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uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Buongiorno..e da tanto che sono assente su questo forum.a causadella mia salute molto compromessa.sono affetto della miastenia grafia dal 2009 e devo dire che per un periodo di tempo si era stabilizzata con l`uso regolare del mesti non e cortisone.ma poi la situazione e degenerata a causa di 2 infatti in sei mesi.il primo vivo per miracolo il secondo meno peggio.la mia domanda e siccome faccio uso ancora di 15 mg di corti son giornaliero...a cosa vado incontro? Ho provato a smettere sempre sotto controllo della mia neurologa ma le cose sono precipitare.e non posso farne almeno di prenderlo.di chiedo e meglio continuare l`uso del cortisone con i suoi effetti collaterali `o sospendere per continuare a soffrire?
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Luglio 2014)
RE: uso continuo di cortisone
Ada | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Natale, anch`io non ho mai smesso il cortisone, sono anni che sono miastenica e ogni volta che arrivo alla soglia più bassa, 12,5 di deltacortene, ho subito grossi peggioramenti, ora sono a quota 25 mg al giorno e ancora soffro molto, è vero che ho anche una miopatia congenita che è ancora più brutta della miastenia perché non ci sono cure e faccio molta fatica a respirare, fatti consigliare dal tuo neurologo e abbi fiducia, auguroni!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Grazie ada.ti posso capire la mia e generalizzata..cosi dicono.io pensavo che ne uscivo fuori ..almeno stabilizzarla,ma purtroppo non e stato cosi.riguardo alla mia neurologa ne ho parlato.e mi sta facendo ripetere alcuni esami.ma quello che sostiene lei che e sempre in dubbio che sia miastenia.io sono stato a Pisa dalla dottoressa ricci ardì e lei sosteneva che era una miastenia oculare.poi so notato anche a mila no e si e messa in contatto con. Mia neurologa dicendo che e una miastenia generalizzata.ho fiducia a tutti ma sta di fatto che continua a fare. Cura da bestie.e ho paura per conseguenze r l`uso del cortisone.sai io penso che la causa dell`in farti me stata il cortisone ne prendevo 50mg per estremi in piedi e sollevare le braccia.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Ma è sieropositiva o no ? Stai prendendo Mestinon ?
RE: uso continuo di cortisone
natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Cristina.si e positiva e prendo 3x60mg di mesti non al giorno
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
dove hai fatto gli esami per gli anticorpi, e come mai non prendi il mestinon ogni 4 ore ? E quello per la notte ? A Pisa indicano di prenderlo ogni 4 ore di giorno , e alle 23:00 il retard, ma SOLO per la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon che prendi ti aiuta o ti provoca effetti collaterali ?
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Hai avuto 2 infarti !! Ma durante uso di mestinon? Prima di assumerlo ti hanno fatto elettrocardiogramma x verificare se potevi usarlo? Mestinon puó causare arresto cardiaco !! Cmq con 2 infarti io lo sconsiglierei vivamente !!
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Chiedo scusa prima mi sono dimenticata di scrivere il nome. Cmq ripeto il mestinon fa male al cuore ai soggetti che nn hanno elettrocarduogramma ok o come te problemu al cuore
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
L`esami dell`anticorpi le hanno fatto a Roma..per l`uso del mesti non prima ne prendevo 4 al di 8,12.16,20.poi dopo l`infarto ridotto a 3 al di.8,12,20.riguardo al mestinon di 180mg la dott.mi a sconsigliato di prenderlo.quello che volevo sapere anche da loro..la causa di due infatti in 6 mesi.il primo per 2 minuti con arresto cardiaco.non so come ancora sono vivo.il secondo ero cosciente.ma la causa io ho sempre pensato che sia stata per l`eccesso di cortisone.ma mai smentita dai dottori.all`ospedale mi conoscono bene.e sanno da tempo che sono miastenico e per chiudere in bellezza ,a luglio 2013 ricoverato con paresi facciale.e ridà glie si e iniziato subito con 50mg di cortisone.a scalare.adesso ne prendo 12,5 mg..sono molto confuso.ho provato di mia iniziativa a smettere ma non ci riesco.male alle gambe e le braccia.allora scavi imbottiamoci di cortisone fino alla fine.mi avevano assicurato di stare bene dopo circa 2 anni.ma ne sono passati 5 .e allora?
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Caro Natale , il mestinon lo ripeto all`infinito puó portare ad arresto cardiaco soprattutto ad alte dosi e preso + volte al giorno. Nn sono medico ma la mia neurologa prima di darmelo mi aceva fatto fare elettrocardiogramma !! Ripeto nn si puó dare mestinon senza prima aver fatto qs esame al cuore !!! Cmq sul bugiardino c`è scritto che puô portare ad arresto cardiaco. Poi anche uso prolungato e / o alte dosi di cortisone puó portare in casi limite ad arresto cardiaco se sei carente di potassio. Cortisone asciuga il potassio. Infatti durante uso di cortisone ogni tanto bisogna prendere bustina di potassio.. Hai fatto anche esami anti trombo? Cortisone puó portare a formazione di trombi e quindi anche l`arresto cardiaco...fai esami di controllo monitoraggio dell tuo stato di salute? Tieni sotto controllo pressione arteriosa e glicemia? Cortisone fa aumentare qs 2 valori
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao patrizia..certo che li faccio i controlli ..proprio oggi la m dott.mi ha fatto fare esami domani avverò i risultati.riguardo al mestinon,non so cosa dirti,questa mi e nuova per il fatto che può provocare arresto cardiaco.io invece l`attribuisco al cortisone.poi sai io penso che e soggettivo,la miastenia e unica anche se si manifesta in altre forme.ma quello che non riesco a capire e vale la pena continuare questa cura.mesti non e cortisone ho mollare tutto e ritrovarsi come un paralitico.poi sai prendo 25mg di losartan la cardi aspirina e su quello sto meglio.anche se qualche giorno ho dei attacchi cardia. Quando mi stanco e ce caldo.forse dovvrei sfidare la sorte,mollare tutto e mettermi semplicemente nelle mani di Dio.so solo che Alberto dolore alle ossa.e cui sto facendo queste esami per vedere i valori.riguardo al potassio prendo giornalmente kcal restare.di cui la mia dottoressa mi nastro che non posso farne uso eccessivo.e da 2 giorni che lo sospeso.ti ripeto sono nella massima confusione.per circa 1 anno non sono stato in questo forum per motivi gravi di salute anche psicologica.non nascondo a dirlo avevo tentato di farla finita.ma non ci sono riuscito.staro a vedere in questi giorni cosa verrà fuori.sta di certo che ho perso salite,soldi,lavoro e dignita` non lavoro da 4 anni essendo stato obblicatoriamente iscritto alle categorie protette.con 80% di invalidità.sono stanco molto stanco.spero di riprendermi.per dare la mia testimonianza.ma vedo tutto buio.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Scusate ad alcuni errori.i scrivo una cosa e il tablet ne imposta un`altra.ma non mi fa correggere.scusate ancora.faro più attenzione
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Quanti anni hai ? Io penso che ti ci vuole un medico che metta insieme tutte le malattie e tutte le cure, che metta ordine e che ti dia fiducia, perchè credere nelle cure che si fanno è molto importante. Cerca anche di informarti tu stesso il più possibile sulle malattie e le cure.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Cristina. Io faccio 50anni a novembre e dal febbraio 2009 che sono affetto della miastenia.maggio 2011 primo infarto,gennaio 2012 secondo infarto,luglio 2013 paresi facciale.io ho provato fin dal principio a consultare più medici.più che altro per la miastenia.Pisa,mila no e Siena in cui tuttora sono sotto cura a Siena.riguardo i medici.credo e confermo che ogni uno a sue competenze.addirittura ci sono medici che conoscono la miastenia grafia.e cura e interesse mio quando suffisso un ricovero e prestazioni di soccorso dire che ho la miastenia.viaggio sempre con documenti,e nel portafoglio per eventuali soccorso citando che sono mia stenico per eventuali somministrazione di farmaci di non assumere.io sono sotto controllo con ,cardiologo,neurologo,psichiatra,e il mio medico curante.di cui al mio medico ho regalato il libro della miastenia.di cui conosceva del tutto.io ho sentito tanti interventi della dottoressa ricci ardì per la sua lotta.di cui ho avuto il piacere di conoscere personalmente per una visita.ma chiudo dicendo che ogni uno a la sua teoria,e pensò che e forse sbaglio a pensarlo,che e fanno delle sperimentazioni e basta.non ce nulla di certo.so solo che chi ci soffre non sa come uscirne ,da cosa e provocatae la cura efficace senza altre conseguenze.anche se ammetto e ripeto che e soggettiva.ma non credo che ci siano stati passi avanti nella ricerca.grazie a ....incompetenza ministeriale.voglio essere diplomatico.grazie per l`attenzione.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Volevo dire che alcuni medici sconoscono la miastenia,magari ne hanno sentito parlare e basta.di fatti ogni mio ricovero mi chiedono chi e il mio neurologo e faccio il nome della mia dottoressa.perché non e di loro competenza.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
siamo quasi coetanei. Io ho risolto a Pisa. Informati di persona e ce la farai!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Credo che non ho altra scelta rivolgermi a Pisa.ma aspetto questi risultati e il quello che mi dirà la mia dottoressa.ma voglio precisare che per avere un appuntamento con la ricci ardì o sudato sette camicie.e adesso più che altro non me lo posso più permettere pagando la visita.visto che vivo con 280€ di pensione di invalidita`sorte assegnata.dalle stelle alle stalle e dalle stalle a concime per la terra.w l`Italia.scusa ma un po di ironia non guasta.ma ci sarebbe da piangere.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale!! Anche se stai attraversando un momento buio..non mollare mai !! Ho capito che hai tanti problemini di salute ma che sei ancge seguito sia da specialisti che medico di famiglia affidati alla loro professionalitá e informali sempre su presenza di nuovi sintomi / problemi. E ricordati che tutti i farmaci possono fare male ma possono anche aiutarci !! L`importante è avere sempre la situazione sotto controllo. Fai sapere riguardo esito esami ! Ancora auguri
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Buongiorno a tutti..ciao patrizia,grazie per le tue parole di solidarietà e forse quello che ci fa andare avanti in questo secolo,ancora per fortuna ci sono persone anche se non ci si conosce si e sensibili con il prossimo,quello che dovrebbe fare lo stato specialmente con persone che stanno malissimo.non me lo sarei mai immaginato di ridurmi in queste condizioni.finire cosi su due piedi in un letto dell`ospedale senza camminare,con un psicologo e dopo con un psichiatra per il brutto gesto che ho fatto,alla fine adesso anche il cardiologo.grazie a loro mi hanno rimesso al mondo,camminando,accettando la malattia,infine accettando la vita.e mi auguro che chi ha guasti problemi possiamo tutti noi essere di aiuto per andare avanti.i sto lottando,ma credimi non e facile,quando si in difficoltà e da solo non sai come affrontare la vita.spero in un futuro migliore se sarò ancora in vita e se mi permettono di viverla.la vita e bella anche con questi problemi ma non si puoi viverle da soli senza nessun aiuto,morale,lavorativo,ecc.ecc.quello che chiedo allo stato che si occupi di queste persone con serie difficoltà perche le solo medicine non bastano.auguri di cuore anche a tutti voi.un abbraccio.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale . Non mollare mai e hai centrato il punto bisogna accettarsi x quello che si è . Affrontare con coraggio i propri limiti e ricordati che dopo la tempesta x quanto lunga torna sempre il sereno. Vedrai che troverai un nuovo equilibrio x affrontare qs parte della tua vita. Ci vorrà tempo pazienza coraggio . Ma non mollare mai !! Ancora auguri !!!
RE: uso continuo di cortisone
vitti | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, mi associo in tutto quello che dice Patrizia, aggiungendo che le prove che dobbiamo superare ci rendono sicuramente persone migliori. Credimi, la forza l`abbiamo dentro di noi, abbiamo tutti gli strumenti per non farci abbattere da nessuno, malattia compresa. Forza!
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Luglio 2014
RE: uso continuo di cortisone
Freestyle | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, che ti posso dire??? Anch`io sono nella tua stessa situazione, non mi hanno ancora buttato fuori da scuola, ma ci mancherà poco, io sono più giovane di te, di qualche anno, però la situazione è simile alla tua, mi sono ammalato alcuni anni fa e sono sempre peggiorato, ho fatto tutte le cure possibili, mestinon, azatioprina, ciclosporina, cortisone con dosi da elefante e ho ancora la diplopia, disfagia, voce roca e nasale e affanno respiratorio, oltre alla miastenia ho una miopatia mitocondriale che non ha cure, sono depresso perché non ho la forza di andare avanti, ti capisco caro Natale, però è durissima.....
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Grazie a tutti ragazzi per i vostri commenti.mi danno coraggio di andare avanti.vi auguro di vero cuore di combattere insieme a me questa sofferenza.io non chiedo niente allo stato ma che si muova con quella demente di ministro della salute di approfondire in materia della miastenia.mettere risorse per la ricerca e che sia da Bolzano fino all`estremo sud ci siano strutture specializzate.e dare un po di dignita`a quelli affetti di qualsiasi malattia invalidante.con occupazione per le categorie protette,sostegno e cure adeguate.vi abbraccio tutti con affetto.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Natale ,cerca di farti aiutare il più possibile per superare questo momento dai "pezzetti di Stato" che ti sono vicini: il medico di base, lo psicologo, l` ospedale. Non è facile, ma è un tuo diritto!
timoma
Greta | Martedì, 8 Luglio 2014
Salve a tutti, ho incontrato questo forum solo ieri, cercando informazioni sulla miastenia, che inizialmente avevo molto sottovalutato. Parto dall`inizio 12 anni fa inizio avederci doppio, dopo una serie infinita di esami arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Mi curo per 8 anni tra una ricaduta e l altra, poi litigo col neurologo e cambio medico. Ripartono tutti gli accertamenti e dopo un aggravamento della diplopia arriva una seconda diagnosi (che non sostituisce, ma si aggiunge alla prima) tiroidite cronica e miastenia. È difficile capire quanto i sintomi siano riconducibili ad una patologia o all`altra, perché tutte danno stanchezza, affaticabilita, debolezza agli arti,... il neurologo mi prescrive il Mestinon trasmettendomi un senso di sollievo, per questa almeno c`è la cura! Prendo mestinon da 2 anni e, a parte la spossatezza e la diplopia, sto bene e faccio una vita normale. Leggendo qui ho visto che molti hanno curato la miastenia asportando il timo, a me non è stato fatto alcun esame x vedere se era tutto a posto. Da un lato non vorrei fare la romiscatole chiedendo al medico perché non mi prescrive una risonanza toracica, dall`altra non vorrei lasciare niente di intentato. Voi come vi comportereste? Grazie e auguri a tutti!
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao. Non si tratta di fare la rompiscatole, ma di preoccuparsi per la propria salute.... La miastenia è una malattia poco conosciuta, e quindi ci dobbiamo informare di persona. In caso di miastenia, fare una tac al timo è sempre opportuno per vedere se c`è un timoma oppure no. In caso poi di miastenia "sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", anche se il timo è a posto, se il paziente è relativamente giovane e in condizioni che lo permettono, è sempre opportuno togliere il timo. Per conoscere la malattia, ti consiglio caldamente il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciarid, edizione 2012.
RE: timoma
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Se nn l`hai mai fatta x vedere situazione timo si esegue una tac toracica con contrasto . Auguri !!
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
io a Pisa nel 2006 l`ho fatta senza contrasto.
RE: timoma
fausto | Mercoledì, 9 Luglio 2014
mi sembra strano che il neurologo non ti abbia fatto fare subito la tac torace per accertarsi della presenza del timo, di solito è la prima cosa che viene fatta una volta appurata la patologia. comunque falla perchè se sei positiva agli acrhab, va tolto ( se c `è). perchè poi se c `è da semplice iperplasia con il pasare degli anni può diventare timoma...ciaoo
RE: timoma
Paola prima | Martedì, 8 Luglio 2014
Sicuro che l`iperplasia può diventare timoma? se così fosse, una tac al timo sarebbe consigliata a tutta la popolazione come prevenzione...
RE: timoma
fausto | Giovedì, 10 Luglio 2014
si paola, esperienza personale.
RE: timoma
Greta | Giovedì, 10 Luglio 2014
Mi sono fatta coraggio ed ho chiesto... mi ha spiegato che non avendo gli anticorpi antirecettori dell acetilcolina difficilmente avrò problemi al timo, ma per sicurezza facciamo comunque la tac.
RE: timoma
Mario Guittini | Giovedì, 10 Luglio 2014
A luglio 2013 scoperta la miastenia mi hanno sottoposto subito a TAC toracica ove risultava il timoma. Il 12/9/2013 a Bergamo in torascopia VATET sono stato brillantemente operato e dopo due giorni ero a casa. Purtroppo la miastenia non è scomparsa e devo stare attento a sforzi eccessivi infatti a febbraio mi sono nuovamente scompensato
RE: timoma
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
mario ciao, ho fatto anche io l`intervento da novellino lo scorso aprile, solo che da allora ancora non mi sono ripreso. sto facendo anche la radioterapia, comunque a bergamo sono davvero eccellenti.. creta quindi non è stata una loro dimenticanza ma era inutile farla visto che togliere il timo, porta vantaggi solo a chi è acrhab positivo. ciao
Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve, mi hanno diagnosticato mesi fa la sindrome da stanchezza cronica, però ho letto della miastenia gravis che provoca problemi di debolezza muscolare, infatti ho sempre gli arti inferiori deboli che si stancano subito e senza forza, vorrei capirne la differenza e che esame avete fatto per riconoscerla grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Luglio 2014)
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao. La differenza principale forse è che la miastenia consiste in "debolezza", e non stanchezza. Sono sensazioni diverse. Per esempio, se sei debole, anche se ti sforzi non riesci a trovare la forza, invece sesei solo stanca sì. Circa l`85% dei casi di miastenia poi, è causato da anticorpi specifici che si possono scoprire con l`appropriato esame del sangue. Inoltre, la miastenia non provoca dolore. Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 descrive molto bene la miastenia.
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
per il resto dei casi, la diagnosi è solo clinica.
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao io ti consiglio una visita neurologica, poi ti faranno fare tutti gli accertamenti e speriamo in bene, auguroni!
RE: Per capirne un pò di più
Gigi | Domenica, 6 Luglio 2014
Roberta se vuoi ti mando dal mio neurologo che per tre mesi che ci girava intorno ed ogni volta erano 80 euri senza fattura non mi faceva fare gli esami della`acelticolina mi son dovuto mettere in contatto con la Dott.ssa Ricciardi per venirne a capo,in poche parole aveva trovato un bel pollo da spennare e questo sulle disgrazie altrui,pero` gli sto` facendo in giro una bella pubblicità. A U G U R I
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
Cortisone
Patrizia | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao x la mia miastenia oculare dopo esito negativo di mestinon , ho iniziato deltacortene da 25 mg da circa 1 settimana. La diplopia x il momento persiste ..ci vuole ancora tempo!!! Ma il punto è l`insonnia. Faccio difficoltà ad addormentarmi e mi sento euforica. É normale ? E dopo quanto tempo risultati di guarigione ? Grazie
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Cortisone
PAOLO | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Patrizia,stai tranquilla ci vuole qualche settimana di tempo prima che il cortisone faccia effetto ,anzi nelle prime settimane potrbbe ma non è detto che non vedi risultati anzi potrebbero peggiorare,io prendevo 25 mg al giorno non mi sentivo euforico e non mi dava insonnia
RE: Cortisone
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao. Il cortisone influisce sull`umore e sul sonno, succede anche a mio marito e ci e` stato confermato. Parlane comunque con il tuo medico. Auguri
RE: Cortisone
Patrizia | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ne ho parlato con medico e dice di prendere una tisana. Ma credo che nn mi basterebbe.!!! Mi addormento tardissimo alle 2- 3 di notte e poi cmq sono super attiva e nn ho bisogno di dormire !!! Eppure lo prendo dopo la colazione intorno alle 8.30 !!!
RE: Cortisone
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
A mio marito hanno dato la valeriana, con la miastenia purtroppo non si possono usare prodotti piu` rilassanti...prova con la tisana, vedrai che riuscirai a trovare una soluzione.
RE: Cortisone
Lina | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao patrizia, a mio marito è stata diagnosticata sospetta miastenia ad interessamento oculare. Hanno dato il mestinon ma non abbiamo visto risultati anzi un peggioramento e crampi tremendi. Da lunedì ha smesso e continua con il deltacortene 10mg al giorno; semnbra andare tutto abbastanza bene fino adesso. Mi puoi dire come è andata a te per piacere? per quanto tempo hai preso il mestinon e quali sono stati i sintomi rilevti. grazie
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao Lina . Io ho la miastenia oculare diagnosi fatta in base ai sintom cioè evidente ptosi e diplopia. Ho esito negativo di tutti e ripetotutti gli esami. In prima battuta ho provato mestinon ma senza successo. Prendevo 1/2 mestinon 3 volte al giorno. Ora da quasi 1 sett prendo deltacortene da 25 mg ma ora nn vedo risultati!! Ci vuole cmq tempo!!
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Il mestinon lo prendevo solo al bisogno anxhe xchè è un farmaco che se fa effetto lo si vede nel giro max di 4 ore. Il mestinon nn deve essere usato come prevenzione ma solo quando c`è il sintomo in atto. Effetto collaterale del mestinon crampi e dissenteria.
RE: Cortisone
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
e sono "effetti collaterali" che non si devono assolutamente sopportare, ma sono il segno che il mestinon che si sta prendendo è troppo,e quindi dannoso.
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
E prima di usare il mestinon ho dovuto fare elletrocardiogramma!!! Tutti devono fare prima qs importante esame prima di assumerlo. É un farmaco che agisce sul cuore e nn c`è da acherzare !!!!
RE: Cortisone
vitti | Venerdì, 4 Luglio 2014
credo valga la pena ricordare che il mestinon puo` essere talmente dannoso da portare a crisi colinergica, è per questo che gli effetti collaterali non vanno mai sopportati, potrebbero essere un campanello d`allarme!
RE: Cortisone
lina | Venerdì, 4 Luglio 2014
Per la miseria!! Nessuno ci aveva parlato dei pericoli per il cuore..cmq non lo riprende fino a quando non avrà ripetuto gli esami per gli anticorpi anti recett. Acetilcolina che farà presso un altro lab. E non saremo andati alla visita di controllo alla fine del mese. Per la cronaca sta bene. Questo forum è una benidizione. Grazie a tutti.
RE: Cortisone
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Luglio 2014
RE: Cortisone
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve a tutti voi, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon perché mi dava intensi dolori di stomaco e nausea, crampi intensi e scatti neurologici, i neurologi me lo hanno tolto anche se sono positiva achrab e ho e continuato sempre con il cortisone che è l`unico farmaco che mi aiuta veramente...
RE: Cortisone
Linba | Sabato, 5 Luglio 2014
Ciao Ada, ma tu fai dei cicli con il cortisone o lo prendi sempre?
RE: Cortisone
Lina | Sabato, 5 Luglio 2014
Ho digitato male il mio nome nella risposta precedente.
RE: Cortisone
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao Lina, io non ho mai sospeso il cortisone, abbassato, alzato ma mai smesso, ho periodi buoni e periodi critici...
RE: Cortisone
Patrizia | Domenica, 13 Luglio 2014
È la prima volta che uso cortisone x problema di miastenia oculare. Ma leggendo qui sul forum...nn é detto che cura facca effetto!!! O meglio se ho capito bene la ..cura sará da ripetere a cicli. Domanda: si guarissce dalla miastenia ocular e o no? O dovró conviverci x sempre tra periodi di tregua e ricomparsa sintomi? Quanti di voi sono guariti o andati in remissione x lunghi periodi? Ancora grazie !!
RE: Cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Luglio 2014
La miastenia è una malattia cronica.
RE: Cortisone
Patrizia | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie !!
Difficoltà respiratoria
luca | Lunedì, 23 Giugno 2014
Ciao a tutti sono Luca e sono della provincia di Napoli vi pongo un quesito io sono miastenico dall`età di 28 anni ora ne ho 38 sono stato operato al timo e mi curo con mestinon cortisone e ciclosporina sono positivo agli anticorpi acetilcolina il mio problema è che ogni tanto ho qualche peggioramento della malattia con difficoltà respiratoria però nonostante il fiato corto e notevole difficoltà a respirare la saturazione è sempre 99/100 cosa vuol dire secondo voi? Vi ringrazio e vi saluto
crisi respiratoria
Antonio | Sabato, 21 Giugno 2014
da cinque anni soffro di miastenia, sufficientemente controllata con la terapia cortisonica. Dopo la fase iniziale caratterizzata da diplopia e ptosi, con l`uso del cortisone nel``arcuo di due mesi circa la situazione si è normalizzata e ho proseguito con il cortisone da 5 mg. Dopo circa 4 anni ho avuto una crisi che ha interessato i muscoli del collo e anche con qualche momento di difficoltà di deglutizione. Modificata la terapia con il cortisone (deltacortene da 25 mg) ho avuto un rapido miglioramento (in circa 12 giorni). Ho fatto una TAC, ma nel timo non risulta nulla. Il mio problema è se fare la timoctomia (prospettami dal neurologo che mi segue ) Io ho 77 anni. pressione alta tenuta sotto controllo con i farmaci, una stenosi della carotide al 50%. Mi chiedo c`è esiste e fino a che punto il rischio di una crisi respiratoria ed eventualmente se può essere fronteggiata adeguatamente con possibilità di un superamento e di una ripresa di vita normale. Grazie di cuore, Antonio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: crisi respiratoria
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Antonio. La valutazione se è opportuno fare la timectomia in relazione alle condizioni del paziente, ovviamente la può fare solo il neurologo esperto. Posso però dirti ( lo trovi scritto nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr.Ricciardi) che la timectomia è utile solo in casi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), e che le crisi respiratorie non vengono improvvisamente, ma sono un sintomo di peggioramento della miastenia che come gli altri arriva, se arriva, progressivamente, quindi se la miastenia è sotto buon controllo medico come la tua, si può contrastare con l` adeguamento della terapia, come appunto hai fatto tu. Parla con il tuo neurologo/a per spiegargli i tuoi timori.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
Salve Antonio, in assenza di patologie so che il limite di eta` per l operazione e` 60 anni, ne parli con il suo neurologo. Auguri
RE: crisi respiratoria
Paola Prima | Sabato, 21 Giugno 2014
Io non credo ci sia un limite di età preciso, ma che dipenda dalle condizioni del paziente come scrive Cristinav.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
No, credimi, in assenza di patologie del timo si segue un protocollo preciso e c`e` l`indicazione anche dell eta`, lo so bene, ci e` stato detto anche dalla dott.ssa Ricciardi, che nel suo libro a pag. 131-132 addirittura parla di benefici drasticamente ridotti dopo i 50 anni. Mio marito dovra`operarsi perche` e` positivo ed ha meno di 60 anni, ma ci e`stato anche detto che la malattia deve essere ben compensata poiche` c`e` rischio di crisi respiratoria...a meno che ogni neurologo fa x se, ma e` sempre in rapporto rischio beneficio e questo va sempre valutato.
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
grazie ... nn lo sapevo :-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 25 Giugno 2014
...a me hanno anche detto che oggi tendono a non operare neanche piu`, curano la miastenia senza timectomia....
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
questa no davvero! Per la miastenia sieronegstiva sì, ovvero si sono accorti finalmente che iè inutile, ma per la sieropositiva è una delle terapie essenziali.La letteratura medica è piena di studi che lo confermano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 25 Giugno 2014
A noi hanno detto che e` proprio necessario...
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Dipende dal tipo di miastenia. Quindi per qualcuno non serve a niente, per altri è importantissimo. Io ho la miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa, e stasera sono appena tornata a casa da una partita di calcetto.. malgrado l` età ;-)
RE: crisi respiratoria
Saverio | Giovedì, 26 Giugno 2014
QUANTI?
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
qualcuno meno di 50 ;-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Domenica, 29 Giugno 2014
...allora....io sono miastenica positiva dal 1990, operata di timectomia nel 1991,l anno scorso ho avuto una ricaduta fortissima della malattia e ho consultato vari medici, all avanguardia per la conoscenza della suddetta.....e mi è stato detto che OGGI ....inteso nel 2014.... prima di operare provano altre terapie....tutto è possibile..... e la fonte è sicura.Vent anni fa era veramente sconosciuta ma oggi probabilmente si possono trovare neurologi competenti, certo non è facile ma è possibile, mai fermarsi al primo incontro,
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 30 Giugno 2014
solo per la cronaca, il fatto di "quando" va fatta la timectomia e quando no, per la scuola di Pisa, non è un fatto di venti anni fa, ma confermato al 2014.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 2 Luglio 2014
....infatti 20 anni fa operavano ....oggi forse dove possibile o inutile non operano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao. A noi, quest`anno e lo scorso, dovunque siamo stati, ma sempre da specialisti sulla miastenia, hanno sempre parlato di operazione al timo per chi ha le caratteristiche per essere operato, ovvero positivo all acetilcolina e sotto i 60 anni...confermo, quindi, quello che scrive Cristinav su Pisa allo stato attuale...magari ci fossero terapie alternative, specialmente sostitutive al cortisone...forse ci sono dei centri che hanno adottato altri metodi, forse sperimentali? Poi e` vero che chi riesce a tenere sotto controllo la malattia solo con i medicinali e scalare il cortisone in un tempo decente, puo` anche scegliere di non operarsi, ma ci sono situazioni dove non c`e` a tutt`oggi alternativa.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Venerdì, 4 Luglio 2014
.......................................ok!
3, 4 aminopiridina
gianni roma | Venerdì, 13 Giugno 2014
salve a tutti. oggi sono stato contattato dal neurologo che ha in cura mia figlia. mi ha chiesto di ricoverare mia figlia per qualche giorno per iniziare questo medicinale 3, 4 aminopiridina. qualcuno di voi può aiutarmi a capirci qualcosa di più. grazie Gianni
      2 risposte    (ultima: Sabato, 14 Giugno 2014)
Re: 3, 4 aminopiridina
cristinav | Venerdì, 13 Giugno 2014
ciao Gianni. La 3,4 Diaminopiridina é un medicinale che a Pisa per la miastenia non usano proprio, e non ho sentito nemmeno che altri lo usino per la miastenia. Si usa per la sindtome di Lambert-Eaton e per la miastenia congenita, che come saprai non é causata da anticorpi. Io poi ti ridico quello che ti ho sempre scritto: sicuro i sintomi che non siano anche la conseguenza dell`uso cronico del mestinon per la sua miastenia sieronegativa? Un in bocca al lupo dal cuore...
RE: 3, 4 aminopiridina
CRISTINA DV | Sabato, 14 Giugno 2014
Ciao Gianni, io ho la miastenia di forma congenita ed assumo la 3,4 diaminopiridina che mi è stata prescritta a Pisa. Ma come ti ha detto Cristinav la 3,4 diaminopridina è indicata per la Lambert Eaton ed appunto la forma congenita come la mia. Se vou saperne di più in merito, sono qui.. un caro saluto.
emg singola fibra jitter
patrizia | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Ciao a tutti. Ho fatto e avuto esito di emg singola fibra. Esito nella norma !!! Eppure ho tutti i sintomi della miastenia oculare!! Cioè ptosi e diplopia . X farla breve tutti ma tutti esami sono negativi che fare? Ho provato mestinon ma nn funziona. Prossimo step consigliato il cirtisone che fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 11 Giugno 2014)
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La emg non serve per la diagnosi di miastenia, perchè appunto non è detto che risulti positiva. Il mestion nel tuo caso non solo non serve, ma fa anche male. Il cortisone e le immunoglobuilne sono gli unici farmaci adatti alla miastenia negativa Achrab ( anticorpi acetilcolina), come è quasi sempre la miastenia solo oculare. Chi si cura con cortisone, deve prendere anche gli integratori di sostegno di calcio e di potassio. In quel libro c`è il condensato dell` esperienza di una dei migliori esperti di miastenia.
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Grazie cristina della risposta. Si dovrei prendere deltacortene da 25 mg al giorno x qualche mese!! Ma se inizio cortisone adesso in estate posso andare al mare e prendere sole con dose cmq bassa?
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
al mare puoi andare. Basta che segui le regole fondamentali che dovrebbero seguire tutti per la protezione della pelle, con più meticolosità appunto perchè prendi il cortisone: non prendere il sole nelle ore sbagliate, mettini sempre la crema con una protezione adeguata. Insomma, evita assolutamente l` arrossamento della pelle ...
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Amcora grazie.
RE: emg singola fibra jitter
Stefano | Mercoledì, 11 Giugno 2014
E` esattamente come dice Cristina: io ad esempio sono AchRAb positivo ed EMG singola fibra negativo (o quasi...). Anche io ti consiglio la lettura di "Vivere la miastenia" per chiarirti le idee su cosa fare. Ciao
Cura con il cortisone
Elisa | Domenica, 1 Giugno 2014
Ciao a tutti, io ho la miastenia oculare all`occhio sinistro, da 2 mesi sto assumendo del cortisone per fa rialzare la palpebra, oggi sono a 80 mg, ma ancora non ho ottenuto il risultato sperato, e non capisco perchè, a questo punto non so se scalare il cortisone o continuare ad insistere magari alzando ancora la dose giornaliera, chi di voi sa darmi un consiglio? Grazie a tutti. Elisa
      5 risposte    (ultima: Sabato, 14 Giugno 2014)
RE: Cura con il cortisone
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
forse non vale la pena di prendere così tanto cortisone solo per una palplebra abbassata... Cosa dice il neurologo ?
RE: Cura con il cortisone
Elisa | Mercoledì, 4 Giugno 2014
Ciao Cristina, il neurologo non si sa spiegare come mai la palpebra non si riapre e quindi ha deciso semplicemente di ridurmi gradualmente il cortisone per togliermelo del tutto. Ti ringrazio comunque della tua risposta. Ciao Elisa
RE: Cura con il cortisone
carmen | Giovedì, 12 Giugno 2014
ciao elisa penso dovresti aggiungere il mestinon anche a me non alzava la palpebra il mio neurologo mi ha fatto prendere per un po`una compressa intera di mestinon x 4 volte al di e 75 di deltacortene quando si e alzata ho incominciato a scalare .parlane prima con il tuo neurologo auguri
RE: Cura con il cortisone
cristinav | Giovedì, 12 Giugno 2014
il mestinon per la miastenia sieronegativa in genere a lungo andare crea solo problemi, quindi attenzione. La tua miastenia è sieronegativa Achrab? Carmen, sarà stato il cortisone a fare il suo effetto? ( non per tutti bastano le stesse dosi ). Che tipo di miastenia hai tu relativamente anticorpi ?
RE: Cura con il cortisone
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 14 Giugno 2014
ciao cristina io sono positiva agli anticorpi non ho capito se elisa e` negativa
dosaggio anticorpi con mestinon
MASY | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Ciao a tutti, A breve dovrei fare il dosaggio degli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina e anti musk: devo sospendere il mestinon? Se si, per quanto tempo prima dell` esame? Grazieeeeee e buona giornata
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Luglio 2014)
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
cristinav | Mercoledì, 28 Maggio 2014
il mestinon non agisce in nessun modo sugli anticorpi, quindi non lo devi sospendere.
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Grazie mille Cristina :)
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Se ti fanno il test al Tendilon, allora lo devi assolutamente smettere un giorno prima, altrimenti non serve ciaoooo
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
cristinav | Mercoledì, 28 Maggio 2014
mah... Il test al Tensilon non c`entra con il dosaggio degli anticorpi. Io nel 2006 ho fatto il test con il Tensilon mentre prendevo il mestinon, ed è servito lo stesso, perchè per mezz`ora mi ha dato molta ma molta più forza in più.
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
salvo521 | Giovedì, 3 Luglio 2014
salve dove posso fare il prelievo per anticorpi anti-MuSK.sono di Palermo se qualcuno può indicarmi un centro dove potere fare il prelievo e dove mandare
diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Lunedì, 26 Maggio 2014
salve!da quando mio marito prende il mestinon (cioe`da 4 anni), ha diarree ricorrenti,circa 3 volte al giorno.e comunque di stomaco non sta piu`tanto bene.nonostante tutto non perde peso,anzi e`anche gonfio!so che il mestinon ha questo effetto collaterale.ora lui ne prende 5 al giorno,ma dal momento che non ne puo`proprio fare a meno,conoscete un rimedio che possa alleviare il problema??perche`non ne puo`piu`!!
      20 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Maggio 2014)
Re: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Piera non é un effetto collaterale del mestinon che va sopportato, ma un segno inequivocabile che il mestinon che sta prendendo é troppo e gli sta facendo solo male se non addirittura peggiorare i sintomi. L`unico rimedio sensato é diminuire la dose, o smetterlo del tutto. Nella miastenia sieronegativa achrab il mestinon fa solo msle, in quella positiva va trovata la dose giusta. Ed é tragico che ancora troppi neurologi non lo sanno.....cerca testimonianze sul forum e leggi assolutamente il libro `vivere la miastenia` edizione 2012.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
Buongiorno cristinav,grazie per avermi risposto. Dici che la causa sia questa?lui si lamenta da 4 anni per questo,abbiamo anche pensato che abbia qualche intolleranza,ma e`proprio da quando prende il mestinon.In effetti lui e`sieronegativo,pero`senza non sta in piedi,per questo gliene hanno aggiunto un`altra.Allora in alternativa al mestinon che terapia ci sarebbe?ha fatto anche le immunoglobuline ma non ho visto grossi cambiamenti!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
ciao Piera. Purtroppo per la miastenia ci vuole un neurolgo che la conosca davvero... Se il vostro non riesce a fare stare bene tuo marito, cercate un` altra opinione. Con il mestinon specialmente, sbagliano in tanti. Spesso sbagliano anche le diagnosi, specie per le sieronegstive, dove la diagnosi è solo clinica. Le immunoglobuline per essere efficaci devono essere fatte per 5 giorni, ogni giorno 0,4 gr per chilo di peso corporeo, e molto molto lentamente le goccie endovena. Il farmaco fondamentale per le sieronegative è il cortisone, e le immunoglobuline vanno fatte sempre a fianco della terapia di base con cortisone, altrimenti non fanno gran effetto. Leggendo il libro conoscerete molto la malattia.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
Ha provato a saltare una pasticca o due, e vedere come va? o a prenderne metà dose ogni volta. Il mestinon fa effetto dopo 20 minuti che lo prendi, e dura 4 ore, per questo va preso ogni 4 ore. L` effetto è crescente e arriva al massimo dopo un` ora circa. E` solo un sintomatico. Parlatene anche con il medico.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
diciamo che lui le ha provate tutte.ha cambiato 3 volte neurologo,e` andato dal prof. Cornelio a Milano che ha confermato la diagnosi,come anche gli altri.Ha provato tutte le terapie,l`azatioprina dopo un mese gli ha dato disturbi pesanti e l`ha interrotto,cosi ha preso 4 di mestinon e 50mg al giorno di cortisone per 2 anni.col cortisone stava benino,ma la neuro che ora lo segue ha voluto sospenderlo perche`secondo lei,non poteva andare avanti col cortisone.cosi gli ha aggiunto un mestinon,poi il retard che ha sospeso quasi subito perche`aveva forti crampi notturni....insomma,non riesce ad azzeccare la terapia.senza mestinon non si regge in piedi!una sera e`andato al letto presto,stremato senza sapere la causa.la mattina seguente abbiamo saputo perche`!aveva dimenticato di prendere quella delle 20.00!!!li ha capito che deve prenderla,ma ora che mi dai queste informazione che non sapevo,forse sarebbe il caso di rivalutare tutto!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
e si,per ognuno ci vuole la terapia adattata al suo caso. Potrebbe intanto provare a prendere un pezzetto di mestinon di meno per osservare: il mestinon in più oltre un certo limite non da forza, ma solo effetti collaterali e sintomi simili alla miastenia stessa ( "colinergici" )
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Maggio 2014
il cortisone lo ha scalato piano piano piano ? Magari anzichè sospenderlo del tutto, poteva arrivare a una dose più bassa.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
il cortisone ha dovuto sospenderlo del tutto per un intervento che doveva subire. Da allora non l` ha piu` ripreso, anche in previsione della terapia di immunoglobuline che dovrebbe fare. Noi abitiamo in Sardegna, e non so se e` attendibile quello che un neurologo ci ha detto, ma che voi sappiate, e` vero che la positivita` degli anticorpi dipende molto dall` area geografica? perche` il 90% dei sardi con la miastenia risultano negativi agli anticorpi, compreso mio marito, per questo a quanto pare dovrebbero fare degli studi prelevando dei campioni di sangue ai sieronegativi, ma poi non ci hanno piu` fatto sapere!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Laura, purtroppo il fatto che in Sardegna il 90% sono negativi , dipende solo dal fatto che in Sardegna la miastenia la diagnosticano e la curano male,.... In tutto il mondo, la percentuale dei sieronegativi è tipo il 15% o meno, Giappone compreso. Puoi controllare facilmente su internet....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Su questo pero` ti devo contraddire, poiche` mio marito non solo ha fatto la ricerca degli anticorpi in sardegna, ma li ha ripetuti anche a Milano al Besta, dal Prof. Cornelio risultando ugualmente negativi. Sul fatto che curino male la malattia, puo`essere vero,visto che qui vedranno meno casi e non la conoscono come fuori.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
beh, per tuo marito hanno fatto la diagnosi giusta. Ma per arrivare al 90% vuol dire che fanno anche tante diagnosi sbagliate.....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Paola prima | Martedì, 27 Maggio 2014
Permettetemi di aggiungere che non è che basta andare fuori Sardegna per trovare medici che la conoscano bene!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
Comunque 1 mestinon l`ha eliminato ,ma la diarrea ce l`ha comunque.che sia da eliminare del tutto??e riuscira`ad affrontare la giornata solo col cortisone?per non parlare dei brutti problemi che da in futuro!sono un po perplessa!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
si è sentito più debole per quelle 4 ore ? Il mestinon dura solo 4 ore, indipendentemente dalla dose che ne hai presa. In genere, si abbassa la dose ogni volta che lo prendi.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
il cortisone è un farmaco potentissimo...
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
L` acetilcolina è la sostanza che trasmette la "volontà" di movimento dal nervo al muscolo. Gli anticorpi ACHRAB della miastenia sieropositiva, rendono i recettori del muscolo meno capaci di recepire l`acetilcolina. L` acetilcolina scatenata dal nervo per comandare il movimento, non dura in eterno, ma dopo un po muore, perchè una sostanza, la colinesterasi, la annienta. Il mestinon non fa altro che uccidere a sua volta la colinesterasi ( infatti si dice che è in anti-colinesterasico ) così l` acetilcolina dura un po di più, e ha più opportunità di essere recepita dal muscolo, così questo riesce a muoversi. Dare il mestinon a persone che non hanno questi anticorpi ACHRAB, e come darlo a persone sane, per cui l` acetilcolina vive troppo e può procurare tremori qua e la. I tremori all` intestino provocano diarrea....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
grazie ed ancora grazie per la tua spiegazione!ma dico io,a cosa ci andiamo a fare dal medico se poi certe cose non solo non ce le spiega,ma dando la terapia sbagliata peggiora solo la situazione??!!ecco perche`dopo 4 anni di terapia,non c`e` giorno in cui puo`dire di stare bene!lui stava bene solo quando prendeva il cortisone!magari il fatto che col mestinon creda di stare meglio,puo`essere un fattore psicologico,ma io credo che dopo tanto tempo,lo sfizio di provare ad andare avanti solo col cortisone,se lo debba togliere!grazie mille del consiglio!!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
vitti | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anche mio marito ha dovuto togliere il mestinon pur essendo sieropositivo, gli effetti collaterali superavano di gran lunga i benefici e a Pisa hanno riscontrato che aveva il tremore anche nel bulbo oculare e in bocca, era intossicato dal farmaco, ci hanno spiegato che la tolleranza al mestinon è personale, che ognuno ha un limite di dosaggio, ed è per questo che va gestito dal paziente. Ora non lo prende più da almeno 4 mesi e riesce anche a mangiare meglio, quindi vuol dire che ha avuto benefici ad eliminarlo. Il farmaco importante è il cortisone, è quello che tiene sotto controllo la malattia. Parlatene con il vostro medico, non sopportate un medicinale che può essere un veleno.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Venerdì, 30 Maggio 2014
un grande in bocca al lupo!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Ada | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon e sono positiva achrab e operata di iperplasia timica, purtroppo mi faceva più male che bene, avevo sempre mal di stomaco, diarrea, nausea, tremori, crampi....anche se me lo dimezzavano gli effetti erano sempre quelli, ora prendo solo azatioprina e cortisone, auguri!
Mestinon
Lina | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Abbiamo scoperto da poco che mia ha la miastenia. E` incominciato tutto con la ptosi palpebrale e diplopia. E` seguito al Policlinico Umberto I di Roma. Dopo tutti gli accertamenti hanno prescritto il mestinon tre volte al giorno Per i primi 10 gg mezza compressa e poi per altri 10 una compressa e adesso per un mese ancora 1 compressa ma 4 volte al gg. Da quando prende questo farmaco sta peggio..affanno e maggiore stanchezza. Cosa ne pensate?
      42 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Il mestinon non è un farmaco che va bene per tutti i tipi di miastenia, ma troppi neurologi anche "professoroni" purtroppo ancora non lo sanno. ( e dovrebbero lo stesso però chiedere al paziente "come va" dopo averglielo prescritto.... ) . Far prendere il mestinon a una persona con miastenia sieronegativa, come lo sono quasi sempre le miastenie solo oculari come quella che mi pare di aver capito ha la persona per cui scrivi, è come farlo prendere a una persona sana: provoca solo aggravamento dei sintomi. Leggi assoltamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi, e regolati su quello !!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
e anche nei casi in cui il farmaco è indicato, non si può assolutamente dire quanto ne serve ( il di più fa sempre male) senza chiedere al paziente che effetto gli ha fatto !!!!!!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
PS: e parla con il neurologo per dirgli appunto che sta peggio. Prova a non prendere il farmaco per un po, per fare la controprova.
RE: Mestinon
Lina | Giovedì, 22 Maggio 2014
Grazie infinite per i consigli Cristinav. La persona che ha la miastenia è mio marito (mi sono accorta dopo aver inviato il messaggio che non avevo scritto marito). Noi è da poco che abbiamo a che fare questa malattia. Cmq il 20 siamo andati alla visita di controllo e abbiamo detto al Prof. che la situazione sembrava peggiorata ma purtroppo lui non ha dato molta importanza alla cosa e ha ordinato una pillola in più per altri 20 gg. Ho spiegato che la ptosi palbebrale era migliorata prima che iniziasse a prendere l il mestinon ma pure qui ha sorvolato. Ho detto che erano due gg che prendeva Indoxen (un antinfiammatorio che prende quando ha dei dolori) per un dolore alla spalla ed era migliorato notevolmente, e pure qui non sembra aver sentito. Solo l`altro Dott che lavora in collaborazione con Lui si è domandato: ma ci fosse sfuggito qualcosa!! Adesso comprerò il libro come mi hai consigliato e per quanto riguarda la sospensione temporanea del mestinon: non sarà pericoloso? Ti ringrazio ancora.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
quando leggerai il libro capirai come gestire il mestinon.. Il suo effetto inizia dopo 10-20 minuti che l`hai preso, e dura solo 4 ore da quando l`hai preso, indipendentemente dalla dose che ne prendi. Se quindi salti una pasticca, puoi vedere come ti senti dopo, e decidere cosa ti conviene fare... La cosa più ovvia sarebbe parlarne anche con il medico, ma se dici che non ascolta.....
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Anch’io ho un marito miastenico che all’inizio è stato seguito con superficialità al Policlinico... solo con il mestinon per troppo tempo e hanno dato tempo alla malattia di generalizzarsi. Purtroppo è tutto vero quello che dice Cristinav, sui “professori”, che si vantano di conoscere la malattia sottovalutando gli effetti collaterali del mestinon ma anche quello che il paziente ha da dire. Tu xrò parli di affanno, riferiscilo ai medici e se vedi che sottovalutano sentite un altro parere. Anch’io ti consiglio il libro, molte cose le abbiamo riscontrate personalmente. Auguri
RE: Mestinon
lina | Venerdì, 23 Maggio 2014
Grazie Vitti Hai detto che tuo marito era seguito al policlinico. Ma adesso da chi è seguito. Dato che non siamo rimasti molto soddisfatti vorremmo anche noi avere un altro parere. Nel frattempo ho richiest una visita dalla dottoressa ricciardi ma presumo che l`attesa sarà lunga. Attendo anche il libro.
RE: Mestinon
vitti | Sabato, 24 Maggio 2014
Ciao. Avete fatto la cosa giusta a chiedere l’appuntamento con la dott.ssa Ricciardi. Nel frattempo potete vedere al s. Andrea dal Prof. Antonini (LUI è in gamba), ma è tutto soggettivo...ci siamo fatti l’idea che ci sono casi che possono essere trattati con successo da tanti neurologi e altri purtroppo no, dipende, forse, da quanto è aggressiva la malattia e da quanti casi simili i medici trattano. Al policlinico vi seguiva Inghilleri?
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 24 Maggio 2014
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Al policlinico siamo stati seguiti dal team del prof. Meco ma lui è intervenuto per caso all`ultima visita per la conclusione ma senza parlare con mio marito ma con gli altri medici e poi per un caso alla visita di controllo dopo 20 gg.
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Gli altri medici ok ma lui non mi è piaciuto per niente.
RE: Mestinon
vitti | Lunedì, 26 Maggio 2014
Ciao Lina. Non conosciamo il Prof. Meco, ma quello che dici sul suo comportamento purtroppo si riscontra in tanti "professori" quando, chi si ritrova ad avere una malattia così sconosciuta e poliedrica, ha bisogno di avere un punto di riferimento forte. Negli ospedali universitari molto spesso sono gli specializzandi che visitano mentre il professore aggiusta di volta in volta la terapia senza avere, il più delle volte, un rapporto diretto con il paziente...informatevi il più possibile sulla malattia e, sopratutto, sull`effetto del mestinon che a volte viene tollerato poco anche da chi è sieropositivo. Auguri
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 31 Maggio 2014
Ieri è stato il quarto giorno consecutivo che si è sentito meglio. Molto meglio. La sera era stanco ma di una stanchezza normale dopo essersi dato da fare durante tutto il giorno. Fosse che il mestinon incomincia a dare dei risultati? Prima si sentiva peggio. Unico invonveniente i crampi alle gambe di cui soffriva anche prima ma che adesso si sono intensificati.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
attenzione: troppo mestinon provoca crampi. In tale caso la dose di mestinon presa ogni volta andrebbe ridotta.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
PS: i risultati del mestinon si vedono dopo 20 minuti che lo hai preso, non bisogna aspettare giorni per vederli. E finiscono dopo 4 ore.
RE: Mestinon
lina | Domenica, 1 Giugno 2014
Il mestinon gli è stato prescritto per i primi 20 gg alle 8.00 alle 13.00 e alle 18.00. Quindi ogni 5 ore. E quando hanno prescritto la quarta pillola la abbiamo programmata per le 23.00 . Spero che il libro della dott.ssa ricciardi arrivi presto. Cmq rileggendo la diagnosi si parla di sospetta miastenia oculare....mah non so più cosa pensare. Oggi è il quinto giorno che sta bene. Gli occhiali da lontano prescritti dall oculista 3 mesi fa e che non poteva usare perché non ci vedeva Bene e gli veniva mal di testa, adesso vanno benissimo.
RE: Mestinon
Lina | Domenica, 22 Giugno 2014
Mercoledi 25 andremo alla visita di controllo. Il Mestinon fino ad oggi ha lasciato il tempo che ha trovato: nessun benificio. Solo con l`Indoxen, un antinfiamatorio, riesce a stare bene; ma proprio bene, come se non avesse nulla... spero che arrivi presto il libro della Dott.ssa Ricciardi così potrò chiarire un pò le idee.. per adesso non so proprio che pesce prendere...la diagnosi è stata sospetta miastenia..l`esame dell`aceticolina ha dato risultato 4.6.....
RE: Mestinon
lina | Domenica, 29 Giugno 2014
Il 25 siamo andati alla visita di controllo e hanno aggiunto 10 mg al giorno di deltacortrne per 20 gg e poi di nuovo controllo. Le cose non migliorano. Nel frattempo è arrivato il libro della dott.ssa ricciardi. Prima avevano prescritto mestinon ogni 5 ore ma adesso stiamo facendo noi ogni 4..visto che dappertutto vedo scritto ogni 4 ore..sempre per 4 volte. I crampi persistono ..vediamo come va così. Il mestinon però , fino adesso, ha lasciato il tempo che ha trovato.. boh
RE: Mestinon
Lina | Martedì, 1 Luglio 2014
Help!!!! il mestinon non ha apportato alcun benificio..ma possibile che si vede la differenza solo quando prente Indoxen? Da ieri mattino ha deciso di non prendere il Mestinon per qualche giorno per vedere se cambia qualcosa. Prende solo due compresse di Deltacortene da 5 mg. Prende il cortisone da mercoledi scorso, quando siamo andati al controllo ma solo da ieri e anche oggi sta bene: cioè da quando non prende il Mestinon.. Pensate che andrà incontro a dei rischi in questi giorni? E` stata diagnosticata "sospetta miastenia oculare..testi anti recettori acetilcolina positivo.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
se il mestinon lo fa stare peggio, o anche solo se non gli serve a niente, fa bene a non prenderlo. ( lo avrete letto nel libro). Ci sono infatti anche casi di pazienti con gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi, che non tollerano il mestinon, e quindi non lo devono prendere. In quei casi prenderlo non abbassa nessun rischio, anzi fa solo stare peggio.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
PS: dove li avete fatti i test degli anticorpi achrab? Che valore hanno dato? Sono esami difficili, che non tutti i laboratori riescono a fare bene. Un posto dove a Roma li fanno sicuramente bene è il Gemelli. Ma può essere anche come ti dicevo prima, cioè un caso di intolleranza al mestinon anche in miastenia sieropositiva achrab. ( per la cronaca poi, per i positivi per l`altro tipo di anticorpi, gli anti-Musk, il mestinon fa ancora più male).
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
ma quando prende indoxen gli passa la diplopia e la ptosi ??
RE: Mestinon
piera | Mercoledì, 2 Luglio 2014
ciao a tutti. Ogni giorno visito questo forum,e ogni giorno ho sempre piu`conferma del fatto che tutti i malati di miastenia sieronegativi, non prendono il mestinon ma solo il cortisone,o igv o immunosoppressori.a questo punto mi chiedo perche` mio marito che e`sieronegativo continua a prendere 4 compresse di mestinon al giorno!!su consiglio di cristinav ho provato a fargli almeno diminuire la dose,ma se anche tarda di 10 minuti dal prenderlo,gia`si nota la stanchezza.secondo voi e`effettivamente utile per lui,nonostante abbia ormai la diarrea cronica,o e`solo un fattore psicologico ed e`convinto che senza non sta in piedi??aiutatemi a capire perche`secondo me non e`la terapia giusta!
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Grazie ancora Cristinav, sei sempre molto chiara e quindi molto confortante. Allora il test per gli anticorpi dell`acetilcolina hanno dato risultato 4.6 e l`ha fatto presso la Clinica Città d`Aprilia che è il punto di riferimento ospedaliero qui ad Aprilia. Per quando riguarda la ptosi e la diplopia erano già passati prima che incominciasse a prendere il Mestinon. Con il Mestinon (che non prende da lunedi) aveva i crampi alle gambe e poi non solo non si sentiva meglio ma anzi sembrava stare peggio. L`indoxen è un antinfiammatorio che usava prendere anche prima di sapere della miastenia, nei casi in cui aveva qualche dolore alla spalla o alle ossa ecc ecc e gli faceva bene; l`ha preso diverse volte durante il periodo che prendeva il Mestinon perchè gli toglieva quella stanchezza e fiacca che avvertiva, e il giorno dopo stava benissimo. Adesso da lunedi prende solo 2 compresse di Deltacortene da 5 mg e sta molto bene. Non si lamenta della fiacca e della stanchezza e si dedica a fare tanti lavoretti. Lui dice che si sente decisamente meglio rispetto a quando prendeva il Mesitnon e il deltacortene insieme; e veramente lo vedo anche io. l`altro test di cui parli quello anti Musk non glielo hanno prescritto fino adesso. Comunque stavamo pensando anche noi di andare a ripetere l`esame in un`altro laboratorio..Abbiamo pensato ad un Laboratorio Artemisia che sta ad Ostia che ci rimane comodo da raggiungere ma se tu dici che è molto affidabile il Gemelli adremo li.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Volevo dire che è incominciato tutto con ptosi all`occhio sinistro e la diplopia e siamo andati innanzitutto da due oculisti che hanno parlato solo di principio di cataratta e solo il terzo ci ha indirizzati al Policlinico per gli accertamenti dal neurologo. Mah.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Dimenticavo di dire che le analisi del sangue hanno anche evidenziato un abbassamento dei globuli bianchi e siamo andati dall`ematologo che ha prescritto la folina che sta prendendo da un mese e mezzo e gli esami mercoledi scorso erano migliorati:3300. deve continuare con la folina e ripetere gli esami tra due mesi.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao Piera. Il fattore psicologico infatti non é irrilivante.. Tuo marito ha letto il libro ”vivere la miastenia„ edizione 2012 della dr.Ricciardi? Potreste incominciare da li...
RE: Mestinon
piera | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao cristinav.non abbiamo letto il libro ma sarebbe una cosa utile da fare,soprattutto per lui.ha paura di sospendere il mestinon anche solo per un giorno per vedere la differenza,sembra che ne sia dipendente!ha il terrore che senza non vada avanti perche`nota la differenza da quando lo prende e quando sta per svanire l`effetto.io invece non vedo grossi risultati,com`era affaticato prima lo e anche ora,con la differenza che lo vedo gonfio anche se non mangia tanto e passa la maggior parte del tempo in bagno!!ma se lo dovesse sospendere per qualche giorno,i risultati si vedrebbero subito?
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Piera, forse potrebbe essere utile l`esperienza di mio marito...anche lui aveva paura di sospendere il mestinon, poi si e` convinto dopo che gli e` stato detto che ne era intossicato, ma non e` stato facile, aveva paura di peggiorare. Non e` stato meglio subito, ci hanno detto che per smaltirlo ci vogliono circa 3 settimane. Lui ha cominciato a diminuire la dose giornaliera saltandolo nei momenti della giornata dove pensava di averne meno bisogno, per esempio lontano dai pasti. Ora sono sono circa 4 mesi che non lo prende e non sta peggio di prima per questo, anzi, non ha tutti quegli effetti collaterali che non si devono sopportare.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
molto interessante la testimonianza di vitti. Spiegherebbe anche perché ”nota la differenza”: perche` il mestinon magari li` per li` da po` di forza, ma e` solo una piccola parte di quella che proprio l`intossicazione da mestinon gli ha precedentemente tolto!
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
buongiorno e grazie a tutte del consiglio. questo forum ci sta aiutando molto,e` vero che e` proprio una benedizione.Mio marito da qualche giorno,da 5 compresse di mestinon e` sceso a 3 ed ha ripreso il cortisone. Di stomaco e intestino sta molto meglio. piano piano lo levera`del tutto. nel frattempo volevo chiedervi in associazione al cortisone dovrebbe assumere degli integratori di calcio o altri??
RE: Mestinon
Patrizia | Lunedì, 7 Luglio 2014
Soffrendo anche di psoriasi x prevenire effetti collaterali del cortisone, prendo: gastroloc ( x stomaco) + vasodren ( contiene anche potassio). Poi dopo colazione cortisone , rigentex ( vitamina e antiossidante ) , rocaltrol ( vitamina d x produzoone calcio). Tra un pó faró esami di controllo !!
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ciao, io assumo 25 mg di deltacortene e x prevenire i problemi alle ossa, prendo Natecal calcio e Dibase vit D x ora dopo anni di cortisone, mi si è ridotto un po` lo spessore del femore, spero che non si riduca di più...e il mestinon me lo hanno tolto 2 anni fa x effetti collaterali disastrosi...
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
bene!pensate che mio marito in 4 anni che ha preso cortisone,nessun neurologo gli ha mai prescritto il calcio. nonostante abbia chiesto piu`volte,gli hanno sempre risposto che essendo un uomo non e`a rischio di osteoporosi!!invece vedo che a prescindere,si dovrebbe prendere comunque!!!glielo faccio prendere subito.e del nervosismo cosa ne pensate???lui quando prende il cortisone e`sempre molto nervoso!!
RE: Mestinon
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao Piera x assunzione calcio chiedi cmq al medico di famiglia!!! Il cortisone è un ormone che agisce molto sull` umore... A me provoca insonnia ed euforia...io prendo la tisana di melissa e valeriana..anche xchè nn si possono prendere farmaci rilassanti durante uso cortisone.. So cAncora Auguri !!!
RE: Mestinon
Paola Prima | Martedì, 8 Luglio 2014
I farmaci rilassanti sono controindicati per la miastenia, perchè rilassano quindi indeboliscono ancora di più.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Io su indicazione della neurologa e con controllo delle analisi del sangue, prendo Calcio+vitamina C, e una volta alla settimana alendronato. ( "Fosavance 2800" ).
RE: Mestinon
Ada | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao a tutti, a me oltre a quello che ho scritto nel post precedente, mi avevano prescritto i bifosfonati ma non sono riuscita ad assumerli perché mi davano una fortissima nausea e vomito quasi come il mestinon...
RE: Mestinon
lina | Domenica, 13 Luglio 2014
Domani fa 2 settimane che non prende il mestinon. Prende solo 10 mg di deltacortene. E una persona in sovrappeso ..145 kg...e quindi la quantità in base al peso non è neanche tanta. Sta molto bene. No diplopia..no ptosi..non più crampi..ma sarà miastenia?
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
l` importante è che sta bene :-)) !! Piano piano ( tipo 1,25 mgr ogni 30 giorni ) e in accordo con il medico potrà anche provare a scalare il cortisone fino ad arrivare alla dose minima che lo fa stare ancora bene. Che se è fortunato potrà anche essere zero.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
per le forme di miastenia solo oculari, a volte basta prendere il cortisone solo a periodi, quando si presenta la ptosi. Con ill cortisone è sempre importante non interromperlo bruscamente, ma scalare molto lentamente.
RE: Mestinon
Lina | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie Cristinav..per adesso e fino al 23, quando andremo per la visita di controllo, continuerà così; vi faccio sapere cosa dicono dottori..
Visita Dott.ssa Evoli
Antonino | Sabato, 26 Aprile 2014
Buongiorno a tutti, Mi raccontate la vostra esperienza con la Dott. Evoli?
      21 risposte    (ultima: Domenica, 11 Maggio 2014)
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Anonimo | Domenica, 27 Aprile 2014
Perchè dovrei farlo? Mi sono servite 4 sedute dallo psicologo per dimenticare :D
RE: Visita Dott.ssa Evoli
fiore | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Antonino, io sono in cura da tempo con la dott.ssa Evoli e mi trovo molto bene è molto competente in materia, ogni tanto è scontrosa ma penso sia il suo carattere, io penso che in materia di miastenia sia un genio, è stata lei a scoprire gli antiMusk e non è da poco, vai tranquillo sei in ottime mani e se è un po` sulle sue.....non fartene un problema, l`impo è che ti curi bene, inoltre volevo scrivere agli amici di Roma che non sono venuta all`incontro perché sono stata ricoverata all`ospedale fino a venerdì....un bacio a tutti!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao. Mio marito e` andato da lei pieno di speranze, stava malissimo, tutti sintomi bulbari, visita in intramoenia, se di visita si puo` parlare, non gli ha fatto neanche i test di resistenza. Non poteva tenerlo in cura xche` aveva numero chiuso ma ha detto che non serve neurologo esperto!A VOCE ha detto che era basso il cortisone e che c`era in lui una forte componente psicologica...alla fine dopo insistenza ci ha promesso un ricovero appena possibile. Dopo 3 gg mio marito e` stato ricoverato in fin di vita x una crisi respiratoria...la tel. per il ricovero e` arrivata 3 mesi dopo!!!Questo e` successo solo un anno fa...mancanza totale di considerazione del paziente e professionalita`... si e` vantata di trattare la malattia da 25 anni, forse dovrebbe essere + umile e professionale!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Qui veramente dice che gli anti Musk li ha scoperti il gruppo inglese Davis e Vincent: www.miasteniabergamo.it/?page_id=74
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Lunedì, 28 Aprile 2014
Ciao! A me, con anticorpi positivi, aveva detto che non ho la miastenia, diagnosi che mi è stata poi fatta e confermata da altri neurologi.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Lunedì, 28 Aprile 2014
ciao Elisa. Mi sembra strano pero`. Quali anticorpi e che valore? Ora stai bene?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Ciao Cristina! Sarà strano ma è vero, non ho motivo per dire una cosa per un`altra. :-) Gli anticorpi positivi sono gli anti recettore acetilcolina, il valore ora non lo ricordo, ma, a detta degli altri neurologi che mi hanno visitata in seguito, è piena positività. Non sto bene e infatti sono in attesa di cominciare il Rituximab.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Ada | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Ciao Elisa, scusami ma fai il rituximab per la miastenia? Lo conosco bene come farmaco perché lo fa mio padre x un linfoma maligno ed è un chemioterapico, è un farmaco molto forte con tanti effetti collaterali, infatti a mio padre lo ha prescritto l`oncologo, il cortisone e l`azatioprina non ti fanno niente??fammi sapere...
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Sabato, 3 Maggio 2014
Ciao Ada. Sì lo faccio per la miastenia. Si usa quando gli altri farmaci non fanno effetto sufficiente o quando c`è più di una malattia autoimmune: io rientro in entrambi i casi. Sto aspettando che mi chiamino perchè il farmaco per la miastenia è off label quindi ci vuole un`autorizzazione particolare ed è una procedura burocratica piuttosto lunga. Io sono già stata in cura con altri farmaci biologici per l`altra malattia. Quindi per me è un passaggio graduale, dai farmaci tradizionali sono passata ai biologici sottocute e ora passo a questo in infusione. Auguri per tuo padre.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Sabato, 3 Maggio 2014
Ciao Elisa. Anche mio marito ha un’altra malattia autoimmune e faceva punture di farmaci biologici, ma il reumatologo li ha fatti smettere appena saputo della miastenia. Anche il Rituximab è biologico? Lui usava l`Enbrel. Avere due malattie autoimmuni così importanti è un disastro...ma è il reumatologo o il neurologo a seguire l`iter dei biologici?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Ada | Sabato, 3 Maggio 2014
Cara Elisa, ti voglio augurare un buon approccio con il nuovo farmaco e che tu abbia risultati, mi dispiace tanto per il tuo stato di salute, neppure io sto proprio bene e stare vicino a mio padre, sono peggiorata perché psicologicamente sono in ansia, incrociamo le dita per tutte e due, un abbraccio!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
sara | Domenica, 4 Maggio 2014
Io sono in cura con lei..ma x tanti anni ocon la batocchi.NNon c`è paragone. ...
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 4 Maggio 2014
a favore di chi delle due?????
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Io ho usato prima Enbrel e poi Humira. Con questi biologici mi seguiva il reumatologo. Ora con il Rituximab sarà il neurologo a farlo. Non erano molto convinti nel farmi smettere Humira, ma alla fine si è deciso così, sperando che questo possa aiutarmi per entrambe le patologie. Vitti ma perchè, nel vostro caso sapendo della miastenia hanno smesso il biologico?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Grazie Ada, auguri anche a voi!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Scusa Vitti, nella prima risposta che ti ho dato non sono stata completa...il Rituximab è un farmaco biologico anche se di tipologia un po` diversa rispetto a Enbrel e Humira.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Giovedì, 8 Maggio 2014
Biologico non vuol dire come la verdura "biologica", ma una cosa più complicata.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Elisa. Il reumatologo ha tolto l Enbrel perche` a suo dire ci sono stati rari casi di persone che hanno avuto la miastenia proprio dopo aver usato questo biologico...ma se mi dici che ne hai usati diversi ne parleremo con il reumatologo. Grazie della risposta.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Alex | Venerdì, 9 Maggio 2014
Buon giorno a tutti. Io sono "approdato" alla d.ssa Evoli dopo non positive esperienze con una neurologa del San Filippo Neri (Roma) e con il prof. Mantegazza del Besta di Milano. La prima variava la terapia di giorno in giorno (aumentando o diminuendo il Mestinon e il cortisone) a seconda di come stavo e di quali effetti collaterali soffrissi (sudorazione, disturbi intestinali, stanchezza ecc.). Il secondo mi ha letteralmente bombardato di cortisone, in modo tale che soffrivo più dei distirbi conseguenti alla terapia che della malattia stessa (pressione interoculare altissima, gonfiore, sudorazione, affanno). Con la d.ssa Evoli (con cui sono in cura da 5 mesi) sto riducendo gradualmente il cortisone (ora 25mg die). E` sicuramente poco "affabile", a volte scontrosa; altro difetto che le ho riscontrato è quello di tendere a minimizzare i miei sintomi, riconducendoli tutti o alla malattia (che sta curando) o alla terapia (che sta cercando di migliorare). Per esempio, alla mia lamentela circa la stanchezza che in certi momenti della giornata accuso mi ha detto: "basta che si fermi e si metta seduto cinque minuti e vedrà che si riprenderà benissimo"... Diciamo che il suo approccio psicologico lascia molto a desiderare.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Domenica, 11 Maggio 2014
Ciao Vitti! Beh, se devo dirtela tutta, la diagnosi di miastenia è arrivata mentre ero in cura con Enbrel. Quello che mi scrivi mi fa riflettere perchè, in effetti, ho sempre pensato che su questi farmaci ci sono ancora molte incognite, sono recenti e ancora tutto non si sa sui loro possibili effetti....Speriamo bene!
miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao a tutti! Mi farebbe piacere incontrare o sentire persone che stanno vivendo la mia stessa esperienza per poter scambiare consigli ed esperienze. Ho 32 anni e attualmente vivo a modena e sono affetta da miastenia con anti musk positivi da circa 3 anni.
      13 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Maggio 2014)
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Alice, scambierei esperienze volentieri ma i miei antimusk sono negativi va bene ugualmente? buona domenica.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
vanessa | Lunedì, 28 Aprile 2014
sono miastenica dal 2011 pure io sono di antimusk positivi mi curo al gemelli dalla dottoressa evoli cosa voi sapere per il moment prendo 20mg di cortisone al di giorni alterni gocce di base una volta al settimana.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao ad entrambe! Mi fa piacere confrontarmi con altre persone miasteniche..io sono in cura a pisa dalla dottoressa Ricciardi che mi ha fatta rinascere dopo un calvario di dottori inesperti. Attualmente sto tentando di scalare ulteriormente il cortisone dopo 1anno di 12,5 mg . Purtroppo nessuno inizialmente mi ha prescritto un adeguato supporto di calcio e vitamina d e ora ho una osteoporosi da curare.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao Alice, anch`io ho girato un po`, per fortuna qui ho trovato un bravo neurologo, per me sarebbe stato veramente complicato andare dalla dottoressa Ricciardi, ovviamente se non fossi migliorata avrei fatto di tutto per incontrarla. Neanche a me è stato prescritto niente per supportare il cortisone, né dal neurologo né dal medico curante, casualmente avevo fatto degli esami del sangue, dove risultava che i valori del calcio erano bassi, la sostituta del mio medico mi ha prescritto gocce dbase e ho fatto la moc. Per fortuna ad ora non ho problemi di osteoporosi e il valore di vitamina d è nella norma, ma se ti può consolare, ho altre malattie autoimmuni che sto curando. buona serata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Lilly | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao a tutte, io sono antiMUSK positiva e sono seguita anch`io dalla dott.ssa Evoli perché abito in provincia di Roma, a me il calcio e la vitD me li avevano prescritti il reumatologo perché sono più di 10 anni che ho l`artrite reumatoide e sono anni che prendo il cortisone per i dolori
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA ml. Anch`io sono negativo agli antiMUSK (ed anche agli anticorpi recettori dell`acetilcolina). Possiamo scambiarci, se ti fa piacere, le nostre esperienze.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, non ho problemi per lo scambio di esperienze, ma io purtroppo o per fortuna (???!!!!!) sono positiva agli ACHRAB, se vuoi sono qui. Buona giornata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA mi. Come detto, sono doppiamnete negativo, ma continuo ad avere una terapia titpica della miastenia positiva (mestinon, aziatoprina, cortisone). Sono in cura a Roma. Tu che terapia hai e dove sei cura? Buona giornata anche a te.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
cristinav | Mercoledì, 7 Maggio 2014
x Antonio: attenzione, il mestinon nei negativi provoca sintomi uguali alla miastenia stessa .....
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, come dice cristinav attento al mestinon, io l`ho letto sul libro vivere la miastenia, acquistato dal sito. Essendo di Milano, sono in cura qui, la cura prescrittami dal neurologo, è composta dai farmaci che hai elencato, attraverso i vari controlli, mi sta facendo scalare il cortisone. Buona serata.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Antonio anch`io prima di scoprire di essere positiva agli antimusk ho preso il mestinon per circa 1anno! Mi sono accorta che qlc non andava..avevo spesso problemi gastrointestinali, sudorazione eccessiva etc.e non presentavo sintomi miastenici gravi perché cmq assumevo il cortisone. Ma ho assunto per 1anno un farmaco che non mi serviva intossicandomi inutilmente!
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Al Moderatore: Come mai il mio ultimo messaggio non è visualizzato?
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 8 Maggio 2014
I messaggi che contengono indirizzi internet (URL) non devono iniziare con "h t t p" altrimenti non vengono accettati. Inoltre sono scartati i messaggi che contengono caratteri particolari come per esempio < >. Può essere stato un caso, oppure uno di questi motivi. Prova a riscriverlo.
PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Elena | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a tutti, ieri alla puntata del programma Elisir hanno parlato della miastenia. Sinceramente non ho mai sentito parlare così tanto di miastenia come negli ultimi tempi. Comunque, se ho capito bene, stanno sperimentando una nuova cura e si potrà sapere qualcosa in merito tra meno di un anno. Speriamo...
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Aprile 2014)
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
Inizia circa al minuto 34: il prof.Mantegazza, Besta, Milano, ha detto che stanno studiando medicine come "piccoli missili mirati" contro gli anticorpi. E entro un anno conta di tornare a Elisir con buone notizie. Non lo ha detto, ma è chiaro che sta parlando di medicine di tipo "anticorpi monoclonari" . I Rituximab è un farmaco di questo tipo, ma forse intendeva altri più specifici.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Antonio | Sabato, 19 Aprile 2014
Pur avendolo trovato, non riesco a far partire il filmato. Qualcuno potrebe dirmi come fare?
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Ciao Elena, io sono in cura con il dottor Mantegazza e posso assicurarti che stanno facendo di tutto per trovare una soluzione soddisfacente . Comunque si parla di farmaci monoclonali ed oltre a quello che hai menzionato , si sta sperimentando anche il belimumab, farmaco usato nel lupus che ha già dato effetti positivi per la miastenia in alcuni paesi europei. Dovevo farlo ma da quindici giorni sono stato operato di timectomia e quindi devo rimandare. Incrociamo le dita 😄, ciaoo
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
ma il bello è, che con i farmaci che già esistono, usandoli bene, si può stare già bene..... Poi speriamo ovviamente che ne trovino anche altri. Ma il ì rituximab esiste già da anni, e alla fine non si è rivelato migliore degli esistenti.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
almeno si cerca di togliere da mezzo il cortisone eliminando anche i suoi effetti collaterali
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
speriamo. Per ora non ci sono riusciti. I farmaci della categoria anticorpi monoclonari sono immunosopressori, e gli immunosopressori che si usano adesso per la MG sieropositiva sono per lo più ciclosporina e azatioprina, e si usano quasi sempre in associazione con il cortisone.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
che poi non sono sicura che gli effetti collaterali di questi farmaci siano meglio di quelli del cortisone....
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Aprile 2014
ci vorrebbe una scoperta radicalmente diversa....
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Belimumab sarà il grande passo in avanti, abbiate pazienza.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Aprile 2014
mab = monoclonal anti-body
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
rosa c | Mercoledì, 30 Aprile 2014
SALVE A TUTTI VOLEVO CHIEDERE SE QUALCUNO DI VOI HA MAI PRESO "CELLCEPT"O PUO` DARMI INFORMAZIONI SU QUESTO FARMACO ,HO SAPUTO CHE VIENE USATO SIA PER I TRAPIANTATI,MA ANCHE NEI MIASTENICI,DA COME HO CAPITO E` UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE SOSTITUISCE CORTISONE E AZIOTROPINA.
risposta antirecettori acetilcolina.
roberto | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Salve a tutti. Ho la miastenia da 10 anni a giorni. alterni. prendo il deltacortene da 5mg ieri ho avuto la risposta degli anterecettori 5,30nmoli/l valore di. riferimento 0-0,5 secondovoi e` alto il valoreche ho. Grazie a tutti e ricordo che non c`e` cura migliore di pregare il nostro Signore e la Madonna affidatevi a Loro.
      4 risposte    (ultima: Sabato, 26 Aprile 2014)
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Mercoledì, 16 Aprile 2014
ciao Roberto. Da quel che so io, è un valore che dice che la tua miastenia è sicuramente sieropositiva. Poi, non c`è corrispondenza esatta fra valori e gravità della miastenia per questi anticorpi, cioè una miastenia con valori più bassi potrebbe avere sintomi più gravi di una con valori più alti.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
CRISTINA | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Roberto, confermo quello che dice cristinav, anche il mio neurologo sostiene che il valore degli anticorpi non è proporzionato alla gravità, però quando sono stata ricoverata, per il peggioramento della malattia, il valore degli anticorpi era 118 quando pochi mesi prima era solo 2,6. Sarà un caso o forse qualche correlazione può esserci ma è solo una mia opinione.
sapere sul mestinon.
roberto | Sabato, 26 Aprile 2014
ringrazio le 2Cristine per avermi risposto. Giovedì sono stato dal dottore al Cardarelli a Napoli reparto miastenia. Il dottore dopo aver letto il mio valore degli antirecettori 5.30 Mi ha detto di continuare a prendere sempre il deltacortene da 5mg a giorni alterni. Poi parlando della mia stanchezza quando vado in palestra mi ha consigliato il Mestinon da 60mg. Lui mi ha spiegato che il mestinon va ad agire sulla placca neuromuscolare con l`obbiettivo di stancarmi di meno mi date conferma? Mi sapete dire per favore dal momento che lo somministro dopo quanto tempo fa effetto e la durata dell`effetto? Il Mestinon da la sua efficacia dopo un periodo di assunzione oppure e` imminente il suo effetto? Il Mestinon assunto con certi cibi ha un efficacia maggiore? so di avervi fatto tante domande e vi chiedo scusa ma il Mestinon lo presi solo 10 anni fa con controindicazioni di diarrea poi la dott. ssa Ricciardi me lo tolse non ricordo se assumevo il mestinon da 180mg penso quello da60 prendendolo 2 volteal giorno gli effetti collaterali dovrebbero essere minori? Grazie per avermi ascoltato e rinnovo sempre il mio invito ad avere fede nel nostro Signore e la Madonna.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Sabato, 26 Aprile 2014
ciao. Il "mestinon 60" fa effetto dopo 20-30 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Per questo si prende ogni 4 ore. Va preso a stomaco vuoto, altrimenti fa molto meno effetto. ( il 180 è diverso ). Quando si fanno sentire gli effetti collaterali tipo appunto diarrea, tremori, crampi, lacrimazione e altro, vuol dire che la dose è troppo alta, quindi non solo inutile ma anche dannosa. Per questo ognuno deve trovare la sua dose giusta. Ai sieronegativi Achrab fa solo effetti collaterali e quindi male, per questo è importante essere sicuri degli esami. Ci sono anche persone sieropositive Achrab che non lo tollerano per niente e anche loro hanno solo effetti collaterali e dannosi. Tutto questo dal libro della dr. Ricciardi, e anche dall` osservazione su di me che lo prendo dal 2006.
RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Venerdì, 11 Aprile 2014
Ciao, ho 34 anni e a novembre 2013 sono stata operata con sternotomia per recidiva di un timoma (B2) con plastica al pericardio e resezione nervo frenico sinistro. Siccome è stato tolto tutto molto radicalmente non devo fare nessuna cura, ma solo dei controlli periodici tramite TAC. La prima volta sono stata operata nel 2000 con taglio al collo e dopo varie ricadute e 4 anni di cortisone per un antibiotico sbagliato, nel 2008 hanno trovato qualcosa che non andava tramite una RM. Si è parlato per anni di un linfonodo fino alla decisione di operare perché non si spiegavano le varie ricadute e poteva benissimo essere una recidiva di timo. Negli ultimi anni ho subito molti stress (miastenia, malattia di mio padre e sua morte a fine 2012, saper di dover rifare molto probabilmente un nuovo intervento,...). Quando si sono risolti tutti i problemi e nonostante tutti gli stress la miastenia stava dormendo, mi sono decisa ad operarmi. Probabilmente mi sono illusa molto con la speranza di risolvere definitivamente tutti i problemi ed invece, dopo ben 3 settimane dall`intervento, è riappaparsa come per magia la miastenia. Il mondo mi è crollato, sto facendo molta fatica ad accettarla tanto che mi hanno prescritto 10 mg di Cipralex e la testa va molto meglio. Attualmente sto assumendo Mestinon 40 - 60 - 40 - 60 + 90 Retard e 2gr di Cellcept ed ho già fatto due cicli di immunoglobuline a fine gennaio ed a fine marzo. Il problema ora è che gli anticorpi anti recettori acetilcolina e gli anticorpi anti-titina sono aumentati anche dopo 5 mesi dall`intervento. Sono a conoscenza che i primi non sono rilevanti (si può stare bene anche con valori alti), ma il secondo solitamente è un campanello d`allarme per la presenza di un timoma. Dagli esami non ci sono nuove recidive. Cosa sta succedendo? E` possibile che ci voglia tempo ora che si assestino questi valori? Io non voglio più il cortisone in quanto non è stato facile conviverci per anni. Ho l`impressione che i medici, con varie supposizioni per nuove cure, mi stiano facendo aggravare la miastenia.
      14 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Venerdì, 11 Aprile 2014
se hai questa impressione con i medici, parlane con loro. Avere un rapporto diretto sincero e schietto con il medico che ci cura, è la cosa migliore, sia per noi che per loro.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Coraggio Elena , segui il consiglio di Cristinav ..avere un rapporto franco ...aiuta sempre ... E non predisporti male al cortisone ...ci hai già convissuto e se ci aiuta a stare meglio ... Qualche effetto collaterale lo dobbiamo sopportare ...forza e non arrenderti mai ...
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Ce la devo fare come è capitato altre volte, ma ora la pazienza ha raggiunto il limite. Con i medici a volte sono fin troppo diretta in quanto il mio carattere in questi anni è cambiato molto. È mai possibile che questi anticorpi si alzino anche dopo l`intervento? Cosa significa? A qualcuno è capitato?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Con i medici sono fin troppo diretta, il carattere mi è cambiato molto in questi anni. C`è la devo fare come è già capitato in passato durante tutte le ricadute. Il cortisone è stato utilizzato solo quando è stato fatto un danno con un antibiotico sbagli alto dato da un medico assistente (non avessi detto cosa potevo prendere!!!). Ma vorrei tanto sapere se a nessuno è capitato se dopo l`intervento i valori degli anticorpi si siano alzati comunque. Come mai capita? Può essere comunque normale prima che tutto si assesti?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Mara | Sabato, 12 Aprile 2014
Ciao Elena, leggendo la tua storia mi è sembrata proprio uguale a quella di mia mamma che è stata operata la seconda volta a ottobre (per una piccolo recidiva, un nodulo timoma b2-b3 sulla pleura del diaframma) e dopo 3 settimane circa dall`intervento ha avuto un forte peggioramento della miastenia, tanto che abbiamo fatto una tac ravvicinata a gennaio ma non sono emerse altre recidive(fortunatamente!). A fine gennaio l`ho fatta ricoverare all`ospedale di bergamo dove un bravissimo neurologo specializzato in miastenia le ha impostato terapia specifica con 3 cicli di plasmaferesi, cortisone e immunosoppressore e mestinon. Dopo 12 giorni è stata dimessa e devo dire che ora ha iniziato a fare una vita quasi normale, se per normale si intende che, dopo tutto quello che ha passato, quando sta in piedi a lungo o cammina più del solito si affatica più facilmente di una persona che non ha mai avuto problemi.....anche moralmente la trovo più serena e anche a detta del neurologo, chi è miastenico deve stare il più tranquillo possibile perchè lo stress o l`ansia peggiorano tutti i sintomi...tu dove sei seguita?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
x Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Dimenticavo, capisco il tuo timore a parlare apertamente con il neurologo del tuo dubbio sugli anticorpi, comunque ti dico solo che mia madre, in un momento di coraggio ha chiesto al dottore quale fosse il livello degli anticorpi ma lei per non spaventarla le ha solo risposto che erano un po` alti e che questo non le deve interessare(nel senso che non deve sfaciarsi la testa a pensarci), è un dato che interessa solo a lui per impostare la terapia e gli anticorpi anti titina è vero che sono correlati al timoma ma non necessariamente devono indicare che uno abbia una recidiva! Possono essere indice dell` "aggressività" con cui il timoma ha avuto la tendenza a formarsi nel tuo organismo nel passato ma una volta che la recidiva è stata completamente asportata, non è assolutamente detto che questi anticorpi debbano azzerarsi,,,,anche perchè il tuo sistema immunitario è stato improntato a produrli e non disimpara così facilmente a produrli (motivo per cui deve essere inibito con i farmaci per controllare i sintomi). Quello che voglio consigliarti è di non basarti sugli anticorpi per crearti paure che ti fanno solo del male, cerca se mai di vederli solo come conseguenza del tuo vissuto passato! Ciò che conta è fare le tac di controllo puntualmente programmate in modo da controllare che negli anni non ci siano nuove formazioni, in modo da avere tutto il tempo per porre dei rimedi.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Mara | Sabato, 12 Aprile 2014
Scusa! Mi sono firmata Elena! Volevo scrivere X ELENA :-)))
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
ciao Elena. Come anche tu stessa hai scritto, il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità. Quello che conta è solo l`intensità dei sintomi. Io sono seguita a Pisa, miastenia sieropositiva achrab, gli "antititina" non me li hanno mai fatti fare.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Sono seguita a Lugano in Svizzera e sono stata operata all`ospedale universitario di Zurigo da un professore molto bravo. Prima hanno tentato con il robot Da Vinci, ma visto che era troppo complicato hanno fatto sternotomia.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Ma a voi che analisi del sangue fanno per tenere un controllo sulla malattia?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
la malattia non si controlla con gli esami del sangue, ma con l`osservazione dei sintomi e di quanta forza hai. Gli esami del sangue si fanno invece per controllare che i farmaci che si prendono non creino problemi. Io faccio per esempio gli esami del sangue per controllare che fegato, reni, anemia ecc.. stiano bene, e anche la MOC per controllare l` eventuale osteoporosi, e visite oculistiche per gli occhi, perchè potrebbero avere problemi per il cortisone.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
PS: per gli anticorpi AntiMusk invece, chi li ha positivi, per quelli una relazione con i sintomi c`è. Chi ha avuto il timoma, è bene che faccia controlli regolari per eventuali ( rare) recidive.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Elena,volevo portarti tutta la mia solidarietà e il coraggio che posso trasmetterti. Ad aprile 2013,dopo 3 settimane dalla comparsa dei primi sintomi di mias., sono stata operata di un timoma enorme,grande più di un pompelmo,pesava circa 1kg, e infiltrava quasi tutti gli organi del torace. Quindi insieme a lui m`han tolto mezzo diaframma poi ricostruito plasticamente,una sezione di nervo frenico e di nervo vago, un pezzo di polmone, di pleura, mezzo pericardio, vari linfonodi.9 ore di operazione seguiti da rianimazione e tanta riabilitazione.La miastenia è sparita immediatamente dopo l`operazione per circa 15 giorni, poi è ricomparsa improvvisamente abbastanza forte.M`hanno alzato leggeremente le dosi di cortisone, e poi ha ricominciato lentamente a diminuire, fino a non darmi più alcun sintomo, tanto da sospendere mestinon e diminuire il cortisone fino a 5mg.Questo per circa 10 mesi.Poi un giorno, improvvisamente, è tornata!Rialzo immediatamente il cortisone e riprendo il mestinon, i sintomi sono molto ben controllati... ma ritiro una tac di controllo che indica una recidiva di timoma: immediatamente nuova operazione, mi tolgono un altro pezzo di polmone, di pleura, di pericardio e di parete costale. Questa volta l`istologico indica un tumore maligno e più vivace, quindi, anche se son tutti convinti di aver ripulito bene, a breve inizio chemio e radio, appena finisco la riabilitazione postoperatoria col fisioterapista. Anche questa volta la miastenia la sento ancora, ma il mio neurologo, bravissimo,dice che per vedere gli effetti dell`operazione ci possono volere dai 6 mesi ai 2 anni.Prima ero anch`io ansiosissima,ora ho capito che la pazienza e l`ottimismo sono i nostri più grandi alleati. è vero che la mia miastenia non è molto invasiva (ora ad 1 mese dall`operazione prendo 10mg di corti e il mestinon diurno) e con i farmaci mi permette di fare tutto, ma è vero anche che i momenti di scoraggiamento li ho pagati più cari.Non sei sola,io sono convinta,come confermano i medici eccezionali che ho trovato,che GUARIREMO e torneremo alla nostra amata vita!
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Mercoledì, 16 Aprile 2014
...nonostante la spatafiata non avevo finito: anch`io ho 34 anni,una bambina di 2 anni e mezzo che ha vissuto più di 3 mesi senza di me,ma che sono riuscita a crescere splendida e serena, sono seguita un po` a niguarda, un po` a melegnano e all`istituto dei tumori, da medici splendidi e supercompetenti che confermano costantemente le teorie della ricciardi (qui perfettamente riassunte da cristinav). Coraggio a tutti: avete letto che non ho fatto una passeggiata: tutti coloro che leggono la mia cartella clinica impallidiscono, ma io sono convinta di uscirne, e di uscirne bene. (Già l`anno scorso ero tornata alla vita di sempre, poi la recidiva m`ha ributtato indietro, ma stavolta, dopo chemio e radio, sono fermamente decisa a chiudere il capitolo!)
Esami anticorpi anti acitelcolina
Franco | Martedì, 8 Aprile 2014
Salve a tutti, a seguito abbassamento palpebra sx e visita oculistica il dottore mi consigliò di rivolgermi presso un neurologo che vistandomi mi fece fare questi esami : - TAC ENCEFALO CON CONTRASTO = NEGATIVA - RM ENCEFALO CON CONTRASTO = NEGATIVA - ELETTROMIOGRAFIA = NEGATIVA - ESAMI ANTICORPI ACITELCOLINA = RISULTATO 0,5 (VALORI NORMALI MINORE DI 0,5) Volevo chiedere ma quest`ultimo risultato di 0,5 come lo posso considerare nella norma oppure e alto. Grazie
      1 risposta    (ultima: Martedì, 8 Aprile 2014)
RE: Esami anticorpi anti acitelcolina
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
per sciogliere il dubbio, forse lo dovresti rifare fra un po. Chiedi al neurologo.
Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Sabato, 5 Aprile 2014
Buongiorno a Tutti, dopo una serie di accertamenti iniziati a causa di inspiegabili episodi di diplopia, ho ricevuto la triste diagnosi di Miastenia (elettromiografia e positività Acetilcolina). Inizialmente i sintomi erano 4/5 attacchi di diplopia al giorno della durata di 2/3 minuti. Il Neurologo che mi ha incura mi ha fatto iniziare con mezza compressa di Mestinon 60 3 volte al giorno. Dopo i primi 15 giorni la situazione non è migliorata...anzi! Gli attacchi di diplopia non sono aumentati di numero, ma sono aumentati come lunghezza: ora arrivo anche a una durata di circa 10 minuti ognuno. Inoltre, oltre alla diplopia, sono iniziati degli episodi di "affanno respiratorio". Praticamente, di colpo, inizio a tossire e fatico a respirare. Mi viene il "fiatone" e quaesti attacchi durano 4/5 minuti. Il mio Medico di Base mi ha prescritto il Ventolin nella speranza di alleviare questa mia temporanea sofferenza nel non riuscire a respirare. A seguito di questo allungamento temporale degli episodi di diplopia e di questi attacchi di "affanno respiratorio" il Neurologo mi ha aumentato la dose del Mestinon: ora ne assumo giornalmente 4 compresse da 60. Le assumo da soli 3 giorni ma non vedo sostanziali miglioramenti. Qualcuno di Voi ha qualche suggerimento da darmi? Qualcuno ha mai avuto questi "affanni respiratori"? Attendo le vostre per me preziose risposte e vi ringrazio anticipatamente. Un abbraccio a Tutti, Enza
      17 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Giugno 2014)
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao. Se vedi che i sintomi peggiorano, sopratutto quelli respiratori non perdere tempo e rivolgiti al pronto soccorso...potrebbe non essere legato alla miastenia ma nel dubbio non rischiare. Il solo mestinon non serve a controllare la malattia.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Ada | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao Enza, io ho sempre grossi problemi respiratori, ma oltre alla miastenia positiva ho anche una miopatia congenita con minicores, che oltre al fiato corto, mi da una debolezza estrema alle gambe, io assumo oltre al mestinon, cortisone e azatioprina, il mestinon come ha scritto vitti, non aiuta da solo, auguroni!
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
confermo anch`io: il solo mestinon non basta, ci vuole anche il cortisone. E non sottovalutare il fatto della respirazione, come ha scritti Vitti.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cinzia | Domenica, 6 Aprile 2014
non e` vero chhe il mestinon da solo non basta, probabilmente non sara` questo il caso, ma io e` dal 1983, che mi curo solo con il mestinon, ho avuto sporadiche ricadute in questi oltre 30 anni di convivenza con la miastenia, mi ha aiutato il cortisone, ma dopo di nuovo sono ritornata al mestinon, non ho avuto una forma leggeta, se e` quello che pensate, prima.che capissero e mi curassero praticamente mi vestiva e spogliava mia madre, non deglutivo ecc.ecc. ma a volte dopo l`intervento pyo` succedere di curarsi solo con il mestinon e fare una vita normale, lavoro, la quotidianita`. un po` di fiducia, un po` di buona volonta` insieme alla cura aiutano molto
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Cinzia, ll senso é ovvio: "non sempre basta". Nei casi in cui basta, é sufficente un giorno o poco piu` per accorgersene...
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
E il mestinon non tutti lo tollerano...se i sintomi coinvolgono anche la respirazione bisogna essere allertati
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Domenica, 6 Aprile 2014
Ciao a Tutti, innanzitutto grazie per l`attenzione che avete dato al mie parole. Vitti e Cristinav dicono che devo stare attenta agli "attacchi di affanno". Cosa devo fare Ragazze? Io ho scoperto di essere ammalata solo un mese fa e mi sto attenendo scrupolosamente alle indicazioni del Neurologo che, per ora, mi ha dato come terapia farmacologica 4 compresse di Mestinon 60 al giorno ogni 4 ore. Martedì mi sottoporrò al Tac per verificare il Timo. Attendo vostre indicazioni e consigli. GRAZIE A TUTTI! Enza
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
Enza, nessuno puo`darti indicazioni ma solo portare la propria esperienza, nel mio caso indiretta ma non minore...devi fare quello che ti dice il neurologo, parlagli dei problemi respiratori, potrebbero non essere collegati alla miastenia ma e` bene saperlo, non aspettare che peggiorino, ma se dovesse accadere non farti scrupolo a rivogerti al pronto soccorso. Un abbraccio
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
questo è solo un forum. Parla assolutamente con il neurologo di tua fiducia. Se il neurologo ti da sicurezza benissimo, se non te ne da abbastanza, trovane uno che te ne dia di piu.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Emiliano | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Enza, mi associo a quello che hanno scritto anche altri: il solo mestinon non basta, a volte e` inutile ed in qualche caso dannoso. Comunque non devi sottovalutare i sintomi respiratori e non dovrebbe farlo neanche il tuo neurologo. Io ti riporto la mia esperienza: assumevo mestinon (60x4 volte al giorno) e per qualche settimana aveva i suoi benefici, poi piu` nulla; a quel punto il neurologo mi ha subito fatto seguire una cura diversa e piu` incisiva per il mio caso (cortisone). E poi il mestinon ha un`incidenza immediata, se funziona ne hai subito riscontro.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
sono daccordo con gli altri solo mestinon non basta ci vuole il cortisone dosato giusto ho iniziato cosi anchio e ho avuto una brutta ricaduta auguri
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Premesso l`assoluto ed esclusivo riferimento allo Specialista che ti ha in cura ... In un contesto di "scambio" di esperienze ...anche nel mio caso ...Miastenia positiva da più di tre anni ormai con esordio di forte diplopia permanente ... Alla terapia Mestinon mi è stato sempre associato il cortisone ...vari dosaggi in relazione alla gravità . Un caro saluto
MIASTENIA : Quante FACCE ha questa malattia?
Enza | Martedì, 15 Aprile 2014
Come scrivevo il 5 aprile ora assumo 4 compresse al giorno di Mestinon. Da 8 giorni a questa parte non ho più avuto nè attacchi di diplopia nè di affanno respisratorio. Mi chiedo quindi: può essere sufficiente solo il Mestinon? Si tratta semplicemente di una fase di calma della Miastenia? Chissa....è da due mesi che mi è stata diagnosticata la Miastenia. Quello che mi sembra di capire anche dai nostri scritti è che si tratta di una patologia che può avere delle "manifestazioni piuttosto comuni per Tutti" ed altre caratteristiche dove invece si presenta diversamente da persona a persona. Correggetemi se sbaglio. Un abbraccio a Tutti Voi e Serena Pasqua.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ciao Enza. In casi fortunati il mestinon può bastare, ma in genere no. Poi dopo un tempo variabile di terapia con vari farmaci, può succedere che il mestinon basti, o che non serva più nemmeno quello. Come descritto nel libro "vivere la miastenia" del 2012, ci sono più tipi di miastenia, dovuti ai differenti tipi di anticorpi che la causano, e le principali differenze nei sintomi e nella risposta ai farmaci, sono dovute a questa differenziazione. Capita a volte e capitava di più nel passato, che qualcuno tratta invece tutte le miastenie allo stesso modo, e per questo le differenze personali sembravano ancora più strane e imprevedibili.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ti auguro ovviamente che tu possa stare solo con il mestinon !!! :-))
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
giuliana | Sabato, 7 Giugno 2014
ciao cara enza, sono miastenica da 22 anni , sto bene vivo una vita normale, ti posso dare tutte le informazioni che vuoi non ti spaventare si rimedia con santa pazienza ,
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Cinzia | Giovedì, 12 Giugno 2014
enza spero che nel frattempo te continui a prendere solo il mestinon, stsi tranquilla ed affronta giorno x giorno la miasyenia. ognuno di noi e` a se, c`e chi sta bene solo con il mestinon e chi invece ha bisogno di cortisone, di immunosopptessori e di altro. stai tranquilla se vedi che stai bene. in bocca al lupo
valori?
emma | Giovedì, 3 Aprile 2014
Buongiorno! Avrei una domanda, ma non rivedrò il neurologo prima di alcune settimane perchè devo fare prima l`EMG, quindi ho pensato di chiedere a voi. Io non ho ancora una diagnosi, ma solo una serie di sintomi e accertamenti in corso. Il neurologo a seguito di una prima visita per continua astenia e affaticamento muscolare mi ha prescritto alcuni esami del sangue, l`EMG e una RM. Dagli esami del sangue risulta un valore per gli anticorpi anti ACHR di 0.1 pm/ml e il foglio riporta un "range" di riferimento di 0 - 0.4. Questo range indica che entro lo 0.4 il test si considera negativo? Io pensavo che negativo fosse 0 e positivo tutto il resto, nel senso che normalmente non dovrebbero proprio esserci gli anticorpi anti ACHR, no? L`unico altro valore positivo è l`ANA (1:320 pattern omogeneo), mentre ENA e ANCA sono neg. Vi ringrazio se mi spiegate questa cosa del range! Buona serata!
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: valori?
cristinav | Giovedì, 3 Aprile 2014
ciao Emma. 0,1 è negativo. Perchè è negativo, se è più grande di 0 ? perchè le tecniche di laboratorio e le misurazioni che si fanno per cercare gli anticorpi hanno sempre un margine di errore, come tutte le misurazioni che si fanno in genere, e hanno visto con delle prove che 0,1 corrisponde a persone sane. Per la miastenia c`è anche un altro tipo di anticorpi che si possono cercare, sempre con esame del sangue, gli anticorpi AntiMusk.
RE: valori?
emma | Venerdì, 4 Aprile 2014
Grazie Cristina! :)
Tirasemtiv e Belimumab
Mansi | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a tutti !!! Ho sentito parlare di nuovi farmaci per la cura della Miastenia. Tirasemtiv che aumenta la forza muscolare e avrebbe meno effetti collaterali del Mestinon. In California è stato sperimentato su 400 pazienti e dicono con risultati eccellenti. Belimumab che è un alternativa a immunosoppressori o al cortisone. Volevo chiedervi se ve lo hanno fatto provare, so che è in fase di sperimentazione ma se qualcuno sa qualcosa di più al riguardo apprezzerei che condividesse la sua esperienza. Grazie in anticipo. P.S. Ho scritto un post su un gruppo MG americano e dicono che il Tirasemtiv da buonissimi risultati. Se così speriamo arrivi presto in Italia.
      14 risposte    (ultima: Sabato, 10 Maggio 2014)
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Una precisazione MESTINON, per chi è interessato: gli effetti collaterali del mestinon non sono effetti che devono essere tollerati dal paziente, ma segni che il medicinale è troppo e deve essere ridotto. "Sopportando" questi effetti, non si ha in cambio beneficio, ma solo problemi aggiuntivi.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
www.aisla.it/news.php?id=3443&tipo=19
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
sembra un farmaco che potenzia i muscoli, ( i nostri muscoli non hanno però problemi) e non un farmaco per i problemi di autoimmunità, che sono quelli che causano la miastenia rendendo la forza dei nostri muscoli inutile. Ma speriamo che la ricerca dimostri che serve.
Tirasemtiv e Belimumab
Mansi | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Grazie Cristinav per la tua risposta . Il mese prossimo una mia "compagna di avventura" si sottoporrà a questa cura sperimentale e volevamo sapere se qualcuno avesse avuto esperienza con questi farmaci off - label.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
Emiliano | Giovedì, 27 Marzo 2014
In effetti il nostro problema non e` relativo alla potenza muscolare ma interessa la trasmissione degli impulsi ai muscoli. Speriamo comunque. Per il belimumab sarei entusiasta visto che al momento prendo sia cortisone che ciclosporina.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
Lalla | Giovedì, 1 Maggio 2014
Ciao mansi...davvero gia lo sperimentano? Facci sapere mi raccomando
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
ecco una sperimentazione già fatta, come ce ne sono altre, per altre malattie autoimmuni come la nostra. Non mi sembra un gran che purtroppo: su 5 pazienti, c`è stato un miglioramento del 30% solo su 2 di loro: -----ard.bmj.com/content/early/2013/12/17/annrheumdis-2013-203991.abstract
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
eccolo per il lupus: www.osservatoriomalattierare.it/farmaci-orfani/737--lupus-il-belimumab-sempre-piu-vicino-allapprovazione-in-europa ------ In fondo dice: "Questi studi hanno confermato l`efficacia del farmaco nella riduzione dell`attività della malattia e nella riduzione del consumo di prednisone(=cortisone)." Come cioè fanno già ciclosporina e azatioprina per noi, e per altre malattie autoimmuni.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
beh no, nel primo link ho letto male. 2 su 5 punti osservati, non pazienti. I pazienti erano 30.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
fausto | Sabato, 3 Maggio 2014
ciao mansi, mi curo al besta dove stanno sperimentando questi farmaci ed era stato scelto per sottopormi al belimumab ma il mese scorso ho fatto l`intervento di timectomia ed ho dovuto declinare l`invito. comunque stai molto tranquilla perchè mi è stato assicurato dal dott. Mantegazza che questi farmaci già sono stati provati in europa ( al besta di milano si relazionano con budapest, dove questo farmaco viene giù utilizzato per noi miastemici) e sono sicuri anche dei risultati, lo si sà come funziona la burocrazia in italia, infatti sono in ritardo con la ricerca di circa un anno ma non per colpa loro. bisogna aspettare e essere fiduciosi, in ogni caso vi terrò aggiornati visto che io li sento più volte al mese. un abbraccio, ciao
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Sabato, 3 Maggio 2014
io non credo sia questione di burocrazia, ma semplicemente che questo farmaco non sié dimostrato migliore degli altri. Almeno oer ora.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Anche a me hanno proposto gli anticorpi monoclonali a roma...mi hanno escluso dal primo braccio del protocollo per una infeZione virale....ma attendo a breve il secondo step dellp studio in cui mi includeranno! Io sono un medico e vi assicuro che per altre patologie gli anticorpi monoclonali hanno dato risultati formidabili...! I rischi ci sono ma non si discostano molto da quelli degli imunosoppresori...solo che non ci sono studi a lungo termine!
RE: Tirasemtiv e Belimumab
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ah scusate mi chiamo Sara
RE: Tirasemtiv e Belimumab
fausto | Sabato, 10 Maggio 2014
grazie sara per la preziosa informazione.
presunta diplopia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Marzo 2014
Salve a tutti . Soffrirei di miastenia oculare aspetto di fare emg singola fibra per diagnosi definitiva e nel frattempo vi pongo i miei dubbi. Soffro di pptosi ad entambi gli occhi. E fino ad ora nn ho mai manifestato diplopia . Ma oggi x la prima volta ho visto doppio, mentre leggevo le notizie al televideo. Ho visto doppio con occhio sx. Da precisare che oggi nn manifesto pptosi. La mia domanda è: si puó vedere doppio senza pptosi ? E io vedo doppio solo televideo pc e tablet ma su carta vedo bene !!! Grazie mille
      10 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: presunta diplopia
Patrizia | Sabato, 22 Marzo 2014
Scusate mi sono dimenticata di scrivere il mio nome. Sono Patrizia
RE: presunta diplopia
CRISTINA | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao, i sintomi della miastenia sono molteplici e possono cambiare di giorno in giorno e non per forza essere presenti contemporaneamente. All`inizio avevo solo diplopia odx quando guardavo in alto a dx, senza ptosi, poi mi è regredita dopo due mesi. Non sapevo ancora di avere la MIA, la diagnosi l`ho avuta dopo due mesi, quando ormai non avevo più sintomi. Il medico di allora, mi disse che era solo oculare, non mi spiegò di cosa si trattava e quindi pensavo di essere guarirà, dopo un anno si sono ripresentati i sintomi, senza diplopia ma con ptosi e altri sintomi. Quindi è cominciato il mio percorso per arrivare alla cura che per ora mi permette di vivere decentemente. Hai fatto anche gli esami del sangue correlati alla malattia? A me l`EMG a singola fibra e ripetitiva, risultarono negativi fu l`ACHRAB ha dare esito positivo quindi la conferma.
RE: presunta diplopia
Patrizia | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao si ho fatto quasi tutti gli esami ma tutti con esito negativo. Devo solo fare emg singola fibra. Soffro di ptosi palpebrale da virca 2anni ad entrambi gli occhi. Ma stamattina x la prima volta ho visto doppio in assenza di ptosi!!! La diplopia è durata circa 1ora. Grazie cristina della testimonianza
RE: presunta diplopia
La mamma di Giulia | Domenica, 23 Marzo 2014
Ciao Patrizia! Certo che si può veder doppio senza ptosi: mia figlia ha avuto una ptosi accentuata solo all`esordio; ora, ad ogni ricaduta, ha diplopia e, raramente, una ptosi lievissima. Negativa a tutti gli esami di laboratorio.
RE: presunta diplopia
axel | Venerdì, 28 Marzo 2014
Confermo che ogni diplopia/sintomo è diversa (i primi eventi si sono manifestati ad agosto 2013) mia moglie non ha ptosi e la diplopia c`è solo guarnando lontano dal campo visivo frontale, in pratica solo se guarda nelle parti esterne, legge, guida,usa telefono tablet pc, ma se dovesse girare lo sguardo di colpo ecco che si manifesta la diplopia, negativa all`ACHRAB, tac cmd ha riscontrato residuo timico. Abbiamo app.to da un`altro neurogolo che ha molta più esperienza e vediamo come evolve Ciao
RE: presunta diplopia
cristinav | Venerdì, 28 Marzo 2014
non vi preoccupate del residuo timico, ce l`ha tantissima gente senza miastenia, è un residuo naturale. Inoltre, nella miastenia negativa Achrab, il timo non è implicato ( vedi "vivere la miastenia" edizione 2012 )
RE: presunta diplopia
auro | Lunedì, 31 Marzo 2014
Patrizia, sono miastenico oculare da 5 anni, ho avuto episodi di ptosi e diplopia ma anche diplopia senza ptosi . Anchio la notavo molto di più su schermi retroiiluminati ( pc, televideo, cellulare ecc.) . Ho esami negativi e sono in cura con deltacortene visto che il mestinon riesce a mitigarmi la diplopia solo in piccolo percentuale. Con il cortisone/delatacortene invece ogni disturbo di sdoppiamento immagine sparisce.
RE: presunta diplopia
Patrizia | Martedì, 1 Aprile 2014
Grazie a tutti delle risposte.gli episosodi di diplopia sono sempre + frequenti. Soprattutto al mattino appena sveglia se leggo in modo frontale e lo sdoppiamento è orizzontale verso il basso , su pc, tv, tablet . G. Grazie ancora e alla prossima
RE: presunta diplopia
Alex56 | Venerdì, 4 Aprile 2014
Ciao Patrizia. Io ho scoperto di essere miastenico con la diplopia. Dapprima leggera e, quindi, trascurata per ignoranza. Credevo che fosse un problema oculistico (sono miope). Poi, quando il problema è aumentato, ne ho parlato con l`oculista che mi ha spedito di corsa a fare una visita neurologica: esame degli anticorpi positivo ed inizio del mio percorso di miastenico, senza aver avuto mai la ptosi, ma solo un affaticamento accentuato. La dipopia, con l`assunzione del mestinon, è scomparsa da subito. In bocca al lupo!
RE: presunta diplopia
mauro | Venerdì, 4 Aprile 2014
Patrizia anchio al mattino specialmente avevo problem di diplopia, mi taravo con il led della tv , appena sveglio ne vedevo due, poi dopo pochi minuti la cosa rientrava. Era come se I miei occhi necessitassero di un rodaggio . Adesso sto bene grazie al cortisone.
visita dottoressa Ricciardi
alex | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao a tutti, qualcuno sa come si svolge la prima visita e quanto dura con la dottoressa Ricciardi? Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 12 Marzo 2014)
RE: visita dottoressa Ricciardi
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Dura un bel po, non sono certo i classici 15 minuti dello specialista che non ti guarda nemmeno in faccia. Per me tanto tempo fa la prima visita è stata anche specie di lezione sulla miastenia, e mi ha fatto lei anche il prelievo per gli anticorpi. Mi è rimasta nel cuore.
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....
immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
In passato sono stato trattato sia con igv E con plasma, molte volte le igv non mi fanno effetto.... Da una settimana ho finito il ciclo di igv ma ancora i miglioramenti non si vedono,di solito quanto tempo deve passare per vedere i primi miglioramenti???
      32 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
ci possono volere anche 10 giorni a volte. Non te lo ha spiegato il neurologo? Inoltre é importante quante ne fai e a quale velocita`: si devono fare molto lentamente tipo 5 ore al giorno o piu`, per 5 giorni, una certa quantitaé pet ogni kgr di peso corporeo che ora non ricordo quanto é, poi guardo.
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
0,4 grammi per Kgr di peso corporeo, ognuno dei 5 giorni. PS: a me le immunoglubuline hanno iniziato a non farmi più un effetto apprezzabile quando stavo già abbastanza bene, segno che non mi servivano più.
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
grazie per le info cristina, ma tutti questi particolari è normale che sono a conoscenza dei dottori che te le fanno fare, se no sarebbe tutto inutile...cmq le ho fatte molto lentamente,quantità proporzionata al mio peso ma i miglioramenti tardano ad arrivare..oggi sono 8 giorni
RE: immunoglobuline....
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
secondo me è molto personale l` efficacia delle immunoglobuline...io ad esempio non ne ho tratto beneficio l`ultima volta...anzi 2 cicli di plasmaferesi mi hanno aiutata tantissimo! ora a livello di miastenia sto abb bene ( non azzardo a dire bene )...
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
se ti fidi ciecamente di chi te le fa, bene. Altrimenti informati sulle modalità :-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
l`effetto delle plasmaferesi però dura pochissimo: qualche giorno. Sono trattamenti diversi con finalità diverse: le plasmaferesi tolgono gli anticorpi esistenti proprio filtrando, le immunoglobuline "istruiscono" il tuo sistema immunitario.
RE: immunoglobuline....
fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Cristina ti sbagli perché con le plasma hai un beneficio immediato E se hai una giusta terapia durano mesi E mesi,sn stato bene per sei mesi...cn le immuni se mi fanno effetto,dp un mese sto punto E a capo
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
l`effetto è immediatissimo, perchè si tratta di un semplice filtraggio del sangue. Ma non durano mesi, perchè gli anticorpi si riformano, e perchè l` esperienza di altre persone lo conferma. Quello che dura mesi è la terapia. MA se nel tuo caso va bene così e le IgEV non ti servono, ovviamente benissimo,, l`importante è che stai bene.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
dal libro della dr.Ricciardi ( che ovviamente non è "obbligatorio" seguire, ma è bene sapere cosa dice perchè molti potrebbero invece scegliere di seguirlo per vari motivi....): ---------"Le potenzialità terapeutiche delle Immunoglobuline, la loro più lunga durata d`effetto, la praticità di somministrazione e la minore possibiiltà di comparsa di effetti collaterali dovrebbero infatti oggi sempre di più ridurre l`utilizzo della Plasmaferesi nella miastenia a casi estremamente selezionati. Le Immunoglobuline hanno un solo aspetto negativo: i costi!" ----- Chiaramente poi le tarapie vanno personalizzate come dice lo stesso libro, a seconda della risposta e delle caratteristiche di ogni paziente.
RE: immunoglobuline....
Antonino | Domenica, 16 Marzo 2014
Sono miastenico da quattro anni e da 1 anno faccio igv e posso dirvi che sono efficacissime. secondo me occorrerebbe sviluppare questa terapia altro che chiacchiere. L`unica difficoltà sono i costi e il fatto che la sua durata ha dei limiti W IGV
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Antonino, x fortuna anche per me le igv hanno funzionato, sono state la mia salvezza. IO le ho fatte tre volte: La prima volta quando sono stata ricoverata per il peggioramento dei sintomi e mi sono ripresa. La seconda volta come preparazione all`operazione e la terza perché purtroppo a distanza di due mesi mi sono ritornati i sintomi adesso prendo solo i farmaci. Il motivo principale per il quale vengono somministrate con parsimonia, è proprio per l`elevato costo. Ma tu le stai facendo consecutivamente da un anno senza il sostegno di terapia farmacologica? La mia curiosità, è solo scaturita dal fatto che voglio approfondire la mia conoscenza personale riguardo la malattia e ciò che ne consegue. WWWWW LE IGV….. e anche il mio medico che ha pensato bene di curarmi come si deve!!!!!!
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. Intanto ti rispondo io: le IgEV vanno utilizzate "sempre in associazione alla terapia cortisonica di base". Forse, mi dico, perchè le IgEv introducono gli anticorpi buoni, ma per dargli spazio bisogna anche abbassare quelli cattivi. Io le ho fatte per un anno, il 2006, e prendevo anche un bel po di cortisone oltre le altre terapie.
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
Cristina come dice Cristinav non si può abbandonare la cura quotidiana di mestinon e deltacortene........ purtroppo. e poi l`effetto delle igv non è lungo, almeno per me
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
X cristinav e Antonino: Grazie per le info, ma per fortuna ne sono a conoscenza, nel mio messaggio mi sono limitata ad esporre la mia esperienza riguardo all`efficacia delle IGEV, perché questo è l`argomento trattato in questo spazio, ho tralasciato tutto il resto per non dilungarmi. Prendo cortisone e mestinon dall`inizio e da quasi due anni, anche azatioprina. Spero comunque di ricevere sempre le vostre opinioni. grazieeeeeee
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
occorre comprendere che le terapie che facciamo servono a controllare e quindi a sedare la miastenia. La guarigione non è ancora prevista e sento parlare poco troppo poco di soluzioni alternative al cortisone che è benefico per la miastenia catastrofico per le ossa e la pressione degli occhi ecc. ecc.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Antonino, hai ragione il cortisone è proprio una brutta bestia!!!!! È vero che non hanno trovato la cura x la guarigione ma almeno ci sono i farmaci che tengono a bada i sintomi, ovviamente se la cura è adeguata. Magari un giorno qualcuno scoprirà qualcosa in alternativa, se pensi che fino a un bel po` d`anni fa non c`erano le immunoglobuline e, la timectomia era eseguita solo in sternotomia……. Io cerco di vedere sempre il lato positivo delle cose, e non è facile, ma anche continuare a piangersi addosso non porta da nessuna parte, la malattia c`è…. e considera che prima di ammalarmi avevo il doppio degli "amici"…. ma io non mi arrendo…. coraggio
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
anche oggi la sternotomia ha il suo perchè: io ho fatto quella , 2006 Pisa. Un taglio solo, cicatrice che non c`è praticamente più, dolore zero (ma forse sono strana io?), una settimana in ospedale, e possibilità per il chirurgo di vedere bene tutto tutto quello che deve togliere.
RE: immunoglobuline....
Fausto | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ci sono nuove sperimentazioni in atto E se tutto andrà bene tra due tre anni non avremo piu bisogno di igv,cortisone E immunosoppressori...incrociamo le dita....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
Purtroppo io non sono ottimista rispetto alle nuove sperimentazioni che sono in atto. Non ho mai visto scritto che siano in dirittura di arrivo, ma solo che sono sperimentazioni.... Ovviamente mi auguro che si trovi qualcosa di veramente nuovo ed efficace.
RE: immunoglobuline....
fausto | Venerdì, 21 Marzo 2014
cristinav ma tu parli proprio per partito preso è impossibile riuscire ad avere un dialogo con te.le sperimentazione vengono fatte ma non di certo a pisa.anzi bisognerebbe essere riconoscenti nei confronti di quelle persone che si offrono e che mettono a disposizione la proprio vita per sè e per gli altri....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
a me sembra che sei strano tu. Io non ho parlato ne di Pisa nè di altro. Ho scritto che non è vero, per quello ne sappiamo adesso, putroppo, che fra tre anni, avremo cure nuove. Invece di fare inutili polemiche, perchè non ci dici esplicitamente quali sono queste sperimentazioni che fra poco risolvono tutti i nostri problemi ?
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
Sono stata al convegno europeo di Parigi di luglio 2013, sulla miastenia, e questa notizia che ci dai tu, non è stata data.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
sperimentazioni in atto ce ne sono, ma che ce ne sia una in dirittura di arrivo che ci permetterà di buttare via cortisone e immunosoppressori, non mi pare, purtroppo. Ci dici invece qual` è ?
: immunoglobuline....
Antonio | Domenica, 23 Marzo 2014
Cari amici non serve a niente a nessuno innervosirsi, la nostra ,malattia è complessa , ma certamente c`è ne sono altre molto più lesive. Io ho la miastenia mi hanno asportato un super timoma, ho avuto il crollo delle vertebre (ben 4) la pressione dei mie occhi ha superato i limiti accettabili...ebbene non ho mai perso la speranza e continuerò a lottare per me ma soprattutto per la mia famiglia che mi ama ( e lo dimostra da ben 5 anni) e per me stesso. La miastenia è una grave malattia e no lo mettiamo in dubbio. dobbiamo sperare che dei nostri bravi ricercatori trovino delle cure alternative al cortisone che è efficace, almeno per la stragrande maggioranza, ma ha mille e più effetti collaterali. Invito i medici che ci curano ad essere un po più pazienti con Noi.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
Finalmente un pò di ottimismo….GRANDE Antonio, sono d`accordissimo, quando il gioco diventa duro i duri cominciano a giocare!!!!!!! Ogni tanto ci si può anche abbattere, arrabbiare, perdere la speranza, ma poi ci si deve far forza e se poi siamo sostenuti da chi ci ama ancora meglio!!!!!
RE: immunoglobuline....
fiore | Domenica, 23 Marzo 2014
Grande Antonio, sei super, condivido tutto quello che hai scritto, un abbraccio a tutti!
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 24 Marzo 2014
cristina,il farmaco si chiama belimumab, viene usato già per curare il lupus e funziona alla grande. in europa lo si sta sperimentando anche sulla miastenia con ottimi risultati, da circa sei mesi hanno iniziato anche al besta di milano. settimana scorsa sono andato a fare una visita di controllo dal primario del besta e mi ha proposto questa nuova soluzione. aspetto una chiamata a giorni per partire e iniziare il tutto. fatti qualche ricerca e vedi un pò, non fossilizzarti su quelle quattro righe scritte su quel libro perchè quelle restano là, chi va avanti e cerca di fare qualcosa per "noi" non perde tempo a scrivere libri, si dà da fare.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come credi, ognuno decide per se. Il belimumab è un anticorpo monoclonare ( anche il rituximab lo è, e sperimentano anche quello) che viene somministrato con infusione in vena che dura circa un`ora. Effetti indesiderati più comuni pare siano diarrea e nausea. Il foglietto illustrativo dice che per il lupus, è indicato come terapia aggiuntiva, e non come sostituzione di quella base. ecco il foglietto illustrativo, che sicuramente avrai già letto: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Benlysta_400_Mg.asp#axzz2wt0p88QW Ovviamente posso solo ringraziare tutti quelli che si prestano alle sperimentazioni, la cosa importante è che ne siano ben consapevoli.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
...e si "perde" anche tanto tempo a scrivere pubblicazioni, forse molto di più ;-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
quello che vorrei dire, e che vedo puo` venire frainteso, come nel caso di Fausto, é che le medicine esistenti, se usate in modo giusto per ogni singolo paziente ( e questa é la cosa difficile), riescono a farci stare bene. Poi ben vengano cure nuove! Quelle che stanno sperimentando ora, mi srmbrano dello stesso tipo di quelle che gia` abbiamo, insomma purtoppo non ancora rivoluzionarie. Un in bocca al lupo a tutti.
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Caro Fausto, qualcosa mi dice che sei prevenuto nei confronti di Pisa. Come dice Cristina "un pò strano", prima di parlare di imminenti sperimentazioni riguardo la miastenia ,che secondo me lasciano il tempo che trovano, dovresti rispondere con meno arroganza e dialogare rispettando i pensieri altrui.In un`altra occasione ho potuto osservare da parte tua, una certa forma di pregiudizio nei confronti di pisa.Io ti invito ad non giudicare l`operato della Dott. Ricciardi, in quanto,si percepisci che non la conosci , e quindi parli per partito preso. Insomma sei miastenico , ma anche molto insofferente!
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Aggiungerei che io sono da 13 anni in cura con la Dott.Ricciardi e non sono mai andata da altri, questo chiaramente perchè la terapia di base e le igv sono un risultato per me. Per quanto riguarda la tua situazione e tutto un disastro ,non sortisci nessun beneficio quasi con niente, una domanda mi viene spontanea ma perchè non provi altrove. Così non vedi più gli esimi professori del Besta che oltre a non curarti bene, non storcono il naso quando si parla della Dott. Ricciardi! Perchè a quanto ho capito ti fa dire cose non vere. Ti auguro un in bocca al lupo
Visita al Gemelli
Antonio | Domenica, 2 Marzo 2014
Buogiorno. Qualche giorno fa, a seguito della visita neurologica, mi è stato suggerito un ricovero (di durata limitata) per effettuare alcuni controlli (elettromiografia, prelievo per dosaggio anticorpi, laringoscopia). Poichè ho delle difficoltà a restare più giorni in ospedale (starei praticamente da solo) vorrei sapre da qualcuno di voi, se ha avuto la stessa esperienza, se è possibile prenotare singolarmente le varie visite per poi recarmi nei giorni stabiliti e rientrare regolamnete a casa. Grazie del vostro aiuto.
      6 risposte    (ultima: Sabato, 8 Marzo 2014)
RE: Visita al Gemelli
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
ciao Anotonio. Io questi esami non li ho fatti da ricoverata, ma singolarmente. Come sai mi curo a Pisa. Farli però da ricoverato mi sembra un gran vantaggio: è più comodo e non devi aspettare, non ci sono ticket. Il fatto che saresti "solo" secondo me non ti deve preoccupare: in ospedale non si è mai soli, è pieno di gente e di medici.
RE: Visita al Gemelli
gianni roma | Lunedì, 3 Marzo 2014
ciao antonio. ti posso garantire che è la soluzione migliore. il ricovero dura pochi giorni e ti levi il pensiero. fare da esterno tutti gli esami e miografia se non li fai a pagamento ci metti una vita.
RE: Visita al Gemelli
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
E cosa dovrebbero dire le persone che sono state ricoverate per mesi in ospedale...bah....
RE: Visita al Gemelli
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Carissimo fausto, il mio post e era solo per avere dei consigli su chi ha avuto già un`esperienza del genere. Non chiedevo, di certo, considerazioni personali ulteriori... Senza rancore...
RE: Visita al Gemelli
Emiliano | Giovedì, 6 Marzo 2014
Ciao Antonio, anche io ti consiglio il ricovero e comunque non mi spaventerei del fatto di essere da solo: io sono stato ricoverato più di due settimane per la timectomia e, non considerando l`intervento, l`esperienza vista dal lato umano è stata positiva.
RE: Visita al Gemelli
Saverio | Sabato, 8 Marzo 2014
Si è vero,nella mia città Campana funziona tutto al 100x100,ho una visita neurologica prenotata un mese fa` mi hanno detto che la posso fare in Agosto quindi mi son fatto un po` di conti,siccome sto` scoppiando di salute pensate che non riesco ad alzarmi dalla sedia senza l`ausilio del bastone,mi farò prima l`estate trà discoteche e bagni e poi alla fine d`agosto ,visita,EVVIVA L`ITALIA. Dimenticavo un augurio a tutte le donne del mondo.
diplopia al risveglio
mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve soffro di miastenia oculare con ptosi e didplopia. Con del regolare cortisone non ho alcun problema, però a volte al risveglio, specie se dopo poco tempo che dormo come può capitare in treno o dopo la pennica, ho diplopia per cinque dieci minuti, poi scompare...sembra che necessiti di un rodaggio ....mi chiedo se è capitato a qualcuno.
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: diplopia al risveglio
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Io non ho mai avuto diplopia quindi non so risponderti. Però la miastenia è così: fluttuante.....
RE: diplopia al risveglio
saverio | Sabato, 1 Marzo 2014
IO DEVO STARE SEMPRE CON GLI OCCHI FORZATAMENTE APERTI MI SPIEGO ,MI DEVO SFORZARE A TENERLI APERTI,SE MI RILASSO VADO SUBITO IN DIPLOPIA.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao, Mauro. Anch`io ha una diplopia i tipo oculare e la mattina, quando mi sveglio, avverto esattamente la stessa situazione (sembra quasi che si tratti di una sorta di inerzia, infatti si riduce gradualmente dopo circa una mezz`oretta). Tu che tipo di miastenia hai, positiva o negativa? fammi sapere. Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Mauro | Lunedì, 3 Marzo 2014
Antonio sono appena positivo , ho avuto analisi negative poi soltanto una ha dato una leggera positività . A me la diplopia dura pochissimo al risveglio circa 5 minuti.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Lunedì, 3 Marzo 2014
Mauro, cosa intendi per "appena positivo"? A me il dosaggio degi anticorpi è risultato negativo, ma ad essere "appena positivo" è il risultato dell`elettromiografia singola fibra. Se stai nella mia stessa situazione sarebbe interessante un confronto. Fammi sapere. Ciao.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
ciao a me capita quando sono stanco o appena alzato di avere la vista "lenta". nel senso che quando guardo un oggetto lo vedo doppio per una frazione di secondo . poi l`immagine torna unica. mi capita anche quando bevo un bicchiere d vino. sono doppio negativo e prendo 6mg al giorno di deltacortene
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao, Alessandro. Anche io sono doppio negativo. Tuttavia nella diplopia (non tanto accentuata, per la verità) mi capita l`esatto opposto, nel senso che l`immagine è dapprima unica e poi, fissandola per qualche secondo ne vedo due (ma in gran parte sovrapposte, nel senso che l`e immagini non sono due, ma una sola ma con il contorno, da un solo lato, non definito). Se ti va puoi darmi qualche tuo riferimneto, in modo che possiamo scambiarci qualche informazione (va bene anche qui sul forum...). Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
io ho avuto diplopia forte a giugno 2013.ho cominciato con 50 mg di cortisone al giorno ora sono a 6mg. la diplopia si è risolta completamente ad Agosto 2013. il 19 marzo avrò l`ennesima visita di controllo. li proveranno a scalare ancora il cortisone. speriamo che non torni la diplopia. il neurologo è sicuro sia miastenia (il dubbio resta sempre nei negativi come noi) perche in fase di guarigione verso sera la diplopia peggiorava e questa fluttuabilità è proprio sintomo della miastenia. Anche io vedo leggermente doppio (solo i contorni come dici tu) ma solo dopo una corsa o in un periodo di stanchezza e solo per pochi istanti. poi fissando l`immagine riesco a mettere a fuoco
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ti ringrazio davvero per la tua risposta (sapere che c`è qualcun altro con gli stessi problemi, se non risolverli, almeno ti solleva...). Se non hai nulla in contrario, mi puoi dare qualche altra indicazione del tuo "caso"? (io sono della provincia di Napoli ma mi cura al Gemelli di Roma. Ho 40 anni). Ciao, fammi sapere.
RE: diplopia al risveglio
Free style | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao ragazzi, ho da un anno la diplopia continua e ptosi degli occhi, sono doppio negativo anch`io e ho provato di tutto : cortisone ad altissime dosi, azatioprina, mestinon, igv e plasmaferesi, ho finito da poco gli ultimi cicli di plasmaferesi, ma la diplopia non passa e i neurologi mi hanno fatto fare la biopsia muscolare, risultato: miopatia mito che mi ha causato la paralisi dell`occhio e il fiato molto corto, insieme alla miastenia che non mi fa deglutire, parlare e masticare, ho fatto centro....
RE: diplopia al risveglio
Paola prima | Mercoledì, 5 Marzo 2014
FreeStyle, vai dalla Ricciardi!
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Hai più o meno gli stessi sintomi che avevo io all`inizio (anche se doppio negativo). Dove sei in cura? Hai provato a consultare qualche altro neurologo?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
io ho 30 anni abito vicino milano. la mia storia con la miastenia parte dopo aver corso la maratona (42km) ad aprile scorso. non ero preparato e sono arrivato alla fine della corsa con la febbre alta. per tutto il mese di maggio ho avuto malessere generale ancora febbre e disturbi gastroenterici, una mattina dei primi di giugno mi sveglio e noto che la vista non è apposto.. insomma c`è qualcosa che no va. vedo leggermente doppio ma solo gli oggetti lontani. dopo un paio di giorni (e una partita a calcetto) la situazione peggiora. anche da vicino vedo doppio e questo mi provoca nauseae malessere oltre che a preoccupazione. così vado al p.s visita agli occhi da esito nrgativo 10/10 a entrambi gli occhi. così vado a fare la tac (negativa) mi mandano a casa ma devo ritornare dopo un giorno perckè la situazione peggiora. mi ricoverano. faccio eltettromiografia puntura lombare risonanza magnetica. escludono la s.m e tumori al cervello. sto in ospedale 12 gg. dopo aver fatto 5gg di immunoglobuline. pensavano fosse la sindrome di miller fischer una malattia che si risolve spontaneamente ma non è così. la diplopia non migliora così dopo 2 settimane comincio a prendere il cortisone. miglioro fino a vederci completamente bene (tranne qualche episodio di frazioni di secondo) ora prendo mezza cp da 25 ogni 2 gg la edi a di 6mg al giorno. spero di scalarlo ancora.. vedremo! vi terrò aggiornati
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
ah dimenticavo. gli esami del sangue avevano evidenziato dei valori sballati della tiroide. la neurologa mi disse " è molto strano sembra che hai avuto un crollo totale delle difese immunitarie" questi valori ora sono tornati normali. il mio grande dubbio è che non sia miastenia ma un episodio singolo dovuto al grande sforzo che ha debilitato il mio fisico. comunque ora conduco una vita normalissima anche se quando ho un pò di influenza mi preoccupo perchè non vorrei più ripercorrere quel che già ho passato. ora corro ancora anche se solo per tenermi in forma gioco saltuariamente a calcetto e coltivo i miei hobby senza problemi, anche se so che un giorno la miastenia potrebbe tornare.
RE: diplopia al risveglio
mauro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Antonio,ho e fatto gli anticorpi achr e il valore è 0.70 mentre dovrebbe essere inferiore a 0.45, quindi c è una lieve positività. Considera che la miastenia oculare è quasi sempre negativa.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, sono miastenica dal 2010 e un bel giorno mi sono svegliata con diplopia, dopo aver consultato tre neurologi, ho avuto la diagnosi soprattutto dopo l`esito degli ACHRAB (positivo). Inizialmente era solo oculare, la diplopia è regredita da sola, esattamente dopo un anno si è generalizzata. Ora sono in cura con i farmaci e sto bene. Scusa ma nel tuo messaggio parli di miastenia ma non parli di diagnosi confermata anzi hai dei dubbi, ma ti hanno fatto fare degli esami specifici?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. si ho fatto tutti gli esami del caso (antimusk elettromiografia, puntura lombare ecc...) tutto negativo. mi han detto che la miastenia doppionegativa molte volte resta oculare. La diagnosi è confermata ( secondo i medici ) perchè la diplopia durante la guarigione era fluttuante cioè la mattina stavo meglio mentre la sera peggioravo. è da agosto che non ho più diplopia ho solo questa sensazione di una vista "lenta" in alcune fasi della giornata.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, vorrei tanto poterti aiutare ma, il mio percorso è proprio diverso dal tuo (sintomi ed esito esami) quindi non vorrei darti info errate. Per maggiori info potresti comperare il libro "vivere la miastenia" che trovi sul sito, oppure se non sei convinto consultare un altro medico. A me è servito. In bocca al lupo!!!!!!!
RE: diplopia al risveglio
marina Saviano | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao mauro, ho il tuo stesso problema (miastenia oculare, ptosi e diplopia) che sto curando solo con il cortisone. All`inizio della cura anche a me capitavano episodi di diplopia al risveglio o anche riaprendo gli occhi dopo pochi secondi. Piano piano è andata via. Non so da quanto hai iniziato la cura ma assestando la dose di cortisone non mi capita più.
Prima visita ( ndr: Cisanello )
Celeste | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve a tutti, Volevo sapere un pò come funziona la prima visita all`ospedale Cisaniello con il Dott.Maestri. In particolare volevo sapere se solitamente trattengono il paziente per più di un giorno per dei prelievi o altre analisi,dato che sono di Napoli mi devo organizzare. Grazie a tutti.
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Febbraio 2014)
RE: Prima visita
vitti | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Mio marito ha fatto la sua prima visita lunedì scorso, tutto si è svolto in mattinata, anche i prelievi del sangue; è stato visitato prima dal dott. Maestri e poi dalla dott.ssa Ricciardi. La visita ha confermato tutte le nostre aspettative...
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Grazie per aver risposto :) ma quindi fanno le analisi del sangue ? dato che la visita è alle 15 secondo lei dobbiamo tornare a casa la sera oppure almeno due giorni li passiamo lì?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ma suo marito non aveva già fatto le analisi?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
vitti | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Si, mio marito è Achr positivo, le analisi le ha fatte solo una volta all`inizio della malattia (circa un anno fa); l`hanno volute ripetere e fare anche l`anti Musk...e poi una parte del prelievo è per la ricerca. Noi abbiamo soggiornato una notte (la precedente) poiché la visita era per le 10,00 del mattino, e da Roma ci vogliono circa 4 ore in auto...non so, dovete valutare voi...
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
mio padre ha fatto da un mese tutte le analisi compresi tutti gli anticorpi .. il fatto è che dovrebbe fare una tac per questo mi chiedevo se gliela facevano o meno .. cmq noi veniamo da napoli quindi o la domenica o il lunedi dobbiamo rimane per riposarci perchè andare e tornare nella stessa giornata è da suicidio
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
Antonio | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Scusate se mi inserisco nella discussione. Anche io sono di Napoli e dovrei (dopo l`estate) prenotare una visita a >Pisa. Vorrei saprer: 1) come procede la visita? 2) fanno solo un controllo "sintomatico" oppure vengono fatti anche altro (tipo elettrmiografia, prelievo venoso, ecc.)? 3) La visita si esaurisce nell`arco di una giornata oppure si prolunga su più giorni? 3) C`è la necessità di rimanre sul posto qualche giorno?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Allora da come ho capita dopo la prima visita si fissa una data in cui poi dovrai risalire per fare tutte le analisi..almeno così mi hanno spiegato . La prima volta che vai non resti il dottore controlla solo le analisi già fatte
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
no anonimo, hai capito male. Non devi risalire a fare tutte le analisi. Vitti ha scritto che il prelievo di sangue lo fai durante la visita. La eventuale TAC, la fai dove vuoi.
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
vitti | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Esatto, le analisi le hanno fatte durante la visita; a noi avevano chiesto di portare le immagini della tac al torace e gli anticorpi...poi credo si proceda secondo la storia del paziente.
La mia esperienza
Mara | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Mara e vengo dalla prov. di Cuneo . sono affetta da Miastenia Oculare dal 2001 quando in seguito ai primi sintomi di diplopia e ptosi sono stata ricoverata in os. per undici giorni, dove dopo una serie infinita di esami mi hanno dimessa con diagnosi: fattore nervoso e stres. In effeti il tutto si era risolto nell`arco di un paio di mesi e senza farmaci, se non chè da allora il problema si è sempre ripetuto in primavera ed in autunno. A novembre del 2011 in seguito ad un nuovo controllo, mi viene prescritta l`ennesima Rm al cervello,che ovviamente come da esami precedenti da esito negativo. E` a questo punto che sento per la prima volta parlare di Miastenia e spaventata da tutto quello che ne comporta inizio una serie di esami l`ultimo dei quali è stata con mia grande sorpresa una Tc al torace e non al cranio eseguita l`8 marzo 2012. Purtroppo l`esito non ha confermato solo la Miastenia ! la diagnosi di timo che neanche sapevo di avere era ormai diventata SOSPETTO TIMOMA. Potete immaginare come tutto mi sia crollato addosso , ma non ho esitato neppure un attimo ad affrontare l`intervento di timectomia radicale, avvenuto un mese dopo il 12 aprile .. I giorni d`attesa per l` istologico sono stati terribili, oltre al fatto che dovevo ripendermi dall`intervento i miei problemi agli occhi erano peggiorati forse perchè nel frattempo avevo iniziato cura con Mestinon. Il 25 aprile ricevo una telefonata dall`ospedale ,e data la festività rispondo piangendo a dirotto e temendo il peggio, ma con immenso piacere vengo informata che si tratta solamente di un IPERPLASIA TIMICA . Da allora però non ho avuto miglioramenti , i problemi agli occhi compaiono sempre due tre volte all`anno ,così aumento il cortisone finchè non passa e lo scalo fino all`episodio successivo. Quello che mi chiedo ora è perchè negli anni in cui non conoscevo la malattia tutto passava anche senza cure, ora invece il timo non c`è più, gli episodi sono aumentati e il cortisone lo devo prendere praticamente tutto l`anno? Cosa ho risolto e cosa posso ancora fare? Grazie a tutti ciao
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: La mia esperienza
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
ciao Mara. Dovresti scoprire che "tipo" di miastenia hai, cioè come sono i tuoi anrticorpi Achrab e AntiMusk. Si fa con delle analisi particolari del sangue. In base agli anticorpi, si stabilisce meglio la cura, cioè i farmaci utili. Ma se hai solo miastenia oculare, molto probabilmente hai miastenia sieronegativa rispetto a entrambi i tipi di anticorpi, e l`unico farmaco che va bene è il cortisone, nei momenti quando serve, mentre il mestinon non serve e può peggiorare le cose. Possono essere utili anche le immunoglobuline per i casi gravi. Un intervento chirurgico in anestesia generale, in genere può peggiorare i sintomi di miastenia per un po, se non fatto tenendo conto di quali anestesie si possono usare per noi miastenici. Per saperne tutto quello che si sa oggi sulla miastenia, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Leggi bene questo libro, ti aiuterà a gestire la miastenia e a capire se il mestinon va bene nel tuo caso o no.
AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
ENZA | Sabato, 22 Febbraio 2014
Buonasera a Tutti, mi chiamo Enza. Ho 42 anni e ieri, dopo essermi sottoposta ad elettromiografia e successiva visita neurologica, mi è stata diagnostica la MIASTENIA GRAVIS! Il tutto è iniziato circa due mesi fa con strani fenomeni di diplopia dei quali prima non avevo mai sofferto. E da lì....esame su esame....siamo arrivati all`esito di ieri. La Neurologa mi ha prescritto una terapia a base di Mestinon e Deltacortene. DIVENTERO` GROSSA come una BALENA con tutti quel cortisone e con tutti i suoi drammatici effetti collaterali. MI ha detto che ci dovrò convivere per tutta la vita. Ma come è possibile assumere CORTISONE tutti i santi giorni della vita??? Temo che, alla fine, morirò per gli effetti collaterali della cura della Miastenia Gravis. Sono spaventatissima e senza punti di riferimento. Chiedo quindi a chiunque di Voi sia ammalato come me, di descrivermi cosa mi aspetta e cosa devo prepararmi ad affrontare. HO DAVVERO PAURA! Sono certa che i vostri consigli potranno essermi di grande aiuto. RINGRAZIO TUTTI IN ANTICIPO per le vostre per me preziose risposte. Enza
      14 risposte    (ultima: Domenica, 2 Marzo 2014)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
ciao Enza. Ho avuto la diagnosi di miastenia nel 2006, e non solo oculare ma generalizzata a forte a tutti i muscoli, che cadevo per terra. Ora sto davvero bene anche se prendo ancora un po di farmaci. Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Spiega tutta la malattia e le cure. Un problema grosso, è che bisogna capitare da un neurologo davvero esperto di miastenia. Tu hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori per l`acetilcolina? Perchè se non sei positiva, il mestinon è molto probabile che non va bene: è una cosa che purtroppo molti neurologi non sanno. Per questo ti consiglio la lettura di quel libro, scritto da una neurologa in assuluto fre i migliori per la miastenia. E soprattutto non ti spaventare: si può vivere benissimo anche con il cortisone, se si prendono le precauzioni che servono, ovvero: dieta adatta importantissima da seguire, prenderlo solo la mattina presto, mangiare senza sale, prendere gli integratori per il calcio e potassio se servono, sempre con il controllo del medico, fare gli esami di controllo del sangue vista e ossa. leggi quel libro, e anche questo sito: www.viverelamiastenia.it
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
PS: adesso peso solo due tre chili in più di quando mi sono ammalata di miastenia :-) Nei primi anni ero addirittura dimagrita, ho messo su qualche chilo quando ho sgarrato la dieta, e poi li ho ripersi. L`unica cosa che non si può evitare, quando il cortisone è tanto, è il viso un po tondo, ma non è davvero un problema... e poi si sgonfia quando si abbassa piano piano la cura.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Cristina. Innanzitutto GRAZIE per la tua risposta. Sono completamente neofita della materia. Ti do un valore dei miei esami del sangue: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Spero che questo dato serva a farti capire se mi serve il Mestinon. Inoltre: come si fa a trovare un Neurologo"bravo"??? Non ho mai avuto esperienze con i neurologi fino ad oggi. Grazie in anticipo per le vostre preziose risposte.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Emiliano | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Enza, io ho 36 anni e la MIA mi è stata diagnosticata circa 18 mesi fa. Capisco benissimo le tue paure, purtroppo la convivenza con i farmaci è obbligata quasi per tutti noi, ti garantisco però che con il tempo si può ottimizzare la cura e ridurre il cortisone. Quello che ti consiglio prima di tutto è assicurarti di essere in buone mani, la MIA è una malattia rara (in italia non considerata come tale) e anche molti operatori del settore ne sanno poco o nulla. Informati più che puoi e cerca un centro ospedaliero che si occupi frequentemente di pazienti con MIA. Un abbraccio
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
se il valore è quello, allora sei "sieropositiva achrab" e quindi il mestinon in genere va bene. Aggiungo a quello che ha scritto Emiliano, che anche nei centri non tutti i medici sono uguali. E che se un neurologo riesce a farti stare bene e a rispondere alle tue domande in modo soddisfacente, allora ecco il bravo neurologo :-)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Mi è stata diagnosticata una MIASTENIA GRAVIS. Ma io, per il momento, ho solo problemi di Diplopia (sdoppiamento visivo) con circa 1/2 esisodi al giorno. Può essere definita Miastenia Gravis?? Mi è stato consigliato l`Istituto Carlo Besta di Milano...qualcuno di Voi ha esperienze in questa clinica?? Attendo le vostre preziose risposte. Grazie in anticipo
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Enza sono miastenico oculare da cinque anni, prendo adesso 5 mg di deltacortene , non ho preso peso, nemmeno nei primi tempi. Col cortisone sparisce la diplopia, vale la pena prenderlo, leggi un po` sulla miastenia nei vari siti, adesso è ben conosciuta dai neurologi e viene curata con efficacia.

Mary | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Ciao Enza, se segui una dieta con pochi zuccheri, poco sale e grassi non metterai su peso. Non fare una vita sedentaria e, soprattutto, convivi serenamente con la malattia. All`inizio le dosi dei farmaci sono alte, ma poi si appiana tutto con piccole dosi. Tanti auguri cara :-)
In questo caso, è giusto parlare di M.G.???
Beatrice Enza | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao a Tutti, GRAZIE per le vostre risposte. Il mio medico di base non si fida ciecamente degli esiti dell`elettromiografia e degli esami del sangue che hanno dato un valore: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = pari a 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Pertanto vorrebbe che io eseguissi una nuova visita neurologica e che io la esegua presso l`ospedale Besta di Milano portandomi gli esiti degli esami eseguiti. Qualcuno di Voi sa indicarmi un bravo Neurologo all`Ospedale Besta di Milano?? Io, per il momento, soffro solo di episodi sporadici di diplopia (zero-uno-massimo due al giorno della durata di pochi secondi). Non ho nessun problema muscolare, faccio regolare attività sportiva, nessun problema di stancheza fisica, nessun problema di respirazione o di deglutizione. Nelle mie attuali condizioni si può e si deve comunque parlare di Miastenia Gravis??? GRAZIE IN ANTICIPO a tutti Voi per le vostre preziose risposte. Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 1 Marzo 2014
gli anticorpi a valore 18 indicano miastenia, ma c`è da sapere che il valore non è proporzionale alla gravità dei sintomi. I medicinali vanno presi invece in proporzione della gravità dei sintomi. Credo che il tuo medico fa bene a mandarti da un neurologo più esperto. Al Besta so che il più esperto è Mantegazza, ma non ho esperienza diretta. Ti hanno fatto fare una TAC al torace per controllare che non ci si sia un timoma?
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristnav | Sabato, 1 Marzo 2014
c`è anche da dire che la miastenia non arriva "di colpo". A me è venuta nel 2006. All`inizio avevo debolezza alle dita delle mani, forse perchè sono quelle che uso di più, lavorando al computer. Poi piano piano entro uno - due mesi, sono arrivati gli altri sintomi. Sicuramente se avessi fatto gli esami subito, l`esame avrebbe rivelato gli anticorpi e quindi la miastenia. Come prima cura dopo la diagnosi, Pisa, mi hanno dato il mestinon per vedere se bastava, e visto che non bastava, poi il cortisone e tutto il resto. E mi hanno fatto fare subito la TAC.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Beatrice E. | Domenica, 2 Marzo 2014
Ciao cristnav, si, mi hanno prescritto la TAC al torace che eseguirò purtroppo solo ai primi di aprile perchè prima non c`è posto da nessuna parte. GRAZIE per le tue preziose risposte e chiarimenti. Non ti scancare mai di darmene...io so di essere ammalata solo da 10 giorni e tutto per me è importante. Un abbraccio Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
il Besta ha un buon nome, ma per quello che sento, per la miastenia puo` andare benr ma non é una garanzia assoluta.

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