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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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mestinon
Alice | Domenica, 23 Agosto 2015
Buongiorno, è possibile secondo voi che una pastiglia di mestinon ogni 4 ore non mi stia facendo effetto perchè il dosaggio è ancora troppo basso? questo è quello che sostiene il mio neurologo...non mi vuole prescrivere il cortisone !! ma io non sto bene!!
      7 risposte    (ultima: Domenica, 23 Agosto 2015)
RE: mestinon
Lilly | Domenica, 23 Agosto 2015
Prova a prendere un quarto di compressa in più io ci ho messo un po` a trovare la dose esatta!!
RE: mestinon
alice | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao lilly, tu Che sintomi avevi? Io se prendo il mestinon continuo a Vedere doppio e parlo malissimo...mi sembra che migliora un po la deglutizione!!
RE: mestinon
cristinav | Domenica, 23 Agosto 2015
Se hai la miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, in mestinon non serve a niente, e a lungo andare diventa dannoso. E` il tuo caso? Se il neurologo non ti soddisfa, cambia neurologo.
RE: mestinon
alice | Domenica, 23 Agosto 2015
Cristina....domani spero di avere , finalmente, quest`esito!!! Non so ancora se sono siero positiva o negativa. Piu di venti giorni per esito...e` normale?
RE: mestinon
alice | Domenica, 23 Agosto 2015
Appena avro l`esito consultero un altro Neurologo...magari aCagliari
RE: mestinon
Lilly | Domenica, 23 Agosto 2015
Si è normale io ho aspettato 15giorni per il risultato!!alla fine sono risultata positiva ai recettori dell acitelcolina i miei sintomi erano diplopia,difficoltà a parlare,a deglutire è a vestirmi
RE: mestinon
cristinav | Domenica, 23 Agosto 2015
Non ti limitare alla Sardegna.
buongiorno!!!
Lilly | Domenica, 23 Agosto 2015
Il giorno è aRrivato!!😱😱oggi ho il ricovero a Roma e in questa settimana mi opero!!spero che vada tutto bene!!buona domenica a tutti!!
      8 risposte    (ultima: Domenica, 23 Agosto 2015)
RE: buongiorno!!!
Rosaria | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao Lilly FORZA ! Così com`è arrivato questo giorno passerà in fretta come tutti quelli del ricovero e avrai alle spalle anche questa esperienza. Ti siamo vicini. In bocca al lupo. 😜
RE: buongiorno!!!
alice | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao Lilly un grande in bocca al lupo!!! In genere quanto Tempo si sta in ospedale per questo Intervento?
RE: buongiorno!!!
Lilly | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao,mi hanno detto più o meno una settimana!!
RE: buongiorno!!!
Paola2 | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao lilly, auguri x tutto e un grande in bocca al lupo👍👍👍
RE: buongiorno!!!
Ada | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao Lilly anch`io ti faccio un grande in bocca al lupo, poi ti volevo chiedere se sei negativa agli anticorpi ti operano lo stesso ? Io sono stata operata 7 anni fa a Torino però sono positiva achrab e ho avuto un buon periodo un bel miglioramento, so che a Torino non operano i negativi, solo se hanno un timoma, io ti auguro che l`operazione ti porti giovamento, auguri!
RE: buongiorno!!!
Lilly | Domenica, 23 Agosto 2015
Io sono positiva è devo togliere un Timoma!crepi il lupo!!!
RE: buongiorno!!!
Lilly | Domenica, 23 Agosto 2015
Se si è negativi di solito non operano però dire dal caso ad una mia amica l hanno operata lo stesso
RE: buongiorno!!!
Dianella | Domenica, 23 Agosto 2015
Auguri e un caloroso abbraccio.
Tac mediastino e allergia
Rosarua | Giovedì, 20 Agosto 2015
Ciao a tutti ho 43 anni e sto facendo gli esami per una sospetta miastenia i cui sintomi ormai da tre anni e oltre mi affliggono. Debolezza ptosi diplopia difficoltà a deglutire tutti che vanno e vengono. Sono migliorata con il cortisone ma dopo un anno e mezzo sono 2 mesi che stanno ritornando con a volte difficoltà a respirare. Sono doppio negativo anche se gli anti musk li ho fatti sotto cortisone. Ora devo fare la tac con mezzo di contrasto ma sono allergica ad alcuni farmaci e nn ho mai fatto un contrasto. Qualcuno di voi ha fatto la tac pur essendo allergico? Che esperienza avete? Si può fare la tac senza mezzo di contrasto in caso di miastenia? Per piacere raccontatemi la vostra esperienza. Grazie
      23 risposte    (ultima: Sabato, 29 Agosto 2015)
RE: Tac mediastino e allergia
cristinav | Giovedì, 20 Agosto 2015
La tac serve solo per vedere se c`è un timoma. Io l`ho fatta senza mezzo di contrasto. Il timoma non c`era. Ma ho tolto il timo lo stesso, perchè ho la miastenia sieropositiva achrab. Tutto a Pisa.
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Cristinav grazie per la risposta io vado a Pisa tra pochi giorni quindi è possibile che la facciano li la Tac o è da fare prima? Io non sono di Pisa e dovrò viaggiare tutta la notte per arrivare in tempo all` appuntamento sperando di farcela ad alzarmi dal letto perché la notte è terribile. Cristinav tu che hai tanta esperienza per favore mi potresti dire come si svolge la visita a Pisa e come si procede? Mi faresti sentire più tranquilla sapendo cosa devo fare. Grazie
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Cristinav se vuoi puoi darmi notizie anche in privato la mia mail è: azzurro_rosa@libero.it.
RE: Tac mediastino e allergia
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Rosaria. Se vai a Pisa, da Ricciardi o Maestri, stai tranquilla, risolverai. Non ti preoccupare per la visita. Ti diranno loro. Ti faranno probabilmente anche il prelievo del sangue per controllare gli anticorpi. La TAC non la fanno durante la visita, quindi se vai con la tac già fatta è meglio, ma non è essenziale.
RE: Tac mediastino e allergia
Pat | Venerdì, 21 Agosto 2015
Rosaria...visto che devi viaggiare tutta la notte....fatti accompagnare. L`orario non viene rispettato e l`attesa sara` molto lunga!! E comunque...in bocca al lupo!!
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Venerdì, 21 Agosto 2015
Grazie ragazze sentirvi vicine mi rincuora e mi da forza. Seguirò sicuramente il tuo consiglio Pat anche perché se non dormo non sono in grado di reggermi a volte nemmeno in piedi. L`appuntamento è alle 9.30 e spero di non fare troppa attesa. Ho pensato di fare la Tac senza mezzo di contrasto anche se il mio medico di base dice che non toglie tutti i dubbi, ma del resto nella preparazione per l`allergia dovrei prendere l`antistaminico che se non ricordo male è contro indicato nella miastenia e poi pochi mesi fa ho preso una molecola diversa e comunque sono stata malissimo con forte peggioramento dell` astenia. Voi cosa ne pensate? E crepi il lupo in tutti i sensi ... un Abbraccio
RE: Tac mediastino e allergia
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
se puoi fai la tac senza mezzo di contrasto, e portala alla visita.
RE: Tac mediastino e allergia
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
o meglio: risparmia i soldi della tac (la farai poi con il sistema sanitario) e dormi a Pisa. Te la potresti cavare con 17 euro a persona, a "Casa Cilla". ( tel 340.3757426 il Lunedì-Giovedì-Venerdì dalle 15.00 alle 19.00, Sabato dalle 9.00 alle 13.00. ) www.cilla.it
RE: Tac mediastino e allergia
Pat | Sabato, 22 Agosto 2015
Dimenticavo di dirti Rosaria che io sono allergica. L`ho fatto presente e mi hanno fatto una premedicazione per scongiurare reazioni avverse. A me hanno consigliato di farla col contrasto..... Credo che mi abbiano fatto una flebo di Urbason (cortisone)......non ho avuto alcun problema!! Tranquilla.....vedrai che è una passeggiata!!
RE: Tac mediastino e allergia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Agosto 2015
Ok grazie ragazze per i buoni consigli . Se vi va avete la mia mail per qualsiasi consiglio, commento, notizia, o voglia di chiacchierare. Un affettuoso abbraccio.
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Domenica, 23 Agosto 2015
Scusate non avevo messo il nome. E poi volevo dire. ... anche la mia mail oltre il Forum. Grazie
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Sabato, 29 Agosto 2015
Ciao ragazze_ i sono a letto cercando di recuperare un po` di forza e la mia testa frulla di domande come sarà capitato anche a voi.Ma perché ci sono le ricadute? Io da Giugno sto sempre peggio,anche se c`è un`alternanza in base al riposo, ma mi sembra di essere tornata indietro di due anni con sintomi aggiuntivi tipo debolezza dei muscoli della schiena che nn mi fanno stare diritta e mi fanno avere difficoltà a respirare per scarso movimento del diaframma. Qalcuno di voi ha recuperato con le cure adeguate la forza e la vita che aveva prima di ammalarsi ? Se avete delle risposte vi prego fi rispondermi. Sono un po` giù e la mente è affollata da mille domande. Lunedì avrò la risposta della ris. magn. Al posto della Tac. Ma ciò che mi preme è ritornare come ero. Ragazze rispondetemi. Un caldo abbraccio a tutti.
RE: Tac mediastino e allergia
alice | Sabato, 29 Agosto 2015
ciao Rosaria, io non credo di poterti aiutare...sono nuova al mondo della miastenia pero ti capisco perchè anch`io è ormai un mese che mio faccio mille domande!! ma la ricaduta l`hai avuta nonostante fossi sotto cortisone? quando ne prendi? hai gia incontrato la dottoressa Ricciardi?
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Sabato, 29 Agosto 2015
Si sono sotto cortisone ma ne prendo 10 mg da 2 anni . La settimana prox finalmente vado a Pisa. Il cortisone lo prendo per altre patologie ma è una lunga storia. Poi ho pensato che siccome sono ingrassata da quando lo prendo forse nn mi copre più bene? Ma sono per il momento soli pensieri.e tu sei stata a Pisa?
RE: Tac mediastino e allergia
alice | Sabato, 29 Agosto 2015
ho saputo solo lunedì di essere sieronegativa , mercoledì ho fatto anche l`esame degli antimusk appena ho il risultato chiamo Pisa per avere un appuntamento......mi hanno parlato di dicembre gennaio pero!!
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Sabato, 29 Agosto 2015
Capisco anche per me i tempi sono stati molto lunghi. Ma come stai con la terapia? Anche se sono pochi giorni se ho capito bene.
RE: Tac mediastino e allergia
alice | Sabato, 29 Agosto 2015
da 5 giorni che prendo 50mg di deltacortene e tre mezza pastiglie di mestinon i sintomi sono scoparsi completamente( diplopia, ptosi, deglutizione e parlata stramba).
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Sabato, 29 Agosto 2015
Sono contenta per te. Anche io all` inizio circa 2 anni fa quando inizia a prendere il cortisone 25 mg dopo pochi giorni mi parve di rinascere scomparsa diploplia ptosi e anche la debolezza andava meglio però poi mi hanno fatto scalare probabilmente troppo velocemente de poi ho dovuto fermarmi perché stavano ricomparendo i sintomi. Poi tra alti e bassi sono qua e da 2 mesi sta rompendo di nuovo. Ma chi ha più esperienza sa perché ci sono le ricadute? E di nuovo avete esperienza di recupero totale anche se sotto terapia. Grazie Alice mi fa piacere parlare anche perché come hai capito anche io sono nuova in questa cerchia di amici. Baci
RE: Tac mediastino e allergia
cristinav | Domenica, 30 Agosto 2015
ciao Rosaria. Io prendo ancora farmaci, ora molto pochi, ma ho recuperato totalmente. La malattia però è cronica, quindi resta sempre in agguato. Ho letto che vai a Pisa tra pochi giorni, vedrai che scioglierai tutti i tuoi dubbi. Le ricadute ci possono essere per terapie sbagliate che non hanno messo la malattia bene sotto controllo, per farmaci controindicati presi per altro motivo, virus e infezioni anche per esempio il semplice raffreddore, periodi di particolare stress, di troppo affaticamento, ecc. La cura della miastenia non è semplice, nel senso che deve essere adattata ad ogni caso particolare. Ma con le cure giuste si torna a vita normale.
RE: Tac mediastino e allergia
cristinav | Domenica, 30 Agosto 2015
anche se i tempi sono lunghi. ( mesi per stare bene, anche anni per tornare del tutto come prima)
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Sabato, 29 Agosto 2015
Grazie Cristinav per la risposta. Avevo immaginato che la vita frenetica e di corsa che facevo prima avrei dovuto accantonarla. In ogni caso sembra che le mia.. ci porti a cambiare approccio con la nostra vita! Bisogna rimodulare le nostre aspettative! A volte sogni o di tornare a lavorare come ho fatto fino a 2 anni fa. Ma probabilmente la libera professione e la gestione della famiglia nn possono più coesistere. Ok ma basta siamo ottimisti.... si vedrà. ...
RE: Tac mediastino e allergia
Dianella | Lunedì, 31 Agosto 2015
Buongiorno, anch`io ho contattato Pisa per consulto dal chirurgo toracico per recidiva timoma piuttosto complesso e già che c`ero volevo prendere appuntamento con la Dott.Ricciardi, al telefono mi hanno fatto capire che l` appuntamento poteva essere con il Dott.Mestri e comunque non prima di gennaio/febbraio. Poi tramite altre conoscenze mi hanno informata che la Dott.Ricciardi non riceve perché è molto ammalata (non mi hanno specificato che malattia), qualcuno di voi sa se è vero?
RE: Tac mediastino e allergia
Rosaria | Sabato, 29 Agosto 2015
I tempi sono quelli. Io quando ho prenotato ho chiesto o Ricciardi o Maestri ma poi nn so chi troverò.
RC
Cortisone | Giovedì, 20 Agosto 2015
Ciao ! Ho la miastenia oculare . Assumo cortisone da 5 mesi con dosi che sono partite da 30 mg a 50 mg .C`è stato miglioramento ma non sono completamente rientri tutti i sintomi. Il neurologo dice di scalare la dose. Perchè scalare la dose prima di risolvere tutti i sintomi?
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 21 Agosto 2015)
RE: RC
cristinav | Giovedì, 20 Agosto 2015
Forse perchè per una miastenia solo oculare, non vale la pena prendere troppo cortisone per raggiungere la perfezione. Come sono i tuoi anticorpi ?
Cortisone
RC | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao cristinav. Sono positivo contro il recettore dell`acetilcolina (ACh-RAb) .
RE: RC
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
allora forse non è solo oculare. Hai solo sintomi oculari?
Cortisone
RC | Sabato, 22 Agosto 2015
Si cristinav da due anni solo sintomi oculari , ma è una miastenia oculare molto pesante.
Cortisone
RC | Sabato, 22 Agosto 2015
Cristinav, c` è la posibilità di migliorare con la timectomia?
RE: RC
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Solo quando gli anticorpi per il recettore dell` acetilcolina sono positivi, la limectomia migliora molto la situazione. E` il mio caso. Però è strano che con anticorpi achrab positivi hai solo miastenia oculare. Forse è il caso di rifare l`esame degli anticorpi? e di chiedere un consulto a Pisa.
pantoprazolo (pantorc)
alex56 | Venerdì, 7 Agosto 2015
Buon giorno amici. Miastenia (positivo agli anticorpi anticolinergici) diagnosticata due anni orsono a seguito di diplopia. In cura con deltacortene (in graduale diminuzione, oggi 0,75mg a giorni alterni) aziatoprina, mestinon, oltre vitamina D e ganfort collirio per rischio glaucoma. Da subito nella terapia è stata inserita anche la prescrizione del Pantorc (o pantoprazolo, una compressa da 40 mg al giorno) al fine di limitare o escludere i rischi collaterali per l`assunzione di cortisone. Tale terapia è stata confermata sempre da tutte le strutture ospedaliere e dagli specialisti che nel tempo si sono occupati di me: Besta di Milano, San Filippo Neri di Roma, d.ssa Evoli del Policlinico Gemelli di Roma. In questi giorni, però, il mio medico di base si è rifiutato di fare la prescrizione, in assenza del piano terapeutico specifico per tale farmaco. Inoltre, lette le casistiche che il SSN prevedono per tale farmaco, non c`è quella di gastroprotezione preventiva per periodi lunghi (nel mio caso vita natural durante, considerata la malattia e la relativa terapia) per assunzione di corticosteroidei. Vorrei conoscere la vostra esperienza in merito, anche perchè sempre il mio medico di famiglia ha affermato che il pantoprazolo non solo è inutile in via preventiva, ma addirittura dannoso. Grazie
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Agosto 2015)
RE: pantoprazolo (pantorc)
Dianella | Venerdì, 7 Agosto 2015
Ciao Alex56, in effetti ci sono pareri discordanti perché i neurologi quando inizi ad assumere cortisone prescrivono anche il gastroprotettore, mentre l`usl non lo passa almeno che non ti sia diagnosticato tramite gastroscopia, o la gastrite cronica, o l`ulcera, o comunque problemi allo stomaco/esofago. Inoltre anche se hai la gastrite cronica, quindi x sempre, ogni tot anni devi fare la gastroscopia perché usl ti passi il farmaco (ha ragione il tuo medico). Io assumo l`omeoprazolo "mepral" e mi è stato prescritto 13 anni fa a seguito di operazione d`urgenza x ulcera perforata e perché soffro di gastrite cronica.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Pat | Domenica, 9 Agosto 2015
Ciao ad entrambi!! Dianella devo purtroppo contraddirti!! Io soffro di gastrite cronica (documentata con gastroscopia...fatta a novembre 2014) e non ho diritto al gastroprotettore in esenzione. Pertanto, lo prendo ma lo pago e il mio medico mi fa la ricetta bianca. Ho fatto terapia per eradicazione Helicobacter Pylori e sono riuscita ad avere la terapia per 6 settimane. Ci sono studi recenti che evidenziano che l`utilizzo dell`inibitore di pompa a lungo periodo sia dannoso. Ma fa parte di studi non ancora completati. Non vorrei che il medico di Alex non sia d`accordo sulla prescrizione per questo. Io ho provato a non prenderlo, ma la pirosi gastrica diventa incontrollabile e sto malissimo. Tutte le terapie devono essere prescritte secondo coscienza e se io dico al mio medico che soffro tantissimo, non vedo perchè (pur pagando...) non devo prendere un farmaco che migliora la mia qualita` di vita. Effettivamente la prescrizione del gastroprotettore ( con ricettario rosso) è consentita solo a coloro che fanno uso cronico di antinfiammatori.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Dianella | Lunedì, 10 Agosto 2015
Ciao Pat, non so che dire, perché io lo assumo da 13 anni e non l`ho mai pagato, però con la condizione che devo fare gastroscopia ogni tot.anni x confermare diagnosi (esattamente come ha detto il Dott.di Alex). Scusa invece ti chiedo io che problemi può creare? Io non ne sapevo niente! Grazie.
RE: pantoprazolo (pantorc)
cristinav | Martedì, 11 Agosto 2015
Io ho preso protettori per lo stomaco solo quando prendevo tanto cortisone più tanta ciclosporina. Adesso prendo solo 15 mgr di cortisone e mestinon, e non prendo nessun protettore per lo stomaco. Il cortisone non è un farmaco mal tollerato dallo stomaco. Se prendete protettori per lo stomaco da tanto tempo, fate un controllo dei vostri livelli di vitamina B12, perchè la carenza può provocare dolori di tipo neurologico. Basta parlarne con il medico di base.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Pat | Martedì, 11 Agosto 2015
Ciao Dianella!! Sembra che i succhi gastrici in un certo qual modo siano protettivi. L`utilizzo del gastroprotettore ne inibisce la produzione dando la possibilita` di creare "ambienti" favorenti anche tumori. L`eccessiva prescrizione ha fatto si che venga utilizzato anche quando non è estremamente necessario. Ha ragione Cristina....bisognerebbe prenderlo solo a stomaco pieno, ma nel mio caso...si tratta di scegliere.....O prendere "fuoco"........o cercare di sedare il sintomo, che certamente non dipende solo dall`utilizzo del cortisone. Gli studi non sono completi comunque Dianella......quindi, non fasciamoci la testa!! Cosa dici?
RE: pantoprazolo (pantorc)
Dianella | Lunedì, 10 Agosto 2015
Ciao Pat, l`omeoprazolo "gastroprotettore" me l`hanno prescritto dopo essere stata operata d`urgenza per ulcera perforata. Io a 21 anni avevo già l`ulcera (un po` genetica, anche mio padre stessa condizione, un po` stress) ho sofferto di dolori forti allo stomaco per tanti anni, dopo l`operazione i chirurghi mi hanno spiegato che il farmaco che assumevo non era quello giusto perché l`ulcera si era formata per i troppi succhi gastrici che produco, quindi mi hanno prescritto il gastroprotettore. Devo dire però che non ho più sofferto di mal di stomaco e quando non assumo cortisone sospendo anche l`omeoprazolo senza conseguenze. Ok non fasciamoci la testa anche per questo che ne ho già abbastanza da pensare per questa brutta ricaduta miastenia e l`operazione per recidiva timoma se farla o no! Grazie Pat, grazie anche a Cristina che ci da consigli utili.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Pat | Mercoledì, 12 Agosto 2015
Dianella....ecco perchè non paghi il gastroprotettore! Chi è reduce da intervento di ulcera, ne ha diritto!! Comunque sia......io se ho bisogno di farmaci li prendo e basta!! Cosa dite?? E` vero che con tutti i farmaci ci sono gli effetti collaterali,ma è anche vero che se ti fanno stare meglio,che ben vengano!! In bocca al lupo Dianella!!
azatioprina
Lina | Giovedì, 30 Luglio 2015
Oggi siamo finalmente approdati nel posto giusto..almeno questa è stata l`impressione che abbiamo avuto: dal Prof. Inghilleri alla neurologia dell`Umberto I a Roma. Inizialmente miastenia oculare adesso c`è un interessamento bulbare. Cmq abbiamo perso un anno e mezzo alla ricerca della giusta terapia. Cmq adesso mezza deltacortene al g ..un quarto di mestinon per 4 volte al g (aveva problemi con dosi maggiori..vediamo adesso) e 1 azatioprina da 50 mg. Cosa ne pensste? Fino adesso grande fiacca e affanno dopo pochissimo movimento.
      8 risposte    (ultima: Domenica, 16 Agosto 2015)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
Quello che conta per sapere la terapia è come sono gli anticorpi achrab e antiMusk. Come sono? Ls azatioprina fa effetto dopi mesi, ma può essere utile solo per gli achrab positivi.
RE: azatioprina
lina | Venerdì, 31 Luglio 2015
Sono positivi 4, 6 la prima volta e 4, 2 la seconda. Ma i benefici alla lunga come dici tu? Senti cristinav io abito ad aprilia..ci possiamo incontrare per una colazione e uno scambio di info? Vengo io a pomezia. La mia email è linfri51@gmail.com
RE: azatioprina
Lina | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ho letto quali conseguenze può avere l`assunzione di azatioprina e sono preoccupata..
RE: azatioprina
Paola2 | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ciao Lina, tutti gli immunosoppressori possono avere effetti anche gravi, se leggi il bugiardino, ti si rizzano i capelli, io ho fatto circa 2 anni azatioprina e avevo scalato il deltacortene e stavo benino, poi ho anche l`artrite reumatoide e avevo le mani con dolori acuti e si stavano anchilosando sempre di più, perciò il mio neurologo in accordo con il reumatologo, mi hanno prescritto il methotrexate che è un immunosoppressore molto indicato x l`artrite è un po` meno x la miastenia, infatti ogni mese devo fare le igv perché in aprile sono finita in rianimazione x una grave crisi miastenica, perciò fidati del farmaco e vedrai che farà il suo effetto, buonanotte.
RE: azatioprina
cristinav | Domenica, 2 Agosto 2015
ciao Lina, ti scrivo.
RE: azatioprina
Francesco | Domenica, 2 Agosto 2015
Ciao Lina Per mia esperienza posso dirti che il mio rapporto con l`Aza non è stato dei più idilliaci, infatti dopo circa un //10 giorni non riuscivo più ad alzarmi dal letto a causa dei fortissimi dolori alle ginocchia ed alle anche... Prontamente sospesa l`assunzione!! Ma ovviamente prendilo come una cosa che può succedere non è detto che si presentino anche a te... ora si prova con le ciclosporine. Il segreto di questa malattia e che devi prestare particolare attenzione a tutti i sintomi anche quelli che non ritieni importanti, o slegati dalla malattia... io per esempio continuo a lacrimare ma non in maniera costante... dicono che il mestinon possa provocare questa reazione ma mi sto accorgendo che anche se lo riduco non ottengo un grosso risultato, inoltre ho notato che quando mangio le mie secrezioni oculari aumentano fino alla lacrimazione!!! Che nesso ci può essere? Bohhh ma comunque succede! Riferirò al mio medico. Ciao ed un in bocca al lupo.
RE: azatioprina
Dianella | Lunedì, 3 Agosto 2015
Ciao Lina, come ti hanno già spiegato nel forum, tutti gli immunosopressori hanno delle controindicazioni, ma proprio per questo motivo i Dott. fanno fare tutti i controlli . Io ad esempio, ho assunto l`azatioprina per quasi 4 anni, molto bene sotto l`aspetto miastenia ma mi abbassava troppo i globuli bianchi e dopo 3 anni si sono formati tumori all`utero e alla vescica con recidiva (operata 3 volte in 1 anno), quindi iniziato ad abbassare il dosaggio fino a eliminarlo, dopo circa 3 mesi dalla sospensione grave ricaduta miastenia, sono a casa da più di 3 mesi e ricoverata 4 volte, niente riusciva a bloccare, dopo 3 cicli immunoglobuline, 6 plasmaferesi e dose forte di cortisone sto meglio, non ancora compensata ma decisamente meglio. Ora ho dovuto ricominciare ad assumere l`azatioprina, nonostante il terrore tumori, perché c`è una recidiva del timoma tolto 9 anni fa e forse devo tornare ad operare e per affrontare l`intervento devo essere ben compensata dalla miastenia. Io ero contraria a ricominciare a prendere immunosopressore, ma dopo un colloquio con neurologa e Dott.chirurgo toracico durato più di 2 ore, ho capito che in questo momento gli effetti collaterali dell`azatioprina sono il male minore. Ps. Attenzione però......questa è la mia esperienza, non siamo tutti uguali e anzi tutto è molto soggettivo! Devi fidarti dei medici e se così non è cambia finché trovi quello giusto.
RE: azatioprina
lina | Domenica, 16 Agosto 2015
Grazie a tutti per le info
informazioni Timectomia
Francesco | Giovedì, 30 Luglio 2015
Ciao a tutti Visto che sono costretto a rimanere immobile causa terapia Igv e che sono circondato da "corvacci vestiti di bianco" che continuano a sussurrarmi "Timectomia. .. Timectomia. ." Volevo chiedere a chi ha subito questa operazione che tipo di "disguidi " ha avuto dopo l`operazione! quello che dice la medicina ufficiale lo conosco benissimo a me interessa sapere la vostra esperienza personale nel post... del tipo ... da quel momento ho dei continui mal di testa...oppure soffro di palpitazioni.. da quel momento i sintomi si sono stabilizzati ecc. ecc..sto sparando a caso ovviamente non avendo dati in merito. Sto cercando praticamente di capire se "parlando in maniera aziendale" i costi/benefici ne valgano la pena prima di prendere una decisione in merito. inoltre se decidessi per il sì dove conviene essere operato? Ho sentito che ora l`operazione è meno invasiva quindi secondo voi dove mi conviene farla. Ringrazio tutti anticipatamente sperando che mi aiutate a prendere una decisione corretta. ciao e grazie ancora. Francesco
      17 risposte    (ultima: Martedì, 18 Agosto 2015)
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
Se la fai, non ti preoccupare della sua invasivita, ma della sua efficacia, cioè quale tipo di interventio toglie meglio tutto il tessuto. Per sapere se farla, non ti fidare di un forum, ma delle statistiche sul tipo di miastenia sulla quale è efficace, o almeno, anche nel forum, fatti dire il tipo di miastenia ovvero gli anticorpi.
RE: informazioni Timectomia
Lilly | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ciao Francesco,io devo subire la timectomia verso il 13agosto, per un timoma,la effettuo a Roma al gemelli perché è meno invasiva,infatti,o mi operano in endoscopia oppure con un taglio di pochi cm sotto il seno. Conosco una mia amica che già ha subito una timectomia circa 5anni fa e lei ha avuto dei miglioramenti,però non risponde bene al mestinon perché non lo tollera ma ti assicuro che ha una vita normale!spero di esserti stata utile!buona guarigione!
RE: informazioni Timectomia
Roberta | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ciao Francesco, diagnosi miastenia sieropositiva fatta a ottobre 2010, generalizzata. iniziato con deltacortene, Operata a febbraio 2013(ero in remissione farmacologica)a Seriate dal Dott. Novellino in toracoscopia mininvasiva (non avevo un timoma). Lenta ma buona ripresa. Qualche dolorino ma passa tutto. Ho avuto una ricaduta nel 2014 quindi aumento deltacortene e inizio azatioprina. Ora (incrociando le dita) sto benino sono arrivata a scalare il deltacortene (5mg) e prendo 150mg di azatioprina. Ciao Roberta
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
io per miastenia sieropositiva achrab, mi sono operata nel 2006 a Pisa con sternotomia. Il miglioramento è stato lento e progressivo. Due anni dopo riuscivo a nuotare e oggi riesco anche a correre. E` importante arrivare alla timectomia con la miastenia sotto controllo farmacologico per affrontare l`intervento senza ripercussioni negative.
RE: informazioni Timectomia
carmen | Sabato, 1 Agosto 2015
ciao francesco io mi sono operato di timoma a pisa tre anni fa in sternotomia vai tranquillo vedrai che starai meglio auguroni
RE: informazioni Timectomia
Francesco | Domenica, 2 Agosto 2015
Ciao ed un ringraziamento a tutti. sicuramente Cristinav hai ragione quando dici di non fidarmi del forum per quanto riguarda la mia decisione, ma penso che anche quello sia importante soprattutto per quanto riguarda fatti vissuti sulla propria pelle, ovviamente mi informo a 360 gradi ma non trovo mai punti di vista dei "pazienti" che per quanto mi riguarda sono importanti non dico quanto quelli medici, ma si avvicinano. Ovviamente sono orientato (sempre se la dovrò fare) per una operazione effettuata con il Robot ( Microinvasiva?) che a quanto detto dal medico del Besta è la migliore in quanto riesce ad asportare tutto (anche il grasso) visto che gli snodi si muovono come le mani. Solo che ad ora devo scoprire dove sono disponibili questi macchinari. Comunque da quello che ho capito non ci sono grossi postumi a riguardo... Sapete io rimango del parere che se non ricavi dei benefici "importanti" è inutile affrontare anche questo calvario.. Faccio mia l`affermazione di un medico chirurgo americano mi pare durante un Simposio... "L`operazione è perfettamente riuscita...purtroppo il paziente è deceduto!!" ah ah ah molto carina eh? Anche se non voluta!! Quindi uso sempre l`equazione costi/benefici. Detto questo un grosso ringraziamento a tutte Lilly,Roberta Cristinav e Carmen per le vostre parole ed un in bocca al lupo a tutti noi. A presto Francesco
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 2 Agosto 2015
Per la timectomia robotica posso consigliarti il policlinico di Siena dove un anno fa ho effettuato l`intervento.Tre giorni di degenza e un mese e poco più di convalescenza.Attualmente la miastenia è in remissione ho sospeso il cortisone e diminuito il mestinon ad una sola somministrazione. Quindi tutto bene nonostante le perplessità nell`affrontare l`intervento ma visto l`esito non posso che consigliarlo.
RE: informazioni Timectomia
Francesco | Lunedì, 3 Agosto 2015
Grazie mille "scrivi qui il tuo nome" Terro in considerazione anche questa tua informazione. Ora mi mancano le informazioni da Pisa. Ciao e grazie ancora. francesco
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Agosto 2015
vorrei poter parlare con scrivi qui il tuo nome che si e` operato/a a siena. Sono in cura anche io li. grazie
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 14 Agosto 2015
Ciao Francesco sono Valentina ho 35 anni miastenia dal 2010 ho fatto time tomba a Pisa non per timo ma ma per vedere di migliorare e poter piano piano scalare il cortisone sono state operata il 4 dicembre con operazione mini invasiva , adesso prendo 5 mg di cortisone e sto decisamente meglio felicissima di aver fatto operazione anzi dovevo farla prima!!!
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 15 Agosto 2015
Ciao! Io sono stata operata con chirurgia mini invasiva al Besta nel 1998. Non posso dire di essere guarita, ci sono periodo buoni e periodi un po` meno buoni. Ma se non mi facevo operare non so se farei tutte le cose che faccio ora! L`operazione per me non è stata pesante, una settimana di ospedale e tre di convalescenza..e poi via a lavorare. Buon ferragosto a tutti.
RE: informazioni Timectomia
Caterina Foggia | Sabato, 15 Agosto 2015
Scusatemi ma vengono operati al timo anche i siero negativi? Io sono negativa e un iperplasia ti mica ma il neurologo mi ha detto di non operarmi, grazie a chi mi risponderà, buon Ferragosto
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Domenica, 16 Agosto 2015
A Pisa la dr.Ricciardi e il dr.Maestri i sieronegativi per gli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina qnon li fanno operare. Da altre parti invece operano tutti. Ma io mi fido di Pisa. La letteratura scientifica parla infatti di benefici da timectomia nei casi sieropositivi.
RE: informazioni Timectomia
Daria | Domenica, 16 Agosto 2015
Non operano tutti i sieronegativi negli altri posti,e nemmeno tutti gli altri posti operano i sieronegativi. Io sono sieronegativa,con iperplasia di sei cm e mezza,a PIsa ,e` vero,non operano,in altri posti sono piu` possibilisti ma non e` detto che operano. Ci vogliono dei presupposti e comunque sia i costi e benefici vanno sempre considerati. Sia in casi negativi,sia in casi positivi. A maggior ragione nei negativi.
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Lunedì, 17 Agosto 2015
In italiano "da altre parti" non significa "in tutte le altre parti". Saluti.
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Agosto 2015
Dire che da altre parti operano tutti e` comunque sbagliato quando si parla di sieronegativi. Ripeto,ci devono essere presupposti
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Martedì, 18 Agosto 2015
Ci sono posti in cui operano anche i sieronegativi achrab. A Pisa non lo fanno mai perché non serve, a meno che non abbiano timoma, ma il timoma porta in genere sieropositivita achrab.
Dosaggio Deltacortene
Rosaria | Martedì, 28 Luglio 2015
Ciao a tutti scusate ma sono un po` preoccupata. Nn ho ancora diagnosi certa di miasteniain attesa di Pisa, come ho scritto in precedenza e sto assumendo cortisone che mi ha molto aiutata ma mi accorgo di avere comunque ptosi a volte lieve diplopia e stanchezza generalizzata. gli anticorpi sono negativi ma il dosaggio l` ho fatto sotto cortisone. Secondo voi rischio un peggioramento sotto affaticamento che vada oltre questi sintomi? O il tutto si ferma qui?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Luglio 2015)
RE: Dosaggio Deltacortene
cristinav | Martedì, 28 Luglio 2015
E` meglio che cerchi di non affaticarti. La miastenia quando non è sotto controllo farmacologico, e specialmente all` inizio, è molto variabile. Sempre che sia miastenia. Quali anticorpi sono negativi? entrambi i tipi? Oltre la debolezza (non stanchezza) generalizzata e i problemi agli occhi, altri sintomi possono essere difficoltà a deglutire e difficoltà respiratorie, che sono le più serie. Ma vengono piano piano, non improvvisamente, quindi stai tranquilla e riposati in attesa della diagnosi.
RE: Dosaggio Deltacortene
Rosaria | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Grazie Cristinav per la risposta. Gli anticorpi sono entrambi negativi o meglio compresi nel range di normalità però nn so se l` esame può risentire del cortisone che sto prendendo! Vorrei riposarmi ma gli impegni sono tanti e spesso sono obbligata a fermarmi proprio dalla debolezza come se i muscoli fossero affaticati da un impegno notevole. Oppure a volte non avere la forza di aprire una banale bottiglia di acqua o salire le scale. È snervante questo vivere a metà cioè mezza giornata...
RE: Dosaggio Deltacortene
pinuccio.52 | Mercoledì, 29 Luglio 2015
E` proprio cosi a volte ti senti meglio a volte sembra di non avere la forza di muovere un dito.Ci vuole pazienza e bisogna imparare a fare le cose con calma e accettare di non poter fare tutto.
RE: Dosaggio Deltacortene
Rosaria | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Grazie Pinuccio. 52 per me è molto difficile da accettare a volte penso che devo combattere e tirare al massimo delle mie energie e poi mi accorgo che sto peggio! Vorrei trovare la giusta dose di cortisone per stare bene come spesso ho letto che succede. A volte poi ho paura di avere una crisi forte e di finire in mani incapaci. Io spero che se è miastenia la mia si fermi qui. Prima del cortisone ho avuto una crisi più forte che è durata mesi con sintomi anche legati alla deglutizione. Sapete una eventuale evoluzione negativa a cosa può essere dovuta o in quanto tempo può presentarsi?
esercizi oculari per diplopia
Marcus | Martedì, 28 Luglio 2015
Chiedo ai colleghi/ghe miastenici: sono utili gli esercizi ortottici per cercare di recuperare la binocularità e guarire dalla diplopia, o servono a poco? Ringrazio per ogni commento.
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Luglio 2015)
RE: esercizi oculari per diplopia
cristinav | Martedì, 28 Luglio 2015
Secondo me servono a poco, anzi forse ti stancano e peggiorano la situazione. Se ci sono gli anticorpi che impediscono il movimento degli occhi, cercare di muoverli di più non risolve. Nella miastenia, quando sentiamo debolezza miastenica dobbiamo assecondarla e riposarci. Ma facci sapere l`opinione del tuo medico.
RE: esercizi oculari per diplopia
Marcus | Mercoledì, 29 Luglio 2015
La specialista oftalmologa riferisce che non vi è sufficiente evidenza scientifica che gli esercizi di fusione in età adulta migliorino l`entità della deviazione oculare secondaria a strabismo di qualsiasi origine. Invece il medico di base ritiene che siano utili. La mia paura è che se ti abitui a chiudere un occhio per tutto quello che fai, poi sarà molto più difficile recuperare la binocularità. Grazie Cristina
difficolta` a deglutire
| Lunedì, 27 Luglio 2015
salve,ho la miastenia e in questo momento avverto difficolta` a deglutire in paricolare liquidi. Mi si forma come una barriera. succede anche a voi?
      22 risposte    (ultima: Domenica, 16 Agosto 2015)
RE: difficolta` a deglutire
lilly | Lunedì, 27 Luglio 2015
succede anche a me, quanto mestinon prendi?? forse e poco
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ciao, quando peggioro, ho molta difficoltà a deglutire, specialmente i liquidi, mi escono sempre dal naso, però io non prendo il mestinon anche se sono positiva agli anticorpi, perché non lo tollero....
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ciao,sono la ragazza del post,sono sieronegativa,per adesso mi hanno sospeso mestinon e deltacortene. Ho difficolta` a deglutire acqua,non mi esce dal naso,per adesso e` come avere una parete in fondo alle tonsille,una sensazione orrenda
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ti capisco cara, è proprio così, ma perché ti hanno sospeso il cortisone? È quello che ti aiuta...
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
Infatti, è proprio il cortisone ( deltacortene ) quello che serve.
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
Non e` detto che sia il cortisone quello giusto,il mestinon e` piu` specifico
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
se bevo una bibita calda ricomincia il disturbo. Come mai?
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Martedì, 28 Luglio 2015
Ciao, i liquidi caldi peggiorano di più il sintomo, però non credo che il mestinon sia il più adatto, se sei positiva va benissimo, ma se sei negativa, ti accentua di più il disturbo...
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
perchè il caldo è miorilassante. Ci vogliono cose fredde. Ha ragione Ada. Il mestinon solo per i positivi achrab, e in dose che non provochi effetti collaterali. Il cortisone, sempre in dose giusta, per tutti i tipi di miastenia.
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
Grazie,io sono la ragazza del post. Ad ogni modo sono doppio negativa e il mestinon per me va ok
RE: difficolta` a deglutire
pinuccio.52 | Mercoledì, 29 Luglio 2015
prendo deltacortene e mestinon in particolare la mattina ma non sempre ho difficolta a deglutire l`acqua.Proprio come descritto nel post.
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Luglio 2015
che noia ragazzi...
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Perché hai scritto che noia, se noi ti abbiamo dato seri consigli, la prossima volta non ti scrivo più...
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Perché hai scritto che noia, se noi ti abbiamo dato seri consigli, la prossima volta non ti scrivo più...
RE: difficolta` a deglutire
Francesco | Giovedì, 30 Luglio 2015
Ciao ragazza del post... non preoccuparti dicono tutti che si muore una volta sola... ed io non faro di tutto per non perderne neanche un attimo... A parte gli scherzi io ormai ci convivo con i problemi che citi tu... a parte le svariate volte che ho dovuto subire I vari liquidi nei polmoni aggravati dal fatto che non avevo la forza per espettorare quindi non ti dico i bruciore ai polmoni e le lacrime copiose... per ultimo da perfetto imbecille come consigliato dal manuale mi sono cimentato nella deglutizione di un bel boccone di carne pur avendo tutti i sintomi a mille.. morale... il bolo non voleva saperne di scendere ed io invece ho forzato la deglutizione e quel fesso si è andato a posizionare all`ingresso della trachea... morale non riuscivo più a respirare.. quindi ho mantenuto la calma e ho cercato di riempire i polmoni con quel filino di aria che riuscivo a far passare... quindi lottando contro i riflessi condizionati che mi dicevano di prendere una profonda boccata d`aria sono riuscito a riempire i polmoni quel tanto che bastava per dare un colpo di tosse.. Bene ora sono qui che scrivo... L`unico consiglio che ti posso dare è quello di non fare la splendida quando i sintomi sono presenti.. piuttosto evita qualunque tipo di assunzione aspettando il momento adatto per ingerire quello che ti serve Ad Ada se mi è permesso volevo dire che il "CHE NOIA" che è stato scritto io lo interpretato in riferimento ai sintomi e non a quello che abbiamo detto. Un abbraccio a tutti. Francesco
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Sono la ragazza del post,grazie ai vostri preziosissimi consigli. Grazie FRANCESO per quel che mi ha riportato. Certo,che noia era riferito ai sintomi,credetemi,sono stufa,questa noia alla deglutizione e` pazzesca,per ora riesco a buttare giu` tutto,ma come inghiottisco si forma come una palla,non so,sembra che la lingua in fondo alla gola si alzi e formi una barriera,roba da matti..
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
Sicuro che il mestinon è ok? Hai provato a diminuirlo per vedere se questi problemi si attenuano? Migliorano o peggiorano?
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 1 Agosto 2015
senza prenderlo i sintomi tornano. Il problema e` che mi da il mal di stomaco
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Sabato, 1 Agosto 2015
Prendine dose minore, fino a trovare quella giusta che non ti da problemi seri. Ricordarti che il mestinon di troppo, non aggiunge forza in piu.
RE: difficolta` a deglutire
cristina | Domenica, 16 Agosto 2015
qualcuno sa dirmi se la difficoltà a deglutire della miastenia puo coinvolgere anche altri muscoli...quindi se è degenerativa o se si ferma alla sola deglutizione?
RE: difficolta` a deglutire
cristina | Domenica, 16 Agosto 2015
ho iniziato a prendere il mestinon da solo un gg per il momento nn vedo grandi differenze
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 16 Agosto 2015
tranquilla,non e` degenerativa
iperplasia
denise | Lunedì, 27 Luglio 2015
Buonasera vorrei parlare con voi,vorrei chiedere un vostro parere..il chirurgo toracico ha visto la mia tac iperplasia ..lui vuole operare vista la grandezza etc...aspetta l`ok dal neurolgo. Secondo voi,il neurologo puo` rifiutarsi? loro lavorano in equipe
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 27 Luglio 2015)
RE: iperplasia
Ada | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ciao, secondo me, dipende se sei positiva agli anticorpi e poi se è un timoma, fatti consigliare dal tuo neurologo, io l`ho tolto tanti anni fa perché sono positiva achrab, auguri!
RE: iperplasia
denise | Lunedì, 27 Luglio 2015
Il mio neurologo non ha fatto molta distinsione tra positivi e negativi in quanto anche i negativi producono anticorpi. Ad ogni modo ha specificato che a un positivo si leva il timo anche in iperplasia,in casi negativi come il mio ci sono correnti di pensiero diverse. iL CHIRURGO E` DELL`IDEA DI OPERARE PERCHE` RISCHIO CHE DIVENTI UN TIMOMA E ANCHE PERCHE` IL MIO TIMO STA COMUNQUE LAVORANDO IN MODO ANOMALO
RE: iperplasia
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
A Pisa i negativi agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, non li operano, a meno che non ci sia un timoma. Ma in genere, nei negativi non c`è timoma.
RE: iperplasia
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
Producono anticorpi, ma non sono anticorpi che c`entrano con il timo. Negativi e positivi, non si curano con gli stessi farmaci. A parte cortisone e immunoglobuline, che vanno bene per tutti.
RE: iperplasia
denise | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ogni centro specializzato ha la sua idea. A me come cura il mestinon fa bene. So che a Pisa ad esempio ai sieronegativi non lo danno. E` vero che gli anticorpi non sono quelli specifici,pero` e` vero anche che non sanno ancora se sono timici o meno anche gli altri e ad ogni modo sembra che il timo produca anche altre malattie
Samyr
Rosaria | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Buongiorno è da tempo che seguo il vs forum che mi da forza e dritte. Non ho ancora una diagnosi certa di miastenia ma da 4 anni sto male con alti e bassi con una crisi più pesante 3 anni fa che mi ha costretta a letto per alcuni mesi. Più di uno specialistiche sospettato miastenia ma avendo gli anticorpi anti acetilcolina negativi il neurologo lo ha escluso. Ora testarda come sono sono in attesa dell` appuntamento a Pisa. Fortunatamente sto assumendo cortisone per una diagnosi che nn mi convince di artrite psoriasica. Questo cortisone mi ha migliorato la ptosi e la distopia che ora si presenta lieve quando sono molto stanca. Inutile dire la fatica di condurre una vita non più come prima ma almeno accettabile. Volevo chiedervi se conoscete il Samyr perché la crisi pesante l` ho avuta dopo assunzione di questo farmaco preso in quanto il mio medico di base ha pensato all` epoca che la mia stanchezza provenisse da un esaurimento nervoso. Io che la vita ieri e oggi continuo a mangiarla a morsi! ...
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Luglio 2015)
RE: Samyr
Ada | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Ciao Rosaria, io non conosco il farmaco che hai citato, ma volevo solo dirti che non si può escludere a priori la miastenia solo perché sei negativa achrab, ci sono forme di miastenia siero negative che cq presentano sintomi come la ptosi e diplopia, fai bene ad andare a Pisa e sentire altri pareri, la miastenia non è ben conosciuta e bisogna andare da neurologi esperti in materia, auguri!
RE: Samyr
Rosaria | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Grazie Ada per la risposta un confronto mi fa piacere perché adesso mi sembra di essere in un limbo.sono anni che convivo con astenia più o meno gestibile poi la ptosi e la diplopia a volte difficoltà a ingoiare per fortuna durate solo poco tempo. Ma finché nn si arriva ad una diagnosi che nn sia più un sospetto. ..nel frattempo mi aggrappo al dolce cortisone che mi ha molto aiutata e cerco di ridurre al minimo le attività
RE: Samyr
Ada | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Ciao Rosaria, fai bene a limitare le attività più pesanti, anche perché nella miastenia sono proprio da evitare, specialmente quando si è deboli e astenici, io spero che, cambiando neurologo, tu possa trovare una giusta risposta, se cerchi nel forum, trovi altre situazioni come la tua, la miastenia è una malattia che può essere confusa con altre patologie di esempio: la sindrome da stanchezza cronica, però questa non da ptosi e diplopia, perciò vai avanti e combatti x avere una diagnosi certa è una cura che ti faccia vivere meglio, un abbraccio e tienici informati....
crampi alle mani
tamara | Domenica, 19 Luglio 2015
ciao a tutti, da un mesetto mi capita di avere i crampi o contrazioni alle mani, cerco di spiegarmi...mi si contraggono ad esempio anulare e mignolo e metà palmo della mano, è abbastanza doloroso...oppure mi si chiude il pollice verso l`interno della mano...anche qs abbastanza doloroso, prendo regolarmente KCL e i valori del potassio sono sui 4
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Agosto 2015)
RE: crampi alle mani
cristinav | Domenica, 19 Luglio 2015
Potrebbe benissimo essere il troppo mestinon. Il mestinon va regolato a seconda degli effetti indesiderati cha da ( bisogna arrivare a zero effetti tndesiderati) e sapere che se gli anticorpi achrab sono negativi, la dose giusta è... zero.
RE: crampi alle mani
tamara | Lunedì, 20 Luglio 2015
niente mestinon da più di un anno, solo cortisone che sto cercando di scalare...
RE: crampi alle mani
Dianella | Sabato, 25 Luglio 2015
Ciao, i crampi alle mani prendono anche a me nella stessa identica maniera. In effetti credevo fosse il mestinon (ora assumo 4 da 60mg. al giorno, ma tu invece non lo prendi quindi potrebbe essere il cortisone? Io prendo 50mg al giorno.
RE: crampi alle mani
cristinav | Sabato, 25 Luglio 2015
Il cortisone non fa venire crampi a mani e gambe. Non sottovalutate i guai da mestinon.
RE: crampi alle mani
pinuccio.52 | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Crampi alle mani in particolare come descritto in genere dopo un lavoro manuale.
RE: crampi alle mani
tamara | Sabato, 1 Agosto 2015
a me hanno detto (neurologo) che anche il cortisone potrebbe farli venire....mah! Come pinuccio.52 anche a me la maggior parte delle volte vengono quando faccio lavori manuali....
RE: crampi alle mani
Tamara | Sabato, 1 Agosto 2015
anche alle dita dei piedi
RE: crampi alle mani
Dianella | Lunedì, 3 Agosto 2015
Io oltre al mestinon e al cortisone prendo anche l`eutirox e quest`ultimo può provocare i crampi, nel mio caso può anche essere una combinazione di più farmaci, in ogni caso ho notato che se bevo tanta acqua durante la giornata (tipo 3 litri) i crampi sono quasi inesistenti. Ps. A me i crampi e/o contrazioni muscolari prendono in quasi tutto il corpo, anche muscoli interni. Nelle dita mani e piedi sono fastidiosi ma sopportabili, nei polpacci e caviglie sono dolorosissimi e lunghi da passare, mentre quando mi prendono le fasce muscolari dello stomaco e pancia si forma come una palla dura e devo massaggiare cercarndo di rilassarmi facendo dei respiri profondi finché passa.
muscoli respiratori
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 14 Luglio 2015
Ciao ho la mistenia è non ho avuto mai problemi agli occhi e neanche respiratori, ma debolezza generalizzata e problemi agli arti inferiori. Dopo 3 anni che stavo bene, ecco una ricaduta. Stavolta a parte la debolezza e difficoltà a camminare, faccio fatica a parlare, più parlo più mi stanco e mi si abbassa la voce. Devo andare a fare il controllo dalla neurologa, nel frattempo qualcuno, mi dice in cosa consistono i sintomi respiratori da miastenia e se i miei dipendono da questa. Grazie a chi mi risponde, nè ho bisogno.
      8 risposte    (ultima: Sabato, 18 Luglio 2015)
RE: muscoli respiratori
cristinav | Martedì, 14 Luglio 2015
ciao. I miei sintomi respiratori erano lievi, e mentre li avevo mi accorgevo di ogni respiro, a differenza di quando si sta bene che si respira senza farci caso. Come sono i tuoi anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) e gli anticorpi antiMusk ? E` la prima cosa da sapere nella miastenia, per sapere quali sono i farmaci da utilizzare. Anche io avevo difficoltà a parlare, se parlavo per un po` poi mi si deformavano le parole in bocca, e avevo la voce un po` nasale.
RE: muscoli respiratori
cristinav | Martedì, 14 Luglio 2015
I sintomi respiratori consistono nella debolezza dei muscoli respiratori, cioè i muscoli che servono per allargare il torace e muovere il diaframma, che sono i due modi con i quali respiriamo. La miastenia è solo ed esclusivamente "debolezza dei muscoli volontari".
RE: muscoli respiratori
Terry | Martedì, 14 Luglio 2015
grazie cristinav, a me non si deformano le parole, ho stanchezza nel parlare, affanno e mi si abbassa la voce. Ho fatto da poco i recettori dell`acetilcolina è sono 2.100 e i valori di riferimento sono 0.000 - 0.200, mercoledì prossimo vado in ospedale per la visita con la neurologa e faccio gli anticorpi antimusk che non ho mai fatto, ma nello specifico cosa individuano?
RE: muscoli respiratori
cristinav | Martedì, 14 Luglio 2015
se gli antiMusk sono positivi, è con certezza miastenia gravis. Perchè ci sono vari tipi di miastenia: achr positiva, antiMusk positiva, un altro tipo di anticorpi non ancora facilmente testabile, negativa. Ma la negativa è quasi sempre solo oculare.
RE: muscoli respiratori
Terry | Sabato, 18 Luglio 2015
ciao cristinav, sempre gentile nel rispondere, quindi io che ho i recettori dell` acetilcolina positivi, non è certo che sia la miastenia, nel senso che per avere conferma per forza di cose devono essere positivi gli antiMusk
RE: muscoli respiratori
cristinav | Sabato, 18 Luglio 2015
con gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi, è miastenia al 100%. Positivi vuol dire credo da 0,4 in su. Ma sul referto ci sono scritti i valori limite.
RE: muscoli respiratori
Terry | Sabato, 18 Luglio 2015
RE: muscoli respiratori
Terry | Sabato, 18 Luglio 2015
i valori di riferimento sono 0.000-0.200 e io ho 2.100
Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
Salve a tutti, sono la sorella di una ragazza di 35 anni che sta facendo gli accertamenti per la miastenia. A fronte di anticorpi negativi e della sola sintomatologia oculare (principalmente episodi di diplopia serale e fluttuante a giorni alterni) vi chiedevo: anche a voi capita di avere diplopia alla guida? Vi premetto che mia sorella non presenta nè ptosi nè sintomi continui, nè tantomeno il neurologo ha trovato debolezza/altri problemi neurologici. Io sono un pò agitata, vorrei un vostro parere. Grazie
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Luglio 2015)
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
correggo un`imprecisione: gli anticorpi negativi sono quelli all`acetilcolina, gli anti musk non ce li hanno neanche proposti.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 22 Giugno 2015
La miastenia solo oculare è quasi sempre negativa a entrambi i tipi di anticorpi, e va trattata con cortisone ( deltacortene ) nei periodi nel quali diventa invalidante e quindi il farmaco serve. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono entrambi negativi, non si generalizza. Qualche neurolgo che non lo sa prescrive il mestinon :-(
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
e basta con questo libro della Ricciardi!!!! ma esiste solo lei????
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
La miastenia oculare 50% negativa e 50% positiva.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 22 Giugno 2015
ci interessa chi esiste, o come trovare soluzioni ai nostri broblemi? mah... Se conosci altri testi utili, indicali.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Diciamo che la Dottoressa ha scritto un libro importante ma ci sono anche altri medici che non hanno scritto libri ma sono interessanti anche i loro studi riguardo la miastenia sieronegativa. Oggi ad esempio sembra che esista anche un terzo gruppo di anticorpi e quindi una terza negativita` o positivita` a questi ultimi e non agli altri...Poi,che la miastenia doppia sieronegativa sia sempre o quasi sempre oculare non e` detto...io sono doppia negativa e ho problemi anche generalizzati..Ci sono anche su youtube delle interviste importanti di dottori sia al nord che al centro Italia.Quindi smettiamo di fare sponsor con i libri ma diamo importanza un po` a tutti i medici
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Poi,non e` vero che se e` doppia negativa oculare non si generalizzi...succede che si generalizza purtroppo. Io ne sono il caso e cosi anche altri
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Ci interessa senza dubbio trovare soluzioni ai nostri problemi di malati di miastenia,ma ci interessa anche non fare sponsor e conoscere e avere anche pareri differenti da altri dottori.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Ci interessa senza dubbio trovare soluzioni ai nostri problemi di malati di miastenia,ma ci interessa anche XXXXXXXXXX e conoscere e avere anche pareri differenti da altri dottori.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
La diplopia soprattutto la sera e` caratteristica della miastenia. Questo perche` la sera siamo piu` stanchi e sintomi peggiorano e migliorano con il riposo. Non preoccuparti se non ha ptosi ne sintomi continui. La difficolta` delle miastenia negative sta nelaccertare che sia effettivamente miastenia in quanto appunto mancano gli anticorpi. Ad ogni modo a me fecero la prova della prostigmina per vedere se la diplopia passava. Qualora passasse si puo` parlare di miastenia.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Vi ringrazio tantissimo, ogni informazione che mi avete dato è preziosa!
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
annalisap | Domenica, 12 Luglio 2015
Da oltre un anno soffro di disturbi miastenici in particolare: disfonia disartria disfagia dispnea irrigidimento con crampi dita delle mani e crampi notturni alle gambe. Gli esami fatti, di ogni genere, sono tutti negativi. Ho fatto terapia Mestinon senza alcun beneficio mentre con la prima terapia cortisonica stavo meglio con quella in corso (a dosaggio più basso per mancata diagnosi) ho solo quale miglioramento sulla disfagia. Avete esperienze analoghe sulla miastenia sieronegativa e consigli? Grazie
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Pat ( per Chiara) | Domenica, 12 Luglio 2015
Ciao Chiara!!! Sei la Chiara di Modena? Ho provato a scriverti.....ma probabilmente l`indirizzo e-mail che mi hai dato è sbagliato. Fammi sapere se sei tu......ti do il numero della neurologia del S.Orsola di Bologna!!!
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Domenica, 12 Luglio 2015
Irrigidimeto e crampi non sono assolutamente sintomi di miastenia. Possono invece essere benissimo il risultato del mestinon, che nella miastenia sieronegativa o AntiMusk positiva è appunto non solo inutile, ma snche molto dannoso.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
annalisap | Lunedì, 13 Luglio 2015
Cristina, i crampi alle gambe e l`irrigidimento delle mani sono sorti molto dopo la fine dell`assunzione del mestinon che non è servito a nulla. Non rientrano questi sintomi nella miastenia? Preciso che la SLA è stata già esclusa sulla base degli esami effettuati.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 13 Luglio 2015
No, non rientrano proprio. Hai controllato il potassio? I crampi possono anche venire da carenza di potassio.
Azatioprina
Susy | Giovedì, 18 Giugno 2015
Ciao a tutti, mi è stata diagnosticata la MG. generalizzata dal 2009, ho fatto l`intervento di timectomia nel 2010 e per quattro anni sono stata benissimo e sembrava che la malattia fosse in remissione. Poi all`improvviso per una banale influenza c`è stato un susseguirsi di ricadute con conseguente aumento di Deltacortene e varie infusioni di Immunoglobuline. Ora dopo l`ultima ricaduta a Gennaio ho avuto di recente un innalzamento della pressione e la mia dottoressa mi ha consigliato di eliminare il Deltacortene per passare alla Azatioprina, cosa che però mi fa un pò paura per le controindicazioni che mi sembrano più pesanti che quelle del Deltacortene: cose ne dite ? Ho ragione ad aver paura ?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Giugno 2015)
RE: Azatioprina
cristinav | Giovedì, 18 Giugno 2015
Ciao Susy. Io ho preso la "ciclosporina" per 6 anni, e non ho avuto finora nessun effetto collaterale negativo. La prendevo insieme al cortisone, edesso prendo solo cortisone. La azatioprina non l`ho mai presa, ma sono sono immunosoppressori simili. La azatioprina ci mette molti mesi ad agire, la ciclosporina ci mette meno mesi ( 3 - 4 ) e fa effetto su più persone. Ma ognuno di noi risponde in modo diverso ai farmaci e li tollera in modo diverso. é importante fare spesso gli esami del sangue ( ogni mese o anche più frequentemente specialmente all` inizio) per monitorare gli effetti.
RE: Azatioprina
cristinav | Giovedì, 18 Giugno 2015
Come sono i tuoi anticorpi ? Ciclosporina e azatioprina sono indicate ( scuola Ricciardi ) solo per anticorpi achrab ( quelli dell` acetilcolina) positivi.
vorrei condividere la mia storia
Klara | Lunedì, 15 Giugno 2015
Ciao ho 40 anni, l`anno scorso mi è stata fatta una diagnosi di Connettivite e fibromialgia, Raynauld e sindrome sicca naso e bocca. Ho anche una consistente diplopia da sei anni e ptosi bilaterale la sera sulla quale finora nessun medico si è chiaramente espresso se non confermando oggettivamente la cosa. Non riesco a fare alcun tipo di esercizio fisico perchè è spesso già molto dificile reggere il mio stesso corpo. Comunque vado a lavorare, con estrema fatica, ma spesso mi accade di sentirmi troppo affaticata fisicamente per poter assolvere regolarmente ai miei impegni. Una neurologa in via ufficiosa mi ha parlato di miastenia. Il 13 di luglio avrò una visita da un altra neurologa a Reggio Emilia, non conosco questa dottoressa, non conosco neurologi esperti di miastenia nella mia zona. Vorrei parlare di miastenia perchè sembra descrivere i miei sintomi molto bene come finora nessun altra diagnosi ha fatto.
      20 risposte    (ultima: Martedì, 14 Luglio 2015)
RE: vorrei condividere la mia storia
Klara | Lunedì, 15 Giugno 2015
Sono molto giù di morale ultimamente, questi continui episodi di debolezza estrema mi stanno sfinendo. L`anno scorso sono stata così male che credevo di lasciarci le penne, non riuscivo più a camminare, vedevo pochissimo, e avevo il fiato molto molto corto. La diagnosi che ho ricevuto non mi convince, mi sembra parziale, che ve ne pare? Potete aiutarmi a chiarirmi le idee?
RE: vorrei condividere la mia storia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 15 Giugno 2015
scusatemi... scrivo a rate... volevo chiarire che la connettivite indifferenziata è sieropositiva, ho anche una forte carenza di vitamina D. Grazie a chiunque mi risponderà, qualsiasi contributo sarà per me prezioso.
RE: vorrei condividere la mia storia
cristinav | Martedì, 16 Giugno 2015
Ciao. Per sapere se hai la miastenia generalizzata, devi fare gli esami degli anticorpi achrab e antiMusk. Se sono entrambi negativi, difficilnente è miastenia. Se almeno uno è positivo, sicuramente è miastenia. Anche io mi sono ammalata di miastenia a 39 anni.
RE: vorrei condividere la mia storia
Klara | Lunedì, 15 Giugno 2015
grazie cristinav, il mio medico i base non riesce a trovare il codice AntiMusk... e quindi mi ha prescritto solo gli esami anticorpi anti recettori acetilcolina... almeno questi ultimi corrispondono vero?
RE: vorrei condividere la mia storia
cristinav | Mercoledì, 17 Giugno 2015
si corrispondono. Se sono positivi questi, significa miastenia, e quindi non serve più fare gli altri. (non tutti gli ospedali li fanno, gli achrab e gli anti-Musk ).
RE: vorrei condividere la mia storia
cristinav | Mercoledì, 17 Giugno 2015
Ho trovato qui i codici: www.ditonno.it/docs/Elenco_esami_PATOLOGIA_CLINICA.pdf -------------- sembra essere questo: 90522 ANTIC.ANTI MUSCOLO LISCIO(ASMA ANTIC.ANTI MUSK
RE: vorrei condividere la mia storia
cristinav | Mercoledì, 17 Giugno 2015
forse....
RE: vorrei condividere la mia storia
Klara | Lunedì, 15 Giugno 2015
grazie mille Cristina! provo a dirlo subito al mio medico...
RE: vorrei condividere la mia storia
Emma | Giovedì, 18 Giugno 2015
Scusatemi se mi inserisco ma la mia storia è molto simile e dopo l`ennesima visita sono davvero in confusione totale. Cristinav posso scriverti o parlarti in privato? Ecco la mia mail nfurio@libero.it
RE: vorrei condividere la mia storia
Pat | Giovedì, 18 Giugno 2015
Ciao Klara!!! Sono della provincia di Reggio Emilia anche io!! Ricoverata varie volte all`Arcispedale Santa Maria Nuova dove non hanno le competenze per curarti!!! Non perdere altro tempo.....io ne ho perso tanto fino a peggiorare!! Io sono doppio sieronegativa, diagnosticata, dopo un lungo calvario a Pisa. Adesso vado a Bologna, dove mi trovo benissimo e faccio immunoglobuline mensili da un anno e mezzo. Sono disponibile a darti tutti i contatti che vuoi! Fammi sapere.....mi puoi contattare anche in privato. Se lo vorrai ti daro` i riferimenti. EVITA e dico EVITA.....la neurologia di Reggio!!! Sono a tua disposizione!!!
RE: vorrei condividere la mia storia
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
@Pat: potrei averli anche io i contatti di Bologna? Mia sorella sembra avere la miastenia sieronegativa (abbiamo fatto solo gli anti acetilcolina, la neurologa non ha parlato degli anti musk...) vorrei che fosse seguita al meglio e non so dove sbattere la testa. Ti lascio la mia mail: ask.chiara@gmail.com
RE: vorrei condividere la mia storia
Pat | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Ma certo Chiara!! Di dove siete?? Mi dispiace che Klara non risponda......spero abbia letto!! Io a Reggio Emilia ho avuto una storia bruttissima!! Sono 3 anni che scrivo! Tribunale per i dirittti del malato, cittadinanzaattiva.......vi prego evitate! Mi hanno sbattuto fuori dall`ospedale dicendomi che potevo curarmi ovunque, tanto la miastenia non era un infarto!! Per fortuna ho trovato a Bologna competenze, coccole e attenzioni!! Soprattutto cure!!! Ti scrivo!!!
RE: vorrei condividere la mia storia
Chiara | Domenica, 28 Giugno 2015
@Pat: noi siamo di Modena, ho fatto una visita privata a Baggiovara all`ambulatorio delle malattie neuromuscolari ma la neurologa ha ritenuto che mia sorella dovesse essere presa in carico solo per la elettromiografia singola fibra, leggendo le tue risposte mi sembra di capire che tu sei seguita a Bologna e che l` siano abbastanza ben organizzati, quindi mi sa che chiederò un consulto, grazie della tua attenzione
RE: vorrei condividere la mia storia
Pat ( per Chiara) | Mercoledì, 1 Luglio 2015
Ciao Chiara! Ti ho scritto alla mail che mi hai dato, ma il messaggio mi è tornato indietro. Non so se l`indirizzo mail è sbagliato o il problema è un`altro! Mi puoi riscrivere il tuo indirizzo di posta elettronica? Sono stata anche io a Modena......ma ti spieghero` meglio!! Attendo tuo aggiornamento!! Saluti Patrizia
RE: vorrei condividere la mia storia
Klara | Martedì, 14 Luglio 2015
Grazie a tutte le risposte ricevute! Le analisi riferiscono che sono sieronegativa comunque la neurologa che mi ha visitato vuole procedere nelle indagini con Risonanza e Elettromiografia ripetitiva. Pat grazie... ti ho scritto una mail!
RE: vorrei condividere la mia storia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 14 Luglio 2015
Una domanda, i ROT ipoevocabili sono caratteristici della miastenia? E il non mantenere mingazzini arti inferiori... quest ultimo immagino di si.
RE: vorrei condividere la mia storia
Klara | Martedì, 14 Luglio 2015
La domanda sopra era sempre da parte mia, che scrivo a rate ormai si sa.
RE: vorrei condividere la mia storia
Pat | Martedì, 14 Luglio 2015
Ciao Klara!! Manovra di Mingazzini si......denota debolezza agli arti inferiori...quindi con la miastenia ci sta. I potenziali evocati no......sono diagnostici per sclerosi multipla. Dove mi hai scritto Klara? E` solo per poterti rispondere........
RE: vorrei condividere la mia storia
Klara | Mercoledì, 15 Luglio 2015
@Pat , mi sono sbagliata! involontariamente ho scritto a Emma che aveva lasciato indirizzo. Pat se mi lasci indirizzo posta magari possiamo sentirci privatamente?
RE: vorrei condividere la mia storia
Pat | Martedì, 14 Luglio 2015
Ciao Klara!!! Certo.........Il mio indirizzo e-mail è: patriziadaddario.pda@gmail.com. Ti aspetto!!! Un caro saluto
Troppo mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Giugno 2015
Ciao ci si può anche avvelenare se si prende troppo mestinon per tanti anni?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 10 Giugno 2015)
RE: Troppo mestinon
cristinav | Mercoledì, 10 Giugno 2015
Se hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina e lo prendi nella dose giusta, NO. Se invece lo prendi a sproposito cioè sopporti importanti "effetti collaterali", senza capire che sono i segnali che ti stanno dicendo che non va bene, SI, ti puoi intossicare a avere problemi.
miastenia e blefarospasmo
marino maria rosaria | Lunedì, 8 Giugno 2015
Salve a tutti. Ho 68 anni e da due anni sono affetta da miastenia gravis. Attualmente i sintomi miastenici con le cure prescrittemi dal neurologo sono ben compensati, ma mi è ricomparso il blefarospasmo. Ho sofferto di questa patologia per circa 12 anni e per la quale facevo infiltrazioni ad entrambi gli occhi di tossina botulina. Ora il mio neurologo mi dice che si potrebbero fare delle infiltrazioni leggere ma il risultato non si sa mi potrebbe ricomparire di nuovo la diplopia. Ora io vi chiedo c`è un caso come il mio e che medicine gli hanno prescritto. Grazie a tutti.
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Giugno 2015)
RE: miastenia e blefarospasmo
cristinav | Lunedì, 8 Giugno 2015
Che tipo di miastenia? cioè che tipo di anticorpi hai o non hai? Il tipo di anticorpi è la base per la scelta della terapia. ( anche se purtroppo ancora troppi neurologi trattano tutte le miastenie allo stesso modo)
RE: miastenia e blefarospasmo
maria rosaria marino | Martedì, 9 Giugno 2015
ciao Cristinav io ho la miastenia gravis autoimmune per AB ANTI ach r. Grazie per avermi risposto
RE: miastenia e blefarospasmo
cristinav | Lunedì, 8 Giugno 2015
ciao Maria Rosaria. Io non ho sentito di casi simili, ma se il tuo neurologo è stato bravo a trattare la miastenia, sarà anche bravo a consigliarti cosa fare. L` efficacia del botulino dura solo quache mese, se non mi sbaglio. Magari quindi anche la diplopia eventualmente provocata, durerebbe qualche mese. L`hai chiesto al neurologo? Come sei messa con il mestinon? quanto ne prendi? Magari ora stai meglio con la miastenia e quindi ti servirebbe una dose minore di mestinon, e quello in eccesso provoca il blefarospasmo. Hai provato a diminuire la dose e vedere cosa succede?
RE: miastenia e blefarospasmo
maria rosaria marino | Mercoledì, 10 Giugno 2015
ciao cristinav. Io il mestinon non lo prendo più da dicembre u.s..Attualmente prendo al mattino 1 compressa di deltacortene da 5mg, 5 gocce di cipralex e 5 gocce di rivotril. Dopo pranzo prendo 5 gocce di rivotril.
RE: miastenia e blefarospasmo
cristinav | Lunedì, 8 Giugno 2015
Hai visto qui ? www.my-personaltrainer.it/salute-benessere/blefarospasmo.html ----- dice che fattori scatenanti o aggravanti del blefarospasmo possono essere:::::: "Abuso di alcool, tabacco o caffeina; Irritanti ambientali, come vento, luci, sole o inquinamento atmosferico; Insonnia, stanchezza, stress o ansia; Irritazione della superficie dell`occhio o delle palpebre (congiuntiva)" ............... "Il blefarospasmo può essere innescato dagli effetti collaterali di alcuni farmaci, come quelli utilizzati per trattare il morbo di Parkinson, così come dalle terapie ormonali, inclusa l`estrogeno-sostitutiva per le donne in menopausa. Il blefarospasmo può anche rappresentare un sintomo di astinenza acuta dalle benzodiazepine."
ricaduta
Dianella | Domenica, 7 Giugno 2015
Ciao a tutti, domani terzo ricovero in poco meno di 2 mesi, visto che nonostante 8 gg. Immunoglobuline e 75mg cortisone non miglioro, la neurologa ha deciso di farmi le plasmaferesi........speriamo bene!
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 1 Luglio 2015)
RE: ricaduta
Ada | Lunedì, 8 Giugno 2015
Tanti auguri Dianella, aspettiamo tue notizie!
RE: ricaduta
Dianella | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Buongiorno, dimessa dall`ospedale sabato e.....dura è stata dura. Erano previsti 4/5 cicli di plasmaferesi a giorni alterni, invece fatti 2 e 1/2 perché grossi problemi di accesso venoso periferico (vene fragili) e abbassamento repentino pressione con ripetuti colassi. Per evitare di impiantarmi un catetere fisso femorale e visto il miglioramento sulla malattia i dottori hanno deciso di sospendere le plasmaferesi e tenermi in osservazione per circa 10 gg., purtroppo da ieri sono peggiorati i sintomi.....aspetto ancora 2 gg. e se non va meglio chiamo ospedale.......non so più cosa pensare, sembra che questa volta non riesca a venirne fuori. Il 6 luglio ho la tac/pet per dubbio recidiva timoma.......dopo 9 anni che sia questo? Possibile che con 75mg cortisone da ormai quasi 2 mesi, 8 gg immunoglobuline e plasmaferesi non si blocchi la malattia??!! Solo il pensiero di ricoverarmi per la quarta volta mi viene da piangere, non ce la faccio più........avete qualche consiglio da darmi?
RE: ricaduta
Pat | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Ciao Dianella!! Dove ti curi? Le immunoglobuline non agiscono presto.....io devo aspettare almeno 15 giorni!! Porta pazienza!! In bocca al lupo!!
RE: ricaduta
cristinav | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Le plasmaferesi infatti non servono per la terapia di lungo periodo. Meglio rifare le immunoglobuline, a un mese dal ciclo precedente. Inoltre, un altro farmaco molto utile nella miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, è la ciclosporina, anche se gli ci vogliono 4-5 mesi perchè inizi a fare effetto.
RE: ricaduta
Dianella | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Buongiorno e grazie per le risposte. Le immunoglobuline sono ormai quasi 2 mesi che le ho fatte e non hanno dato nessun esito positivo così come il cortisone, proprio per questo i Dott.hanno deciso di farmi le plasmaferesi, pensando che con il sangue pulito dagli anticorpi il cortisone facesse effetto. L`immunosoppressore l`ho preso per circa 4 anni, io prendevo azatioprina, poi tolto perché provocato tumori begnini e maligni (operata 3 volte), ora sono 6 mesi che sospeso ma è già stato deciso di ricominciare ad assumerlo, solo che l`effetto non è immediato e nel frattempo? Io sono in cura con la clinica neurologica di Udine, ma mi hanno vista più neurologici sia della clinica che dell`ospedale civile e tutti concordano con gli stessi metodi di cura.
RE: ricaduta
cristinav | Venerdì, 26 Giugno 2015
Se però a Udine però non trovi soluzione ( io spero la trovi) , cerca un altro parere altrove.
RE: ricaduta
Dianella | Mercoledì, 1 Luglio 2015
Giovedì 4 ricovero in 2 mesi e 1/2 mezzo. Sto di nuovo peggiorando, ricomincio con le plasmaferesi e introduco nuovo immunosopressore, la ciclosporina, la neurologa dice che fa effetto prima dell`azatioprina (3/4 mesi) solo che non a tutti funziona. Speriamo bene altrimenti inizio a pensare che non ci sia veramente una recidiva del timoma!
ricaduta miastenia
Dianella | Martedì, 2 Giugno 2015
Buonasera a tutti, avete esperienze in merito a ricadute? Io le ho sempre avute trattate ambulatorialmente aggiustando dosaggio o ricominciando a prendere cortisone, solo 5 anni fa il cortisone non faceva effetto e mi hanno ricoverata per ciclo immunoglobuline e in circa 10 gg sono migliorata. Questa volta, invece, a distanza di quasi 2 mesi con 2 cicli immunoglobuline e 50mg cortisone poi aumentato a 75 mg. c`è stato solo lieve miglioramento, ora sono stabile da 10 gg., non peggioro ma neanche miglioro, continuo ad aver difficoltà nel mangiare, bere, parlare, forza nelle palpebre e muscoli viso, braccia, polsi, alcune dita delle mani e collo. Oltre a questo ho una salivazione molto vischiosa che faccio fatica ad inghiottire. Giovedì ho appuntamento dalla neurologa ma mi chiedevo se è normale una ricaduta così lunga e cos`altro possono farmi per bloccare la malattia. Sono tanto stanca e inizio a deprimermi. Grazie
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Giugno 2015)
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, io ho avuto una grave ricaduta nel mese di aprile perché avevo una brutta infezione, mi hanno portato con l`elicottero di notte perché non mi muovevo più e la respirazione era compromessa, ho fatto una settimana di immunoglobuline e cortisone ad alte dosi, ora sono a 32 mg al giorno e non sono ancora ristabilita, le gambe sono molto deboli ( ho anche una miopatia rara ) e x il respiro ho la Bipap, ho ancora debolezza alle mani e molto spesso i liquidi mi vanno di traverso, naturalmente ho la diplopia permanente e alla sera ho sempre la ptosi...auguri x te :)
RE: ricaduta miastenia
cristinav | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Io ho iniziato con tanto cortisone al quale poi è stata aggiunta ciclosporina e immunoglobuline un ciclo al mese per un anno e mezzo. Ho fatto anche la timectomia, perché anche se il timo srmbrava a posto, ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell acetilcilcolina. Sono andata avanti diminuendo gradualmente. Ora sto molto bene, e prendo ancora solo un po di cortisone e mestinon. Ti consiglio vivamente il libro della dr.Ricciardi, edizione 2012, e se non riesci a risolvere la tua situazione, di cercare un altro neurologo che ti aggiusti meglio la terapia. Intanto parlaci con il neurologo attuale, e chiedigli anche a lui/lei quello che chiedi nel forum...
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Cristina, il libro l`ho comprato appena ammalata e tutto sommato mi sembrava che le cure erano giuste (torno a leggerlo non si sa mai). 5 anni fa ho iniziato anche l`azatioprina che però, come già spiegato, ho dovuto sospendere x effetti collaterali. 9 anni fa ho chiesto consulto anche a Milano (leggi mia risposta a Paolo). E` solo che questa volta la ricaduta è molto forte e lunga.....mi spaventa. Domani ho appuntamento dalla mia neurologa e le esporro` tutti i miei dubbi. Scrivo nel forum perché mi aiuta psicologicamente ad andare avanti. Grazie a tutti.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Paola 2, non so che dirti se non mi dispiace molto. Io sto male ma se mi confronto con te.....io ho i muscoli respiratori leggermente indeboliti, nel senso che mi viene un po` di affanno quando parlo e per ora le gambe sono ok. Non sapevo neanche cos`era un bipap! ma a te i Dott. Cosa dicono? Tutta la vita così? io sono molto arrabbiata, non riesco ad accettare questa malattia, hai voglia a dire impara a conviverci, stai tranquilla, ecc. provassero loro! Mi sono ammalata a 42 anni, ero una donna forte, da 4 anni avevamo comprato casa e con un mutuo da pagare e 2 figli da crescere dovevo lavorare e facevo molte ore, ma non mi pesava ero contenta perché era un sacrificio voluto. Poi di punto in bianco la mazzata, oltre alla salute ho perso il lavoro......quasi 2 anni a casa, per andare avanti abbiamo speso i pochi risparmi. Quando finalmente stavo bene ho ricominciato a lavorare a tempo pieno, ero di nuovo felice sicura di aver chiuso un brutto capitolo, ma dopo 1 anno ricaduta, ho dovuto chiedere partime. I problemi economici ci sono, il mutuo devo pagarlo così come tutto il resto e ogni mese è un`angoscia! Ora ho anche paura che mi licenzino, perché fra operazioni subite, problemi di febbri a 39 ricorrenti con forti dolori al torace e questa brutta ricaduta, ho già fatto da novembre ad oggi, circa 3 mesi e chissà quando rientrerò al lavoro! Io sono stata assunta tramite la legge 104 disabile.......devo informarmi. Scusa lo sfogo ma la mia testa è piena di preoccupazioni. Tantissimi auguri a te, spero tu possa migliorare al più presto.
RE: ricaduta miastenia
MIA | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao, anche io nel mese di mazo ho avuto una ricaduta ..sino aad oggi ho fatto n. 08 plasmaferesi ho ricominciato con il cortisone 50mg oltre ad aziatropina e mestinon, ho fatto l`intervento al timo 5 anni fa e tra qualche guiorno rifaccio la TAC per il controllo. Anche io dopo 3 mesi non sono ancora compensata..mi affatico molto, debolezza diffusa su tutto il corpo soprattutto faccia e palpebre..come te inizio a pensare tornerò come prima considera che sono stata benissimo per tre anni Non Mollare..
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, mi dispiace tantissimo x la tua situazione, io sono in pensione di inabilità assoluta perché x me è impossibile lavorare, faccio molta fatica a camminare e a respirare, mi sostengo con il bastone perché ho poco equilibrio e le gambe debolissime, purtroppo oltre alla miastenia ho una miopatia rara che mi indebolisce ancora di più i muscoli e non ci sono cure x questa malattia, poi l`artrite reumatoide che mi fa dolori ed è x questo che io come immunosoppressore faccio il methotrexate intramuscolo perché se continuavo l`azatioprina mi si anchilosavano le mani ancora di più e ho il diabete insulino dipendente, perciò non sono messa bene, io ti auguro ogni bene :)
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao ragazze, grazie per le risposte al mio appello. Non conoscevo a fondo questa malattia o forse non volevo pensarci. Il confrontarmi con voi e conoscere altre esperienze mi aiuta a capire e a non mollare. Oggi pomeriggio ho appuntamento dalla neurologa......vi terrò informate. Un abbraccio grande.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao, scrivo per aggiornare ultimi sviluppi mia cura. Alla fine la Dott.ha deciso di farmi le plasmaferesi, domani si organizza poi mi chiama per il ricovero. Inoltre le è venuto il dubbio che il mestinon mi stia dando contro e vuole provare a calarlo...... ma sempre da ricoverata, poi devo parlare con oncologo per decidere se fare la risonanza magnetica per controllare se recidiva timoma (il radiologo sconsigliava perché mi provoca dolori toracici). Ah dimenticavo, ho rifiutato di ricominciare a prendere azatioprina per gli effetti collaterali che mi ha provocato e comunque ci vogliono mesi prima che faccia effetto....e io nel frattempo rimango così? Ehh che dire prossima settimana la vedo impegnativa! Mia tu che hai fatto le plasmaferesi com`è? Effetti collaterali? Buona serata.
Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutti, scrivo perché è l`unico modo che ho per placare le mie paure e la mia voglia di piangere nell`attesa di fare tutti gli esami... Cerco di spiegare in sintesi: ho 42 anni e la mia vita è stata piena di vicissitudini legate alla salute non piacevoli e ora, sinceramente, sono molto stanca, stanca di vivere una vita fatta di esami diagnostici, visite mediche, paure, cure e lacrime. Vorrei vivere un pezzo, almeno un pezzettino della mia vita, serenamente, senza problemi di salute, col sorriso, ma evidentemente non si può, forse sono una predestinata. Tra le tante sono celiaca e ho il morbo di basedow che sto curando con successo. Da una ventina di giorni però mi è comparsa una strana diplopia quando guardo in alto, piu che altro ho la sensazione di occhi storti. Stessa cosa se mi giro di fianco a letto e guardo il mio compagno. La sera se sono stanca gli occhi diventano pesanti e doloranti. La mattina prima di recuperare la vista normale ci impiego una mezz`oretta. E` una cosa che mi sta angosciando da morire. Sono molto ansiosa di carattere ma questi sintomi, navigando su internet, non fanno presagire nulla di buono. Ho letto che chi ha malattie del sistema immunitario è più predisposto ad averne altre. Io ne ho già due...non c`è due senza tre? Mi ero fissata sulla sclerosi multipla e ora, invece, temo la miastenia. Lavoro con la voce e sono terrorizzata di avere problemi a parlare. Per ora i miei sintomi sono solo oculari, a parte un nodo in gola che somiglia a quello che viene quando si piange che da tanto sento, ogni tanto. Vi prego aiutatemi. Sono sintomi di miastenia? Giovedi ho la visita oculistica, sabato risonanza magnetica e poi neurologo la settimana prossima. Non faccio altro che piangere, anche questa non mi ci voleva. Non ce la faccio piu. Credo di essere depressa e non vi nascondo che cominciano a balenarmi in testa pensieri strani, voglia di riposare, di chiudere gli occhi e di non doverli piu riaprire...
      49 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Maggio 2015)
RE: Angoscia
Paola2 | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao Giuly, ti scrivo per dirti che non sei la sola in questa situazione, io ci sono dentro fino al collo, sono celiaca da più di 20 anni, sono miastenica, diabetica inoltre ho la tiroidite autoimmune e l`artrite reumatoide e una miopatia rara che non ha cure e insieme alla miastenia mi indebolisce sempre di più i muscoli, però ho un buon carattere, le malattie mi hanno insegnato a sorridere sempre ed andare avanti con coraggio e determinazione, i momenti tristi li ho anch`io, non credere, però guardo sempre chi sta peggio di me e con tutti i ricoveri che ho avuto, ho visto persone che stavano peggio di me, però avevano la grinta di andare avanti, non piangere, combatti per te stessa e per i tuoi cari, un abbraccio :)
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
cara Giuly. Se fosse miastenia oculare, non è niente di grave, si prende po` di cortisone a periodi ( solo quello! ) e tutto finisce lì. Se fosse miatenia generalizzata ( per saperlo devi fare gli esami delgi anticorpi nel sangue, achrab e antiMusk - vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012), anche quella si tratta, con un neurologo specializzato però, non è degenerativa, e si riesce a stare abbastanza bene. Se sei depressa, fatti aiutare da uno specialista: per tutte queste malattie l`umore è importante, e ci sono oggi ( da pochi decenni) delle medicine eccezionali per combattere la depressione, senza effetti collaterali significativi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
visto che hai anche il nodo alla gola, fai quei due esami, per vedere se è miastenia generalizzata. Non stare a fantasticare, cerca una diagnosi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
se fosse miastenia, attenta all elenco di farmaci controindicati, fra cui anche i tranquillanti classici.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Quindi se voglio prendere un tranquillante per fare la risonanza sabato (sono claustrofobica) che posso prendere? Ansiolin no? P.S. domattina faccio il prelievo per la cheratina e ci metto anche gli anticorpi che mi avete scritto (a pagamento, senza impegnativa, costeranno ?) ci provo. Cmq sono a terra :(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
La diagnosi la cerco eccome, magari me la potessero dare subito. Ma qui i tempi sono biblici!!! Ho trovato un neurologo a Roma che dicono sia bravo, l`app è per il 26 maggio, ma io vorrei andare dalla Ricciardi. Solo che non so se è il caso di prenotarla da ora senza aver visto la risonanza e senza aver sentito l`oculista. Voi che mi consigliate? Praticamente qui, prima di avere una diagnosi certa devi fare una marea di esami e finisce che fino ad allora peggioro. Com`è l`andamento della malattia? Veloce? Per avere certezza di miastenia bastano gli anticorpi?
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Maggio 2015
Forza Giuly ! Un abbraccio.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao ragazze, torno a scrivere dopo una nottata di incubi!! Mi sembra di essere stata catapultata in una vita non mia, Ho fatto il prelievo stamattina per la cheratinina per la risonanza ma per i due anticorpi mi faccio fare l`impegnativa dal medico e li faccio in ospedale, costavano 70 euro ciascuno!!! Stamattina quando mi sono alzata ci ho messo un po a ritrovare la vista normale. Ora però mi sento fiacca. Ma la miastenia generalizzata porta debolezza, come quando hai la pressione bassa che non tireggi molto in piedi oppure non hai la forza fisica proprio? Mi date un consiglio per la riso? Il medico mi ha detto che per la claustrofobia devo prendere 10 gocce di lexotan prima dell`esame ma se avessi la miastenia farei un danno giusto? Come posso fare? P.S. sto prendendo da un annetto ormai per le mie extrasistole inderal (beta bloccante), ho visto che è nella lista dei farmaci sconsigliati. Mi sarò fatta del male? Devo eliminarlo? Scusate se vi inondo di domande ma sono in una situazione di confusione totale e vorrei solo dormire!!!
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao. Il Lexotan può provocare debolezza per il tempo della sua durata ( un gionro massimo) , poi passa, quindi non ti preoccupare. La miastenia NON provoca fiacca, e nemmeno stanchezza. Provoca solo "deboleza" del muscolo, Secondo me i sintomi che descrivi non sembrano miastenia.... Ma ci farai sapere. Se prendi i betabloccanti, allora mi sembra ovvio che la fiacca che senti è dovuta a quelli!!!!! Chiedi però conferma al medico. Facci sapere.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Debolezza del muscolo vuol dire per esempio che anche se mi sforzo di tenere le braccia in alto, ma dopo un po` cadono giù da sole, senza che mi sento affaticata. Idem con gli occhi. E` una sensazione particolare, diversa da quelle che si sperimentano normalmente.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
PS: nel senso che i beta-bloccanti provocano fiacca a tutti!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ad ora potrei avere solo miastenia oculare? Giusto? Non a tutti inizia con quella generalizzata o sbaglio? Ragazze ho una paura che non potete capire!!!! Mi fa bene parlare con voi:(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Per quanto riguarda gli occhi di giorno va tutto sommato bene salvo se alzo lo sguardo al cielo e ho la sensazione che non vanno insieme, che sono storti se guardo in su. La vista si sdoppia, anche se non sempre è cosi nitida la diplopia. A volte è una messa a fuoco. Vado in diplopia la sera se sto sdraiata sul lato sinistro e quando sto invece seduta sul divano e guardo la tv ad un certo punto ho gli occhi cosi stanchi che sembra mi si chiudano da soli. Mi da fastidio la luce. E l`occhio sinistro lo sento piu "pesante", a volte appannato....Ecco, piu o meno questi i sintomi. Che dite, sono coerenti con la miastenia oculare? In questa storia l`ansia non mi abbandona qualunque sia l`ipotesi che posso partorire. Pare che questa diplopia possa dipendere solo da cose non belle: sclerosi multipla, miastenia, neoplasia al cervello...iuhuuuu, c`è da stare allegri. Sapete? Ho provato a cercare e cercare e cercare su internet nella speranza di trovare una possibile causa non così seria per tranquillizzarmi e darmi qualche speranza ma niente....non ne ho trovate. La diplopia binoculare è solo neurologica e io ho tanta paura!!!
RE: Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Scusate, ho dimenticato la firma al mess precedente....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Giuly, io ho 37 anni e la miastenia mi é comparsa 9 mesi fa, ero incinta all`ottavo mese, non puoi capire l`ansia, io pensavo di dover andare a fare un controllo oculistico (ho la forma oculare e ho iniziato con appannamento della vista, ptosi e diplopia ad un occhio) e invece mi é stato suggerito (x fortuna) un controllo neurologico! Ho fatto giorni a guardare in internet e anch`io ho trovato più volte la parola sclerosi, tumore, .... Si impazzisce finché non trovi un medico competente che ti da la giusta diagnosi e ti inizia a tarare la terapia! Quindi credi che essere spaventati è umano" anch`io avevo gli incubi di notte, ho fatto un giorno intero a piangere e ho avuto paura di morire (prima della diagnosi), oltretutto avevo una gravidanza a termine e ho dovuto fare ulteriori controlli x la salute del bambino... Cerca di preoccuparti meno, aspetta prima di avere il referto degli esami, e poi, se fosse miastenia, é una malattia che almeno può essere tenuta abbastanza sotto controllo con i farmaci. In bocca al lupo!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Grazie Pippo. Ma con il cortisone si ingrassa tanto vero? So che può sembrare una domanda sciocca visto che i problemi sono ben altri in una situazione come questa, ma tra i tanti pensieri che mi assillano c`è anche questo....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Diciamo che dipende dal dosaggio, comunque ci si gonfia un po` e a me é venuto molto più appetito, soprattutto di cose dolci che invece prima mi erano abbastanza indifferenti; non so dirti esattamente su di me quanto ha influito sul peso xché io avevo già i chili in più presi in gravidanza, ad ogni modo tutt`ora ne ho 6 in più rispetto a prima di rimanere incinta ma tieni presente che sto allattando e quindi non mi sono messa a dieta, ci penserò quando avrò smesso.... Prendo però ancora 30 `mg di Deltacortene alternato a 10 mg e sto scalando pian piano. La cosa che conta ad ogni modo é che il cortisone mi ha sistemato la vista e la ptosi, e questo vuol dire tanto, non vederci bene é davvero un grave handicap. Su con il morale, vedrai che con la giusta terapia inizierai a star meglio e avrai anche meno momenti bui....
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
sì, è compatibile.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Dipende molto da come ti alimenti. Non è obbligatorio ingrassare. Limitare il danno appunto a qualche chilo non è troppo difficile.
RE: Angoscia
Paola2 | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao Giuly, io mi sono gonfiata molto quando prendevo massicce dosi di cortisone ( 80 mg al giorno ) ora ne assumo 32 mg al giorno e sono al mio peso normale anzi sono sottopeso a causa del diabete, stai tranquilla, bevi molta acqua e evita i dolci e grassi, mangia molta verdura e frutta e vedrai che tutto andrà bene, un abbraccio :)
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Grazie ragazze, è bello sapere che ci siete. Volevo fare una domanda: c`è qualcuno che ha avuto diplopia solo in una direzione dello sguardo e senza ptosi? Oppure la ptosi c`è sempre?
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao, la ptosi é rientrata dopo un po` di cortisone, mentre la diplopia sotto sforzo compare ancora (a me, ora, solo verso l`alto). Un saluto
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Ragazzi non ho ricevuto riposta...mi avete letta? Scusate eh, ma l`ansia a volte mi divora. Vi chiedo anche un`altra cosa che mi preoccupa: questo nodo in gola che avverto, come se ci fosse qualcosa che non riesco a mandar giu. é una cosa che, a dire il vero, la sento gia da un po, un anno sicuro, ma credo anche di piu. Ho letto che puo essere un altro segno di miastenia e, in una fase ancora di speranza come la mia, mi mette nel panico. Come sono esattamente i sintomi del nodo in gola da miastenia? Grazie...... P.S. vi racconto la visita oculistica fatta ieri. Secondo la dottoressa al 99 per cento ho una oftalmopatia basedowiana che ha colpito il muscolo dell`occhio destro che mi provoca questa diplopia quando alzo gli occhi. Io vorrei tanto crederle ma la paura che possa sbagliarsi (come è successo anche a Gattuso, curato per anni per altro) mi pervade sempre. Anche perché so che chi ha il Basedow ha più probabilità di sviluppare miastenia. Aiutooooo....
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
P.S. ho prenotato il prelievo per l`acetilcolina, faccio il prelievo lunedi. L`anti musk non sanno manco cosa sia e non lo fa nessun ospedale !!!!! Che altro esame posso fare? La Tac al torace la vorrei evitare dato che domani prendo il mezzo di contrasto per la risonanza agli occhi non credo sia consigliabile prenderne un`altra dose a breve giro per fare anche Tac.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Scusate, oggi è così. Credo che mi sia venuta un po di febre e mal di gola, posso prendere la tachipirina?
RE: Angoscia
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
Si, puoi prendere la tachipirina. I sintomi della miastenia che riguardano la gola, sono: difficoltà a deglutire. Di vario grado, anche solo per la sola saliva. Dovuta a debolezza dei muscoli bulbari. La miastenia è solo ed escusimante debolezza di muscoli volontari.
RE: Angoscia
Giusy | Sabato, 16 Maggio 2015
Più che difficoltà a deglutire ema sensazione di qualcosa che nn va giù per cui ingoi a vuoto. Quando mangio o bevo non ho difficoltà. Cristina pensi che la teoria dell`oculistq possa essere giusta?
RE: Angoscia
Ada | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao Giuly, leggendo tutti i tuoi post, mi sembra che l`ansia prevalga molto su di te, quando si è molto ansiosi, si hanno un sacco di disturbi che non sono patologici e purtroppo si sta molto male, può essere anche il morbo di Basedow, però secondo me, sei molto ansiosa e angosciata e questo prelude molti tuoi sintomi
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 18 Maggio 2015
La sensazione di qualcosa che non va giù, e quindi ingoiare -e ci riesci- però a vuoto, mi fa venire in mente... catarro. O ansia, appunto.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Buongiorno, volevo chiedervi un consiglio.premesso che sono in attesa di diagnosi,Da ieri sera mi sono riempita le gambe di macchiette rosse che danno un prurito pazzesco. È iniziato tutto prima su gomiti e ginocchia e stamattina, dopo la nottata sembrava attutito, poi dopo un po dal risveglio è ricomparso ancora più di ieri su tutta la gamba. Può essere collegato a miastenia o non c`entra nulla? Muoi dalla voglia di grattarmi! Il medico voleva darmi l`antistaminico ma l`ho rifiutato. C`è correlazione con qualche sintomo di miastenia?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Nessuna correlazione con la miastenia.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Che sia miastenia o no l`ansia non aiuta sicuramente! anzi si trovano sintomi anche se non ci sono... cose vissute!!
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla mia situazione. Al momento pare che io abbia solo un ispessimento del muscolo retto inferiore dell`occhio destro dovuto al morbo di Basedow. questo quello che risulta dalla risonanza. Ho fatto cmq anche il prelievo degli anticorpi acetilcolina e antiMusk, dovrei avere i risultati fra una ventina di giorni. La mia diplopia intanto è un pò peggiorata e con essa anche la mia depressione. L`endocrinologo mi prospetta un ciclo di boli di cortisone per tentare il miglioramento (nemmeno così sicuro). Voi che di boli avete esperienza mi dite che effetti collaterali avete avuto? Mi ha detto che devo farne per tre mesi ma che alla fine andrò a scalare con terapia per bocca (che, però, ha detto essere più dannosa dei boli in quanto a effetti indesiderati). Mi aiutate a prepararmi psicologicamente? Cosa devo apsettarmi? Il giorno del bolo che effetto avrò? Si sta male dopo? E il gonfiore e l`ingrassamento dopo quanto iniziano a farsi vedere? Vi prego sono nel pallone. Fare una cura così forte e deleteria senza manco sapere se avrà efficacia mi fa stare male. Mi sento impotente e ho paura di peggiorare con la vista. Ho paura anche dell`esoftalmo, gli occhi sporgneti tipici del basedow che per ora non ho......ma....???!|!|Intanto però aspetterò anche i risultati degli anticorpi per escludere la miastenia oculare.....
RE: Angoscia
erica | Mercoledì, 27 Maggio 2015
non so i tuoi boli di preciso a cosa corrispondano.io ho iniziato con 50 mg di deltacortene,non mi sono gonfiata neanche un po` e non ho avuto per ora (due anni con dosaggi inferiori) alcun effetto collaterale attribuibile al cortisone, se non un po` di eccitazione e un po` di insonnia, ma per un breve periodo (e forse era attribuibile ad altri farmaci, non al cortisone).. gli esami del sangue sono tuttora perfetti.spero proprio che capiti anche a te questa fortuna (io sono stata sfortunata in altro!!).il cortisone non è certo poiacevole,ma quando serve non è un dramma,c`è di peggio.
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Se è miastenia, non si cura con "boli", ma come scrive anche Erica, con dosaggi di cortisone in pillole ( a volte per qualche giorno iniezioni ) ogni giorno. Ma poi, perchè usano questa brutta parola "bolo" ? Il vocabolario dice : Il bolo è l`impasto di cibo masticato, impastato e imbevuto di saliva che si forma in bocca prima della deglutizione."
RE: Angoscia
Ada | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao Giuly, anch`io non capisco cosa intendi x boli di cortisone, io ho iniziato con 80 mg al giorno e ora ne assumo ancora 50 e 35 alternati a gg pari e dispari, ti dico che io mi sono gonfiata molto il viso, il collo, la pancia e sono ingrassata 10 kg, però avevo una fame che non mi saziavo mai, ora sono tornata al mio peso forma e mi controllo meglio sull`alimentazione, bevo molto e mangio tanta frutta e verdura, pochissimi grassi e zuccheri, non preoccuparti che se ti danno dosi minime, il cortisone non ti fa niente, non pensarci prima di provare perché non siamo tutti uguali, notte😀😀😀
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
( comunque intendono somministrazione massiccia per via endovenosa )
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
I risultati degli anticorpi, non possono escludere la miastenia oculare. Nella miastenia oculare i sintomi sono solo esclusivamente oculari, e gli anticorpi quasi sempre entrambi negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Per escludere miastenia, non miastenia oculare. Evidentemente i tuoi sintomi non sono esclusivamente oculari, quindi c è il sospetto di miastenia genrralizzata, non oculare. Tutto quelli che so sulla miastenia, lo ho imparato dalla dr.Ricciardi :-)
RE: Angoscia
GiulY | Mercoledì, 27 Maggio 2015
No, i miei sintomi sono al momento solo oculari. Allora mi chiedo: che ci sono andata a fare fino a Roma a fare il prelievo? Se fossero negativi gli anticorpi resta quindi il dubbio? Allora che si fa per escludere miastenia oculare?
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
La diagnosi di miastenia oculare è solo "clinica", ovvero dai sintomi. Fare gli esami degli anticorpi è importante, perchè a volte la miastenia inizia dagli occhi, ma poi si generalizza, e quindi non è solo "oculare".
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Quindi se io ho questo ingrossamento del muscolo oculare e difficoltà nel muovere gli occhi con conseguente diplopia come faccio a sapere se effettivamente è oftalmopatia basedowiana o miastenia oculare? Il fatto che ho il basedow fa si che i medici vadano in quella direzione senza avere alcuna possibilità di accertarsi se, malauguratamente, io avessi anche miastenia oculare? Se non avevo il basedow? Mi diagnosticavano miastenia oculare? Nn capisco....
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Lo fanno i medici esperti che conoscono le malattie: per esempio, la diplopia da miastenia si attenua se gli occhi si riposano anche per 5 minuti, e poi si ripresenta. Con un andamento tipico che un neurologo che ha centinaia di pazienti con miastenia riesce a riconoscere. Ti fa fare anche degli esercizi di "affaticamento". Le due malattie rispondono in modo diverso. Anche io ho il morbo di Basedow: è una cosa che si cura con i farmaci appropiati ( tapazole ) e se non bastano, togliendo la tiroide e prendendo gli ormoni sostitutivi.
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
( PS: non so però se anche i problemi agli occhi si risolvono, o solo quelli legati alla tiroide )
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Nella miastenia inoltre, non ce nessuna infiammazione o simile agli occhi. Nel Basedow forse sì ?
Gravidanza
ester | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutte vorrei chiedervi se qualcuna di voi e` rimasta incinta con la miastenia è che gestazione avete fatto nei 9 mesi ...e poi se avete partorito con il cesareo e se è vero che bisogna fare l anestesia totale grazie mille!!!!
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Giugno 2015)
RE: Gravidanza
Pippo | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao Ester, a me é successo il contrario: mi é venuta la miastenia all`ottavo mese di gravidanza! Io però sono sieronegativa e so che ci sono alcune differenze x affrontare gravidanza e parto rispetto invece a chi é positiva agli anticorpi. Per quello che mi riguarda il parto é stato naturale, senza alcun tipo di sedazione e super veloce, il bambino sanissimo, l`allattamento ancora in corso dopo quasi 9 mesi. Io però prendo e prendevo solo Deltacortene. Ciao
RE: Gravidanza
roberta | Venerdì, 5 Giugno 2015
Ciao! per quanto mi riguarda la miastenia si e` manifestata al quinto mese di gravidanza, ed in forma acuta. Nonostante la debolezza la gravidanza e` trascorsa senza problemi e il parto è stato per ovvi motivi programmato con taglio cesareo in anestesia locale, come è la prassi anche x chi non affetto da questa patologia. E`andato tutto perfettamente,la mia bimba stava benissimo, sono passati 4 anni e io sto decisamente meglio. In bocca al lupo e stai serena.
Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Martedì, 5 Maggio 2015
Salve a tutti. Vorrei porre un quesito a chi soffre di miastenia oculare principalmente. A qualcuno di voi è stato diagnosticato, oltre alla miastenia oculare, altri problemi agli occhi quali cataratta o distrofia del cristallino? A me dopo un`accurata visita oculistica ho "scoperto" di avere una sclerosi del cristallino e probabilmente una cataratta. E` incredibile come nessun oculista fino ad ora sia stato in grado di vedere queste cose... mi son dovuto spostare fuori regione per avere un altro parere... ma lasciamo stare. Io purtroppo sono ancora senza diagnosi ufficiale, ma solo ipotesi e tentativi farmacologici senza risultato. L`ultimo oculista ora mi ha prescritto una nuova visita neurologica e lui ipotizza inoltre un problema al tessuto connettivo anzichè muscolare. Volevo sapere se c`è qualcuno qui che ha vissuto un`esperienza simile. Grazie, un saluto
      23 risposte    (ultima: Domenica, 7 Giugno 2015)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, non c`è correlazione fra la miastenia e queste patologie. ( a parte il fatto che il cortisone può provocare cataratta).
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Paola2 | Martedì, 5 Maggio 2015
Ciao a tutti, io ho un`oftalmoparesi dell`occhio sx è così da tre anni e non è più tornato a posto, vedo sempre doppio e la pupilla è completamente girata verso il naso, premetto che 15 gg fa ho avuto una crisi miastenia grave e anche l`occhio dx si era girato completamente verso il naso, ora con le igv è tornato normale, ma il sinistro è sempre uguale...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è stato operato per la cataratta all`occhio destro a marzo ed è andato tutto bene. 15 gg fa ha fatto il destro e subitonil giorno dopo ha cominciato a vedere doppio. Abbiamo pensato alle gocce di betampiotal poi ad un mal posizionamento del cristallino ma l`oculista dice di no per il cristallino ed il neurologo no per le gocce. Il neurologo ha prescritto mezza mestinon 3 volte al g ma non si vede alcun miglioramento ancora. Stava bene prima con solo il deltacortene. Qualcuno ha info in merito?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Cristinav | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Nelle miastenia sieronegativi achrab, come di solito sono quelle esclusivamente oculari, il mestinon non solo non serve, ma a lungo andare diventa dannoso perché provoca sintomi simili a quelli della miastenia generalizzata. Purtroppo ancora troppi neurologi non lo sanno. Ti consiglio vivamente il libro vivere la miastenia edizione 2012, e anche l opuscolo dell a ssociazione Mia sulla home Page del suo sito.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è positivo per gli anticorpi recettori dell`acetilcolina . E` la stessa cosa dell`achrab?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
si. Comunque ci sono anche persone positive a questi anticorpi, che sono intolleranti al mestinon. Ha effetti collaterali tipo Diarrea ,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari ,Fascicolazioni Muscolari ,Tremori ,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi ,Aumento della sudorazione ,Aumento della salivazione ,Aumento della lacrimazione ,Crampi addominali ,Nausea, Vomito ,Incontinenza o anche solo uno di questi in grado significativo?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, il mestinon è un sintomartico, che va preso solo se serve e aiuta, ognuno nella dose che si trova meglio. Non è obbligatorio.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Lina..sapresti descrivere il tipo di diplopia che ha tuo marito? La diagnosi di miastenia è stata fatta prima o dopo la cataratta. Ho posto cmq questa domanda in quanto ho letto che la cataratta puo essere una complicanza di malattie muscolari come la distrofia miotonica... ma non so se sia l unica... dovrei cercare meglio. Ciao
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Reus89 la diplopia è apparsa alla fine del 2013 inizio 2014 insieme alla ptosi. Dapprima pensavamo ad un problema allocchio poi il terzo oculista consultato ci ha giustamente indirizzati dal neurologo. Rmn, tac e analisi vari e poi miastenia oculare . Mestinon acqua fresca prr lui. Poi hanno dato il deltacortene e cmq i sintomi allocchio nel frattempo passati rimasta la stahchezza, affaticmento....a metà marzo intervento cataratta occhio destro tutto a meraviglia. Ad aprile cataratta occhio sin. Il giorno dopo diplopia..no ptosi neanche adesso ma diplopia terribile. Non riusciamo a capire se è andato storto qualcosa ma l`oculista dice no e il neurologo ha consigliato mezza mestinon 3 volte al g per 2 gg. Oggi secondo giorno ma nessun cambiamento. Domani mattino devo richiamare il neurologo e vediamo. Vede doppio se guarda in basso e dritto davanti a volte si e a volte no. Non sappiamo darci una spiegazione precisa.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Un intervento chirurgico anche se semplice, può comunque essere un trauma e provocare tanto stress alla persona, e la miastenia è molto sensibile allo stress. Se si prendono antibiotici ( con gli interventi chirurgici in genere si prendono ), bisogna controllare che non siano di tipo controindicato. Comunque la miastenia oculare è così: va e viene. Quanto "viene", l`unico farmaco adatto è il cortisone, se serve, cioè se i sintomi sono pesanti.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, grazie per le info...come al solito sei impagabile. Dopo il primo intervento alla cataratta hanno prescritto come antibiotico la ciproflaxacina, che è tra i farmaci che potrebbero creare problemi ma non proprio proibiti; cmq è andato tutto bene. Dopo il secondo intervento ha preso sempre lo stesso antibiotico ma poi ad un certo punto abbiamo sospeso antibiotico e gocce perchè la diplopia era insopportabile. Abbiamo cercato di andare per esclusione e cercare di capire cosa poteva aver scatenato il problema. Ha avuto subito problemi il giorno dopo l`intervento. Adesso, su consiglio del neurologo, sta prendendo da ieri il mestinon tre volte al giorno mezza compressa ma non mi pare che la situazione sia cambiata. Domani debbo ricontattare il neurologo e vediamo cosa dice
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Diglielo che il mestinon non ha cambiato la situazione ( se fa effetto positivo, lo fa entro 40 minuti... ). Suggerisicli che magari può fare a meno di prenderlo :-)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
40 minuti dopo? Neanche a parlarne...magari...domani faro` presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Ho fatto presente che il mestinon non ha migliorato la diplopia. Ha suggerito di aumentare per 3 gg il mestinon: 3 volte al g ...per due volte intera e una volta mezza..peggio che andar di notte...oggi non lo prenderà e domani faremo presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Domenica, 10 Maggio 2015
se il neurologo non vi aiuta a stare meglio, cercatene un altro...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Domani chiamo anche l`oculista perche voglio anticipare la visita di controllo per l`intervento alla cataratta perché , può darsi che mi sbaglio, ma qualcosa non mi è chiara: ha la diplopia a seconda di dove guarda..in alto no ..dritto davanti non sempre e in bassa sempre ma non ha nessun segno di ptosi.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Una domanda banale.. Voi riuscite ad andare in macchina quando vi si presentano i problemi oculari? io soffro di ptosi palpebrale e a guidare faccio molta fatica, e talvolta devo lasciare la macchina a casa..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Lun il neurologo ha tolto il mestinon e ha raddoppiato il deltacortene ma la diplopia non passa. Lui incomincia ad avvilirsi perché non riesce a fare niente. Quanto durerà questa fase?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
e questa mi sembra un`ottima cosa. Il cortisone ( deltacortene) è l`unico farmaco che serve nella miastenia solo oculare. Solo che per fare effetto ci vuole un po`, e bisogna azzeccare la dose giusta, bilanciando sempre pro e contro: ovvero, non è il caso di prendere troppo cortisone per raggiungere "la perfezione".
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
un po` = un mese ?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Venerdì, 15 Maggio 2015
Oggi pomeriggio sembra che riesce a tenere l`occhio un pochino aperto senza diplopia se guarda dritto davanti..in basso no. Vediamo domani oggi è il quinto giorno che prende due deltacortene.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Da 5 giorni la diplopia va molto meglio. Lo incoraggiavo dicendo "Cristinav ha detto che un po` vuol dire un mese". Quello che mi preoccupa adesso è la crescente affaticabilita`. Il 17 abbiamo appuntamento con il neurologo e vediamo..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Domenica, 7 Giugno 2015
Da due giorni e a distanza di 40 gg dall`intervento ci vede bene..niente più diplopia..Evviva..speriamo che duri. Il morale è migliorato decisamente.
miastenia sieronegativa
annalisap | Martedì, 28 Aprile 2015
Buongiorno a tutti. Leggo questo interessante forum e vorrei sapere se qualcuno ha avuto problemi di potenziamento di disfagia assumendo il mestinon
      25 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Aprile 2015)
RE: miastenia sieronegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 28 Aprile 2015
Il mestinon fa male nella miastenia sieronegativa, peggiora i sintomi.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Grazie per la risposta anonima che ho ricevuto. Vorrei però sapere nello specifico se qualcuno ha avuto problemi di peggioramento di disfagia e respirazione. Io ho questi problemi ma no so se sia il mestinon.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
ciao. La risposta anonima era la mia. Io non l`ho provato di persona perchè ho la miastenia sieropositiva, ma se cerchi nel forum trovi testimonianze. Un modo semplice che puoi utilizzare è: prova a non prendere il mestinon e vedi cosa succede. Magari prova a diminuire: se non stai peggio, diminiuisci ancora ecc...
miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Grazie Cristina anche perché ho visto che sei molto esperta in materia. Ho provato a ridurre la dose, sono un po` migliorata, ma ho sempre problemi di tosse, faccio fatica a parlare e disfagia. Ne ho parlato anche col neurologo ma lui dice che nelle miastenie sieronegative il mestinon casomai non fa niente ma non è dannoso. Sono malata da quasi un anno ma non ho ancora una diagnosi conclamata proprio per la mia sieronegatività e per la negatività anche dell`elettromiografia. Oramai ho fatto mille esami di ogni genere e spero tanto in una cura che mi faccia stare meglio
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Non è vero che non è dannoso, specie a lungo andare. Cerca un altro neurologo....! Il principio attivo del mestinon è stato scoperto il secolo scorso ( ofrse 2) in Africa, dove un popolo tribale lo utilizzava per eseguire le sentenze a morte: chi sopravviveva ad una somministrazione di altissima quantità del preparato, veniva graziato. Ma erano pochissimi. E` un farmaco che interferisce con il meccanismo dell` acetilcolina. Ma se il tuo meccanismo non ha problemi ( sei sieronegativa), è come se lo prendesse una persona sana, crea gravi squilibri che provocano le "crisi colinergiche". Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La tosse con la miastenia non c`entra niente. Se stai meglio senza mestinon, non lo prendere. All` associazione di Pisa arrivano tante persone che stanno male solo a causa del mestinon !!!!!!
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
se sei un po` migliorata solo riducendo la dose, immagina come staresti meglio dopo tanto che non lo prendi più. Inoltre, nei casi nei quali è utile ( miastenia sieropositiva achrab, come la mia) NON E` non farmaco che cura, ma solo un farmaco sintomatico per i sintomi, che dura 4 ore. Quindi prenderlo per farsi solo del male è un gran peccato.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
PS: se davvero qhalcuno dice che è innocquo, può provare a prenderlo lui per un mese e poi vediamo come sta.....
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
In realtà un beneficio con il mestinon l`ho avuto in termini di minore stanchezza. E` stato l`unico beneficio
RE: miastenia sieronegativa
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Aprile 2015
PS: i segni che indicano i problemi da mestinon o troppo mestinon: tremori, sudorazioni, fascicolazioni, diarrea, salivazione eccessiva, crampi, blocco delle dita.. Anche solo uno di questi.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
la miastenia non da sgtanchezza, ma "bebolezza". Il mestinon viene usato dai ciclisti come doping, ma lo usano solo per la gara, non per mesi di fila....
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Io ho parlato di stanchezza in termini di facile esauribilità delle forze a fronte di minimi sforzi. In questo senso il mestinon mi ha aiutato a sentirmi meno stanca e quindi affrontare ad esempio una passeggiata un po` più lunga o un leggero lavoro in casa senza affanno
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Vedi tu. Io di un neurolgo che dice quello che ha detto a te non mi fiderei.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Devi trovare la quantità "minima" di mestinon, che ti faccia stare bene senza effetti collaterali. In caso di miastenia sieronegativa è zero, ma se non ci credi, almeno sperimenta fino a trovare la dose giusta.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
La miastenia non provoca affanno.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
L`affanno è dovuto a dispnea che è uno dei tipici sintomi di miastenia
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
il test per gli anticorpi antiMusk, lo hai fatto?
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Si, l`ho fatto ed è negativo
RE: miastenia sieronegativa
graziellaalghero | Venerdì, 1 Maggio 2015
Salve, ho i sintomi della miastenia da circa 9 anni, ma in realtà mi è stata diagnosticata solo un anno fa, operata di Timoma a dicembre, prendo il mestinon dal momento della diagnosi, una compressa ogni 3 ore per 6 volte al giorno + Deltacortene 5mg. al mattino. La mia Mia è sieronegativa, come mai qualsiasi neurologo mi abbia visto non sconsiglia il Mestinon in questo caso? Perchè se il magnesio aiuta nella stanchezza e affaticabilità a noi è "sconsigliato"? Io non ci capisco più niente, so solo che oggi mi sento uno straccio, oltretutto ieri l`oculista mi ha riscontrato uno sbalzo eccessivo della pressione oculare, dovuto molto probabilmente all`uso del Cortisone. Ma che dobbiamo fare?
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Venerdì, 1 Maggio 2015
Ciao Graziella. Ho letto il tuo messaggio Mi spiace che tu stia male e anch`io sto male da un anno senza peraltro diagnosi confermata con disfagia, disfonia, disartria, dispnea e stanchezza ogni volta che faccio una qualsiasi minima attività e con sieronegatività Con tutte le medicine che prendi non è incoraggiante sentire che ti senti uno straccio; non sei stata meglio in quest`anno di cura?
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
la miastenia purtroppo è una malattia che molti medici pensano di conoscere, ma pochi conoscono bene per riuscire a trattarla in modo efficace.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
La Sardegna in particolare non ha una grande tradizione di conoscenza sulla miastenia.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Venerdì, 1 Maggio 2015
A qualcuno è capitato di fare molti sbadigli e rumorosi perché accompagnati da sonorità in fase di emissione del respiro? Il mio pneumologo dice che gli sbadigli segnalano necessità d`ossigeno ma non mi spiego l`accompagnamento sonoro se non quale debolezza muscolare.
RE: miastenia sieronegativa
graziellaalghero | Venerdì, 1 Maggio 2015
Ciao annalisasap, anche io son dispiaciuta per te, in quest`anno di trattamento ho avuto degli alti e bassi, ma mai niente di eccezionale, la diplopia poi è "perenne", la mattina l`occhio sinistro non vuole sentire di aprirsi a momenti sembra s`incanti e vada per conto suo, chi mi sta vicino in certi momenti mi dice che lo metto storto e che va fuori dall`orbita...senza contare i momenti in cui tutto traballa. Anche la stanchezza mi accompagna spesso, sopratutto alla sera, mi addormento come un sacco vuoto.
RE: miastenia sieronegativa
isa | Venerdì, 1 Maggio 2015
ciao annalisa sono sieronegativa anke io e x altro della sardegna concordo con cristina ke quì in sardegna siamo a zero come neurologi e come conoscenza della miastenia io sono malata da 12 anni con un calvario ke nn sto a raccontare prendo mestinon da 60 e la sera da 180 e mi aiuta abbastanza a giorni certo le crisi sono + forti e nn basta ma tiro avanti ci convivo quotidianamente ora mi è sopraggiunta la fibromialgia lascio a te ad immaginare il connubio cosa può essere sino ad oggi ho smepre rifiutato il cortisone xkè con la mia già avanzata osteoporosi diciamo ke nn lega benissiomo e poi se il mestinon è un sintomatico il cortisone ke porta danni irreversibili nn è di certo la cura x a miastenia ke dir si voglia neanke quì nel forum ho mai sentito dire ke hanno fatto il ciclo di cortisone e poi c`è stato il miracolo a dire il vero sino ad oggi nn esiste cura e niente è stato trovato di meglio quindi x il momento ci vuole tanta forza di volontà e pazienza un saluto isa
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Il mestinon allunga la vita della colinesterasi, un enzima che spegne l`acetilcolina, il trasmettitore che trasmette il comando di muoversi, dal nervo al muscolo. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina fanno sì che l`acetilcolina non funzioni. prendendo il mestinon, si spegne la colinesterasi, e quindi l`acetilcolina vive di più, e ha più possibilità di trasmettere il movimento. Chi è sieronegativo per questi anticorpi, prendendo il mestinon introduce nel suo organismo un farmaco che rovina l`equilibrio, fa vivere troppo l`acetilcolina, e per questo si hanno "troppi" movimenti che diventano scoordinati, a partire da crampi e tremori, e sono appunto i segni che qualcosa non va. A Pisa il mestinon ai sieronegativi non lo danno. L`importante è sapere che ci sono questi meccanismi, e non pensare che miastenia = per forza mestinon. Insomma, verificare se il mestinon fa bene o no e in che dose, e non prenderlo a occhi chiusi solo perchè il medico ce lo prescrive.
STANCHEZZA MATTUTINA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 24 Aprile 2015
Buongiorno, volevo chiedere se a qualcuno di voi succede di sentirsi quasi più stanchi al mattino che al pomeriggio/sera? potrebbe essere il dosaggio sbagliato dei farmaci?? Buona giornata a tutti!!
      10 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Giugno 2015)
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
cristinav | Venerdì, 24 Aprile 2015
ciao. Succedeva anche a me, quando stavo male. Può essere il cortisone della mattina, o anche la fluttuazione della malattia stessa, che non segue regole fisse. Non significa che sono sbagliati i farmaci. Se la tua miastenia è sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina e quindi il mestinon è un farmaco adatto, potrebbe essere che la mattina te ne serve un pezzetto di più, ma potrebbe anche essere che no. Dovresti provare. Io adesso sto bene, ma se devo fare una cosa faticosa, non la faccio mai di prima mattina, perchè anche prima della miastenia la mattina non è mai stato il mio momento migliore.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
DANIELA | Sabato, 25 Aprile 2015
Buongiorno io invece la mattina sono una leonessa da quando prendo il mestinon retard da 180 mg alle 23 pero` il tardo pomeriggio comincia la fase calante....infatti ho provato a sostituire quello da 60mg che prendo il giorno con un` altro da 180 mg ma non ho lo stesso beneficio sara` che di notte uno dorme e quindi i benefici del sonno insieme al retard funziona!!!! Ciao in bocca al lupo......
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
cristinav | Venerdì, 24 Aprile 2015
un altro motivo per cui il 180 di giorno non funziona, è che se mangi, la sua efficacia cala molto. Il 60 invece va preso a digiuno, ma poi puoi ( e devi ) mangiare.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
Dianella | Venerdì, 29 Maggio 2015
Ciao, anch`io ho piu problemi alla mattina e mi fa finalmente piacere scoprire che non sono la sola.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
Francesco | Domenica, 31 Maggio 2015
Ciao Anche a me succede la stessa cosa.. ma il comico e che mi sento meglio il pomeriggio dopo una mezza giornata di lavoro..mahh. Quando lo faccio presente al mio neurologo mi dice sempre che strano ma si ferma li.. Veramente non capisco... e tutto il contrario di come dovrebbe essere. ciao
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
Paolo | Martedì, 2 Giugno 2015
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
Paolo | Martedì, 2 Giugno 2015
quindi da tutti i v. commenti ho capito una cosa che le nostre esperienze sono tutto ed il contrario di tutto personalmente dopo 6 mesi di riduzione mestinon sono riuscito ad eliminarlo,mantenendo solamente 10 mg di delta ma che sto già cercando di diminuire per arrivare a 0. Non so cosa pensare la mia vita è migliorata in modo indescrivibile non avendo + tutti gli effetti collaterali che mi provocava il mestinon devo dire che ho adeguato la mia dieta inserendo alimenti naturali tipo mandorle miele polline the verde caffè di cicoria legumi verdure semi oleosi ecc. ho energia per andare in palestra 3 volte a settimana mi basta un riposino pomeridiano per sentirmi veramente in forma che dire? sono in remissione? senza farmaci ? un commento grazie.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
cristinav | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Due sono i casi: o sei evidentemente in remissione farmacologica, visto che qualche farmaco lo prendi ancora, o non era miastenia :-)
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
cristinav | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ps: il mestinon quando crea problemi, può essere eliminato anche da un giorno all altro, o meglio scalato velocemente fino a trovare la dose che non da problemi. Non serve scalarlo lentamente.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Paolo, remissione farmacologia?.......può essere, dipende da che grado di severità di miastenia hai. Quando mi sono ammalata io, 9 anni fa, i neurologi di Udine mi avevano assicurato che sarei, non guarita con le malattie autoimmuni non si parla mai di guarigione, ma in remissione completa. Dopo l`operazione sono andata a Milano presso Ospedale Carlo Besta specialisti in miastenia e il neurologo mi ha spiegato che ci sono 6 forme di miastenia gravis ed io ho la più severa perché generalizzata e mi prende molto forte i muscoli facciali e della deglutizione, che sarei sempre stata a rischio di ricadute più o meno forti. Tutto azzeccato, ho sempre alternato periodi buoni, con e senza farmaci (il mestinon mai tolto), a periodi brutti. Se posso darti un consiglio dosa sempre le forze e impara un po di sano egoismo, non chiedere troppo dal corpo e dalla mente solo perché stai bene e pensi di essere guarito, perché la ricaduta può capitare quando meno te lo aspetti e psicologicamente è molto dura da accettarla. Io ora sto pagando a caro prezzo il mio strafare di alcuni mesi fa!! Auguri con tutto il cuore.
Timoma
Per Angela | Mercoledì, 22 Aprile 2015
A gennaio hanno diagnosticato un timoma di circa 4,5 x 3 cm a mia sorella, ha fatto l`elettromiografia e non e miastenica anche se è positiva ai recettori dell`acetilcolina. Ha già fatto tac, pet, ora le hanno proposto la scintigrafia e l`agobiopsia, per poi operare. Cosa ne pensate, sono necessari questi esami? Qualcuno li ha fatti? Poi dove consigliate di far operazione ( vorrebbe evitare la sternotomia, ha 35 anni) a Seriate dal dott. Novellino, all`Humanitas dal dott. Infante, all`IEO o a Padova dal prof. Rea? Grazie!!
      25 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Maggio 2015)
RE: Timoma
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
ciao. Non fare la sternotomia non è una priorità. La priorità è togliere bene il tumore e tutto il materiale circostante, molto importante per la miastenia. Strano che non ha sintomi di miastenia, visto che ha gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi. Io ho fatto la timectomia a Pisa, nel 2006, tramite sternotomia, anche se non avevo tumore. Non è stato un intervento doloroso. C`è chi sostiene che fare vari "buchi" per introdurre gli strumenti, sia più doloroso che il taglio dello sterno, che non è un osso molto sensibile. La mia cicatrice, non si vede più, grazie alla bravura del chirugo e a un po` di fortuna, per la reazione della mia pelle, ma non sarebbe stato un problema importante, anche se avevo pochi anni più di tua sorella.
RE: Timoma
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
a cosa serve l`agobiopsia? Una volta che operano, possono prendere materiale per analizzarlo. Per capire sei sei miastenica o no, non è l`elettromiografia che conta, perchè può avere dei falsi positivi e falsi negativi. Contano gli anticorpi, e come si sente la persona.
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Aprile 2015
non bastano tac e pet?
RE: Timoma
Paola prima | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Chiedi direttamente al medico qual`è il motivo per questi esami. Chiarirsi bene con il medico è sempre importantissimo.
RE: Timoma
erica | Giovedì, 23 Aprile 2015
Ciao,sono erica,anche io ho 35 anni e sono stata operata già due volte per un timoma (inizialmente gigante, ora tendente alle recidive, maledetto!).Anche a me prima dell`operazione hanno fatto tutti questi esami,non hanno fatto però la biopsia per timore di intaccare la massa,e disperdere particelle.Hanno analizzato tutto dopo.Io sono stata operata a niguarda,e a detta di chiunque mi ha visto dopo,forse dall`equipe migliore in italia (rep.di chirurgia toracica), però la mia operazione è stata molto lunga e complessa,spero che il caso di tua sorella sia più lieve. In bocca al lupo,per qualsiasi confronto o consiglio,ci sono
RE: Timoma
erica | Giovedì, 23 Aprile 2015
dimenticavo...quando hanno scoperto il mio timoma,grazie alla comparsa dei primi sintomi di miastenia,era già grandissimo (pesava quasi un kg!),e hanno stimato che ci fosse da circa 15 anni,completamente asintomatico.quindi probabilmente io la miastenia la stavo già covando,ma non mi dava alcun sintomo.
RE: Timoma
lorella | Giovedì, 23 Aprile 2015
per erica...anche io ho tolto un timoma..purtroppo recidivante...ora ho la quinta recidiva allo sfondato pleurico...tu sei stata rioperata per le recidive o hai fatto chemio o radio? grazie!!
RE: Timoma
erica | Domenica, 26 Aprile 2015
per lorella...quinta recidiva??aiuto!!io x ora sono stata operata 2 volte,a giugno saprò se la macchia sospetta alla pleura è una recidiva del maledetto timoma,e dovrò fare la terza operazione.per ora niente radio nè chemio,perchè l`equipe di dottoroni che mi segue ha optato finchè si può per la via chirurgica, in modo da non rendere il timoma chemioresistente data la mia giovane età, e perchè la radio sarebbe troppo invasiva,su tutto il torace o quasi.in compenso due operazioni decisamente toste,e tanti mesi di ospedale e riabilitazione.ma ora (o forse per ora) sto benissimo, miastenia compresa.e incrocio le dita ogni sera... tu invece?dove sei seguita?
RE: Timoma
cristinav | Domenica, 26 Aprile 2015
Il timoma va tolto sempre per via chirurgica.
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
per erica..io sono seguita a pisa...due operazioni..anzi tre se ci mettiamo anche una recidiva sottocutanea..poi chemio e due radio ora in attesa della terza radio. certo gli effetti collaterali della radio sono importanti ma in questo momento mi gioco questa carta...io ho 51 anni e la mia lotta al timoma dura da quattro anni..ma io sono un caso a parte!!!!! volevo capire se c`è qualcuno con una storia simile alla mia...di che città sei tu??
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Aprile 2015
lorella,sono di milano,seguita a niguarda,dove ormai sono famosa.la mia lotta dura da due anni e mezzo, e temo che anche il mio sia un caso a parte..in questi due anni ho fatto circa 20 tac con contrasto e un po` di pet, e ogni volta c`è qualche spiacevole sorpresa..se vuoi confrontarti o anche solo sfogarti...ci sono!
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
grazie erica, come avrai notato non è facile parlare della nostra malattia con chi non la conosce!!! la gente ti guarda come se stessi esagerando..la stanchezza sembra che sia svogliatezza...mi trovo a dire sempre che va tutto bene..per non dover spiegare ciò che non vogliono capire!!! io sono di perugia ma sono seguita a pisa dalla dottoressa ricciardi..ho tolto un timoma gigante come il tuo che si era appiccicato ovunque..recidiva alla pleura rioperata e come ben sai le operazioni sono dolorosissime...vari reimpianti trattati con radio visto che la chemio non aveva dato risultati!! che dire? un calvario ma non voglio dargliela vinta....ho un figlio di 17 anni!! tu prendi qualche cosa per il timoma? punture o cosa? scusa se ti ho "agganciato" ..rispondimi solo se hai voglia ok? e se vuoi qualche informazione dimmi pure....ho moooolta esperienza!!!
RE: Timoma
erica | Lunedì, 27 Aprile 2015
cavoli...massima solidarietà...mi interessa sapere della radio, a me han detto che non me la faranno mai perchè l`area originaria interessata dal tumore è troppo ampia,e non ci sono le condizioni neppure ora per una radio mirata.la prima operazione mi hanno tolto di tutto, ora ho una protesi alla parte sinistra del diaframma,e la parete costale ricostruita,la prossima operazione mi hanno ipotizzato addirittura la resezione dell`intero polmone sinistro..sono un po` spaventata,e sapere che una radio può dare effetti mi consolerebbe..anche io ho una bimba,che è nata nel periodo sfortunato della mia vita, ora ha tre anni...
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
accidenti erika anche te non scherzi!!! protesi??? questa mi manca..io ho l`emidiaframma risalito e questo mi provoca difficoltà respiratorie!!! i miei reimpianti sono di solito nodulari quindi facili da colpire con la radio ora invece ne ho uno bello grande di7cm...la radio la frò a reggio emilia con il nuovo accelleratore lineare!! sai se me lo proponessero me lo toglierei questo benedetto polmone..almeno avrebbe finito di farmi impazzire!!! intanto vado avanti ma ho sempre paura della tac successiva e mi chiedo..cosa troveranno ora? mi capisci vero?? non ci scoraggiamo....sempre toste..per i nostri figli!!!
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 21 Maggio 2015
eccomi, scusate il silenzio, ma si corre sempre e ci sono continue novità! Grazie per le risposte!! Mia sorella ha fatto un altro ciclo di immunoglobuline in ospedale, senza idratazione ed ha rush cutaneo e pelle molto secca. Poi ha fatto cine risonanza cardiaca e non vi sono infiltrazione, ma il timoma è molto esteso e non appare dissociabile dalla arteria polmonare sinistra e dalla vena anonima. Attendiamo la prossima tac a breve per sapere se è operabile e con quale menomazione. In bocca al lupo a tutte
RE: Timoma
erica | Lunedì, 25 Maggio 2015
tantissimo coraggio a te e a tua sorella, e mi raccomando, tanta positività.sembra impossibile,ma si torna a vivere,e anche bene!io ho avuto una situazione molto simile, da quello che scrivi.in 9 ore sotto i ferri e 3 mesi di ospedale, il tutto per due volte, mi hanno fatto, tagliato e ricostruito un po` di tutto il torace,a leggere sulla carta quello che mi han fatto pensavo che non mi sarei più alzata da quel letto,invece dopo un anno sono in ottima forma,nuoto,vado velocissima in bici e tra qualche giorno sfodererò le mie vecchie scarpette da corsa!(purtroppo la mia complicanza oncologica non si è ancora conclusa,e quindi non posso ancora voltare pagina, ma intanto mi godo le pause facendo una bellissima vita normale (con qualche giusto sfogo ogni tanto, e con un pochetto di cortisone per tenere a bada la miastenia!)
RE: Timoma
Dianella | Lunedì, 25 Maggio 2015
Buongiorno, anche io da 9 anni diagnosticata miastenia, operata per timoma masaoka 3 stadio pluinodulare maligno e gozzo tiroide, sottoposta a radioterapia e per fortuna non ho avuto recidive. La miastenia invece continua a perseguitare, continue ricadute ogni qual volta si tentava togliere cortisone. 5 anni fa per ricaduta importante fatto ciclo immunoglobuline che hanno funzionato e iniziato a prendere azatioprina x eliminare cortisone, bene x 3 anni poi effetti collaterali dell`azatioprina che ha provocato tumori begnini e maligni con conseguenti 3 operazioni nel giro di 1 anno e 1/2 (ultima il 17 dicembre), tolto farmaco e senza cortisone (prendevo solo mestinon 3 volte al giorno), ricaduta grave ricovero ospedale per 1 mese fatti 2 cicli immunoglobuline e iniziato a prendere cortisone 75 mg/di` e solo lievemente migliorata. Ora sono a casa ma con difficoltà a parlare, mangiare, bere e debolezza palpebre muscoli collo, schiena braccia e alcune dita delle mani. Mercoledì ho risonanza torace.....spero che non ci sia recidiva del timoma! Dopo 9 anni? Mi sembra impossibile. Fra l`altro il cortisone a me provoca sbalzi d`umore, depressione, insonnia e (altra operazione) cataratta retroattiva tipica da cortisone (51 anni). Scusate lo sfogo ma sono spaventata e tanto stanca.
RE: Timoma
cristinav | Lunedì, 25 Maggio 2015
Una regola da non scordare mai: scalare i farmaci moooooooolto lentamente, per dare il tempo di abituarsi ma anche di vedere l effetto, e al primo segno di peggioramento anche lieve, fermarsi e tornare indietro. Lo avete sempre fatto? E a ogni segno di peggioramento significativo, aggredire comunque subito la malattia con adeguamento di terapia.
RE: Timoma
Dianella | Martedì, 26 Maggio 2015
Io il cortisone l`ho sempre scalato molto lentamente e rialzato dose al primo segnale di peggioramento. L`unica volta che è stato tolto completamente è stato 5 anni fa quando non mi faceva più effetto e oltre al ciclo di immunoglobuline ho iniziato a prendere azatioprina che come già spiegato ho dovuto eliminare x effetti collaterali importanti (ora nuova patologia carcinoma recidivo alla vescica oltre a vari tumori begnini). In questa ulteriore ricaduta fortissima non hanno funzionato i 2 cicli di immunoglobuline e anche i 75mg. Cortisone che prendo da circa 20 gg. Hanno all`inizio peggiorato i sintomi poi lievemente migliorati, ora sono stabile ma con difficoltà a parlare, mangiare, ecc. Senza contare che soffro d`insonnia e sicuramente questo non aiuta. Io sono di Udine e vengo seguita dalla clinica neurologica universitaria Dottoressa Scalise, mi trovo bene con lei è una persona molto sensibile, l`unico dubbio è che questa volta mi hanno fatto esame per positività anti-musk e sinceramente non so cosa sia. Esami fatti che hanno dato positività sono l`elettromiografia e anticorpi achr. Quello che mi chiedo se è normale che i farmaci non facciano effetto e cos`altro possono darmi per bloccare la malattia, premetto che prendo anche mestinon da 60mg/4 al di` più mestinon 180 1/2 compressa alla sera, inoltre a lyrica 150 mg sempre alla sera per aiutarmi a calmarmi.
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
ciao. I farmaci sono sempre quelli, ma bisogna azzeccare ogni volta la giusta combinazione e dosi, vedrai che funzioneranno. Le immunoglobline senza cortisone non funzionano, per funzionare devono essere abbinate al cortisone. Un altro farmaco alternatovo all` azatioprina, sempre nei casi Achr positivi, è la ciclosporina. Per ogni paziente, bisogna vedere quale è meglio. In genere la ciclosporina funziona su più persone e più velocemente, ma si parla sempre di mesi, e in abbinamento al cortisone. Gli antiMusk sono un altro tipo di anticorpi, ma se sei positiva agli achr, non è molto probabile tu losia anche agli antiMusk: i doppi positivi sono molto rari. Sul libro "vivere la miastenia" edizione 2012 trovi molte informazioni, comprese quelle sugli anticorpi AntiMusk.
RE: Timoma
Dianella | Martedì, 26 Maggio 2015
Ciao Cristina e grazie per le le informazioni. Nell`ultima risposta hai scritto che le immunoglobuline non funzionano senza cortisone, forse questo è il problema di questa volta perché quando la mia neurologa mi ha ricoverata aveva prescritto di iniziare il ciclo immunoglobuline insieme al cortisone (come 5 anni fa), invece i dott.in reparto hanno deciso di non darmi il cortisone e hanno iniziato a somministrarlo solo dopo 5 gg dal 2 ciclo visto che non miglioravo. La mia neurologa il giorno dopo il mio ricovero era partita per un convegno, al rientro quando ha scoperto che ero senza cortisone si è arrabbiata........ma non mi ha spiegato il perché, ora ho capito! Non è giusto essere trattati come cavie. Già che sei così disponibile posso chiederti altre informazioni in riguardo all`invalidita` e all`assegno inps x inabilità temporanea al lavoro? Grazie
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
Ciao. E sì. Non solo vanno fatte insieme al cortisone, ma quando il cortisone ha già avuto tempo di agire, quindi è da un po` che si prende. Per le pensioni di invalidità non so però dirti, perchè io continuo a fare il mio lavoro. Per una prima panoramica, guarda nel sito www.viverelamiastenia.it, nel menù a sinistra, su "Legge 104, invalidità e tutele".
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
sono solo stata a casa in malattia 6 - 7 mesi, all`inizio della mia miastenia.
RE: Timoma
Dianella | Giovedì, 28 Maggio 2015
Ciao Cristina, io ho già l`invalidità del 67% e 9 anni fa quando mi sono ammalata ho anche avuto il riconoscimento della legge 104 non grave, sono stata a casa dal lavoro 1 anno d 1/2 e l`INPS mi ha versato assegnoper inabilità temporanea al lavoro per 6 anni e al 2 rinnovo tolto. Era solo per sapere se con ricadute così importanti c`era la possibilità di riavere questo aiuto, perché fra le operazioni che ho subito, la ricaduta di adesso e forse altra operazione cataratta da cortisone ho paura di superare i termini di malattia e perdere posto lavoro. Io ci riprovo.
RE: Timoma
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
si, puoi chiedere "l` aggravamento".
miastenia e vaccinazioni
ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
Alla mia bambina di 13 mesi e` stata diagnosticata una miastenia congeita Deve fare la vaccinazione morbillo pertosse rosolia..il suo medico mi ha detto di farla che dite?
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Aprile 2015)
RE: miastenia e vaccinazioni
cristinav | Giovedì, 16 Aprile 2015
Se è "miastenia gravis", ovvvero la malattia autoimmune, va valutato con il medico. Ma se è la miastenia congenita, ovvero NON autoimmune, non ci sono controindicazioni particolari per i vaccini, perchè non si tratta di malattia autoimmune. Ma parla e chiarisciti bene con il neurologo.
RE: miastenia e vaccinazioni
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Aprile 2015
E` miastemia congenita perche` i test immunitari sono negativi Musk e acet
RE: miastenia e vaccinazioni
Ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
E` congenita perche` antirecettori musk e acet...sono risultati negativi
RE: miastenia e vaccinazioni
cristinav | Giovedì, 16 Aprile 2015
non credo che basti vedere questi anticorpi per dire che è congenita, avranno fatto la diagnosi anche con altre valutazioni.
RE: miastenia e vaccinazioni
Ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
In raelta` hanno fatto solo questi esami...l` elettromiografia...elettromiografia con farmaco..e dopo aver preso la peridostigmina che sta ancora prendendo i sintomi sono rientrati..e quindi hanno fatto diagnosi certificando malattia rara come miastenia congenita
RE: miastenia e vaccinazioni
Ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
Al momento sono in atto esami genetici anche su noi genitori
In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Salve a tutti. Sono una ragazza di 19, da circa 6 mesi accuso una fortissima debolezza e stanchezza che ormai mi impedisce di fare brevi camminate, di prendere una borsetta in mano per piu di 10 minuti, non riesco a stare in piedi, e se lo faccio inizio a sentire fascicolazioni, e una stanchezza dei muscoli terribile che mi costringe a sedermi e appena posso, mettermi a letto e riposare anche se dipende da che sforzo ho fatto, anche a letto non riesco a sentire i miei muscoli rilassati ma mi danno un continuo fastidio. Dopo il riposo sto meglio. anche la sera mentre guardo la tv, inizio a vedere in modo strano, sfocato, non riesco a mettere a fuoco e vedo doppio. Il neurologo mi ha consigliato di fare i prelievi del sangue per verificare la presenza degli antirecettori dell`acetilcolina e gli anti musk. Ormai il termine sforzo per me descrive movimenti che prima ritenevo normali e quotidiani, non c`è la faccio più, alla mia età mi sento stanchissima e iimpossibilitata a fare tante cose, tutte banali. voi che avete gia diagnosticata questa malattia avete avuto i miei stessi sintomi? Potete raccontarmi un po? Vi mando un immenso saluto e vi auguro che le cure vi rendano piu forti di prima. un in bocca al lupo a tutti
      37 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Maggio 2015)
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Mi sono dimenticata di scrivervi che ho problemi di masticazione ( mi stanco subito ) e che dopo certi " sforzi " i miei muscoli si contraggono per lungo tempo e inizio ad avere fascicolazioni da tutte le parti.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Si, avevo sintomi simili. Però le fascicolazioni non sono sintomo di miastenia. La miastenia, più che stanchezza, è debolezza. Sono un po` due sensazioni diverse: contro la debolezza non c`è volontà che tenga. Per esempio semplicemente il braccio che cerchi di tenere alzato va giù da solo. SE almeno uno degli esami che stai aspettando è positivo, è miastenia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
In che senso va giu da solo? Io non riesco a tenerlo alzato per esempio passandomi la piastra sui capelli, il braccio non resiste in quella posizione o semplicemente pettinandomi o tenendo il telefonino
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
va giù da solo significa che anche se tu decidi di tenerlo su a costo di fatica e dolore, più di tanto non resiste cade giù. Perchè proprio il segnale non arriva più al muscolo. Il test tipico che fanno fare a Pisa, e tenere le braccia tese in avanti , e vedere se riesci a tenerle per diversi minuti, o cadono giù.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
( nella miastenia non c`è dolore)
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
ma se poi ti riposi per esempio per 10 minuti, poi riesci a ritenerlo sù per un altro pò.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Io non ho dolori... se cammino per esempio devo subito sedermi perche le gambe non mi reggono più. . Le sento debolissime . . Oppure mentre mastico devo fermarmi per riposarmi
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Vedrai che è miastenia e che si risolverà. La mia è iniziata nel 2006, adesso ho ben superato i 40 anni e riesco a correre. Aspetta gli asami, e se è miastenia informati personalmente il più possibile, per esempio con il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Scusa se ti rubo del tempo con tutte queste domande, tu che sintomi hai avuto? io mi stanco a fare mobimenti semplicissimi
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Tornero ad essere quella di prima? Grazie del conforto... si se è miastenia leggerò quel libro e mi informerò .. da cio che racconto credi possa essere miastenia?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
I miei sintomi sono iniziati al dito indice ( lavoro al computer ) , e siccome era a tutte e due le mani, ho capito che non era tunnel carpale. Poi sono passati alla parola e alla deglutizione. All`inizio stavo bene la mattina, e troppo stranamente debole la sera. Non ruscivo a portare la forchetta alla bocca. Un giorno facendo le scale mi sono mancate le gambe e sono caduta.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Si, tornerai a essere quella di prima, ma ci vorrà un periodo importante di cure. Non ti scoraggiare. Non tutti i neurologi conoscono bene la malattia, ma ce ne sono che la conoscono e quel libro è una guida a cui credere. Io mi curo dalla dottoressa che l`ha scritto. Di dove sei ?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
si, sembra miastenia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Sono della Sardegna
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Gli esiti degli esami sono importantissimi. In Sardagna non sono troppo specializzati, specie in caso di esito negativo degli esami, senza voler togliere nulla al tuo neurologo, che magari è molto bravo. In alternaiva c`è Pisa. Sei giovane, non ti fermare finchè non trovi una buona soluzione ( esiste) , vicina o lontana che sia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Stavo gia pensando di spostarmi a pisa o al besta. diciamo che ho paura dei tempi di attesa. Sono 6 mesi che sto male e sto peggiorando. Sono una studentessa universitaria e mi pesa tantissimo questa situazione
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Intanto mettiti in attesa, anche se intanto ti curi in Sardegna. Anche se in Sardegna le cure andranno bene, un secondo parere è utile. Io consiglio Pisa ( RIcciardi - Maestri ) perchè mi curo lì e mi hanno fatto rinascere.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Intanto riposati il più possibile e non "sfidare" la malattia. I cibi freddi possono essere deglutiti più facilmente, scegli cose che non devono essere masticate molto. Consulta l`elenco dei farmaci controindicati: www.viverelamiastenia.it/web.php?lang=it&action=faq
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Grazie veramente di cuore per tutte le informazioni e il conforto. Appena ho le risposte degli analisi ti faccio sapere.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Angela cerca le cure e tutto andrò bene .Un baccio
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 26 Aprile 2015
Ciao a tutti. Ho ricevuto i risultati delle analisi degli antirecettori. sono negativi. ma i dottori dicono si tratta di miastenia. il 5 maggio ho la visita. cosa cambia dalla miastenia siero positiva a quella siero negativa? io continuo a stare sempre più male :-( Grazie in anticipo a chi mi risponderà
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Lunedì, 27 Aprile 2015
cambiano molto i farmaci e le cure da utilizzare, anche se purtroppo molti neurologi non lo sanno e danno le stesse cure a tutti.... Cure sbagliate possono causare seri peggioramenti. Con gli achrab negativi come i tuoi, NON va usato il mestinon e servono poco gli immunosopressori, no alla timectomia, a meno che non ci sia un tiimoma, ma in genere in tali casi non c`è. Sì invece a cortisone e immunoglobuline. Trovi queste indicazioni nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se la tua miastenia è solo oculare, essendo achrab negativa, rimarrà solo oculare.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Lunedì, 27 Aprile 2015
farai anche gli esami per gli anticorpi AntiMusk? la miastenia AntiMUsk positiva, risponde bene anche lei solo a cortisone e immunoglobuline.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, ho fatto EMG di singola fibra e risulta positivo anche se i valori dei jitter non sono troppo alti, gli anticorpi antiMusk e anti recettori dell`acetilcolina sono negativi e domani farò una tac al torace. I sintomi persistono, ho fatto una visita neurologica e il dottore mi ha prescritto mestinon anche se non sa se la diagnosi certa è di miastenia o cfs(sindrome stanchezza cronica). Non capisco più nulla, ho chiamato a Pisa e mi hanno detto di non prendere mestinon e tra poco tempo ho una visita dal dottor maestri. Speriamo riesca a risolvere qualcosa.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 7 Maggio 2015
Un`altra cosa... Se gli anticorpi risultano negativi, ma i sintomi ci sono, come si ha la certezza che sia miastenia? Grazie
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Giovedì, 7 Maggio 2015
Salve a tutti,scusate se interrompo questa discussione ma non so a chi chiedere e questo mi sembra il forum adatto. Mio padre da circa 4 mesi ha riscontrato problemi alla vista in quanto ha iniziato a vedere doppio ed era convinto fossero gli occhiali a essere difettosi. Un mese fa si è recato dall`oculista per chiedere maggiori informazioni e quest`ultimo si è accorto che la palpebra sinistra si fosse abbassata molto rispetto a quella destra. Cosi sospettò avesse la miastenia gravis e da bravissimo oculista gli ha prescritto una serie di analisi ( TC torace,elettromiografia a fibra singola, anticorpi). Due settimane fa si è recato al policlinico della nostra città,Messina, e qui attraverso l`Elettromiografia di Singola fibra gli hanno esplorato l`orbicolare dell`occhio sinistro, la cui palpebra si è notevolmente abbassata. L`esame ha messo in evidenza jitter abnormemente aumentato e il neurologo gli ha diagnosticato la miastenia. Come cura gli ha prontamente prescritto il mestinon 3 volte al giorno e di fare dei dosaggi riguardanti antirecettori per l`acelticolina, poi dosaggi di ormoni tiroidei i cui risultati li avremo prossima settimana.Adesso leggendo la vostra discussione mi sembra di capire che il neurologo abbia prescritto il mestinon senza aver letto i risultati dei prelievi e senza avere la tac al torace che mio padre farà domani. Ho letto che la dott.Ricciardi a Pisa sia molto brava ma non riusciamo a trovare alcun numero che risponda. Voi sapete come contattarla? Nel frattempo cara Angela e Cristina spero che andrà tutto bene per voi. Un saluto e un abbraccio.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Giovedì, 7 Maggio 2015
ciao Angela. Come ti soiegheranno anche a Pisa, in questi casi la diagnosi è solo clinica, ovvero "dai sintomi". E` il neurolgo che osservando bene i sintomi e magari facendo fare delle prove fisiche, capisce se il tipo di debolezza, i suoi tempi, cartteristiche ecc..., sono causate da miastenia, o invece no. Ma ci vuole un medico che la miastenia la conosca davvero. Stai tranquilla, il dott. Maestri ha in carico centinaia di pazenti. E` stato il mio neurologo. ( dico è stato, perchè adesso sto bene da tanto tempo, e non faccio più controlli ).
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
trovate i contatti sul sito dell` associazione www.viverelamiastenia.it , nel menù a sinistra. Trovati?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Giovedì, 7 Maggio 2015
si ho trovato i contatti nel sito che mi ha indicato ma non risponde nessuno in entrambi. Sto provando da stamattina.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
utilizza la mail.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Venerdì, 8 Maggio 2015
ok ho risolto grazie mille.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
infatti gli orari riportati sono questi: Martedì ore 9:30-12:30 e Venerdì 9:30-12:30
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 14 Maggio 2015
Cara Cristina, ho fatto la tac con contrasto al torace , risulta un residuo timico. Il fatto che ci sia può essere causato dalla miastenia ?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 14 Maggio 2015
Quindi ricapitolando, l`EMG è positiva, ho un residuo timico e risultano negativi gli antiMuSk e gli achr ... Nessuno ancora mi ha formulato una diagnosi certa e io sto male
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
loredana82 | Giovedì, 14 Maggio 2015
Ciao potrebbe essere miastenia siero negativa, il residuo timido lo hanno milioni di persone perché il timo si secca e rimane un residuo che non vuol dire nulla, auguri
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
si confermo anche io. Il residuo timico lo ha tutta la gente o quasi.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
..quello che ha scritto Loredana è più corretto: milioni di persone :-)
approccio sbagliato alla miastenia?
Francesco | Martedì, 14 Aprile 2015
Buongiorno a tutti, anzitutto chiedo scusa per il lungo messaggio, dopo la presentazione prometto di essere più conciso. A mio padre è stata diagnosticata la miastenia gravis da circa un anno, dopo aver ritenuto per una vita il suo problema all`occhio conseguenza di interventi effettuati negli anni ha cominciato la cura che prevedeva anche il mestinon oltre che cortisone e dopo qualche tempo si è spaventato per gli effetti collaterali (sentiti in giro) dei farmaci assunti. Ha quindi cominciato un percorso (parallelo) con un famoso omeopata, passando persino da un`agupunturista.. leggendovi mi prende il terrore che stia battendo più strade senza pazienza e nella maniera più sbagliata di tutte.. qualcuno sa darmi una "scaletta" di passi giusti da compiere per trovare eventualmente la cura giusta? tipo: che tipo di miastenia, anticorpi pos o neg, etc..? grazie infinite a chi vorrà rispondere
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Maggio 2015)
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
Pippo | Martedì, 14 Aprile 2015
Ciao Francesco, x capire quale sia la terapia corretta da seguire x stare meglio é assolutamente indispensabile sapere se tuo padre é positivo o negativo agli anticorpi e questo é un esame che deve prescrivere il neurologo. Se la terapia iniziale é il deltacortene, inizialmente x un po` di tempo i sintomi tendono a peggiorare (quindi l`impressione é che la cura non stia facendo effetto, anzi che addirittura si stia peggio). Bisogna però pazientare e trovare il giusto dosaggio di farmaci. Io sono più di otto mesi che assumo cortisone e sebbene abbia iniziato a scalare adesso mi sono dovuta fermare xché é subentrata un po` di debolezza. Sono stata tentata dall`omeopatia e altre cure naturali, però al momento non voglio rischiare di tornare a vederci doppio come all`inizio della malattia e quindi continuo con il mio cortisone... Credo che sia molto importante trovare un bravo neurologo, soprattutto un medico che conosca bene la miastenia; magari se ci dici la città dove abiti qui dal forum qualcuno ti può suggerire dei nominativi... In bocca al lupo.
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cinzia | Mercoledì, 15 Aprile 2015
il mestinon non da effetti collaterali o assuefazione, gli effetti collaterali sono solo se si è sieronegativi, ma non fa neanche effetto. credo che dovresti fare leggere a tuo padre un po di conversazioni del forum e magari fare qualche domanda. in bocca al lupo
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Grazie a entrambe per la risposta.. sono tutti consigli utilissimi.. intanto sabato lo faccio venire a Pisa per l`incontro.. siamo di Grosseto quindi non dovremo fare troppa strada.. un saluto
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Se il problema è solo all`occhio, è quasi sicuramente miastenia sieronegativa, e il quel caso, come dice anche Pippo, il mestinon non serve a niente e in più fa molto male: te ne accorgi dai sintomi "collaterali", che sono proprio la campanella di allarme. L` unico farmaco che serve, è il cortisone. Per una descrizione di malattie e cure, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. L`agopuntura e l`omeopatia, per ora non c`è nessuna evidenza che curino la miastenia. Se omeopatia vuol dire "non prendere il mestinon", allora ovviamente ci sono benefici!
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
carla | Venerdì, 1 Maggio 2015
ma chi ve lo ha detto o dove lo avete letto che i siero negativi nn rispondono al mestinon? sapete ke il 40% dei siero negativi io compresa risponde al mestinon? si sta facendo anche uno studio su questa percentuale del xkè quindi nn buttate li le cose senza saperle io sono sieronegativa prendo il mestinon e rispondo bene nn è detto che anche altri possono farlo e infatti i neurologi lo danno magari quel 60 % fa testo ma nn il 100%
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
Il mestinon allunga la vita della colinesterasi, un enzima che spegne l`acetilcolina, il trasmettitore che trasmette il comando di muoversi, dal nervo al muscolo. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina fanno sì che l`acetilcolina non funzioni. prendendo il mestinon, si spegne la colinesterasi, e quindi l`acetilcolina vive di più, e ha più possibilità di trasmettere il movimento. Chi è sieronegativo per questi anticorpi, prendendo il mestinon introduce nel suo organismo un farmaco che rovina l`equilibrio, fa vivere troppo l`acetilcolina, e per questo si hanno "troppi" movimenti che diventano scoordinati, a partire da crampi e tremori, e sono appunto i segni che qualcosa non va. A Pisa il mestinon ai sieronegativi non lo danno. L`importante è sapere che ci sono questi meccanismi, e non pensare che miastenia = per forza mestinon. Insomma, verificare se il mestinon fa bene o no e in che dose, e non prenderlo a occhi chiusi solo perchè il medico ce lo prescrive.
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
lory | Venerdì, 1 Maggio 2015
Io sono siero negativa e sono 8 anni che prendo il mestinon, mi da beneficio e senza di quello, farei fatica a fare tante cose, io sono seguita a Bergamo e ogni 4 h mi prendo la mia mezza pastiglia al mattino e alla sera la prendo intera, non è assolutamente vero che il mestinon fa male ai siero negativi....
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
Paola prima | Venerdì, 1 Maggio 2015
"Uomo avvisato, mezzo salvato".

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