FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

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miastenia oculare sieronegativa
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao, mi è stata diagnosticata la miastenia oculare sieronegativa da un paio di mesi, per tenere sotto controllo i sintomi sto assumendo solo cortisone (niente mestinon) nel dosaggio di 35 mg die; il mese prossimo devo fare la tac al mediastino per controllare "come sta" il timo e poi torno con tutti i referti dalla neurologa sperando che mi faccia scalare poco a poco il Deltacortene. Vi faccio questa domanda: se sono risultata negativa agli anticorpi achr, lo resterò per sempre o c`è il rischio che la miastenia possa diventare generalizzata? L`esame degli anticorpi deve essere ripetuto nel tempo? Grazie
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare sieronegativa
cristinav | Venerdì, 17 Ottobre 2014
lo resterai per sempre. ( E` il mestinon che, se preso quando non deve essere invece preso, per lunghi periodi, può causare sintomi che "sembrano" di miastenia generalizzata )
RE: miastenia oculare sieronegativa
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Grazie Cristinav, io spero di riuscire anche ad eliminare il cortisone... Magari con calma....
RE: miastenia oculare sieronegativa
cristinav | Venerdì, 17 Ottobre 2014
è probabile che tu riesca ad eliminarlo, e magari poi a periodi averne di nuovo bisogno. In ogni caso, non è una cosa tragica, si può gestire. Fatti dire anche se è il caso di prendere gli integratori per il cortisone: calcio e potassio. In bocca al lupo.
timectomia
valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
Salve a tutti volevo sapere se qualcuno di voi e` stato operato al timo anche in assenza di problemi rilevanti vedi TIMOMA o Iperplasia, a me e` stata consigliata l` operazione , per sperare in un miglioramento/ remissione!!!!! Attualmente prendo 25 di deltacortene e 1 mastino 60 ogni 4 ore, chiaramente positiva agli anticorpi!!! Non so che fare!!!! !
      3 risposte    (ultima: Domenica, 19 Ottobre 2014)
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
io avevo il timo a posto e sono stata operata, a Pisa nel 2006. Solo dopo l`operazione si è visto che era iperplastico. Ora, dopo 8 anni, gioco a calcetto, mentre al tempo non riuscivo nemmeno a camminare. In caso di miastenia sieropositiva agli anticproi contro i recettori dell` acetilcolina, il timo va operato anche se apparemtente non ha nessun problema. cerca su internet, troverai la conferma. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi apprendere tante cose tutte concentrate.
RE: timectomia
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao valentina, anche se c `è la possibilità di migliorare il decorso clinico dell`1%, va tolto. stai tranquilla, è una passeggiata, io sono stato operato a bergamo dal prof. Novellino, bravissimo lui e tutta la sua equipe medica.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Ottobre 2014
Grazie di cuore !! Il libro l`ho letto appena scoperta la malattia!!!!
Chiedo a voi
Lauro | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Buonasera a tutti, forse avevo scritto alcuni anni fa, ma ora ho bisogno di voi, sono miastenico da più di 10 anni, positivo agli anticorpi, eseguito timectomia a Pisa e seguito a Catania dal dott. Rodolico, una volta all`anno vado dalla mia adorata dott.ssa Ricciardi per un controllo, il mio problema è un po` difficile da scrivere...cioè quando devo andare in bagno non ho la forza di evacuare, non riesco proprio a spingere, il mio medico di base mi ha consigliato microclismi e supposte di glicerina, il problema è che io non soffro di stitichezza è proprio la forza che mi manca e per me è un grosso disagio, avete qualche consiglio in merito ? Vi ringrazio Lauro
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Ottobre 2014)
Re: Chiedo a voi
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
una cosa banale, alla quale magari hai gia` pensato: sincronizzati con il mestinon, ovvero utilizza per il tuo scopo, il momento di massima forza del mestinon.La cosa piu semplice per sincrobizzarti, é spostare adeguatamente l`orario del mestinon. E prenderne per l`occasione un pezzettibo di piu?
RE: Chiedo a voi
Lauro | Martedì, 14 Ottobre 2014
Ciao cristinav, io non posso prendere il mestinon perché ho la colite ulcerosa ( sotto controllo con il cortisone ) e mi provocava dolori intensi alla pancia e diarrea a non finire perciò continuavano ad aprirsi le ulcere, un disastro, sono stato un mese all`ospedale di Ct e mi alimentavano con il sondino solo liquidi, ora per la miastenia prendo 25 mg di deltacortene e 150 mg di azatioprina e sto benino ho solo questo fastidiosissimo problema, grazie!
RE: Chiedo a voi
cristinav | Martedì, 14 Ottobre 2014
che dirti? dieta più liquida ? o forse una rivisitazione della terapia per darti più forza..
RE: Chiedo a voi
Lauro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie cristinav, sei sempre molto disponibile....ciao Lauro
timectomia
Valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
CIAO A TUTTI HO 35 ANNI MALATA DI MIASTENIA DA 3 , POSITIVA AGLI ANTICORPI, NON HO NE TIMOMA Ne Iperplasia del timo mi e` stata consigliata comunque l operazione per vedrei ridurre il cortisone attualmente a 25 mg al di qualcuno di voi ha fatto l`operazione ed avuto miglioramenti..? Sono solo un po preoccupata!!!
futura gravidanza rischi
alice | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Ciao a tutti sono miastenica da 3 anni e attualmente riesco a tenere sotto controllo i sintomi della malattia. Volevo sapere quali rischi si corrono per una gravidanza e se c`è il rischio di trasmissione per il.bambino. grazie!
      9 risposte    (ultima: Sabato, 18 Ottobre 2014)
RE: futura gravidanza rischi
Pippo | Sabato, 11 Ottobre 2014
Hai gli anticorpi o sei sieronegativa???
RE: futura gravidanza rischi
Pippo | Sabato, 11 Ottobre 2014
Io sono diventata mamma da poco più di un mese e la malattia mi è comparsa all`ottavo mese di gravidanza, x fortuna senza anticorpi e circoscritta all`occhio dx. Quindi ho potuto partorire x via naturale e x il bambino non ci sono stati problemi. So che se hai gli anticorpi e la miastenia generalizzata potrebbero passare al piccolo e sarebbe consigliabile fare un cesareo questo x non affaticare troppo te e il bambino che potrebbe essere un po` indebolito a causa di alcuni anticorpi tuoi che lui indirettamente ha assorbito attraverso la placenta, poi però fisiologicamente li espelle nel giro di qualche settimana. La miastenia infatti non è una malattia ereditaria. Tieni però anche conto dei farmaci che stai assumendo xchè il primo trimestre di gravidanza è molto delicato e i medicinali sono fortemente controindicati.
RE: futura gravidanza rischi
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
aggiungo solo che non tutti i medicinali sono controindicati. Per esempio cortisone e mestinon si può prendere, per fortuna. La mia sorellina ha avuto una bellissima bambina prendendo cortisone, e una amica un bellissimo bambino prendendo cortisone e mestinon.
RE: futura gravidanza rischi
alice | Sabato, 11 Ottobre 2014
Ciao a tutte vi ringrazio per le risposte. Io sono positiva agli antimusk e per questo assumo solo cortisone. Il mestinon preso per il primo anno mi ha causato molti effetti collaterali. Non sono ancora incinta ma ora che la malattia si è stabilizzata vorrei provare ad avere un bimbo.
RE: futura gravidanza rischi
Pippo | Sabato, 11 Ottobre 2014
Il cortisone l`ho preso dall`ottavo mese e lo assumo anche adesso che sto allattando, la mia perplessità è limitata al primo trimestre di gravidanza che è il più "a rischio" e sopratutto è la fase super delicata in cui si forma il piccolo.... Ma il ginecologo sicuramente ti saprà informare in merito. In bocca al lupo!
RE: futura gravidanza rischi
gloria b | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Io ho miastenia generalizzata e anticorpi achr positiva. Ho avuto la mia bimba 15 mesi fa.ho assunto mestinon e cortisone x tt la gravidanza e ho partorito naturalmente. Ho avuto una ricaduta ma in un mese ho recuperato. Questo è poi soggettivo potresti anche non avere una ricaduta. Unica cosa io non ho allattato perché il neurologo me lo ha sconsigliato sia x una questione di stress fisico che x o farmaci. ..io avrei poi introdotto anche l`azatioprina.
RE: futura gravidanza rischi
alice | Sabato, 18 Ottobre 2014
Grazie a tutte per le info. Le vostre parole mi lasciano sperare in una futura gravidanza non tragica come immaginavo.
RE: futura gravidanza rischi
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
Valuta anche la fatica e lo sforzo di un parto naturale: un cesareo potrebbe essere meglio. ( con anestesia adatta a noi )
RE: futura gravidanza rischi
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 18 Ottobre 2014
achr
fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ciao ragazzi, valore degli anticorpi achr a 42? il dottore dice che è un dato meramente indicativo, i vostri valori? cosa mi dite a riguardo? ad aprile ho fatto la timectomia...
      32 risposte    (ultima: Sabato, 18 Ottobre 2014)
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ha ragione. Il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità dei sintomi. ( dal libro "vivere la miastenia").
RE: achr
Fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Cristina di quello che c èscritto nel libro mi interessa poco, vorrei commenti da persone che hanno vissuto quanto chiesto....
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
peccato pero` che ti interessi poco. Quel libro é stato scritto da un medico che ha osservato piu di 4000 pazienti, qui suppongo ti risponderanno molti meno.
RE: achr
Mara | Sabato, 11 Ottobre 2014
Cristina, io ho avuto a che fare con la dottoressa di cui parli e pretendeva che mia madre trasferisse tutta la sua cartella clinica a Pisa e si facesse seguire dal suo collega oncologo abbandonando il proprio che la segue nella nostra città (di cui mia mamma si fida tantissimo e che l`ha salvata in una situazione veramente grave).....mi è apparsa troppo prepotente, quasi da metterci a disagio come se solo lei e i suoi colleghi fossero capaci....no noi non ci siamo state a questa condizione! e ora è seguita da un neurologo di Bergamo specializzato in miastenia, siamo molto contente. Credo che sia sicuramente una dottoressa competente ma il suo atteggiamento è stato sbagliato nei confronti di una malata dall`equilibrio emotivo già instabile! Per questo non prenderò mai il suo libro come Bibbia, fonte di verità assoluta (cosa che lei a quanto pare è convinta di possedere)!!.....Per quanto riguarda gli anticorpi, Fausto, anche il nostro neurologo dice che il livello di anticorpi non è indicativo della gravità di sintomi, mia mamma ha valori elevati ma i sintomi sono tenuti sotto controllo bene dalla terapia e questo è ciò che conta.
RE: achr
fausto | Sabato, 11 Ottobre 2014
cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori. e poi non capisco perchè i maggiori esponenti della miastenia in italia ( mantegazza,evoli e tanti altri) non sono per niente d`accordo con il suo modo di curare la miastenia. ho già una laurea ed anche io domani mattina potrei decidere di iniziare a studiare medicina e di specializzarmi in neurologia, questo poi non vuol dire che potrò essere considerato un santone nella cura della "Miastenia" perchè sono malato. comunque quando commenti cerca di esprimere tuoi pensieri e no di parlare sempre con le parole del libro.
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
se ti hanno detto questo, pazienza. Ti ho risposto perché chiedevi infornazioni. Cito le parole di `un libro` perché valgono ben piu della mia singola esperienza. Tutta la conoscenza dell`umanita` é racchiusa in testi scritti....
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Anch`io volevo esporre il mio rammarico in merito alla dott.ssa Ricciardi, l`anno scorso mi sono ammalata di miastenia e stavo malissimo, ho fatto la plasmaferesi e dosi massicce di cortisone, sono seguita a Catania, cq volevo andare a tutti i costi a Pisa x una visita, ho scritto alla dott.ssa elencando tutti i miei disturbi, la stessa mi ha risposto e mi ha anche liquidato scrivendomi che io non sono assolutamente miastenica, neppure lontanamente perché sono negativa achrab e che non mi dava l`appuntamento proprio x questo, dopo circa un mese ho fatto gli antiMusk e sono risultata positiva con valori elevati, io non più scritto alla dott.ssa perché non ci si comporta così...
RE: achr
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Ottobre 2014
strano.
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Dove hai fatto l` esame antimusk? Ora invece con le cure stai bene ?
RE: achr
giovanna | Sabato, 11 Ottobre 2014
La miastenia non e` una malattia ereditaria, io pero` ho una curiosita` , qualcuno di voi conosce se nella stessa famiglia ci sono stati piu`casi di miastenia?
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Buonasera, sono in cura al policlinico universitario di Catania con il prof. Gaspare Rodolico, molto preparato in fatto di miastenia, l`esame antiMusk l`ho fatto proprio la, ultimamente sto bene, assumo ancora 12,5 di deltacortene al giorno, quando ho qualche peggioramento faccio le immunoglobuline in vena...
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
bene, l`importante è trovare il modo per stare bene!
RE: achr
Elisa | Martedì, 14 Ottobre 2014
Anche a me i medici hanno sempre detto che non c`è corrispondenza tra valore degli anticorpi e gravità della malattia. A proposito del sempre citato libro, invece, volevo dire che io "il mio dovere l`ho fatto": l`ho comprato e letto. Però devo anche aggiungere che sul Rituximab (unico farmaco che su di me fa davvero la differenza) non è scritto praticamente nulla. C`è forse un altro libro della dottoressa in cui si approfondisce l`argomento? Sarebbe davvero un peccato se così non fosse perchè questa tipologia di farmaco è la più innovativa, non solo per la miastenia tra l`altro, e noto con dispiacere che per noi sembra quasi innominabile.
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
il Rituximab è a pagina 122 del libro edizione 2012. Paragrafo 5.
RE: achr
Stefano | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
"cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori"... Ah si? E tu, Fausto, come fai a saperlo? Hai uno studio sull`argomento?
RE: achr
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
stefano testimonianze concrete di mesi e mesi passati in ospedale ( il besta di milano), dove ho conosciuto una miriade di persone malate di miastenia, provenienti da tutta italia e che hanno manifestato il loro disappunto dopo essere stati da lei. ciao elisa :), speriamo che il rituximab faccia il suo effetto anche su di me :)...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma, vedete voi se crederci o no. Fausto, perchè questa lotta "di campanile" ?
RE: achr
saro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
per Giovanna: è vero che la miastenia non è ereditaria, ma nella mia famiglia siamo due fratelli ad avere questa malattia, tenuta comunque sotto controllo
RE: achr
Elisa | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie Crisitinav, io mi riferivo proprio a quel paragrafo che, per quello che dice, equivale al nulla. E secondo me è davvero un peccato non dare rilevanza a quella che è un`opportunità di cura molto importante. Lo dico per esperienza personale e da quello che ho sentito da altri pazienti a cui è stato somministrato. E la ricerca ormai va tutta verso questa tipologia di farmaco.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa è la tua interpretazione è quello che pensi tu. Chi ha scritto quel paragrafo ha davvero molta più esperienza di te. Non sono cure davvero "innovative", è soltanto un altro immunosopressore anche se di tipo diverso, con tutte le sue controindicazioni...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Per ogni farmaco nuovo, chiediti anche sempre quali sono gli interessi in gioco. Non dico di pensare negativamente, ma di farsi almeno la domanda.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
faccio un esempio singolo: se io non riuscivo nemmeno a fare un passo, e adesso dopo aver preso fra le altre cose anche la Ciclosporina (che ora non mi serve più) sto bene e posso anche correre, perchè il mio medico dovrebbe prescrivere al prossimo paziente un farmaco nuovo con gli stessi problemi,se la ciclosporina funziona? Si vero, per sperimentare il farmaco, che è cosa buona e giusta. Ma se permetti, non su di me... Sono egoista, ma per me e i miei amici e familiari la penso così. Si passa al farmaco nuovo solo se il vecchio non funziona.
RE: achr
marisadl | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma non tutti rispondiamo nello stesso modo al farmaco....per quanto riguarda la lotta campanilistica.....cristina sicuramente hai la tua esperienza positiva con la d,ssa ricciardi....ma tutti noi cerchiamo soluzioni....tu "sembri" avere inyeresse a propagandare il libro...eed 2012 eccc.....ma per esempio quel libro mi ha illuso moltissimo perche poi in concreto non ho riscontrato quello che speravo...anzi....e poi sinceramente la difficoltà a mettersi in contatto con la d.ssa....non riesci a capire se puoi andare con asl o a pagamento....arrivi a pisa non sanno dirti dov è il suo studio...in ospedale intendo....ho scoperto solo dopo che avrei potuto andare privatamente....forse...dico forse mi sarei trovata meglio....
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
"propagandare" il libro serve a diffondere la conoscenza sulla miastenia. Sarò scema, ma mi interessa. Su questo forum almeno il 70% delle domande che si fanno, la risposta è lì scritta. A Elisa non è piaciuto il paragrafo sul rituximab perchè non dice che è un farmaco "rivoluzionario", e ha scritto parole molto polemiche. Non vi capisco. Il rituximab pensate invece che sia più sicuro e più efficace degli altri farmaci? bene.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
PS: io sempre andata solo con il sistema sanitario.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
e vi assicuro che dalle eventuali "mancate" vendite di questo farmaco, non ci guadagno niente!!!! :-)
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa si invece che sembra una ricerca innovativa, io ci spero davvero tanto:------- www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2014/09/03/trovato-interruttore-per-spegnere-malattie-autoimmuni_45e0d91e-faea-44e1-b9e5-aa75342e1196.html
RE: achr
Stefano | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Comincio a pensare che forse varrebbe davvero la pena di chiuderlo questo forum... Cris tu che ne dici? Ha senso discutere su chi più figo? Facciamone un gruppo chiuso in cui si discute solo su basi scientifiche...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao Stefano. Che dire... sta di fatto che questo è l`unico forum italiano frequentato, almeno credo. Per le associazioni pare che tenere forum pupbblici sia difficile, forse proprio per problemi di questo tipo.
RE: achr
fausto | Sabato, 18 Ottobre 2014
ogni volta che faccio una domanda, si parla sempre di altro e non vengo mai risposto... cristina sarai mica la segretaria della dottoressa? io quel libro l ho letto e non lo considero un testo " sacro", anzi... e per quanto riguarda i farmaci non sono per niente d accordo con te perchè da come tu ben sai, qui si parla di una malattia che si manifesta in modo diverso da persona a persona, ed ognuno di noi risponde alle terapia in maniera soggettiva. su di me hanno provato tutto ma non funziona nulla, solo il cortisone che a 27 anni mi ha portato a dovermi operare di cataratta ad entrambi gli occhi. quando soffri, fidati sei disposto a tutto, anche a fare la " cavia", evidentemente per te il gioco non vale la candela. il rituximab l ho fatto anche io e per il momento degli effetti indesiderati nemmeno l`ombra, anzi solo migliorie. cristina ti chiederei di essere meno di parte, grazie. buona giornata
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
fausto, io scrivo i miei pensieri sugli argomenti di cui parliamo, non su di te e sul cosa e perché scrivi. Spero che anche tu faccia lo stesso.
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
e come ho detto prima, non capisco perché la vedi come una questione `di parti`.
miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
dora | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao a tutti...dopo 1e mezzo circa che vedevo doppio ho deciso di fare dei controlli e a settembre del 2013 la scoperta di essere miastenica..in cura a milano all`ospedale maggiore dopo tac al timo con risultato di iperplasia timica...pet...mi opero al timo!! Inizio le cure già da novembre con mestinon dopo l`intervento a gennaio del 2014 inizio il cortisone...ma..io testa dura..decido di prendere un`altro parere e vado a pisa purtroppo non sono riusciuta a parlare con la dott ricciardi ma sono seguita dal dottore maestri...molto bravo e preparato devo dire..la mia e una miastenia oculare da anticorpi sieronegativi..e da febbraio che prendo cortisone a dosi elevate arrivando a 2 cpr 1/2 di deltacorte da 25 adesso sto diminuendo il cortisone ma la diplopia persiste non e mai passata anzi alcune volte peggiore...vorrei sapere se qlcuno si e mai trovato in una situazione simile alla mia dove nonostante tutto questo cortisone la diplopia non sia passata. Eppure dal libro...e dalla testimonianza di alcune persone dovrebbe passare .grazie mille e...auguri a tutti .
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao Dora, io sono come te, ho diplopia da due anni che non passa mai, prendo due compresse di deltacortene al giorno e ho anticorpi negativi come te, il neurologo che mi segue dice che ho la paralisi del nervo ottico, però penso che lui non abbia altre spiegazioni da darmi, il timo non l`ho tolto perché non ho iperplasia, però oltre all`occhio ho avuto problemi bulbari e respiratori...
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Dora, anche io ho la miastenia oculare sieronegativa ma, fortunatamente adesso la sto controllando con 35 mg di cortisone al giorno. Volevo chiederti: la diplopia è perenne o solo quando ti affatichi? Hai fatto un controllo oculistico e ortottico per capire se effettivamente il problema è "solo" dovuto dalla miastenia?
Efetti collaterali
Milena | Sabato, 4 Ottobre 2014
Ciao a tutti. A me è stata diagnosticata miastenia sieropositiva Achrab. Prendo ciclosporina da due mesi con miglioramento . Da quindici giorni ho dolore alle braccia e alle mani . Ho paura di ridurre la dose e peggiorare. Cosa devo fare ? Grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 7 Ottobre 2014)
RE: Efetti collaterali
giovanna | Sabato, 4 Ottobre 2014
Anche io positiva anticorpi mi danno mestinon mezza per 4 volte al di e medrol 4 mg . Io non vedo grossi risultati se sto distesa va bene ma se mi do da fare per fare qualcosa o camminare allora dopo un po mi assale una stanchezza indescrivibile , vedo doppio. Lmia miastenia genereralizzata diagnosticata 2 mesi fa ma che iompenso di avere da tanti anni magari in modo piu` attenuato ma che mi ha acconpagnato da tanti anni.dove sei seguita? Io stanca anche eta`non aiuta eppure se non avessi queste limitazioni mi piacerebbe ancora fare un sacco di cose
RE: Efetti collaterali
cristinav | Sabato, 4 Ottobre 2014
ciao Milena. Anche io miastenia sieropositiva achrab, e ho preso ciclosporina per 6 anni, senza nessun problema. Però fra gli effetti collaterali riportati nel bugiardino, c`è alche la "mialgia", ovvero dolore ai muscoli. La cosa migliore che puoi fare secondo me è parlare con il tuo medico per capire se i dolori vengono dalla ciclosporina o da qualcos`altro, e decidere cosa fare.
RE: Efetti collaterali
cristinav | Sabato, 4 Ottobre 2014
per Giovanna: forse il cortisone è troppo poco. Io ho iniziato da 75 mgr di deltacortene. Non dico che ci voglia una dose così alta anche per te, siamo tutti diversi e io forse sono più giovane, ma 4 di medrol ( circa 6 di deltacortene) è davvero troppo poco come dose iniziale.
RE: Efetti collaterali
Giovanna | Martedì, 7 Ottobre 2014
Per Cristina sono stata dal neurologo mi toglie il medrol che mi era stato dato dalla neurochirurga per l`ernia e mi ha aumentato il mestinon poi il suo orogramma fra due mesi e`quello di iniziare deltacortene.Io sono molto preoccupata perche` penso chemi torneranno quei dolori terribili alle gambe se nonprendo medrol. La neurochirurga che ho interpellato dice che la miastenia e`la patologia piu` seria rispetto a ernia percio` di ascoltare il neurologo se poi mitorneranno i dolori di richiamarla.Io sono tanto stanca fisicamente e psicologicamente e mi sembra che siano terapie alrallentatore, per esempio non capisco perche` se mi toglie il medrol non mi da subito il deltacortene. Grazie Cristina tu sei preparatissima e i tuoi consigli sono utili,
RE: Efetti collaterali
cristinav | Mercoledì, 8 Ottobre 2014
Anche a me sembrano un po al rallentatore, e non capisco perchè non ti da subito il deltacortene, che è appunto il cortisone più adatto alla miastenia, ma è sempre cortisone. Forse non vuole che i due farmaci si "accavallino" ? chiedilo direttamente a lui! parlare con i nostri medici è la cosa migliore. Se poi è un medico con il quale non ti trovi o non ti soddisfa, cercane un altro...
RE: Efetti collaterali
Giovanna | Martedì, 7 Ottobre 2014
Per cristina in luglio quando ho avuto diagnosi di miastenia ho preso un appuntamento con besta col s3vizio sanitario e questo appuntamento sara` per 19 novembre (questi sono i tempi). Ieri ho deciso di anticipare i tempi e ho chiesto app. Con Mantegazza fine febbraio con Antozzi fine dicembre idem Maggi a dicembre percio`aspetto novembre . Con questi tempi bisogna fareci conti e essere ceramente Pazienti!
Ricaduta
gloria b | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao a tutti sono in piena ricaduta da circa un paio di mesi. Vista mani dita gambe braccia.non riesco a camminare senza sentirmi tremare le gambe.non riesco a fare nulla di nulla. Sono reduce da un ricovero x terapia immunoglobuline ma hanno fatto poco. Assumo 6 mestinon da 60 1 retard 3 azatioprina e 25mg cortisone. Ci sarà un modo per riprendersi ho seriamente paura di non recuperare più. Aiutatemi sono affranta.
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Ottobre 2014)
RE: Ricaduta
Paola prima | Giovedì, 2 Ottobre 2014
anche se l` attesa è lunghissima, cerca di prendere un appuntamento a Pisa, magari con il dr. Maestri. Dove ti curi?
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao Gloria. Le immunoglobuline hanno bisogno di qualche giorno prima di dare effetto. Hai fatto il ciclo standard da 5 giorni ? quando hai finito? Non ricordo, come sono i tuoi anticorpi ?
RE: Ricaduta
gloria b | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Sono stata dalla Dott. Sa Ricciardi nel 2012 ma sapendo che mi cura il Dott Antozzi mi ha chiaramente espresso che è un luminare in tema di miastenia x cui Ha consigliato di rimanere li. Cristina sono positiva miastenia generalizzata ho fatto le plasmaferesi ad agosto poi igv dal 12 al 16 settembre. Io ho anche molta fatica a livello addominale. Conoscete eculizumab? Mi hanno proposto lo studio in doppio cieco
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
io non lo farei. Proverei anzi la ciclosporina al posto dell` azatioprina... Perchè passare a un farmaco sperimentale di cui si sa ancora pochissimo, se prima non si prendono quelli la cui efficacia è già provata???
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
( positiva achrab o antiMusk ? sono casi molto diversi.)
RE: Ricaduta
gloria b | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Acéticolina.me l`hanno proposta xe la miastenia è refrattaria. ..Mantegazza e antozzi stra consigliano
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
La ciclosporina funziona su molte più persone di quello che fa la azatioprina, e in molti meno mesi. Malignando molto, penso che i medici vogliano "di più" sperimentare nuovi farmaci...
..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao, torno a scrivere perchè purtroppo il mio umore sta calando di giorno in giorno, saranno gli ormoni post-parto, sarà la miastenia che non migliora nonostante il cortisone a 37,5 mg... fatto sta che mi vedo gonfia, sono irascibile e nelle mie condizioni di neo mamma questo stato di insofferenza non dovrebbe esserci. Devo allattare e accudire il mio bambino, ho anche altri due bimbi e ovviamente il marito, la casa... Ieri il medico mi ha preparato le impegnative x fare la rm al timo con il mezzo di contrasto e mi ha detto che per almeno due giorni non posso allattare, inoltre dovrei stare il più possibile "lontana" dai bambini... ma come faccio??? Stiamo scherzando!!! Sono sempre più orientata a lasciare passare del tempo e poi farò quello che devo fare, ma nella mia attuale situazione la priorità sono i bambini. Se ho la forma senza anticorpi, in teoria il problema resta circoscritto alla forma oculare vero?? Se scalo il cortisone (prendo solo quello) fino ad eliminarlo cosa può succedere tenendo conto che sono circa due mesi che l`ho iniziato?? Ho bisogno di risposte,per favore fatemi vedere uno spiraglio di luce...
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Ottobre 2014)
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
ciao. Se i tuoi anticorpi sono negativi, la miastenia resterà solo oculare, e il timo quasi sicuramente non ha nessun problema! per cui, secondo me fai benissimo a rimandare tutto. Però mai sospendere di colpo il cortisone, bisogna sempre scalare lentamente, altrimenti crea problemi e anche peggioramento della miastenia. Non ricordo se prendi il mestinon, spero di no :-)) Se leggi il libro che ti ho consigliato, trovi informazioni e conforto. Non è "un libro", è il condensato dell` esperienza di una dottoressa che ha curato e cura migliaia di pazienti con miastenia...
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Ottobre 2014
PS: Quando si scala il cortisone, se si vede un peggioramento dei sintomi bisogna fermarsi. Si scala lentamente non solo ma anche per questo: per dargli "il tempo" e vedere se scalare crea problemi.
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao, prendo solo il deltacortene niente Mestinon e il libro l`ho comprato ma con la diplopia è un`impresa leggere!!! Come posso scalare il cortisone? Ora prendo 37,5 mg....
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Se i tuoi anticorpi sono negativi e hai solo i sintomi della miastenia oculare da 2-e 3 anni circa..non dovrebbe diventare gravis !! Capisco lo stress e gli impegni da mamma ..moglie ..ma tu ..la tua salute non deve passare in secondo piano !! Fatti aiutare in casa e scala il cortisone solo se hai ok dei medici !!!
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
ma se è da poco che prendi questa dose, forse non è il caso di scalare, ma di aspettare che faccia effetto. Parla con il tuo medico, o cercane un`altro che ti aiuti di più.
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao Patrizia, la miastenia é da "solo" due mesi che mi è stata diagnosticata ma gli anticorpi sono negativi e i problemi sono limitati solo all`occhio dx. Sono consapevole che non bisognerebbe farsi le terpie fai da te, ma di anche che lo stress non aiuta la miastenia e io in questo ultimo periodo proprio non mi sento bene....
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ci credo che nn ti senti bene..gravidanza, parto e cira al cortisone!! Un mix di ormoni che influenzano in primis l` umore !! Ma i sintomi a parte la diagnosi da quanto li hai?
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Volevo scrivere..cura al cortisone !!
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
I sintomi (ptosi e leggera diplopia) da fine luglio, poi x fortuna la mia ginecologa mi ha indirizzata subito da una neurologa e il 4/08 ho fatto la visita. Elettromiografia a singola fibra e esami anticorpi il mercoledì della stessa settimana in day hospital e diagnosi (sieronegativa)
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
piera | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao a tutti anche io sono negativae ho la diplopia da più di un anno prendo ancora 50 di deltacortene al giorno e non ho avuto miglioramenti la neurologa che mi segue a Roma dice che c`è la paralisi del nervo e neppure con le igv sono stata bene la dott.ssa la chiama oftalmoparesi e anche tutti gli oculisti che mi hanno visitato hanno detto la stessa cosa
miastenia e fattore ambientale
paola | Sabato, 27 Settembre 2014
Buongiorno a tutti.sono malata di miastenia e abito in un piccolo paese di 6000 abitanti.vi scrivo per sapere se oltre alla predisposizione genetica,c`è qualche componente ambientale che scatena questa malattia e vi spiego il motivo della mia domanda: su un paese di 6000 abitanti ci sono 6 casi "sicuri" di miastenia,e quello che abbiamo constatato è che tutti noi malati abitiamo tutti nella stessa zona!praticamente nello stesso isolato!secondo voi si tratta di una semplice coincidenza o ci può essere qualcosa che possa averla scatenata???
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 1 Ottobre 2014)
RE: miastenia e fattore ambientale
giovanna | Lunedì, 29 Settembre 2014
Veramente curiosa una concentrazione di casi in un territorio cosi ristretto? Mi incuriosisce avetevtutti lo stesso medico? Le diagnosi sono avvenute nello stesso ospedale? E i medici che vi seguono come giustificano questa coincidenza? Doce abiti paese di montagna citta` mare campagna? Veramente incuriosisce.
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Lunedì, 29 Settembre 2014
abito in un piccolo paese di montagna con alta concentrazione però, di malattie rare! diciamo che abbiamo tutte le specialità, tanto che vari dottori conoscono questo particolare! a quanto so, gli specialisti sono tutti diversi, io stessa ho avuto sempre il dubbio, infatti ho consultato ben 4 specialisti, fra i quali il Prof. Cornelio il quale ha confermato la diagnosi! così a rotazione ho consigliato ad altre 2 persone di andarci e lo stesso ha confermato la diagnosi seguendole lui a distanza. Le restanti sono seguite da neurologi diversi e confermano la miastenia "conclamata"! a questo punto se avessi la certezza che, oltre ad una nostra predisposizione, ci fosse qualche fattore scatenante, sarei disposta a fare di tutto per effettuare i controlli dovuti, ma non sono sicura di cosa possa essere, per questo chiedo a voi se siete a conoscenza di qualcosa!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
cosa intendi con "conclamata" ? Sono miastenie sieropositive o sieronegative ?
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
le ipotesi delle cause che favoriscono l` esordio sono le seguenti: -infezioni virali -tossici ambientali -predisposizione familiare -stress emotivo ( dal libro "vivere la miastenia", edizione 2012 )
RE: miastenia e fattore ambientale
Paola prima | Lunedì, 29 Settembre 2014
Qual`è questo paese ?
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Buongiorno a tutte e grazie per avermi risposto. Su 6 persone,2 sono sieropositive,le altre sieronegative ma hanno consultato vari specialisti che hanno confermato la diagnosi. Ovviamente il paese non posso dirlo perchè non so se i miei compaesani consultano questo forum. Allora se un elemento scatenante potrebbe essere tossici ambientali,potrebbero essere comprese le radiazioni????scusate l`ignoranza ma vorrei andare a fondo su questa cosa,anche perchè tra noi non c`è nessun grado di parentela ma viviamo tutti nel raggio di un km quadrato!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao Paola. Se i casi "sieronegativi" NON sono "esclusivamente oculari", è probabilissimo che non sono miastenia. Se il paese in questione è in Sardegna, sappi che in Sardegna ci sono purtroppo tanti specialisti che con tutta la buona volontà, si sbagliano sulla diagnosi di miastenia sieronegativa.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
se invece non sono solo oculari, allora contattate uno dei centri specializzati ( Pisa, Milano, Roma) perchè per loro sarebbe un fatto interessantissimo di studio, che non possiamo certo fare noi ! :-)
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Ciao Cristina.in effetti il paese di cui ti parlo è la sardegna.ma 3 di noi siamo seguiti a milano e gli altri da neurologi comunque specializzati in miastenia.la nostra non è solo oculare ma è generalizzata.abbiamo gli stessi,identici sintomi poichè ci ritroviamo spesso a parlare ed abbiano tutti un`età compresa tra i 30 e i 50 anni!escludono qualsiasi altra malattia,per questo la situazione mi sembra assurda!non può essere solo una coincidenza.qui sarebbe utile fare ricerche più approfondite sul territorio.quello che a me turba un pò è che la zona in questine è corcondata da cabine elettriche,una dismessa da anni e le altre 2 funzionanti!secondo te potrebbe essere un`ipotesi?ma se mi dici che è un caso raro,se non lo faranno gli altri mi muoverò io per trovare la causa!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Fidati, anche se "specializzati", sbagliano spesso. Non sarà miastenia ma qualche altra cosa, magari aggravata dall` uso improprio del mestinon, se lo prendono. Ma se siete seguiti a Milano, segnalate la cosa, saranno interessati a verificare.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Non siete poi di sicuro l`unico posto fortemente inquinato in Italia, purtroppo...
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
sono tanti i casi sardi arrivati a Pisa che poi non erano veramente miastenia
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Ti chiedo un`altra cosa,quale sarebbe la malattia che si può confondere con la miastenia?i sintomi che per certo abbiamo tutti sono la diplopia,affaticamento muscolare.alcuni soffrono di disfagia e alcuni di disfonia e col mestinon abbiano tutti dei benefici.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
spesso le persone con miastenia sieronegativa credono di avere benefici dal mestinon, e invece è proprio il mestinon che causa problemi. Patologie che possono essere confuse sono per esempio la fibromialgia o la stanchezza cronica. Le miastenie sieronegative NON solo oculari, sono quasi sempre ( per non dire sempre ) falsi allarmi. Poi cercando di curare il paziente per "miastenia", i farmaci aggravano i problemi originali.
RE: miastenia e fattore ambientale
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 29 Settembre 2014
PS: negative per tutti e due i tipi di anticorpi, achrab e antiMusk
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Si ma come spiegheresti la diplopia che tutti,chi grave e chi meno,abbiamo?l`affaticamento muscolare lo hanno anche le malattie da te citate,ma nessuno di noi ha dolori articolari o muscolari o febbre o altri sintomi.ognuno di noi ha consultato vari specialisti proprio per essere sicuri....che abbiano sbagliato proprio tutti?
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Il mestinon se preso da persone che non hanno miastenia sieropositiva achrab, può provocare "crisi colinergiche" ovvero molto simili alla miastenia stessa. Fai però presente questa casistica a Milano, dove ti curi. Saranno sicuramente interessati a una casistica del genere. Almeno a verificarla.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
un altro punto: queste persone adesso stanno bene? Perchè se stanno bene, vuol dire che i loro neurologi hanno fatto giusta diagnosi e terapia. Se non stanno bene invece, no.
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
diciamo che stiamo tutti discretamente, grazie al mestinon e alle altre terapie, sia io che gli altri, abbiamo molta più forza. La diplopia purtroppo è rimasta a tutti. I sintomi che ti ho elencato li avevamo già prima di fare la diagnosi, quindi spero che le terapie che facciamo non siano la causa. Comunque grazie al vostro forum, cercherò di andare a fondo su questa questione cercando di scoprire la causa. Un abbraccio a tutti. Vi terrò aggiornati!
azotioprina
savio | Mercoledì, 24 Settembre 2014
ciao ragazzi ho la miastenia oculare dal 1998 ho cominciato con il mestinon ,poi cortisone,ora il mio medico mi ha consigliato di diminuire il cortisone(prendo 25mg al giorno)e cominciare con azotioprina,cosa sapete dirmi di questo farmaco?puo"sostituire il cortisone?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 24 Settembre 2014)
RE: azotioprina
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Ciao Savio. Per vedere quali terapie vanno bene per la miastenia oculare SIERONEGATIVA per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come sono di solito le oculari, vedi il libro della dr. Ricciardi: il mestinon non aiuta e crea in genere solo problemi, e nemmeno l`azatioprina aiuta. Tu sei sieronegativo? Il mestinon ti ha aiutato? Anche nei casi nei quali l`azatioprina è indicata, in genere si trova una combinazione fra cortisone e azatioprina, diversa per ogni persona diversa, quindi non si può dire a priori. Io ( con miastenia sieropositiva però ) ho preso cortisone + ciclosporina, e ora prendo solo cortisone.
Anticorpi
| Martedì, 23 Settembre 2014
La questione che vi sottopongo è tecnica.Non prendo cortisone e sono in remissione totale da anni, la conta degli anticorpi anti-AchR negli anni è rimasta sempre elevata nonostante si sia abbassata notevolmente grazie all`asportazione del timo,la domanda non riguarda al perchè la conta sia elevata, so che nella maggior parte dei casi è cosi. Vorrei conoscere il ruolo degli anticorpi rimasti, vorrei sapere se essi si legano al recettore nicotico, o no.Vorrei capire se la remissione dei sintomi è dovuta al calo degli anticorpi anti-AchR e quindi al calo dei legami con i recettori nicotici oppure è dovuta all`assenza dei legami nonostante la presenza degli anticorpi anti-AchR. E` un dubbio che ho sempre avuto.Saluti
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Ottobre 2014)
RE: Anticorpi
cristinav | Martedì, 23 Settembre 2014
prendi mestinon, o nemmeno quello?
RE: Anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 27 Settembre 2014
no non lo prendo più
RE: Anticorpi
cristinav | Sabato, 27 Settembre 2014
mi hai fatto verire curiosità con la tua domanda.
RE: Anticorpi
Stefano | Domenica, 28 Settembre 2014
Premesso che non sono medico, provo a rispondere ragionando. "Scrivi il tuo nome" :D , che tipo di miastenia hai? Immagino una forma autoimmune sieropositiva, cioè con presenza di anticorpi anti-recettore aceticolina (AChRAb) nel sangue. ha un titolo anticorpale elevato degli AchRAb (anticorpi anti-recettore aceticolina), cioè ne circolano tanti nel sangue. Il meccanismo In questa forma di miastenia gli autoanticorpi si legano ai recettori colinergici (quelli della placca neuromuscolare) spiazzando l`acetilcolina (cioè impedendole di attivare il muscolo). Il mestinon serve ad aumentare i valori dell`acetilcolina in modo che questa entri in competizione con gli autoanticorpi legandosi ai recettori per prima e riuscendo ad attivare il muscolo. Il cortisone e gli altri immunosoppressori invece riducono la quantità di autoanticorpi circolanti. Ma tu non prendi nè l`uno nè l`altro, se capisco bene.E se in remissione totale, ma il titolo anticorpale è ancora alto. Quindi sembrerebbe che gli autoanticorpi non "funzionino": come diceva Paul Ehrlich, "Corpora non agunt nisi fixata", cioè se le molecole non si legano non hanno effetto. Interessante domanda...
RE: Anticorpi
FAUSTO | Lunedì, 29 Settembre 2014
CHIEDERò QUESTA COSA AL MIO DOTTORE E CERCHERò DI FARMI DARE UNA RISPOSTA. UNA CURIOSITà:LA REMISSIONE DOPO QUANTO TEMPO è INIZIATA DALL`INTERVENTO? HO ASPORTATO IL TIMO AD APRILE E SONO CURIOSO...
RE: Anticorpi
sharon | Lunedì, 29 Settembre 2014
Fausto purtroppo la remissione non avviee solo con l`asportazione del timo ma da tante altre cose es. il tipo di miastenia....sono 8 anni che ho tolto il timo e non ho visto neppure da lontao l`ombra della remissione...l`unico che può risponderti è il tuo medico che sa tutti i valori e l`andamento su di te...mi dispiace...
RE: Anticorpi
cristinav | Sabato, 27 Settembre 2014
L` effetto della timectomia, utile solo nella miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, si fa sentire in genere a partire da qualche mese dopo l`intervento, e si completa entro tre anni, ma continua anche dopo. Ma come dice Sharon, da sola non basta. Ci vuole anche la terapia farmacologica, e mano a mano che l` effetto della timectomia si fa sentire, diventa più facile diminuire i farmaci. Chiedilo comunque al tuo medico.
RE: Anticorpi
MARA | Sabato, 4 Ottobre 2014
Ciao, è molto interessante questa domanda....mia mamma è miastenica e anche lei positiva agli anticorpi anti recettore acetilcolina (con titolo molto elevato), ora con la terapia sta meglio ma deve continuare ad assumere i farmaci. Per il fatto che una persona, pur non assumendo più i farmaci e avendo ancora un titolo anticorpale elevato, sia completamente asintomatica,vi chiedo: è possibile secondo voi che: a) gli anticorpi anti-recettore acetilcolina siano di struttura leggermente diversi tra loro e solo alcuni si leghino ma non in numero sufficiente da causare la comparsa di sintomi? b) l`organismo per sua naturale capacità di adattamento ai cambiamenti abbia sviluppato un maggior numero di recettori in modo da quasi vanificare l`effetto degli anticorpi leganti? O può esistere un`altra spiegazione? Sarebbe interessante chiederlo a un medico o a un biologo....
RE: Anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 18 Ottobre 2014
Scusate la prolungata assenza problemi "tecnici".Sono contento che la domanda abbia suscitato curiosità.Dopo alcune ricerche e discussioni con gli addetti ai lavori sono arrivato alla conclusione che nonostante la conta degli anticorpi risulti alta, la loro operatività è cessata,in sostanza sono presenti ma non si legano.Confermo quindi l`intuizione di Stefano,è così. L`aspetto remissione è un capitolo veramente di difficile da decifrare, le variabili da considerare sono tante, età, sesso, tempestività della diagnosi, tipo di miastenia,trattamenti messi in campo, risposta ai trattamenti etc...
RE: Anticorpi
cristinav | Lunedì, 20 Ottobre 2014
ora la curiosita` successiva é capire in che termini...cioé gli anticorpi sono differenti e perché, o dipendr da altro?
Timectomia con miastenia oculare
Luca | Domenica, 21 Settembre 2014
Cristina ho la miastenia da due anni e i sintomi sono soltanto oculari. Grazie.
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 22 Settembre 2014)
RE: Timectomia con miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
La dr. Ricciardi nel suo libro scrive: pag. 82 "quando è positivo è infatti prevedibile una generalizzazione della malattia",e a pagina 80 consiglia la timectomia se gli gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi, altrimenti no. Dove hai fatto l`esame per gli anticorpi ? magari varrebbe la pena rifarlo in uno dei centri specializzati. Cosa dice il tuo neurologo/a ?
Timectomia con miastenia oculare
Luca | Domenica, 21 Settembre 2014
Ciao a tutti! Avrei una domanda . Ho la miastenia oculare positiva agli anticorpi di acetilcolina e hiperplasia del timo.¿Devo fare la timectomia?
      1 risposta    (ultima: Domenica, 21 Settembre 2014)
RE: Timectomia con miastenia oculare
cristinav | Domenica, 21 Settembre 2014
da quanto tempo ? Se questi anticorpi sono davvero positivi, in genere vuol dire che la miastenia può diventare generalizzata.
orario del primo mestinon
gianna | Giovedì, 18 Settembre 2014
buogiorno, voleva sapere ki prende eutirox e mestinon. premendo che a le 5,45 sn gia in piedi, prendo eutirox a le 5,15 xk va preso a stomaco vuoto, a ke ora dovrei prendere mestinon k quello va preso a digiuno? precisando k qudo mi alzo nn posso aspettare a lungo x fare colazione, in effetto a le 6 sto gia mangiando. grazie a ki vorra rispondere x un problema un po banale forse!!! buonagiornata a tutti
      10 risposte    (ultima: Martedì, 23 Settembre 2014)
RE: orario del primo mestinon
crisitinav | Domenica, 21 Settembre 2014
ss ti alzi alle 5:45 e mngi alle 6, prendilo alle 5:30. SE all 5:30 dormi kora, prendl alle 5:45. Poi ogni 4 ore. Va preso ogni 4 ore e contemporaneamente in orari compatibili con i tuoi orari di vita. Io lo prendo 30 - 60 minuti prima di alzarmi, così mi alzo bella forte.
RE: orario del primo mestinon
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 21 Settembre 2014
RE: orario del primo mestinon
cinzia | Lunedì, 22 Settembre 2014
io mi alzo alle 6.30 e il mestinon lo prendo quando faccio colazione insieme ad altre pasticche per altre patologie. lo prendo accompagnato ad un bel cappuccino e posso garantire che fa effetto comunque e nei tempi stabiliti. in 32 anni non mi ha mai tradito. non ho mai guardato se mangiavo o meno e non ho mai avuto problemi x quello. ma vogliamo scherzare? già siamo condizionati dalla miastenia che facciamo ci facciamo condizionare anche da questo? poi ovviamente ognuno fa ciò che vuole. io ho riscontrato che non da` problemi prenderlo a colazione
RE: orario del primo mestinon
cristinav | Domenica, 21 Settembre 2014
dipende da come stai. Se stai maluccio, è meglio che sfrutti tutte le sue potenzialità prendendolo appunto prima.
RE: orario del primo mestinon
gaby | Lunedì, 22 Settembre 2014
ciao io mi alzo alle 5.40 e lo prendo alle 7 colazione verso le 6 6.15,poi ogni 4 ore,anche a me capita avolte di prenderlo vicino ai pasti,ho solo notato che se lo prendo a digiuno e non mangio sembra faccia più effetto,però è solo una mia impressione.
RE: orario del primo mestinon
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
perché dici che é una tua impressione? Il mestinon 60 funziona meglio proprio a digiuno.
RE: orario del primo mestinon
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 21 Settembre 2014
RE: orario del primo mestinon
Ada | Domenica, 21 Settembre 2014
Ciao a tutti, io anche se sono positiva il mestinon mi faceva stare male soprattutto a digiuno, lo prendevo sempre a stomaco pieno ma stavo malissimo ....
RE: orario del primo mestinon
Paola prima | Domenica, 21 Settembre 2014
Ciao a tutti. Ci sono infatti anche persone positive agli anticorpi dell` acetlcolina che il mestinon non lo tollerano. Prenderlo dopo aver mangiato è come prenderne di meno, ma se non lo tolleri ti da fastidio lo stesso.
RE: orario del primo mestinon
Stefano | Martedì, 23 Settembre 2014
Io mi alzo alle 6:15 e prendo subito il Mestinon insieme al resto della terapia. Poi esco a vado a lavoro dove faccio colazione alle 7. Questo è l`unico sacrificio: uscire di casa a stomaco vuoto. Poi alle 10:15, alle 14:15 e alle 18:15. Il problema è la domenica quando mi alzo alle 8-9... mi sballa tutto...
Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 16 Settembre 2014
Buongiorno a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum, sebbenne ne legga gli argomenti da quasi un anno. Forse oggi per la disperazione di non riuscire a confrontarmi veramente con nessuno, medici compresi, mi sono decisa a scrivere. La nostra storia è questa: un anno fa circa (agosto 2013) , mia madre di 69 anni ha cominciato a storpiare alcune consonanti e accusava stanchezza eccessiva. Ce ne siamo accorti subito ma lei ha rifiutato assolutamnte di andare da un medico. Finalmente a gennaio decide di andare da un cardiologoper la stanchezza ma non le riscontrano niente di patologico. Finalmente dopo il cardiologo la convinco ad andare da un neurologo. Dopo la visita ci prescrive risonanza encefalo ed elettromiografia. Le facciamo e risultano negative. Torniamo da lui e ci prescrive un`elettromiografia a stimolazione ripetitiva (il suo sospetto è di miastenia). In effetti la sofferenza della placca neuromuscolare è evidente. Ma da lì inizia il nostro calvario personale. La mamma peggiora nel frattempo di giorno in giorno. Cominciano gradualmente a comparire disfagia per i liquidi e disartria e disfonia fortissime. Gli anticorpi acetilcolina (AChR) sono negativi però. Dopo essere stata da altri 2 neurologi ci rechiamo a Messina (unico centro siciliano per la Miastenia (noi siamo di CT)) per eseguire un sfemg, che in effetti evidenzia segni di sofferenza. Però lì ci danno una batosta in testa. Non hanno mai visto un miastenico parlare così male. Per loro è SLA bulbare. Nel frattempo la mamma ha scialorrea fortissima. Le danno il mestinon giusto come prova ma per loro non c`è molto da fare. Eseguiamo altri esami (PESS E PEM) per evidenziare sofferenza del motoneurone ma in effetti n`è l`elettromiografia normale, nè questi esami evidenziano grandi sofferenze. Ieri abbiamo visto un altro medico...ma senza aver avuto risposte chiare. Quello che mi domando è: Ma è vero che un miastenico non arriva mai a parlare così male (mia madre è quasi anartrica)? Non ci sono forme di miastenia bulbari così forti da simulare una sla? Vi è capitato? GRazie per l`aiuto
      41 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Ottobre 2014)
Re: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Io ho avuto miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari come quelli che descrivi conpresa la scialorrea. Non riuscivo piu a spiccicare bene due parole, tanto che al telefono o nei negozi mi scambiavano per persona con ritardo mentale. Un esame che non avete fatto e invece é importantissimo perché se positivo conferma la miastenia, é l`esame per gli anticorpi antiMusk. Purtroppo la malattia é conosciuta troppo poco, anche dagli specialisti, troppo spesso.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
e attenzione al mestinon: se gli AChR sono negativi, il mestinon quasi sempre fa peggiorare i sintomi.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao a tutti, io ho avuto, all`inizio della malattia e nei peggioramenti, prima sensazione di avere una lingua grossissima, poi voce sempre più roca e poi totale afonia, se me ne stavo zitta un bel po`, poi riprendevo la voce...però facevo fatica a dire certe lettere come la T la D la F la P e anche le doppie, non so se ti può servire Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Intanto vi ringrazio molto per avermi risposto. In effetti non abbiamo fatto gli antiMUSK. Ho chiamato tutti gli ospedali e i laboratori di Catania ma non li esegue nessuno. Anzi, se qualcuno è siciliano e mi sa dire dove li ha fatti mi fa una cortesia. Quello che mi fa veramente star male e arrabbiare parecchio è che, vista l`età di mia madre, tutti trattano la cosa in maniera superficiale. Ho chiesto se al posto del mestinon potevamo tentare con le Immunoglobuline e mi hanno detto che è un trattamento sanitario costoso etc..che non è facile farlo..ma allora una persona deve morire perche ha 70 anni? Le hanno dato il mestinon e l`hanno liquidata. Mi hanno detto: proviamo così, vediamo che succede, tanto se è sla non c`è niente da fare ..vi rendete conto? Ed io da gennaio brancolo nel buio. Cristina, ma poi tu come hai risolto? Avevi gli antiMusk positivi? Mia madre non parla bene perchè ha tutta la muscolatura, soprattutto delle labbra inferiori completamente cadente ormai..non riesce a bere bene, mangia solo cose frullate..e per parlare ormai è passata alla lavagnetta. Mi chiedo se mai riusciremo a tornare mai come prima..
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, e spesso è necessario cercare le cure in un`altra città. Se gli esami per gli AchR sono fatti bene e sono davvero negativi, attenzione al mestinon: non serve e fa male. Io sono postiva agli AchR. Mi curo a Pisa da dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri, ho preso tante medicine, ne prendo ancora, molte meno, ma ora a distanza di 8 anni, sono già tanti anni che sto bene. Procurati il libro che vedi su questo forum, edizione 2012, e leggilo bene, per conoscere la malattia, la diagnosi e le cure.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: questa cosa che dice Ada, che se si riposava uun po i sintomi si attenuavano, succedeva anche a me, e ed è tipica della miastenia. Della SLA invece non credo proprio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Ma il cortisone (deltacortene) che è il primo farmaco indispensabile per le miastenia, non glielo hanno dato ? Magari un neurologo che intanto prende e si legge il libro, può aiutarvi.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao Lidia, mi sembrava di aver letto tempo fa, in un post di qualcuno che si curava a Enna da un bravo professore, però non ricordo il nome, forse Cristina si ricorda???
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie ..no cristina non le hanno dato cortisone. Per ora solo mestinon. Dopo 20 giorni di assunzione la scialorrea era così forte che ha dovuto smettere per un mese. Adesso ha iniziato di nuovo. Il problema è che con una diagnosi incerta non sappiamo in che direzione muoverci. Quello che mi preme capire è se veramente ci può essere una miastenia tale da causare un problema bulbare così forte. Secondo i medici no. Mah.. Ada se vi viene in mente il nome di questo medico fatemi sapere. E` importante che io riesca a percorrere tutte le strade. Grazie
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
si, i problemi bulbari forti possono benissimo essere miastenia. Io non deglutivo nè una goccia d`acqua e nemmeno la mia saliva. I forti effetti collaterali del mestinon sono proprio la dimostrazione che non è utile e anzi è dannoso. Si hanno questi effetti sia quando è inutile e dannoso, sia quando è semplicemente troppo. Non è un farmaco che cura la miastenia, ma solo un sintomatico, quindi se fa stare peggio, non bisogna prenderlo. Leggi quel libro, i medici non sono tutti informati bene. Sul forum puoi trovare qusto post "*** Ciao Adri io sono della Provincia di Enna ho scoperto di avere la Miastenia (dopo 25 anni) nel mese di luglio 2012 mi curo al Policlinico di Messina dal Prof. Rodolico***" Io non conosco questo medico, ma è il post che si ricorda Ada.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
spesso anche fra i medici migliori c`è fraintentimendo sul mestinon: pensano tutti che miastenia = mestinon, ma non è un`equazione sempre vera. Io mi curo a Pisa da Ricciardi e ilsuo collaboratore Maestri, dove si sono curati circa 4500 pazienti, circa la metà di quelli italiani, e lì sanno bene le cose del mestinon, perchè le hanno viste su tutti questi pazienti.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: potete usare la casellina in alto a destra "cerca nel FORUM" cliccando su VAI, per cercare nel forum.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie cristina era proprio prof.Rodolico, avevo letto che era un bravo neurologo, spero possa aiutare Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
Ada e Cristina, grazie. Purtroppo a Messina siamo proprio andati nel reparto del Prof. Rodolico, anche se lui l`abbiamo visto solo per 5 minuti. Il tecnico che ha eseguito l`elettromiografia di singola fibra l`ha chiamato per un consulto ed è lì che lui ci ha detto che non ha mai visto un miastenico parlare così..e poi senza ptosi palpebrale...quindi hanno detto che per loro era più motoneurone..Per questa ragione abbiamo eseguito sempre presso il loro reparto PEM e PESS, che però non hanno dato segni di grande sofferenza di motoneurone. Secondo loro la sofferenza del motoneurone bulbare è di più difficile indagine rispetto a quella di una sla che esordisce con difficoltà di movimento di un braccio o di una gamba.. E sono stati proprio loro a darci il mestinon..Ora, poichè io è da più di un anno che mi informo sulla miastenia (Cristina ho letto pure degli estratti del libro della Dott.ssa Ricciardi), ho detto loro queste testuali parole: "Scusatemi tanto, forse vi sembrerò presuntuosa perchè i medici siete voi, ma io ho letto che chi ha la mistenia sieronegativa ed ha più un interessamento bulbare, non risponde al mestinon.." e loro mi hanno detto "Dove l`ha letto?"..ed io "sul libro della Dr.ssa Ricciardi"..e loro, con un sorriso un pò beffardo "La scuola di mistenia di Messina è molto più antica di quella di Pisa..purtroppo non ci troviamo d`accordo con molte cose affermate dalla Dott.ssa!!!" e così mi hanno liquidata con il mestinon..capite come mi sono sentita?? Che gli devi dire a quel punto? Vedi tua madre che soffre troppo e nella disperazione pensi: "Proviamo, forse hanno ragione"..ti vengono tutti i dubbi..Insomma ragazze, una sola persona che mi abbia aiutato veramente, che mi abbia dato l`impressione di capirci qualcosa in maniera profonda e sicura, in tutto questo percorso doloroso IO ANCORA NON L`HO TROVATA..Il percorso è doloroso perchè a mia madre tutte queste cose sono venute dopo che è morto mio padre due anni fa..potete immaginare..e ora si vede ridotta così..senza poter parlare, bere, mangiare..e senza nessuno che le dia una vera mano..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
p.s. Cristina, ho dimenticato di chiederti: Ma tu, a parte i segni bulbari, la ptosi ce l`avevi?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
purtroppo siamo messi così... E il problema è proprio per la miastenia sieronegativa AchR. Nessuno ammette di non sapere abbastanza. Dire poi che una scuola più antica è sicuramente migliore, che senso ha????? Trovate il modo di fare il test AntiMusk ( magari anche inviare il sangue con apposito corriere a Pisa o al Gemelli di Roma o al Besta di Milano, chissà se si può fare, perchè no ? ) O un neurologo che si affidi alla "scuola di Ricciardi". E provi a curarla con il cortisone ( dosi alte come servono). E magari anche immunoglobuline dopo un po che il cortisone inizia a fare effetto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
Io ho miastenia generalizzata. La ptosi è stato l`ultimo sintomo che mi è venuto, e molto poca. Chi pensa che miastenia = ptosi e =mestion, evidentemente la conosce solo per quelle uniche tre righe standard che si trovano sui testi universitari.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mah! Ci sarebbe da rispondere: Voi non vi trovate daccordo, ma le persone a farle stare bene ci riuscite ?
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 19 Settembre 2014
Forse è il caso di lasciar perdere i professori e andare dai più semplici e umili dottori.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mi dispiace Lidia per la brutta esperienza, ti direi vieni a Torino dove sono seguita io, ma purtroppo è lontano, ti auguro di trovare un bravo neurologo e che possa far stare meglio la tua mamma, un abbraccio!
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Settembre 2014
Lidia capisco come ti senti e la tua disperazione. MI SONO CHIESTA SE TI SEI RIVOLTA ALLA ASSOCIAZIONPER LA MIASTENIA DI VIA BUBUZZANCA 3R A PALERMO 091204270 SELL.3339462366 FOSSI NELLA TUA SITUAZIONE LI CONTATTEREI PER UN CONSIGLIO. POI HA TROVATO SULLA VOCE ECCELLENZE IN NEUROLOGIA PER LA MIASTENIA QUESTE INDICAZIONI :ARNAS Ospedale civico v. San lazzaro2 palermo unita` di neutologia responsabile prof Natale` Ambulatorio per la diagnosi e la tera ia della miasteniagravis dott. Santoro 0916662922 io abito a milano enon conosco nessuno di questi pero` se fossi nella tua situazione mi muoverei cosi ti auguro di trovare una soluzionee non arrenderti ciao
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Sabato, 20 Settembre 2014
Salve Lidia, mio marito ha una miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari. Se tua madre ha difficoltà ad inghiottire liquidi, prova ad aiutarla con l’”acqua gel”, che è, appunto, un preparato gelatinoso che rende più facile la deglutizione...magari potrebbe aiutarla un nutrizionista, purtroppo queste malattie neurologiche sono multidisciplinari ma molto spesso questo dai medici non viene considerato. Scusami, ma se il dubbio è sulla SLA bulbare, guarda se nella tua città (o regione), c’è un centro di diagnosi di riferimento, forse potresti farla visitare lì. Le immunoglobuline la aiuterebbero sicuramente, ma purtroppo sono costose e non di prima scelta per la miastenia, il medico deve giustificare la loro prescrizione e il risultato è nella risposta che hai ricevuto. E` faticoso ma vedrai che troverai il medico giusto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Sabato, 20 Settembre 2014
e mangiare cose fredde anche di frigorifero. Vanno giu meglio. Sempre se riesce a deglutire. Il caldo peggiora molto la situazione. Io per mesi ho mangiato solo cose frullate e fredde.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Sabato, 20 Settembre 2014
con ryanair, i voli catania-Roma costano 20 euro.
RE: Miastenia Bulbare
gaby | Lunedì, 22 Settembre 2014
ciao Lidia,mi spiace tanto per tua madre e la situazione che si è creata intorno a voi,comunque un forte stress può far scatenare delle malattie latenti o nascoste e la miastenia può essere una di queste (la morte di tuo padre può esserne la causa).Io non mi intendo tanto di sclerosi ma so che nella risonanza dell`encefalo si dovrebbero vedere delle alterazioni,mentre tu dici che era tutto negativo.Fossi in te andrei a Roma per un`altra consulenza.ti auguro ogni bene
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Lunedì, 22 Settembre 2014
Vi ringrazio innanzitutto tutti, perchè avere un parere, una parola amica, un confronto fa sempre bene. Purtroppo, e non voglio fare vittimismo, dopo la morte di mio padre si è scatenato un disastro. Mio padre è morto in circostanze traumatiche..ovvero per un’emorragia post-cateterismo da coronarografia...ovvero..è andato a fare un esame e non è più tornato.. Potete allora capire lo shock per noi e soprattutto per mia madre. Era una donna fortissima e all’improvviso è diventata una persona debole, mentalmente e fisicamente. Io penso che qualsiasi cosa lei abbia, si sia scatenata a causa del trauma subito. Purtroppo non posso farle prendere un aereo ne un treno. Comprendo che forse dovremmo spostarci per avere un parere più sicuro ma in questo momento è improponibile. Mi arrabbio parecchio per questo. E’ possibile che una persona debba per forza spostarsi per ottenere un po’ di chiarezza medica? Al di là della mia polemica, che è fine a se stessa, vorrei solo giungere ad una diagnosi quanto più sicura possibile. E vi ringrazio per le vostre testimonianze. Cercavo di capire insieme a voi se qualcuno aveva avuto una miastenia con fortissimi segni bulbari, ovvero se questa cosa era possibile, visto che a Messina mi hanno “deviato” dicendo che non hanno mai visto un miastenico che è quasi anartrico..o che ha la lingua così atrofizzata da non riuscire quasi a muoverla o sporgerla..e soprattutto che presenta segni bulbari ma nessuna ptosi…(mia madre non ne ha) ..mi chiedevo se veramente era così. Io non ho mai visto un miastenico e neanche un malato di sla bulbare, però credo che anche nell’ambito di una stessa malattia possono esserci casi e casi..Vitti, per esempio, tuo marito parlava tanto male, quasi in maniera incomprensibile, così come mi ha detto Cristina? Grazie intanto. Martedì 30 faremo per la terza volta EMG e per la seconda volta PESS e EMG con stimolazione ripetitiva. Stavolta al Policlinico di CT. Vi aggiorno e vi ringrazio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
cerca di trovare il modo per mandare il sangue per una analisi a Roma, Milano o Pisa, per fare l`analisi antiMusk, che è la più importnte, e se è positiva ( scommetto che sì ) taglierà la testa al toro. Nel mondo d`oggi dovrebbe essere possibile.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
Ci vuole il reparto di "medicina nucleare" per questa analisi. Il reparto di Pisa ha questo numero ed email: tel. 050/992122, email: mednuc.labria@ao-pisa.toscana.it Prova a chiedere informazioni.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
quelli del Gemelli, Roma: tel: 06-30154375 , e-mail: scemn@rm.unicatt.it
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Lunedì, 22 Settembre 2014
Lidia è esattamente come dici tu, la miastenia (come credo anche altre malattie neurologiche), variano da persona a persona, a secondo della gravità e dei muscoli coinvolti. Credo che anche per la miastenia bulbare sia così. Mio marito ha avuto una disartria modesta (non riusciva a dire alcune sillabe e sembrava "alticcio" quando parlava), ma erano (e sono) più deboli altri muscoli, alcuni anche importanti. So bene che la strada è difficile (credimi, anche per chi ha diagnosi precisa), ma vedrai che riuscirete a trovare un medico umano che vi aiuti a trovare delle risposte. Un abbraccio a te e alla tua mamma
RE: Miastenia Bulbare
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
CIAO LIDIA IO SN AFFETTA DA MIASTENIA BULBARE E POSSO DIRTI CHE PARLAVO NON MALE MALISSIMO!!!!E SPESSO NN POTEVO NEANCHE SCRIVERE XCHE` NN REGGEVO LA PENNA IN MANO POI CON IL CORTISONE PRINCIPALMENTE ,XCHE` IL MESTINON PER ME N ANDAVA BENE, IMMUNOGLOBULINE PLASMAFERESI CI SIAMO RIPRESE... IN BOCCA AL LUPO
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Giovedì, 25 Settembre 2014
Ciao Tiziana, grazie per avermi scritto. Se per te va bene, e se ti va, quando hai un pò di tempo mi racconti la tua esperienza in modo da fare un confronto con i sintomi di mia madre?
RE: Miastenia Bulbare
tiziana | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
ciao lidia io ho iniziato a stare male a Gennaio 2012 ero al 7°mese di gravidanza secondo figlio,ho 39 anni,pensavo fosse influenza, stanchezza...invece all`improvviso la palpebra si e` abbassata!!da li` sn andata in H CS dopo 15 gg hanno capito che si trattava di miastenia ma purtroppo nn ho avuto le giuste cure mediche niente mestinon,pochissimo cortisone quindi nn riuscivo ad ingoiare nulla mangiavo omogenizzati a stento parlavo nasale poi a marzo ho fatto il cesario e da li`una tragedia perche` senza cortisone prima e dopo sono finita in rianimazione...a distanza di 1 settimana ho subito la timectomia ,purtroppo pero`ho sempre continuato con pochissimo cortisone e mestinon nn corretto quindi stavo male e di nuovo crisi e di nuovo rianimazione,poi x fortuna abbiamo contattato la dott.Ricciardi la quale ha prescritto cortisone,plasmaferesi ..a giugno,quando ho potuto affrontare il viaggio,sn stata ricoverata da lei a Pisa e ho iniziato le immunoglobuline prima di finire in rianimazione piu` volte ho avuto crisi respiratorie e nn riuscivo proprio a parlare ma anche nei momenti diciamo normali se potevo scrivevo altrimenti dopo qualche frase nn si capiva piu` niente..e` stata veramente dura e ancora adesso se ci penso sto male....però adesso riesco a lavorare a gestire i miei piccoli nn sn perfettamente in forma ma piano piano....a natale 2013 ho iniziato di nuovo a parlare nasale e di nuovo ho aumentato il cortisone a 50mg(ero arrivata finalmente a 15mg ero partita da 75mg per 5 mesi poi riducevo gradualmente)oggi assumo 20mg di deltacortene fino a fine ottobre poi se sto bene continuo a diminuire tutto sommato per come sn stata, nn vedevo-nn riuscivo a mettere la crema- a vestirmi-immobile-nn parlavo-, adesso sto proprio bene!!!!quindi un forte in bocca al lupo se hai bisogno di qualsiasi informazione ....scrivimi ..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
Grazie Tiziana, sei stata gentilissima. Ieri abbiamo fatto EMG per la terza volta. Stavolta tutti gli arti..e anche ENG, stimolazione ripetitiva e PESS (però invalidati come l`ultima volta). Purtroppo hanno confermato i sospetti di malattia del motoneurone. C`è denervazione e fascicolazioni con muscolo a riposo (anche se mia madre non le sente) e per loro nella miastenia non è così. Mi è crollato il mondo. Speravo tanto potesse essere miastenia..perchè per la miastenia c`è rimedio ma per la SLA sappiamo tutti come finisce. Mia madre non lo sa. Non so neanche con quale coraggio dirglielo. Grazie a tutti comunque per avermi scritto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
Speriamo che SLA non sia. E infatti hanno confermato non la malattia, ma solo i sospetti. Tieni conto che le fascicolazioni sono un tipico effetto di troppo mestinon.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
avete cercato il modo di fare l`esame del sangue per gli anticorpi AntiMusk per confermare la aventuale miastenia ? La SLA ad esordio bulbare è più rara. Se si riposa, riesce anche se per poco, a parlare un po meglio ?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 6 Ottobre 2014
ho chiamato questo numero a Pisa: 050-992041. E` l`accettazione del centro prelievi, mi hanno detto che il sangue si può spedire. Ricevono spesso sangue da altri ospedali, ma puoi mandarlo anche con un corriere apposito. Chiama per i dettagli.
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 7 Ottobre 2014
Grazie Cristina. Non ho potuto farlo perchè la mamma in questi giorni sta molto male e mi sono dovuta concentrare sulle cose pratiche purtroppo. GRazie per il tuo interesse. Vi aggiorno Lidia
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 6 Ottobre 2014
in bocca al lupo allora. Se è miastenia, ci vuole assolutamente il cortisone.
Timectomia si o no?
Vicky | Domenica, 14 Settembre 2014
Ciao a tutti, ho 22 anni e la miastenia l`ho scoperta da 1 anno, dopo vari calvari durati 3 anni. Ho un iperplasia timica e inizialmente il neurologo che mi segue ha detto che la timectomia era assolutamente da fare, perchè è indicata per i pazienti giovani. Dopo 6 mesi da questa visita, mi ha detto che non bisognava più fare la timectomia perchè lui, personalmente, non aveva mai visto miglioramenti da anni e anni. Questa cosa mi ha un po` confusa, perchè prima dice "assolutamente si" e dopo un po` di mesi dice "assolutamente no". Ora volevo chiedere a chi ha eseguito la timectomia: ci sono stati miglioramenti? E di quale tipo? Mi consigliate di fare la timectomia? (Ovviamente dopo averne parlato col dottore e se mi da il via libera...) Grazie..
      6 risposte    (ultima: Martedì, 16 Settembre 2014)
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
La timectomia è assolutamente indicata in pazienti con timoma, e anche in pazienti con miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, specialmente se giovani ( anche se non hanno iperplasia). In questi pazienti, i benefici di vedono IN MEDIA a partire da 3 mesi dopo l`intervento e si completano entro 3 anni, ma possono continuare anche dopo. Lo trovi scritto tranqullamente su internet. E` andata esattamento così anche nel mio caso. Trovi tutte le spiegazioni anche nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se il neurologo non ti soddisfa, senti un altro parere o cambia direttamente neurologo: purtroppo sono pochi quelli che conoscono bene la miastenia, e ancora di meno quelli che ammettono di non conoscerla. Io penso che non ci sia niente di male nel non conoscerla bene , - in fondo è una malattia rara - ma c`è tanto male nel non rendersi conto.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
se sei sieronegativa, o positiva antiMusk, e non hai timoma ( ma raramente in questi casi c`è timoma), la timectomia non serve.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Lunedì, 15 Settembre 2014
altra cosa: la timectomia si fa quando la miastenia é sotto controllo con i farmaci, e non prima, altrimenti l`anestesia fa oeggiorare la situazione.
RE: Timectomia si o no?
Giovanna | Lunedì, 15 Settembre 2014
Chiarissima cristina questo vale se si e`giovani ma se hai 70 anni dovrai accontentarti di mestinon e cortisone
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
si si. Vicky ne ha ancora 22 :-)
RE: Timectomia si o no?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
Io sono sieropositiva.. quindi in teoria con la timectomia dovrei migliorare dopo un po di mesi... ne posso parlare col neurologo e se ancora non si spiega bene, cambierò dottore... grazie mille. :-)
parere riguardo a sintomi
Nunzio | Martedì, 9 Settembre 2014
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo sul vostro forum e sono qui come "esterno" per chiedervi un parere riguardo a dei sintomi più o meno invalidanti che ormai mi perseguitano quasi ogni giorno da 3-4 anni. Avevo già chiesto dei consulti su medicitalia descrivendo i sintomi percui per comodità vi linko direttamente i consulti : www.medicitalia.it/consulti/Psichiatria/417820/Crisi-cardiorespiratorie-e-possibili-relazioni-psicosomatiche www.medicitalia.it/consulti/Medicina-dello-sport/430383/Malessere-durante-trekking-prolungato Vorrei precisare che oltre ai sintomi elencati nei consulti durante le crisi percepisco sempre un gonfiore alle palpebre e talvolta (non sempre, diciamo il 20% delle volte) ho una leggera ptosi all`occhio sx, poi quasi sempre sonnolenza e un forte senso di stordimento mentale...ma non li ho menzionati perchè non li ho mai ritenuti troppo importanti. Ormai ho fatto la mia bella serie di visite mediche (cardiologo,pneumologo,nefrologo, psichiatra, ect) senza riscontrare nulla di particolare se non la microalbuminuria alta (che non ho più misurato), le extrasistoli (benigne) e ovviamente un bello stato ansioso-depressivo a causa del perdurare di questi problemi (ormai in buona parte superato) Quasi ogni giorno provo a fare attività fisica ma ogni volta devo sospendere causa malessere, e in ogni caso i sintomi a volte (sopratutto nel periodo invernale) si manifestano anche quasi a riposo...siccome noto alcune affinità con la miastenia potreste consigliarmi se è il caso di indagare in tal senso? Grazie!
      3 risposte    (ultima: Domenica, 21 Settembre 2014)
RE: parere riguardo a sintomi
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
ciao Nunzio. La miastenia generalizzata ha quasi sempre almeno uno dei due anticorpi ( quelli contro i recettori dell` acetilcolina, e gli antiMusk) positivi. Si possono scoprire con specificha analisi del sangue.
RE: parere riguardo a sintomi
cristiinav | Domenica, 14 Settembre 2014
in ogni caso, la miastenia non provoca nè palpitazioni nè exstrasistoli, ma solo ed esclusivamente debolezza muscolare "non superabile" con la forza di volontà.
RE: parere riguardo a sintomi
Gigi | Domenica, 21 Settembre 2014
Cristina, Cristina.
dubbio
Giovanna | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ma il timo si opera solo se iperplasia e timoma ?
      6 risposte    (ultima: Martedì, 9 Settembre 2014)
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao giovanna, io tolto il timo molti anni fa, non per timoma solo per iperplasia, ma non era tanto grande, me lo hanno tolto perché sono positiva agli anticorpi acetilcolina e me lo hanno tolto proprio per questo
RE: dubbio
cristinav | Lunedì, 8 Settembre 2014
anche a me come per Ada: tolto `perché sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. A Pisa.
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Allora ne deduco che lo tolgono anche se non c`e` iperplasia o timoma ma si e` positivi agli anticorpi, ma da quello che leggo nel foro non mi sembra che tutti i positivi vengano sottoposti a intervento
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Io positiva anticorpi acetilcolina e solo a questi mi hanno fatto diagnosi di miastenia gravis generalizzata, durante il ricovero mi hanno fatto tac ma non hanno neanche`minimamente accennato all`ipotesi di togliere timo. Voi come ve lo spiegate? Ho impressione che su questo ci siano due scuole di pensiero, mi sbaglio?
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao Giovanna, io avevo iperplasia del timo ma non esageratamente, me lo hanno tolto perché non miglioravo con i farmaci, stavo sempre peggio, non che ora stia meglio....cq mi hanno operato a Torino all`ospedale le Molinette dove sono seguita tutt`ora, ciao
RE: dubbio
cristinav | Martedì, 9 Settembre 2014
ciao Giovanna. Leggi il libro `vivere la miastenia` edizione aggiornata 2012. Vedrai che é il modo migliore per chiarire tanti dubbi....
tiroidectomia totale
debora | Sabato, 30 Agosto 2014
Buondi volevo chiedervi se chi di voi si è sottoposto ad intervento dopo a riscontrato benefici anche nella miastenia. Premetto che ho giá effettuato intervento di timectomia nel 97.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Settembre 2014)
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
Io ho fatto la timectomia a Pisa nel 2006, e ho avuto gran beneficio, che ha iniziato manifestarsi dopo un po di mesi. Ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina. ( a Pisa mi hanno insegnato che negli altri tipi di miastenia, la timectomia non da grandi benefici ).
RE: tiroidectomia totale
Sabrina | Sabato, 30 Agosto 2014
Ciao, io ho fatto la timectomi ad ottobre 2013 ...sono positiva agli anticorpi aceticolina come Cristina ..ma purtroppo ora ho avuto di già una ricaduta...nessun miglioramento con ripresa cortisone (sono a 37,5 mg da dieci gg e stoe da ormai un mese e mezzo.... Settimana prossima sarò ricoverata ...
RE: tiroidectomia totale
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 30 Agosto 2014
Sabrina, che tipo di intervento hai fatto?
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
ma ho continuato a prendere cortisone e immunosopressori. Sono passati anni prima di arrivare a dosi basse.
RE: tiroidectomia totale
debora | Lunedì, 1 Settembre 2014
Cristina nn è sempre cosi.. io sono doppiamte negativa ma ho fatto intervento nel 97 e ti assicuro che dopo due anni dall` intervento ho avuto miglioramenti pazzeschi fino alla rem..issio ne per ben quattro anni... fino alla ricaduta avuta nel 2012 dalla quale ad oggi nn sono ancira fuori perche mi si è aggiunta tiroidite autoimmune che ha risvegliato malattia. la mia domanda era rivolta a chi ha subito entrambi gli interventi come a breve dovró fare io.
RE: tiroidectomia totale
Sabrina | Lunedì, 1 Settembre 2014
Ciao Debora, io ho fatto timectomia
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
be, se hai avuto una ricaduta che dura due anni ( e spero si risova al più presto), la timectomia non te l`ha evitata. Ci sono tante scuole di pensiero, io mi affido a quella di Pisa ( cioè dr. Ricciardi).
bifosfonati
nicola | Domenica, 24 Agosto 2014
ciao sono nicola e da 22 anni curo la miastenia oculare con deltacortene, mestino, rocaltrol, k flebo per os. a causa di un trauma, frattura prima vertebra lombare, l`ortopedico mi ha prescritto l`uso di clody, un bifosfonato, per 4 mesi. cambia qualcosa con l`assunzione di cortisone e calcio? grazie
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Agosto 2014)
RE: bifosfonati
cristinav | Domenica, 24 Agosto 2014
ciao Nicola. Io prendo alendronato ( un bifosfonato) e calcio con vitamina D, proprio per la prevenzione dell` osteoporosi che può essere causata dal cortisone. Una nota: il mestinon ti aiuta? Perchè secondo Pisa dove mi curo ( e mi trovo benissimo: sto praticamente bene) nelle miastenia sieronegtive agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come è quasi sempre la miastenia solo oculare, il mestinon è inutile e anzi peggiora la situazione. Cerca anche testimonianze nel forum.
RE: bifosfonati
nicola | Lunedì, 25 Agosto 2014
Grazie cristinav! La terapia che faccio mi è stata prescritta a Pisa dove, confermo, sono bravissimi. magari ce ne fossero così tanti in giro per l`Italia! vero è che è da parecchio che non mi fa faccio vedere da quelle parti e questa cosa del mestinon mi è nuova. io ne prendo 1/4 di compressa da 60 alle 7, poi 1/2 compressa da 80 ogni 8 ore e alle 23 1/4 da 160 e mi trovo bene. tu mi confermi che dovrei eliminare il mestinon? grazie
RE: bifosfonati
cristinav | Domenica, 24 Agosto 2014
be, qui siamo solo pazienti :-) A Pisa ti avranno anche detto che il mestinon va adeguato alle tue condizioni, mentre cambiano. Ma se stai bene, vuol dire che va bene, Sei sieropostivo o sieronegstivo ? Da quanto anni non fai il controllo?
RE: bifosfonati
nicola | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Ciao Cristinav, come ti dicevo è da un po` che non mi controllo. approfitto dei tuoi consigli per farlo. grazie di cuore. un saluto nicola
specialista più vicino
michele | Martedì, 19 Agosto 2014
dopo 3 anni ora ho avuto una crisi severa .... ora sono in rianimazione intubato e trattato con plasmaferesi e mestinon... ma spero presto di uscirne..... la prima volta ero stato a Chieti, ma ora in emergenza mi trovo a Campobasso. Quale centro specialistica mi consigliate per il futuro. forse dovrò ricoverarmi dopo l`estubazione...... (scrive la sorella)
      2 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE: specialista più vicino
Ada | Martedì, 19 Agosto 2014
Ciao Michele, mi dispiace molto per il momento che stai passando, non posso aiutarti in merito allo specialista perché abito in provincia di Torino, però volevo chiederti se avevi smesso i farmaci per arrivare a questo punto...auguroni!!!
RE: specialista più vicino
cristinav | Martedì, 19 Agosto 2014
Perchè non gli danno cortisone ? Che tipo di anticorpi ha? Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 aiuta molto a conoscere la malattia e da indicazioni anche ai neurologi per le terapie, perchè a seconda del tipo di anticorpi ci vogliono terapie diverse.
Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Giovedì, 14 Agosto 2014
Ciao, ho scoperto la malattia nemmeno 10 gg. fa, in seguito ad un ptosi palpebrale occhio dx e conseguente diplasia. Volevo andare da un oculista ma la mia ginecologa mi ha invece mandata da una neurologa.... Sono incinta di 34 settimane!!! L`elettromiografia ha rilevato delle anormalità, mentre il dosaggio degli anticorpi é risultato negativo, ma la neurologa me lo aveva preventivato come possibilità in una forma solo oculare. Assumo 2 pastiglie di mestinon 60 e 3 di deltacortene da 5 mg. Di più non riesco a tollerare ma non noto particolari miglioramenti all`occhio. Volevo sapere se qualcuna di voi ha affrontato un parto naturale durante la malattia, se ha potuto fare l`anestesia peridurale, se il bambino ha avuto complicazioni e se poi ha potuto allattare. Scusate le tante domande ma sono spaventatissima!,,
      25 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Agosto 2014)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
Intanto leggi il libro della dr. Ricciardi, "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non ti serve a niente, anzi ti fa stare male e più ne prendi più ti farà stare male a lungo andare. C`è scritto anche nel libro, e puoi trovare varie testimonianze qui sul forum. Io ho gli anticprpi positivi e lo prendo da tanti anni: appena sento un piccolo effetto collaterale da mestinon, vuol dire che ne sto prendendo troppo e abbasso subito la dose. Purtroppo molti neurologi ancora non lo sanno, e fanno l` equazione sbagliatissima miastenia=mestinon. Procurati il libro.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
PS: "diplasia" o diplopia ?
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
... e soppratutto non ti spaventare, la miastenia oculare è una malattia "benigna" :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Intendevo diplopia, scusate. Il mio pensiero è ovviamente x la salute del bambino!! La miastenia oculare in che percentuali diventa generalizzata???
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
con anticorpi negativi, quasi mai :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
e in ogni caso, non è una malattia che si trasmette ai figli, se non solo per i primi giorni di vita, qualche volta.
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Grazie, ho molte paure visto anche il mio stato interessante. Vedrò di acquistare il libro, ma mi chiedo x quale motivo il Mestinon mi possa creare più problemi visto che è il primo farmaco che mi ha prescritto la neurologa...
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Perchè è un farmaco che serve a equilibrare un tipo di anticorpi ( gli anticprpi contro i recettori dell` acetilcolina ) che tu non hai. Assumerlo crea quindi degli squilibrii. Infatti non tutte le miastenie sono uguali, dipende dal tipo di anticprpi che le causano, e purtroppo i neurologi non lo sanno, perchè nel loro corso di studi, c` era solo una frase di 10 parole su un libro di testo, che parlava di miastenia gravis. Le malattie rare sono tante ( migliaia) , e i medici non le hanno studiate tutte all` Università. I sintomi colleterali del mestinon, sono infatti un segno che qualcosa non va. Leggi le testimonianze nel forum, leggi il libro, e parlane con la neurologa.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Ne è prova il fatto che la diplopia è rimasta la stessa, mentre il mestinon è un farmaco che se aiuta, lo fa entro 30 minuti e per 4 ore dalla sua assuzione. Se si accumula, diventa nocivo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Gli anticorpi achrab vanno a occupare i recettori del muscolo sensibili all` acetilcolina, la sostanza scatenata dal nervo per comandare i movimenti al muscolo. Il mestinon fa vivere l`acetilcolina per più tempo, così spostandosi qua e là riesce a trovare qualche recettore libero, e a indurre il movimento. Se gli anticorpi non ci sono, il mestion fa vivere l`acetilcolina più di quello che serve, e quindi induce più "movimento" del normale, qundi strizze allo stomaco, tremori, diarrea.... e alla fine sintomi che si confondono con quelli della miastenia stessa!!! ( crisi colinergica )
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ciao Pippo io ho la miastenia da circa 10 anni prima localizzata nell`occhio e masticazione e poi da alcuni mesi sono peggiorata un po` dappertutto .. Ho avuto un figlio senza problemi con cesareo (consigliato dal neurologo sia del besta e sia dove abito io) tutto a posto il bambino adesso ha tre anni e sta benissimo, io sono un po` peggiorata ma quello che ti voglio dire di non prendere alla lettera tutto quello che ti scrivono perché io uso il mestinon da sempre, e senZa ne risento.. Ognuno ha la propria cartella clinica sarò un caso particolare ma qui danno consigli come se fossero dei medici ascolta solo quello che ti sente anche il tuo corpo ,se non lo reggi non prenderlo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
però il consiglio è documentato, non è campato in aria... Conoscendo quali sono i problemi causati dalle terapie sbagliate, come dire, "donna avvisata, mezza salvata...."
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
poi se vuole, Pippo ci far sapere come va con il mestinon ( oltre quello che ci ha gia scritto).
RE: Miastenia, parto e allattamento
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ma tu Francesca sei sieronegativa?
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Si sono sieronegativa . L`importante è saper dosare le medicine in base a come ti sentì sentendo sempre il parere del medico e poi riesci a condurre una vita praticamente normale con alti e bassi , ma in fondo chi non li ha?!?!??!
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
io è tanto che non ho bassi, ringraziando medici e fortuna, ma so che potrei comunque averne...
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Venerdì, 22 Agosto 2014
Sono contenta per te. Questa malattia si riesce a tenere sotto controllo ma è sempre con te ed è `grazie` ?!?! A questa che riesco a godermi la vita o per lo meno ad apprezzarla rispetto a molte altre persone perciò ragazzi forza!! La vita è bella anche se faticosa ma io sono fortunata ad avere un figlo che mi da tanta gioia.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
infatti si può vivere benissimo anche con la miastenia :-) !!!
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
Grazie x le risposte, sono giusto qua in ospedale x fare un consulto circa l`eventuale parto da programmare. Sembra che essendo sieronegativa non serva il cesareo. X via di miglioramenti io proprio non me vedo. Adesso prendo 25g deltacortene e 2,5 compresse di Mestinon da 60. Xó sinceramente la diplopia mi pare essere peggiorata così come la ptosi.... Sono un po` avvilita, speravo con le medicine di trovare miglioramenti ed invece mi sembra di peggiorare!!!
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
e se fosse proprio il mestinon? :-(
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
...ma cosa dovrei fare? Interromperlo di mia iniziativa? Secondo la neurologa é solo questione di equilibrare i dosaggi solo che ora essendo incinta più di tanto non mi aumenta inoltre dice che non potrebbe nemmeno tararli correttamente xché essendo appesantita dalla gravidanza la terapia non può essere quella definitiva.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
la terapia non può mai essere quella "definitiva", perchè deve variare a seconda di come stai ogni volta. Potresti prendere ( in accordo con i tuoi medici) uno pezzetto di mestinon in meno alla volta, e vedere che effetto fa. Come ha scritto anche Francesca, "dosare le medicine in base a come ti sentì". E parlare con la tua neurologa, parlare e condividere.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
Il guaio è che non tutti i medici conoscono bene le cure per la miastenia, anzi ....
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
Vorrei evitare di fare il nome della neurologa, ad ogni modo la miastenia è il suo settore so che è stata anche all`estero..... Comunque provo a vedere (parola mai più azzeccata in questi ultimi tempi) di farmi la terapia in base a quello che sono le risposte del mio corpo. Oggi poi mi è arrivato anche il libro e ho già iniziato a leggerlo (poco al volta xchè altrimenti vedo doppio!!!)
RE: Miastenia, parto e allattamento
crisitnav | Lunedì, 25 Agosto 2014
bene, puoi allora parlare bene con lei per i tuoi dubbi e preoccupazioni.
diagnosi
Anna | Sabato, 2 Agosto 2014
A .io marito e stata diag nosticata la miastenia dopo 15giorni di mestio e di cortiso i sono stati sospesi perche elle fasce muscolari non c e stato un miglioramento ora pensano alla sla .so o dislerata cosa de o fareag o
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: diagnosi
Ada | Sabato, 2 Agosto 2014
Ciao Anna, il mestinon in effetti agisce subito perché è un farmaco sintomatico, il cortisone però dopo 15 gg non ha ancora fatto effetto, di solito ci vuole un mesetto cq per me 15 gg di corti è poco....cerca di stare tranquilla perché è difficile fare una diagnosi in così poco tempo, vedrai che andrà tutto bene :)
RE: diagnosi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ha fatto esami del sangue per gli anticorpi della miastenia, achrab e antiMusk?
dosaggio anticorpi
Lucia Rita | Sabato, 2 Agosto 2014
Buongiorno. Leggo tanti che fanno più volte il dosaggio degli anticorpi durante gli anni. Ma xché variamo? E se aumentamo vuol dire che sta per arrivare una ricaxuta? Non capisco il nesso scusatemi. Grazoe
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ciao. Il valore degli anticorpi achrab non ha una connessione diretta ( lineare) con la gravità della malattia. Il valore degli anticorpi antiMusk invece sì. Leggilo nel libro "vivere la miastenia". Secondo me, i neurologi chiedono comunque la ripetizione degli esami per verificare di persona, e fanno bene, perchè ogni cosa fatta per imparare è benfatta.
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
a volte invece, si rifanno per verificare, perchè sono esami difficili, e i laboratori non specializzati possono sbagliare.
ricaduta
Maria | Venerdì, 1 Agosto 2014
Dopo una ricaduta è così difficile la ripresa?Mio marito son 4 mesi che ha ripreso il cortisone ma sembra non fare nulla ne prende 20 ml al giorno oltre a 2 Azatriopina e Mestinon anche alla notte ,si sveglia già stanco e debilitato ,questa volta la miastenia altre agli arti gli ha preso anche la mascella e la bocca ,sono molto preoccupata ,non so più cosa pensare . grazie datemi unvostro parere .
      4 risposte    (ultima: Domenica, 17 Agosto 2014)
RE: ricaduta
cristinav | Sabato, 2 Agosto 2014
che tipo di miastenia ha rispetto agli anticorpi?se la terapia non funziona, va rivista e aggiustata. Cosa dice il neurologo?
RE: ricaduta
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Agosto 2014
Ha una miastenia generalizzata ,mascella ,collo,braccia, gambe, mi parli di anticorpi ????mio marito aveva fatto l`esame 7 anni fà degli anticorpi e basta ,il suo neurologo gli ha solo aumentato il dosaggio del cortisone ma x il momento (sono ormai 4 mesi)non stà ancora bene .
RE: ricaduta
cristinav | Domenica, 17 Agosto 2014
sì. Il tipo di anticorpi determina il tipo di cura che serve.
RE: ricaduta
cristinav | Domenica, 17 Agosto 2014
per esempio, se gli anticorpi achrab sono negativi, il mestinon peggiora la situazione, e l` azatipprina serve a poco. Se gli anticorpi antiMusk sono positivi, idem,e il mestinon fa ancora peggio.
niv ventilazione meccanica non invasiva
gianni | Martedì, 29 Luglio 2014
Ciao qualcuno di voi di notte fa la niv?saluti gianni
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Settembre 2014)
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Ada | Martedì, 29 Luglio 2014
Ciao Gianni, io ho appena fatto la polisonnografia e sto aspettando la risposta per vedere se mi danno la niv...faccio molta fatica a respirare e tu fai già uso della niv?
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Lina | Martedì, 29 Luglio 2014
Mio marito usa la mascherina la notte. L`ha avuta in dotazione dall`Asl, dopo aver fatto tutti gli accertamenti richiesti, perchè soffre di apnee notturne. La usa ormai da 4 o 5 anni e il neurologo si è raccomandato di continuare ad usarla sempre perchè utile anche per problemi che potrebbero insorgere con la miastenia. Prima di usarla, la notte dormiva malissimo ed anche io perchè stavo sempre con la preoccupazione che non riprendesse a respirare. Adesso Lui dorme benissimo e finalmente anche io. Per i primi 10/15 giorni gli dava fastidio ma adesso non riesce a prendere sonno se non la mette. Dopo 5 minuti già dorme.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
gianni | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Ciao.si sto facendo la niv.la polisonnografia e il prelievo di sangue arterioso han rivelato ipercapnia.di notte la tollero ed é un vero toccasana.riposo bene e mi sento sostenuto.di giorno perö non mi sento in formissima ma avverto cali di pressione.é da un mese e mezzo che la sto facendo.mi chiedo se se si tratta di adattamento?
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
laura | Sabato, 2 Agosto 2014
Io usata.....ma attenzione non è una cpap. Sostituisce solo qlla invasiva della rianimazione. E non è una passeggiata. A me la mascherina fece venire dei grossi lividi in faccia. E cmqe mi ha aiutato tantissimo
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Ada | Sabato, 2 Agosto 2014
Ciao Laura, volevo chiederti cos`è la cpap? Grazie :)
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
giovanna | Lunedì, 1 Settembre 2014
Da un po faccio fatica respirare sopratutto di sera e aumenta quando sono distesa , sento nodo in gola e come se avessi una cintura che mi stringe appena sotto il seno, non riesco a capire se e` ansia o cosa ,sto prendendo mestinon un a compressa mestinon divisa in quattro volte al di e cortisone 5mg, fra unmese ho il controllo dal neurologo , non so che fare.ho miastenia grsvis generalizzata e sono positiva al dosaggio anti achr e negativa agli anticorpi antimusk. Avete qualche consiglio? Ansiolitici non se ne possono prendere percio` non posso neanche capirese tutto questo e`dovuto alla miastenia o altro grazie
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Paola Prima | Martedì, 2 Settembre 2014
Se puoi chiama il neurologo e diglielo, così ci parli prima di un mese. Sembrano classici sintomi di miastenia.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 2 Settembre 2014
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Giovanna | Martedì, 2 Settembre 2014
Grazie per la risposta Paola, sono da solo un mese in terapia e percio` pensavo che era troppo presto per aspettarmi miglioramenti, dalla lettura del forum vedo che alcuni devono aspettare molto per vedere risultati percio`rassegnata sopportavo anche se questo fatto direspirare con fatica un po`mi angoscia. Ma forse hai ragione penso che domani contattero` il neurologo , speriamo risponda.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Teresa | Lunedì, 8 Settembre 2014
Io soprattutto d`estate quando fa caldo faccio molta fatica a respirare; questo mi capita da qualche anno, ma ai primi di agosto siccome mi sentivo soffocare sono andata al pronto soccorso e qui mi hanno prescritto la spirometria e la visita pneumologica.Alla spirometria mi hanno riscontrato un deficit restrittivo di grado medio ma siccome gli scambi gassosi erano soddisfacenti non mi hanno prescritto la ventilazione notturna. Io però sono molto preoccupata perché i problemi respiratori li avevo anche di giorno ma solo quando faceva caldo mentre con il fresco sto un po` meglio. Volevo sapere se qualcun altro ha questi problemi e cosa gli hanno consigliato
Ho bisogno di un parere
Alberto | Sabato, 26 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, vorrei descrivere i problemi e i sintomi per avere un parere anche da voi. Da qualche mese soffro di diplopia. Dopo svariate visite, esami e insistenze da parte mia (il medico di base mi ha sempre detto: "son cose che passano da sole") finalmente sono stato da uno specialista che mi ha diagnosticato una forma di strabismo congenito che sarebbe da operare. Per fortuna lo stesso specialista mi ha prescritto accertamenti per la miastenia prima dell`eventuale intervento chirurgico. Quindi ho appena effettuato il prelievo per l`esame "anticorpi anti recettore nicotinico muscolare" e avrò gli esiti tra un mese. Qui il mio primo interrogativo: ho letto che la forma oculare sarebbe difficilmente riscontrabile tramite esame del sangue è vero? Quel tipo di esame è quello giusto? Sinceramente spero di avere un difetto congenito della vista però ci sono altre cose che mi fanno propendere per la miastenia: saranno 2 mesi che ho una diplopia stabile, tutto il giorno. Tuttavia dal mese di aprile soffro, anzi soffrivo, di una stanchezza serale molto forte (con diplopia). Prima della stanchezza serale ho avuto un episodio molto forte di reflusso gastroesofageo, da li è nato tutto. Tante cose tutte insieme, possibile che abbia un difetto congenito e tante coincidenze oppure una malattia unica che provoca tutto? Questo il mio interrogativo principale. N.B. Da parecchi anni un`altra malatia autoimmune, la sclerodermia per fortuna solo cutanea. Grazie a Tutti! P.S. ci sarebbe un`altra cosa che non ho mai detto a nessuno per non passare da ipocondriaco, in questi mesi mi è venuto un dolore tra le falangi di un pollice, diciamo che non riuscivo a compiere il movimento tipico di quando si impugna una penna a scatto. La cosa strana (oltre al fatto che le altre dita non sembrano coinvolte) è che il dolore, da prima ad un solo pollice, è poi venuto anche al pollice dell`altra mano.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Luglio 2014)
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
cao Alberto. E` vero, la miastenia solo oculare è sieronegativa per gli anticorpi Acharab. E` negativa anche per gli altri anticorpi per l` altro tipo di miastenia, gli AntiMusk. Nella miastenia non ci sono dolori, quindi il dolore ai pollici non sarebbe collegato. Ma un difetto congenito, perchè non si menifesta subito, ma solo da due mesi ???
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
Una caratteristica tipica della miastenia, è che con un po` di riposo, anche 5 minuti, i sintomi si attenuano, per ricomparire poi con la stanchezza. E sono in genere fluttuanti nell` arco della giornata, molto legati appunto all` affaticamento.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Grazie delle risposte Cristina. A quanto mi hanno detto il difetto congenito era latente e si è scompensato ora. Mi fa piacere che sono andato fino a Milano per un prelievo di un esame inutile.... e quindi per la miestenia oculare quale esame occorre eseguire? Mi pare di aver letto che si è positivi agli anti Musk. Se devo essere sincero la mia stanchezza poteva anche essere dovuta ad un continuo compensare lo strabismo durante la giornata. Non so, lo stress psicofisico è notevole, qualche tempo fa notavo anche io che chiudere gli occhi per 5 minuti mi portava benefici. Adesso la diplopia è sempre costante e ce l`ho solo guardando a sinistra è coinvolto un solo muscolo chiaramente individuato, quindi operabilissimo.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Però avendo già la sclerodermia cutanea... mi hanno detto che non può centrare con gli occhi, tuttavia può essere causa del reflusso gastrico. Poi cerco su internet e leggo che la sclerodermia sistemica può far scaturire altre patologie autoimmuni. Quindi ho fatto 2 + 2 ... ho fatto degli esami del sangue anche per questo però se i risultati sono così affidabili come per la miastenia non vorrei essere diventato sistemico. Non so se è meglio leggere o non leggere tutte le informazioni che ci sono sul web.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
leggi solo cose di siti e libri affidabili. Per la miastenia, il libro `vivere la miastenia` edizione 2012, e il sito collegato, e i siti di altre Associazioni serie di pazienti, anche estere. La miastenia solo oculare, che riguarda cioé solo gli occhi, é negativa anche per gli AntiMusk, e non c`é ancora un esame per diagnosticarla: la diagnosi quindi é solo clinica, cioé dall`osservazione dei sintomi da parte di un esperto davvero esperto. Anche l`elettromiografia serve a poco. La diagnosi differenziale, ovvero l`esclusione di altre cause, puo` aiutare.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
pero` hai fatto bene a fare l`esame, perché spesso la miastenia inizia con sintomi agli occhi e poi arrivano sintomi anche ad altri muscoli.
RE: Ho bisogno di un parere
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Alberto, a me è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia.. inizialmente ho fatto due visite dal mio oculista, il quale escludendo da subito problemi inerenti direttamente la sfera oculistica mi consigliò di fare una visita neurologica...e da lì è venuto furi il tutto...al mattino stavo bene, poi con il passare delle ore andava sempre più peggiorando e questo mi creava un disagio immenso anche solo a camminare e scendere le scale...per non parlare quando mi trovavo in luoghi affollati...tremendo! adesso da oltre due anni sono in cura con mestinon da 60mg, successivamente mi è stato prescritto anche il mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...dopo solo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi di diplopia e solo chiudendo un occhio anche per qualche secondo dopo mi pare di vedere meglio, ma è solo momentaneo...ho rinunciato a fare attività aerobiche, dopo mezz`ora vedevo doppio e anche con il mestinon il problema non si risolve del tutto...l`unica cosa che fa stare meglio è il riposo anche breve...ma mica ci si può sempre permettere di riposare!! in ogni caso è una malattia fluttuante anche nel corso della stessa giornata a secondo di ciò che si fa...comunque dai sintomi che descrivi potrebbe essere miastenia, ma solo accertamenti più approfonditi ne daranno conferma...auguri!!
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Grazie per le risposte. L`oculista che mi ha visitato per ultimo è un Prof. chirurgo, mi ha detto che secondo lui al 99% è un difetto congenito, perché altrimenti con le diotrie di strabismo che ho, non riuscirei a compensare. In pratica sarei allenato, piego un po` la testa e sono a posto (a parte il mal di collo). Fino adesso però non ho mai avuto problemi e non mi sono mai visto "storto", ha anche voluto vedere la carta d`identità per vedere se "posavo" già storto. Alla fine mi ha consigliato di fare gli esami per escludere la miatenia perché di questi casi capita che: "...uno ogni 2/3 anni sia miastenia." Tocco ferro.
RE: Ho bisogno di un parere
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Però andando al nocciolo quello che vorrei sapere è: mettiamo che risulto neagativo, mi operano per un difetto congenito e invece ho la miastenia oculare, come va a finire?! Certo è una domanda che farà al chirurgo, per il momento non mi rimane che farvi un imbocca al lupo e augurarvi buone vacanze... a tutti!
Rituximab e sieronegatività
Valentina | Venerdì, 25 Luglio 2014
Buongiorno a tutti. Volevo sapere se il monoclonale Rituximab può essere utilizzato nei miastenici sieronegativi e se qualcuno ha esperienza in merito. Grazie.
      4 risposte    (ultima: Domenica, 27 Luglio 2014)
RE: Rituximab e sieronegatività
Ada | Venerdì, 25 Luglio 2014
Ciao Valentina, volevo chiederti se è un farmaco biologico, cioè un tipo di farmaco che viene usato per l`artrite reumatoide...
RE: Rituximab e sieronegatività
fausto | Sabato, 26 Luglio 2014
io devo farlo a settembre ma sono positivo agli anticorpi, non sò dirti se può essere usato anche per i sieronegativi. é un farmaco chemioterapico utilizzato anche per la leucemia. ciao
RE: Rituximab e sieronegatività
Valentina | Sabato, 26 Luglio 2014
Sì Ada, è un farmaco biologico. Grazie a tutti per le risposte.
RE: Rituximab e sieronegatività
Ada | Domenica, 27 Luglio 2014
Ciao Valentina, si è proprio il farmaco che fa mio cognato in ospedale per l`artrite reumatoide, lui dice che sta meglio e non ha grossi effetti collaterali, io ho sempre usato l`azatioprina e fin`ora non mi hanno prospettato altro, spero che ti faccia bene, un abbraccio!

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