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re Cristinav
FLAVIO BL | Domenica, 7 Febbraio 2016
Ciao Cristinav grazie per aver letto il mio post. Si mi hanno fatto la TAC con LC ed è risultata negativa. Purtroppo la malattia è insorta dopo tre mesi dall`intervento alla prostata causata dalla anestesia. Dunque gennaio intervento, marzo comparsa diplopia, aprile, maggio visite varie, giugno diagnosticato malattia, e lieve miglioramento della diplopia senza farmaco. Dunque la Neurologa mi ha prescritto comunque il Mestinon. Poi a luglio TAC con LC per controllo dell`intervento alla prostata, e ad agosto altra TAC con LC per verificare il timo e tutto questo controindicato alla malattia. Settembre ricomparsa la diplopia in maniera abbastanza importante, allora aumento costante del Mestinon, ottobre sono stato punto da una ZECCA infetta quindi prescritto un antibiotico controindicato alla malattia per un mese. La situazione è precipitata sempre peggio non parlavo e non mangiavo quasi più. La Neurologa insisteva con il Mestinon e non aveva altre alternative quindi mi sono rivolto ad un`altra sruttura e qui come scritto prima mi hanno rimesso sulla srada giusta. Comunque nonostante molti tremolii alle mani e alle gambe e sudurazione durante i pasti, vedo dei lievi miglioramenti.Spero non aver annoiato tutti.Vorrei sapere se c`è qualcun`altro che ha o che avuto gli stessi sintomi. Grazie Cristinav un saluto a te e a tutti quelli del forum
      2 risposte    (ultima: Domenica, 7 Febbraio 2016)
RE: re Cristinav
cristinav | Domenica, 7 Febbraio 2016
una bella storia complessa!! Sei stato davvero bravo a cambiare struttura, quando hai visto che la prima non riusciva a farti stare bene. Non tutti hanno la prontezza di farlo. Molti tremolii e sudorazioni possono voler dire che la dose di mestinon che prendi è un po` troppo altra, quindi potresti provare a prenderne un pezzetto ( un quarto ) di meno, e vedere se va meglio, anche parlandone con il tuo medico. Il mestinon per la miastenia è solo un sintomatico, e quando la dose, è troppo alta, può causare cose tipo tremori, sudorazione, diarrea, crampi, ecc... senza dare forza in più. Quando stiamo meglio, è tipico che abbiamo bisogno di un po` meno mestinon, sempre prendendolo ogno 4 ore.
RE: re Cristinav
cristinav | Domenica, 7 Febbraio 2016
A Pisa, in caso di anticorpi positivi contro i recettori dell` aceltilcolina, se il paziente è relativamente giovane, il timo lo tolgono sempre anche se apparentemente non ha nessun problema. E` andata così con il mio, e questo mi ha aiutato ad avere con il tempo un ottimo recupero delle forze. A 65 anni forse oggi si è ancora relativamente giovani ? ......che ti hanno detto ?
NUOVO MIASTENICO
FLAVIO BL | Domenica, 7 Febbraio 2016
Buon giorno a tutti amici del forum, sono un novello Miastenico ho 65 anni e mi hanno diagnosticato la malattia da otto mesi. Purtroppo dopo tre mesi da un intervento di asportazione della prostata ho incominciato a vedere doppio, allora incomincia il calvario. Visite oculistiche, test e campi visivi, tutto ok, allora visita neurologica che mi diagnostica semiparesi del terzo nervo cranico, e mi prescrive un medicinale, nel frattempo un analisi anti recettore acetilcolina, che per aver il risultato ci vuole un mese. Risultato 8.4 diagnosi Miastenia oculare, allora sotto con il Mestinon fino a quattro pasticche al dì e niente miglioramenti e niente altri accertamenti. All`ultima visita voleva che ne assumessi sei e mi sono rifiutato. Al che tramite questo forum che non finirò mai di ringraziare abbastanza, ho trovato una validissima Neurologa dell`Ospedale di Verona che tramite un ricovero di 15 giorni e un ciclo di immunoglobuline e 75 mg. di cortisone al dì e una infinità di accertamenti e analisi, mi hanno finalmente curato. Adesso sono in via di miglioramento la diplopia non c`è più e ho incominciato a diminuire lentamente il cortisone. Al momento sono abbastanza contento e speriamo che il miglioramento sia continuo. Un saluto a tutti e grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 9 Febbraio 2016)
RE: NUOVO MIASTENICO
cristinav | Domenica, 7 Febbraio 2016
Ciao Flavio. Grazie per averci raccontato la tua storia :-))) Ti hanno fatto fare anche una Tac al timo, per controllare che non ci sia tumore al timo ? Immagino di si. Sono tumori in genere facilmente curabili, spesso causa della miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina.
RE: NUOVO MIASTENICO
Pippo | Domenica, 7 Febbraio 2016
Ciao.... X caso parli della dott.ssa Tonin?
RE:Pippo
FLAVIO BL | Domenica, 7 Febbraio 2016
Ciao Pippo si parlo proprio della validissima Dottoressa Tonin molto disponibile e preparata. Molto disponibili anche il personale del reparto di neurologia e la Dottoressa Francesca Magrinelli e il Dottore Mattia Zanoni.
RE: NUOVO MIASTENICO
gigi | Martedì, 9 Febbraio 2016
Ciao Flavio,siamo della stessa età,oltre alla Miastenia soffro da 10 anni di ipertrofia prostatica,con la Miastenia non so` se operarmi oppure no`,tu ci sei già passato mi puoi dare un consiglio in merito?ciao stammi bene.
azatioprina
Anna | Lunedì, 1 Febbraio 2016
Ciao a tutti, di recente ho dovuto fare un nuovo ricovere in ospedale perchè pur essendo in cura con il Mestinon Mestinon RP e cortisone ultimamente le mie conizioni sono peggiorate.... ho fatto l`elettriomiografia e questa ha evidenziato che i miei muscoli si sono "indeboliti"ulteriormente... il mio medico allora ha introdotto l`azatioprina ma io da quando assumo questo farmaco ho continui mal di testa e mi sento tanto spossata.. anche a voi succede questo? Il mio medico dice i non preoccuparmi e di vedere le analisi fra 15 giorni ma a me la testa scoppia... e sono preoccupata. Ringrazio a chi mi risponderà
      9 risposte    (ultima: Sabato, 6 Febbraio 2016)
RE: azatioprina
Anna | Martedì, 2 Febbraio 2016
Ma perchè non mi risponde nessuno?
RE: azatioprina
elisa | Martedì, 2 Febbraio 2016
ciao anna nn ti posso aiutare io nn prendo quel farmaco solo mestinon e di mal di testa ne soffro e ne soffrivo già prima quindi nn so dirti se già la malattia camminava anche se nn ne sono sicura credo di si facendo poi con il tempo le varie conclusioni
RE: azatioprina
elisa | Martedì, 2 Febbraio 2016
se ti fa piacere confrontarti con noi abbiamo formato un gruppo vedi i post di chiaro di luna e ci stiamo trovando veramente bene soprattutto per i sintomi ora riusciamo a capire veramente ke ciò ke ci succede nn era solo individuale se vuoi unirti ci farà piacere saluti a presto
RE: azatioprina
Chiaro di luna | Martedì, 2 Febbraio 2016
Ciao Anna. Porta pazienza che presto o tardi qualcuno ti risponderà. Anch`io non ti posso essere d`aiuto purtroppo perché non la prendo ma soffro di forti mal di testa e vertigini da molto tempo, che molto probabilmente sono legati ad altre malattie che ho. Ti abbraccio.
RE: azatioprina
Anta | Mercoledì, 3 Febbraio 2016
Anche io non la prendo xche a suo tempo la rifiutai, leggendo tutte quelle controindicazioni pensai che il cortisone fosse già abbastanza per abbattere il sistema immunitario. Vorrei xo farti notare un particolare :parlo ovviamente da profana e non da medico xche purtroppo non lo sono ma nella miastenia i muscoli non mi sembra che si indeboliscano, il problema è a monte, nella trasmissione neuromuscolare dell impulso nervoso dal cervello ai muscoli, i famosi anticorpi che vanno ad insediarsi in sefe presinaptica, quindi al di fuori del muscolo e occupano lo spazio utile che occorrerrbbe ai recettori per far passare il messaggio elettrico che fa muovere i muscoli. Quindi attenzione, valuta anche il parere di un altro medico. Lelettromiografia non ti dice che il muscolo è malato ma che non funziona bene xo non ti dice il perché ma noi lo sappiamo bene il perché e non certo xche il muscolo è debole bensì xche l impulso nervoso non passa bene. Forse il medico ha voluto semplificare il linguaggio ma anche questo non lo trovo corretto nei ns confronti poiché è come se ci ingannassero dicendi che abbiamo i muscoli deboli xche il problema non è quello. Rimane però il TUO problema da risolvere e quindi io personalmente consulterei prima un altro medico, poi farei un ciclo di immunoglobuline che sono immunomodulanti (poiché il problema vero sono gli anticorpi e non i muscoli) poi, se non è stato fatto mi farei aggiustare il cortisone (o lo farei io se lo so fare) e poi deciderei. Ma mi sembra che l aziatropina tu la stia già prendendo quindi nel caso tu decidessi di sospenderla contro il parere del medico mi raccomando leggi bene o chiedi info a lui e ad altri medici circa le modalità di sospensione. Fai sapere com`è andata. È importante x tutti SAPERE COME VANNO LE COSE. In bocca al lupo
RE: azatioprina
LUCY | Venerdì, 5 Febbraio 2016
Salve,io prendo azatioprina da tre mesi ,ho iniziato con 1cp da 50mg per le prime due settimane;2cp per 1 mese ,adesso 3cp al di`( va data in base al peso).I primi giorni avevo nausea e mal di stomaco,a volte anche mal di testa e mi sentivo stanca, poi andando avanti questi effetti collaterali sono scomparsi.Sono miastenica da 4 anni(positiva agli anticorpi) operata di iperplasia timica e ho preso dall` inizio mestinon e deltacortene adesso devo scalare il cortisone piu` possibile( adesso 5mg) perche ho problemi di osteoporosi,ipertensione e glaucoma;dobbiamo cercare di sostituire il cortisone con l`azatioprina che come mi hanno spiegato i neurologi va a regime dopo 5/6 mesi.Spero di essere stata utile.In bocca al lupo
RE: azatioprina
Anna | Sabato, 6 Febbraio 2016
Ciao Lucy, sei stata utilissima grazie mille anch`io ho tuoi stessi sintomi, ma ho visto che prendendo l`aziotioprina lontano dai pasti va un pochino meglio... Io di cortisone ne prendo 16 mg e per il momento non mi da problemi, ma so bene che prima o poi arriveranno...anche lo scopo del mio neurologo è quello di toglierlo. Solamente che fino a quando ne prendevo 32 mg stavo benino... quando ha iniziato a scalarlo invece sono ricomparsi tutti i sintomi della malattia... mi sono stancata di stare sempre male...
RE: azatioprina
pinuccio.52 | Sabato, 6 Febbraio 2016
Buon giorno contributo per Anna .Anche io sto prendendo azatioprina 75mgx2 al giorno da 4 mesi per poter scalare il cortisone al momento 65mg a giorni alterni.Sinceramente tranne le prime settimane che sono stato male ora non ho grandi disturbi,solo le analisi si sono alterate e le tengo sotto controllo mensilmente .L`azatioprina serve per poter diminuire il cortisone, solo che non tutti la sopportano.Spero di esserti stato di aiuto .
RE: azatioprina
Anna | Sabato, 6 Febbraio 2016
Grazie Pinuccio domani dovrei fare le analisi così saprò se riesco a sopportarla io ho miei dubbi visto al mal di testa ora si è associato pure il vomito..poi vi faccio sapere.. grazie a tutti
il mio post e` sparito
Dani | Martedì, 26 Gennaio 2016
Scusate ho scritto prima che cerco un bravo neurologo che potrebbe fare una diagnosi definitiva per la miastenia o no..ci sono gia 13 anni da quando lei ha sintomi e le diagnosi fatte e poi revocate ..non si se il mio msg e` stato cancellato? o qualcosa e` andato storto?
      14 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Gennaio 2016)
RE: il mio post e` sparito
Andrea da Torino | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao Dani puoi dirci in che zona di Italia ti trovi ? Vi sono diversi ma pochi neurologi esperti di Miastenia in Italia . Magari conoscendo la tua zona qualcuno di noi può consigliarti un punto a Voi comodo ed un medico qualificato in base alla propria esperienza Per il Nord ( TORINO - MILANO ) sicuramente strutture come l` Ospedale San Luigi di Torino o Besta a Milano sono validissime . Per il centro sicuramente PISA ...(sono sicuro che tra poco la mitica Cristina te ne parlerà ) Per il Sud ..non saprei dirti ..attendi magari qualche amico/a in grado di consigliarti Un caro Saluto
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Gennaio 2016
Grazie Andrea,sono del centro d`Italia ma preferirei muovermi o a Pisa ma mi sembra che tempi sono molto lunghi ..magari una visita privata sara` più veloce o magari a Milano se a Pisa non ci sara` la possibilita`...mia figlia dice ha ha perso 13 anni di vita ,quelli migliori ,la prima volta le palpebre sono cadute quando aveva 20 anni ,dopo arrivata anche la debolezza di altri muscoli .E molto importante la diagnosi chiara e certa..Aiutetemi se potete
RE: il mio post e` sparito
Andrea da Torino | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao Dani comprendo in parte il dolore di tua figlia...la mia miastenia oculare è inziata a soli 17 anni...sono stato "fortunato" che non ho avuto "un evoluzione " della malattia quindi ho sempre avuto solo problemi agli occhi (con episodi sporadici) Tutto questo ci segna ..soprattutto quando si è giovanissimi in quanto questa malattia nei primi anni non riesci assolutamente a "sentirla Tua"...la condanni ..la odi con tutto te stesso ....per poi essere costretto ad accettarla. Innamorarsi di una malattia diventa inevitabile...forse merito del sistema sanitario che purtroppo non è riuscito a dare gli strumenti ai nostri medici per cure efficaci e corrette. (oltre una ricerca/studi in Europa praticamente assente per la Miastenia) Ma è chiaro che trovare un medico piu` in gamba, attento e magari disponibile ad ascoltare e dialogare con il paziente ed "azzeccare terapia con dosaggi corretti " è sicuramente importante ....anche solo per darci piu` coraggio Io ti consiglierei Pisa , seconda battuta Milano .....dove sono io (a Torino per l`appunto ) non penso che risparmi tempo ...e nonostante un reparto di neurologia eccezionale (tra i migliori in Italia ) non posso dire che per la Miastenia tenga lo stesso passo. Non mi resta che augurare a Tua figlia tutto il bene possibile. Ps : sicuramente altri amici del forum ti daranno maggiori dettagli circa i medici esperti di Pisa e/o Milano
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
eccomi ;-) Ciao Dani. Intanto procurati il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, cioè l`ultima, scritto appunto dalla dottoressa Ricciardi, e leggilo bene. Puoi ordinarlo in libreria o meglio richiederlo all` associazione di Pisa.
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cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ha fatto l`esame degli anticorpi Achrab e anti-Musk ?
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Gennaio 2016
Il libro ho a casa ,non e` ultima edizione ma quella precedente..ordinata da voi:)Questo libro ho letto 5 volte.La dottoressa Ricciardi e` una GRANDE.La mia figlia ha fatto esame e tutti e due anticorpi sia Achrab e Musk sono negativi.Singola fibra e EMG leggermente positivi per la miastenia..
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
state seguendo una terapia conforme a quanto indicato nel libro? per esempio niente mestinon, visto che gli anticorpi sono entrambi negativi.
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Gennaio 2016
Cara Cristina ,al inizio mia figlia prendeva mestinon Time.SP ma dopo qualche mese ha smesso funzionare..sai penso che avere una diagnosi e` la cosa molto importante per poter acettare la malattia .Lei ha cominciato a vedere doppio quando aveva 12 anni , a 20 cominciata ad avere ptosi sono passati tanti anni e ancora non ce una risposta definitiva e per questo motivo vorrei trovare un esperto come dr Ricciardi o suoi collaboratori per poter sapere con certezza se questa e` miastenia o forse una forma genetica o no..
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao Dani..io sono pugliese..ho provato a farmi curare a Lecce ma hanno sbagliato completamente terapia..purtroppo i tempi di attesa per la dott.Ricciardi erano troppo lunghi..è stata gentilissima a rispondere alla mia e mail ma dovevo aspettare almeno un anno prima di poter andare a visita da lei..e per me era impossibile perché la malattia stava galoppando..mi son rivolta al Prof. CORNELIO e sono andata a visita privata da lui..mi trovo molto bene..certo ogni volta è un sacrifico economico salire su però da me non conoscono assolutamente la malattia..martedi ho levato il timo..sono al.bolognini di seriate.è andato tutto benissimoe
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Grazie MArika,mi puoi dire dove riceve prof Cornelio,a Milano vero?e quanto hai aspettato per la visita privata?ovviamente che dobbiamo fare i sacrifici ma un medico bravo umano e competente non ha prezzo..
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
Mestinon Time SP..? siete spagnoli ? Se la miastenia è solo oculare da tanti anni e gli anticorpi sono entrambi negativi , resterà solo oculare (agli occhi). In tal caso, nel libro che hai letto indica che i soli farmaci da usare sono il cortisone e le immunoglobuline endovena, queste ultime per i casi più gravi. Il cortisone si prende a periodi, quando serve, e compatibilmente con quanto ogni persona lo tollera. Chiaramente ci vuole il bravo neurologo per specificare le dosi i tempi eccetera, e anche confermare la diagnosi.
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Il suo studio a milano è al centro medico visconti di modrone 7..la sua e mail è fer.cornelio@tiscali.it...è molto umano..mi ha seguita durante le ferie..anche quando era in barca..e mi ha chiamato tutti i giorni prima e dopo l intervento...
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Io l ho contattato in agosto quando era.in ferie..ora un periodo un po particolare. .a settembre sono andata subito a visita..se lo contatti allo studio dovrebbero darti subito l appuntamento
RE: il mio post e` sparito
Anna | Giovedì, 28 Gennaio 2016
PS. Ti ho risposto nell`altro post, prova a chiedere del San Raffaele, sono ultraspecializzati
Miastenia e mal di testa
Claudia | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Salve a tutti, Sono affetta da miastenia dal 2012 e da quasi due anni prendo deltacortene tutti i giorni. Da quasi un mese ho una ricaduta abbastanza pesante e oltre a problemi alla fonazione e alla deglutizione ho mal di testa tutti i giorni.volevo sapere se è normale e se anche voi avete questi problemi!saluti
      9 risposte    (ultima: Domenica, 24 Gennaio 2016)
RE: Miastenia e mal di testa
Paola2 | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Claudia, anch`io ho avuto il tuo stesso problema, poi ho scoperto, tramite esami e visite, che non respiravo bene di notte e mi alzavo sempre con il mal di testa, ora ho la Bpap e mi sveglio rinata, però non so se è anche il tuo caso, perché io, oltre alla miastenia, ho una miopatia congenita rara...
RE: Miastenia e mal di testa
Andrea da Torino | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Claudia Puoi descrivere meglio la tua miastenia? Immagino sia generalizzata ...con quali sintomi ė iniziato il tutto ? sai in questo forum scrivere qualcosa di più del nostro male ė importantissimo è sicuramente aiuta a darti un consiglio Ricordo che nessuno di noi ė medico ma unire le nostre conoscenze sicuramente aiuta a curarci meglio ed aiutare il lavoro dei medici e vari operatori Un caro saluto
RE: Miastenia e mal di testa
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Claudia. Se hai una ricaduta che non passa in pochi giorni, hai bisogno di una modifica della terapia. I sintomi peggiorano mentre abbiamo un`infezione batterica o virale ( es. influenza, mal di gola o altro ) e peggiorano anche durante il ciclo mestruale. O per periodi di stress o stanchezza. Se vedi che non passa, rivolgiti al neurologo per un adeguamento della terapia. In genere, un aumento significativo del cortisone. Meglio prendere subito un po` di cortisone in più che "blocchi" il peggioramento, per poi scalarlo quando starai meglio, invece di lasciar peggiorare, e dover prendere poi cortisone per periodi più lunghi.
RE: Miastenia e mal di testa
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Quando siamo più deboli, dobbiamo anche "assecondare" la malattia, ovvero riposarci di più, e mangiare più proteine. Non risolve, ma aiuta.
RE: Miastenia e mal di testa
Claudia | Domenica, 24 Gennaio 2016
Andrea la mia miastenia ha esordito come oculare,abbassamento di palpebra,vista doppia;dopo due anni è diventata generalizzata,quindi con problemi alla fonazione, masticazione e deglutizione! Lunedì scorso sono andata dal neurologo che mi segue e oltre ad aumentare la dose di deltacortene,mi ha aggiunto il mestinon e mi ha fatto fare le analisi per prendere l azatriopina!gli ho chiesto per il mal di testa e mi ha detto che sicuramente sono un soggetto predisposto e mi ha consigliato un Po di medicine!
RE: Miastenia e mal di testa
Claudia | Domenica, 24 Gennaio 2016
Paola scusa l ignoranza cosa è la bpap?volevo ringraziare tutti per avermi risposto e aver condiviso cn voi il mio problema!saluti a tutti
RE: Miastenia e mal di testa
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Claudia, come sono i tuoi anticorpi ? Osserva bene l`effetto che ti farà il mestinon. Gli eventuali effetti collaterali importanti, non vanno "tollerati", ma ssono la campanella di allarme che non va preso, o che se ne sta prendendo troppo. Immagino il neurologo ti avrà spiegato.
RE: Miastenia e mal di testa
inuccio.52 | Domenica, 24 Gennaio 2016
Anche io ho avuto questo decorso ultimamente per la respirazione della notte e il mal di testa la mattina il mio neurologo ha aggiunto mezza dose di mestinon retard 180 la sera da prendere alle 23,00.La mia situazione è migliorata .p.s. la sospendo quando la notte ho i crampi che non mi fanno dormire.spero di essere stato utile
RE: Miastenia e mal di testa
Paola2 | Domenica, 24 Gennaio 2016
Ciao Claudia, la bipap è un respiratore con maschera, io lo uso anche di giorno quando faccio fatica a respirare, specialmente verso la fine della terza settimana che ho il peggioramento repentino della miastenia e faccio prima della fine del mese, le immunoglobuline, naturalmente x la miastenia ho sempre giovamento, si riaprono gli occhi, faccio meno fatica a masticare e deglutire e soprattutto riesco a sorridere, mentre le gambe sono atrofiche e non riesco più a camminare se non sostenuta dal bastone o il girello..
Vaccino meningite
Romina | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Salve a tutti, circa 5 anni fa mi è stato diagnosticato timoma associato a miastenia gravis; quest`ultima comunque non si è mai manifestata. attualmente prendo deltacortene 25 mg; vorrei sapere se chi ha gli stessi problemi ha preso il vaccino per la meningite, visto che in Toscana questa malattia rappresenta un vero problema
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Gennaio 2016)
RE: Vaccino meningite
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Romina. Molto spesso il timoma causa miastenia ( in genere sieropositva achrab), ma non sempre. Cosa significa che ti hanno diagnosticato una miastenia che non si è mai manifestata?? Hai fatto l`intervento chirurgico per togliere il timoma? Quanti anni hai ?
RE: Vaccino meningite
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 23 Gennaio 2016
Ciao, ho 44 anni, mi hanno asportato il timo con intervento chirurgico 5 anni fa, avevo 39 anni. La miastenia risulta dagli esami del sangue ma non ho mai avuto i sintomi propri della malattia; mi curo ancora per il timoma, che purtroppo era maligno e infiltrante, quindi il cortisone serve principalmente, nel mio caso, a scopo antitumore e tiene sotto controllo la miastenia
RE: Vaccino meningite
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
A!! Hai gli anticorpi, quindi il tuo sistema immunitario è incasinato come succede nella miastenia. In tal caso, i vaccini sono sconsigliati, perchè vanno appunto a stimolare il sistema il immunitario con il rischio di peggiorare i sintomi, e ( a seconda di come sono fatti), visto che siamo immunodepressi a causa delle medicine che prendiamo, possono non essere efficaci. Questo però non vuol dire che sono "vietati" Ci sono casi nei quali il medico può decidere che è più conveniente farlo, perchè per il paziente specifico il rapporto costo/beneficio pende verso il beneficio. La meningite è una malattia che colpisce di più i bambini piccoli o i giovani sotto i 25 anni, o le persone che fanno un lavoro a rischio o in zone a rischio. La Toscana non credo sia addirittura una "zona a rischio". Io ci sono nata e ci torno spesso, ho qualche anno più di te, e i miei neurologi non me l`hanno mai consigliato.
RE: Vaccino meningite
cristinav | Sabato, 23 Gennaio 2016
cavolo, qui dice che c è "epidemia": iltirreno.gelocal.it/pisa/cronaca/2015/11/16/news/meningite-l-appello-dell-esperto-e-epidemia-vaccinatevi-1.12456188 ----- Però dice che il vaccino è gratuito fino a 45 anni, come dire che da 45 in poi si è più fuori pericolo.
RE: Vaccino meningite
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Gennaio 2016
Il vaccino è gratuito fino 45 anni, chi ne ha di più di anni se lo deve pagare. Al tanto decantato servizio sanitario toscano non gliene frega niente degli ultra 45enni: se si vogliono vaccinare si arriva a spendere anche 500 euro.
RE: Vaccino meningite
Romina | Domenica, 24 Gennaio 2016
Il medico di famiglia mi ha consigliato e somministrato il vaccino antinfluenzale fino a due anni fa; non ho avuto peggioramento dei sintomi della miastenia, anche perchè mi ha poi spiegato l`oncologo, che il cortisone annulla il vaccino. Per la meningite il rischio che si corre è ben più grave di una influenza, penso che sentiró i medici, a fine febbraio ho appuntamento per il controllo e in quella sede chiederò. Grazie Cristinav
RE: Vaccino meningite
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
per anonimo: io la leggo in un altro modo. Che dopo i 45 anni, non si è a rischio, per qualche motivo, e quindi forse non serve vaccinarsi.
RE: Vaccino meningite
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Romina. Se il cortisone annulla il vaccino, perchè vaccinarsi ? POi facci sapere, se ti va, cosa ti dirà il medico, mi interessa.
anticorpi anti-musk
Alice | Mercoledì, 13 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti, è possibile che i valore degli anticorpi col passare del tempo possa cambiare?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 16 Gennaio 2016)
RE: anticorpi anti-musk
Luigi | Mercoledì, 13 Gennaio 2016
L`ho scoperto nel libro,VIVERE LA MIASTENIA. Nel caso degli anticorpi anti Musk il miglioramento della condizione fisica, coincide con la diminuzione del numero degli anticorpi. Lo trovi a pagina 63. Nel caso di anticorpi AchR anche se non cambia il numero di anticorpi il miglioramento si ottiene con la terapia.
RE: anticorpi anti-musk
Alice | Giovedì, 14 Gennaio 2016
grazie Luigi, mi deve essere sfuggito ...andrò subito a leggere!! Per curiosità ho ripetuto l`esame, anche perchè sto bene, dopo solo tre mesi ma ....da 980 di settembre adesso gli ho a 1090!!!
RE: anticorpi anti-musk
Luigi | Venerdì, 15 Gennaio 2016
A parte i numeri l`importante è sentirsi bene, e mi fa piacere che anche per te sia così!.
RE: anticorpi anti-musk
Alice | Sabato, 16 Gennaio 2016
quindi posso continuare la scalata del cortisone senza paranoie?
RE: anticorpi anti-musk
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
Se stai bene, si. 980 e 1090 non sono poi numeri così distanti l`uno dall` altro.
RE: anticorpi anti-musk
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
L` importante e che tu, scalando, non ti accorga di un peggioramento.
sospetta miastenia oculare
barbara72 | Sabato, 9 Gennaio 2016
Ciao a tutti, sono Barbara. Gia` da 3 anni mio papa` lamenta visione doppia nell`occhio sx senza, fino ad ora, altri sintomi particolari; questo sintomo pero` e` stato fino ad oggi abbastanza lieve (spariva e qualche volta ricompariva). Al tempo l`oculista aveva sdrammatizzato dicendo che si trattava di debolezza del muscolo oculare dovuto all`eta`....oggi, a distanza di tempo, solo con una semplice influenza, l`occhio e` peggiorato repentinamente ed ora ha una marcata diplopia e strabismo.....la prox settimana deve fare i primi esami (RM ed elettromiografia). Sono preoccupata, perche` non conosco questa malattia e non so se puo` degenerare.....quali sono le cure? Grazie di cuore a chi vorra` darmi qualche consiglio o maggiori informazioni
      15 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Gennaio 2016)
RE: sospetta miastenia oculare
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Ciao Barbara Rispondo al tuo post in quanto sono miastenico ( solo forma oculare ) da circa 18 anni Posso dirti che la miastenia non generalizzata ha episodi di diplopia e ptosi spesso fluttuanti che degenerano con lo stress o infezioni ( ad esempio una banale influenza ) Normalmente la cura quale mestinon o cortisone (di cui suggerisco di vedere gli effetti collaterali descritte dal protagonisti degli altri post oltre a confrontarsi con ilproprio neurologo ) hanno la loro efficacia e nella maggior parte dei casi i sintomi possono quasi sparire Ma la nostra forma oculare rimane la più difficile da trattare per i suoi episodi appunto fluttuanti ed imprevedibili che non sempre si riescono a trattare con i farmaci descritti sopra Cercare ora di tranquillizzare tuo papà e provare ad eliminare qualsiasi paura ( non più del dovuto ) magari grazie ai consigli di un bravo neurologo del Besta ( se sei del Nord) o a Pisa (se sei più vicina )sicuramente ē importantissimo Ricordo che lo,stress e la depressione gioca un ruolo fondamentale ..L ho sempre sottovalutato ma a distanza di anni e conoscendo la mia miastenia oculare ..beh posso dire che è davvero così Un caro saluto
RE: sospetta miastenia oculare
Barbara 72 | Domenica, 17 Gennaio 2016
Ti ringrazio moltissimo Andrea per le informazioni dettagliate ma soprattutto per i consigli......mio papa` ora e` in cura da un neurologo di Bergamo, il dottor Sgarzi, che viene dal Besta di Mi. Ha gia` iniziato la cura con Mestinon.....speriamo bene....ti auguro tanta serenita` e in bocca al lupo per il tuo futuro. Grazie di cuore, Barbara
RE: sospetta miastenia oculare
| Mercoledì, 20 Gennaio 2016
cara barbara forse al tuo papa non basta solo il mestinon dovrebbe usare anche il cortisone ,ha pure abbassamento della palpebra ti chiedo questo per esperienza personale sono miastenica e quando ho le ricadute il primo sintomo e visione doppia e abbassamento della palpebra un grande abbraccio.
RE: sospetta miastenia oculare
Andrea da Torino | Venerdì, 22 Gennaio 2016
La miastemia Oculare ( non generalizzata ) normalmente viene trattata inizialmente con il mestinon in quanto farmaco privo di effetti collaterali Se il mestinon non ha effetto ( purtroppo nella maggioranza dei casi ) viene dato il cortisone Ovviamente sta ad ognuno di noi se accettare di prendere cortisone a vita ` solo` per una ptosi o diplopia tenendo presente la tossicità del farmaco Ma credetemi che per la miastenia oculare ( non facciamo confusione con la generalizzata perfavore ) non vi ė medico che darebbe il cortisone come prima scelta pertanto ė necessario prestare molta attenzione prima di essere costretti ad utilizzarlo In molti forum si parla degli effetti del cortisone e vi invito a leggere gli ultimi forum in modo da mettere nella bilancia del malato i giusti pesi relativi ai benefici ed ovviamente ai danni Con questo post mi rivolgo solo ai malati di miastenia oculare che sono la minoranza ma esistono Cari saluti
RE: sospetta miastenia oculare
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Andrea. Se viene trattata con mestinon senza guardare come sono gli anticorpi, è un errore. Perchè a seconda di come sono gli anticorpi, il mestinon può essere molto nocivo specie se il trattamento viene prolungato. Il primo trattamento, spesso è proprio il cortisone, visto che è l`unico farmaco, (oltre le immunoglobulinen endovena che comunque devono essere associate a cortisone per essere efficaci), ha effetto sulla miastenia oculare negativa agli anticorpi achrab. Purtroppo molti neurologi non lo sanno, e fanno l equazione miastenia=mestinon, creando più danni della malattia stessa.
RE: sospetta miastenia oculare
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciò non vuol dire "dare cortisone a volontà" senza criterio a tutti.
RE: sospetta miastenia oculare
Andrea da Torino | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Cristina Su questo ci sono molte discussioni a riguardo e non del tutto chiare Difatti la " scuola " di Pisa dice una cosa...di Milano un altra ..di Torino ancora un ` altra Di certo io non ho preso mai il cortisone e con il mestinon non ho avuto alcun problema La domanda ė sempre la stessa : secondo te ė giusto che per una diplopia o ptosi una persona debba ( magari giovanissima ) debba prendere il cortisone con il rischio di peggiorare in modo esponenziale la proprio situazione ( glaucoma , depressione ,diabete etc ) Non devo invitarti a leggere le testimonianze dei nostri amici circa il cortisone in quanto tu sei sempre presente ma ti invito invece a riflettere e soprattutto se possibile a non far riferimento alla miastenia generalizzata ( che credo sia quello che hai tu. ) in quanto due cose completamente diverse La miastenia oculare colpisce gli occhi...diplopia , ptosi. Quindi mancanza di equilibrio a volte ...stordimento e stanchezza mentale se vogliamo proprio dare uno scenario più negativo possibile Prendere il cortisone come cura iniziale in quanto mestinon non tollerato dal nostro organismo ė corretto certo !!Ma prenderlo come cura per quasi tutta la vita nella miastenia oculare ( ripeto non facciamo confusione con la generalizzata !) signori ė pura follia !!!! E questo i medici lo sanno difatti non tutti lo danno !! Ma su questo discorso già ne abbiamo parlato ...l importante però ė capire a cosa si va incontro Ps Non parliamo di voler bene un farmaco...preferisco indirizzare il mio bene Ad una persona cara. Saluti
RE: sospetta miastenia oculare
Andrea da Torino | Venerdì, 22 Gennaio 2016
E aggiungo una cosa Esempio : La Polmomite viene trattata in un modo diverso da una bronchite ovvero con farmaci diversi in quanto due forme assolutamente diverse come gravità ovvio Seppur la miastenia oculare sia differente dalla miastemia generalizza come gravità intendo ...( siamo d accordo giusto ..un conto è non alzarsi dal letto o prendere in braccio una figlia...un conto ė solo vederci doppio !!!) ha le stesse cure ...a volte stessi dosaggi con stessi effetti collaterali Quindi capiamo tutti che vi ė già un errore di fondo a pensare che sia la cura realmente giusta ed efficace soprattutto nel tempo ? I medici devono devono informare il paziente su questo...ed il paziente deve deve assolutamente comunicare con il medico e gli operatori del settore al cambiare questa situazione che almeno per la miastenia oculare non ė cambiata in 20 anni Questa ė la realtà dei fatti ... Saluti
RE: sospetta miastenia oculare
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
ciao Andrea. Infatti la bravura del medico è dare a ogni paziente il tipo e la dose di farmaco giusti. Non mi sembra che diciamo cose diverse. Nemmeno le miastenie oculari sono tutte uguali, ci sono quelle che sono completamente invalidanti, e quindi periodi di cortisone, sempre a seconda del paziente specifico, possono essere utili, e altre per le quali non vale proprio la pena. Il cortisone non è nemmeno una "roulette russa" per cui lo prendo, e poi vediamo cosa succede.... : si possono monitorare i suoi effetti su ogni persona, e da lì decidere come proseguire. Io, con fortissima miastenia generalizzata e bulbare, ho potuto prenderne tanto, senza effetti collaterali importanti, e grazie a questo metodo, nel mio caso, adesso non mi serve quasi più. Tutto sta nel medico, che deve essere bravo, e come dici tu, anche nella relazione che medico e paziente riescono a creare fra di loro.
RE: sospetta miastenia oculare
cristinav | Sabato, 23 Gennaio 2016
e mi permetto di aggiungere, per migliorare le cose come auspichi, che forse potremmo, quando non siamo soddisfatti dell atteggiamento dei nostri medici, dirglielo direttamente, in modo gentile e costruttivo. Ma è difficile da fare.
RE: sospetta miastenia oculare
Paola prima | Sabato, 23 Gennaio 2016
Ciao a tutti. Io credo che la bandierina di allert che Andrea da Torino sta alzando è importantissima, nel dire di stare attenti a non prendere il cortisone per niente nei casi di semplice miastenia oculare!!
RE: sospetta miastenia oculare
pinuccio.52 | Domenica, 24 Gennaio 2016
Io ringrazio sia Cristinav che Andrea da torino per la loro discussione molto pertinente e utile per chi a volte ha dei dubbi circa l`utilizzo di un farmaco .Grazie a queste discussioni il quadro è un po più chiaro e si completa sempre di più.Grazie ancora
RE: sospetta miastenia oculare
Andrea da Torino | Domenica, 24 Gennaio 2016
Buona sera Cristina e Voi tutti Lo scopo del mio intervento in questo post è proprio di creare una certa attenzione nell `usare il cortisone Ovvio che come dici tu bisogna parlare con il medico quando vi sono situazioni non chiare ..cure che magari danno effetti collaterali etc ...(questo è importantissimo) ma tu non puoi immaginare (almeno nel mio caso specifico ) quante versioni differenti e cure mi sono sentito dire dagli stessi medici circa la mia miastenia oculare che ho da ormai 18 anni Senza fare nomi e cognomi che non è simpatico c è chi mi ha detto di usare solo mestinon ...c è chi mi ha sconsigliato assolutamente ed in modo categorico il cortisone ma di prendere immunodepressivi ma solo per un anno...c è chi invece mi ha detto di prendere il cortisone a vita per non avere alcun fastidio agli occhi..e ciliegina sulla torta...."fare il vaccino antinfluenzale (sembra che al Besta ci sia proprio una campagna a favore ) ma stranamente altri medici sostengono che solliciti il nostro sistema immunitario e questo può peggiorare i sintomi della malattia Ora il mio intervento vuole solo far capire che diversi medici che iniziano a dare come terapia solo il cortisone dovrebbero a mio avviso spiegare meglio gli effetti collaterali ed informare quindi il paziente che tolto il fastidio o il grave problema all`occhio potrebbero presentarsi situazioni ancor piu` gravi Scommetto che se un medico desse al padre di Barbara solo il cortisone (che in moltissimi casi ha un immediato effetto circa il sintomo diplopia e ptosi nella miastenia oculare) è probabile che questa cura diventerebbe parte della routine del malato togliendo invece la possibilità di utilizzare un farmaco piu` blando quale appunto mestinon. Quindi voglio solo dire ...attenti all`amico cortisone perchè nei casi della miastenia gener. sicuramente lo è ma nei casi piu` rari di una miastenia oculare può diventare il peggior nemico. Un caro saluto
RE: sospetta miastenia oculare
cristinav | Venerdì, 22 Gennaio 2016
Ciao Andrea. Sono daccordissimo con tutto, tranne un dettaglio: il mestinon direi non è un farmaco "più blando", ma un farmaco proprio diverso, da usare con modalità diverse. Buona serata a tutti.
RE: sospetta miastenia oculare
Andrea da Torino | Lunedì, 25 Gennaio 2016
Ciao Cristina Blando per i suoi effetti collaterali ...è pur sempre un farmaco che deve essere preso moderatamente ed in modo corretto questo è chiaro e ti ringrazio di averlo specificato Un caro saluto
Micofenolato
Paola2 | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Ciao a tutti, la mia neurologa vorrebbe propormi il Micofenolato, io non conosco questo farmaco, ho sempre fatto Methotrexate per l`artrite e poi quando mi sono ammalata di miastenia 4 anni fa, ho assunto azatioprina però non funzionava per l`artrite e le mani si sono anchilosate, il Methotrexate lo tollero solo a basso dosaggio e mi compensa poco per la miastenia, devo fare igv ogni 3 settimane perché i peggioramenti sono in agguato, specialmente la parte bulbare e il respiro, qualcuno sa darmi notizie in merito a questo farmaco? Vi ringrazio tutti 😀
      3 risposte    (ultima: Martedì, 12 Gennaio 2016)
RE: Micofenolato
cristinav | Lunedì, 11 Gennaio 2016
E` il "cell-cept". Nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012, a pag.121, c`è scritto: MICOFENOLATO MOFETIL: "è un farmaco che è stato utilizzato prevalentemnte nella prevenzione del rigetto del trapianto d`organo. Rappresenta una delle terapie immunosoppressive di più recente introduzione nel trattamento della miastenia. Sembra causare minori effetti collaterali rispetto ad altri preparati ed ha permesso, in alcuni casi, di ridurre il dosaggio di corticosteroidi. Il dosaggio consigliato è di 2 g/die, suddiviso in due somministrazioni. Ha come principale svantaggio la lunga latenza d`azione prima di risultare efficace ( talvolta anche un anno) e ha, come del resto anche gli altri immunosoppressori, un`efficacia clinica molto variabile da caso a caso e una molto ridotta possibilità di successo terarapeutico rispetto all` Azatioprina e alla Ciclosporoina A"
RE: Micofenolato
cristinav | Lunedì, 11 Gennaio 2016
Non ricordo, che tipo di anticorpi hai ?
RE: Micofenolato
Paola2 | Martedì, 12 Gennaio 2016
Ciao cristinav, sono positiva agli antiacrhab e ti ringrazio per la risposta, io ho provato di tutto, all`esordio del l`artrite reumatoide, ho assunto ciclosporina e cortisone, poi con la miastenia, ho iniziato l`azatioprina e dopo quasi un anno, mi si sono anchilosate le mani e l`artrite era bella e attiva, perciò sono tornata al Methotrexate, accordo preso tra neurologo e reumatologo, purtroppo ho 4 malattie autoimmuni e una miopatia genetica rara, una cura va bene x una malattia e un`altra cura va bene x un`altra...
Tremolio alle palpebre
Rosalba | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao, e auguri di ogni bene a voi tutti. Sono miastenia da 4 anni , nella forma generalizzata. Spesso mi capita di sentire un tremolio alle palpebre che mi infastidisce alquanto , specie se dura molte ore. Mi chiedo cosa sarà mai questo disturbo e se succede a qualcuno di voi. Grazie per le risposte che vorrete darmi.
      18 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Gennaio 2016)
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Il tremolio è un effetto di troppo mestinon. Potrebbe quindi essere quello, è una delle possibilità.
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
il tremolio è della miastenia io ho iniziato così ma in forma generalizzata capisco il tuo fastidio e allora nn prendevo mestinon con il mestinon è quasi del tutto scomparsoanche se quando sono molto in crisi ricompare ma in maniera + blanda sta tranquilla è lei è sempre lei
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Il tremolio non è sintomo di miastenia. La miastenia è debolezza muscolare causata da problemi di mancata o parziale trasmissione dell ordine "muoviti" dal nervo al muscolo.
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Giovedì, 7 Gennaio 2016
www.medicitalia.it/minforma/oculistica/1829-tremore-palpebre-8-possibili-cause.html
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Sabato, 9 Gennaio 2016
rosalba credi a chi ha quel sintomo e io ci credo a quello che dici forse nn tutti lo hanno provato ma ti posso assicurare che è della miastenia ed è sbagliato dire che nn lo è solo xkè nn lo provano ma se stanno così concetrati a leggere sul libro stampato vuol dire che hanno solo i sintomi descritti allora che dire ? beati loro !!!io ho quelli e altri nn menzionati nei libri
RE: Tremolio alle palpebre
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Ciao a Rosalba e a tutti Ho la miastenia oculare da molti anni Facciamo chiarezza : il tremolio alle palpebre normalmente è causato da un sovradosaggio del bromuro (mestinon ) che può durare pochi minuti come ore Ma attenzione ...non sovradosaggio non significa che abbiamo prese 5 pillole invece di 1 di mestinon...ma succede che in un determinato giorno o periodo il nostro organismo reagisce alla solita dose in maniera diversa ...perché i nostri anticorpi mutando come numero per varie cause creano quindi un assetto immunitario differente al nostro organismo ed ovviamente un nuovo fabbisogno /rapporto del principio attivo del bromuro In sostanza..oggi dose mestinon va bene,,,domani è un po` troppo quindi ecco crampi ..tremolio alla palpebra etc etc Ma invece qualche raro caso ( per esperienza personale) può succedere che anche senza prendere mestinon ci possa essere tipo un battito / tremolio sulla palpebra ...può essere sicuramente un problema del muscolo della palpebra che in quel momento specifico ha ha magari una forza al 50 per cento ed ovviamente come una persona in una palestra che cerca di alzare un peso troppo grande incomincia a tremare o avere dopo l esercizio dolori /pulsazioni ai muscoli In ogni caso ringrazio Cristina per il materiale tecnico sempre prezioso Saluti
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 9 Gennaio 2016
Forse hai una diagnosi sbagliata.
RE: Tremolio alle palpebre
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Anonima/o...penso di conoscere bene la mia malattia In ogni caso questi sono solo pareri ..ed ognuno di noi può avere anche sintomi magari differenti che sicuramente aiuta condividerli . Ma i medici ci sono apposta per consultare nel dettaglio cure ed i farmaci che prendiamo Saluti
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 10 Gennaio 2016
Il mio post era per Elisa.
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Lunedì, 11 Gennaio 2016
Elisa, cosa intendi dire con la tua affermazione "il tremolio è della miastenia io ho iniziato così ma in forma generalizzata."? Cioé che ti tremavano un po` tutti i muscoli del corpo?
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Venerdì, 15 Gennaio 2016
x chiaro di luna anche x me è iniziata così un fastidiosissimo tremolio a tutta la persona tanto da nn poter dormire la notte sono miastenica generalizzata anke se ormai è arrivata anche quella oculare quando ancora nn sapevo cosa fosse vagavo x dottori alla ricerca di una risposta che nn trovavo e allora camminavo e camminavo pur di nns entire quel antipatico fastidio perpetuo che poi sfogava in una crisi poi co il tempo ho capito essere miastenica che durava settimane ancora oggi ho quei momenti così
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Venerdì, 15 Gennaio 2016
più di una volta ho scritto post quì sul forum e mi sentivo veramente un idiota xkè nessuno aveva mai avuto questo mio problema sentendomi così isolata ma ormai conosco nn bene ma di + la malattia e gli effetti che da spesso e solo ame visto che nn trovo traccia ne nel forum ne nei libri ma come si dice ognuno è a se ci sono cose come se avesse una base e poi le sue molteplici sfumature e io ne osservo ogni + piccolo particolare ci convivo anke se nn la amo e devo dire che a giorni è veramente difficile comunque sarei interessata ad avere + informazioni su chiaro di luna x confrontarci cerco sempre riscontri dei sintomi
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Ciao Elisa. Sono molto contenta che tu mi abbia risposto. Anch`io vorrei confrontarmi con te perché non ce la faccio più, ti capisco bene. Ti lascio la mia mail: aslet15@libero.it. A presto
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Scusate, l`ultimo commento era mio.
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Sabato, 16 Gennaio 2016
x chiaro di luna ti contattatterò senz`altro con molto piacere un caro saluto a presto
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Mi fará molto piacere! A presto allora.
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
Purtroppo per la miastenia ci sono sia diagnosi sbagliate che cure non adeguate che creano problemi, per esempio il troppo mestinon, o il mestinon nella miastenia senza anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina -(achrab ). Tenetene conto, non si sa mai.
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Ciao Cristina. Io sono achrab positiva ma non prendo il mestinon perché non lo tollero. Non so cosa dire. Comunque a breve rifarò la visita neurologica.
parere Cristinav
Giovanni | Domenica, 3 Gennaio 2016
Ciao , nel mio precedente intervento mi chiedevi dei miei anticorpi, achrab positivo valore 8,8( limiti minore di 0,025) musk negativo valore minore di 0,05( limiti minore di 0,05) con questa situazione il MESTINON va bene ? grazie
      3 risposte    (ultima: Domenica, 3 Gennaio 2016)
RE: parere Cristinav
cristinav | Domenica, 3 Gennaio 2016
ciao Giovanni. Si, con gli anticorpi achrab positivi il mestinon va bene. Ogni tanto ci sono anche persone con questi anticorpi positivi che comunque non lo tollerano, quindi bisogna sempre controllare che non ci siano effetti collaterali importanti. Effetti collaterali importanti ( cioè forti e fastidiosi ) ci sono anche per tutti, quando la dose è troppo alta. Va bene anche la azatioprina, ma bisogna sapere comunque che la risposta è individuale, e che comunque inizia a fare effetto solo dopo parecchi mesi dall` inizio assunzione. Nel libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, trovi molte indicazioni.
RE: parere Cristinav
giovanni | Domenica, 3 Gennaio 2016
ciao Cristina ,grazie , per ora il mestinon non mi da effetti particolari ,per il libro ne o fatto richiesta , augurandoti una notte serena ti ringrazio ancora per la tua disponibilità
RE: parere Cristinav
cristinav | Domenica, 3 Gennaio 2016
grazie :-). Il cortisone che prendi è una dose medio-alta. Io ne ho preso di più, perchè la neurologa nel mio caso ha giudicato che mi serviva e potevo tollerarlo, E infatti è stato utile e tollerabile per me senza senza problemi. Al posto della azatioprina, ho preso la ciclosporina, perchè agisce qualche mese prima e su più persone: anche la scelta dell immunosopressore è una scelta sulla persona. E anche io ho fatto le immunoglobuline una volta al mese, per un po. Dialoga con il tuo medico come se fosse un amico e fatti spiegare e rassicurare.
crisi respiratoria grave
GIOVANNI | Mercoledì, 30 Dicembre 2015
Salve sono nuovo in questo forum, a novembre crisi respiratoria grave con ricovero e respirazione semiassistita x 10 giorni, fatte 5 plasmoferesi seguite da un ciclo immunoglobuline, dimesso da circa 4 settimane respiro buono , stanchezza generale specialmente gambe e braccia.la terapia in corso è la seguente:Deltacortene 50mg 1co al die Aziotiprina 50mg 3co die Mestinon 60mg 1co+1/2 h8,h12,h16,h20, Mestinon retard 180mg 1co H22 Pantoprazolo 20mg 1co h8, 1co h18 gradirei avere suggerimenti e commenti su detta terapia , aggiungo che il 5 gennaio devo fare visita di controllo grazie e CIAO A tutti
      3 risposte    (ultima: Sabato, 2 Gennaio 2016)
Re: crisi respiratoria grave
cristinav | Giovedì, 31 Dicembre 2015
Ciao Giovanni. Le tarepie devono essere personalizzate per ogni paziente particolare, e sono intanto differenti a seconda del tipo di anticorpi. Che tipo di anticorpi hai?
RE: crisi respiratoria grave
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 31 Dicembre 2015
ciao grazie della risposta,Ab anti recettore colinergico valore 8,80 aggiungo che mi è stato prospettato terapia con immunomodulante (Rituximab)e la cosa mi spaventa non poco. grazie ciao
RE: crisi respiratoria grave
GIOVANNI | Sabato, 2 Gennaio 2016
ciao a tutti , qualcuno è a conoscenza di pazienti in terapia con RITUXIMAB grazie e buon anno
consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Giovedì, 17 Dicembre 2015
Salve a tutti, sono nuova su questo forum, vi scrivo per chiedere un consiglio, sapreste indicarmi un bravo neurologo esperto in miastenia a Roma? Mia madre è affetta da questa malattia da 5 anni, è seguita dalla Prof. Evoli del Gemelli di Roma, ma purtroppo parlare al telefono con lei è praticamente impossibile per questo vorrei fosse seguita anche da un altro neurologo a cui rivolgersi per dubbi o problemi vari. Ad esempio ora, dopo due anni in cui è stata benissimo, ha ricominciato a stare male, debolezza, leggera ptosi ma soprattutto diplopia...è stata al ps del Gemelli e le hanno aumentato il cortisone, ora il nostro dubbio riguarda gli occhi, sono completamente fuori controllo, praticamente ha entrambi gli occhi storti, mai accaduto prima, vi e` mai capitato?Grazie a chi può darmi info utili
      13 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Dicembre 2015)
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Venerdì, 18 Dicembre 2015
ciao Stefania. Non bisogna aver paura del cortisone, è al prima medicina utile per la miastenia, e si possono contrastare gli effetti collaterali con gli integratori giusti e la dieta corretta.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Ok grazie Cristina
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
roberto | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Ciriaco Scoppetta - tel 06/35347054 sono in cura dal 1986 - la d.ssa Evoli e` stata sua allieva
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Grazie Roberto
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
marika86 | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao stefania...si il mio occhio destro per circa 3 mesi era in alto a destra..completamente storto..e vedevo doppio...con alto dosaggio di cortisone è ritornato al suo posto
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Tii ringrazio Marika, è confortante sapere che cmq è tornato a posto, oggi abbiamo aumentato il cortisone e speriamo bene!!
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao a tutti sono nuova di questo forum, sono 2 anni che ho la miastenia e 2 anni che ho l`occhio storto e nonostante alte dosi di cortisone ( anche in vena ) plasmaferesi, igv, immunosoppressori ho ancora l`occhio sx storto e vivo quotidianamente con la diplopia io ho pensato se fosse miastenia congenita? Il neurologo dice di no perché x tutto il resto, trovo giovamento con le cure, voi che dite?
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Da quel che so, la m.congenita si manifesta dalla nascita, ed è generalizzata, non solo agli occhi. Come sono i tuoi anticorpi?
RE: consiglio per neurologo privato a Roma ws
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Inoltre la m.congenita non risponde a cortisone, immunosopressori, plasmaferesi e immunoglobuline endovena, perché non è autoimmune, cioè non è dovuta ad anticorpi.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao cristinav, sono positiva antiMusk però il cortisone non mi fa nulla x l`occhio x il resto si...
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
ciao Lucia. Se sei positiva agli anticorpi antiMusk, perchè ti chiedi se hai la congenita?? la congenita non è autoimmune cioè non c`entra con gli anticorpi. Il libro "vivere la miastenia" consiglia che per le positive AntiMusk il cortisone funziona, ma gli immunosoppressori non molto.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
Grazie Cristina, io non assumo immunosoppressori, solo cortisone 50 mg alternato a 25 mg..
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
Ho assunto immunosoppressori prima di sapere che ero positiva antiMusk, ora non più, mi sono chiesta se potrebbe essere anche congenita oltre che autoimmune
Miastenia sieronegativa e debolezza arti sup
Pippo | Martedì, 8 Dicembre 2015
Ciao, ad agosto dello scorso anno mi é stata diagnosticata la miastenia, anticorpi negativi ma elettromiografia "anomala"; sono in cura con deltacortene che sto scalando progressivamente, ora sono a 10 mg a giorni alterni e ci sono arrivata tanto lentamente. Ultimamente però mi capita di avere la sensazione di stanchezza alle braccia e alle mani, come se fossero pesanti e deboli... Cosa sta succedendo? Qualcuno di voi che ha la forma solo oculare come me ha avuto episodi simili? Grazie
Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Isa | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Buongiorno, come ad ogni inizio inverno, mi faccio prendere dallo scrupolo, vaccino si o vaccino no? A Milano lo consigliano mentre a Pisa dicono che è meglio evitare. Chi di voi si vaccina? E qual` è la vostra esperienza? Grazie. Isa
      12 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Dicembre 2015)
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Andrea | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Dico che è frutto della poca ricerca che sino ad ora è stata fatta che porta a confusione e opposte versioni Sappiamo tutti che la miastenia può mutare i suoi sintomi e soprattutto crea un abito su misura per ogni persona ma sinceramente vedere queste differenze di pensiero ( parliamo dell`opposto !!) mi fa solo rabbia Tra l`altro di recente ho constatato che a Torino e Milano non condividono assolutamente nulla dell`operato di Pisa e questo mi fa ancora una volta capire che non vi è coesione tra esperti , medici e case farmaceutiche Insomma...dalle mie parti si dice : mentre il medico studia il malato muore Un caro saluto
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Paola prima | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Però a Pisa i malati stanno bene, e spero anche a Milano.
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Bisognerebbe vedere dove stanno meglio, e andare lì.
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
cristinav | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Il vaccino va a stimolare il sistema immunitario. Visto che i medici non si mettono d`accordo, cerchiamo di scegliere se non con la fiducia verso il medico preferito di ognuno di noi, con la nostra testa per quanto possibile.
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
cristinav | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Se si tratta di un vaccino salvavita, è un conto. Sempre poi che non siamo così immunodepressi a causa di cortisone e immunosopressori, che diventa controindicato anche solo per quello. Se si tratta di un vaccino per evitare l`influenza, può spesso essere evitato.
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Andrea | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Ribadisco che con il cortisone qualsiasi persona può migliorare ma avere successivamente effetti collaterali peggiori della stessa malattia Quindi direi che la frase "stare bene " è grande utopia per il momento con tutto il rispetto. Negli Usa ad Ottobre è iniziato un nuovo studio del farmaco CFZ533 che terminerà nel 2018 Sicuramente è una speranza in piu` visto che il popolo americano conta piu` casi e probabilmente vi è piu` coesione tra i vari studi e medici.
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Andrea | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Ovviamente fonte attendibile ClinicalTrials gov Usa Sponsor la solita casa farmaceutica Novartis
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
cristinav | Sabato, 5 Dicembre 2015
Che tipo di farmaco è? Un altro immunosopressore?
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
aNDREa | Domenica, 6 Dicembre 2015
Originator Novartis Classe antireumatici; Gli anticorpi monoclonali Meccanismo d`azione inibitori antigene CD40 Orphan Drug Stato No In pista veloce No Nuovo Molecular Entity Sì Più alte fasi di sviluppo Fase II Miastenia grave; Sindrome di Sjogren Fase I / II renale rigetto del trapianto Fase I Artrite reumatoide La maggior parte degli Eventi recenti 02 settembre 2015 di fase II di sviluppo clinico nella miastenia gravis (Trattamento aggiuntivo) in Danimarca e in Germania (IV) (EudraCT2015-000097-35) 1 Febbraio 2015 di fase I / II di sviluppo clinico in rigetto di trapianto renale in USA (percorso specificato) (terapia combinata) (NCT02217410) 01 Ottobre 2014 Fase-II di sviluppo clinico nella sindrome di Sjogren in Regno Unito (SC) (NCT02291029) Per ora non ho altre informazioni sulla classe del farmaco Saluti
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
cristinav | Domenica, 6 Dicembre 2015
quindi un immunospressore per svariate malattie, di tipo anticorpo monoclonale, tipo il rituximab. Grazie.
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Elena | Lunedì, 7 Dicembre 2015
Io ho sempre fatto il vaccino antinfluenzale e non mi ha mai dato problemi. Ovviamente deve essere "morto". I medici mi hanno sempre consigliati di farlo in quanto per noi prendere l`influenza potrebbe essere "rischioso".
RE: Che ne pensate dei vaccini antinfluenzali?
Andrea | Lunedì, 7 Dicembre 2015
Ciao Elena Esatto...tutto giusto Anche io ho fatto sempre il vaccino da 18 anni ...prendo il mestinon per la mia miastenia oculare e non ho mai avuto effetti collaterali Mai preso cortisone e mai avuto una miastenia generalizzata ovviamente. Tolto il TIMO cosa che oggi si dice " non era indispensabile" ..ma siccome ero giovanissimo e magari una delle cavie sono stato uno dei prescelti a questo intervento Come puoi capire la malattia è complessa e non è conosciuta così bene dai medici Si spera solo che negli USA /CINA /KOREA che contano ovviamente ovviamente piu` casi si possa studiare una cura piu` efficace ed abbandonare farmaci tossici o vaccini che non si capisce bene se facciano bene o male. Un caro saluto
Test di desmedt positivo
Filippo | Lunedì, 30 Novembre 2015
Ciao a tutti. Qualcuno mi saprebbe dire se, in presenza di debolezza muscolare generalizzata, il Test di Desmedt positivo in assenza di anticorpi è sufficiente per diagnosticare la Miastenia Gravis. Grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Dicembre 2015)
RE: Test di desmedt positivo
cristinav | Lunedì, 30 Novembre 2015
il test degli anticorpi era negativo sia per gli Achrab che per gli AntiMusk ? sono due esami diversi.
RE: Test di desmedt positivo
Filippo | Martedì, 1 Dicembre 2015
grazie cristinav per il tuo intervento. il test degli anticorpi era negativo sia per gli Achrab che per gli AntiMusk. anche nel Timo non si è rilevato niente di particolare.
RE: Test di desmedt positivo
cristinav | Lunedì, 30 Novembre 2015
ciao Filippo. Da quel che ne so, le uniche prove inconfutabili di miastenia, sono gli anticorpi. Altrimenti, visto che ci sono anche miastenie doppio sieronegative, anche se sono per lo più solo oculari, la diagnosi è clinica, e può essere aiutata dalle elettromiografie, come il test che dici. ( "clini" in greco significa "letto", quindi clinico significa dall` osservazione del letto del paziente, cioè dei sintomi ).
RE: Test di desmedt positivo
cristinav | Martedì, 1 Dicembre 2015
una caratteristica della miastenia, è la variabilità. Ovvero i sintomi si attenuano molto con il riposo, anche di 5 -10 minuti, e poi ricompaiono.
crisi miastenica e ipotermia
elisa | Domenica, 29 Novembre 2015
salve a tutti sono miastenica da nn so + quanti anni terapia mestinon da 60 e retard 180 ultimamente le crsisi sempre + frequenti mi portano un calo brusco della tempetratura corporea da gelare 34,5 massimo mi blocca tutta la persona qualcuno di voi ha mai avuto questi sintomi ? e se si come li controlla? grazie
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 17 Dicembre 2015)
RE: crisi miastenica e ipotermia
cristinav | Lunedì, 30 Novembre 2015
ciao Elisa. Se è miastenia e hai le crisi, il solo mestinon non è una cura sufficente. Inoltre, il mestinon, se preso in modo corretto, non deve provocare effetti collaterali forti. L`ipotermia non è un suo tipo effetto collaterale. Se poi i tuoi anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) sono negativi, il mestinon fa male, specialmente in dosi alte ( 180 di retard è la dose davvero massima).
RE: crisi miastenica e ipotermia
Marta | Martedì, 15 Dicembre 2015
Anch`io soffro molo di crisi ipotermiche, anche in estate! Nessuno è riuscito a spiegarmele... mi vengono la sera quando "mi rilasso", è non è una questione di temperatura dell`ambiente, in casa ho caldo, e appunto ne soffro anche in estate...
RE: crisi miastenica e ipotermia
cristinav | Mercoledì, 16 Dicembre 2015
la tiroide è a posto ? Può essere una delle cause di troppo caldo o troppo freddo.
RE: crisi miastenica e ipotermia
elisa | Giovedì, 17 Dicembre 2015
ciao marta benvenuta nel mio mondo a quanto pare qualcuno come me esiste pensavo di essere una mosca bianca io nn ho + neanke la tirode sono in terapia sostitutiva ben compensata mi rendo conto ke è la miastenia a scatenare queste crisi ipotermiche con temperatura corporea quasi da nn viva 34,5 è un po poca come dici tu anche d`estate ho queste crisi che d`inverno sono proprio insopportabili io compenso con quache bevanda calda solitamente un canarino ben caldo perche è una sensazione molto fastidiosa
parere cristinav
marika86 | Giovedì, 26 Novembre 2015
Cara cristinav ho bisogno di un tuo parere/consiglio..mi è stata diagnosticata la.miastenia gravis a seguito del.parto e da metà agosto assumevo 75 gr di deltacortene al di più 4 compresse di mestinon 60 . E metà compressa mestinon 180..sono seguita dal prof. Cornelio il quale, informato da me sul grande miglioramento, ha voluto provare a scalare col.cortisone..dal.19 novembre che alterno col.cortisone..un giorno 75 gr e un gg 50..cosi per 15 gg e poi eventualmente 50 gr..mestinon solo 3 metà compresse al.giorno..che pensi?...ssinceramente col.mestinon sto facendo di testa mia..ne sto prendendo 4 metà + 1/4 la sera..in questi gg sono molto raffreddata e mi sento più debole..soprattutto le braccia e i muscoli del.collo..in più sto tutto il giorno dietro mia figlia che pesa quasi 9 kg e mi da un bel da fare..non so se son pronta.ad.abbassare il cortisone e non so bene come.regolarmi.col.mestinon.. Ho paura di.ritornare a star male..e non.voglio..finalmente riuscivo a far tutto..o quasi...grazie mille cristinav...i tuoi consigli per me sono importanti
      12 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Dicembre 2015)
RE: parere cristinav
cristinav | Venerdì, 27 Novembre 2015
ciao Marika. Penso che ti devi davvero fidare del Professore :-) Con il mestinon fai bene a gestirlo da sola, è un farmaco che dobbiamo proprio imparare a gestire da soli: se te ne serve di più prendine di più ( si prende comunque sempre ogni 4 ore, perchè dura 4 ore, e poi quello della notte, indipendentemente dalle dosi), sempre attenta agli affetti che indicano che invece è troppo, ovvero sudorazione, diarrea, tremori, crampi, ecc... E` un farmaco che non crea problemi a noi che lo tolleriamo, quindi se serve, prenderlo. Non c`è motivo di cercare di non prenderlo. Sempre controllando come detto sopra. L` influenza e i virus ci rendono più deboli. Quindi magari aspetta che ti passi, prima di scalare il cortisome. Quando lo scaliamo, se notiamo un peggioramento, dobbiamo fermare la scalata, e magari tornare indietro, il prof. te lo avrà spiegato. Un grande in bocca al lupo e vedrai che ne uscirai del tutto :-)
RE: parere cristinav
marika86 | Sabato, 28 Novembre 2015
Grazie mille cristinav..ora ho capito perché stavo cosi male..era.la fase premestruale..purtroppo il ciclo si è sballato molto e quindi non riesco a capire quando arriverà..pensavo fosse dovuto al fatto che stavo scalando e invece era per quello..più raffreddore..insomma chi più ne ha più ne metta
RE: parere cristinav
alice | Sabato, 28 Novembre 2015
a proposito di ciclo! è normale saltarlo? è dovuto al cortisone?
RE: parere cristinav
cristinav | Venerdì, 27 Novembre 2015
:-) Si, il ciclo influisce moltissimo.
RE: parere cristinav
cristinav | Venerdì, 27 Novembre 2015
Il ciclo sballa per mille motivi ... Ogni volta che il nostro organismo "pensa" che non è il caso di rimanere incinte, il ciclo sballa :-)
RE: parere cristinav
Santanna | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Scusi Cristinav ma lei è medico?
RE: parere cristinav
cristinav | Venerdì, 4 Dicembre 2015
assolutamente no!
RE: parere cristinav
cristinav | Venerdì, 4 Dicembre 2015
Ho la miastenia dal 2006 e adesso ho la fortuna di stare bene.
RE: parere cristinav
marika86 | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao a tutti..settimana scorsa son stata a milano dal prof cornelio per una visita di controllo..mi ha trovata molto migliorata quindi proverò ad abbassare nuovamente il cortisone...se tutto.procede bene in primavera dovrei operarmi con timectomia.vatet...voi cosa ne pensate sull operazione? Va comunque fatta?il mio timo è di 17 mm..non c è timoma..
RE: parere cristinav
marika86 | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Volevo anche sapere..solo dalle donne però :) anche il.vostro ciclo di è sballatooo?
RE: parere cristinav
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Quello che conta sono solo gli anticorpi achrab. Se potivi va fatta comunque.
RE: parere cristinav
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ps: compatibilmente ovviamente con l eta e le condizioni del paziente che deve affrontare l intervento
ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
| Lunedì, 2 Novembre 2015
Salve, oltre alla diplopia vi capita di vedere annebbiato?Avete la sensazione di vedere yipo "sfocato"? Questo è anche un sintomo della Miastenia? Saluti
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 5 Novembre 2015)
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
Isa | Martedì, 3 Novembre 2015
Ciao, sei sicura che il cortisone non ti abbia causato una cataratta? hai provato a farti vedere da un oculista?
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
Pippo | Martedì, 3 Novembre 2015
Ciao, sì, l`appannamento é una cosa Che mi é capitata spesso, soprattutto all`inizio, era come se avessi sempre una nebbiolina davanti l`occhio e avevo bisogno di chiuderlo di frequente.
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
scrivi qui il tuo n | Martedì, 3 Novembre 2015
Ciao Pippo, tu hai quella oculare?
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
Pippo | Giovedì, 5 Novembre 2015
Sì, oculare negativa anticorpi, in terapia con solo deltacortene (a giorni a alterni) e attualmente asintomatica dopo 16 mesi dalla diagnosi della malattia.
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 5 Novembre 2015
Ora invece come va Pippo? La vista è apposto? Che tipo di sintomi hai?
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
Pippo | Giovedì, 5 Novembre 2015
Ciao, Al momento nessun sintomo se non una leggera sensazione di pesantezza all`occhio, ma proprio una cosa minima. La mia neurologa mi sta facendo scalare moooolto lentamente il deltacortene e io spero proprio di arrivare a zero!
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 6 Novembre 2015
Sei in cura dalla Dott.ssa Ricciardi?
RE: ANNEBBIAMENTO E DIPLOPIA
Pippo | Giovedì, 5 Novembre 2015
No, sono in cura a Verona, dalla Ricciardi non sono stata.
NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
ALBERTO | Lunedì, 2 Novembre 2015
Buonasera, mio padre ha scoperto di avere la miastenia oculare da 2/3 anni. Siamo in cura dalla Dott.ssa Ricciardi da circa un anno la quale, ha abolito a mio padre l uso del Mestinon. Purtroppo a distanza di anni la malattia sembra che purtroppo non si stia placando anche se mio padre assume cortisone. Non sappiamo piu cosa fare, sono preoccupato. Mio padre fa running e volevo sapere se deve smettere per via della malattia. Come sintomi lui ha solo la diplopia, ma ultimamente dice di sentirsi sempre in confusione. Potete darmi qualche consiglio su cosa fare? Vi ringrazio.
      21 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Dicembre 2015)
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Lunedì, 2 Novembre 2015
ciao Alberto. La miastenia oculare è così, va e viene, e si tratta con il cortisone, a periodi quando serve, aumentando e/o diminuendo la dose a seconda delle necessità, come vi avrà detto la dottoressa. E` una malattia cronica, quindi bisogna imparare a gestirla. Io ho quella generalizzata e quindi quella oculare non la conosco bene, ma se riesce a correre, perchè privarsi di questo piacere? Forse è importante che non si stanchi troppo, e può osservare cosa succede quando si stanca di più e quando si stanca di meno. Cosa vi avevano detto in proposito?
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Lunedì, 2 Novembre 2015
La confusione non è un sintomo della miastenia. Può dipendere da fatto di vedere male? in ogni caso consultate il medico di base.
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
ALBERTO | Lunedì, 2 Novembre 2015
Intanto grazie di cuore per la risposta Cristina... Comunque la dottoressa aveva detto di evitare la corsa, ma per mio padre è molto importante e se dovesse smettere di farlo sicuramente avrà altro problemi... Quello che mi preoccupa è che la malattia possa estendersi anche agli altri muscoli del corpo... Lui assume il cortisone da più di un anno ma senza aver visto miglioramenti, credi che sia normale Cristina? Deve aspettare a lungo per dei miglioramenti per quanto tu sappia ovviamente... Ti ringrazio nuovamente per la risposta...
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
ALBERTO | Lunedì, 2 Novembre 2015
Stranamente dopo che finisce di correre sta meglio e non Vede doppio... Però quando ha la visione doppia entra tipo in confusione e ha quasi difficoltà a seguire un discorso per Via degli occhi...
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Lunedì, 2 Novembre 2015
Se a Pisa vi hanno detto che è oculare, stai tranquillo che è solo oculare. Vi avranno spiegato che le generalizzate doppio siero-negative sono rarissime, e se fosse il caso, si sarebbe già manifestata molto prima. Forse tuo padre deve trovare il giusto compromesso fra un po` di corsa e il giusto riposo.
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Lunedì, 2 Novembre 2015
PS: gli anticorpi non cambiano. In un anno il cortisone il suo effetto lo fa, ma non è detto che risolva al 100%. Non avete avuto poi visite/contatti di controllo ?
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Lunedì, 2 Novembre 2015
c`è chi quando vede doppio, si tappa provvisoriamente un occhio con una benda. Quando ha la visione doppia, meglio riposare.
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
alberto | Lunedì, 2 Novembre 2015
Fin ora no, ma la avremo a marzo 2016...spero che vada tutto per il meglio siamo davvero molto preoccupati... Comunque grazie ancora davvero molto Gentile
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Claudia | Lunedì, 2 Novembre 2015
Ciao Alberto, io avevo iniziato con la miastenia oculare, sono doppio negativa e ora la malattia mi ha preso oltre all`occhio, tutta la parte bulbare, masticazione, deglutizione, ptosi e difficoltà respiratorie, mi curo con 50/25 di deltacortene a gg alterni in più devo fare le igiv ogni mese perché non riesco più a deglutire e non riesco ad alimentarmi, al momento ho anche un po` le mani che stanno perdendo forza e il collo, sto pensando che la miastenia oculare, a me, non si è fermata solo agli occhi....
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Lunedì, 2 Novembre 2015
Claudia, dopo quanto tempo ? dove hai fatto gli esami degli anticorpi?
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
ALBERTO | Martedì, 3 Novembre 2015
Ciao Claudia, in quanto tempo si è estesa la malattia? E` avvenuto tutto subito?
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Claudia | Lunedì, 2 Novembre 2015
Ciao ragazzi, sono della provincia di Milano e sono seguita al Besta, sono 2 anni che ho la miastenia, all`inizio era solo l`occhio sinistro, stavo lavorando al computer e mi sono accorta che vedevo sempre più male e non riuscivo a mettere a fuoco, vedevo tutto doppio, chiudevo un occhio e vedevo normale lo riaprivo e tutto era doppio, triplo e da lì è iniziato il mio calvario, ho fatto una prima visita al Besta e ho iniziato subito il cortisone, sembrava tutto tornasse alla normalità, nel frattempo ho fatto gli esami achr e antiMusk, risultati negativi gli achr erano 0,4, poi ho iniziato dopo 3/4 mesi a non masticare e a non deglutire bene, i liquidi mi uscivano dal naso e con certi cibi, rischiavo di soffocarmi, poi non riuscivo più ad aprire la bocca e a sorridere e poi il respiro sempre più corto, sono arrivata a 75 mg di deltacortene ma poi mi è venuto un inizio di glaucoma e allora sono rimasta a 50/25 a gg alterni e igiv mensili, il neurologo che mi segue, dice che sta diventando generalizzata e sarò positiva sicuramente ad altri anticorpi...
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
cristinav | Martedì, 3 Novembre 2015
Quindi si è generalizzata dopo 3 - 4 mesi, quando non riuscivi più a masticare. Il caso del padre di Alberto sembra direi diverso.
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Pat | Mercoledì, 4 Novembre 2015
Ciao Alberto!! Anche io come Claudia, ho iniziato con gli occhi. Dopo circa un anno ho cominciato ad avere problemi nella masticazione, nella respirazione.....insomma compromessi i muscoli bulbari. Sono doppio-sieronegativa anche io. 9 mesi di cortisone mi hanno fatto salire immediatamente la pressione oculare fino ad arrivare al glaucoma. Quindi per impossibilita` ad aumentare il Deltacortene faccio immunoglobuline mensili. In questo modo ho trovato una certa stabilita`. Non sto benissimo, pero` riesco ad andare a lavorare (part-time), brevi passeggiate......vivo meglio di prima. Ci vuole molta pazienza......e forse solo il cortisone non basta. Come nel mio caso........ A me proprio la Ricciardi mi aveva consigliato le immunoglobuline.......ma non è facile averle....... In bocca al lupo!!!
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Pat | Mercoledì, 4 Novembre 2015
Dimenticavo di dirti, Alberto, che anche io quando non ero per nulla compensata e vedevo malissimo, andavo in confusione....mi sembrava di avere la mente annebbiata.....e mi sentivo come un`ubriaca.......
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 5 Novembre 2015
Ciao Pat, e con la vista come va ora?
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Pat | Venerdì, 6 Novembre 2015
Alberto.....ci credo che siete scoraggiati!! Lo ero anche io.....anzi ero proprio disperata!! Piu` di 3 anni per la diagnosi!! La vista ora va molto meglio.....ma tutto questo da quando faccio immunoglobuline tutti i mesi. Quando mi chiedo troppo e sono molto stanca ne risentono molto anche gli occhi, oppure la sera.....ho l`abitudine di leggere, pian piano, man mano che scorro le pagine la situazione peggiora e le righe si sdoppiano......
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Novembre 2015
Purtroppo è così... Spero vivamente che le cose possano cambiare in meglio, anche per te ovviamente...
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
lorena | Domenica, 15 Novembre 2015
ciao alberto io ho fatto esattaemnte il percorso inverso ho iniziato con la miastenia generalizzata ma senza quella oculare che poi si è sviluppata come la bulbare compromettendo i muscoli nucali della deglutizione e della masticazione insomma sono abbastanza presa con crisi frequenti nn uso cortisone ma solo mestinon a giorni è vero che nn basta ma credimi che mi è sufficente la miastenia nn voglio certo un diabete da aggiungere alla lista e neanche l`osteoprosi rischiando di fare come con le figurine c`è l`ho ,c`è l`ho , mi manca comuqnue quello che volevo dire è che hai ragione ed ha ragione tuo padre quando dice che quando si muove sta meglio te lo posso conferamere io che nonostante tutte le difficoltà faccio anche 7 km x me sono tanti alla fine sono stanca ma la miastenia x un po mi lascia in pace certo con il dovuto riposo dopo a presto
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Lucca2015 | Martedì, 8 Dicembre 2015
ciao Alberto, forse tuo padre sta meglio dopo la corsa perchè si rilassa, lo stress nella Miastenia non aiuta la malattia, io ho miastenia oculare con achr positivo e a PISA mi hanno dato mestinon mezza pasticca da 60mg e la notte un 1/4 e appena preso la diplopia mi è passata e non ho avuto bisogno del cortisone, però sono stata qualche mese a casa ho fatto la visita di controllo e mi ha calato la cura, ma appena sono tornata al lavoro mi sono sentita stanca e allora ho ripreso la dose di prima, a volte sento stanchezza nei muscoli del collo e spalle e alle braccia...e comunque penso che nel mio caso lo stress non mi aiuta me l`avevano detto anche a Pisa, quando ho fatto la prima visita ero ansiosa a 2000...
RE: NON SAPPIAMO PIU COSA FARE
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Dicembre 2015
Ciao Alberto Ho la miastenia da circa 18 anni pertanto penso di poterti dare una testimonianza concreta e precisa per la "versione Oculare "della nostra malattia ancora piu` rara ed una vera incognita per i nostri medici Timo asportato .. non ho mai preso cortisone ma solo mestinon con dosi simili alla nostra amica di Lucca (medico prof Durelli di ToRINO ) Ho avuto un episodio di ptosi praticamente ogni anno circa trattato quindi sempre con mestinon ...che come tutti ormai sanno serve a poco nella miastenia oculare ma che ogni tanto è capace sempre per motivi sconosciuti a dare una carica in piu` Effetto placebo o altro ...beh questo nessuno è capace di dirlo Non ho mai avuto effetti collaterali e sempre condotto una vita al 200% Questo perchè lo stato d`animo nella miastenia OCULARE (RIBADISCO CHE PARLO ESCLUSIVAMENTE di Miastenia OCULARE ) incide particolarmente e nessuno medico può immaginare quanto. Una forte arrabbiatura , la mancanza di stimoli o la depressione rende difficile il recupero che normalmente nel caso oculare avviene dopo qualche mese ( quindi remissione parziale o totale sempre temporanea ) E` importante che tuo papà faccia corsa...e magari come tutti i runner mirare alla maratona di New York ..questo stimolo è piu` potete di quanto tu possa credere....e aiuta tanto il decorso della malattia pur prendendo i farmaci Il grande problema della Miastenia Oculare è decidere il tipo di cura da intraprendere Senza dubbio anche i medici hanno la stessa difficoltà...è logico che per tutti loro è difficile dare cortisone per avere sollievo ad una palpebra abbassata soprattutto per un giovane. Come puoi ben capire lo stesso cortisone porta a molteplici effetti collaterali con il tempo anche devastanti per l`organismo Per questo motivo io stesso ho decido di non utilizzarlo per il MIO CASO DI MIASTENIA OCULARE. Molte difficoltà a volte...c è chi pensa che mi drogo vedendo la palpebra abbassata ma allo stesso tempo la soddisfazione di fare meglio degli altri avendo meno nessuno può togliermela. Auguri cari per tuo padre
Area e ampiezza del MAP
Luigi | Domenica, 25 Ottobre 2015
Nei Test di Affaticabilità Neuromuscolare di una persona anziana, magra e debole, la riduzione dell`ampiezza del 28% e dell`area del 33% è sicuramente da attribuire a Miastenia Gravis o può avere altre cause?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 28 Ottobre 2015)
RE: Area e ampiezza del MAP
cristinav | Mercoledì, 28 Ottobre 2015
Ciao Luigi. L`unico esame che rileva "con certezza" miastenia, è l` esame degli anticorpi. Altrimenti, e certamente per le miastenie sieronegative, nelle quali gli anticorpi sono cioè negativi, il neurologo osserva il tipo di debolezza, e quello che il paziente riferisce.
La terapia vi sembra adeguata?
Antonio | Domenica, 25 Ottobre 2015
Ho circa 69 anni e mi è stata diagnosticata di recente una Miastenia Gravis. Il sintomo più evidente è una debolezza muscolare soprattutto alle gambe; presente anche una leggera diplopia guardando lateralmente oggetti lontani. Positivo all`ElettroMiografia, negativi Ab anti-Achr e anti MuSK. Prendo 4 compresse al giorno di Mestinon 60 mg e ho fatto un ciclo di Immunoglobuline senza vantaggi per quanto riguarda la debolezza muscolare. Ho avuto invece un rammollimento delle feci con ripetuti stimoli di defecazione ed episodi di diarrea. La terapia è appropriata? È una forma di Miastenia per la quale si possono attendere dei benefici?
      1 risposta    (ultima: Domenica, 25 Ottobre 2015)
RE: La terapia vi sembra adeguata?
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
sei negativo agli anticorpi Achr, quindi il mestinon non serve, anzi è nocivo. Gli effetti che dici, sono proprio uno degli effetti che il mestinon fa quando è troppo, o quando viene preso nei casi in cui non è indicato. le immunoglobuline fanno effetto positivo solo sul persone che prendono anche cortisone, altrimenti non fanno effetto. Nella miastenia doppia negativa, il primo farmaco da usare è il cortisone. Attenzione poi a confonfondere altre patologie con la miastenia doppio sieronegativa. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, spiega tutte queste cose.
VISITA A PISA
DANIELA | Domenica, 25 Ottobre 2015
CIAO A TUTTI IL 12 NOVEMBRE ALLE 10 DEVO ANDARE A PISA ( SPERO MI VISITI LA RICCIARDI...SENZA TOGLIERE MERITI A NESSUNO MA SPERO DI CONOSCERLA PERSONALMEMENTE!!!)... VOLEVO SAPERE COME SI SVOLGE DI SOLITO LA VISITA..QUANTO DURA...TUTTE LE INFO POSSIBILI GRAZIE DI CUORE A CHI MI PUO` AIUTARE.......
      6 risposte    (ultima: Martedì, 3 Novembre 2015)
RE: VISITA A PISA
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
Aspetti il tuo turno e poi vieni chiamata nell` ambulatorio, dove vieni ascoltata e visitata. Ma non ti serve sapere in anticipo niente di particolare, vai e stai tranquilla. Forse le visite non sono nemmeno tutte uguali, dipende dai casi.
RE: VISITA A PISA
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
Le visite possono essere anche lunghe quindi a volte bisogna aspettare un po di più, quindi non organizzare il viaggio troppo stretto con i tempi.
RE: VISITA A PISA
DANIELA | Lunedì, 26 Ottobre 2015
Grazie Cristina delle info...ma e` vero che ti fanno anche un prelievo del sangue????? grazie ancora e bacioni
RE: VISITA A PISA
cristinav | Mercoledì, 28 Ottobre 2015
Credo di si, serve per gli anticorpi. A me non lo fecero direttamente, lo andai a fare successivamente, ma era parecchi anni fa. Non saprei quindi dirti. Ma è importante saperlo prima? no. Non è richiesto nessuna preparazione per questo prelievo.
RE: VISITA A PISA
Lally | Giovedì, 29 Ottobre 2015
Ciao innanzitutto in bocca al lupo . io ho fatto la visita a Pisa a fine Maggio , una bella e approfondita visita essendo la prima sicuramente racconterai la tua storia e vorranno sapere varie cose....vai tranquilla e vedrai che troverai un supporto utile chiaro e illuminante.
RE: VISITA A PISA
DANIELA | Martedì, 3 Novembre 2015
GRAZIE DI CUORE VI INFORMERO` DELLA VISITA ......BACIONI
centri cura maistenia negativa
denise | Sabato, 24 Ottobre 2015
salve, cerco un centro specializzato per la cura della maistenia negativa per valutare timectomia grazie mille a chi sapra` darmi indicazioni denise
      1 risposta    (ultima: Domenica, 25 Ottobre 2015)
Re: centri cura maistenia negativa
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
A Pisa in caso di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina e senza timoma, la timectomia non la fanno mai.
agopuntura e omeopatia
marika86 | Giovedì, 8 Ottobre 2015
Ciao a tutti..oggi mio marito,c che soffre di cervicale, ha iniziato con delle.sedute di agopuntura..il dottore da cui è stato dice di conoscere la miastenia e di averla curata con l omeopatia e l agopuntura..cosa ne pensate? Da poco che sto ricominciando a stare bene assumendo 75 gr di cortisone al giorno..sicuramente spero di non doverlo prendere a vita però non lo demonizzo visto è solo grazie a "lui" se riesco a prendere di nuovo in braccio mia figlia..volevo però sapere se avete provato queste cure alternative..grazie
      18 risposte    (ultima: Mercoledì, 14 Ottobre 2015)
Re: agopuntura e omeopatia
cristinav | Giovedì, 8 Ottobre 2015
Il mio pensiero: mi viene da sorridere, e questa sua affermazione mi farebbe perdere la fiducia in lui per ogni cosa.
Re: agopuntura e omeopatia
cristinav | Giovedì, 8 Ottobre 2015
Magari gli è capitato un caso di qualcuno che pensava di avere la miastenia, e invece era solo un po esaurito.
RE: agopuntura e omeopatia
Manu | Venerdì, 9 Ottobre 2015
Be.........perché non provare? Non farà guarire ma neppure farà effetti tossici, si può pensare che l`ago puntura potrebbe essere una terapia aggiuntiva a quelle che già si assumono, sicuramente un po` di benessere lo si può trovare, io non declasserei così bruscamente questo medico, Marika prova e poi ci racconterai...😀
RE: agopuntura e omeopatia
marika86 | Martedì, 13 Ottobre 2015
Ieri sera son andata con mio marito da quel dottore perché doveva rifare la.seduta di agopuntura e gli ho chiesto se era vero che si può curare la.miastenia con l agopuntura...mi ha risposto di no!mi ha detto che la miastenia è una patologia seria e va curata con i giusti farmaci..l agopuntura può esser un qualcosa.in più...si può trarre un benessere fisico ma.non guarire..mi sembrava giusto scriverlo..mio marito non aveva capito bene
RE: agopuntura e omeopatia
Manu | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Marika, in effetti è quello che ho scritto io, sicuramente un benessere fisico si può trovare, buona giornata a voi tutti!
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao a tutte Sono miastenico da oltre 17 anni (oculare ) e so per certo che qualsiasi stress importante peggiora e altera lo status di questa malattia Quindi qualsiasi cura omopatica sicuramente può migliorare e diminuire lo stess che incide particolarmente sulla miastenia anche oculare Ma i farmaci sono essenziali per tenere sotto controllo i sintomi anche gravi e soprattutto molte volte imprevedibili , fluttuanti e spesso causate da infezioni L`unica cosa che sostengo vergognosa è che con tutto il denaro che vi circola soprattutto tra industrie farmaceutiche , ricerche e quant`altro ci si è fermati ad un farmaco in particolare : l`amico cortisone. C è chi lo ama ..c è chi lo demonizza ..c è chi lo evita ..chi lo prende a periodi e non sa neppure perchè ....ma una cosa è certa sicuramente ha rallentanto gli studi e la volontà di risolvere in tempi ragionevoli un problema che afflige sempre più persone (che probabilmente neanche sanno di avere questa malattia) Bene , questo perchè è chiaro che il cortisone sia l`unica cura del sintomo e funziona eccome..quindi problema risolto per ora!!! Ovviamente distruggendo anticorpi e quant`altro è come dire ho un problema al computer che non si spegne ..bene resetto pur perdendo dei dati ...ma la verità che dovrei far aggiustare questo computer intervenendo nel cuore del problema altrimenti prima o poi il reset non servirà più a nulla . Chiarisco che molto si è fatto e magari molto non si farà....ma in conclusione tutto ciò per dire che sono vicinissimo al marito di Marika che sicuramente prova di tutto per uscire da questa situazione...e chi non lo farebbe al suo posto ??? E penso faccia bene a scriverlo ..perchè testimonianze come queste reali e apprezzabili potrebbero dare ai ricercatori , primari gli strumenti di coesione necessari ad iniziare studi più approfonditi . Del resto sono 17 anni che sento sempre le stesse identiche cose....... Marika , ancora tanti auguri per Tuo marito A presto Andrea
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Però che sia colpa del cortisone il fatto che la ricerca non si applica, mi sembra una interpretazione curiosa. Quando il cortisone non era utilizzato per questa malattia, poche decine di anni fa, la ricerca dormiva uguale, e però intanto, in mancanza del cortisone, la gente moriva. Onassis per esempio è morto di miastenia.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Cristina Il cortisone viene impiegato per moltissime malattie come molti sanno ..un farmaco jolly sicuramente utile ed indispensabile in certe casi ma allo stesso tempo crea un alibi soprattutto per malattie rare e complesse ove si dovrebbe una risoluzione e cura di una malattia. Capita spesso che per una banale infezione venga suggerito da frettolosi medici lo stesso cortisone..chi può smentirlo ..del resto ė il modo più veloce e semplice di trattare un problema Probabilmente se avessi preso per 17 lunghi anni il cortisone sarei in un altro forum a parlare di osteoporosi o diabete. Ma il punto è un altro...di questa malattia si conosce ben poco visto i progressi minimi che ho visto ripeto in 17 anni Pertanto quando si parla di cure alternative mi viene da dire `beh chi lo sa ..vuoi vedere che potrebbe funzionare ` ... Del resto se con della liquirizia o il chinotto possiamo avere dei peggioramenti magari con l agopuntura il nostro corpo ha una reazione positiva.... A parte questa battuta sono vicino a tutte le persone che come me vorrebbero e sperano in una svolta ...ed iniziare davvero a vivere Un caro saluto Andrea
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Il punto è che le cure attuali, cortisone compreso, se ben scelte dosate e somminstrare, ci fanno stare bene. Per fortuna. Speriamo che venga qualcosa di più semplice e migliore, ma non crediamoci quando qualcuno ci dice che per adesso dobbiamo solo soffrire e subire effetti collaterali devastanti.
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
PS: per le infezioni non dovrebbe essere dato. per le infiammazioni sì.
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
un`atra nota: dobbiamo voler bene ai farmaci che prendiamo, affinchè abbiano su di noi l`effetto migliore possibile.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Cristina Certo tutto giusto ..con il cortisone a dosaggio basso si può vivere in modo normale e senza problemi ...lo possiamo dire anche ad un ragazzino di 16 anni con miastenia oculare che magari all età di 35 anni Ha forti possibilità di vedere effetti collaterali ben più gravi? Oppure togliamo il timo..ops forse però potevamo lasciarlo e diamo comunque il mestinon giusto per stabilizzare il sintomo.. Spiacente ma che questo non ė un modo esemplare di curare una malattia sicuramente complessa ma che necessita di maggiore studio . Sono un direttore commerciale di una azienda privata...vengo pagato profumatamente per fare il mio lavoro ..ma allo stesso tempo posso essere cacciato selvaggiamente se non faccio profitti . I ricercatori ..aziende farmaceutiche e tutto il sistema ..non solo quelli italiano.. cosa fanno con i fondi internazionali ??!! Forse dobbiamo farci sentire di più?magari piu forum ..più testimonianze e più comunicati ....che possano indirizzare questi milioni di euro nel modo giusto ? Beh di certo se stiamo in silenzio con le nostre pillole di cortisone dicendo problema risolto forse nemmeno i nostri cari si accorgeranno mai della nostra malattia un caro saluto .
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Giovedì, 15 Ottobre 2015
Tra l`altro leggendo meglio il messaggio di Marika ho capito ora che è lei che soffre di Miastenia ..ed è il marito che si è interessato Quindi faccio tanti auguri a Marika (Che tra l`altro è poco più giovane di me ) e una lode al marito che comunque cerca di aiutarla con altre cure ..anche le più insolite ma che danno una speranza in più ....un`azione o meglio un lavoro che dovrebbero fare i medici (cito la dott.ssa Ricciardi come un esempio di medico eccellente ...ma che da sola non può di certo fermare in modo definitivo una malattia così complessa o curare pazienti di tutta Italia) Un abbraccio Andrea
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Pensi che facendo più rumore, qualcuno si può commuovere e indirizzare i milioni di euro, non per interesse e tornaconto, ma per bontà d`animo ? Capisco però che la bontà d`animo di un ricercatore si spenda di più per malattie che non hanno nemmeno cure "schifose" come il nostro cortisone. Cosa dobbiamo fare? C`è un "piano per le malattie rare" in Italia, voluto in Italia come negli altri paesi, dalla UE. Da pochi anni, in evoluzione. Nei nuovi LEA, a firma Lorenzin , che devono ancora essere approvati, la miastenia gravis viene inclusa nell` elenco delle malattie rare, dove fin` ora non stava. Cerca in internet tutti i riferimenti. Magari riesci a dare un contributo forte anche personalmente.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Giovedì, 15 Ottobre 2015
Forse non mi sono spiegato bene Qui non parliamo di piangere , elemosinare aiuti o fare doni alle Onlus o ricercatori privati Qui parlo dello stato che paghiamo per avere una sanità o ricerche che ricevono ed hanno ricevuto donazioni..medici che vengono pagati per fare il loro lavoro sia privatamente che in forma pubblica Essere medico ..sia ben chiaro per tutti non è essere eroi ...è un lavoro che viene pagato Se però il medico non ha gli strumenti o semplicemente non è capace di curare il paziente deve e può lamentarsi 15000 lamenti probabilmente smuovono in Italia qualcosa... Pochi lamenti probabilmente creano un dialogo magari interessante ma che riguarda quindi solo ANDREA e CRISTINA Cristina , tu sei miastenica dal 2006 giusto ? Bene tra dieci anni mi dirai ancora se vorrai il tuo pensiero ..probabilmente sarai cosi` stufa che seguirai meglio la mia logica Ciao buon proseguimento
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
seguo bene il tuo pensiero, e infatti ogni volta che ho a che fare con i servizi pubblici, sanità e Ospedali compresi, va a finire che litigo. Però non ho capito cosa suggerisci di fare. ( per il mio caso personale, posos affermare incrociando le dita che la miastenia non è più un problema e prevedo andrà avanti cosi. Spero presto anche per te )
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Cristina ..ed ovviamente a tutti Ti ringrazio degli auguri ..ma tranne qualche ricaduta (agli occhi) 1 volta all`anno sto bene ..ma direi grazie alla mia forza d`animo ..ed alla voglia di migliorarmi sempre e trarre una positività smisurata in tutto quello che faccio. Non prendo cortisone ..mai preso in18 anni di malattia (mi correggo non 17 )...mestinon bassa dose , faccio sport quando ho tempo e dirigo la parte commerciale di una società ...una vita sicuramente intensa che ovviamente chiede molto alle mie capacità. Ma a parte questo aspetto più privato della mia vita che poco importa alle persone di questo forum voglio esprimere un concetto importante. Mi hai chiesto cosa fare di concreto per sviluppare un progetto e sensibilizzare gli addetti al lavoro. Bene ti rispondo senza polemica ma in modo molto diretto . Sicuramente comprare un libro o fare donazioni può dare speranza soprattutto se sono coinvolte associazioni serie come la MIA ...ma nel concreto visto il mare di speculatori che traggono anche da situazioni critiche e disperate delle persone un profitto forse è meglio investire i nostri soldi in qualche vacanza ai Caraibi ..magari l`umore ne trae un grosso beneficio...cosa che come sai aiuta molto la nostra malattia Quindi rimane importante e fondamentale la comunicazione tra le persone malate(poche si pensa ma in realta in Italia formano un comune di tutto rispetto) in tutti i modi possibili... e devo dire che già questo forum aiuta a fare. Sarebbe fantastico però sviluppare tutti i temi possibili e mai tralasciare nulla ..ad esempio viene sempre detto " il mestinon fa male nella miastenia oculare in alcuni casi ..il cortisone lo prendo e sto bene (ripeto lo sappiamo ...anzi sarebbe pazzesco non stare bene prendendo il cortisone visto il Suo potente principio attivo) .Facciamo bene a ricordare queste cose ma anche sottolineare che lo stess , le infezioni , l`assunzione di determinati cibi cambiano lo status di questa malattia.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Sarebbe anche utile far capire e comunicare che al Besta vi sono ricerche su nuovi farmaci -comunicato del prof Renato Mantegazza (video su youtube ) ...forse una maggiore coesione tra medici di tutta Italia e non quindi del singolo /a potrebbe accellerare il tutto e portare una svolta alla ricerca Del resto questo è quello che vorremo tutti. Un caro saluto Andrea
Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao sono Cristina da circa un anno ho iniziato a non aver più forze nelle gambe seguite ben presto dalle mie braccia al lavoro era un incubo per muovermi dallo sforzo che facevo andavo in iper sudorazione pensavo fosse stanchezza riposando riprendevo le forze. Ma dopo un paio di mesi il mio occhio dx ha iniziato a non vedere bene quando usavo il pc oppure se leggevo quindi visita dal neurologo che sospetta miastenia, dopo tutto l`iter dei vari esami ad oggi non ho una positività anche le varie elettromiografie sono negative e se stessero sbagliando strada? Ho preso per due mesi dei miorilassanti che hanno tolto solo i guizzi muscolari null`altro tolto il medicinale e adesso? ora mi sento sola non capiscono e non capisco nemmeno io...a giorni sto meglio giorni peggioro gambe dure non cammino per distanze ridicole le scale sono pesanti da fare ditemi anche per voi è iniziata così??
      36 risposte    (ultima: Martedì, 2 Febbraio 2016)
RE: Se non fosse Miastenia ?
alice | Giovedì, 1 Ottobre 2015
ciao Cristina ma hai fatto gli esami degli anticorpi? anche di quelli antimusk?
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Torno dalla doc ora è non ritiene di dover fare la batteria di esami che comprende anti musk al Besta perché non avendo in mano nessun esame positivo, anche il singola fibra è negativo, non ha nessun riscontro per prescriverli.oggi mi ha lasciato con due oli da spalmare sui muscoli mattino e sera per rilassarli e ha posticipato la prova con il mestilon se così si chiama ....non capisco più nulla e mi sento non capita o forse non è Miastenia ma cosa
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Grazie per avermi risposto ti elenco gli esami fatti, il mio medico curante ritiene che i miei sintomi siano dovuti alla miastenia ma nulla porta a questo.Prima visita neurologica mostrano deficit bilaterale nelle prove di forza contro resistenza arti inferiori e superiori soprattutto nei distretti medio prossimali sia posteriore che anteriore, annebbiamento visivo occhio dx transitorio, esauribilita muscolare. Emg 4 arti negativa ,anticorpi ach negativa, risonanze negative, test di Desmedt test ischemico da sforzo x acido lattico negativo. Preso per due mesi Exposé e Nicetile ma a parte i guizzi muscolari gli altri sintomi sono rimasti, fatto sfemg jitter esame nei limiti. Questo è tutto quello che ho fatto per escludere la miastenia
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristinav | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao Cristina. Gli esami Antimusk e achr sono quelli in assoluto piu importanti per la diagnosi di miastenia genersluzzata. Comunque la tua frase sulla ipersudorazione non fa proprio pensare alla miastenia, perché la caratteristica della miastenia è che è proprio impissibile sforzarsi, perché provoca debolezza, non stanchezza. Nel dubbio, ti consiglio fortemente di rivolgerti a Pisa (Ricciardi o Maestri), anche se le liste di attesa sono lunghe.
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristinav | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Le elettromiografie non sono affidabili per questa diagnosi.
RE: Se non fosse Miastenia ?
alice | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Cristina!! come ti capisco!!! stessa storia....il mio neurologo si era indispettito quando avevo parlato di voler fare gli anticorpi anti musk....ne ho parlato col mio medico condotto che fortunatamente si è informato e me l`ha prescritto. sono risultata positiva...dopo un mese che stavo ad occhi chiusi non mangiavo e parlavo col naso mi è stato prescritto il cortisone...tre giorni e sono tornata in forma
RE: Se non fosse Miastenia ?
Paola prima | Giovedì, 1 Ottobre 2015
I medici che si comportano così hanno una malattia davvero brutta: si chiama IGNORANZA PRESUNTUOSA!!!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Grazie a tutte per le informazioni e per le impressioni date, non so come muovermi domani dal mio medico mi farò consigliare. Magari i miei sintomi occhio compreso non sono dati da miastenia mi piacerebbe sapere da cosa però dopo quasi un anno. Quando ho scritto che sudavo per lo sforzo non è per stanchezza non sento stanchezza sarei attivissima come sempre se le gambe non fossero pesanti e di legno come ormai le chiamò io, grazie di cuore vi farò sapere, Cristina
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao Cristina fatti coraggio e stringi i denti non demotivarti e cerca la causa dei tuoi sintomi. La frustrazione è forte e ti accompagnerà spesso finché non troverai una risposta... cerca però sempre in te e in chi ti sta vicino e anche in questo forum la forza di superare questi momenti di sconforto perché stare bene è un nostro diritto e sapere la.causa del nostro stare male è il primo passo per star e meglio. Questa è la strada tortuosa dei sietonegativi. A me è cominciata come te 3 anni fa poi sono stata meglio e si sono alternati momenti di alti e bassi con aggiunta ogni volta di sintomi nuovi. Ancora oggi ho solo diagnosi di miastenia oculare e balzelli tra medici. Prendo cortisone da poco più di un anno e mi ha aiutata molto. E sono in osservazione per capire Bene la causa di quelle che sembrano ricadute. Ma non mi arrendo e lotto cercando una strada, prendendo ogni giorno coraggio dalle giornate buone. Forza ci vuole tanta pazienza!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Grazie Rosaria le tue sono parole confortanti perché in questo momento mi sento molto sola e per sola intendo come un pesce fuor d`acqua,come una persona anomala della serie ma sig.ra è tutto negativo non ha nulla, ti chiedi cosa veramente ti sta succedendo e perché. Non ho dormito bene questa notte è stamattina avrei voluto svegliarmi e non aver più nulla sono stanca. Ieri ho cercato Miastenia sul pc e siete apparsi tutti voi ho letto consigli confronti e mi sono detta e se chiedessi A loro cosa ne pensano? eccomi qui a rispondere grazie di cuore veramente
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao Cristina anche io mi dono sentita spesso come te. Capisco perché ci sono passata e ancora ci passo. Nn credere di essere matta ma ascolta il tuo corpo. Impara a dare priorità alle tue esigenze. Recupera le energie facendo di tutto per dormire così giorno dopo giorno recuperi un po` di energie da dedicare ai tuoi impegni.trova un medico referente valido che oltre le competenze sappia vedere la persona e abbia voglia fi capire. Tranquilla troverai la strada e la giusta terapia ma non darla.vinta a chi ti liquida velocemente il tuo corpo appartiene a te e solo tu conosci le sue reazioni. Cerca di capire cosa esattamente puoi o non puoi fare e ripeto ascoltati di più.
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ancora una cosa i rilassanti non aiutano nella miastenia anzi!! Di dove sei?
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Sabato, 3 Ottobre 2015
Sono di Parma mi sta seguendo il centro di Fidenza (pr), ancora una volta mi hanno detto ci vediamo fra due mesi in attesa di peggioramento....??? Se per caso peggiora venga subito insomma ripetono le stesse cose, penso che la strada non sia quella giusta appunto se non fosse Miastenia !!??
RE: Se non fosse Miastenia ?
carmela | Sabato, 3 Ottobre 2015
Cambia subito centro prova a pisa fatti curare subito nel modo giusto e vedrai che starai meglio non ho capito se anche gli anticorpi sono negstivi auguroni
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Sabato, 3 Ottobre 2015
Buongiorno Carmela, gli anticorpi anti recettore acetilcolina sono risultati negativi a gennaio
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Capisco Cristina ma gli anticorpi anti acetilcolina non bastano devi verificare gli anti Musk e se anche quelli sono negativi devi farti valutare da un bravo e umano neurologo competente in miastenia.😘
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristinav | Sabato, 3 Ottobre 2015
confermo anche io: ci sono miastenie dovute agli achrab, e altre che sono dovute agli antiMusk, quindi vanno verificati.
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 4 Ottobre 2015
Grazie a tutte della vostra esperienza (purtroppo) intanto ho capito che non è semplice diagnosticare queste patologie e che la nostra volontà e pazienza fa molto. Vi ringrazio di cuore vi aggiornerò di tutto ;) grazie di cuore....
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Domenica, 4 Ottobre 2015
Ciao Cristina!! Ti scrivo perchè abito a 10 km da Parma! Mi risulta che a Fidenza ci sia un ottimo centro per la sclerosi multipla....ma non per la Miastenia. Io Parma l`ho evitata perchè il mio medico non ha voluto. Sono andata a Reggio Emilia....ma peggio che andar di notte!!! Ne ho passate di tutti i colori......Per avere una diagnosi sono passati piu` di 3 anni......ma son dovuta andare a Pisa per averla! Sono doppiosieronegativa.....ma ho una miastenia prevalentemente oculo/bulbare. Da quasi due anni vado a Bologna al S.Orsola/Malpighi, dove mi trovo benissimo!! Ad oggi prendo 10 mg di Deltacortene e faccio immunoglobuline mensili. Se ti interessa ti faccio avere il numero di telefono della neurologia, per poter prendere l`appuntamento!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
marika | Domenica, 4 Ottobre 2015
Ciao Cristina..mi dispiace molto per la.situazione in cui ti trovi..ma ti prego cerca di essere forte e non cader nello sconforto..purtroppo speriamo sempre che i dottori sappiamo darci una risposta ma spesso incappiamo solo in un circolo vizioso..da un dottore all altro senza risposte...è quello che è successo a me ad un mese dal parto..la.mia fortuna è stata che ho manifestato subito diplopia e ptosi ed un mio amico, che aveva scoperto dopo 2 anni di aver la miastenia , me ne ha parlato e fatto fare gli anticorpi..ma a Lecce mi hanno distrutta!stavo malissimo e la.dott.Ricciardi non.poteva ricevermi..mi ha aiutato telefonicamente e pwr e mail il Professor Ferdinando.Cornelio..super disponibile
RE: Se non fosse Miastenia ?
marika | Domenica, 4 Ottobre 2015
Anche la dott.RIcciardinel suo libro.lo definisce un maestro..soprattutto con me è stato gentilissimo..durante le ferie, in pieno agosto mi chiamava..se non fosse stato per.lui ora sarei ancora stesa a letto senza firze..lui era direttore.scientifico del Besta
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 4 Ottobre 2015
Grazie Pat pensavo che Fidenza fosse un centro appropriato ma a quanto mi dici direi di no...quindi Pisa o Milano Besta ? se mi mandate i recapiti per prenotare le visite sarebbe di grande aiuto perché non saprei dove rivolgermi e come muovermi. A Bologna ti sei appoggiata dopo la diagnosi o potrei andare anche lì, fatemi sapere siete di grande aiuto
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 4 Ottobre 2015
Marika il prof. Cornelio è sempre a Pisa ? O ti ha messo in contatto la Ricciardi . Mi chiedo ma tutte le persone come me che non sanno nulla di queste cose perché neanche sapevamo che esistesse questa patologia come si muovono senza conoscere i centri senza qualcuno che consiglia dove rivolgersi...per fortuna ho voluto curiosare sul Pc e ho trovato il forum...
RE: Se non fosse Miastenia ?
marika | Domenica, 4 Ottobre 2015
No non mi ci ha messo in contatto la.dott.Ricciardi..io sono uscita dall.ospedale agli inizi di luglio e le mandani un e mail perché stavo veramente male..purtroppo il periodo estivo è un caos..lei stava per partire per le vacanze e mi disse di risentirci a settembre anche se fino al.2016 era tutto pieno..purtroppo io non potevo aspettare cosi a lungo perché non mi alzavo neppure dal.letto e il mio amico che si fa seguire dal prof.cornelio mi ha dato la sua e mail..ho preso subito appuntamento (riceve nel suo studio privato a Milano) e nel.frattempo ci siam.sentiti telefonicamente..mi ha fatto mamdare dei campioni di sangue al besta e per telefono gli ho spiegato tutti i sintomi e mi ha sistemato la.terapia..
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Martedì, 6 Ottobre 2015
Ciao Cristina!! Io sono andata a Bologna dopo un lunghissimo calvario che non ti auguro!! La neurologa che mi segue conosce la miastenia e non avrei mai detto.......ma di pazienti miastenici siamo davvero tanti!! I tempi di attesa per Pisa e Milano sono davvero lunghi, se ti fidi, io al posto tuo andrei direttamente a Bologna! Poi sei tu che devi decidere........Io sono stata a Pisa perchè mi ci avevano mandato i neurologi dell`ospedale di Reggio. Al ritorno, nonostante tutto non hanno creduto alla diagnosi....e da li è iniziato il mio pellegrinaggio! Vorrei tanto risparmiarlo agli altri, perchè io ho sofferto tantissimo!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Martedì, 6 Ottobre 2015
Cristina.......ti do il numero....poi pensaci e fai come credi!! Segreteria della neurologia del S.Orsola : n. 051/2142641 Orari: 10.00/13.30 dal lunedi al venerdi. Non è facile riuscire a parlare, ma ti rispondera` una segreteria che ti dice come fare. Sarai ricontattata da loro!! In bocca al lupo!!! Fammi sapere!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Venerdì, 9 Ottobre 2015
Grazie Pat ho preso nota di tutto e non mancherò di farmi vedere sicuramente, sto andando in crisi con questo non capire non sapere....un abbraccio Cristina
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristina | Venerdì, 13 Novembre 2015
Ciao a tutte eccomi qui, non sono riuscita in nessun modo a contattare Bologna ma non mi sono arresa sono andata a Bergamo dal dott. Sgarzi mi ha visitata e ha controllato tutti gli accertamenti e le visite che avevo già effettuato cosa non fatta dai predecessori siamo arrivati a sapere che anche il collo rivela esauribilita flessoria e ipostenia orbicularis oculi. Mi ha consigliato terapia con mestinon 1 ogni 4 ore per circa due mesi sempre che tutto prosegua bene poi dovrei fare accertamenti specifici per miastenia che mancano, ma con questi sintomi non mi ha escluso cmq altre patologie non curabili come questa. Quindi ho le dita incrociate e vado avanti
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Venerdì, 13 Novembre 2015
Mi sono sentita molto bene durante questa visita, posso consigliare vivamente il dott. Sgarzi è un ottima persona e con esperienza. Nascondevo nel cassetto l`ipotesi che non fosse nulla una piccolezza derivata da qualcosa di trascurato invece l`elenco di patologie descritte per i miei sintomi sono tutt`altro mi sono preoccupata tantissimo ma ero rassicurata dal medico e sono uscita sperando sia miastenia come dice il dott almeno per questa patologia esiste una terapia. :/
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Venerdì, 13 Novembre 2015
Ciao Cristina!! Mi dispiace molto che non sia riuscita a contattare la segreteria dell`ospedale S.Orsola di Bologna!! Al telefono rispondono davvero di rado ma io ho rimediato facendo un fax al n. che comunicano in segreteria telefonica. Il pomeriggio stesso mi hanno richiamata. Mi fa piacere che hai risolto col dottor Sgarzi di Bergamo.....allo stesso tempo mi sento in colpa perchè non hai avuto alcun esito a Bologna. In ogni caso ti auguro tanta fortuna!! Gli esami richiesti li farai a Parma? Un caro saluto!! Pat
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Sabato, 14 Novembre 2015
Ciao Pat, non preoccuparti ho risolto per la visita per quanto riguarda gli esami li farò a Bergamo (oppure Besta)perché specifici e il dott. ritiene di farli in laboratori dove ne esaminano tutti i giorni sono più attendibili, infatti alcuni di quelli che ho già fatto dovrò ripeterli, acetilcolina ecc. Mi sento sulla strada giusta cosa ne dici ?? Grazie di tutto
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Venerdì, 13 Novembre 2015
......si Cristina, sei sulla strada giusta. Molte persone vanno a Bergamo e sono molto contente. Per poco non sono andata anche io. Ho optato per Bologna, perche` giravo gia da molto e avevo bisogno di non allontanarmi troppo da casa. Se non avessi avuto il contatto, che poi ho girato anche a te, avevo deciso di andare dal dottor Sgarzi. In bocca al lupo!! Spero tu possa stare meglio al piu` presto!!! Facci sapere!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 15 Novembre 2015
Posso dire che alla seconda somministrazione di mestinon io stavo già meglio...anche se qualche effetto collaterale c`è, spero vivamente di essere a buon punto. Teniamoci in contatto ti farò certamente sapere come prosegue, a presto
RE: Se non fosse Miastenia ?
lorena | Domenica, 15 Novembre 2015
ciao cristina capisco lo stato in cui ti trovi ti assicuro che dopo + di 10 anni con la miastenia generalizzata ormai degenerata sino a quella oculare prendo mestinon x vivere x nnc rollare a terra e magari qualke volta vederci anke e nonostante tutto questo ancora nn pensano sia miastenia ti dico solo che sono 13 anni di questa vita tanto che ho imparato da sola a conviverci a controllarla con magra consolazione , essendo io di carattere forte che nn mi do mai x vinva ti posso assicurare che a giorni è veramente difficile e vorrei solo un po di star bene nn dico molto solo qualke giorno o qualke ora in + ma nn mi arrendo continuo a lottare continuo ad andare dai medici come un calvario prima o poi incontrerò quello giusto spero e comunque le uniche notizie che riesco a cogliere sono quì nel forum nel quale mi identifico e mi sento un po meno sola quindi forza e coraggio nn mollare !!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 15 Novembre 2015
Ciao Lorena, caspita che calvario mi dispiace molto e da quello che leggo in questo forum questa patologia è alquanto subdola, io spero per lo meno di aver trovato il medico che mi accompagnerà, come meglio potrà, in questo cammino molto impegnativo. Vi abbraccio tutte e cerchiamo di tenere duro con positività, a presto
RE: Se non fosse Miastenia ?
Chiaro di luna | Martedì, 2 Febbraio 2016
Ciao Cristina. Per caso hai avuto risposte dopo la presunta diagnosi di miastenia? Un abbraccio.
miastenia e gravidanza
m.saviano77@gmail.com | Martedì, 29 Settembre 2015
Ho la miastenia gravis oculare diagnosticata a dicembre 2013 e da allora mi curo solo con il deltacortene (sono siero negativa quindi niente mestinon). Da alcuni di mesi il neurologo mi sta portando lentamente verso la diminuzione del dosaggio e va abbastanza bene. attualmente assumo 5mg per 5 gg e 10 mg per 2 gg. spererei di diminuire ancora... Vorrei provare ad avre un figlio! se rimanessi incinta assumendo cortisone con questo dosaggio, quali sarebbero i problemi principali?
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Ottobre 2015)
RE: miastenia e gravidanza
Pippo | Mercoledì, 30 Settembre 2015
Ciao, io ho scoperto di avere la miastenia all`ottavo mese di gravidanza ed ho iniziato ad assumere deltacortene 25/30 mg die, anch`io niente mestinon in quanto miastenia oculare sieronegativa. Il cortisone ho continuato ad assumerlo anche poi, durante l`allattamento e x il bimbo nessun problema. Peró io ho iniziato a gravidanza avanzata e non so dirti se il cortisone crea qualche problema nelle primissime fasi della gravidanza che si sa sono le più delicate...
RE: miastenia e gravidanza
marina | Mercoledì, 30 Settembre 2015
grazie per il riscontro! ma è possibile fare dei test genetici specifici per la miastenia?
RE: miastenia e gravidanza
cristinav | Mercoledì, 30 Settembre 2015
No, no ci sono test genetici. Ma la miastenia non è ereditaria. Ci può essere il passaggio di anticorpi al bambino durante la nascita, ma poi si risolve in pochi giorni o settimane. I medici devono comunque saperlo e sapere affrontare la situazione. Per la gravidanza, dal libro "vivere la miastenia": "i farmaci anticolinesterasici (Mestinon), il cortisone ( Deltacortenen e altri) e le Immunoglobuline endovena, possono essere assunti regolarmente anche durante la gestazione".
RE: miastenia e gravidanza
Pippo | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao, a me é stato detto che essendo sieronegativa non c`era il rischio x il bambino di essere "temporaneamente" miastenico proprio xché non essendoci anticorpi nulla passava attraverso la placenta, non ho nemmeno dovuto ricorrere al cesareo ma il parto é stato naturale e iper veloce, pensa che mi ero informata sulla possibilità di avere l`epidurale (confermata da anestesista e neonatologo) ma sono arrivata in ospedale e dopo 10 minuti é nato mio figlio, quindi non c`é stato bisogno di alcuna sedazione. Credo che se avessi la generalizzata sarebbe un po` più faticoso. In bocca al lupo.
azatioprina
stella 75 | Sabato, 26 Settembre 2015
Buonasera a tutti , oggi ho fatto una nuova visita e nuovo neurologo , e mi ha consigliato di provare l` azatioprina in modo piano piano di poter scalare il cortisone perchè come dicevo prima in altri commenti sono gonfiata, mi ha spiegato gli effetti collaterali che potrò avere , però vorrei tanto che tollerrassi questo farmaco perchè anche il cortisone da effetti abbastanza pesanti . Ci sono alcuni di voi che ho letto che lo prendete e volevo sapere se avete avuto problermi vorrei tanto altre chiarezze da parte vostra perchè meglio chiedere a chi già ci è passato. grazie di cuore.
      13 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Ottobre 2015)
RE: azatioprina
Paola2 | Sabato, 26 Settembre 2015
Ciao Stella75, io ho assunto l`azatioprina x un anno e ho avuto dei buoni miglioramenti, non ho avuto grossi effetti collaterali, solo i valori del fegato si erano innalzati un po`, però non bevendo alcolici e non mangiando fritti e grassi, non mi disturbavano più di tanto, poi ho dovuto x forza smettere l`azatioprina, perché ho l`artrite reumatoide e oltre al dolore, mi si erano anchilosate le mani, tutt`ora sono storte e malformatee ho dovuto riprendere il methotrexate che è sempre un immunosoppressore ma che va bene sia x la miastenia che x l`artrite, ora gli effetti collaterali sono più forti: nausea e vomito x 2 gg dopo che ho fatto la puntura di questo farmaco, tu vai tranquilla e fai sempre gli esami di controllo, vedrai che starai meglio, un abbraccio ...
RE: azatioprina
cristinav | Sabato, 26 Settembre 2015
ricordatevi anche che dipende dal tipo di miastenia. L` azatioprina può essere utile solo nei casi di miastenia sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab).
RE: azatioprina
marika86 | Domenica, 27 Settembre 2015
Ragazze a me è stato detto che l azatioprina è utile soprattutto dopo l intervento al timo.. Vi risulta?
RE: azatioprina
cristinav | Sabato, 26 Settembre 2015
Il timo viene tolto solo nei sieropositivi achrab, e in caso di timoma, e se c`è timoma è quasi sicuramente achrab positivo. La prima cosa che si fa è stabilizzare il paziente con alte dosi di cortisone che è veloce, non con l`azatioprina che da sola non basta e comunque ci mette mesi ad agire. Poi la timectomia. Quindi, l`azatioprina si prende dopo la timectomia. Il ragionamento torna. Io ho preso ciclosporiina, che è l`alternativa alla azatioprina, e effettivamente mi è stata prescritta solo dopo la timectomia.
RE: azatioprina
Gianni roma | Lunedì, 28 Settembre 2015
ciao Stella. mia figlia quindicenne la prende da un anno e mezzo. fortunatamente non ha effetti collaterali e siamo riusciti ad abbassare il cortisone dopo anni a 10mg a giorni alterni.
RE: azatioprina
stella 75 | Lunedì, 28 Settembre 2015
Grazie a tutti siete stati molto gentili ,almeno adesso mi sento un po tranquilla ,spero che io lo tolleri, perchè ho un`altra patologia a parte la miastenia e quindi farebbe per tutte e due , comunque per rispondere a Cristina io sono positiva, ma per fortuna non ho il timoma , un saluto vi farò sapere.
RE: azatioprina
NICOLA NAPOLI | Lunedì, 28 Settembre 2015
Sono in cura da nemmeno una settimana all`ospedale Cardarelli di Napoli dove ho trovato molta competenza e umanità, loro sono in rete BESTA di Milano, ho una Miastenia Sieropositiva, oggi ho incominciato le immunoglobuline, sono carico a mille, certo non sono felice, ma ragazzi...FORZA FORZA FORZA non diamogliela VINTA
RE: azatioprina
pinuccio.52 | Mercoledì, 30 Settembre 2015
Oggi ho fatto la visita di controllo mi è stata prescritta l`azatropina da cominciare con dosaggio di 50mg al giorno per abbassare il cortisone.Qualcuno mi può dire gli effetti collaterali-Grazie
RE: azatioprina
CristinaC | Mercoledì, 7 Ottobre 2015
Ciao, ho 47 anni e sono miastenica da circa 10 anni, in cura steroidea + mestinon. Sono negativa all`acetilcolina ma positiva agli antiMusk e sono stata operata per un timoma. Da qualche mese ho avuto un peggioramento - affaticamento e cedimento del collo - così con il neurologo abbiamo provato l`azatioprina per diminuire il cortisone. Ho iniziato ad agosto con 25 mg e qualche giorno fa ho aumentato a 50 mg ma purtroppo non tollero il dosaggio (nausea, vomito e dissenteria dal secondo giorno). Ora sono ridiscesa a 25 mg; speravo che almeno il collo un po` migliorasse ma niente. Forse é ancora un po` presto ma mi sto anche un po` demoralizzando perché in passato, con il cortisone, ero riuscita a riavere una buona qualità di vita. Chi assume azatioprina prende anche un gastroprotettore o che accorgimenti usa per non avere effetti sullo stomaco? Grazie e in bocca al lupo a tutti noi!!!
RE: azatioprina
CristinaC | Mercoledì, 7 Ottobre 2015
Per Cristinav. Ciao, ho letto che prendi ciclosporina, che tipo di miastenia hai e che effetti collaterali da rispetto ad azatiopr? Grazie in anticipo.
RE: azatioprina
cristinav | Mercoledì, 7 Ottobre 2015
ciao. L` ho presa dal 2006 al 2012, 100 mgr al giorno, e all`ultimo scalata lentamenre per arrivare a zero. Non ho avuto nessun effetto collaterale. Forse un po` di peluria in più, ma difficile dire a cosa attribuirla :-) Da quel che so, la ciclosporina è efficace su un più grande numero di persone, sempre con miastenia positiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), come è la mia, e fa effetto in meno mesi. Per me è stata utile.
RE: azatioprina
cristinav | Mercoledì, 7 Ottobre 2015
PS: non ho mai preso azatioprina. prendo ancora poco cortisone, e mestinon. Ho fatto la timectomia, non avevo timoma.
RE: azatioprina
CristinaC | Venerdì, 9 Ottobre 2015
Grazie CristinaV, mi sei stata di grande aiuto. Da quanto hai scritto intuisco che sei ad un ottimo livello di remissione, continua così!!!! Ciao
miastenia a Roma
Silvia | Venerdì, 25 Settembre 2015
Ciao a tutti. Dove siete in cura a Roma? Come vi trovate? Io devo trovare un nuovo ospedale dove farmi seguire. Come vi trovate nei vs centri? Grazie e ciao
      5 risposte    (ultima: Martedì, 6 Ottobre 2015)
RE: miastenia a Roma
NICOLA NAPOLI | Domenica, 4 Ottobre 2015
Informati al BESTA di Milano hanno creato una rete di ospedali e seguono un ottimo protocollo, io sono di Napoli e trovato ottimo riscontro umano e terapeutico al Cardarelli di Napoli reparto di Neurifisiopatologia. Sono un generalizzato sieropositivo. FORZA e in Bocca al lupo
RE: miastenia a Roma
pinuccio.52 | Domenica, 4 Ottobre 2015
io sono in cura a Roma da un anno al gemelli professoressa Evoli . Al momento mi trovo bene.
RE: miastenia a Roma
cristinav | Domenica, 4 Ottobre 2015
chiedi però a qualcuno che ha il tuo stesso tipo di miastenia, per quanto riguarda gli anticorpi. Che tipo di anticorpi hai ?
RE: miastenia a Roma
cristinav | Domenica, 4 Ottobre 2015
perchè tipi di miastenia diversi, si curano in modo diverso.
RE: miastenia a Roma
Silvia | Martedì, 6 Ottobre 2015
Ciao, anticorpi positivi e miastenia generalizzata.
miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Ciao a tutti..il 23 aprile 2015 ho partorito una splendida bambina...dopo 20 gg è iniziato il mio calvario..vedevo male..poi doppio..poi ptosi..la sera i miei occhi erano completamente chiusi..dopo 20 gg di ospedale la sentenza..miastenia gravis.nel frattempo il mio occhio dx si era storto..in alto a destra e avevo difficoltà a masticare.. Mi han subito fatto le immunoglobuline..ma la situazione è peggiorata..ho perso quasi del tutto la forza..mi han dimessa dal vito fazzi di lecce con mezza comprezza di cortisone 25 gr e metà compressa di mestinon 4 volte al giorno..troppo poco..non riuscivo ad alzarmi dal letto e una mattina son caduta sbattendo forte la testa...ho contattato il prof. Cornelio del Besta..una persona gentilissima..di recente son stata da lui a milano (altra caduta dopo esser scesa dall aereo)..oggi assumo 75 gr di cortisone e 5 mestinon al di...dieta ferrea..sto molto meglio..raramente vedo doppio..l occhio non è più storto..riesco a vestirmi da sola e prendo anche in braccio mia figlia..appena sto meglio mi opero al timo..piccolo..17 mm...cristinav secondo te quando potrò ridurre il mestinon?
      31 risposte    (ultima: Martedì, 3 Novembre 2015)
RE: miastenia gravis e mestinon
cristinav | Lunedì, 21 Settembre 2015
Il mestinon va ridotto anche subito, finchè arrivi alla dose che non ti da più effetti collaterali. Perchè immagino che se chiedi del mestinon, è perchè hai forti effetti negativi. Non li chiamo "collaterali", perchè non sono effetti che si devono tollerare, ma che vanno fatti sparire riducendo la dose. Quello che ti da la forza sono sicuramente i 75 mgr di cortisone. Ma che ti tipo si miastenia hai, ovvero quali anticorpi?
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
In realtà non mi da grossi effetti collaterali..anzi sono stitica da una vita r ora finalmente regolare..ci scherzo un pò per sdrammatizzare..ho passato momenti veramente brutti..il collo sembrava non reggere la testa..non potevo parlare o ridere con la mia bimba..ti chiedevo quello perché il prof..cornelio voleva già diminuire il dosaggio..mi ha chiesto se ne avverto gli effetti..io so solo che quando ho scordato` , perché mi addormentaaddormentavo, di prenderlo alle 23 la mattina non mi alzavo dal.letto..però mi ha messo il dubbio..sono risultata positiva agli anticorpi anti acetilcolina .
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Cristina ho letto che tu corri..che bello..non sai quanta speranza mi dai..ho letto molti tuoi post e risposte..e cerco di seguirti perché vedo che ne sai molto più di tanti dottori. .ho ordinato il libro della dott.ssa Ricciardi..spero arrivi presto..
RE: miastenia gravis e mestinon
NICOLA NAPOLI | Martedì, 22 Settembre 2015
Certo che almeno c`è da fare una constatazione, la statistica di questa malattia funziona, sono fino ad ora l`unico maschio del FORUM, la malattia colpisce in media più donne (giovani) e meno uomini (over 50), siamo in perfetta media. Cosa mi dite di quello che si può mangiare e dei cibi che fanno male, a parte il magnesio, la liquirizia e gli aperitivi. Grazie e saluti a tutti
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Hai ragione Nicola..io assumo 75 gr di cortisone al di..quindi son costretta ad una dieta ferrea..tra l altro ho partorito da quasi 5 mesi e ho ancora 10 kg da smaltire...se ci riuscirò mai..a me han detto di non toccare tutto ciò che è fatto con farina tipo 0..quindi pasta di farina di grano duro..niente orecchiette...e io son salentina!grandi quantità di verdura..pasta e pane solo la sera..poca frutta..zero sale..zero succheri..
RE: miastenia gravis e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Settembre 2015
RE: miastenia gravis e mestinon
NICOLA NAPOLI | Martedì, 22 Settembre 2015
Cara Marika per prima cosa un abbraccio forte a te e alla tua bambina, forza coraggio COMBATTI, poi pensa un po` te sono napoletano con la passione della cucina, mi piace cucinare e mangiare, e quindi adesso senza sale e tutto il resto che gioia, mi "conforta" il fatto che qualche chiletto che avevo di troppo sta andando via, ho già perso 6 Kg, nella nostra malattia è importante essere quanto più "leggeri" per non affaticare i muscoli.................. Nicola
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
io eliminato completamente il pane e il sale....ora mi sono abituata e sento tutto salato!!! perchè Marika pasta e pane solo la sera? io vorrei avere un bambino....speriamo arrivi se poi la malattia peggiora affronterò anche quello. Auguroni a tutti
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Alice mi è stato detto che con il cortisone si tende ad assimilare di più a colazione e a pranzo..quindi pasta e pane meglio la sera..50 gr...Nicola come.ti capisco..io adoro cucinare ...uno dei miei dolci prrferiti la vostra pastiera napoletana..chissà se prima.o poi tornerò a far tutto..devo dire che ho avuto dei momenti no ma ho cercato sempre di non scoraggiarmi..pensavo che son fortunata perché c`è una cura..e che dovevo far di tutto per tornare come prima..per me e per la.mia piccola Sara...che pesa 8 kg a 5 mesi...ah ah non mi aiuta il.suo peso..Alice anch io vorrei darle un fratellino/sorellina prima o poi..ma la.paura è tanta per ora..
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
secondo me il momento peggiore della nostra malattia è quello della diagnosi e della cura incerta....superato questo inizia la discesa. Cristina confermi? possiamo essere ottimiste?
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Alice da quanto tempo ti han diagnosticato la miastenia? E cosa assumi? Io so che sto "bene" grazie al.cortisone..e spero il scalarlo il prima.possibilr perché ha tanti effetti collaterali però se penso a come stavo solo 2 settimane fa ora mi sembra un miracolo..certo ho paura di parlare troppo in fretta..spero di continuare cosi..Alice spero che tu possa realizzare il tuo desiderio di diventare mamma..è una cosa fantastica..pensa io ero cosi felice.di avere tantoooo latte e invece forse è stato proprio quello a tradirmi. Ho tirato il.latte in ospedale anche quando.nom avevo forze e i.miei occhi erano chiusi..pensavo solo che facevo.del.bene a mia.figlia..
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
da metà giugno solo a fine serata parlavo male, sembravo bevutella, poi a fine luglio sempre a fine serata ho iniziato a vedere doppio....mi sono decisa e mi sono fatta ricoverare. Sono stata fortunata il neurologo ha capito subito che si trattava di miastenia. Il problema è nato quando mi ha prescritto mestinon nonostante fosse negativa all`anticorpo acetilcolina....vedevo doppio sempre non parlavo e non potevo deglutire!!!ero disperata...ho pensato alla Sla e che era finita!!! grazie al forum ho fatto di testa mia è ho costretto il medico a prescrivermi il cortisone( 50mg)....dopo tre giorni stavamo da dio!!! una settimana fa ho iniziato a scalare....solo di 2,5 mg....incrocio le dita tocco ferro e prego
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
da metà giugno solo a fine serata parlavo male, sembravo bevutella, poi a fine luglio sempre a fine serata ho iniziato a vedere doppio....mi sono decisa e mi sono fatta ricoverare. Sono stata fortunata il neurologo ha capito subito che si trattava di miastenia. Il problema è nato quando mi ha prescritto mestinon nonostante fosse negativa all`anticorpo acetilcolina....vedevo doppio sempre non parlavo e non potevo deglutire!!!ero disperata...ho pensato alla Sla e che era finita!!! grazie al forum ho fatto di testa mia è ho costretto il medico a prescrivermi il cortisone( 50mg)....dopo tre giorni stavamo da dio!!! una settimana fa ho iniziato a scalare....solo di 2,5 mg....incrocio le dita tocco ferro e prego
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
che peccato Marika...un momento cosi bello!!! rovinato cosi! ma durante la gravidanza stavi bene? hai avuto un parto difficile? un bacio
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Durante la gravidanza stavo benissimo..a parte i primi 4 mesi e mezzi dove vimitavo continuamente..ma ci sta..cmq problemi solo legati alla gravidanza..mi sono stressata molto perché stavamo facendo la casa..io ho avuto un parto cesareo perché mia figlia non si è girata..era podalica..e ci han messo un bel po a farmi l epidurale perché ho le vertebre schiacciate..quando ho iniziato a vedere male ho dato.colpa all enestesia..mentre tutti mi dicevano di smettere di allattare..ma io non volevo assolutamente..in effetti ormai era troppo tardi..un mio amico.soffre di miastenia oculare e io avevo i suoi stessi sintomi..da.ricoverata ho chiesto di fare l esame degli anticorpi anti acetilcolina e son risultato.positiva..le igvena son state troppo aggressive e mi han dato il.colpo di grazia..vorrei avere un`altra gravidanza ma.ho paura perché ho una bambina a cui pensare..20 gg in ospedale.senza vederla..per 2 mesi e mezzo senza prenderlq in braccio..ogni mattina io a letto e lei che andava dalla nonna..certo sono fortunata perché ho 2 famiglie vicine che mi aiutano in tutto..però lei era.cosi.piccola e io non potevo farle niente
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Io agli inizi di agosto assumevo 50 gr di cortisone..ma stavo malissimo..sempre sempre a letto..mio marito doveva spogliarmi o vestirmi..il mio occhio dx storto..sempre con la benda e sempre diplopia..ho letto che all inizio il.cortisone può farti star peggio..ora è una settimana che ne assumo 75 gr e sembra andar meglio..però mi stanco a parlare..il braccio dx è debole e a volte mi fa male..non so perché..le gambe sono un po deboli...io facevo tanto sport..chissà se prima o poi potrò ritornare a correre..spero di non ingrassare molto con questo cortisone..
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
vedrai che andrà benissimo.....era sbagliato il dosaggio. poi dopo l`intervento al timo ancora meglio!!!
RE: miastenia gravis e mestinon
cristinav | Lunedì, 21 Settembre 2015
ciao Marika. bene. Leggilo bene il libro, e poi rileggilo ancora. Si, io corro, sempre con moderazione: oggi ho potuto fare una intera partitia di calcetto, dopo 9 anni dall` esordio della mia miastenia. Lo scrivo proprio come incoraggiamento, anche se per me è stato un risultato particolare e insperato: riuscire a camminare bene va benissimo, correre è un di più, che se viene, bene. Prendo ancora poco cortisone e mestinon. Il primo sport al quale sono riuscita a riavvicinarmi è stato il nuoto: poche vasche piano piano.
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
E per quanto riguarda il mestinon cristinav mi consigli di provare a ridurlo o finché non mi da effetti collaterali continuo con 5 pastiglie al giorno? Anche se spero di tornare a far sport so che per ora è troppo presto..magari inizierò con il nuoto non appena constatero` di stare effettivamente meglio..ho paura di qualche ricaduta. Cristina sei un ottimo esempio per tutti noi..spero di esser forte come te
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Nicola ti sbagli, ci sono anche io. A meno che la miastenia non mi abbia fatto cambiare sesso ed io non me ne sia nemmeno accorto :D
RE: miastenia gravis e mestinon
cristinav | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Se sei positiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, il mestinon va bene. E se non hai effetti indesiderati, perchè smetterlo ?? Forse il Prof. vuole vedere se te ne basta un po` di meno. E` un farmaco che dobbiamo imparare a regolare da soli.
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Cristina ha ragione, il nuoto è l`ideale per iniziare. Ovviamente DOPO essersi stabilizzati farmacologicamente. Poche vasche per volta. Senza curarsi degli altri che ti guardano con schifo e degli istruttori che ti dicono "Ma hai fatto solo 4 vasche?". Purtroppo la miastenia è una malattia stressante dal punto di vista sociale, è una non-malattia per la società. E` difficile trocare un equilibrio per non incazzarsi...
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Cristina ha ragione, il nuoto è l`ideale per iniziare. Ovviamente DOPO essersi stabilizzati farmacologicamente. Poche vasche per volta. Senza curarsi degli altri che ti guardano con schifo e degli istruttori che ti dicono "Ma hai fatto solo 4 vasche?". Purtroppo la miastenia è una malattia stressante dal punto di vista sociale, è una non-malattia per la società. E` difficile trocare un equilibrio per non incazzarsi...
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
A proposito, ciao Cristina! Vado fuori argomento ma colgo l`occasione: quando proviamo a riorganizzare un aperitivo a Roma?
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
A me incazza il fatto che fintanto che ho avuto l occhio storto tutti si fispiacevano..raddrizzato l occhio ma con zero forza mi vedevano seduta e mi dicevano...ma sembra che non hai nulla...questo mi fa incazzare!è vero che mi son sempre sforzata per non far vedere ai miei cari quanto stavo male..però per me era una difficoltà parlare e sorridere..
RE: miastenia gravis e mestinon
Marika86 | Mercoledì, 23 Settembre 2015
È la cosa più assurda che lo stesso neurologo che mi ha diagnosticato la malattia è fatto fare le inventa che per me sono state veleno d un certo punto mi h detto che secondo lui ero depressa...assurdooo
RE: miastenia gravis e mestinon
Claudia | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Ciao a tutti mi è capitato di conoscere altri miastenici i quali hanno riferito che anche i loro neurologi hanno sempre messo in evidenza la depressione e l`ansia, non sei sola Marika...
RE: miastenia gravis e mestinon
ALBERTO | Lunedì, 2 Novembre 2015
Ciao Marika, io sono della provincia di Lecce, se possibile, posso sapere chi ti ha curata? io ho mio padre che ha miastenia oculare ma non sta trovando benefici purtroppo...
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Martedì, 3 Novembre 2015
Caro Alberto io sono in cura dal prof. Ferdinando cornelio..ex direttore scientifico del carlo besta di milano..qui a lecce hanno peggiorato la situazione..
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Martedì, 3 Novembre 2015
Me.l ha consigliato un mio amico affetto da miastenia oculare..
RE: miastenia gravis e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 3 Novembre 2015
So che il.mio amico aumenta e diminuisce il dosaggio di cortisone . perché nei periodi in cui è più stressato.ritorna a vedere doppio..è sempre in contatto col prof cornelio..a me è risucito a curarmi tramite e mail e per telefono..la stessa dott.ssa ricciardi lo definisce " il maestro"

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