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Fermenti lattici
Valeria | Giovedì, 12 Ottobre 2017
Buongiorno a tutti, sono affetta da Miastenia con anticorpi Musk positivi, da ieri devo aver contratto un virus intestinale con nausea e scariche, sapete consigliarmi dei fermenti lattici adatti per la miastenia, vanno bene tutti? grazie infinite
      1 risposta    (ultima: Venerd√¨, 13 Ottobre 2017)
RE: Fermenti lattici
cristinav | Venerdì, 13 Ottobre 2017
ciao Valeria. Non ci sono controindicazioni per i fermenti lattici. ( attenzione al mestinon: specie per i Musk positivi è controindicato e può provocare diarrea )
E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ho letto con attenzione tanti interventi sulla miastenia oculare e mi √® sembrato di capire che, in generale, tutti abbiano riscontrato una regressione della diplopia con l`uso del deltacortene, a volte entro pochi giorni, a volte dopo un periodo un po` pi√Ļ lungo. A me √® stata fatta una diagnosi di miastenia oculare a giugno senza che avessi fatto alcun esame, direi pi√Ļ che altro per esclusione, visto che gli occhi non presentavano problemi. La neurologa mi aveva prescritto il Mestinon, che io ho abbandonato dopo una settimana, non riscontrando alcun beneficio. Da 20 giorni ormai sto assumendo il Medrol 16 mg (prima 2 cp al giorno, poi 1 e 1/2, ora 1), ma anche con questo farmaco non ho notato alcuna differenza. Mi alzo al mattino con diplopia e vado a letto alla sera con il medesimo problema. Solamente due sere mi √® sembrato di vederci un po meglio (guardando la tv e non in lontananza). Il miracolo per√≤ √® durato solo quella sera. Aggiungo che io ho solamente diplopia e non ptosi. Quello che vorrei capire √® se la miastenia oculare pu√≤ essere insensibile anche al cortisone... a meno che non si tratti di un altro problema! Tutti gli esami che ho fatto fino ad ora sono risultati negativi, ma, avendo letto che spesso lo sono, non vale nemmeno la pena di elencarli.
      37 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 11 Ottobre 2017)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
ciao. Tutte le miastenie sono sensibili al cortisone, compresa quella oculare, per la quale anzi, √® l`unico farmaco che funziona, oltre immunoglouline endovena. Per√≤ dipende dalla dose: se √® troppo poco, non funziona.... Poi bisogna valutare se vale la pena / √® il caso si prendere dosi tanto alte. In genere il cortisone che si usa pi√Ļ spesso per la miastenia √® il deltacortene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Grazie mille per la risposta. Anch`io sapevo che il cortisone pi√Ļ usato era il deltacortene, ma il mio medico mi ha detto che non c`√® tanta differenza tra medrol e deltacortene. Il medrol sarebbe addirittura pi√Ļ forte ed anche l`oculista si aspettava che entro una settimana avrei avuto i primi segni di miglioramento. Non avendo riscontrato alcun cambiamento, mi domando se sia la terapia giusta. Sto seriamente pensando all`omeopatia. Se non conta, almeno ha meno controindicazioni del cortisone!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
tieni comunque conto che 16 mgr, è considerato un dosaggio basso. la miastenia ha bisogno di un impatto ad alto dosaggio.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao. Fosse miastenia oculare 16mg sono troppo pochi .io ho iniziato a nn avere pi√Ļ diplopia una volta stabilizzato con 50 mg di deltacortene...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Marco. Scusa, ma 50 mg per quanto tempo? Se possibile, vorrei raccogliere informazioni da persone che hanno affrontato la terapia perché mi pare che anche l`oculista non abbia molta esperienza diretta (lasciamo perdere la neurologa). Io ho iniziato con 32 mg di medrol che all`oculista sembrava già un dosaggio altino. Non mi aspettavo che la diplopia scomparisse all`improvviso, ma almeno di vedere una qualche differenza.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Laura | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Batann,anch`io ho miastenia oculare dal settembre 2016,quindi pi√Ļ di un anno,sono anch`io in terapia con deltacortene che ho iniziato a dicembre 16 con 25 mg,poi salito a 32,5 ,poi a Pisa mi hanno alzato a 50 e poi a 62,5.1 ciclo di immunoglobuline.E praticamente non √® cambiato quasi nulla!!!!Adesso sto scalando il cortisone perch√® mi dava troppi effetti collaterali (gonfiore,ritenzione idrica,lividi ...)Ora sono a 27,5 e da domani scendo a 25.Dovrei arrivare a 17,5 prima del controllo a Pisa. Ora sto meglio dal punto di vista generale,ma la diplopia persiste anche se con qualche piccolo miglioramento ma non stabile.Gli unici accorgimenti che mi hanno migliorato la situazione √® stato prima l`uso di un filtro su una lente dell`occhiale (io sono miope)che mi ha consigliato l`oculista(la diplopia scompare e cos√¨ posso guidare) e poi un occhiale che mi ha graduato l`ottico in modo tale da impedire la diplopia e che mi serve per leggere,al computer,fare lavori in casa.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Laura. La tua risposta non è per nulla incoraggiante, ma è quella che volevo perché così mi sento libera di terminare la terapia che mi ha prescritto l`oculista e poi abbandonare per sempre il cortisone. Io fortunatamente ho potuto applicare i press on di Fresnel agli occhiali e quindi non ho difficoltà a guidare o altro. Sinceramente non me la sento di prendere tanto cortisone (con tutti gli effetti collaterali che ha) visto che, essendo miope, devo comunque usare gli occhiali. L`unica differenza è che prima portavo le lenti a contatto, ma me ne farò una ragione! Se poi in futuro la situazione dovesse peggiorare, vedremo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Io sono affetto da miastenia generalizzata in cura a Pisa. La diplopia era davvero invalidante... Dovevo andare in giro accompagnato a braccetto ovviamente non guidavo pi√Ļ ecc... Ne ho sofferto fino a che non sono saliti a 50 mg di deltacortene... Dopo circa 10 giorni ha iniziato a diminuire la diplopia insieme ovviamente agli altri sintomi... Pian piano diciamo che ho recuperato bene la vista dopo un mesetto... Ora sono passati 8 mesi e dopo 4 mesi a 50mg ho iniziato a scalare ora sono a 37.5 poi nel mezzo sono stato anche operato di timoma a Pisa. Ad oggi la vista √® perfetta... Fino a poche settimane fa mi capitava di vedere doppio al mattino appena sveglio x 5 minuti ora nemmeno pi√Ļ quello nonostante io stia scalando. Il deltacortene √® l unica cura per la miastenia oculare il mestinon non serve per√≤ devi dargli tempo di agire... Purtroppo ti capisco anche io ero molto smarrito all inizio soprattutto quando all inizio dell assunzione dei 50mg sono peggiorato ma mi avevano detto da Pisa che era una normale reazione del corpo e nell arco di poche settimane sarei andato a posto e cosi √® stato... Non mollare e cerca di trovare chi ti da la cura giusta... Sicuramente le dosi che stai prendendo non ti faranno mai passare la diplopia!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Tieni presente che il cortisone non basta, sinceramente anche il mestinon serve tanto. Presi singolarmente non funzionano per curare la malattia (poi bisogna vedere anche a che grado è perchè a tutti è diversa). E` la combinazione di questi due farmaci che da risultati positivi, ovviamente devi dare il tempo al neurologo di farti arrivare alla dose giusta per te. Se la malattia non da segni di rallentamenti allora si passa alle immunoglobuline e annessi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Attenzione per√≤: il mestinon non va bene per tutti i casi di miastenia, ad alcuni fa pi√Ļ male che bene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Ori51 | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Diagnosi miastenia oculare gennaio 2013, inizio terapia con 50 mg deltacortene pi√Ļ mestinon 60mg ogni 4ore, mestinon abbandonato per effetti collaterali gravi(incontinenza irrigidimento mani)attenzione al mestinon ha ragione Cristina i neurologi in genere associano miastenia deltacortene mestinon. Forse sono fortunato al momento sto prendendo 5 mg deltacortene e dal mese prossimo passo a 2,5.un augurio a tutti.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon per miastenia oculare non è molto indicato... E soprattutto alla lunga.. Appoggiati ad un neurologo che sappia di cosa parla... Altrimenti si rischia di curarla male... Un abbraccio
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Ciao a tutti e grazie dei suggerimenti e delle testimonianze personali. Per quanto riguarda il neurologo, temo che la mia esperienza non sia stata delle pi√Ļ incoraggianti. L`unica prescrizione che ho avuto √® stata il Mestinon, senza cortisone, cio√® perfettamente inutile se non addirittura dannoso. Leggendo per√≤ il libro della dott.ssa Ricciardi, in cui si dice che non va assunto in caso di miastenia oculare, ho deciso di interrompere la terapia autonomamente. Avevo gi√† preso contatti via mail con la dott.ssa, ma so anche che ci sono tempi d`attesa lunghissimi e, in ogni caso, credo che abbia pazienti che hanno problemi pi√Ļ seri dei miei. La dott.ssa Ricciardi mi aveva anche risposto, dicendomi che, fino a che potevo fare a meno del cortisone, andava benissimo, intendendo probabilmente che, se i prismi di Fresnel mi risolvevano il problema della visione alterata, la diplopia non richiedeva un intervento cos√¨ urgente. Ho letto che molti sono soddisfatti del dott. Sgarzi di Bergamo ed avrei pensato di rivolgermi a lui. Purtroppo sul sito dell`ospedale non compare nessun indirizzo email, ma solo un numero di telefono. Sapete se per caso pu√≤ essere contattato per mail? Lo preferirei perch√© avrei modo di spiegare pi√Ļ dettagliatamente la situazione e soprattutto le mail si possono leggere con comodo quando ha tempo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Sarò anomala io, ma ho la miastenia oculare e prendo sia il mestinon che il cortisone e sto benissimo. Quindi, non credo sia molto esatto dire che per una miastenia oculare non vada bene bene il mestinon.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
ciao Miriam. Il fatto che tu stai bene, non toglie che purtroppo tante persone sono state male a causa del mestinon , e sono rinate quando lo hanno smesso. Come sono i tuoi anticorpi achrab ? Forse (?) staresti lo stesso bene anche senza? Ci sono anche persone che lo tollerano in ogni caso.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon √® un farmaco che fa "vivere di pi√Ļ" l`acetilcolina, cosa che serve quando ci sono anticorpi contro i ricettori dell` acetilcolina, cos√¨ "vivendo" di pi√Ļ, pu√≤ essere meglio sfruttata dai recettori dei muscoli. L `acetilcolina √® la sostanza che serve al nervo per ordinare al muscolo di muoversi, e ha durata di vita ovviamente limitata. Quando di acetilcolina ne circola troppa a causa del mestinon, iniziano sintomi come tremori, crampi , sudorazioni ecc..., che non aiutano a essere pi√Ļ forti, ma fanno stare peggio.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
nella miastenia solo oculare, gli anticorpi achrab sono quasi sempre negativi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon infatti io l`ho smesso perché, nonostante fosse un dosaggio basso, mi procurava crampi terribili di notte.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
maria, tu quanto ne prendi?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Flavio Bl | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Voglio dire anch`io la mia per quanto riguarda il Mestinon, leggendo le varie esperienze di questo sito ho constatato che la terapia non risponde a tutti uguali, a me per esempio quando sono in procinto per assumere il Mestinon incomincio ad avere un tremolio sia alle mani ed anche alle gambe, per poi passare dopo circa venti minuti dall`assunzione, quindi ho dedotto che per me fa il suo effetto, poi secondo me il nostro fisico agisce in base a diverse situazioni, tipo stress da lavoro oppure situazioni familiari eccetera, concludo dicendo che ha me non ha creato nessuna controindicazione.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Ori51 | Venerdì, 6 Ottobre 2017
Hai ragione Marco,come dicevo nel post inizio terapia prescritta dalla neurologa che forse conosceva solo il nome della miastenia, su indicazione del mio medico di base sono andato al centro malattie neuromuscolari di Padova, dove sono attualmente in cura e mi trovo benissimo con specialisti molto preparati sulla miastenia.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Sabato, 7 Ottobre 2017
Cristinav io non ho detto che il Mestinon salva la vita. Il mio intervento era in base ad una affermazione non vera, ovvero che il mestinon non serve per una miastenia oculare quando io ne faccio uso. Che provochi crampi ecc, ne sono ben a conoscenza, anche perchè prima di trovare la mia "dose" giusta ho avuto anche io di questi sintomi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Domenica, 8 Ottobre 2017
Quanto ne prendi alla fine?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Domenica, 8 Ottobre 2017
Distribuito nella giornata, assumo 150mg al giorno di Mestinon e 40mg di deltacortene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Lunedì, 9 Ottobre 2017
e hai provato anche senza, e constatato che comunque ti aiuta ? Come sono i tuoi anticorpi achrab ? ( grazie se vorrai rispondermi :-)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao, ho il tuo stesso problema con in pi√Ļ abbassamento della palpebra verso sera e stanchezza marcata. la mia √® stata una via crucis. Sono di Alessandria, ho incominciato con visita reparto oculistica che dopo tutti i controlli conclude che: fondamentalmente ho un occhio molto miope, fondamentalmente sano e con un principio di cataratta, sul problema diplopia (saltuaria la mia) non sanno cosa fare (sigh) per√≤ mi prescrivono visita dall`ortottista, fatta visita mi prescrivono press on (una cosa da applicare sulla lente), e consigliano visita neurologica. Faccio tutti esami di routine (tra cui risonanza e tac) tutto negativo, inizio cura di mestion-deltacortene-calcio - vid d. Che dire? Piccolo miglioramento. Tra un mese far√≤ l`intervento della cataratta perch√© attualmente tra la forte miopia, inizio cataratta e diplopia ho problemi ad attraversare, a scendere le scale etc. etc. A volte sono presa da un grande sconforto anche perch√® la gente non capisce il ns problema, la parola miastenia , questa malattia √® poco conosciuta, pensano che io abbia delle "fisime"...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao. Diciamo che tu hai il problema opposto!! Scusami la battuta un po` stupida, ma io sono sempre pi√Ļ meravigliata dal decorso della malattia. Da quanto ho letto, sembra normale che i sintomi peggiorino con la stanchezza ed a tutti capita di norma verso sera. Ebbene, a me succede esattamente il contrario: quando mi alzo e durante il giorno io vedo tutto doppio e solo grazie ai press on che ho applicato su di un vecchio paio di occhiali riesco a guidare ecc. Alla sera, invece, non che la diplopia scompaia, ma si attenua molto e posso vedere la TV senza problemi con gli occhiali normali. Le immagini si sdoppiano solo a notevole distanza (diciamo 20 metri). Non so che dire. E` normale?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao.. La miastenia √® una malattia troppo soggettiva per paragonare sintomi tra uno √® l altro... Certo ci sono sintomatologie comuni ma non sempre uguali... Anche per me la diplopia era pi√Ļ fastidiosa al mattino rispetto che la sera e difatti gli ultimi periodi che ne ho sofferto si presentava al mattino appena sveglio per una mezz`oretta... L importante √® affidarsi a neurologi competenti in materia...proprio perch√© non c √® un tipo di miastenia e per che ogni persona ha un suo percorso e le cure devono essere personalizzate al massimo conoscendo al massimo questa malattia.... Mentre purtroppo si tende ad avere atteggiamenti di cure standard... O inefficaci come dosi troppo basse di cortisone... Mestinon quando non serve ecc.... Non tutti siamo uguali altrimenti tutti seguiremmo lo stesso percorso... Unica soluzione trovare chi ne capisce davvero
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Asia | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao, io ho miastenia generalizzata e ptosi e diplopia sono sempre state, e tutt ora lo sono, pi√Ļ evidenti e fastidiose la mattina che la sera, ma come un po il resto dei sintomi, diciamo che mi sveglio male e mano mano nella giornata vado migliorando....tutto il contrario del solito mi dicono i neurologi! :) E in pi√Ļ non ho mai avuto benifici dal mestinon...solo tanti effetti collaterali!!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Laura | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Salve a tutti ! Meno male che ho trovato altre persone che come me stanno meglio alla sera che al mattino !!Pensavo di essere "strana"io,visto che dappertutto si legge che la miastenia peggiora la sera. Invece anche per me la sera √® il momento migliore,e la diplopia non dico che scompare ma diminuisce ed anche l`occhio lo sento pi√Ļ "normale" e rilassato. Il momento peggiore per me √® all`incirca un`ora dopo aver preso la dose di cortisone,fino praaticamente alle due-tre del pomeriggio,poi piano piano le cose migliorano. Mah,questa malattia √® davvero strana...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Bene. Se possibile, ora sono ancora pi√Ļ confusa di prima! Marco ha ragione quando dice che l`importante √® trovare un bravo neurologo che ci capisce. Il difficile √® trovarlo, anche perch√© quasi sempre un medico √® bravo se ti risolve il problema. Ho letto di pazienti in cura presso i migliori specialisti che per√≤ non hanno avuto grandi risultati... Qualche suggerimento?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Elio | Lunedì, 9 Ottobre 2017
A mio parere non esiste un "protocollo certo" per la cura. Sono talmente tante le varianti dei sintomi...ho l`impressione che i medici procedano per tentativi
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Paola prima | Martedì, 10 Ottobre 2017
Troppi medici purtroppo sì, vanno completamente a tentativi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Asia | Martedì, 10 Ottobre 2017
Tante le varianti dei sintomi ma anche tante quelle degli effetti collaterali dei vari mestinon, cortisone e immunosoppressori che in realtà anche il piu bravo dei medici fara` sempre (insieme al paziente) dei tentativi per vedere come reagisci a questo o a quello essendo il tutto molto soggettivo..come dice sempre qualcuno...la terapia va cucita addosso al paziente!!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Quelli del mestinon è importante non chiamarli effetti collaterali perché non lo sono, non sono effetti da sopportare per avere altri benefici. Sono indicazioni che il farmaco non sta funzionando perché è inadatto o e troppo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Angelo | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Ciao Batann io ho la mail del Dottor Sgarzi essendo in cura da Lui, ma non posso pubblicarlo per via della privacy(se mi dai tuo cell. te la posso inviare ). Non penso proprio che per mail ti possa curare, e ti garantisco che non è facile, sembra un pò brusco ma Io con il tempo (3anni) sono riuscito a stabilizzare la malattia . Tre lunghi anno con mestinon deltacortene e azatioprina in dosi abbastanza alte.Come ti hanno scritto non tutti siamo uguali e non tutti abbiamo le stesse cure , ho conosciuto una ragazza che prende solo mestino da 7 anni eppure non ha sintomi controindicatori. Ti dico anche che se scegli questo medico o stai con i suoi consigli o gambe lunghe e pedalare non puoi toglierti i farmaci a tuo piacimento . Ciao e auguri
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Grazie mille Angelo. Ti lascio la mia mail alla quale puoi inviare l`indirizzo del dott. Sgarzi: batann54@yahoo.it Francamente non pensavo di farmi curare per mail (anche se sarebbe molto comodo!), ma solo di prendere contatti con lui ed eventualmente fissare un appuntamento per un consulto. Per quanto poi riguarda le terapie, io al momento assumo solo il Medrol e niente altro e francamente vorrei sapere quale dosaggio sarebbe necessario.
lrp4
laura | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Qualcuno mi sa dire se a Roma o a Pisa si può fare ricerca anticorpi lrp4 e dove?
ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Lunedì, 25 Settembre 2017
Sono sempre Patrizia. Ciao a tutti !! Per miastenia oculare sto prendendo da quasi 3 sett la ciclosporina 100 matt 100 sera. Sono sieronegativa. E forse é troppo presto ma a me sembra che nn faccia effetto anzi ho sempre ptosi e diplopia fortissima. Nn riesco proprio a leggere!! Cmq ultima curiositá perché ciclosporina si deve assumere 2 volte al giorno e ogni 12 ore ? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 27 Settembre 2017)
RE: ciclosporina tempi assunzione
cristinav | Martedì, 26 Settembre 2017
Ciao. Ci vuole qualche mese prima che faccia effetto, quando lo fa. Nel libro "vivere la miastenia", c`è scritto che in caso di anticorpi achrab negativi, lnon fa molto effetto.
RE: ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ciao cristinav tu che sei informata ..sai dirmi xché la ciclosporina si deve prendere ogni 12 ore ? Perché qs divisione temporale ?
RE: ciclosporina tempi assunzione
cristinav | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Non lo so di preciso, ma succede per tanti farmaci. Probabilmente prenderla tutta insieme causerebbe momenti nei quali la concentrazione del farmaco sarebbe troppo alta nel nostro organismo. Per esempio , posso prendere un` aspirina di mattina, di sera e la mattina dopo, ma non è il caso di prendere 3 aspirine tutte insieme...
RE: ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Grazie ancora !
Miastenia?
Carlo | Venerdì, 22 Settembre 2017
Dopo 10 gg. da un intervento chirurgico, mia moglie ha cominciato a parlare male (rinolalia), dopo TAC e RM il neurologo che la ha in cura ha diagnosticato un sospetto disturbo miasteniforme e per valutarlo meglio da due settimane sta facendo una terapia a base di mestinon 60 mg. Grandi miglioramenti non ce ne sono stati, ora al mestinon è stata aggiunto deltacortene mg 25. Dove potremmo andare come centro per avere un confronto di diagnosi? Besta? Siamo liguri della provincia di Savona
      9 risposte    (ultima: Luned√¨, 25 Settembre 2017)
RE: Miastenia?
Pippo | Venerdì, 22 Settembre 2017
Ciao, Ma non le hanno fatto fare il dosaggio degli anticorpi? Penso che in caso di sospetta miastenia quello sia il primo esame da fare e in base al risultato poi si "calibra" la terapia farmacologica, almeno a me hanno fatto così: esami sangue, elettromiografia, risonanza mediastino e anche tac encefalo. Io sono seguita a Verona e mi trovo molto bene. In bocca al lupo.
RE: Miastenia?
cristinav | Venerdì, 22 Settembre 2017
si, ci vogliono assolutamente gli esami degli anticorpi: achrab, e se questi sono negativi, testare anche gli AntiMUSK. L` elettromiografia io non l`ho mai fatta, a Pisa, dove mi sono curata con successo. Se tutti gli anticorpi sono negativi, può essere comunque miastenia, e in quel caso la diagnosi è solo clinica. Si fa in genere anche la TAC torace, per controllare se c`è un timoma, che spesso è la causa della miastenia acrab positiva. Pisa è appunto uno dei centri di eccellenza. Un libro per imparare tanto sulla miastenia: "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: Miastenia?
Elio | Venerdì, 22 Settembre 2017
Concordo con Pippo: elettromiografia e esami anticorpi sono necessari
RE: Miastenia?
cristinav | Venerdì, 22 Settembre 2017
Se gli anticorpi sono positivi ( almeno uno), la diagnosi è certa e non serve altro.
RE: Miastenia?
carmela | Domenica, 24 Settembre 2017
E vero se gli anticorpi sono positivi non ci sono dubbi e miastenia .ciao cristinav complimenti sei preparatissima sulla miastenia .anchio sono miastenica da 5 annisono in cura a Pisa con la Ricciardi grandissima persona per me molto speciale sono stata operata di timoma nel 2012 in sternotomia e vado a controllo due volte l anno ora sto abbastanza bene ma ho avuto di tutto non prendo piu il mestinon solo cortisone e aziotoprina un abbraccio.
RE: Miastenia?
Angelo | Lunedì, 25 Settembre 2017
Ciao Io sono in cura al Papa Giovanni XXXIII a Bergamo e dopo tre anni ,tutti i mesi il primo anno poi ogni 2/3 controlli, sono in remissione da farmaco e mi son trovato bene.
RE: Miastenia?
Angelo | Lunedì, 25 Settembre 2017
Scusa anche io rinolania iniziale poi generalizzata mai fatta Elettromiografia però positivo agli anticorpi
RE: Miastenia?
cristinav | Lunedì, 25 Settembre 2017
ciao Carmela, siamo in tanti :-)
RE: Miastenia?
cristinav | Lunedì, 25 Settembre 2017
e a tutti :-)
Analisi ricettori
Asia | Mercoledì, 20 Settembre 2017
Ciao a tutti, secondo voi √® possibile che a gennaio ero positiva agli achrab (pi√Ļ di 9mila) e a settembre ripetendo l esame risultano essere bassissimi (praticamente negativa)?? Pu√≤ essere un semplice "errore" di laboratorio o √® avvenuto il miracolo..???
      9 risposte    (ultima: Luned√¨, 2 Ottobre 2017)
RE: Analisi ricettori
cristinav | Mercoledì, 20 Settembre 2017
ciao Asia, non so risponderti ( a naso si direbbe no miracolo ), ma sono curiosa di sapere se il laboratorio √® lo stesso, ed √® uno di quelli pi√Ļ noti: pisa, roma, milano, padova....
RE: Analisi ricettori
Asia | Martedì, 26 Settembre 2017
ciao cristinav, le prime analisi, cioè quelle positive, le ho fatte presso il Policlinico Tor Vergata di Roma, le seconde a Pisa, e tornero` proprio a Pisa a novembre per ripeterle (vivo all`estero e non posso andare prima purtroppo)
RE: Analisi ricettori
Stefania | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Buongiorno , qualcuno sa dirmi che cosa significa avere una miastenia sieronegativa? Nel senso che qualsiasi anticorpo( anti-musk, acetilcolina , LRP4, canali del calcio) sono negativi?. Grazie a chiunque potra` aiutarmi
RE: Analisi ricettori
Asia | Giovedì, 28 Settembre 2017
Ciao Stefania, significa essere negativi solo ai recettori acetilcolina
RE: Analisi ricettori
LAURA | Giovedì, 28 Settembre 2017
è stato un errore di laboratorio a me capitò con i globuli bianchi erano alle stelle, alla fine era un errore di laboratorio
RE: Analisi ricettori
cristinav | Giovedì, 28 Settembre 2017
si diceva "sieronegativa" per gli achrab quando erano conosciuti solo questi anticorpi. Adesso che sono noti anche altri anticorpi, è bene sempre specificare meglio quali sono negativi, perchè "sierinegativa" potrebbe anche significare negativa a tutti, e non solo agli achrab.
RE: Analisi ricettori
Asia | Venerdì, 29 Settembre 2017
si Laura credo anche io che sia un errore di laboratorio, x questo li ripetero` nuovamente a Pisa il mese di novembre, ai miracoli ci credo poco ;)
RE: Analisi ricettori
antonio | Lunedì, 2 Ottobre 2017
c,è un errore di laboratorio
RE: Analisi ricettori
Asia | Lunedì, 2 Ottobre 2017
si, lo penso anche io! il 6 novembre ripetero` le analisi (sempre a Pisa) e vi faro` sapere :)
peggioramenti improvisi
fiore | Venerdì, 15 Settembre 2017
Salve ,volevo condividere con voi quello che mi succede quasi tutti giorni e non capisco perché e se qualcuno ha gli sintomi..Allora tutti giorni verso le ore 14 ho un atacco di debolezza quasi paralisi ,non riesco ad aprire gli occhi e sotto le palpebre mi si muovono i bulbi oculari in imodo incontrollato come nistagmo..non riesco a camminare perché le gambe diventano flacidi.. Io prendo mestinon 3 volte al giorno e la mattina mi aiuta lo stesso pomeriggio ma quando lo prendo alle 12 come se non lo prendessi ..sempre questo incubo,ovviamente non esco mai da casa in quel orario ,atacco finisce ogni tanto dopo 2,3 ore...C`e qualcuno a cui succede la stessa cosa?
      3 risposte    (ultima: Domenica, 17 Settembre 2017)
RE: peggioramenti improvisi
cristinav | Venerdì, 15 Settembre 2017
ciao. E` tipico della miastenia essere fluttuante.... Forse il solo mestinon non basta. Come sono i tuoi anticorpi ?
RE: peggioramenti improvisi
fiore | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao ,la mia miastenia eì seronegativa con il sospetto di sindrome miastenica congenita--lo so che miastenia e` fluttuante ma questi peggioramenti sono come atacchi di debolezza e sono molto regolari sempre allo stesso orario..
RE: peggioramenti improvisi
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao. Non è strano nella miastenia, specialmente non ancora sotto buon controllo farmacologico, che la debolezza venga allo stesso orario.
Il cortisone abbassa le difese immunitarie?
Pippo | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Ciao, scusate se la domanda √® banale, ma √® corretta? Ovvero l`uso prolungato del cortisone abbassa le nostre difese immunitarie e ci fa per cui ammalare pi√Ļ spesso? √ą una volta sospesoin quanto tempo si torna nella "normalit√†"? Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoled√¨, 6 Settembre 2017)
RE: Il cortisone abbassa le difese immunitarie?
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Si, le abbassa, è proprio per quello per lo prendiamo, per "abbassare" gli anticorpi , nel sistema immunitario. Non hanno ancora trovato il modo di abbassare la produzione solo degli anticorpi della miastenia, per cui l`unico modo è abbassarli tutti.
ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ho iniziato ciclosporina da 100+ 100 al giorno. Dopo la prima compressa da 100 iniziata alla sera ho avuto un fortissimo mal di stomaco crampi e spasmi da colite con gonfiore ! Anche a voi ha fatto qs effetto? Ora prendo il gastroprotettore e x abituare il corpo sotto consiglio medico inizieró gradatamente a giorni alterni la dose di 100. Ho letto inoltre che la ciclosporina puó provocare eccessiva peluria é vero? E in quali casi? Ho letto inoltre che come il cortisone si deve scalare gradualmente e appartiene alla categoria sostanza cangerogena...e qs mi fa tanta paura! Grazie a tutti
      6 risposte    (ultima: Domenica, 3 Settembre 2017)
RE: ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Venerdì, 1 Settembre 2017
Aggiungo anche che nn mi ha fatto dormire tutta la notte! Ringrazio anticipatamente per le risposte .
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Sabato, 2 Settembre 2017
ciao. Ho preso ciclosporina per 6 anni, insieme a tanto cortisone, senza particolari problemi, tollerata bene da subito. Però non siamo tutti uguali, se continua a farti stare male, forse non è il farmaco che fa per te... Tieni conto che serve solo se gli anticorpi achrab sono positivi ( vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ). Per la peluria non ti preoccupare troppo, secondo me l`effetto nemmeno si nota.
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Sabato, 2 Settembre 2017
Si, si deve scalare lentamente se si prende per lunghi periodi.
RE: ciclosporina inizio traumatico
Elio | Sabato, 2 Settembre 2017
Se ho capito bene l`alternativa alla ciclosporina è l`aziotropina, non mi è chiaro quale soluzione abbia effetti collaterali "minori"
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Domenica, 3 Settembre 2017
si, ma anche l`azatioprina è indicata solo per achrab positivi.
RE: ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Domenica, 3 Settembre 2017
Ciao cristinav ma tu che l`hai presa prendevi una protezione x lo stomaco? E veramente fa crescere la peluria? Gi√° con cortisone ho avuto qs problema e nn vorrei si ripresentasse. Grazie a tutti
Primi sintomi miastenia
Gabriella | Giovedì, 31 Agosto 2017
Buongiorno a tutti, Mio marito ha 31 anni e ad Ottobre deve fare l elettromiografia ripetitiva per confermare possibile miastenia! Attualmente ha diplopia e abbassamento palpebra! L esame ortottico conferma che non muove un muscolo dell occhio e possibili altri. Ha avuto uno strano tremore alla mano (ma √® talmente in ansia che ora non si capisce pi√Ļ quanto √® la testa a fare brutti scherzi o se veramente c`√® qualcosa)..si sente stanco ma anche qui non si capisce se √® ansia o malattia! Ultimamente suda tantissimo di notte. Se qualcuno si riconosce o meno in quanto descritto vi prego di darmi delle "risposte" perch√© i dottori senza esami (giustamente) non si espongo! Grazie grazie
      9 risposte    (ultima: Marted√¨, 26 Settembre 2017)
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
Purtroppo in caso si tratti di miastenia solo oculare, non esistono esami per diagnosticarla, ma la diagnosi è solo clinica, ovvero dai sintomi. Nella miastenia generilazzita invece, molto spesso uno dei due, fra anticorpi achrab e anticorpi antiMusk ( entrambi esami del sangue) sono positivi. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", edizione 2012, che illustra i vari tipi di miastenia, diagnosi e cure. Attenzione anche alle false diagnosi di miastenia: ci vuole un neurologo che sappia distinguere.
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
la miastenia comunque non fa sentire "stanchi", ma fa sentire "deboli", e la differenza è sostanziale. Se colpisce tutti i muscoli (volontari) si chiama generalizzata, se solo gli occhi si chiama oculare.
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
l` elettromiografia, non da risposte "certe".
RE: Primi sintomi miastenia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 1 Settembre 2017
Ti ringrazio X la risposta! Buona serata
RE: Primi sintomi miastenia
Marco | Sabato, 2 Settembre 2017
Ciao come dice Cristina l elettromiografia è un esame certo per altri tipi di malattie ( sla ) mentre per la miastenia non è l esame diagnostico... Bisognerebbe prima valutare entrambi j tipi di di anticorpi ( ai quali si può essere negativi ) ma di certo elettromiografia non da la diagnosi senza altri esami...in bocca al lupo
RE: Primi sintomi miastenia
Paola prima | Sabato, 2 Settembre 2017
"giustamente" no. Molto ignorantemente si.
RE: Primi sintomi miastenia
Patrizia | Martedì, 26 Settembre 2017
ciao, penso di essere nella stessa situazione di tuo marito. Ho fatto tutti gli accertamenti e sono tutti negativi. prendo il Mestinon e il deltacortene, il mio problema è la diplopia e l`abbassamento della palpebra, problemi che si accentuano quando sono molto stanca. La cura che sto facendo, secondo me ha poco effetto, nn sono in grado di valutare se tra costi e benefici sia il caso di continuare. Sono in attesa dell`operazione di cataratta per entrambi gli occhi e con il neurologo abbiamo deciso di continuare la cura e di valutare se dopo l`intervento la situazione migliori. E` comunque un problema handicappante, ho problemi a guidare, addirittura ad attraversare la strada. Per fortuna a corta/media distanza vedo discretamente.
RE: Primi sintomi miastenia
Marco | Martedì, 26 Settembre 2017
Quanto deltacortene prendi patrizia?
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Martedì, 26 Settembre 2017
Patrizia, stai attenta che il mestinon non ti crei problemi aggiuntivi.
traumi emotivi
Mariam | Giovedì, 31 Agosto 2017
Salve, ho cominciato a leggere da poco il forum. Non avevo mai il tempo! Tra tutti i messaggi letti naturalmente mi ha colpito il trovarmi in sintonia con chi descrive lo stato di iper-impegno prima della comparsa della malattia. Ho scoperto la Miastenta nel 2011. Ho osservato la mia vita da allora con occhi pi√Ļ attenti. Ho avuto 4 crisi severe in un crescendo di gravit√† con sintomi bulbari:deficit di deglutizione di linguaggio e stanchezza improvvisa. Le cure le conosciamo tutti ho una forma anticorpi positivi ai recettori acetilcolina dunque deltacortene Mestinon e dopo la crisi del 2015 anche immunoglobuline endovena. Tutte le volte la crisi √® stata preceduta da gravi esperienze di traumi emotivi importanti. Qualcuno di voi ha mai associato la comparsa della malattia a queste emozioni negative e dolorose? Come il sentirsi traditi, abbandonati, senso di spaesamento in una vita che non si riconosce come prima? provocati da persone ``affettivamente significative`` come famigliari stretti o amici ritenuti importanti? Grazie per le vostre risposte.
      9 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 6 Settembre 2017)
RE: traumi emotivi
Pippo | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, a me la malattia si è manifestata all`ottavo mese di gravidanza e durante un momentaccio in cui rischiavo di rimanere senza casa (con altri due bambini piccoli). Certamente non un bel momento! A me è stata la ginecologa a indirizzarmi dalla neurologa quando le ho chiesto un consiglio legato alla ptosi che mi si era manifestata. Di sicuro i forti stress non aiutano anzi ci mettono a dura prova purtroppo.
RE: traumi emotivi
Elio | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, per la mia esperienza posso confermare che gli aspetti psicologici ed emotivi condizionano in modo importante i sintomi.
RE: traumi emotivi
Patrizia | Venerdì, 1 Settembre 2017
L`aggravarsi della mia miastenia oculare coincide con la perdita del mio lavoro. Cmq anche il mio neurologo mi ha confermato ció. Lo stress , l`ansia aggravano molto la mia diplopia !!
RE: traumi emotivi
Elio | Venerdì, 1 Settembre 2017
Il problema è che si innesca la sequenza: i problemi peggiorano i sintomi della miastenia...e quindi aumenta lo stress .....che peggiora i sintomi.........etc.
RE: traumi emotivi
Dianella | Sabato, 2 Settembre 2017
Buongiorno, a me la miastenia é comparsa dopo 3 anni di forte stress emotivo, il neurologo mi ha confermato che può scatenarsi da stress psicologici/fisici. Da anni assumo cortisone a vari dosaggi con brevi sospensioni, il mio umore é altanelante e la malattia ne risente.
RE: traumi emotiv
Mariam | Sabato, 2 Settembre 2017
Grazie per le vostre risposte. So che non è possibile al momento circoscrivere ai soli traumi emozionali le cause della malattia. A tal proposito non c`è alcun studio che ne metta in luce la grande influenza eziologica sulla malattia. Io la considero invece una malattia di confine tra corpo e mente. Una specie di spartiacque tra malattie fisiche e mentali. A volte sembra che si stia impazzendo, succede a qualcuno di voi? con una lucidità nel sentirsi instabili che non può far pensare a una grave malattia psichiatrica. Il disagio, poi, il sentirsi sempre "sotto pressione" a disposizione dei bisogni degli altri da soddisfare a puntino, sempre per bene... può precedere anche di molti anni la comparsa dei sintomi tipici. Spesso è un "abito mentale" che a lungo andare può peggiorare certamente con l`assunzione del cortisone: è L`ORMONE DELLO STRESS PER ECCELLENZA!
RE: traumi emotivi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Settembre 2017
Ciao, anche a.me e` venuta fuori la malattia da uno stress moving al lavoro, per fortuna ai primi sintomi e senza saperlo che ero ammalata mi sono licenziata e da li il calvario per capire cosa avevo. Da quando ho scoperto di essere ammalata e di essere frenata dalla miadtenia ho cambiato stile di vita per fare in modo di non far arrabbiare la "signora miadtenia" perché comanda lei quanto posso fare. Il mio umore ovviamente e` variabile perché non e` facile trovarsi a fare niente o metà di quello che facevo. Quindi ero una persona super impegnata che facevo tantissime cose. Per aiurarmi adesso vado dallo psicologo e davvero mi aiuta tanto perché a lui posso dirle liberamente senza far preoccupare nessuno che mi sento invalida e che sono stanca di lottare x stare bene. Che questa Miadtenia mi comanda... ti consiglio di rivolgerti dallo psicologo in altri paesi viene affiancato ad ogni miastenico. Io vado dallo psicologo del consultorio dell`asl. E poi sono cambiata io, penso a.me e cerco di non.preoccuparmi per gli altri come prima.
RE: traumi emotivi
Elio | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Sentirsi diagnosticare una malattia che ti accompagnerà tutta la vita è dura; convincersi e rassegnarsi non è facile. Nella prima fase ho tentato di fare finta di essere sano. Non aiuta , è meglio trovare un sistema per convivere con la malattia.
RE: traumi emotivi
Pippo | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Io alla diagnosi ho pianto tanto, per pi√Ļ giorni.... e la ptosi non faceva altro che peggiorare! Purtroppo √® dura ma dobbiamo farci forza e pensare che comunque c`√® di peggio. Anche se vedere il bicchiere mezzo pieno non sempre √® cos√¨ facile soprattutto se la miastenia non √® l`unico problema che abbiamo. Io sono convinta che oltre al neurologo ci sarebbe bisogno di un supporto psicologico, giusto per affrontare i momenti pi√Ļ difficili; ma con il nostro sistema sanitario che non ci passa nemmeno la tac al mediastino (nonostante l`esenzione) √® praticamente un`utopia. Con l`occasione devo ammettere che questo forum aiuta a non sentirsi soli, per fortuna!
Diversi tipi di miastenia
Luna | Martedì, 29 Agosto 2017
Salve, mi diagnosticarono la miastenia a Siena, alle Scotte, nel 1998 e subito dopo fui indirizzata a Pisa. Non ho continuato ad andare a Pisa x motivi logistici e quindi ho cambiato neurologo, mokte volte finche non ne ho trovato uno esperto in miastenia, tuttavia nel corso degli anni nessuno mi ha mai fatto la distinzione fra i vari tipi di miastenia. Io all`epoca feci solo il conteggio degli anticorpi achr. Secondo voi e` importante che rifaccia tutto d`accapo? A chi dovrei rivolgermi? A Pisa? E come dovrei impostare la visita? Come prima visita? In tutto questo tempo nessuno mi ha mai detto, inoltre, di prendere integratori x le ossa x contrastare il cortisone..neanche a Pisa.ora mi ritrovo ad essere un rottame, cammino con molto dolore, non me la passo molto bene. Ah dimenticavo, attualmente prendo mestinon e deltacortene, niente altro.Come potrebbe cambiare la terapia con differenti tipi di miastenia? Grazie a chi vorra` rispondermi.
      4 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 30 Agosto 2017)
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
ciao Luna. I tuoi anticorpi achrab com`erano ? positivi o negativi? nel 1998 gli anticorpi antiMusk non erano ancora stati scoperti, ma i bravi neurologi riuscivano comunque, osservando i sintomi e le risposte dei pazienti ai vari farmaci, a impostare bene le terapie, e capire se serviva o meno la timectomia. Il dolore non è sintomo diretto di miastenia, è dovuto ad altri problemi ? Non si tratta di rifare tutto fa capo, ma di aggiustare, nel caso sia necessario, la terapia.
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
se non ti senti bene, forse è il caso di provare. Non ha importanza se prima visita o controllo.
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Una cura di supporto per prevenire l`osteoporosi ,e integrare il potassio, se manca, la può prescrivere anche il medico di base.
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Con il mestinon ti trovi bene, ovvero prendi la quantità giusta, che non ti provochi effetti collaterali tipo crampi,tremori, ecc ...? ( il mestinon per lunghi periodi va bene solo se achrab positivi , come ti avranno detto a Pisa)
Anticorpi sia positivi e negativi
Valentina | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao a tutti, a qualcuno di voi √® capitato di avere in alcuni mesi anticorpi acetilcolina negativi e poi in altri mesi positivi?io sono gi√† sei volte che li faccio a Pisa e ho questa variabilit√†. Per i periodi negativi prendo solo cortisone e quando in teoria √® positiva come adesso e i sintomi si fanno sentire prendo anche mestinon, pero noto che il mestinon mi fa venire di pi√Ļ i sintomi. Quando sono solo con il cortisone deglutisco bene ma avolte o il tronco debole e aggiungo il mestinon ma mi peggiora la deglutizione. insomma sto impazzendo.. non riesco a trovare una giusta via di mezzo per avere tutto ok. la debolezza al tronco e collo mi fa impazzire. Il cortisone vi fa insonnia?
      1 risposta    (ultima: Venerd√¨, 25 Agosto 2017)
Re: Anticorpi sia positivi e negativi
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
A Pisa dove?
richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Buongiorno sono la mamma di una ragazza di 17 anni che ad aprile ha iniziato a non sentirsi bene improvvisamente . Il tutto e` partito con una specie di svenimento nel senso che si e` sentita andar giu` e si e` sdraiata. C`ero anche io e con molta difficolta` dopo circa mezz`ora siamo riuscite a raggiungere la macchina. Da li` le cose non sono piu` state le stesse. E` iniziata una stanchezza che e` sempre progredita(ora se dobbiamo uscire andiamo in carrozzina) e da circa 3 settimane ho notato un problema agli occhi, alle palpebre. Deve fare un grande sforzo per tenerle aperte. Abbiamo sentito tanti medici,e l`altro giorno ho mostrato a un internista la foto degli occhi di mia figlia e ha subito prescritto gli anticorpi per la miastenia ma non i musk. Non abbiamo ancora i risultati ma intanto ho prenotato una visita da un neurologo. Forse e` meglio che vada subito in un centro piu` competente,anche per la stessa diagnosi ? Cosa mi potete consigliare? Come procedere? Perché fino ad ora i medici non sapevano di cosa si potesse trattare. grazie mille!!
      89 risposte    (ultima: Domenica, 1 Ottobre 2017)
Marco
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao potrebbe trattarsi di miastenia... Attendete gli esiti e nel caso vi consiglio di rivolgervi a Pisa ospedale cisanello... Attenzione a rivolgervi altrove perché purtroppo questa nostra malattia è poco conosciuta e mal curata un Po ovunque... E se non curata bene la ripresa non sarà facile...in bocca al lupo !!
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao Maria, mi dispiace molto x tua figlia trattandosi di una "ragazzina" è sempre orribile leggere certe storie, posso chiederti di che citta` siete? possibile che dopo 4 mesi solo ora qualcuno le ha prescritto analisi piu` specifiche? una ragazzina di 17 anni che gira in sedia a rotelle da 4 mesi e a nessuno gli è venuto in mente prima di fare le analisi per i ricettori per esempio? questi "medici" cominciano a farmi paura sul serio!!!
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao,vi ringrazio molto,non sapete come mi fanno bene le vostre parole e finalmente trovo qualcuno con cui parlare e che mi capisce..lei all`inizio accusava molta deboleza e difficolta` a fare pochi passi,ma riusciva a fare piccoli spostamenti senza sedia. Ora invece,sara` piu` o meno da tre settimane che dobbiamo avvalerci di questo supporto. Si sente meno sicura sulle gambe e inizia anche a essere debole per esempio anche solo per lavarsi i denti. Non vi dico quanti medici abbiamo sentito...sconfortante...abbiamo fatto esami endocrinologici per escludere che si trattasse di quel tipo di problema,ed esami come mononucleosi,citomegalovirus, anticorpi tiroide,tutto negativo. Si` in generale i medici hanno sottovalutato molto il problema anche se noi non abbiamo mai mollato nonostante sia molto faticoso per lei fare una visita o anche solo un prelievo del sangue. Abitiamo in Piemonte provincia di Cuneo. Io vedevo sempre questi occhi pesanti,ma e` da circa tre settimane che fa piu` fatica a sollevare le palpebre,soprattutto la sera. poi ci sono giornate migliori,in cui si sente leggermente meglio ,ma sta comunque male. Ho letto che non sempre gli anticorpi sono positivi...bisogna fare poi anche quelli anti musk? Grazie per il consiglio riguardo al medico e all`ospedale. Grazie davvero . Visto che si e` gia` perso tanto tempo sarebbe bene partire con il piede giusto se si trattasse di questo problema
RE: richiesta consiglio
Flavio Bl | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao Maria, tanta solidarietà per tua figlia, spero vivamente che tu possa trovare la via giusta per la risoluzione del problema. Capisco benissimo la tua preoccupazione, perché anch`io prima di arrivare alla diagnosi ho dovuto girare vari dottori ed alla fine ho trovato una valida DOTTORESSA che mi curato in maniera adeguata. Adesso dopo due anni e mezzo dalla diagnosi mi sento abbastanza bene e faccio una vita dignitosa. Tanti ma veramente tanti auguri che tu possa trovare un valido DOTTORE ciao.
RE: richiesta consiglio
Marco | Giovedì, 24 Agosto 2017
Si... Come dieci questi medici iniziano a fare paura...mi dispiace molto per questa ragazza... Io ho 29 anni e dopo un mese dai primi sintomi ero sdraiato a letto senza nemmeno la forza di pettinarmi... Mentre ogni medico neurologo consultato mi diagnosticava l esaurimento nervoso....lasciamo perdere... Poi l incontro con la dottoressa Riccardi a Pisa e nell arco di un mese sono stato operato di timoma e oggi a distanza di 5 mesi sto molto molto meglio con le cure giuste. Se dovesse confermarsi miastenia non perdete tempo è vi consiglio con tutto il cuore di contattare subito Pisa e vedrai che tutto andrà bene...
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie,grazie davvero a tutti. Anche noi ci siamo sentite dire di tutto..lasciamo perdere..comunque condividere tutto questo con qualcuno che ci comprende e che ha avuto la nostra esperienza ci fa gia` stare meglio. Grazie davvero a ognuno di voi e grazie per i consigli utilissimi.
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao spero al pi√Ļ presto in una rapida soluzione. Io sono del Piemonte e ti consiglierei neurologia alle molinette di Torino. In bocca al lupo x tutto e tanta forza !!!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao Maria. Anche io ti consiglio di andare a Pisa, Ospedale Cisanello. Anzi, ti consiglio intanto di procurarti il libro pisano "vivere la miastenia", che spiega moltissimo di questa malattia. Se gli anticorpi achrab dovessero risultare positivi, allora è sicuramente miastenia, e non serve fare nessuna altra indagine o analisi ne altri tipi di anticorpi. Se risultano negativi, allora è il caso di vedere gli antiMusk. E` rarissimo che i due tipi di anticorpi siano entrambi positivi.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 24 Agosto 2017
Dal tipo di anticorpi, dipenderanno i farmaci e i trattamenti da usare, anche se alcuni farmaci ( cortisone e immunoglobuline ) vanno bene per tutti i tipi di miastenia. ( attenzione ai neurologi che trattano tutte le miastenie nello stesso modo )
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie di tutto e dei preziosi consigli. Appena sapro` qualcosa vi diro` subito. Grazie
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Scusa Patrizia hai per caso un nominativo da darmi di un bravo neurologo alle molinette di Torino a cui possa rivolgermi? Grazie
RE: richiesta consiglio
silvia | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao io sono di Novara, anche a me circa venti anni fa mi è stata diagnosticata la miastenia alle molinette in neurologia S...ed erano molto competenti in merito...in particolare prof. Durelli che ora mi sembra sia al San Luigi di Orbassano... ora sono seguita al Besta di Milano che per me risulta piu comodo...e anche qui sanno benissimo trattare la miastenia.
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
Marco | Giovedì, 24 Agosto 2017
Sono di Novara anch`io... Si diciamo che ad oggi il meglio lo trovi a Pisa seguito dal besta.. X il resto a quanto pare c è poca conoscenza... In bocca al lupo e facci sapere
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao alle molinette per la miastenia sono seguita dal dott Cocito . Ma tutta Neurologia molinette sono molto competenti !
RE: richiesta consiglio
STEFANIA | Venerdì, 25 Agosto 2017
QUATTRO ANNI FA HO AVUTO PROBLEMI DI MIASTENIA GRAVIS NON RIUSCIVO A DEGLUTIRE E A PARLARE ERO DISPERATA HO INVIATO MAIL ALLA DOTTORESSA RICCIARDI CHE MOLTO GENTILMENTE HA RISPOSTO DANDO CONSIGLI ESSENDO PERO PISA LONTANA PER ME MI SONO POI RIVOLTA ALLA CLINICA MONDINO DI PAVIA HO TROVATO PERSONALE DAVVERO MOLTO PREPARATO OLTRE CHE DI UNA SQUISITA UMANITà HO RIPRESO LA MIA VITANORMALE
RE: richiesta consiglio
maria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Grazie a tutti,davvero
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Scuate,posso chiedervi ancora qualche informazione? Gli anticorpi da indagare sono anti achr e se questi negativi anti musk,ma ce ne sono anche altri se i primi due fossero negativi? Noi avremo i risultati tra qualche giorno degli anti achr. La miastenia oculare da ` in genere anche grande debolezza generale come ha mia figlia o e`piu` localizzata? Lei ha occhi pesanti con fatica ad aprire le palpebre quando sono chiusi e con palpebre in genere abbassate rispetto a prima,per ora non vede doppio anche se la vista e` come spesso offuscata. Ma come vi dicevo ha molta molta debolezza generale. Grazie per la pazienza e per la vostra gentilezza.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao Maria. Di recente √® stato scoperto anche un terzo tipo di anticorpi, ma non credo sia gi√† possibile fare i test, e comunque riguarda una percentuale molto piccola di casi. La diagnosi di Miastenia alla fine √® clinica, e pu√≤ essere fatta anche se si trovano anticorpi negativi. Si dice "Miastenia oculare" se la Miastenia colpisce solo gli occhi, e questa Miastenia ha quasi sempre gli anticorpi achrab e antimusk negativi. Se la debolezza riguarda tutti i muscoli si dice generalizzata, e riguarda appunto pi√Ļ o meno tutti i muscoli volontari, occhi compresi.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
√ą importante intanto che la ragazza si riposi il pi√Ļ possibile, ovvero bisogna assecondare la Miastenia, e non cercare di sforzarsi per contrastare la debolezza che provoca. Con la cura giusta poi ritrover√† le sue forze e torner√† alla normalit√†. Non prendere farmaci controindicati, per esempio no alcuni tipi di antibiotici, no ansiolitici, no miorilassanti neanche camomilla....c √® un elenco da consultare. Non mangiare liquirizia. Nutrirsi con sufficienti proteine. Sapere che √® normale sentirsi pi√Ļ deboli in prossimit√† del ciclo. Se si contraggono infezioni curarle subito, perch√© anche le infezioni ci indeboliscono perch√© stimolano il nostro sistema immunitario.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
Va fatta anche una Tac al torace, per controllare la presenza o meno di timoma, che √® presente in alcuni casi di Miastenia specialmente con anticorpi achrab positivi, anzi ne √® spesso la causa . √ą un tumore che non deve spaventare, perch√© si cura bene.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 26 Agosto 2017
Grazie mille Cristina,grazie mille a tutti
Besta
Miriam | Sabato, 26 Agosto 2017
Maria, ti consiglio fortemente il Besta a Milano.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Grazie Miriam,ho visto che sul forum si parla molto bene del dott. Cornelio che e` in pensione,forse con lui i tempi di attesa si accorcerebbero. Per mia figlia e` molto difficile affrontare un viaggio,anche se in macchina,per via della debolezza,ma bisogna comunque che abbia la giusta cura il prima possibile. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Ciao a tutti,scusate ancora,ma ho letto che questa malattia puo` portare a crisi respiratoria.e mi sono un po` spaventata. Puo` essere improvvisa oppure magari in seguito a infezioni o febbre si puo` peggiorare? grazie Mia figlia non assume ancora farmaci perché siamo in corso di diagnosi. Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 27 Agosto 2017
ciao Maria. La crisi respiratoria non è improvvisa, ma si preannuncia con difficoltà a respirare, che nei giorni può peggiorare, anche velocemente, e portare alla crisi. Per questo in casi di problemi respiratori, il neurologo può far ricoverare in ospedale, fino a che i farmaci ( tipicamente il cortisone : deltacortene, ad alte dosi) inizino a fare effetto. Non tutti i casi di miastenia però comportano difficoltà a respirare.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 27 Agosto 2017
Il peggioramento può succedere anche senza apparente motivo, finchè la malattia non viene messa sotto buon controllo farmacologico.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Grazie mille Cristina
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ciao a tutti, siccome ho contattato qualche medico a Milano però i tempi di attesa sono lunghi anche in libera professione vorrei provare a contattare il San Giovanni XXIII di Bergamo. C`è qualcuno che può dirmi gentilmente con quale medico si è trovato bene in questo ospedale? Grazie di tutto!
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Agosto 2017
ciao, non voglio spaventarti, ma a me succede il contrario di quello che ha scritto cristinav, nel senso che a me la miastenia si è sempre manifestata principalmente con crisi respiratorie e senza MAI un preavviso, è anche così che ho scoperto di essere affetta da questa malattia :(
RE: richiesta consiglio
Cristina | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ciao io ero seguita a Bergamo al Giovanni XXIII dal dott. Sgarzi ma anche la dott.ssa Agazzi è molto brava quando ero ricoverata lo scorso anno mi ha visitata lei. In bocca al lupo per tutto. Sono precisi come prenotazioni anche telefoniche ed in libera professione i tempi non sono lunghi.
RE: richiesta consiglio
Marco | Lunedì, 28 Agosto 2017
Purtroppo √® una malattia molto strana ovvero ognuno ha la propria storia sintomatologica e non per tutti √® uguale anzi... Io ad esempio ho iniziato con ipostenia alle dita delle mani ovvero non riuscivo pi√Ļ ad alzarle... E poi in 15 giorni mi ha preso di tutto compresa la crisi respiratoria... Diffida molto da medici che la curano in maniera standard perch√© la cura dev essere personalizzata e ben seguita... Proprio per questo in precedenza ho gi√† consigliato Pisa... Se ben curata si affronta la vita in maniera normale ma se curata male √® pericoloso... In bocca al lupo ancora s facci sapere !
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 28 Agosto 2017
Vi ringrazio molto per l`aiuto, i consigli e per avermi raccontato le vostre esperienze . Proverò a chiamare Bergamo in libera professione . Abbiamo anche la necessità di dover affrontare un viaggio non troppo lungo perché mia figlia è molto debole. Speriamo. Un abbraccio a tutti e vi dirò le novità. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
io sono stata colpita da miastenia generalizzata, achrab positiva, molto grave, nel 2006. Curata a Pisa. Non avevo timoma, ma siccome achrab positiva, mi hanno cumunque tolto il timo chirurgicamente, con sternotomia. Dopo già due anni potevo nuotare, e da parecchi anni sono tornata a correre :-)))
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
alla mia attuale veneranda età di 50 :-)
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
pi√Ļ √® giovane il paziente e tempestiva la diagnosi e cure giuste, pi√Ļ √® alta la probabilit√† che la miastenia vada in remissione ! In qualsiasi posto andiate, se non vi trovate bene dopo qualche mese, non esitate a cambiare.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 29 Agosto 2017
Grazie. Sono arrivati gli esami. Anticorpi negativi acrh. Ieri ho sentito un neurologo che mi hanno consigliato qui da noi . Le fa fare comunque elettromiografia perché dice che anticorpi negativi non escludono. Ho poi prenotato a Bergamo per la prima settimana di settembre. Elettromiografia e` molto dolorosa? Cosa dite,la facciamo qui e poi al limite a Bergamo gliela fanno eventualmente rifare se credono? Grazie.
RE: richiesta consiglio
Marco | Martedì, 29 Agosto 2017
Ciao..l elettromiografia non √® molto dolorosa pi√Ļ che altro √® fastidiosa. Solitamente viene effettuato test di desmed per miastenia. Che √® una sorta di elettromiografia a scariche ripetitive fatte sui muscoli facciali... Conviene comunque fare gli anti musk perch√© √® molto importante individuare il tipo di miastenia ( se di essa si tratta ) perch√© le cure sono diverse da tipo a tipo
RE: richiesta consiglio
cristinav | Martedì, 29 Agosto 2017
aggiungo a quello che dice Marco, che con gli anticorpi achrab negativi, √® ancora pi√Ļ importante la scelta del neurologo, perch√® la miastenia che tutti sanno pi√Ļ o meno curare √® la achrab positiva, mentre le altre sono meno conosciute.
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Grazie di tutto.
RE: richiesta consiglio
Pippo | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, la miastenia si √® manifestata con ptosi e diplopia, sono anticorpi achrab negativi ma l`elettromiografia che mi hanno fatto sulla mano √® risultata "anomala". La neurologa (io sono seguita a Verona) ha diagnosticato cos√¨ la miastenia, senza farmi gli anticorpi antimusk (non so come mai) per√≤ ha sostenuto che la miastenia √® riconoscibile anche dalla risposta fisica ai test di affaticamento ai quali ti sottopone il neurologo durante la visita. Io ho fatto due anni di cortisone, poi scalato gradualmente fino a zero, da circa un anno di pi√Ļ prendo solo una pastiglia di mestinon al giorno perch√© in qualche occasione ho avuto un po` di debolezza agli arti superiori (dopo grande affaticamento). Cerco comunque di stare attenta a non prendere farmaci controindicati anche se dopo un intervento chirurgico mi √® stata somministrata morfina come antidolorifico (nonostante avessi segnalato di essere miastenica) e per fortuna non ho avuto problemi. Noto per√≤ che sono diventata molto pi√Ļ cagionevole di salute, come se il mio sistema immunitario si fosse indebolito...
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 1 Settembre 2017
Grazie mille.
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 4 Settembre 2017
Buongiorno a tutti. Abbiamo fatto elettromiografia che e` risultata positiva. Domani le inizieranno la terapia che al momento non so quale sia perché non ce ne hanno ancora parlato. Vi diro` domani. le faranno anche prelievo per anti musk. Lei ha anticorpi acrh negativi,e` comunque necessaria anche tac al timo? Grazie. Avete qualche consiglio da darmi? Grazie ancora.
RE: richiesta consiglio
Pippo | Lunedì, 4 Settembre 2017
Ciao, tra i primi esami fatti oltre al dosaggio anticorpi (anche quelli della tiroide) e l`elettromiografia, tac al mediastino e all`encefalo con e senza mezzo di contrasto. Giusto per avere il quadro completo della situazione e valutare quale strada percorrere (interventi, terapia farmacologica...). In bocca al lupo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 5 Settembre 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Settembre 2017
Ciao, anch`io sono achrab negativi ed il mestinon e` controindicato, io senza sapere prendevo solo mestinon ed il mio vecchio neurologo non mi credeva che mi.peggiorava i sintomi ed effetti collaterali, finché sono andata a Pisa e li mi hanno tolto il mestinon dato solo cortisone e sono migliorata tanto anche se la strada e` ancora lunga e ogni giorno e` una scoperta. quindi attenta al mestinon potrebbe non dare benefici come per chi e` positivo. Le info.le trovi anche sul libro vivere la miastenia.
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Grazie! a lei ora hanno dato il mestinon ma ha iniziato solo questa mattina. Tra qualche giorno andremo in visita a Bergamo cosi` chiederemo un parere anche li`. Le hanno dato dosi molto basse e hanno detto che se non funziona dovra` prendere il cortisone. E deve fare ancora esame sangue anti musk.
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Non sono medico e nn voglio farlo ma il mestinon con anticorpi anti achr negativi √® solo dannoso... Questo dimostra come tanti neurologi vadano ancora a tentoni per mancanza di conoscenza... Ribadisco il consiglio di rivolgervi a Pisa anche se un pelino pi√Ļ lontano ma questa malattia va curata bene... In bocca al lupo
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Volevo poi aggiungere che il cortisone non è un sostitutivo del mestinon ma una cura da fare a priori perché il mestinon è solo una sintomatico che NON cura affatto la miastenia....ma ne allevia i sintomi... Solo nel caso di presenza anticorpi anti achr... Facci sapere!
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
E si, come ha scritto Marco, attenzione al mestinon che non va bene..... nessun cosiddetto effetto collaterale da mestinon va sopportato!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
specialmente a lungo andare ( nell` immediato il mestinon da un po di forza a tutti, lo usano anche come doping di breve periodo )
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 7 Settembre 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Settembre 2017
Confermo anche io! Attenzione con gli effetti collaterali del mestinon, io nonostante sia achrab positiva e anti musk negativi, non ho mai avuto benefici con questo farmaco, ma i problemi piu grandi sono stati gli effetti collaterali che mi hanno letteralmente devastato! All epoca ero in cura all ospedale di tor vergata di roma, e nonostante ho sempre lamentato questi effetti collaterali loro mi continuavano a dire che essendo sieropositiva DOVEVO prendere 4 mestinon al giorno! Nella disperazione ho fatto di testa mia e l ho tolto completamente...sono rinata!! Maria fai attenzione a eventuali peggioramenti o disturbi e nel caso senti il medico x farglielo sospendere, a pisa mi hanno confermato che ho fatto bene a sospenderlo, si deve prendere x stare bene non x avere altri problemi...
RE: richiesta consiglio
Asia | Giovedì, 7 Settembre 2017
Ho dimenticato di firmarmi....Asia.
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Giovedì, 7 Settembre 2017
Attenzione al mestinon!!! Prima dell`uso bisogna fare elettrocardiogramma. Il mestinon puó portare problemi al cuore nn c`é da scherzare...né con il mestinon né con tutti i farmaci x la miastenia ...nn sono limonate . La pelle é la nostra e nn dei medici !!
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 7 Settembre 2017
Grazie mille. Ha iniziato a prenderlo 2 giorni fa. Ne prende un quarto per tre volte al giorno.Qualche beneficio c`e` stato,vede meglio,e` piu` stabile quando si alza,le palpebre sono piu` su. Certo non ha ancora l`energia e la forza di uscire per esempio. Ci hanno detto di provare per 4 giorni poi alzare a meta` per volta. Comunque alla fine ho preso un appuntamento da Cornelio visto che ne ho sentito parlare molto bene anche sul forum. Spero che ci dia la cura giusta.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 9 Settembre 2017
Ciao a tutti..scusate ancora.. a mia figlia e` venuto il ciclo che e` sempre stato doloroso. ora prendendo il mestinon e avendo la miastenia cosa potrebbe assumere? ora ha preso una tachipirina 500 ma non fa molto effetto,prima prendeva il moment ma non so se posso darglielo adesso. Mi potete dare un consiglio per favore? grazie!!
RE: richiesta consiglio
Asia | Sabato, 9 Settembre 2017
Come antidolorifici, antipiretici, antiinfiammatori, utilizzare: Fans (Voltaren, Orudis, Nimesulide ecc.) o Acido Acetilsalicilico (Aspirina) o Paracetamolo (Efferalgan, Tachipirina) (Dal sito viverelamiastenia.it) Io comunque in questi casi prendo l`ibuprofeno, è molto efficace e non è controindicato
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 9 Settembre 2017
Grazie davvero.
RE: richiesta consiglio
Marta | Domenica, 10 Settembre 2017
Io prendo brufen. Attenta anche ai farmaci che hanno antistaminici ci debilitano tanto annullando l`effetto dei nostri farmaci salva vita. Io senza sapere ho assunto actifed per il raffreddore e` ed devastante. Qualcuno di voi sa se possiamo prendere tisane rilassanti per dormire meglio? Io con il cortisone faccio fatica a dormire e volevo provare le tisane. Comunque tra poco tua figlia si sentir√† meglio, essendo cos√¨ giovane e la sua vita e` cambiata ti consiglio di affiancarle uno psicologo io senza di lui mi sarei disperata e depressa, perch√© questa malattia ti fa sentire come una schiava oggi stai bene domani lo scoprirai, oggi sei forte domani sei un vegetale, insomma tanti alti e bassi che ti limita la vita. Io ancora ho alti e bassi sto ancora cercando la giusta stabilizzazione ma intanto u giorni passano. Per√≤ con gente brava e competente e grazie al forum tutto e` pi√Ļ semplice.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 10 Settembre 2017
Grazie Marta per i tuoi consigli. Ora andremo a Milano a fare una visita e a verificare se la cura e` sufficiente e corretta. Stava migliorando,ma il ciclo non ci voleva... un abbraccio anche a te e grazie.
RE: richiesta consiglio
Asia | Lunedì, 11 Settembre 2017
Marta non posso che darti ragione per cio` che riguarda l aspetto psicologico...putroppo! Anche a me il cortisone non mi fa dormire, e sotto consiglio del neurologo prendo la melatonina, non fa miracoli ma aiuta :)
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao a tutti siamo andati in visita a Milano e come molti di voi mi avevano detto ,Ci hanno confermato che il Mestinon non cura ma e` un antisintomatico. Ci hanno detto che dovra` iniziare una cura di immunoglobuline e cortisone ma in ospedale. Ma quanto dura un ciclo di immunoglobuline? E si ripete poi? Tutti fanno questa cura?Grazie ancora per tutti i consigli che mi avete dato sempre.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao Maria. Io ho fatto le immunoglobuline per uno-due anni, a Pisa. Le facevo una volta al mese , ogni mese un ciclo, che durava 5 giorni, 5-6 ore al giorno circa. A seconda dei casi, si possono fare anche meno frequentemente, anche una volta sola, insomma a seconda dei casi. Sono una cura molto utile per "rieducare" il nostro sistema immunitario, e danno molta forza. Vanno prese insieme al cortisone, infatti ve le hanno prescritte così :-). è una cura parecchio costosa, purtroppo a volte che servono, in molte regioni non le fanno con varie scuse...
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
( vedi nel libro "vivere la miastenia", c è un paragrafo sulle immunoglobuline )
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 17 Settembre 2017
Grazie Cristina,il libro l`ho ordinato tre settimane fa ma non e` ancora arrivato...grazie per la spiegazione,ora ho le idee piu` chiare. grazie ancora
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Un grande in bocca al lupo, che andrà tutto bene :-) Poi, quando si fa una cura con cortisone di lunga durata, bisogna fare prevenzione per il rischio osteoporosi, prendendo se serve calcio con vitamina D, e alendronato o simile. Sono utili anche integratori di potassio, perchè il cortisone abbassa il potassio nel sangue, e se basso crea ulteriore debolezza muscolare. Vi faranno fare le opportune analisi per fare questi controlli.
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 18 Settembre 2017
Grazie mille Cristina per i tuoi consigli e per gli auguri
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 18 Settembre 2017
( e come hanno scritto in tanti, attenzione al mestinon!! )
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Buongiorno ho bisogno di un consiglio. Ci hanno ricoverato in ospedale x fare immunoglobuline e cortisone ma i medici del reparto vogliono ripetere elettromiografia che tra l altro era risultata positiva e hanno aumentato il mestinon!! Non necessariamente faranno terapia consigliata in ingresso dal medico. Inoltre x fare elettromiografia mia figlia deve sospendere mestinon che è l unica cosa che la sostiene un po`..vorrei andare a Pisa. .mando una mail alla dotti ressa? Perché mia figlia intanto non migliora. Grazie di cuore
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Certo Maria... √ą quello che ti abbiamo consigliato... Capisco bene la fretta di voler fare qualcosa o la distanza da Pisa...ci sono passato anch`io... Ma ripeto l unico modo per poter riprendersi da questa malattia √® affidarsi ad una struttura competente in materia... E a Pisa trovi l eccellenza. Se non sbaglio avevi anti achr negativi.... E aumentano mestinon?????!!!!!!! √ą l anti-cura... Bisogna semmai aumentare e notevolmente il cortisone... Chiama Pisa senza perdere tempo. Facci sapere
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Grazie mille. Scusate ma il numero di Pisa e 050 995519 perché è sempre occupato. Va bene anche per la libera professione questo numero? Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ero io, Maria, ho dimenticato il nome prima. Ma anche a voi quando siete stati ricoverati hanno fatto rifare l`elettromiografia togliendo il mestinon anche se era risultata già positiva? Grazie mille!
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
A me non hanno mai ricoverato per la miastenia... Semplicemente mi è stata data la cura adeguata dopo aver scoperto di che tipo di miastenia si trattasse... Ma in tutto questo ti hanno almeno detto di effettuare una tac toracica o nemmeno quello?
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Il numero è giusto. Non fanno visite private ma solo ambulatoriali. Spiega bene la tua situazione vedrai che andrà tutto bene
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Togliere il mestinon durante elettromiografia è normale in quanto il risultato non risulta alterato...ma il punto non è questo. Ti fanno ripetere un elettromiografia gia fatta senza farti fare anti musk e la tac toracica ( molto importanti ). Poi mestinon con antiachr ti darà piccoli benefici per molto poco tempo poi inizieranno i problemi... Cortisone? Che dosi le danno?
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Non hanno dato cortisone ancora, hanno solo aumentato la dose del mestinon. Hanno prenotato una risonanza e aspettiamo i risultati antimusk
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Sono sempre Maria mi dimentico di mettere il nome
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Sono sbalordito.... Soprattutto perché ho passato situazioni simili prima di arrivare a Pisa... Il cortisone è fondamentale come lo è la tac toracica. Telefona subito a Pisa senza perdere tempo facci sapere un abbraccio
RE: richiesta consiglio
maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ho chiamato Pisa. Appuntamento è a febbraio. Ho mandato una mail alla dottoressa. Spero risponda. Grazie mille per i tuoi consigli
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Vedrai che risponderà e ti darà delle dritte. Facci sapere
RE: richiesta consiglio
Asia | Giovedì, 28 Settembre 2017
Maria vedrai che riceverai una risposta a breve...come è stato x me e x tanti di noi! per la distanza ti capisco molto bene, io vivo alle canarie e sono arrivata fino a Pisa ma ne è valsa la pena! un abbraccio a tua figlia
RE: richiesta consiglio
maria | Venerdì, 29 Settembre 2017
Ciao a tutti e grazie mille per i vostri messaggi. Sì infatti mi ha risposto ed è stata veramente gentile. Ora prendo appuntamento a Pisa così andremo a farci visitare. Un abbraccio e un grazie sincero per i vostri consigli e le vostre parole .
RE: richiesta consiglio
maria | Sabato, 30 Settembre 2017
Scusate di solito quanto tempo prima bisogna togliere il mestinon per fare l`elettromiografia a singola fibra? Grazie mille!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 1 Ottobre 2017
Ciao Maria. Mai fatta, non lo so. Per√≤ ragionando direi che se il mestinon dura 4 ore, basterebbero 4 ore, magari per sicurezza 8. Questo per le persone per le quali il mestinon va bene e non crea effetti negativi, perch√© per far passare gli effetti negativi accumulati temo ci voglia pi√Ļ tempo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 1 Ottobre 2017
Grazie Cristina sei molto gentile. A noi la vogliono rifare dopo che ne abbiamo già una positiva e lo sospendono per due giorni. Ora aspettiamo di nuovo gli esiti degli anticorpi achr . Mia figlia ha reagito molto bene al mestinon ,prima non si alzava quasi dal letto e ieri è addirittura uscita un po`. Spero che la sospensione non porti conseguenze. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
Flavio Bl | Domenica, 1 Ottobre 2017
Ciao Maria, io dovevo prendere il Mestinon alle sette e me lo hanno sospeso avevo l`esame alle 11 non l`ho potuto fare perché ero andato in crisi, l`ho ripetuto il giorno dopo sempre saltando quello delle sette, comunque si sente la mancanza ma poi piano piano si recupera. Ancora tanti auguri.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 1 Ottobre 2017
Grazie mille Flavio
ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
X peggioramento miastenia oculare mi hanno alla fine prescritto la ciclosporina che cosa é . chi l`ha presa si é trovato bene? Meglio del cortisone ?
      8 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 23 Agosto 2017)
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao. E` un immunosoppressore, non è un farmaco leggero. Per la miastenia solo oculare, che in genere ha gli anticorpi achrab negativi, nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, dlla dr. Ricciardi, trovi scritto che gli immunosoppressori non servono a molto. Il cortisone invece è indicato. Il l`ho presa per anni, insieme al cortisone, e mi ha aiutato , ma ho la miastenia generalizzata con anticorpi achrab positivi. Anche se si chiamano tutte "miastenia" non sono uguali, e non rispondono alle stesse cure, anche se molti neurologi le trattano purtroppo allo stesso modo :-(
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
ecco il bugiardino del Sandimmun ( ciclosporina ) : www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Sandimmun_sol_orale_100mg_ml.asp
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao cristinav grazie dei tuoi preziosi consigli. Avevo fatto cura con cortisone con scarsi risultati poi volevano darmi aziatropina ma x transaminasi alte dovute a ipertiroidismo la scelta é caduta su qs ciclosporina. Ma come farmaco che effetti negativi ha? Dovrei prenderlo x almeno 6 mesi ma mi fa paura ..giá con cortisone ho avuto problemi e nn vorrei brutte sorprese !!! Grazie ancora
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Venerdì, 18 Agosto 2017
A me alla fine problemi non ne ha causati. Per la Miastenia oculare sieronegativa per gli anticorpi achrab, ci sono le immunoglobuline endovena da fare parallelamente a cortisone ( altrimenti non fanno effetto).
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Venerdì, 18 Agosto 2017
Grazie ancora dell`aiuto ...
RE: ciclosporina da 100 mg
francesca | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Ciao Patrizia Sono un`antesignana della ciclosporina... Pensa la faccio dal Novembre 1999. Sono stata operata nell Aprile 1999. Avevo iniziato con i cortisone poi ho avuto una ricaduta e son passata alla ciclosporina ( 100mg+100mg) Mi ha seguito in tutti questi anni, ( ho la miastenia Bulbare: occhi, masticazione) e mi trovo molto bene. Per me è un salva vita, mi da molta forza muscolare. Quando sto meglio abbasso ( 110+75 mg). A me ha fatto effetto dopo circa 6 mesi E` indubbio che gli effetti collaterali a lungo termine ci sono e ci saranno. La pressione per esempio non l`ho mai avuta alta. Solo nel 2012 si sono verificati episodi di pressione lata , ma nella norma ( pasticchina)! Colesterolo quello è alto ma sotto controllo, con alimentazione, inoltre si sono manifestati da qualche tempo dolori articolari. Ciclosporina? Non saprei. A disposizione quando vuoi
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Francesca, come sono i tuoi anticorpi achrab? Le Miastenie si distinguono in pratica per il tipo di anticorpi.
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Grazie Francesca della tua esperienza e della tua disponibilit√°. Le parole di voi tutti sono una grande forza x me !! Ancora grazie !
MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 3 Agosto 2017
Salve a tutti, ho fatto tutti gli accertamenti per la miastenia e risultano tutti negativi, il mio neurologo comunque mi ha diagnosticato miastenia. Mi cura da 5 mesi con deltacortene e mestinon. Il mestinon 3 volte al di e deltacortene 1/2 pastiglia al di + calcio e vit D. La miastenia nel mio caso si manifesta con stanchezza e diplopia. Per quanto riguarda la stanchezza il problema sembra migliorato ma per la diplopia tutto è rimasto come prima. Se sono stanca vedo doppio e mi cala la palpebra. Attualmente soffro di problemi muscolari, sciatalgia, stiramento all`inguine e dolori vari che prima non avevo. Qualcuno ha i miei stessi problemi? Potrebbero essere i farmaci?
      6 risposte    (ultima: Marted√¨, 8 Agosto 2017)
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Ciao. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) sono negativi, e ancor di pi√Ļ se i gli anticorpi ANTIMUSK sono invece positivi, il mestinon √® un farmaco non indicato, e quindi se si continua a prenderlo, o a prenderlo in quantit√† superiori a quelle tollerate, pu√≤ creare seri problemi come crampi, fascicolazioni muscolari, diarrea, forte sudorazione e altri. ( alche solo alcuni di questi ). Nel libro "vivere la miastenia, edizione 2012" puoi trovare molte risposte su miastenia diagnosi, problemi e cure. Se prima non li avevi questi dolori, √® quasi sicuramente il mestinon .... Questo farmaco √® solo un sintomatico, ovvero non "cura" la miastenia, ma allevia solo i sintomi , NEI casi in cui √® indicato e nelle quantit√† giuste. Una nota interessante √® che preso per poco tempo, da forza a tutti, tant`√® che viene usato impropriamente come doping... ma solo per poco, altrimenti crea seri problemi.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Il troppo mestinon può causare "crisi colinergiche", che si confondono con i sintomi della miastenia stessa.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sanno utilizzare bene questo farmaco :-((
RE: MIASTENIA
angy | Lunedì, 7 Agosto 2017
io, nonostante sia achrab positiva, ho avuto dei grandi problemi con il mestinon, ne prendevo 4 al giorno e avevo tutti gli effetti collaterali...tutti tutti...non mi sono fatta mancare niente! appena l ho sospeso sono finiti i dolori e tutto il resto :)
RE: MIASTENIA
cristinav | Lunedì, 7 Agosto 2017
.... infatti si può essere intolleranti al mestinon comunque! La tua testimonianza sarà utile a molti, per imparare a capire questo farmaco.
RE: MIASTENIA
angy | Martedì, 8 Agosto 2017
grazie Cristina! spero sia utile la mia testimonianza, non vi dico quanto sono stata male con il mestinon per tanti mesi...da quando l ho sospeso sono rinata!
Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Salvatore | Martedì, 1 Agosto 2017
Buongiorno, mi è stata diagnosticata una miastenia oculare e dopo un breve periodo di mestinon, che provocava effetti collaterali, mi è stato prescritto il deltacortene da 5 mg. Il cortisone non sta avendo nessun effetto particolare se non aumentare sensibilmente i valori della glicemia. Considerato che sono stato quasi quattro anni senza farmaci e la diplopia non è aumentata, se non in momenti di stanchezza (la sera soprattutto), se abbandono il deltacortene posso avere delle complicazioni? Qualcuno ha delle esperienze in merito alla concomitanza con il diabete 2?
      5 risposte    (ultima: Venerd√¨, 4 Agosto 2017)
Re: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
cristinav | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao Salvatore. 5 mgr di deltacortene sono davvero pochi per avere qualche effetto benefico sulla Miastenia. Se la tua Miastenia è da tanto tempo solo oculare, probabilmente rimarrà solo oculare, e non prendere cortisone avrà l effetto di fartela tenere come già è adesso. Cosa dice il neurologo? Un bravo medico deve trovare il dosaggio giusto per bilanciare benefici e effetti collaterali negativi, a seconda appunto di quanto ognuno di noi può sopportare o meno i farmaci. quando si prende cortisone, e comunque molto importante la dieta che si fa
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Patrizia | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao 5 mg di deltacortene é poco almeno da 25 mg !!! Ma tu avevi già problemi di diabete 2? Cmq sotto cortisone no agli zuccheri no ai dolci e soprattutto da evitare le bevande come coca cola o estathé che contengono troppi zuccheri!!
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Salvatore | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Grazie per le risposte. Capisco che il dosaggio di 5m di deltacortene √® poco, ma faccio alcune considerazioni: 1) Se 5 mg porta uno scompenso glicemico, penso che una dose forte di 25 mg complica ancor di pi√Ļ la situazione. Anche il neurologo ha ritenuto di agire con i piedi di piombo; 2) Se solo avessi la certezza che la miastenia oculare non si aggravi, abbandonerei il cortisone e lascerei il fastidio della diplopia. 3) Sicuramente la dieta ricopre un ruolo determinante sia per il diabete che per l`assunzione di deltacortene. Sono consapevole che lo stato della miastenia non √® quella da fare preoccupare ma la concomitanza con il diabete 2 caratterizza molto il mio umore. Grazie Cristina e grazie Patrizia.
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
cristinav | Mercoledì, 2 Agosto 2017
allora tanto vale non prendere nemmeno i 5 mgr, visto che non ti danno nessun aiuto. La miastenia solo oculare con anticorpi achrab negativi resta miastenia oculare, non si trasforma in altri tipi di miastenia.
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Salvatore | Venerdì, 4 Agosto 2017
Grazie Cristinav, questo √® il mio orientamento. Alla prossima visita lo dovr√≤ fare presente. spero di poter, anche, prenotare una ulterore visita a Pisa per stare ancor pi√Ļ tranquillo. Grazie ancora
aziatropina che cosa é?
Patrizia | Venerdì, 28 Luglio 2017
Buonasera come detto precedentemente sul forum ho questa forte diplopia che mi limita. Il neurologo mi ha proposto azatropina? Non so cosa sia e forse non so neanche come scrive? √Č un immunosoppressore e che effetti collaterali ha? Ho le transaminasi un pochino alte per ipertiroidismo va evitato questo farmaco? Non so perch√© ma non mi piace questo farmaco. Grazie !
      8 risposte    (ultima: Gioved√¨, 3 Agosto 2017)
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Venerdì, 28 Luglio 2017
Dimenticavo sono anche un pó anemica !!
RE: aziatropina che cosa é?
Pat | Venerdì, 28 Luglio 2017
Si...è un immunosoppressore. Se hai gia transaminasi alte, non è proprio il tuo farmaco e il neurologo dovrebbe saperlo. All`inizio della terapia, si fanno analisi frequenti proprio per controllare la funzionalità epatica.......Prendi cortisone?
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Sabato, 29 Luglio 2017
Ciao in questo momento nn prendo cortisone. Sto facendo cura di tapazole per ipertiroidismo e soffro anche di psoriasi. Sono anemica ho tachicardia dovuta a tiroide e transaminasi sempre sotto controllo perché si alzano per ipertiroidismo.
RE: aziatropina che cosa é?
Dianella | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao Patrizia, io ho preso l`aziatoprina per 5 anni e il dosaggio veniva alzato/abbassato in base ai valori del sangue e all`andamento della malattia. Ho iniziato ad assumere immunisoppressore per togliere il cortisone e in questo aveva funzionato, il problema √© che mi procurava leucopenia (si abbassavano troppo i globuli bianchi). Inoltre √® un farmaco che in soggetti predisposti geneticamente, pu√≤ provocare tumori, a me √© successo ed eliminato proprio per questo. Nel 2015 a seguito di grave ricaduta e difficile risposta al cortisone (ci sono voluti pi√Ļ cicli di immunoglobuline e plasmaferesi per riprendermi) la mia neurologa aveva ricominciato a farmi assumere l`aziatropina, io contraria ho chiesto un consulto all`oncologo Dott. Chella e alla neurologa Dott.Riccardi di Pisa loro l`hanno tolta immediatamente perch√© troppo pericolosa per me e inoltre la Dott.Riccardi mi ha spiegato che l`immunosoppressore ha compromesso il mio sistema immunitario e che ora sar√† pi√Ļ difficile tenere sotto controllo la malattia......purtroppo √® vero ho continue ricadute e non riesco a scendere con il cortisone, prendo dosaggi piuttosto alti. Ora ho iniziato terapia con cicli di immunoglobuline ravvicinate ogni 2 mesi.
RE: aziatropina che cosa é?
cristinav | Martedì, 1 Agosto 2017
E` un immunosoppressore che da il suo effetto benefico solo dopo parecchi mesi, e non a tutti. Sicuramente serve a poco a chi ha gli anticorpi achrab negativi ( vedi libro vivere la miastenia edizione 2012), e nemmeno sempre a chi li ha positivi. Quindi il neurologo deve valutare se va bene nel tuo caso particolare. Non va bene se in questo periodo pensi di avere figli. Spesso gli immunosoppressori sono necessari perch√® il cortisone da solo non basta. Una alternativa alla azatioprina √® la ciclosporina, fa effetto prima e su pi√Ļ persone ( sempre positive achrab ) ma da gli stessi problemi se pensi di avere bambini.
RE: aziatropina che cosa é?
Giulia | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Salve, scusate una domanda.. Dite che gli immunosoppressori non sono indicati se si vuole aver bambini.. ma non si possono avere per sempre o X quanto tempo non si possono avere dopo che si è smesso di assumerlo? E X quanto tempo minimo si devono assumere X vedere se funzionano? Grazie mille
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Cavolo nn sapevo che potesse influire sulla fertilitá !!!! Ma é reversibile o meno mi preoccupa questa cosa. Comunque in tutto questo ho capito che le cure proposte hanno troppi rischi ed effetti collaterali. E nn so in fondo siamo solo delle povere cavie in mano ad un sistema a tratti torbido ma al quale per nostra necessitá dobbiamo accettare per vivere momenti sereni. Che tristezza!!! So che c`é di peggio ma di questa malattia se ne parla ancora troppo poco e vi posso assicurare che tanti medici nn la conoscono come dovrebbero !!!!
RE: aziatropina che cosa é?
cristinav | Giovedì, 3 Agosto 2017
Non è sulla fertilità che influiscono, ma sugli eventuali danni al feto. Chiedere al ginecologo forse è la cosa migliore per sapere quali sono sicuri e quali no, e eventualmente quanto tempo bisogna aspettare dopo la loro sospensione.
diplopia
patrizia | Venerdì, 14 Luglio 2017
Salve, ho una diagnosi di probabile miastenia. Ho fatto gli esami sono tutti negativi, sto facendo la cura che mi ha prescritto il neurologo. !/2 pastiglia di deltacortene da 25 una volta al dì, mestinon 1/2 compressa tre volte al dì + calcio + vit D + gastroprotettore. Ho iniziato la cura da due mesi abbondanti. Meglio con la stanchezza ma la diplopia non è scomparsa. Premetto che prima di arrivare dal neurologo ho fatto tutti gli accertamenti di tipo oculistico, ho solo un inizio di cataratta. Prox settimana andrò a fare la visita di controllo ma sono veramente scoraggiata. Alla sera sono messa veramente male con la diplopia, non guido, non vado al cinema, a volte è così forte che mi disturba perfino lo stomaco. Oltre a questi farmaci ci sono altre terapie?
      5 risposte    (ultima: Domenica, 16 Luglio 2017)
RE: diplopia
Flavio Bl | Venerdì, 14 Luglio 2017
Ciao Patrizia, secondo me 12,5 mg. di deltacortene √® poco, a me per farmi passare la diplopia mi hanno fatto un ciclo di immunoglobuline e 75 mg. di deltacortene,e quattro pasticche di Mestinon da 30 mg. al di pi√Ļ mezza di retard da 180 mg. per la notte. Adesso dopo due anni sono a 12,5 di deltacortene e tre pasticche di Mestinon al di e mi sento abbastanza bene. Purtroppo con questa malattia bisogna avere molta pazienza e soprattutto trovare un BUON NEUROLOGO che conosca la malattia. Ciao e tanti auguri.
RE: diplopia
cristinav | Venerdì, 14 Luglio 2017
State attenti con il mestinon: se gli anticorpi Achrab sono negativi, non serve a niente, e anzi spesso a lungo andare causa problemi aggiuntivi ( vedi crisi colinergica)
RE: diplopia
Alfio | Venerdì, 14 Luglio 2017
Ciao, dopo tanti anni sono arrivato alla conclusione che l`effetto dei farmaci è soggettivo e quindi il dosaggio deve essere modulato in relazione ai sintomi. Ho notato maggiori effetti positivi a seguito di una somministrazione immediata di un dosaggio elevato di deltacortene in corrispondenza del manifestarsi dei sintomi con una diminuzione successiva piuttosto che il contrario (aumento graduale del cortisone)
RE: diplopia
Marco | Sabato, 15 Luglio 2017
Ciao... 12.5 di delta sono davvero pochi quasi inutili all inizio della malattia e di certo non aiutano con la diplopia... A me ne sono serviti 50... Se sei negativa agli esami il mestinon pu√≤ essere pi√Ļ dannoso che altro... Purtroppo davvero pochi medici conoscono la malattia √® la curano in maniera sbagliata...in bocca al lupo
dev
rita | Domenica, 16 Luglio 2017
esame anticorpi AchR
giorgio | Sabato, 8 Luglio 2017
Buonasera, ho fatto l`esame per gli anticorpi ed uscito un valore di 76,30. Ho cercato su Google per capire il significato , ma non ho trovato nulla.la neurologa mi ha solo detto che sono positivo , ma non mi ha dato una valutazione del risultato.Qualcuno sa interpretare il risultato ? grazie
      9 risposte    (ultima: Luned√¨, 10 Luglio 2017)
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Sabato, 8 Luglio 2017
Ciao...beh sei positivo sicuro...la quantità di anticorpi presente non influenza l andamento o la gravità della malattia...l unica cosa sicura è che sei positivo agli anticorpi .. Hai già effettuato tac?
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
√ą proprio come dice Marco. La TAC al torace serve per vedere se hai un timoma, che spesso √® la causa della miastenia con anticorpi achrab positivi. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per scoprire tante cose sulla miastenia.
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Ciao amici, si ho fatto la tac e la dott. mi ha detto tutto a posto e niente operazione.Prendo deltacortene 25 (scalato da 50) e mestinon . Cerco di bere tanto ma ho sempre problemi di gonfiore e di stipsi.Un po` di crampi. Ho ordinato il libro e dovrebbe arrivare a giorni. Ho anche inserito il codice della Associazione nella mia dichiarazione dei redditi ; lo merita tutto e questo Forum è formidabile , di grande aiuto. Grazie per le risposte.
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Domenica, 9 Luglio 2017
Bene che la tac non abbia evidenziato problemi...una rottura di scatole in meno... Il gonfiore beh è normale assumendo cortisone... Per i crampi forse è dovuto ad un sovradosaggio di mestinon ( se lo assumi )... Prova a ridurlo... Io ho scoperto di essere miastenico a fine febbraio... Operato di timoma ad aprile a Pisa ed il 19 luglio inizierò le radioterapie ma nel frattempo ho praticamente eliminato il mestinon... Prendo una mezza compressa al giorno giusto se ne sento il bisogno mentre deltacortene sto iniziando a scendere per ora sono a 45 mg... In bocca al lupo x tuttto
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
se sei positivo Achrab, e non troppo anziano, anche se il timo sembra ok, va volto, perchè è il timo che genera questi anticorpi in questo tipo di miastenia. Io nelle stesse condizioni, l`ho tolto nel 2006 a Pisa, e adesso sono anche tornata a correre Leggi il libro :-)
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sono esperti di miastenia, anche se dicono di esserlo :-(
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
controlla anche il potassio nel sangue: se prendi cortisone il potassio cala, e questo può provocare crampi. In tal caso ci vogliono integratori di potassio ( solo potassio, niente magnesio perchè è controindicato ).
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Per Cristina e Marco. Grazie ancora per le risposte. Prendo mestinon, ma adesso lo sto scalando.La diagnosi di miastenia mi √® stata fatta all`inizio di aprile.Avevo ptosi e diplopia. Ho fatto un ciclo di immunoglobuline e non ho pi√Ļ (al momento) ptosi ma un a diplopia leggera. Esami potassio nella norma. Per Cristina : ho 74 anni ; cosa mi dici ? anziano ? stracotto? giovane adulto ? Ciao
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Lunedì, 10 Luglio 2017
Giovane maturo :-)
Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
*Jess* | Venerdì, 7 Luglio 2017
Buongiorno a tutti, Sono la moglie di un ragazzo di 29 anni, a cui hanno diagnosticato a 18 anni miastenia gravis. Mio marito √® stato operato 10 anni fa subendo l`asportazione del timo. Ha continuato le cure con cortisone e immunosopressori fino ai 22 anni, diminuendo le dosi sotto prescrizione medica sino alla completa sospensione. Sono circa 7 anni che non presenta sintomi e, secondo il medico di base, √® guarito. Da qualche mese ho notato per√≤ che presenta un problema di ptosi alla palpebra destra. Pu√≤ essere effettivamente una ricaduta?non ne ha mai sofferto, dieci anni fa soffriva di diplopia e per questo gli era stata diagnosticata la malattia. Vorrei capire se √® possibile che dopo tanti anni senza sintomi, la miastenia possa ripresentarsi all`improvviso. In ogni caso ne parleremo al pi√Ļ presto col medico. Grazie a chi mi risponder√†.
      5 risposte    (ultima: Venerd√¨, 7 Luglio 2017)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Si, dalla miastenia non si "guarisce", si va solo in remissione, cosa che vuol dire che la malattia si può ripresentare. Per la miastenia solo oculare, nella quale gli anticorpi sono in genere tutti negativi, l`unico farmaco efficace è il cortisone, e le immunoglobuline. ( timectomia e immunosoppressori in tali casi servono a poco ). La malattia si può ripresentare per esempio per stress, stanchezza, antibiotici o altri farmaci sbagliati, o anche apparentemente senza motivo. Probabilmente il neurologo gli prescriverà un po` di cortisone, e tutto andrà a posto :-) Come sono i suoi anticorpi ? una buona idea nel frattempo può essere tranquillità e riposo.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ti suggerisco il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere meglio questa malattia. Io mi sono curata a Pisa, dove ho imparato tante cose che ritrovo anche in questo libro
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
Jess | Venerdì, 7 Luglio 2017
Grazie per la risposta. Purtroppo mio marito, considerandosi "guarito" grazie anche al parere del nostro medico di base, non ha pi√Ļ effettuato controlli dal neurologo n√® esami del sangue. Cercher√≤ di fargli capire che √® ora di tornare a regime. Era in cura al Besta ed √® stato operato a Bergamo. Torneremo dal neurologo e vedremo cosa gli prescrive. Compro subito il libro, chiss√† che non aiuti anche noi.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
beh, se si sta bene, le cure non servono :-)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
anche gli anticorpi non cambiano, te lo chiedevo per sapere che tipo di miastenia ha.
Miastenia oculare: peggioramento
Minni | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ho la Miastenia gravis oculare sieronegativa diagnosticata a gennaio 2014 e curata con cortisone. Ultimamente prendevo 5 mg al d√¨ x 5 gg a settimana. Stavo bene poi a met√† giugno √® ritornata la diplopia seguita da ptosi palpebrale. Il neurologo mi ha aumentato il cortisone(10 mg x 5 gg e 5 mg per i 2 gg)ma ad oggi nessun miglioramento. √ą possibile di colpo una regressione simile e cos√¨ lunga? Potrei essere diventata `sieropositiva`? Che esami del sangue mi consigli?
      2 risposte    (ultima: Venerd√¨, 7 Luglio 2017)
RE: Miastenia oculare: peggioramento
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
In genere gli anticorpi non cambiano. Sieropositivo non vuol dire sintomi pi√Ļ gravi, ma sintomi diversi, e tu riferisci gli stessi sintomi. La miastenia √® cos√¨, con alti e bassi, specialmente quella oculare. La dose di cortisone che stai prendendo √® davvero molto molto bassa.
RE: Miastenia oculare: peggioramento
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Puoi rifare gli stessi esami per gli anticorpi, ovvero achrab e antiMusk, ma se erano negativi quasi sicuramente saranno ancora negativi. ( a meno di non averli fatti in un laboratorio poco affidabile, ma se la miastenia è solo oculare, questi esami sono quasi sempre negativi )
Timoma
Nicoletta | Venerdì, 30 Giugno 2017
Salve volevo sapere se qualcuno di voi ha fatto chemioterapia in seguito a intervento x timoma . Sono stata operata x timoma tipo b2 4 stadio con diversi reimpianti alla pleura....ora l oncologo di Pisa mi ha proposto 4 sedute di chemio x cercare di non fare recidivare la malattia e distruggere tutto quello che potrebbe essere rimasto....vista la giovane et√†. ..39 anni, non l avevo presa in considerazione questa cosa e sono un po` impaurita....mi √® sembrato molto allarmato l oncologo...mentre i neurologi che mi seguono x la miastenia continuano a dirmi di stare tranquilla che si pu√≤ sempre rintervenire e raramente anzi quasi mai da metastasi al difuori del torace...e che seguono casi pi√Ļ grave del mio ....che si pu√≤ vivere x tanti anni curandosi, io un po` di paura nonostante cerchi di non pensarci ...ce l ho...
      8 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 5 Luglio 2017)
RE: Timoma
Romina | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao Nicoletta, ho avuto la stessa cosa alla stessa et√†, da allora sono passati 7 anni e posso dirti che sto bene, ance se continuo con i controlli e con i farmaci, in particolare cortisone e uva puntura di ipstyl ogni 14 gg. Anche io sono seguita a Pisa. Nel mio caso la chemio la feci prima dell`intervento chiururgico. Negli anni successivi governo avuto 2 piccole recidive curate con radioterapia 5 gg. Comunque la cosa pi√Ļ importante e dolorosa √® l`operazione, per cui il peggio √® passato, stai tranquilla
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao Romina grazie x la risposta....cerco di essere tranquilla e ottimista sapendo di essere in buone mani...non sempre si riesce ma dobbiamo crederci sempre!!!
Timoma sternoctomia
Alp. | Sabato, 1 Luglio 2017
Io ho scoperto tiloma da poco, per caso, facendo una normale rx torace. Poi seguire Tac e Pet. Dovrò operare, con sternoctomia a Pisa. Dovrò aspettare sino a settembre, e intanto prendere il Deltacortene 25 + lucen e vitamina D. Volevo sapere se qualcuno di voi a seguito lo stesso percorso, e che effetti può dare il deltacortene a questa alta gradazione. Da notare che io sono stato visitato dalla Dott. Rosettiche mi ha diagnosticato una lieve diplopia e ptosi di una occhio. Ma ancora sono in attesa del risultato delle analisi degli anticorpi.
RE: Timoma
Alp. | Sabato, 1 Luglio 2017
Io avrò essere operato a settembre, in sternoctomia. L`operazione in sé come è stata? Comunque se ti hanno proposto 4 chemio, meglio farle. starai male per qualche mese, ma alla fine potrebbe essere risolutivo...
RE: Timoma
eri | Martedì, 4 Luglio 2017
Io ho scoperto di avere un enorme timoma a 33 anni,infiltrante polmone pleura diaframma e pericardio,risultato b2 e parzialmente b3.sono stata in ospedale 3 mesi x una operazione esagerata,e poi rioperata l`anno seguente per una presunta recidiva.oncologi neurologi e radiologi praticamente litigavano per decidere come proseguire.√© stato un calvario,tuttora continuo a fare tac molto ravvicinate perch√© ho avuto un sacco di falsi allarmi di ripresa del tumore,che poi si rimpicciolivano nella tac successiva.per√≤ non ho mai fatto n√© radio n√© chemio.per la chemio c`√® stato il dibattito pi√Ļ duro,una oncologa si √® opposta nettamente il giorno prima di iniziare il primo ciclo.tre mesi dopo ho fatto il prericovero per una terza operazione,annullata il giorno stesso,con anestesia gi√† pronta.io sto bene,anzi benissimo anche se non mi abituer√≤ mai a questa sensazione di angoscia e precariet√†..ti auguro di incontrare il medico al quale capirai che potrai affidarti con fiducia e serenit√†
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 4 Luglio 2017
P.s. Per alp.a me il deltacortene 25 mg non ha dato particolari problemi.probabilmente presto potrai assestarti su dosaggi pi√Ļ bassi,ma non avere fretta..
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Luglio 2017
Cavoli Eri anche te non ti sei fatta mancare niente....anche con me x la chemio erano indecisi...poi x prevenzione abbiamo deciso così. ..la prima già fatta lunedì. ..ora aspetto la caduta dei capelli...pazienzaaaaaaaa dovrò stringere i denti x un po`...spero solo che serva a stare un po` tranquilla dopo...x possibili recidive!!! A pisa continuano a ripetermi che con i giusti controlli e magari rintervenire in tanti modi...possiamo fare una vita pressoché normale.Ho una bimba di 9 anni e questa cosa mi tranquillizza molto!!
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Luglio 2017
X Alp. ..cio, io sono stata operata con robot quindi il post intervento √® stato rapido x il primo intervento...il secondo un po` pi√Ļ lungo ma niente di insopportabile. ...sinceramente di quelli mi sono gi√† scordata..spero di scordare presto di tutto il resto!!
miastenia con disartria
Ben | Giovedì, 29 Giugno 2017
Vorrei confrontarmi con chi avesse i sintomi che ho io. Disartria tipo biascicamento dovuta a stanchezza durante la conversazione Leggero peggioramento della respirazione ed affanno mentre cammino o inizio un attività sportiva . Ho fatto tutti gli esami possibili e non è risultato nulla.
      6 risposte    (ultima: Domenica, 30 Luglio 2017)
RE: miastenia con disartria
cristinav | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao. Hai fatto gli esami del sangue per gli anticorpi achrab e per gli anticorpi AntiMusk? se uno dei due è positivo, è sicuramente miastenia. Poi ci sono però anche miastenie con tutti gli anticorpi testabili negativi.
RE: miastenia con disartria
Ben | Venerdì, 30 Giugno 2017
Si ho fatto gli antimusk e gli anti ACHR E SONO RISULTATI NEGATIVI. Ho anche fatto Emg al distretto cranico.( viso labbra lingua), Con esiti negativi. L idea che sia un fatto somatico non mi convince.qualcuno ha dei sintomi simili?
RE: miastenia con disartria
Marco | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao è da quasi un anno che mi è stata diagnosticata la miastenia e oggi ho scoperto anche della disartria...vorrei poter incontrare persone che come me affrontano gli stessi problemi...tu di dove sei? Io sto a Bologna
RE: miastenia con disartria
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Giugno 2017
Io sono di Torino ,mi descrivi i tuoi sintomi ?
RE: miastenia con disartria
cristinav | Venerdì, 30 Giugno 2017
Può essere miastenia anche con tutti gli anticorpi negativi.
RE: miastenia con disartria
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 30 Luglio 2017
C`è qualcuno con problemi di sola disartria e lievi deficit deglutitori e respiratori?
Dolori agli arti
Vincenza | Domenica, 25 Giugno 2017
( ndr: "Oggi giornata pessima con dolori forti agli arti e piedi .prendo 3 mestinon da 60 pi√Ļ azatriopina da 50 al giorno" ) Scusate, ho lasciato la domanda a met√†! Qualcuno di voi soffre di questi dolori? Sono legati alla Miastenia? Grazie
      2 risposte    (ultima: Marted√¨, 27 Giugno 2017)
RE: Dolori agli arti
cristinav | Lunedì, 26 Giugno 2017
io no. Ma la miastenia non provoca dolori. Sono dolori o sono crampi ? se fossero crampi, potrebbe essere a causa del mestinon, e allora ti chiederei se i tuoi anticorpi achrab sono proprio negativi.
RE: Dolori agli arti
angy | Martedì, 27 Giugno 2017
ciao VIncenza, io avevo lo stesso problema e cioè dei dolori fortissimi alle gambe, e nonostante i miei anticorpi achrab siano negativi, appena ho diminuito, e ormai sospeso il mestinon sono passati tutti i dolori!
Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ciao a tutti. Mio marito va meglio con la miastenia percui e` stata diminuita l`azatioprina. Ne prende una. Prima due. Da novembre una deltacortene da 5 mg. Prima due. Sono intervenuti dolori ai padiglioni delle orecchie e al naso: policondrite. La reumatologa ha prescritto 25 mg di delta per 10 gg e tre quarti fino alla visita di controllo a luglio. Prende anche un quarto di mestinon tre volte al giorno. Adesso crampi alle gambe la notte e crampi alle mani terribili soprattutto il giorno. Cosa mi consigliate?
      23 risposte    (ultima: Gioved√¨, 6 Luglio 2017)
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
come sono gli anticorpi ? se achrab negativo, o specialmente antimusk positivi, potrebbe essere il mestinon, che in tal caso andrebbe tolto. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Il mestinon inoltre, anche quando √® un farmaco giusto, deve seguire l`andamento della nostra miastenia: se stiamo meglio, √® molto probabile che ce ne serva di meno, e quello che prendiamo in pi√Ļ fa venire crampi e altri guai.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ciao Cristina. Grazie per aver risposto. Lui e` positivo agli anticorpi dell`acetilcolina. Aveva un valore intorno a 4,5 quando gli fu diagnosticata la mia oculare 3,5 anni fa. Non So che fare. Ho mandato una email al neurologo e sono in attesa di risposta. Nel frattempo pero` qui si balla senza musica.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
potreste provare a togliere il mestinon, e vedere cosa succede. Visto che sta bene, stare qualche giorno senza il poco mestinon che ancora prende non può causare problemi seri. Così poi potete raccontare al neurologo come è andata la prova.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
male che va, fa sempre in tempo a riprenderlo.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
specialmente se è solo oculare.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ricorda che il mestinon √® un farmaco solo sintomatico, quindi non prenderlo per un po, e magari mai pi√Ļ se vedete che va meglio senza, non compromette il futuro della miastenia.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
fra l`altro,ho imparato a Pisa che è un farmaco che dobbiamo imparare a gestire da soli. Il neurologo spesso non può far altro che chiederci "come va" con le varie prove.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
POTASSIO: un`altra causa dei crampi, potrebbe essere il potassio basso. Succede se si prende cortisone, per questo, previo analisi del sangue, potrebbero essere necessari integratori potassio.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Deve fare le analisi lunedi prossimo ma anticeperemo a venerdi e controlliamo il potassio. Eventualmente che integratore consigli Cristina? Avevo chiesto in farmacia ma potassio solo non c`e`. Insiene c`e` sempre il magnesio stearato.
RE: Crampi alle mani
Paolo e | Giovedì, 15 Giugno 2017
non è vero che non esiste il potassio singolo, io sto assumendo il POTASSION confezione da 40 bustine granulato consigliato dal prof Cornelio dell`istituto Besta di Milano. Ti consiglio di cercare in un,altra farmacia...
RE: Crampi alle mani
Lina | Giovedì, 15 Giugno 2017
Grazie Paolo
RE: Crampi alle mani
cristinav | Giovedì, 15 Giugno 2017
Io ho sempre utilizzato questa preparazione galenica: potassio aspartato in polvere: 205,32 grammi, da portare a 500 grammi con aggiunta di acqua, conservare in frigorifero, e bere a dose di 10 ml, una o due volte al giorno dopo i pasti, secondo la necessità. Non mutuabile, ma costo basso. Ci vuole ovviamente una ricetta del medico. La farmacia può preparare anche direttamente la bottiglia pronta. Per misurare 10 ml, utilizzare una semplice siringa ( togliendo l`ago ). Non tutte le farmacie fanno le preparazioni galeniche.
RE: Crampi alle mani
Lina | Giovedì, 15 Giugno 2017
Grazie Cristina
RE: Crampi alle mani
Alfio | Giovedì, 15 Giugno 2017
Se il farmacista non produce aspartato di potassio è possibile usare K-flebo per via orale........
RE: Crampi alle mani
Alfio | Giovedì, 15 Giugno 2017
Concordo con cristina: il miastenico deve autonomamente determinare la dose necessaria di mestinon procedendo per tentativi.
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerdì, 16 Giugno 2017
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerdì, 16 Giugno 2017
Grazie a tutti per i consigli. Ieri niente mestinon. Stanotte e fino a questa mattina, sono le 8 adesso, niente crampi ne alle gambe ne alle mani. Avevo capito che poteva essere il mestinon ma avevo paura di non farglielo prendere. Grazie alla vostra esperienza. I forum servono e come se servono.
RE: Crampi alle mani
Alfio | Venerdì, 16 Giugno 2017
E` circa 20 anni che prendo Mestinon (in quantità diverse a seconda dei sintomi, sospendendo nei periodi di assenza di sintomi) e ho constatato che gli effetti collaterali (esempio : crampi ) si riducono nel tempo.........
RE: Crampi alle mani
Cristinav | Sabato, 17 Giugno 2017
Brava Lina, ne sono contenta :-)). Fatelo comunque il controllo per il potassio. Il potassio da forza ai muscoli.
RE: Crampi alle mani
Lina | Sabato, 17 Giugno 2017
Grazie Cristina. Lunedi analisi e vediamo. Anche ieri e stanotte niente crampi. Buona giornata a tutti.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 5 Luglio 2017
Sono due volte che facciamo le analisi in 15 gg e il potassio e` ok. Ha sospeso per un po` di gg il mestinon ma poi lo ha ripreso..sempre un quarto tre volte al giorno. Per il mom no crampi. Lo ha ripreso perche` ha avuto l`impressione di avere piu` debolezza alle gambe. Non so se e` solo una sua impressione. Mah
RE: Crampi alle mani
Paola2 | Giovedì, 6 Luglio 2017
Ciao Lina, pure io positiva agli anticorpi, per√≤ senza risultati benefici con il mestinon, anzi mi provocava intensi crampi da urlare di dolore e vomito e dissenteria, oramai sono 4 anni che non lo assumo pi√Ļ e continu√≤ con il cortisone e igv, auguri a tuo marito!
Cortisone e `brufoletti`
Vita | Domenica, 11 Giugno 2017
Salve, sono miastenica dal 2015 inizialmente assumevo solo Mestinon da Ottobre 2016 anche 10mg di Deltacortene a giorni alterni. √ą da un po` di tempo che mi escono come dei brufoletti sparsi sul petto e sulle braccia, alle volte anche sulle mani. Qualcuno di voi ha la stessa reazione? Secondo voi potrebbe essere una reazione al Deltacortene?
      1 risposta    (ultima: Luned√¨, 12 Giugno 2017)
RE: Cortisone e `brufoletti`
Marco | Lunedì, 12 Giugno 2017
Ciao io sono affetto da miastenia generalizzata con anticorpi achr da gennaio... Operato di timoma a Pisa ad aprile e in cura ad oggi con 50 mg di deltacortene anche a me da circa 2/3 settimane sono spuntati brufoletti su braccia testa e petto credo sia proprio una reazione...magari x il caldo..si sa che il cortisone può avere certi effetti... Prova a sentire il medico ma credo nulla di preoccupante!
quale % di invalidità
Angelo | Venerdì, 9 Giugno 2017
Buonasera a tutti, se fosse possibile e chi vuole, vorrei sapere quale % di invalidità vi è stata assegnata con la miastenia. E che tipo di legge 104 vi è stata riconosciuta,art.3 comma 3 oppure art. 3 comma 1 grazie a tutti
      19 risposte    (ultima: Marted√¨, 10 Ottobre 2017)
RE: quale % di invalidità
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 9 Giugno 2017
75%, e 104 con gravità. Ma dipende da caso a caso.
RE: quale % di invalidità
Cristina | Sabato, 10 Giugno 2017
Invalidità 75% art. 3 comma1 e per collocamento mirato diverse sono le cose segnate nella lettera INPS che non si possono svolgere quindi difficoltoso reinserirsi nel mondo del lavoro...:(
RE: quale % di invalidità
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 10 Giugno 2017
Quali sono quelle che non si possono svolgere ????????
RE: quale % di invalidità
Angelo | Domenica, 11 Giugno 2017
anche Io 75% con legge 104 art 3 comma 1 senza revisione e m 68 esatto Cristina difficilissimo. Ora Io potr√≤ usufruire della quota 41 e se tutto corretto al 1 di agosto pensione, cos√¨ non avro pi√Ļ problemi
RE: quale % di invalidità
Vita | Sabato, 24 Giugno 2017
46% miastenia oculare 104 art.3 comma 1
RE: quale % di invalidità
Pat | Sabato, 24 Giugno 2017
75% con altre patologie. 104 per 3 anni con comma 3 art.3. Speriamo nel rinnovo............della 104.....
RE: quale % di invalidità
alex | Martedì, 27 Giugno 2017
67% permanente e 104 comma 1
RE: quale % di invalidità
pat | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ciao Vita anche io soffro di miastenia oculare che procedura hai fatto per avere il 46 %
RE: quale % di invalidità
Minni | Giovedì, 20 Luglio 2017
Una domanda per Vita: hai avuto la 104 per miastenia oculare con 46% di invalisdità. Per favore mi dici se hai restrizioni per la patente di guida? Che procedura hai fatto per chiederla? Grazie.
RE: quale % di invalidità
Simona | Lunedì, 24 Luglio 2017
60% con 104 comma 3 art. 1
RE: quale % di invalidità
Dianella | Venerdì, 28 Luglio 2017
Ciao, io miastenia gravis positiva anticorpi e operata timoma maligno. Invalidità 50% e legge 104 comma 3 art.1. Dopo 5 anni a seguito ricaduta chiesto aggravamento e alzato invalidità al 67%. A giugno di nuovo aggravamento e alzato invalidità al 80% e riconosciuto legge 104 comma 3 art.3 però con revisione a distanza di 1 anno.
RE: quale % di invalidità
Alfio | Lunedì, 31 Luglio 2017
Mi hanno riconosciuto una invalidità del 50%, durante la visita mi pare di avere capito che la percentuale è condizionata anche al lavoro svolto: se avessi fatto il muratore e non lavorassi in un ufficio presumo che l`invalidità sarebbe superiore
RE: quale % di invalidità
Dianella | Martedì, 1 Agosto 2017
Buongiorno Alfio, la % dell`invalidit√† dipende dalla gravit√† della malattia e, soprattutto, dalla commissione medica e dalla Regione dove vivi. A me quest`anno hanno alzato l`invalidit√† e riconosciuto la gravit√† per la legge 104 perch√© dal 2015 ad oggi ho avuto pi√Ļ ricadute con tanti ricoveri, ora devo fare cicli di immunoglobuline ogni 2 mesi. Inoltre il riconoscimento √© soggetto a revisione, quindi a giugno del 2018 devo di nuovo presentarmi in commissione medica.
Miastenia generalizzata
Sabrina | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Miastenia generalizzata operata 2016 x timoma in cura con mestinon e cortisone cicli di plasmaferesi inabilità al lavoro 75% legge 104 art.3 comma 1 chiedevo se secondo voi ho la possibilità di prendere invalidità civile sopra il 74%.Grazie
RE: quale % di invalidità
Angelo | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Ciao Sabrina, dovresti sentire il neurologo di fiducia o dove sei in cura e sentire se fosse il caso di fare un aggravamento della malattia.
RE: quale % di invalidità
Asia | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ho letto che per fare richiesta di invalidità devi avere almeno 5 anni di contributi versati di cui 3 negli ultimi 5 anni? Calcolando che negli ultimi 5 anni ho lavorato all estero e non ho contributi dichiarati in italia....secondo voi non posso fare richiesta di invalidità/104?
RE: quale % di invalidità
cristinav | Martedì, 10 Ottobre 2017
No, anche chi non lavora ha diritto al riconoscimento dell` invalidità civile e della 104, se è il caso. Per i lavoratori poi ci sono anche altre tutele, e forse sono quelle a cui ti riferisci.
RE: quale % di invalidità
Angelo | Martedì, 10 Ottobre 2017
Ha ragione Cristina, presentando una domanda in via telematica con i requisiti necessari, avrai una chiamata a visita di valutazione
RE: quale % di invalidità
Asia | Martedì, 10 Ottobre 2017
Ahh menomale allora! Tra l altro io ho la fortuna di lavorare da casa col pc ma tutti mi dicono che se un lavoro ce l hai sei meno "penalizzato" per cui l invalidità riconosciuta sara` piu bassa...mha! Vi racconterò la mia esperienza poi ;)
una non bella sorpresa
maria teresa | Martedì, 6 Giugno 2017
tre settimane fa i prim sintomi, palpebra calante, visione meno chiara e poi...in ospedale sulla base della elettromiografia e dei sintomi riferiti mi hanno già diagnosticato la miastenia,sono ancora in attesa dell`esito delle analisi del sangue. Preoccupazione, difficoltà ad inquadrare la propria vita con questa cosa, dubbi, prime prove con il mestinon... Qualcuno h a avuto contatti o cure esperienza con l`ospedale di Siena, dove vivo? Pensavo di attendere esito degli esami ( altre analisi, tac per timo) e poi sentire anche qualche altra struttura, Pisa per vicinanza o Roma, ospedale s. Eugenio, per comodità e appoggi familiari. Qualche consiglio? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Marted√¨, 27 Giugno 2017)
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Sabato, 10 Giugno 2017
Pisa. Prendi e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Si dice "miastenia", ma a seconda degli anticorpi che hai, sono tipi di miastenia diversi che si curano con farmaci diversi, unico farmaco in comune a tutte è il cortisone. La elettromiografia serve a poco.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
lontano dai neurologi che curano tutte le miastenie nello stesso modo, creano pi√Ļ problemi che soluzioni. E un grande in bocca al lupo, trattata bene, √® una malattatia che pu√≤ essere messa bene sotto controllo per tornare ad una vita normale.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
PS: anche le igev ( immunoglobuline endovena) vanno bene per tutti i tipi di miastenia, ma sempre associate a cortisone.
RE: una non bella sorpresa
alex | Martedì, 27 Giugno 2017
Innanzitutto in bocca al lupo. Io sono in cura da tempo presso Policlinico A.Gemelli di Roma (d.ssa Evoli).
stimolazione ripetitiva
luciana | Giovedì, 1 Giugno 2017
a qualcuno di voi il neurologo fa fare la stimolazione ripetitiva per poi decidere se calare il cortisone? premetto che ho la miastenia sieropositiva diagnosticata da anni e provato diverse volte a calare il cortisone, ma ho sempre avuto ricadute. grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Luned√¨, 5 Giugno 2017)
RE: stimolazione ripetitiva
cristinav | Venerdì, 2 Giugno 2017
A me no. E a Pisa dove mi curo, non l`ho mai sentito dire.... a cosa serve fare questo esame fastidioso ? Basta chiedere al paziente come sta, o fargli fare delle prove fisiche semplici ,( ma specifiche che il neurologo specialista della miastenia sa fare) per sapere e capire come sta. Se sei positiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, hai fatto l`intervento per togliere il timo ? Anche se dalla TAC non mostra problemi.
RE: stimolazione ripetitiva
cristinav | Venerdì, 2 Giugno 2017
In questo tipo di miastenia, è un intervento importantissimo per stare meglio, anche se i suoi effetti non sono immediati.
RE: stimolazione ripetitiva
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 2 Giugno 2017
infatti anche io a Pisa sono venuta diverse volte e non me l hanno mai fatta fare. il timo l ho tolto già anni fà, avendo anche un timoma pur circoscritto,sembrava meglio ma poi ho avuto diverse ricadute. grazie
RE: stimolazione ripetitiva
angelo | Lunedì, 5 Giugno 2017
Nemmeno a Bergamo al Papa Giovanni XXIII

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