FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

          Un modo per incontrarsi e parlare di miastenia.
            Confronta la tua esperienza sulla miastenia
            con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia.
             Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze,
          che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
                        Ricorda anche di consultare prima le informazioni verificate riportate sul sito: www.viverelamiastenia.it

 MSG per esteso     INDICE DEL FORUM       Utilizzo del forum - HELP    
  cerca nel FORUM:
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
    clicca QUI per inserire un NUOVO argomento           clicca sui bottoni RISPONDI per rispondere

I seguenti messaggi contengono le parole anticorpi
nel nome, nella data, nel titolo, o nel testo. ( Sono riportati anche i messaggi correlati. )   INDIETRO  


Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutti, scrivo perché è l`unico modo che ho per placare le mie paure e la mia voglia di piangere nell`attesa di fare tutti gli esami... Cerco di spiegare in sintesi: ho 42 anni e la mia vita è stata piena di vicissitudini legate alla salute non piacevoli e ora, sinceramente, sono molto stanca, stanca di vivere una vita fatta di esami diagnostici, visite mediche, paure, cure e lacrime. Vorrei vivere un pezzo, almeno un pezzettino della mia vita, serenamente, senza problemi di salute, col sorriso, ma evidentemente non si può, forse sono una predestinata. Tra le tante sono celiaca e ho il morbo di basedow che sto curando con successo. Da una ventina di giorni però mi è comparsa una strana diplopia quando guardo in alto, piu che altro ho la sensazione di occhi storti. Stessa cosa se mi giro di fianco a letto e guardo il mio compagno. La sera se sono stanca gli occhi diventano pesanti e doloranti. La mattina prima di recuperare la vista normale ci impiego una mezz`oretta. E` una cosa che mi sta angosciando da morire. Sono molto ansiosa di carattere ma questi sintomi, navigando su internet, non fanno presagire nulla di buono. Ho letto che chi ha malattie del sistema immunitario è più predisposto ad averne altre. Io ne ho già due...non c`è due senza tre? Mi ero fissata sulla sclerosi multipla e ora, invece, temo la miastenia. Lavoro con la voce e sono terrorizzata di avere problemi a parlare. Per ora i miei sintomi sono solo oculari, a parte un nodo in gola che somiglia a quello che viene quando si piange che da tanto sento, ogni tanto. Vi prego aiutatemi. Sono sintomi di miastenia? Giovedi ho la visita oculistica, sabato risonanza magnetica e poi neurologo la settimana prossima. Non faccio altro che piangere, anche questa non mi ci voleva. Non ce la faccio piu. Credo di essere depressa e non vi nascondo che cominciano a balenarmi in testa pensieri strani, voglia di riposare, di chiudere gli occhi e di non doverli piu riaprire...
      49 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Maggio 2015)
RE: Angoscia
Paola2 | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao Giuly, ti scrivo per dirti che non sei la sola in questa situazione, io ci sono dentro fino al collo, sono celiaca da più di 20 anni, sono miastenica, diabetica inoltre ho la tiroidite autoimmune e l`artrite reumatoide e una miopatia rara che non ha cure e insieme alla miastenia mi indebolisce sempre di più i muscoli, però ho un buon carattere, le malattie mi hanno insegnato a sorridere sempre ed andare avanti con coraggio e determinazione, i momenti tristi li ho anch`io, non credere, però guardo sempre chi sta peggio di me e con tutti i ricoveri che ho avuto, ho visto persone che stavano peggio di me, però avevano la grinta di andare avanti, non piangere, combatti per te stessa e per i tuoi cari, un abbraccio :)
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
cara Giuly. Se fosse miastenia oculare, non è niente di grave, si prende po` di cortisone a periodi ( solo quello! ) e tutto finisce lì. Se fosse miatenia generalizzata ( per saperlo devi fare gli esami delgi anticorpi nel sangue, achrab e antiMusk - vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012), anche quella si tratta, con un neurologo specializzato però, non è degenerativa, e si riesce a stare abbastanza bene. Se sei depressa, fatti aiutare da uno specialista: per tutte queste malattie l`umore è importante, e ci sono oggi ( da pochi decenni) delle medicine eccezionali per combattere la depressione, senza effetti collaterali significativi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
visto che hai anche il nodo alla gola, fai quei due esami, per vedere se è miastenia generalizzata. Non stare a fantasticare, cerca una diagnosi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
se fosse miastenia, attenta all elenco di farmaci controindicati, fra cui anche i tranquillanti classici.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Quindi se voglio prendere un tranquillante per fare la risonanza sabato (sono claustrofobica) che posso prendere? Ansiolin no? P.S. domattina faccio il prelievo per la cheratina e ci metto anche gli anticorpi che mi avete scritto (a pagamento, senza impegnativa, costeranno ?) ci provo. Cmq sono a terra :(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
La diagnosi la cerco eccome, magari me la potessero dare subito. Ma qui i tempi sono biblici!!! Ho trovato un neurologo a Roma che dicono sia bravo, l`app è per il 26 maggio, ma io vorrei andare dalla Ricciardi. Solo che non so se è il caso di prenotarla da ora senza aver visto la risonanza e senza aver sentito l`oculista. Voi che mi consigliate? Praticamente qui, prima di avere una diagnosi certa devi fare una marea di esami e finisce che fino ad allora peggioro. Com`è l`andamento della malattia? Veloce? Per avere certezza di miastenia bastano gli anticorpi?
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Maggio 2015
Forza Giuly ! Un abbraccio.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao ragazze, torno a scrivere dopo una nottata di incubi!! Mi sembra di essere stata catapultata in una vita non mia, Ho fatto il prelievo stamattina per la cheratinina per la risonanza ma per i due anticorpi mi faccio fare l`impegnativa dal medico e li faccio in ospedale, costavano 70 euro ciascuno!!! Stamattina quando mi sono alzata ci ho messo un po a ritrovare la vista normale. Ora però mi sento fiacca. Ma la miastenia generalizzata porta debolezza, come quando hai la pressione bassa che non tireggi molto in piedi oppure non hai la forza fisica proprio? Mi date un consiglio per la riso? Il medico mi ha detto che per la claustrofobia devo prendere 10 gocce di lexotan prima dell`esame ma se avessi la miastenia farei un danno giusto? Come posso fare? P.S. sto prendendo da un annetto ormai per le mie extrasistole inderal (beta bloccante), ho visto che è nella lista dei farmaci sconsigliati. Mi sarò fatta del male? Devo eliminarlo? Scusate se vi inondo di domande ma sono in una situazione di confusione totale e vorrei solo dormire!!!
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao. Il Lexotan può provocare debolezza per il tempo della sua durata ( un gionro massimo) , poi passa, quindi non ti preoccupare. La miastenia NON provoca fiacca, e nemmeno stanchezza. Provoca solo "deboleza" del muscolo, Secondo me i sintomi che descrivi non sembrano miastenia.... Ma ci farai sapere. Se prendi i betabloccanti, allora mi sembra ovvio che la fiacca che senti è dovuta a quelli!!!!! Chiedi però conferma al medico. Facci sapere.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Debolezza del muscolo vuol dire per esempio che anche se mi sforzo di tenere le braccia in alto, ma dopo un po` cadono giù da sole, senza che mi sento affaticata. Idem con gli occhi. E` una sensazione particolare, diversa da quelle che si sperimentano normalmente.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
PS: nel senso che i beta-bloccanti provocano fiacca a tutti!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ad ora potrei avere solo miastenia oculare? Giusto? Non a tutti inizia con quella generalizzata o sbaglio? Ragazze ho una paura che non potete capire!!!! Mi fa bene parlare con voi:(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Per quanto riguarda gli occhi di giorno va tutto sommato bene salvo se alzo lo sguardo al cielo e ho la sensazione che non vanno insieme, che sono storti se guardo in su. La vista si sdoppia, anche se non sempre è cosi nitida la diplopia. A volte è una messa a fuoco. Vado in diplopia la sera se sto sdraiata sul lato sinistro e quando sto invece seduta sul divano e guardo la tv ad un certo punto ho gli occhi cosi stanchi che sembra mi si chiudano da soli. Mi da fastidio la luce. E l`occhio sinistro lo sento piu "pesante", a volte appannato....Ecco, piu o meno questi i sintomi. Che dite, sono coerenti con la miastenia oculare? In questa storia l`ansia non mi abbandona qualunque sia l`ipotesi che posso partorire. Pare che questa diplopia possa dipendere solo da cose non belle: sclerosi multipla, miastenia, neoplasia al cervello...iuhuuuu, c`è da stare allegri. Sapete? Ho provato a cercare e cercare e cercare su internet nella speranza di trovare una possibile causa non così seria per tranquillizzarmi e darmi qualche speranza ma niente....non ne ho trovate. La diplopia binoculare è solo neurologica e io ho tanta paura!!!
RE: Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Scusate, ho dimenticato la firma al mess precedente....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Giuly, io ho 37 anni e la miastenia mi é comparsa 9 mesi fa, ero incinta all`ottavo mese, non puoi capire l`ansia, io pensavo di dover andare a fare un controllo oculistico (ho la forma oculare e ho iniziato con appannamento della vista, ptosi e diplopia ad un occhio) e invece mi é stato suggerito (x fortuna) un controllo neurologico! Ho fatto giorni a guardare in internet e anch`io ho trovato più volte la parola sclerosi, tumore, .... Si impazzisce finché non trovi un medico competente che ti da la giusta diagnosi e ti inizia a tarare la terapia! Quindi credi che essere spaventati è umano" anch`io avevo gli incubi di notte, ho fatto un giorno intero a piangere e ho avuto paura di morire (prima della diagnosi), oltretutto avevo una gravidanza a termine e ho dovuto fare ulteriori controlli x la salute del bambino... Cerca di preoccuparti meno, aspetta prima di avere il referto degli esami, e poi, se fosse miastenia, é una malattia che almeno può essere tenuta abbastanza sotto controllo con i farmaci. In bocca al lupo!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Grazie Pippo. Ma con il cortisone si ingrassa tanto vero? So che può sembrare una domanda sciocca visto che i problemi sono ben altri in una situazione come questa, ma tra i tanti pensieri che mi assillano c`è anche questo....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Diciamo che dipende dal dosaggio, comunque ci si gonfia un po` e a me é venuto molto più appetito, soprattutto di cose dolci che invece prima mi erano abbastanza indifferenti; non so dirti esattamente su di me quanto ha influito sul peso xché io avevo già i chili in più presi in gravidanza, ad ogni modo tutt`ora ne ho 6 in più rispetto a prima di rimanere incinta ma tieni presente che sto allattando e quindi non mi sono messa a dieta, ci penserò quando avrò smesso.... Prendo però ancora 30 `mg di Deltacortene alternato a 10 mg e sto scalando pian piano. La cosa che conta ad ogni modo é che il cortisone mi ha sistemato la vista e la ptosi, e questo vuol dire tanto, non vederci bene é davvero un grave handicap. Su con il morale, vedrai che con la giusta terapia inizierai a star meglio e avrai anche meno momenti bui....
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
sì, è compatibile.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Dipende molto da come ti alimenti. Non è obbligatorio ingrassare. Limitare il danno appunto a qualche chilo non è troppo difficile.
RE: Angoscia
Paola2 | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao Giuly, io mi sono gonfiata molto quando prendevo massicce dosi di cortisone ( 80 mg al giorno ) ora ne assumo 32 mg al giorno e sono al mio peso normale anzi sono sottopeso a causa del diabete, stai tranquilla, bevi molta acqua e evita i dolci e grassi, mangia molta verdura e frutta e vedrai che tutto andrà bene, un abbraccio :)
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Grazie ragazze, è bello sapere che ci siete. Volevo fare una domanda: c`è qualcuno che ha avuto diplopia solo in una direzione dello sguardo e senza ptosi? Oppure la ptosi c`è sempre?
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao, la ptosi é rientrata dopo un po` di cortisone, mentre la diplopia sotto sforzo compare ancora (a me, ora, solo verso l`alto). Un saluto
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Ragazzi non ho ricevuto riposta...mi avete letta? Scusate eh, ma l`ansia a volte mi divora. Vi chiedo anche un`altra cosa che mi preoccupa: questo nodo in gola che avverto, come se ci fosse qualcosa che non riesco a mandar giu. é una cosa che, a dire il vero, la sento gia da un po, un anno sicuro, ma credo anche di piu. Ho letto che puo essere un altro segno di miastenia e, in una fase ancora di speranza come la mia, mi mette nel panico. Come sono esattamente i sintomi del nodo in gola da miastenia? Grazie...... P.S. vi racconto la visita oculistica fatta ieri. Secondo la dottoressa al 99 per cento ho una oftalmopatia basedowiana che ha colpito il muscolo dell`occhio destro che mi provoca questa diplopia quando alzo gli occhi. Io vorrei tanto crederle ma la paura che possa sbagliarsi (come è successo anche a Gattuso, curato per anni per altro) mi pervade sempre. Anche perché so che chi ha il Basedow ha più probabilità di sviluppare miastenia. Aiutooooo....
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
P.S. ho prenotato il prelievo per l`acetilcolina, faccio il prelievo lunedi. L`anti musk non sanno manco cosa sia e non lo fa nessun ospedale !!!!! Che altro esame posso fare? La Tac al torace la vorrei evitare dato che domani prendo il mezzo di contrasto per la risonanza agli occhi non credo sia consigliabile prenderne un`altra dose a breve giro per fare anche Tac.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Scusate, oggi è così. Credo che mi sia venuta un po di febre e mal di gola, posso prendere la tachipirina?
RE: Angoscia
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
Si, puoi prendere la tachipirina. I sintomi della miastenia che riguardano la gola, sono: difficoltà a deglutire. Di vario grado, anche solo per la sola saliva. Dovuta a debolezza dei muscoli bulbari. La miastenia è solo ed escusimante debolezza di muscoli volontari.
RE: Angoscia
Giusy | Sabato, 16 Maggio 2015
Più che difficoltà a deglutire ema sensazione di qualcosa che nn va giù per cui ingoi a vuoto. Quando mangio o bevo non ho difficoltà. Cristina pensi che la teoria dell`oculistq possa essere giusta?
RE: Angoscia
Ada | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao Giuly, leggendo tutti i tuoi post, mi sembra che l`ansia prevalga molto su di te, quando si è molto ansiosi, si hanno un sacco di disturbi che non sono patologici e purtroppo si sta molto male, può essere anche il morbo di Basedow, però secondo me, sei molto ansiosa e angosciata e questo prelude molti tuoi sintomi
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 18 Maggio 2015
La sensazione di qualcosa che non va giù, e quindi ingoiare -e ci riesci- però a vuoto, mi fa venire in mente... catarro. O ansia, appunto.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Buongiorno, volevo chiedervi un consiglio.premesso che sono in attesa di diagnosi,Da ieri sera mi sono riempita le gambe di macchiette rosse che danno un prurito pazzesco. È iniziato tutto prima su gomiti e ginocchia e stamattina, dopo la nottata sembrava attutito, poi dopo un po dal risveglio è ricomparso ancora più di ieri su tutta la gamba. Può essere collegato a miastenia o non c`entra nulla? Muoi dalla voglia di grattarmi! Il medico voleva darmi l`antistaminico ma l`ho rifiutato. C`è correlazione con qualche sintomo di miastenia?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Nessuna correlazione con la miastenia.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Che sia miastenia o no l`ansia non aiuta sicuramente! anzi si trovano sintomi anche se non ci sono... cose vissute!!
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla mia situazione. Al momento pare che io abbia solo un ispessimento del muscolo retto inferiore dell`occhio destro dovuto al morbo di Basedow. questo quello che risulta dalla risonanza. Ho fatto cmq anche il prelievo degli anticorpi acetilcolina e antiMusk, dovrei avere i risultati fra una ventina di giorni. La mia diplopia intanto è un pò peggiorata e con essa anche la mia depressione. L`endocrinologo mi prospetta un ciclo di boli di cortisone per tentare il miglioramento (nemmeno così sicuro). Voi che di boli avete esperienza mi dite che effetti collaterali avete avuto? Mi ha detto che devo farne per tre mesi ma che alla fine andrò a scalare con terapia per bocca (che, però, ha detto essere più dannosa dei boli in quanto a effetti indesiderati). Mi aiutate a prepararmi psicologicamente? Cosa devo apsettarmi? Il giorno del bolo che effetto avrò? Si sta male dopo? E il gonfiore e l`ingrassamento dopo quanto iniziano a farsi vedere? Vi prego sono nel pallone. Fare una cura così forte e deleteria senza manco sapere se avrà efficacia mi fa stare male. Mi sento impotente e ho paura di peggiorare con la vista. Ho paura anche dell`esoftalmo, gli occhi sporgneti tipici del basedow che per ora non ho......ma....???!|!|Intanto però aspetterò anche i risultati degli anticorpi per escludere la miastenia oculare.....
RE: Angoscia
erica | Mercoledì, 27 Maggio 2015
non so i tuoi boli di preciso a cosa corrispondano.io ho iniziato con 50 mg di deltacortene,non mi sono gonfiata neanche un po` e non ho avuto per ora (due anni con dosaggi inferiori) alcun effetto collaterale attribuibile al cortisone, se non un po` di eccitazione e un po` di insonnia, ma per un breve periodo (e forse era attribuibile ad altri farmaci, non al cortisone).. gli esami del sangue sono tuttora perfetti.spero proprio che capiti anche a te questa fortuna (io sono stata sfortunata in altro!!).il cortisone non è certo poiacevole,ma quando serve non è un dramma,c`è di peggio.
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Se è miastenia, non si cura con "boli", ma come scrive anche Erica, con dosaggi di cortisone in pillole ( a volte per qualche giorno iniezioni ) ogni giorno. Ma poi, perchè usano questa brutta parola "bolo" ? Il vocabolario dice : Il bolo è l`impasto di cibo masticato, impastato e imbevuto di saliva che si forma in bocca prima della deglutizione."
RE: Angoscia
Ada | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao Giuly, anch`io non capisco cosa intendi x boli di cortisone, io ho iniziato con 80 mg al giorno e ora ne assumo ancora 50 e 35 alternati a gg pari e dispari, ti dico che io mi sono gonfiata molto il viso, il collo, la pancia e sono ingrassata 10 kg, però avevo una fame che non mi saziavo mai, ora sono tornata al mio peso forma e mi controllo meglio sull`alimentazione, bevo molto e mangio tanta frutta e verdura, pochissimi grassi e zuccheri, non preoccuparti che se ti danno dosi minime, il cortisone non ti fa niente, non pensarci prima di provare perché non siamo tutti uguali, notte😀😀😀
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
( comunque intendono somministrazione massiccia per via endovenosa )
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
I risultati degli anticorpi, non possono escludere la miastenia oculare. Nella miastenia oculare i sintomi sono solo esclusivamente oculari, e gli anticorpi quasi sempre entrambi negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Per escludere miastenia, non miastenia oculare. Evidentemente i tuoi sintomi non sono esclusivamente oculari, quindi c è il sospetto di miastenia genrralizzata, non oculare. Tutto quelli che so sulla miastenia, lo ho imparato dalla dr.Ricciardi :-)
RE: Angoscia
GiulY | Mercoledì, 27 Maggio 2015
No, i miei sintomi sono al momento solo oculari. Allora mi chiedo: che ci sono andata a fare fino a Roma a fare il prelievo? Se fossero negativi gli anticorpi resta quindi il dubbio? Allora che si fa per escludere miastenia oculare?
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
La diagnosi di miastenia oculare è solo "clinica", ovvero dai sintomi. Fare gli esami degli anticorpi è importante, perchè a volte la miastenia inizia dagli occhi, ma poi si generalizza, e quindi non è solo "oculare".
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Quindi se io ho questo ingrossamento del muscolo oculare e difficoltà nel muovere gli occhi con conseguente diplopia come faccio a sapere se effettivamente è oftalmopatia basedowiana o miastenia oculare? Il fatto che ho il basedow fa si che i medici vadano in quella direzione senza avere alcuna possibilità di accertarsi se, malauguratamente, io avessi anche miastenia oculare? Se non avevo il basedow? Mi diagnosticavano miastenia oculare? Nn capisco....
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Lo fanno i medici esperti che conoscono le malattie: per esempio, la diplopia da miastenia si attenua se gli occhi si riposano anche per 5 minuti, e poi si ripresenta. Con un andamento tipico che un neurologo che ha centinaia di pazienti con miastenia riesce a riconoscere. Ti fa fare anche degli esercizi di "affaticamento". Le due malattie rispondono in modo diverso. Anche io ho il morbo di Basedow: è una cosa che si cura con i farmaci appropiati ( tapazole ) e se non bastano, togliendo la tiroide e prendendo gli ormoni sostitutivi.
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
( PS: non so però se anche i problemi agli occhi si risolvono, o solo quelli legati alla tiroide )
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Nella miastenia inoltre, non ce nessuna infiammazione o simile agli occhi. Nel Basedow forse sì ?
Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Martedì, 5 Maggio 2015
Salve a tutti. Vorrei porre un quesito a chi soffre di miastenia oculare principalmente. A qualcuno di voi è stato diagnosticato, oltre alla miastenia oculare, altri problemi agli occhi quali cataratta o distrofia del cristallino? A me dopo un`accurata visita oculistica ho "scoperto" di avere una sclerosi del cristallino e probabilmente una cataratta. E` incredibile come nessun oculista fino ad ora sia stato in grado di vedere queste cose... mi son dovuto spostare fuori regione per avere un altro parere... ma lasciamo stare. Io purtroppo sono ancora senza diagnosi ufficiale, ma solo ipotesi e tentativi farmacologici senza risultato. L`ultimo oculista ora mi ha prescritto una nuova visita neurologica e lui ipotizza inoltre un problema al tessuto connettivo anzichè muscolare. Volevo sapere se c`è qualcuno qui che ha vissuto un`esperienza simile. Grazie, un saluto
      21 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Maggio 2015)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, non c`è correlazione fra la miastenia e queste patologie. ( a parte il fatto che il cortisone può provocare cataratta).
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Paola2 | Martedì, 5 Maggio 2015
Ciao a tutti, io ho un`oftalmoparesi dell`occhio sx è così da tre anni e non è più tornato a posto, vedo sempre doppio e la pupilla è completamente girata verso il naso, premetto che 15 gg fa ho avuto una crisi miastenia grave e anche l`occhio dx si era girato completamente verso il naso, ora con le igv è tornato normale, ma il sinistro è sempre uguale...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è stato operato per la cataratta all`occhio destro a marzo ed è andato tutto bene. 15 gg fa ha fatto il destro e subitonil giorno dopo ha cominciato a vedere doppio. Abbiamo pensato alle gocce di betampiotal poi ad un mal posizionamento del cristallino ma l`oculista dice di no per il cristallino ed il neurologo no per le gocce. Il neurologo ha prescritto mezza mestinon 3 volte al g ma non si vede alcun miglioramento ancora. Stava bene prima con solo il deltacortene. Qualcuno ha info in merito?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Cristinav | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Nelle miastenia sieronegativi achrab, come di solito sono quelle esclusivamente oculari, il mestinon non solo non serve, ma a lungo andare diventa dannoso perché provoca sintomi simili a quelli della miastenia generalizzata. Purtroppo ancora troppi neurologi non lo sanno. Ti consiglio vivamente il libro vivere la miastenia edizione 2012, e anche l opuscolo dell a ssociazione Mia sulla home Page del suo sito.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è positivo per gli anticorpi recettori dell`acetilcolina . E` la stessa cosa dell`achrab?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
si. Comunque ci sono anche persone positive a questi anticorpi, che sono intolleranti al mestinon. Ha effetti collaterali tipo Diarrea ,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari ,Fascicolazioni Muscolari ,Tremori ,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi ,Aumento della sudorazione ,Aumento della salivazione ,Aumento della lacrimazione ,Crampi addominali ,Nausea, Vomito ,Incontinenza o anche solo uno di questi in grado significativo?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, il mestinon è un sintomartico, che va preso solo se serve e aiuta, ognuno nella dose che si trova meglio. Non è obbligatorio.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Lina..sapresti descrivere il tipo di diplopia che ha tuo marito? La diagnosi di miastenia è stata fatta prima o dopo la cataratta. Ho posto cmq questa domanda in quanto ho letto che la cataratta puo essere una complicanza di malattie muscolari come la distrofia miotonica... ma non so se sia l unica... dovrei cercare meglio. Ciao
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Reus89 la diplopia è apparsa alla fine del 2013 inizio 2014 insieme alla ptosi. Dapprima pensavamo ad un problema allocchio poi il terzo oculista consultato ci ha giustamente indirizzati dal neurologo. Rmn, tac e analisi vari e poi miastenia oculare . Mestinon acqua fresca prr lui. Poi hanno dato il deltacortene e cmq i sintomi allocchio nel frattempo passati rimasta la stahchezza, affaticmento....a metà marzo intervento cataratta occhio destro tutto a meraviglia. Ad aprile cataratta occhio sin. Il giorno dopo diplopia..no ptosi neanche adesso ma diplopia terribile. Non riusciamo a capire se è andato storto qualcosa ma l`oculista dice no e il neurologo ha consigliato mezza mestinon 3 volte al g per 2 gg. Oggi secondo giorno ma nessun cambiamento. Domani mattino devo richiamare il neurologo e vediamo. Vede doppio se guarda in basso e dritto davanti a volte si e a volte no. Non sappiamo darci una spiegazione precisa.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Un intervento chirurgico anche se semplice, può comunque essere un trauma e provocare tanto stress alla persona, e la miastenia è molto sensibile allo stress. Se si prendono antibiotici ( con gli interventi chirurgici in genere si prendono ), bisogna controllare che non siano di tipo controindicato. Comunque la miastenia oculare è così: va e viene. Quanto "viene", l`unico farmaco adatto è il cortisone, se serve, cioè se i sintomi sono pesanti.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, grazie per le info...come al solito sei impagabile. Dopo il primo intervento alla cataratta hanno prescritto come antibiotico la ciproflaxacina, che è tra i farmaci che potrebbero creare problemi ma non proprio proibiti; cmq è andato tutto bene. Dopo il secondo intervento ha preso sempre lo stesso antibiotico ma poi ad un certo punto abbiamo sospeso antibiotico e gocce perchè la diplopia era insopportabile. Abbiamo cercato di andare per esclusione e cercare di capire cosa poteva aver scatenato il problema. Ha avuto subito problemi il giorno dopo l`intervento. Adesso, su consiglio del neurologo, sta prendendo da ieri il mestinon tre volte al giorno mezza compressa ma non mi pare che la situazione sia cambiata. Domani debbo ricontattare il neurologo e vediamo cosa dice
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Diglielo che il mestinon non ha cambiato la situazione ( se fa effetto positivo, lo fa entro 40 minuti... ). Suggerisicli che magari può fare a meno di prenderlo :-)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
40 minuti dopo? Neanche a parlarne...magari...domani faro` presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Ho fatto presente che il mestinon non ha migliorato la diplopia. Ha suggerito di aumentare per 3 gg il mestinon: 3 volte al g ...per due volte intera e una volta mezza..peggio che andar di notte...oggi non lo prenderà e domani faremo presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Domenica, 10 Maggio 2015
se il neurologo non vi aiuta a stare meglio, cercatene un altro...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Domani chiamo anche l`oculista perche voglio anticipare la visita di controllo per l`intervento alla cataratta perché , può darsi che mi sbaglio, ma qualcosa non mi è chiara: ha la diplopia a seconda di dove guarda..in alto no ..dritto davanti non sempre e in bassa sempre ma non ha nessun segno di ptosi.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Una domanda banale.. Voi riuscite ad andare in macchina quando vi si presentano i problemi oculari? io soffro di ptosi palpebrale e a guidare faccio molta fatica, e talvolta devo lasciare la macchina a casa..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Lun il neurologo ha tolto il mestinon e ha raddoppiato il deltacortene ma la diplopia non passa. Lui incomincia ad avvilirsi perché non riesce a fare niente. Quanto durerà questa fase?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
e questa mi sembra un`ottima cosa. Il cortisone ( deltacortene) è l`unico farmaco che serve nella miastenia solo oculare. Solo che per fare effetto ci vuole un po`, e bisogna azzeccare la dose giusta, bilanciando sempre pro e contro: ovvero, non è il caso di prendere troppo cortisone per raggiungere "la perfezione".
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
un po` = un mese ?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Venerdì, 15 Maggio 2015
Oggi pomeriggio sembra che riesce a tenere l`occhio un pochino aperto senza diplopia se guarda dritto davanti..in basso no. Vediamo domani oggi è il quinto giorno che prende due deltacortene.
miastenia sieronegativa
annalisap | Martedì, 28 Aprile 2015
Buongiorno a tutti. Leggo questo interessante forum e vorrei sapere se qualcuno ha avuto problemi di potenziamento di disfagia assumendo il mestinon
      25 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Aprile 2015)
RE: miastenia sieronegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 28 Aprile 2015
Il mestinon fa male nella miastenia sieronegativa, peggiora i sintomi.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Grazie per la risposta anonima che ho ricevuto. Vorrei però sapere nello specifico se qualcuno ha avuto problemi di peggioramento di disfagia e respirazione. Io ho questi problemi ma no so se sia il mestinon.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
ciao. La risposta anonima era la mia. Io non l`ho provato di persona perchè ho la miastenia sieropositiva, ma se cerchi nel forum trovi testimonianze. Un modo semplice che puoi utilizzare è: prova a non prendere il mestinon e vedi cosa succede. Magari prova a diminuire: se non stai peggio, diminiuisci ancora ecc...
miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Grazie Cristina anche perché ho visto che sei molto esperta in materia. Ho provato a ridurre la dose, sono un po` migliorata, ma ho sempre problemi di tosse, faccio fatica a parlare e disfagia. Ne ho parlato anche col neurologo ma lui dice che nelle miastenie sieronegative il mestinon casomai non fa niente ma non è dannoso. Sono malata da quasi un anno ma non ho ancora una diagnosi conclamata proprio per la mia sieronegatività e per la negatività anche dell`elettromiografia. Oramai ho fatto mille esami di ogni genere e spero tanto in una cura che mi faccia stare meglio
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Non è vero che non è dannoso, specie a lungo andare. Cerca un altro neurologo....! Il principio attivo del mestinon è stato scoperto il secolo scorso ( ofrse 2) in Africa, dove un popolo tribale lo utilizzava per eseguire le sentenze a morte: chi sopravviveva ad una somministrazione di altissima quantità del preparato, veniva graziato. Ma erano pochissimi. E` un farmaco che interferisce con il meccanismo dell` acetilcolina. Ma se il tuo meccanismo non ha problemi ( sei sieronegativa), è come se lo prendesse una persona sana, crea gravi squilibri che provocano le "crisi colinergiche". Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La tosse con la miastenia non c`entra niente. Se stai meglio senza mestinon, non lo prendere. All` associazione di Pisa arrivano tante persone che stanno male solo a causa del mestinon !!!!!!
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
se sei un po` migliorata solo riducendo la dose, immagina come staresti meglio dopo tanto che non lo prendi più. Inoltre, nei casi nei quali è utile ( miastenia sieropositiva achrab, come la mia) NON E` non farmaco che cura, ma solo un farmaco sintomatico per i sintomi, che dura 4 ore. Quindi prenderlo per farsi solo del male è un gran peccato.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
PS: se davvero qhalcuno dice che è innocquo, può provare a prenderlo lui per un mese e poi vediamo come sta.....
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
In realtà un beneficio con il mestinon l`ho avuto in termini di minore stanchezza. E` stato l`unico beneficio
RE: miastenia sieronegativa
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Aprile 2015
PS: i segni che indicano i problemi da mestinon o troppo mestinon: tremori, sudorazioni, fascicolazioni, diarrea, salivazione eccessiva, crampi, blocco delle dita.. Anche solo uno di questi.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
la miastenia non da sgtanchezza, ma "bebolezza". Il mestinon viene usato dai ciclisti come doping, ma lo usano solo per la gara, non per mesi di fila....
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Io ho parlato di stanchezza in termini di facile esauribilità delle forze a fronte di minimi sforzi. In questo senso il mestinon mi ha aiutato a sentirmi meno stanca e quindi affrontare ad esempio una passeggiata un po` più lunga o un leggero lavoro in casa senza affanno
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Vedi tu. Io di un neurolgo che dice quello che ha detto a te non mi fiderei.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Devi trovare la quantità "minima" di mestinon, che ti faccia stare bene senza effetti collaterali. In caso di miastenia sieronegativa è zero, ma se non ci credi, almeno sperimenta fino a trovare la dose giusta.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
La miastenia non provoca affanno.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
L`affanno è dovuto a dispnea che è uno dei tipici sintomi di miastenia
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
il test per gli anticorpi antiMusk, lo hai fatto?
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Si, l`ho fatto ed è negativo
RE: miastenia sieronegativa
graziellaalghero | Venerdì, 1 Maggio 2015
Salve, ho i sintomi della miastenia da circa 9 anni, ma in realtà mi è stata diagnosticata solo un anno fa, operata di Timoma a dicembre, prendo il mestinon dal momento della diagnosi, una compressa ogni 3 ore per 6 volte al giorno + Deltacortene 5mg. al mattino. La mia Mia è sieronegativa, come mai qualsiasi neurologo mi abbia visto non sconsiglia il Mestinon in questo caso? Perchè se il magnesio aiuta nella stanchezza e affaticabilità a noi è "sconsigliato"? Io non ci capisco più niente, so solo che oggi mi sento uno straccio, oltretutto ieri l`oculista mi ha riscontrato uno sbalzo eccessivo della pressione oculare, dovuto molto probabilmente all`uso del Cortisone. Ma che dobbiamo fare?
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Venerdì, 1 Maggio 2015
Ciao Graziella. Ho letto il tuo messaggio Mi spiace che tu stia male e anch`io sto male da un anno senza peraltro diagnosi confermata con disfagia, disfonia, disartria, dispnea e stanchezza ogni volta che faccio una qualsiasi minima attività e con sieronegatività Con tutte le medicine che prendi non è incoraggiante sentire che ti senti uno straccio; non sei stata meglio in quest`anno di cura?
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
la miastenia purtroppo è una malattia che molti medici pensano di conoscere, ma pochi conoscono bene per riuscire a trattarla in modo efficace.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
La Sardegna in particolare non ha una grande tradizione di conoscenza sulla miastenia.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Venerdì, 1 Maggio 2015
A qualcuno è capitato di fare molti sbadigli e rumorosi perché accompagnati da sonorità in fase di emissione del respiro? Il mio pneumologo dice che gli sbadigli segnalano necessità d`ossigeno ma non mi spiego l`accompagnamento sonoro se non quale debolezza muscolare.
RE: miastenia sieronegativa
graziellaalghero | Venerdì, 1 Maggio 2015
Ciao annalisasap, anche io son dispiaciuta per te, in quest`anno di trattamento ho avuto degli alti e bassi, ma mai niente di eccezionale, la diplopia poi è "perenne", la mattina l`occhio sinistro non vuole sentire di aprirsi a momenti sembra s`incanti e vada per conto suo, chi mi sta vicino in certi momenti mi dice che lo metto storto e che va fuori dall`orbita...senza contare i momenti in cui tutto traballa. Anche la stanchezza mi accompagna spesso, sopratutto alla sera, mi addormento come un sacco vuoto.
RE: miastenia sieronegativa
isa | Venerdì, 1 Maggio 2015
ciao annalisa sono sieronegativa anke io e x altro della sardegna concordo con cristina ke quì in sardegna siamo a zero come neurologi e come conoscenza della miastenia io sono malata da 12 anni con un calvario ke nn sto a raccontare prendo mestinon da 60 e la sera da 180 e mi aiuta abbastanza a giorni certo le crisi sono + forti e nn basta ma tiro avanti ci convivo quotidianamente ora mi è sopraggiunta la fibromialgia lascio a te ad immaginare il connubio cosa può essere sino ad oggi ho smepre rifiutato il cortisone xkè con la mia già avanzata osteoporosi diciamo ke nn lega benissiomo e poi se il mestinon è un sintomatico il cortisone ke porta danni irreversibili nn è di certo la cura x a miastenia ke dir si voglia neanke quì nel forum ho mai sentito dire ke hanno fatto il ciclo di cortisone e poi c`è stato il miracolo a dire il vero sino ad oggi nn esiste cura e niente è stato trovato di meglio quindi x il momento ci vuole tanta forza di volontà e pazienza un saluto isa
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Il mestinon allunga la vita della colinesterasi, un enzima che spegne l`acetilcolina, il trasmettitore che trasmette il comando di muoversi, dal nervo al muscolo. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina fanno sì che l`acetilcolina non funzioni. prendendo il mestinon, si spegne la colinesterasi, e quindi l`acetilcolina vive di più, e ha più possibilità di trasmettere il movimento. Chi è sieronegativo per questi anticorpi, prendendo il mestinon introduce nel suo organismo un farmaco che rovina l`equilibrio, fa vivere troppo l`acetilcolina, e per questo si hanno "troppi" movimenti che diventano scoordinati, a partire da crampi e tremori, e sono appunto i segni che qualcosa non va. A Pisa il mestinon ai sieronegativi non lo danno. L`importante è sapere che ci sono questi meccanismi, e non pensare che miastenia = per forza mestinon. Insomma, verificare se il mestinon fa bene o no e in che dose, e non prenderlo a occhi chiusi solo perchè il medico ce lo prescrive.
STANCHEZZA MATTUTINA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 24 Aprile 2015
Buongiorno, volevo chiedere se a qualcuno di voi succede di sentirsi quasi più stanchi al mattino che al pomeriggio/sera? potrebbe essere il dosaggio sbagliato dei farmaci?? Buona giornata a tutti!!
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 29 Maggio 2015)
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
cristinav | Venerdì, 24 Aprile 2015
ciao. Succedeva anche a me, quando stavo male. Può essere il cortisone della mattina, o anche la fluttuazione della malattia stessa, che non segue regole fisse. Non significa che sono sbagliati i farmaci. Se la tua miastenia è sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina e quindi il mestinon è un farmaco adatto, potrebbe essere che la mattina te ne serve un pezzetto di più, ma potrebbe anche essere che no. Dovresti provare. Io adesso sto bene, ma se devo fare una cosa faticosa, non la faccio mai di prima mattina, perchè anche prima della miastenia la mattina non è mai stato il mio momento migliore.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
DANIELA | Sabato, 25 Aprile 2015
Buongiorno io invece la mattina sono una leonessa da quando prendo il mestinon retard da 180 mg alle 23 pero` il tardo pomeriggio comincia la fase calante....infatti ho provato a sostituire quello da 60mg che prendo il giorno con un` altro da 180 mg ma non ho lo stesso beneficio sara` che di notte uno dorme e quindi i benefici del sonno insieme al retard funziona!!!! Ciao in bocca al lupo......
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
cristinav | Venerdì, 24 Aprile 2015
un altro motivo per cui il 180 di giorno non funziona, è che se mangi, la sua efficacia cala molto. Il 60 invece va preso a digiuno, ma poi puoi ( e devi ) mangiare.
RE: STANCHEZZA MATTUTINA
Dianella | Venerdì, 29 Maggio 2015
Ciao, anch`io ho piu problemi alla mattina e mi fa finalmente piacere scoprire che non sono la sola.
Timoma
Per Angela | Mercoledì, 22 Aprile 2015
A gennaio hanno diagnosticato un timoma di circa 4,5 x 3 cm a mia sorella, ha fatto l`elettromiografia e non e miastenica anche se è positiva ai recettori dell`acetilcolina. Ha già fatto tac, pet, ora le hanno proposto la scintigrafia e l`agobiopsia, per poi operare. Cosa ne pensate, sono necessari questi esami? Qualcuno li ha fatti? Poi dove consigliate di far operazione ( vorrebbe evitare la sternotomia, ha 35 anni) a Seriate dal dott. Novellino, all`Humanitas dal dott. Infante, all`IEO o a Padova dal prof. Rea? Grazie!!
      25 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Maggio 2015)
RE: Timoma
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
ciao. Non fare la sternotomia non è una priorità. La priorità è togliere bene il tumore e tutto il materiale circostante, molto importante per la miastenia. Strano che non ha sintomi di miastenia, visto che ha gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi. Io ho fatto la timectomia a Pisa, nel 2006, tramite sternotomia, anche se non avevo tumore. Non è stato un intervento doloroso. C`è chi sostiene che fare vari "buchi" per introdurre gli strumenti, sia più doloroso che il taglio dello sterno, che non è un osso molto sensibile. La mia cicatrice, non si vede più, grazie alla bravura del chirugo e a un po` di fortuna, per la reazione della mia pelle, ma non sarebbe stato un problema importante, anche se avevo pochi anni più di tua sorella.
RE: Timoma
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
a cosa serve l`agobiopsia? Una volta che operano, possono prendere materiale per analizzarlo. Per capire sei sei miastenica o no, non è l`elettromiografia che conta, perchè può avere dei falsi positivi e falsi negativi. Contano gli anticorpi, e come si sente la persona.
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Aprile 2015
non bastano tac e pet?
RE: Timoma
Paola prima | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Chiedi direttamente al medico qual`è il motivo per questi esami. Chiarirsi bene con il medico è sempre importantissimo.
RE: Timoma
erica | Giovedì, 23 Aprile 2015
Ciao,sono erica,anche io ho 35 anni e sono stata operata già due volte per un timoma (inizialmente gigante, ora tendente alle recidive, maledetto!).Anche a me prima dell`operazione hanno fatto tutti questi esami,non hanno fatto però la biopsia per timore di intaccare la massa,e disperdere particelle.Hanno analizzato tutto dopo.Io sono stata operata a niguarda,e a detta di chiunque mi ha visto dopo,forse dall`equipe migliore in italia (rep.di chirurgia toracica), però la mia operazione è stata molto lunga e complessa,spero che il caso di tua sorella sia più lieve. In bocca al lupo,per qualsiasi confronto o consiglio,ci sono
RE: Timoma
erica | Giovedì, 23 Aprile 2015
dimenticavo...quando hanno scoperto il mio timoma,grazie alla comparsa dei primi sintomi di miastenia,era già grandissimo (pesava quasi un kg!),e hanno stimato che ci fosse da circa 15 anni,completamente asintomatico.quindi probabilmente io la miastenia la stavo già covando,ma non mi dava alcun sintomo.
RE: Timoma
lorella | Giovedì, 23 Aprile 2015
per erica...anche io ho tolto un timoma..purtroppo recidivante...ora ho la quinta recidiva allo sfondato pleurico...tu sei stata rioperata per le recidive o hai fatto chemio o radio? grazie!!
RE: Timoma
erica | Domenica, 26 Aprile 2015
per lorella...quinta recidiva??aiuto!!io x ora sono stata operata 2 volte,a giugno saprò se la macchia sospetta alla pleura è una recidiva del maledetto timoma,e dovrò fare la terza operazione.per ora niente radio nè chemio,perchè l`equipe di dottoroni che mi segue ha optato finchè si può per la via chirurgica, in modo da non rendere il timoma chemioresistente data la mia giovane età, e perchè la radio sarebbe troppo invasiva,su tutto il torace o quasi.in compenso due operazioni decisamente toste,e tanti mesi di ospedale e riabilitazione.ma ora (o forse per ora) sto benissimo, miastenia compresa.e incrocio le dita ogni sera... tu invece?dove sei seguita?
RE: Timoma
cristinav | Domenica, 26 Aprile 2015
Il timoma va tolto sempre per via chirurgica.
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
per erica..io sono seguita a pisa...due operazioni..anzi tre se ci mettiamo anche una recidiva sottocutanea..poi chemio e due radio ora in attesa della terza radio. certo gli effetti collaterali della radio sono importanti ma in questo momento mi gioco questa carta...io ho 51 anni e la mia lotta al timoma dura da quattro anni..ma io sono un caso a parte!!!!! volevo capire se c`è qualcuno con una storia simile alla mia...di che città sei tu??
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Aprile 2015
lorella,sono di milano,seguita a niguarda,dove ormai sono famosa.la mia lotta dura da due anni e mezzo, e temo che anche il mio sia un caso a parte..in questi due anni ho fatto circa 20 tac con contrasto e un po` di pet, e ogni volta c`è qualche spiacevole sorpresa..se vuoi confrontarti o anche solo sfogarti...ci sono!
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
grazie erica, come avrai notato non è facile parlare della nostra malattia con chi non la conosce!!! la gente ti guarda come se stessi esagerando..la stanchezza sembra che sia svogliatezza...mi trovo a dire sempre che va tutto bene..per non dover spiegare ciò che non vogliono capire!!! io sono di perugia ma sono seguita a pisa dalla dottoressa ricciardi..ho tolto un timoma gigante come il tuo che si era appiccicato ovunque..recidiva alla pleura rioperata e come ben sai le operazioni sono dolorosissime...vari reimpianti trattati con radio visto che la chemio non aveva dato risultati!! che dire? un calvario ma non voglio dargliela vinta....ho un figlio di 17 anni!! tu prendi qualche cosa per il timoma? punture o cosa? scusa se ti ho "agganciato" ..rispondimi solo se hai voglia ok? e se vuoi qualche informazione dimmi pure....ho moooolta esperienza!!!
RE: Timoma
erica | Lunedì, 27 Aprile 2015
cavoli...massima solidarietà...mi interessa sapere della radio, a me han detto che non me la faranno mai perchè l`area originaria interessata dal tumore è troppo ampia,e non ci sono le condizioni neppure ora per una radio mirata.la prima operazione mi hanno tolto di tutto, ora ho una protesi alla parte sinistra del diaframma,e la parete costale ricostruita,la prossima operazione mi hanno ipotizzato addirittura la resezione dell`intero polmone sinistro..sono un po` spaventata,e sapere che una radio può dare effetti mi consolerebbe..anche io ho una bimba,che è nata nel periodo sfortunato della mia vita, ora ha tre anni...
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
accidenti erika anche te non scherzi!!! protesi??? questa mi manca..io ho l`emidiaframma risalito e questo mi provoca difficoltà respiratorie!!! i miei reimpianti sono di solito nodulari quindi facili da colpire con la radio ora invece ne ho uno bello grande di7cm...la radio la frò a reggio emilia con il nuovo accelleratore lineare!! sai se me lo proponessero me lo toglierei questo benedetto polmone..almeno avrebbe finito di farmi impazzire!!! intanto vado avanti ma ho sempre paura della tac successiva e mi chiedo..cosa troveranno ora? mi capisci vero?? non ci scoraggiamo....sempre toste..per i nostri figli!!!
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 21 Maggio 2015
eccomi, scusate il silenzio, ma si corre sempre e ci sono continue novità! Grazie per le risposte!! Mia sorella ha fatto un altro ciclo di immunoglobuline in ospedale, senza idratazione ed ha rush cutaneo e pelle molto secca. Poi ha fatto cine risonanza cardiaca e non vi sono infiltrazione, ma il timoma è molto esteso e non appare dissociabile dalla arteria polmonare sinistra e dalla vena anonima. Attendiamo la prossima tac a breve per sapere se è operabile e con quale menomazione. In bocca al lupo a tutte
RE: Timoma
erica | Lunedì, 25 Maggio 2015
tantissimo coraggio a te e a tua sorella, e mi raccomando, tanta positività.sembra impossibile,ma si torna a vivere,e anche bene!io ho avuto una situazione molto simile, da quello che scrivi.in 9 ore sotto i ferri e 3 mesi di ospedale, il tutto per due volte, mi hanno fatto, tagliato e ricostruito un po` di tutto il torace,a leggere sulla carta quello che mi han fatto pensavo che non mi sarei più alzata da quel letto,invece dopo un anno sono in ottima forma,nuoto,vado velocissima in bici e tra qualche giorno sfodererò le mie vecchie scarpette da corsa!(purtroppo la mia complicanza oncologica non si è ancora conclusa,e quindi non posso ancora voltare pagina, ma intanto mi godo le pause facendo una bellissima vita normale (con qualche giusto sfogo ogni tanto, e con un pochetto di cortisone per tenere a bada la miastenia!)
RE: Timoma
Dianella | Lunedì, 25 Maggio 2015
Buongiorno, anche io da 9 anni diagnosticata miastenia, operata per timoma masaoka 3 stadio pluinodulare maligno e gozzo tiroide, sottoposta a radioterapia e per fortuna non ho avuto recidive. La miastenia invece continua a perseguitare, continue ricadute ogni qual volta si tentava togliere cortisone. 5 anni fa per ricaduta importante fatto ciclo immunoglobuline che hanno funzionato e iniziato a prendere azatioprina x eliminare cortisone, bene x 3 anni poi effetti collaterali dell`azatioprina che ha provocato tumori begnini e maligni con conseguenti 3 operazioni nel giro di 1 anno e 1/2 (ultima il 17 dicembre), tolto farmaco e senza cortisone (prendevo solo mestinon 3 volte al giorno), ricaduta grave ricovero ospedale per 1 mese fatti 2 cicli immunoglobuline e iniziato a prendere cortisone 75 mg/di` e solo lievemente migliorata. Ora sono a casa ma con difficoltà a parlare, mangiare, bere e debolezza palpebre muscoli collo, schiena braccia e alcune dita delle mani. Mercoledì ho risonanza torace.....spero che non ci sia recidiva del timoma! Dopo 9 anni? Mi sembra impossibile. Fra l`altro il cortisone a me provoca sbalzi d`umore, depressione, insonnia e (altra operazione) cataratta retroattiva tipica da cortisone (51 anni). Scusate lo sfogo ma sono spaventata e tanto stanca.
RE: Timoma
cristinav | Lunedì, 25 Maggio 2015
Una regola da non scordare mai: scalare i farmaci moooooooolto lentamente, per dare il tempo di abituarsi ma anche di vedere l effetto, e al primo segno di peggioramento anche lieve, fermarsi e tornare indietro. Lo avete sempre fatto? E a ogni segno di peggioramento significativo, aggredire comunque subito la malattia con adeguamento di terapia.
RE: Timoma
Dianella | Martedì, 26 Maggio 2015
Io il cortisone l`ho sempre scalato molto lentamente e rialzato dose al primo segnale di peggioramento. L`unica volta che è stato tolto completamente è stato 5 anni fa quando non mi faceva più effetto e oltre al ciclo di immunoglobuline ho iniziato a prendere azatioprina che come già spiegato ho dovuto eliminare x effetti collaterali importanti (ora nuova patologia carcinoma recidivo alla vescica oltre a vari tumori begnini). In questa ulteriore ricaduta fortissima non hanno funzionato i 2 cicli di immunoglobuline e anche i 75mg. Cortisone che prendo da circa 20 gg. Hanno all`inizio peggiorato i sintomi poi lievemente migliorati, ora sono stabile ma con difficoltà a parlare, mangiare, ecc. Senza contare che soffro d`insonnia e sicuramente questo non aiuta. Io sono di Udine e vengo seguita dalla clinica neurologica universitaria Dottoressa Scalise, mi trovo bene con lei è una persona molto sensibile, l`unico dubbio è che questa volta mi hanno fatto esame per positività anti-musk e sinceramente non so cosa sia. Esami fatti che hanno dato positività sono l`elettromiografia e anticorpi achr. Quello che mi chiedo se è normale che i farmaci non facciano effetto e cos`altro possono darmi per bloccare la malattia, premetto che prendo anche mestinon da 60mg/4 al di` più mestinon 180 1/2 compressa alla sera, inoltre a lyrica 150 mg sempre alla sera per aiutarmi a calmarmi.
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
ciao. I farmaci sono sempre quelli, ma bisogna azzeccare ogni volta la giusta combinazione e dosi, vedrai che funzioneranno. Le immunoglobline senza cortisone non funzionano, per funzionare devono essere abbinate al cortisone. Un altro farmaco alternatovo all` azatioprina, sempre nei casi Achr positivi, è la ciclosporina. Per ogni paziente, bisogna vedere quale è meglio. In genere la ciclosporina funziona su più persone e più velocemente, ma si parla sempre di mesi, e in abbinamento al cortisone. Gli antiMusk sono un altro tipo di anticorpi, ma se sei positiva agli achr, non è molto probabile tu losia anche agli antiMusk: i doppi positivi sono molto rari. Sul libro "vivere la miastenia" edizione 2012 trovi molte informazioni, comprese quelle sugli anticorpi AntiMusk.
RE: Timoma
Dianella | Martedì, 26 Maggio 2015
Ciao Cristina e grazie per le le informazioni. Nell`ultima risposta hai scritto che le immunoglobuline non funzionano senza cortisone, forse questo è il problema di questa volta perché quando la mia neurologa mi ha ricoverata aveva prescritto di iniziare il ciclo immunoglobuline insieme al cortisone (come 5 anni fa), invece i dott.in reparto hanno deciso di non darmi il cortisone e hanno iniziato a somministrarlo solo dopo 5 gg dal 2 ciclo visto che non miglioravo. La mia neurologa il giorno dopo il mio ricovero era partita per un convegno, al rientro quando ha scoperto che ero senza cortisone si è arrabbiata........ma non mi ha spiegato il perché, ora ho capito! Non è giusto essere trattati come cavie. Già che sei così disponibile posso chiederti altre informazioni in riguardo all`invalidita` e all`assegno inps x inabilità temporanea al lavoro? Grazie
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
Ciao. E sì. Non solo vanno fatte insieme al cortisone, ma quando il cortisone ha già avuto tempo di agire, quindi è da un po` che si prende. Per le pensioni di invalidità non so però dirti, perchè io continuo a fare il mio lavoro. Per una prima panoramica, guarda nel sito www.viverelamiastenia.it, nel menù a sinistra, su "Legge 104, invalidità e tutele".
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
sono solo stata a casa in malattia 6 - 7 mesi, all`inizio della mia miastenia.
RE: Timoma
Dianella | Giovedì, 28 Maggio 2015
Ciao Cristina, io ho già l`invalidità del 67% e 9 anni fa quando mi sono ammalata ho anche avuto il riconoscimento della legge 104 non grave, sono stata a casa dal lavoro 1 anno d 1/2 e l`INPS mi ha versato assegnoper inabilità temporanea al lavoro per 6 anni e al 2 rinnovo tolto. Era solo per sapere se con ricadute così importanti c`era la possibilità di riavere questo aiuto, perché fra le operazioni che ho subito, la ricaduta di adesso e forse altra operazione cataratta da cortisone ho paura di superare i termini di malattia e perdere posto lavoro. Io ci riprovo.
RE: Timoma
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
si, puoi chiedere "l` aggravamento".
miastenia e vaccinazioni
ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
Alla mia bambina di 13 mesi e` stata diagnosticata una miastenia congeita Deve fare la vaccinazione morbillo pertosse rosolia..il suo medico mi ha detto di farla che dite?
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Aprile 2015)
RE: miastenia e vaccinazioni
cristinav | Giovedì, 16 Aprile 2015
Se è "miastenia gravis", ovvvero la malattia autoimmune, va valutato con il medico. Ma se è la miastenia congenita, ovvero NON autoimmune, non ci sono controindicazioni particolari per i vaccini, perchè non si tratta di malattia autoimmune. Ma parla e chiarisciti bene con il neurologo.
RE: miastenia e vaccinazioni
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Aprile 2015
E` miastemia congenita perche` i test immunitari sono negativi Musk e acet
RE: miastenia e vaccinazioni
Ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
E` congenita perche` antirecettori musk e acet...sono risultati negativi
RE: miastenia e vaccinazioni
cristinav | Giovedì, 16 Aprile 2015
non credo che basti vedere questi anticorpi per dire che è congenita, avranno fatto la diagnosi anche con altre valutazioni.
RE: miastenia e vaccinazioni
Ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
In raelta` hanno fatto solo questi esami...l` elettromiografia...elettromiografia con farmaco..e dopo aver preso la peridostigmina che sta ancora prendendo i sintomi sono rientrati..e quindi hanno fatto diagnosi certificando malattia rara come miastenia congenita
RE: miastenia e vaccinazioni
Ilaria | Giovedì, 16 Aprile 2015
Al momento sono in atto esami genetici anche su noi genitori
In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Salve a tutti. Sono una ragazza di 19, da circa 6 mesi accuso una fortissima debolezza e stanchezza che ormai mi impedisce di fare brevi camminate, di prendere una borsetta in mano per piu di 10 minuti, non riesco a stare in piedi, e se lo faccio inizio a sentire fascicolazioni, e una stanchezza dei muscoli terribile che mi costringe a sedermi e appena posso, mettermi a letto e riposare anche se dipende da che sforzo ho fatto, anche a letto non riesco a sentire i miei muscoli rilassati ma mi danno un continuo fastidio. Dopo il riposo sto meglio. anche la sera mentre guardo la tv, inizio a vedere in modo strano, sfocato, non riesco a mettere a fuoco e vedo doppio. Il neurologo mi ha consigliato di fare i prelievi del sangue per verificare la presenza degli antirecettori dell`acetilcolina e gli anti musk. Ormai il termine sforzo per me descrive movimenti che prima ritenevo normali e quotidiani, non c`è la faccio più, alla mia età mi sento stanchissima e iimpossibilitata a fare tante cose, tutte banali. voi che avete gia diagnosticata questa malattia avete avuto i miei stessi sintomi? Potete raccontarmi un po? Vi mando un immenso saluto e vi auguro che le cure vi rendano piu forti di prima. un in bocca al lupo a tutti
      37 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Maggio 2015)
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Mi sono dimenticata di scrivervi che ho problemi di masticazione ( mi stanco subito ) e che dopo certi " sforzi " i miei muscoli si contraggono per lungo tempo e inizio ad avere fascicolazioni da tutte le parti.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Si, avevo sintomi simili. Però le fascicolazioni non sono sintomo di miastenia. La miastenia, più che stanchezza, è debolezza. Sono un po` due sensazioni diverse: contro la debolezza non c`è volontà che tenga. Per esempio semplicemente il braccio che cerchi di tenere alzato va giù da solo. SE almeno uno degli esami che stai aspettando è positivo, è miastenia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
In che senso va giu da solo? Io non riesco a tenerlo alzato per esempio passandomi la piastra sui capelli, il braccio non resiste in quella posizione o semplicemente pettinandomi o tenendo il telefonino
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
va giù da solo significa che anche se tu decidi di tenerlo su a costo di fatica e dolore, più di tanto non resiste cade giù. Perchè proprio il segnale non arriva più al muscolo. Il test tipico che fanno fare a Pisa, e tenere le braccia tese in avanti , e vedere se riesci a tenerle per diversi minuti, o cadono giù.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
( nella miastenia non c`è dolore)
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
ma se poi ti riposi per esempio per 10 minuti, poi riesci a ritenerlo sù per un altro pò.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Io non ho dolori... se cammino per esempio devo subito sedermi perche le gambe non mi reggono più. . Le sento debolissime . . Oppure mentre mastico devo fermarmi per riposarmi
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Vedrai che è miastenia e che si risolverà. La mia è iniziata nel 2006, adesso ho ben superato i 40 anni e riesco a correre. Aspetta gli asami, e se è miastenia informati personalmente il più possibile, per esempio con il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Scusa se ti rubo del tempo con tutte queste domande, tu che sintomi hai avuto? io mi stanco a fare mobimenti semplicissimi
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Tornero ad essere quella di prima? Grazie del conforto... si se è miastenia leggerò quel libro e mi informerò .. da cio che racconto credi possa essere miastenia?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
I miei sintomi sono iniziati al dito indice ( lavoro al computer ) , e siccome era a tutte e due le mani, ho capito che non era tunnel carpale. Poi sono passati alla parola e alla deglutizione. All`inizio stavo bene la mattina, e troppo stranamente debole la sera. Non ruscivo a portare la forchetta alla bocca. Un giorno facendo le scale mi sono mancate le gambe e sono caduta.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Si, tornerai a essere quella di prima, ma ci vorrà un periodo importante di cure. Non ti scoraggiare. Non tutti i neurologi conoscono bene la malattia, ma ce ne sono che la conoscono e quel libro è una guida a cui credere. Io mi curo dalla dottoressa che l`ha scritto. Di dove sei ?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
si, sembra miastenia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Sono della Sardegna
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Gli esiti degli esami sono importantissimi. In Sardagna non sono troppo specializzati, specie in caso di esito negativo degli esami, senza voler togliere nulla al tuo neurologo, che magari è molto bravo. In alternaiva c`è Pisa. Sei giovane, non ti fermare finchè non trovi una buona soluzione ( esiste) , vicina o lontana che sia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Stavo gia pensando di spostarmi a pisa o al besta. diciamo che ho paura dei tempi di attesa. Sono 6 mesi che sto male e sto peggiorando. Sono una studentessa universitaria e mi pesa tantissimo questa situazione
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Intanto mettiti in attesa, anche se intanto ti curi in Sardegna. Anche se in Sardegna le cure andranno bene, un secondo parere è utile. Io consiglio Pisa ( RIcciardi - Maestri ) perchè mi curo lì e mi hanno fatto rinascere.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Intanto riposati il più possibile e non "sfidare" la malattia. I cibi freddi possono essere deglutiti più facilmente, scegli cose che non devono essere masticate molto. Consulta l`elenco dei farmaci controindicati: www.viverelamiastenia.it/web.php?lang=it&action=faq
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Grazie veramente di cuore per tutte le informazioni e il conforto. Appena ho le risposte degli analisi ti faccio sapere.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Angela cerca le cure e tutto andrò bene .Un baccio
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 26 Aprile 2015
Ciao a tutti. Ho ricevuto i risultati delle analisi degli antirecettori. sono negativi. ma i dottori dicono si tratta di miastenia. il 5 maggio ho la visita. cosa cambia dalla miastenia siero positiva a quella siero negativa? io continuo a stare sempre più male :-( Grazie in anticipo a chi mi risponderà
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Lunedì, 27 Aprile 2015
cambiano molto i farmaci e le cure da utilizzare, anche se purtroppo molti neurologi non lo sanno e danno le stesse cure a tutti.... Cure sbagliate possono causare seri peggioramenti. Con gli achrab negativi come i tuoi, NON va usato il mestinon e servono poco gli immunosopressori, no alla timectomia, a meno che non ci sia un tiimoma, ma in genere in tali casi non c`è. Sì invece a cortisone e immunoglobuline. Trovi queste indicazioni nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se la tua miastenia è solo oculare, essendo achrab negativa, rimarrà solo oculare.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Lunedì, 27 Aprile 2015
farai anche gli esami per gli anticorpi AntiMusk? la miastenia AntiMUsk positiva, risponde bene anche lei solo a cortisone e immunoglobuline.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, ho fatto EMG di singola fibra e risulta positivo anche se i valori dei jitter non sono troppo alti, gli anticorpi antiMusk e anti recettori dell`acetilcolina sono negativi e domani farò una tac al torace. I sintomi persistono, ho fatto una visita neurologica e il dottore mi ha prescritto mestinon anche se non sa se la diagnosi certa è di miastenia o cfs(sindrome stanchezza cronica). Non capisco più nulla, ho chiamato a Pisa e mi hanno detto di non prendere mestinon e tra poco tempo ho una visita dal dottor maestri. Speriamo riesca a risolvere qualcosa.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 7 Maggio 2015
Un`altra cosa... Se gli anticorpi risultano negativi, ma i sintomi ci sono, come si ha la certezza che sia miastenia? Grazie
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Giovedì, 7 Maggio 2015
Salve a tutti,scusate se interrompo questa discussione ma non so a chi chiedere e questo mi sembra il forum adatto. Mio padre da circa 4 mesi ha riscontrato problemi alla vista in quanto ha iniziato a vedere doppio ed era convinto fossero gli occhiali a essere difettosi. Un mese fa si è recato dall`oculista per chiedere maggiori informazioni e quest`ultimo si è accorto che la palpebra sinistra si fosse abbassata molto rispetto a quella destra. Cosi sospettò avesse la miastenia gravis e da bravissimo oculista gli ha prescritto una serie di analisi ( TC torace,elettromiografia a fibra singola, anticorpi). Due settimane fa si è recato al policlinico della nostra città,Messina, e qui attraverso l`Elettromiografia di Singola fibra gli hanno esplorato l`orbicolare dell`occhio sinistro, la cui palpebra si è notevolmente abbassata. L`esame ha messo in evidenza jitter abnormemente aumentato e il neurologo gli ha diagnosticato la miastenia. Come cura gli ha prontamente prescritto il mestinon 3 volte al giorno e di fare dei dosaggi riguardanti antirecettori per l`acelticolina, poi dosaggi di ormoni tiroidei i cui risultati li avremo prossima settimana.Adesso leggendo la vostra discussione mi sembra di capire che il neurologo abbia prescritto il mestinon senza aver letto i risultati dei prelievi e senza avere la tac al torace che mio padre farà domani. Ho letto che la dott.Ricciardi a Pisa sia molto brava ma non riusciamo a trovare alcun numero che risponda. Voi sapete come contattarla? Nel frattempo cara Angela e Cristina spero che andrà tutto bene per voi. Un saluto e un abbraccio.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Giovedì, 7 Maggio 2015
ciao Angela. Come ti soiegheranno anche a Pisa, in questi casi la diagnosi è solo clinica, ovvero "dai sintomi". E` il neurolgo che osservando bene i sintomi e magari facendo fare delle prove fisiche, capisce se il tipo di debolezza, i suoi tempi, cartteristiche ecc..., sono causate da miastenia, o invece no. Ma ci vuole un medico che la miastenia la conosca davvero. Stai tranquilla, il dott. Maestri ha in carico centinaia di pazenti. E` stato il mio neurologo. ( dico è stato, perchè adesso sto bene da tanto tempo, e non faccio più controlli ).
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
trovate i contatti sul sito dell` associazione www.viverelamiastenia.it , nel menù a sinistra. Trovati?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Giovedì, 7 Maggio 2015
si ho trovato i contatti nel sito che mi ha indicato ma non risponde nessuno in entrambi. Sto provando da stamattina.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
utilizza la mail.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Venerdì, 8 Maggio 2015
ok ho risolto grazie mille.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
infatti gli orari riportati sono questi: Martedì ore 9:30-12:30 e Venerdì 9:30-12:30
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 14 Maggio 2015
Cara Cristina, ho fatto la tac con contrasto al torace , risulta un residuo timico. Il fatto che ci sia può essere causato dalla miastenia ?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 14 Maggio 2015
Quindi ricapitolando, l`EMG è positiva, ho un residuo timico e risultano negativi gli antiMuSk e gli achr ... Nessuno ancora mi ha formulato una diagnosi certa e io sto male
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
loredana82 | Giovedì, 14 Maggio 2015
Ciao potrebbe essere miastenia siero negativa, il residuo timido lo hanno milioni di persone perché il timo si secca e rimane un residuo che non vuol dire nulla, auguri
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
si confermo anche io. Il residuo timico lo ha tutta la gente o quasi.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
..quello che ha scritto Loredana è più corretto: milioni di persone :-)
approccio sbagliato alla miastenia?
Francesco | Martedì, 14 Aprile 2015
Buongiorno a tutti, anzitutto chiedo scusa per il lungo messaggio, dopo la presentazione prometto di essere più conciso. A mio padre è stata diagnosticata la miastenia gravis da circa un anno, dopo aver ritenuto per una vita il suo problema all`occhio conseguenza di interventi effettuati negli anni ha cominciato la cura che prevedeva anche il mestinon oltre che cortisone e dopo qualche tempo si è spaventato per gli effetti collaterali (sentiti in giro) dei farmaci assunti. Ha quindi cominciato un percorso (parallelo) con un famoso omeopata, passando persino da un`agupunturista.. leggendovi mi prende il terrore che stia battendo più strade senza pazienza e nella maniera più sbagliata di tutte.. qualcuno sa darmi una "scaletta" di passi giusti da compiere per trovare eventualmente la cura giusta? tipo: che tipo di miastenia, anticorpi pos o neg, etc..? grazie infinite a chi vorrà rispondere
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Maggio 2015)
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
Pippo | Martedì, 14 Aprile 2015
Ciao Francesco, x capire quale sia la terapia corretta da seguire x stare meglio é assolutamente indispensabile sapere se tuo padre é positivo o negativo agli anticorpi e questo é un esame che deve prescrivere il neurologo. Se la terapia iniziale é il deltacortene, inizialmente x un po` di tempo i sintomi tendono a peggiorare (quindi l`impressione é che la cura non stia facendo effetto, anzi che addirittura si stia peggio). Bisogna però pazientare e trovare il giusto dosaggio di farmaci. Io sono più di otto mesi che assumo cortisone e sebbene abbia iniziato a scalare adesso mi sono dovuta fermare xché é subentrata un po` di debolezza. Sono stata tentata dall`omeopatia e altre cure naturali, però al momento non voglio rischiare di tornare a vederci doppio come all`inizio della malattia e quindi continuo con il mio cortisone... Credo che sia molto importante trovare un bravo neurologo, soprattutto un medico che conosca bene la miastenia; magari se ci dici la città dove abiti qui dal forum qualcuno ti può suggerire dei nominativi... In bocca al lupo.
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cinzia | Mercoledì, 15 Aprile 2015
il mestinon non da effetti collaterali o assuefazione, gli effetti collaterali sono solo se si è sieronegativi, ma non fa neanche effetto. credo che dovresti fare leggere a tuo padre un po di conversazioni del forum e magari fare qualche domanda. in bocca al lupo
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Grazie a entrambe per la risposta.. sono tutti consigli utilissimi.. intanto sabato lo faccio venire a Pisa per l`incontro.. siamo di Grosseto quindi non dovremo fare troppa strada.. un saluto
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Se il problema è solo all`occhio, è quasi sicuramente miastenia sieronegativa, e il quel caso, come dice anche Pippo, il mestinon non serve a niente e in più fa molto male: te ne accorgi dai sintomi "collaterali", che sono proprio la campanella di allarme. L` unico farmaco che serve, è il cortisone. Per una descrizione di malattie e cure, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. L`agopuntura e l`omeopatia, per ora non c`è nessuna evidenza che curino la miastenia. Se omeopatia vuol dire "non prendere il mestinon", allora ovviamente ci sono benefici!
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
carla | Venerdì, 1 Maggio 2015
ma chi ve lo ha detto o dove lo avete letto che i siero negativi nn rispondono al mestinon? sapete ke il 40% dei siero negativi io compresa risponde al mestinon? si sta facendo anche uno studio su questa percentuale del xkè quindi nn buttate li le cose senza saperle io sono sieronegativa prendo il mestinon e rispondo bene nn è detto che anche altri possono farlo e infatti i neurologi lo danno magari quel 60 % fa testo ma nn il 100%
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
Il mestinon allunga la vita della colinesterasi, un enzima che spegne l`acetilcolina, il trasmettitore che trasmette il comando di muoversi, dal nervo al muscolo. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina fanno sì che l`acetilcolina non funzioni. prendendo il mestinon, si spegne la colinesterasi, e quindi l`acetilcolina vive di più, e ha più possibilità di trasmettere il movimento. Chi è sieronegativo per questi anticorpi, prendendo il mestinon introduce nel suo organismo un farmaco che rovina l`equilibrio, fa vivere troppo l`acetilcolina, e per questo si hanno "troppi" movimenti che diventano scoordinati, a partire da crampi e tremori, e sono appunto i segni che qualcosa non va. A Pisa il mestinon ai sieronegativi non lo danno. L`importante è sapere che ci sono questi meccanismi, e non pensare che miastenia = per forza mestinon. Insomma, verificare se il mestinon fa bene o no e in che dose, e non prenderlo a occhi chiusi solo perchè il medico ce lo prescrive.
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
lory | Venerdì, 1 Maggio 2015
Io sono siero negativa e sono 8 anni che prendo il mestinon, mi da beneficio e senza di quello, farei fatica a fare tante cose, io sono seguita a Bergamo e ogni 4 h mi prendo la mia mezza pastiglia al mattino e alla sera la prendo intera, non è assolutamente vero che il mestinon fa male ai siero negativi....
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
Paola prima | Venerdì, 1 Maggio 2015
"Uomo avvisato, mezzo salvato".
timoma b1
Maria | Sabato, 11 Aprile 2015
Ciao sono stata operata qualche mese fa per un timoma di tipo b1, recettori acetilcolina positivi segni neurologici assenti.Oggi sto`discretamente bene continuo pero`ad avvertire senso di stanchezza alle braccia e offuscamento della vista sopratutto quando leggo.I medici mi hanno detto di aspettare circa un anno dall`intervento per ripetere gli esami ematici per cui chiedevo ai piu`esperti se e`giusto cosi` e qual`e`il valore dei recettori per far diagnosi di miastenia visto che i miei erono positivi ma non alti .
      3 risposte    (ultima: Sabato, 11 Aprile 2015)
RE: timoma b1
cristinav | Sabato, 11 Aprile 2015
ciao Maria. Sapere come sono gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, serve per sapere che tipo di miastenia hai, e quindi che tipo di terapia fare. Come nel tuo caso, se sono positivi, vanno bene oltre al cortisone ,anche mestinon e immunosoppressori ( azatioprina, ciclosporina), timectomia anche in assenza si problemi al timo. Ma una volta visto questo, non serve un gran chè rimisurarli, nemmeno dopo le terapie. Le terapie te le daranno in relazione a come stai, non a come variano gli anticorpi, che potrebbero restare alti anche anche se tu starai bene. Resteranno comunque "positivi", ovvero più alti di 0,4 . Secondo me te li ri-chiedono giusto per curiosità medica.
RE: timoma b1
cristinav | Sabato, 11 Aprile 2015
PS: io li ho positivi, e ho fatto le analisi suna volta sola, per la diagnosi iniziale appunto.
RE: timoma b1
cristinav | Sabato, 11 Aprile 2015
La timectomia ci mette alcuni mesi per iniziare a darei suoi effetti benefici, che crescono più passa il tempo, ed entro tre anni in genere raggiungono il massimo, e ad un anno di distanza si fanno quindi già sentire bene. E continuano a crescere anche dopo i tre anni. ( tutto "in media" ovviamente, e senza tralasciare le altre terapie )
Mantegazza ad Elisir
Eva | Martedì, 7 Aprile 2015
Vi ricordate la puntata di Elisir dell`anno scorso, in cui l`ospite dott. Mantegazza parlò di una nuova cura che sarebbe stata pronta più o meno entro quest`anno ad Aprile, i famosi "missili intelligenti " che dovevano essere in grado di colpire in modo mirato gli anticorpi che ci creano problemi al sistema immunitario? Non se n`è saputo più nulla? Io ci speravo tanto..
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Aprile 2015)
RE: Mantegazza ad Elisir
gloria b | Martedì, 7 Aprile 2015
Ti riferisci ai nuovi farmaci biologici o monoclonali?
RE: Mantegazza ad Elisir
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Aprile 2015
si tratta però solo di altri immunosopressori.
RE: Mantegazza ad Elisir
eva | Mercoledì, 8 Aprile 2015
Mi riferivo a farmaci monoclonali, di cui però non s`è sentito più nulla..
RE: Mantegazza ad Elisir
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 8 Aprile 2015
si, anche io a quelli. Sono immunosopressori anche loro.
RE: Mantegazza ad Elisir
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 8 Aprile 2015
per esempio anche il noto rituximab fa parte di questa categoria di farmaci.
RE: Mantegazza ad Elisir
Eva | Mercoledì, 8 Aprile 2015
il mio problema è che posso arrivare a soglia bassissima di cortisone, ma questo poi mi espone a ricadute, è come camminare sul filo del rasoio, una semplice infezione intestinale mi può fare peggiorare e tornare a 50 mg di deltacortene come se niente fosse; da una parte la dott.ssa Ricciardi non vuole prescrivermi l`immunosopressore, come se potessi farne a meno, dall`altra quelli del Besta spingono invece in quella direzione e io continuo a far su e giù col deltacortene, per questo speravo in queste nuove cure, ma non avevo capito che fossero immunosopressori. The never ending story.....
RE: Mantegazza ad Elisir
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 8 Aprile 2015
per partecipare a sperimentazione?
RE: Mantegazza ad Elisir
cristinav | Mercoledì, 8 Aprile 2015
Per le miastenie con anticorpi achr negativi, gli immunosopressori che si usano invece per la forma sieropositiva achr, ovvero ciclosporina e azatiptprina, non danno molto risultato. ( fonte: "vivere la miastenia 2012" )
RE: Mantegazza ad Elisir
gloria b | Mercoledì, 8 Aprile 2015
Io sto sperimentando il monoclonale eculizumab. X ora è uno studio in doppio cieco e non avverto grossi benefici.ma può è sere che io non abbia il farmaco.la seconda fase dello studio prevede che a tutti i pazienti in sperimentazione venga somministrato.vi saprò dire.io ho miastenia generalizzata e sono positiva agli anticorpi.sono refrattaria alle altre terapie e non posso più assumere troppo cortisone. la faccio al besta
RICADUTA HELP
TERRY | Martedì, 7 Aprile 2015
Ciao a Tutti, dopo cinque anni forse a causa di una influenza ho avuto una ricaduta, sono tornati quasi tutti i sintomi come quelli dell`esordio ..ho già fatto 4 plasmaferesi e aggiunto il deltacortene 50mg e assumo mestinon tutto e azatiprina 3cp ...siero positiva e timectomia già fatta.. Stavo benissimo due mesi fa e poi...Vi chiedo è normale che nonostante la terapia di tutti questi anni si ricominci da zero Recupereò quanto ho perso .. nelle ricadute puoi non recuperare ..Ora ho debolezza diffusa esauribilità dopo pochi movimenti nelle braccia, muscoli facciali ecc ecc..Grazie
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Aprile 2015)
RE: RICADUTA HELP
cristinav | Martedì, 7 Aprile 2015
Può succedere. Ma se hai messo la miastenia sotto controllo la prima volta, stai tranquilla che andrà sotto controllo anche per la ricaduta, e anche più facilmente.
RE: RICADUTA HELP
Marty | Mercoledì, 8 Aprile 2015
Forza TERRY! Vedrai che è solo un momento di scompenso causato dall`influenza o da un periodo"no"! Ma tornerai a stare bene e meglio di prima! Sii fiduciosa. Baci, Martino
RE: RICADUTA HELP
TERRY | Giovedì, 9 Aprile 2015
..GRAZIE AMICI per le parole di conforto ..è che sembra non passare mai.. avevo avuto l`illusione di poter essere in remissione e invece... Pazienza e coraggio..Forza mi sembra un pò fuoriluogo ahahaha .-)
RE: Stanchezza da RICADUTE
Pier Alvise | Giovedì, 16 Aprile 2015
Non con i sintomi invalidanti dell`inizio, ma ogni bronchitella con febbre e antibiotici...mi prende una stanchezza infinita che dura qualche mese!
RE: RICADUTA HELP
Pippo | Giovedì, 16 Aprile 2015
Anche a me una bronchite che non voleva passare e che alla fine ho curato con l`antibiotico, mi ha fatto venire debolezza alle braccia e alle mani (che in precedenza non avevo mai avuto visto che io ho una forma sieronegativa della malattia che mi ha preso "solo" gli occhi). Bisogna sperare di stare sempre bene, anche se con tutti gli immunosoppressori che dobbiamo prendere é un po` impossibile non ammalarsi!!!! Un po` come il cane che si morde la coda! Sempre avanti! Buona serata e ti auguro una veloce ripresa...
RE: RICADUTA HELP
Rosalba | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Ho letto i commenti da voi fatti su questo argomento. E dato che ho da qualche giorno un`influenza con tonsillite e ho avuto per due giorni una febbre che oscillava da 38 a 39 mi sono ricomparsi i sintomi della malattia.Infatti faccio fatica ad ingoiare, non pronuncio bene le parole , ho paura che anche l`acqua mi vada per traverso, infatti quando prendo le pastiglie devo concentrarmi al massimo perché prendano la via giusta.Quindi mi chiedo perché si peggiora in questi casi? Cosa succede al nostro corpo? E` una curiosità che spero qualcuno mi spieghi. Grazie!
RE: RICADUTA HELP
Pippo | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Credo che dipenda tutto dal sistema immunitario: quando ci si ammala il nostro corpo reagisce producendo anticorpi utili alla guarigione, nel nostro caso purtroppo nel nostro sistema immunitario si sviluppano di più anche gli anticorpi "contro noi stessi" (quelli tipici della miastenia) e quindi c`é una maggiore percezione dei sintomi della malattia. Non sono un medico, ma penso sia proprio così....
RE: RICADUTA HELP
Rosalba | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Ciao Pippo,grazie per la risposta. Penso che tu abbia ragione. Un saluto a tutti.
RE: RICADUTA HELP
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 28 Aprile 2015
Ascoltami...io ho avuto diplopia esagerata, fiacchezza e ipostenia generale a tutti i muscoli...sto per sottopormi ad un ciclo di img ma non so se funzionerà, avevo smesso di prendere farmaci da anni e ora riprendo tutto dal deltacortene al mestinon all`azatioprina....insomma un macello ma cercherò di riprendermi ti farò sapere appena fatto il ciclo come è andata ;) intanto un bacio e un grosso in bocca al lupo
RE: RICADUTA HELP
marisadl | Mercoledì, 29 Aprile 2015
..io sono miastenica bulbare dal 1990,operata nel `91,6 mesi di mestino poi per 22 anni mai piu avuto sintomi.Due anni e mezzo fa ricaduta, fine 2013 ho fatto una tac con contrasto e peggioramento massimo: ricovero non parlavo, gli occhi non stavano aperti, non deglutivo niente..sondino, img,cortisone ecc....36 gg di ospedale....ad agosto altra ricaduta altro ricovero e con le img abbastanza ristabilita....ma è dura....
RE: RICADUTA HELP
Paola2 | Mercoledì, 29 Aprile 2015
Buonasera a tutti, anch`io ho avuto una brutta ricaduta, sono appena venuta a casa dall`ospedale, iigv ciclo completo e ancora è molto dura andare avanti, mi sento molto debole, buona serata...
Elettromiografia singola fibra lobo frontale
Mirella | Venerdì, 3 Aprile 2015
Buona Pasqua a tutti per iniziare... Ho fatto Emg Singola Fibra avendo ptosi e diplopia ma il neurologo ha scritto emg singola fibra lobo frontale. Ma per la ptosi non si fa alla mano interessata? Qualcuno sa dirmi qualcosa?
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 24 Aprile 2015)
Re: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
cristinav | Sabato, 4 Aprile 2015
Ciao. Ma se il problema è all occhio perché dovrebbero farla alla mano? è solo una curiosità, perché non conosco l esame, a Pisa credo lo usano pochissimo o per niente.
emg singola fibra
mirella | Sabato, 4 Aprile 2015
Non so Cristina...un medico dice alla mano l`altro lo fa eseguire al lobo frontale sx e la Dott.ssa me lo esegue sul dx affermando che e` la stessa cosa. Commenti continui durante l`esame....che sono molto innervata che il medico che mi segue non mi ha fatto fare il Blik perche` cosi mi fa fare le visite private ecc.ecc....nel contempo io sto male a volte non riesco nemmeno a muovere il collo e la diplopia e` alle stelle....sono stanca
RE: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
Pippo | Sabato, 4 Aprile 2015
Io avevo diplopia e ptosi occhio dx e l`elettromiografia me l`hanno fatta sull`avambraccio sinistro....ed é risultata anomala. Ah, io sono sieronegativa. Ciao....e auguri di buona Pasqua.
RE: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
giovanna | Sabato, 4 Aprile 2015
Auguri di una Pasqua serena
RE: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
Loredana82 | Sabato, 4 Aprile 2015
Io l`avevo fatta proprio sotto l`occhio, sullo zigomo, molto fastidioso.... Buona Pasqua a tutti voi
emg singola fibra
cristinav | Domenica, 5 Aprile 2015
Se non riesci a reggere il collo, perché miastenia oculare? Sarà invece generalizzata. Hai fatto gli esami degli anticorpi Achr e AntiMusk? Per la miastenia, sono gli esami fondamentali.
RE: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
mirella | Domenica, 5 Aprile 2015
Il neurologo me li ha fatti fare ad ottobre quelli dell`acetilcolina gli anti musk no non li ho mai fatti....anzi se qualcuno da dirmi la dicitura esatta bado dal medico di base e li faccio per conto mio Acetilcolona negativa ad ottobre comunque
RE: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
pino.52 | Lunedì, 13 Aprile 2015
Per Mirella ,miastenia gravis iniziata con diplopia ,ptosi debolezza gambe e braccia ,poi collo.Eseguito esame di acetilcolina positivo emg braccio negativo eseguito emg dal piede ,positivo.Consiglio andare in un centro specializzato .Io sono andato al Gemelli Roma. Veramente per quanto mi riguarda, bravi.Comunque auguri di buona Pasqua.Cristo è risorto.
RE: Elettromiografia singola fibra lobo frontale
Mirella | Venerdì, 24 Aprile 2015
Ciao Pino ho visto solo ora la tua graditissima risposta....ho seguito il tuo consiglio a breve sono al Besta speriamo di venirne a capo. Buona festa della Liberazione (che sia di buon auspicio) a presto
occhio pesante
Anna | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Buongiorno, qualcuno sa perchè l`occhio è pesante nella miastenia ?Prendo soltanto ciclosporina .Quale è la cura migliore per i sintomi agli occhi? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 25 Marzo 2015)
RE: occhio pesante
cristinav | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Perchè anche i muscoli degli occhi sono muscoli volontari, e quindi possono risentire della debolezza dovuta alla miastenia. Per i sintomi agli occhi, le cure sono quelle che fai per la miastenia. Se però il tuo tipo di miastenia è una miastenia solo esclusivamente agli occhi, molto probabilmente sei sieronegativa achr, e in quel caso ( anticorpi achr negativi ) l`unico farmaco utile è il cortisone, e per i casi di miastenia achr negativa ma generalizzata e quindi che può essere anche più grave, le immunoglobuline e per le emergenze in casi particolari, la plasmaferesi.
con.la.miastenia.soffro....
giuseppe | Martedì, 24 Marzo 2015
Di.crampi.specie.durante.le.ore.notturne.a.casa.può.causare.questo Disturbo.grazie
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Marzo 2015)
RE: scrivi qui un titolo con.la.miastenia.soffro
cristinav | Martedì, 24 Marzo 2015
il mestinon!!! troppo mestinon. Prova a ridurre la quantirà che prendi fino a trovare la dose che fa scomparire i crampi. Potrebbe essere anche zero. Il mestinon in eccesso, non da forza in più. Potrebbe anche essere la carenza di potassio, e per quello basta una analisi del sanguue per verificare.
RE: con.la.miastenia.soffro....
laura | Giovedì, 26 Marzo 2015
Ciao anche io da diverso tempo ho continui crampi e indolenzimenti anche di notte e mi è stato detto che potrebbe esser troppo mestinon (non ci avrei mai pensato)poi ho associato dolori intestinali e irrigidimento quando lo assumo. Tra qualche giorno in neurologia farò una serie di analisi per controllare la situazione se ti può essere utile credo sia da controllare il valore degli anti recettori per acetilcolina.
RE: con.la.miastenia.soffro....
cristinav | Giovedì, 26 Marzo 2015
Se sia già come sono gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina ( achr ), cioè "positiv"i o "negativi", non serve ricontrollarli. Serve invece moltissimo osservare i sintomi come hai fatto tu!
miastenia e periodo di comporto
daniele | Lunedì, 23 Marzo 2015
salve a tutti,sono daniele soffro di miastenia gravis 2a,dal 2008,come tutti faccio cura di cortisone e mestinon,sapendo quanto sia fastidiosa questa patologia e sapendo che non tanto siamo tutelati,avendo un invalidita del 75%,vorrei sapere come comportarmi per quanto riguarda il periodo di comporto,per i certificati medici che spesso sono costretto a fare per la debolezza nel presentarmi al lavoro,sono assunto dal 1998 e faccio l operatore ecologico,quindi non proprio il lavoro che serve ad un miastenico,pesi da sollevare,ore a stare in piedi,ecc ecc,nonostante le restrizioni avute,vorrei sapere se esiste qualche articolo che tuteli il mio diritto al lavoro nonostante le assenze dovute,fino ad oggi i certificati medici sono stati sempre emessi con la stessa patologia,ma visto la bella legge fatta del superamento dei giorni ed il licenziamento dopo,mi sembra un po una presa per il c..... che uno sia affetto da una patologia come la nostra o anche piu grave che perda il posto di lavoro per certificazioni veritiere e indispensabili per la salute,spero che qualcuno mi possa rispondere su come comportarmi!!!!grazie in anticipo a tutti
      4 risposte    (ultima: Martedì, 24 Marzo 2015)
RE: miastenia e periodo di comporto
cristinav | Lunedì, 23 Marzo 2015
hai fatto richiesta per la 104 ? se te la danno "con gravità", hai 3 giorni di permesso pagato al mese, da poter usare a giorni oppure due ore al giorno. E credo anche l`esonero da turni notturni. Invalidità civile ( il tuo 75%) e legge 104 sono due agevolazioni parallele ma distinte.
RE: miastenia e periodo di comporto
cristinav | Lunedì, 23 Marzo 2015
se hai gli anticorpi achr positivi, se cortisone e mestinon non bastano, ci sono anche gli immunosopressori da associare, per esempio la ciclosporina ( io presa per 6 anni ).
RE: miastenia e periodo di comporto
Pat | Lunedì, 23 Marzo 2015
Ciao Daniele!! Io lavoro alle poste e nel nostro contratto sono previste una serie di patologie gravi che hanno un periodo di comporto piu` lungo di un anno rispetto ad altre malattie. Fra le patologie incluse nel contratto è stata inserita qualche anno fa anche la miastenia. Il periodo massimo di assenza che posso fare sono due anni continuativi. 18 mesi pagati e il resto col diritto alla conservazione del posto. Ho dovuto produrre documentazione idonea, a dimostrazione del fatto che sono affetta da una patologia inserita nel nostro contratto. Credo a questo punto che devi vedere cosa prevede il vostro contratto di categoria......e poi informarti sui periodi massimi di assenza! Non sono uguali per tutti!! In bocca al lupo!! E facci sapere!!
RE: miastenia e periodo di comporto
Marty | Martedì, 24 Marzo 2015
Riguardo ai comportamenti che dovrai tenere per visite di controllo durante la malattia e periodi che ti spettano, non so proprio cosa dirti! Posso però informarti che con il 75% di invalidità maturerai 2 mesi di contributi figurativi in più per ogni anno lavorativo con un accumulo massimo di anni 5. Il forum a cui partecipiamo riporta che tale agevolazione spetta dal 74% ma se vedi cosa dice la legge, parlano invece di oltre il 74%. Sarà anche per una cosa molto futuristica ma anche che le leggi cambieranno questa agevolazione fa parte dei diritti acquisiti e fin tanto avrai il 75% maturerai tale periodo di contribuzione.
plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Considerato che le immunoglobuline l`ultima volta che le ho fatte mi hanno fatto male stavolta mi hanno dato da fare la plasmaferesi! A detta del neurologo hanno comunque un`ottima resa e comunque come per le immunoglobuline il risultato è soggettivo! Domani dovrò contattare il centro per la verifica della compatibilità delle mie vene con il trattamento. Vi chiedo dunque i vostri pareri sulla terapia, come è dal punto di vista invasivo ( se si sta male o casa si sente) e se qualcuno ha avuto difficoltà con questo discorso del flusso venoso. Sinceramente devo avere tanta fiducia in questa terapia ma non mi ispira molto per il fatto che in oltre dieci anni di miastenia non me l`hanno mai fatta, neppure quando ero messo molto male! Per favore raccontatemi qualche vostra esperienza e datemi qualche opinione. Un abbraccio a tutti, Marty
      19 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Aprile 2015)
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
è una terapia che a Pisa usano solo nell` emergenza, perchè la cosa che fa è filtrare il sangue per togliere il plasma ( plasma - aferesi ) e quindi tutti gli anticorpi che contiene. E` efficace, ma il risultato dura poco. Farla frequentemente provoca problemi di rebound, cioè più antiocorpi vengono filtrati, più il sistema immunitario ne crea. Ma usarla con criterio quando serve, cioè in casi particolari o in emergenze, lo fanno. Io non l`ho mai fatta. Ho fatto invece tante immunoglobuline, anche se la prima volta che lo ho fatte non hanno fatto un grande effetto. La neurologa ha insistito, e le volte successive sono state utilissime.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Venerdì, 20 Marzo 2015
Io mi sono sempre trovato bene con le immunoglobuline, ma dato che l`anno scorso mi hanno fatto meningite asettica, quest`anno vogliono provare sta soluzione. Primo ho paura a farla per via di prendermi altre malattie; secondo ho sentito sempre che hanno un effetto di pochi giorni e tu lo sostieni; terzo temo che tolgano anche quegli anticorpi che mi servono e non solo quelli impazziti! Ma devo essere paziente e fare quello che mi dicono! Prima di tutto dovrei accettare sta malattia che ho dal 2003 ma che ad ogni occasione che mi sento guarito si ripropone più o meno forte ma non mi lascia mai! Conosco tanti miastenici che vivono senza terapia e stanno benone! Chissà venga anche il mio turno😊 Sei sempre molto attiva Cristinav e molti, me compreso che mi faccio vivo solo quando sto male 😔 devono ringraziarti! Grazie, ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
fausto | Sabato, 21 Marzo 2015
ciao marty, io nei casi d`emergenza ho fatto sia le immunoglobuline che le plasmaferesi ma ricevo beneficio solo dalle plasma. sono un pò invasive ma non provocano nessun tipo di dolore, ne ho fatte una ventina in due anni e non ho mai avuto problemi. però comunque è tutto soggettivo, ciò che non provoca dolore a me può darlo a te. in bocca al lupo....
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Domenica, 22 Marzo 2015
Grazie Fausto!
RE: plasmaferesi per la prima volta
teresa | Sabato, 28 Marzo 2015
ciao mi chiamo teresa da napoli adesso mi son connessa su questo sito e ho letto il tuo stato della plasmaferisi io lo fatta due anni fa e un po dolorosa ma ti assicuro che ti sentirai meglio te lo assicuro ho fatto quattro sedute a giorni alterni.mi son dimenticata di dirti che sono ventiquattro anni che ho la miastenia in bocca al lupo teresa
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Lunedì, 30 Marzo 2015
Ciao Tersa, grazie per le tue parole confortanti! Ora aspetto che mi chiamino a farle, ma viste le liste d`attesa sarà certo dopo Pasqua. Tanti auguri di Buona Pasqua a tutti! Ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 9 Aprile 2015
Domani mattina alle 8 devo essere a Padova per la terapia! Tanto ho sperato mi chiamassero tanto ho paura adesso di andarla a fare :-(
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Sabato, 11 Aprile 2015
Ricordarsi che le Immunoglobuline hanno effetto solo se si è in terappia anche con cortisone, altrimenti sono "acqua fresca" per tutti.
RE: plasmaferesi per la prima volta
pino.52 | Lunedì, 13 Aprile 2015
sono miastenico da circa un anno e sono in cura con cortisone a giorni alterni 90mg e mestinon .Ringrazio Marty e tutti voi perchè attraverso il forum riesco a capire un pò di più questa malattia.Veramente una malattia con alti e bassi.Auguri Marty.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Martedì, 14 Aprile 2015
Ciao, venerdì scorso e ieri 14 aprile, ho fatto la plasmaexchange all`ospedale di Padova. Le mie impressioni sono state queste: non mi ha fatto alcun male mentre facevo la terapia, il venerdì avevo preso la terapia cortisonica e sono stato relativamente debole fino al sabato pomeriggio, poi è migliorato e sono stato come il solito. Ieri invece la terapia non mi ha fatto male ma praticamente sono dovuto rimanere a letto tutto il giorno senza forze, tutto intorpidito in generale e con le gambe e braccia che sentivo molto deboli e incerte nell`uso! Stamattina sono dovuto venire a lavoro ma sono tanto stanco e con quel dolore di testa che mi capita proprio quando sono stanchissimo. Differentemente da venerdì, ieri non ho preso il cortisone perché lo assumo a giorni alterni. Spero tanto che mi faccia bene! Ho anche parecchia nausea. A voi capita questo? Grazie, ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
melania | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Ciao io ho la miastenia gravis generalizzata da 2 anni. Prima ho provato con le immunoglobulne ma niente come acqua. Poi sono passata alla plasmaferesi che faccio tuttora ogni 21 giorni. Adesso sto meglio ed ho paura a d aumentare il periodo tra una e l altra. Quindi chiederei maggior informazioni a cristanav in merito. Io.cmq posso dire ke mi sono servite perche` con queste ho iniziato a star meglio. Nn sono dolorose a parte gli aghi...e x tutyo il giorno sono stanca e debole. Praticamente sto sempre stesa ma il giorno dopo tutyo normale. Ciao a tutti.
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Se non prendi cortisone, le immunoglobuline sono come acqua. Tu prendevi cortisone quando le hai fatte? Le facevi per 5 giorni, circa 5 ore al giorno? Le immunoglobuline hanno il vantaggio di durare di più e di "rieducare" in qualche modo il sistema immunitario, perchè sono fatte dal plasma del sangue di persone sane, che contiene anticorpi sani.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Buonasera volevo chiedervi se x fare la plasmaferesi serve sempre un accesso venoso, io sono arrivata venerdì notte con l`elicottero con una grave crisi miastenica dovuta ad un`infezione, ho fatto 5 gg di immunoglobuline 4 flebi al giorno, ora ho ancora la ptosi completa all`occhio sx spero nei prossimi gg di recuperare, forse se avessi fatto la plasmaferesi a quest`ora sarei già a casa, mi potete dare delucidazioni? Grazie
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
la plasmaferesi ha un effetto che non dura molto. Ti hanno portato con l`elicottero solo per la ptosi ???
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
le plasmaferesi sono "sottrazione del pplasma dal sangue" tramite il passaggio del sangue in un macchinario, quindi l`accesso venoso è indispensabile.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Ciao cristinav, no mi hanno portato con l`elicottero x una grave crisi miastenica, ero ricoverata all`ospedale del mio paese x una artrite settica e poi x l`infezione mi si è aggravata seriamente la miastenia, non riuscivo più a muovere niente, occhi bocca lingua gambe braccia e una difficoltà seria di respiro, mi hanno messo il respiratore e portata direttamente in terapia intensiva e ho iniziato ancora la notte le igv, ora le ho finite ieri però ho ancora la ptosi completa...
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Dimenticavo, sono uscita ieri dalla terapia intensiva e ora sono in reparto neurologia...
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 23 Aprile 2015
Paola sii fiduciosa! Le immunoglobuline ti faranno bene e tornerai a stare bene per un bel periodo! Io sto facendo la plasmaferesi, domani è la quinta, ma continuo a perdere la voce e vedere sdoppiato! Oltre tutto mi fanno una stanchezza indescrivibile per tutto il giorno della terapia e quello seguente. Va un po` meglio da quando mi iniettano il calcio che alla fine del trattamento avanza. l`anticoagulante che viene usato per la terapia fa precipitare il calcio che se ne va assieme al plasma! In oltre, e non me l`avevano detto ma vi informo nel caso non lo sappiate, se prendete una terapia anticolenesterasica (cortisone) o anche altre, dovete prenderle dopo la plasmaferesi, perché altrimenti anche questa se ne va con quello che levano! Sinceramente rimpiango quei bei cicli di immunoglobuline che mi rigeneravano a nuovo per dei mesi! Per ora non riesco ad avere fiducia sulla plasmaf. perché un vero miglioramento non l`ho "visto". Ciao Martino
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Giovedì, 23 Aprile 2015
Ciao Martino, a me le igv danno un bel spintone in avanti, però purtroppo oltre alla miastenia ho una miopatia rara che mi mangia tutti i muscoli, ho già il respiratore proprio x la miopatia, invece x la miastenia sempre botte di cortisone, Methotrexate e igv,però x avere un bel recupero avevo chiesto ancora tempo fa al mio neuro, la plasmaferesi ma lui è contrario...
RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
MIA | Martedì, 17 Marzo 2015
cIAO, DOPO QUATTRO ANNI...RIECCOCI.. STAVO BENISSIMO ..POI HERPS ZOSTER INFLUENZA ..E SONO TORNATI QUASI TUTTI I SINTOMI...DEBOLEZZA DIFFUSA..NONOSTANTE TRE PLASMASFERESI E DELTACORTENE A 50MG ..OLTRE L`AZATIOPRINA 150MG E MESTINON TUTTO NON RECUPERO ... QUANTO CìE` DA ASPETTARE...DOPO L`ESERDIO NON HO PIU` AVUTO RICADUTE SONO STATA SEMPRE MEGLIO ... TORNERO` QUELLA DI UN MESE FA?... SONO SIEROPOSITIVA E TIMECTOMIZZATA ..HELP
      5 risposte    (ultima: Sabato, 21 Marzo 2015)
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
cristinav | Martedì, 17 Marzo 2015
se sei stata bene una volta, lo starai anche adesso. Il neurologo ti ha aggiustato la terapia, dopo questo episodio ?
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
MIA | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Grazie Cristina per la tua risposta incoraggiante!! ..mi ha aggiunto il deltacortene che non assumevo più da tre anni.. inoltre abbiamo ripristinato le tre cp di aziatropina..da qualche mese ne assumevo due.. E` dura... è tutto pesante..
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
aspasia | Venerdì, 20 Marzo 2015
ciao. anche io da circa tre mesi dopo 7 anni sto riavendo tutti i sintomi meno forti ma tutti. Mi sembra di vivere in un incubo. il mestinon lo reggo male. fascicolazioni e niente forza. facciamoci forza insieme....ti capisco e non sai quanto
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
cristinav | Venerdì, 20 Marzo 2015
Ciao Aspasia. ( nome greco ? ) Se il mestinon non ti da forza e ti provoca fascicolazioni, perchè lo prendi? Se è troppo o non serve, poi diventa dannoso. Che tipo di anticorpi hai?
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
Grace | Sabato, 21 Marzo 2015
Bisogna stare sempre in campana ... Ma come ha ben detto Cristinav ... Se c`è la si fa una volta ... Bisogna essere fiduciose e tenaci .... Un tantino più di lei ... ☺️
classificazione miastenia
Paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
rivedendo le dimissioni dall`ospedale leggo che la mia viene classificata di seconda B qualcuno mi sa dire cosa significa? grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Marzo 2015)
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
si tratta di un valore della classificazione "MGFA", una scala che descrive i sintomi della miastenia, indipendentemente dalle cause, cioè dagli anticorpi, anche perchè è stata inventata prima della scoperta di tutti gli anticorpi noti oggi. Classe II B significa: "interessamento preponderante dei muscoli orofaringei, di quelli respiratori o di entrambi. Può coesistere un interessamento minore o uguale anche dei muscoli degli arti, di quelli assiali o entrambi". ( dal libro "la terapia anticolinesterasica nella Miastenia Gravis" Ricciardi/Fontana 2004, ma trovi anche su internet )
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
se invece è scritto con numero, cioè 2B, allora è la classificazione Osserman ( 1958) che significa: "generalizzata di media gravità con manifestazioni bulbari: esordio graduale spesso oculare. progredisce interessando in maniera più grave e generalizzata i muscoli scheletrici e bulbari. Evidenti disturbi quali disfonia, disfagia e deficit masticatorio." (stesso libro)--- insomma più o meno la stessa cosa.
RE: classificazione miastenia
paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
grazie 1000 per le tue risposte sempre esaurienti...
ALTRI SISTEMI DI CURA??
LUCIO | Giovedì, 12 Marzo 2015
Salve a tutti la mia compagna è affetta da miastenia gravis, è possibile curarla con la Medicina omeopatica???
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 13 Marzo 2015)
Re: ALTRI SISTEMI DI CURA??
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
no
Re: ALTRI SISTEMI DI CURA??
cristinav | Venerdì, 13 Marzo 2015
esiste una piccolissima percentuale di casi di miastenia che guariscono spontaneamente, molto piccola. Esiste un grande rischio che una miastenia generalizzata lasciata senza cure peggiori davveto molto, e le cure diventino poi maggiormente difficili.
RE: ALTRI SISTEMI DI CURA??
Pippo | Venerdì, 13 Marzo 2015
Si dice che il Ribes nigrum sia un cortisone "naturale".... Io l`ho comperato perché l`idea di assumere cortisone per lunghi periodi non mi piaceva (visto i molti effetti collaterali), ma sinceramente non mi fido a sostituirlo al deltacortene, anche perché adesso, dopo 7 mesi, la sintomatologia della miastenia é sotto controllo e ho veramente paura di "tornare indietro" e ritornare a star male. Visto poi che io ho la forma oculare senza anticorpi, spero che prima o poi arriverò a sospendere (o abbassare molto) il deltacortene, perché effettivamente questo farmaco fa star bene da una parte ma dall`altra é devastante (e non parlo solo degli effetti fisici, ma anche di quelli "mentali"!!!). Ciao.
RE: ALTRI SISTEMI DI CURA??
Paola prima | Venerdì, 13 Marzo 2015
Ciao a tutte, faccio una rilfessione: se il cortisone "naturale" fa effetto, allora vuol dire che fa lo stesso effetto delle medicine e quindi anche i loro effetti collaterali, perchè questi sono dovuti proprio alla sua azione da cortisone, e non al fatto che è chimico. Altrimenti non fa effetto. Vi torna?
dopo 6 mesi
Angelo | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Buona sera come da titolo dopo 6 mesi non è cambiato ancora nulla.200 mg di aziotropina 87,5 mg di deltacortene 240 mg di mestinon 2 plasmaferesi e sono sempre stanco ed in più livelli glicemici alti,ma con il lavoro come fate voi, io dovrei riprendere a fine aprile ma non so se ce la farò La malattia è generalizzata su tutto il, corpo, respirazione ,arti inferiori e superiori grazie a tutti per le risposte
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Marzo 2015)
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
che tipo di anticorpi hai ? Le immunogobuline endovena, fatte ogni mese, possono aiutare molto in tutti i tipi di miastenia. Mi incuriosisce che parli di stanchezza, perchè la miastenia non da stanchezza, ma debolezza.
RE: dopo 6 mesi
paola2 | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Ciao Angelo, purtroppo anch`io mi sono ritrovata dopo tanti mesi di cure, a essere sempre debolissima, ho iniziato a stare meglio dopo un anno abbondante, però io ho il respiratore perché altrimenti non riesco a respirare, però ho anche una patologia neuromuscolare rara che non ha cure ne si sa come evolverà e insieme alla Miastenia mi sta degradando i muscoli, inoltre ho pure il diabete insulino dipendente e altre patologie, ho fatto un anno di malattia e poi mi hanno dato la pensione, spero che anche tu riesca a trovare sia il beneficio che una sistemazione con il lavoro, Auguroni ...
RE: dopo 6 mesi
Angelo | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Cristina,sono positivo ach 30.7 e sono sempre stanco, sembra che abbia fatto una giornata di lavoro anche solo a sostituire 2 viti. Ciao Paola ti ringrazio del conforto, ma hai fatto inabilità io ho già il 67%di invalidità per discopatia degenerativa e con le nuove norme del job acts mi possono anche licenziare se non hanno posto grazie ancora a voi
RE: dopo 6 mesi
Stefano | Giovedì, 12 Marzo 2015
Angelo, cosa vuol dire che col nuovo jobs act ti possono "licenziare anche se non hanno posto"?
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Angelo, io dopo 8 mesi mi affaticavo a stendere tre asciugamani, ma vedevo piccoli miglioramemnti. Ci vuole tanta pazienza. Hai fatto la timectomia ? E` importante, nei sieropositivi, ache se il timo sempra a posto. Un` altro grande aiuto sono le immunoglobuline endovena. Se non vedi alcun miglioramento, cerca un altro parere medico.
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Gli effetti dell` azatioprina iniziano a farsi sentire dopo tanti mesi, quindo probabile che ancora non li senti. Poi su alcune persone non fa effetto. Io ho preso per esempio non la azatioprina, ma la ciclosporina, che fa effetto un po` prima e forse su più persone. Parla con il tuo neurologo, e fatti spiegare la sua strategia di cura.
RE: dopo 6 mesi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Non ha scritto "licenziare anche", ma "anche licenziare"
RE: dopo 6 mesi
paola2 | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Angelo, io ho fatto la visita al Ministero delle finanze x avere la pensione di inabilità assoluta, devi avere almeno 5 anni consecutivi di lavoro e dopo puoi fare la domanda, io lavoravo in un ente pubblico, però avevo tanti anni di lavoro, ho il 100% di invalidità però non percepisco la pensione di invalidità, però ho tante patologie autoimmuni tra i quali la Miastenia, sono diabetica e ho una malattia genetica rara grave...
Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Buonasera e scusatemi per il disturbo, volevo chiedervi un`informazione. Da stamattina assumo Mestinon 30 mg per tre volte al giorno ma ad ogni assunzione mi sono accorta che mi vengono dei forti acufeni e sensazione di orecchio pieno. Poi stasera dopo l`ultima assunzione ho avuto una sensazione di fastidio al palato molle ed alla gola come se si stessero gonfiando impedendo il passaggio dell`aria. La sensazione è durata circa 15 minuti e poi si è normalizzata. A qualcuno è successo? devo sospenderlo? Sono molto preoccupata. GRAZIEA a chi mi risponderà...
      19 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
Re: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
ciao. Il mestinon non e` un farmaco adatto a tutti i tipi di miastenia. Gli effetti collaterali indicano proprio che e troppo o che non va preso per niente. Se e una miastenia con anticorpi achr negativi, non va proprio preso. Inoltre e` un farmaco solo sintomatico. Il forum e` pieno di casi di miastenia sieronegativa che sono stati peggio a causa del mestinon. Non tutti i medici lo sanno, e li prescrivono a tutti, spesso senza chiedere nemmeno al paziente se va meglio o peggio. Leggi il libro `Vivere la miastenia` edizione 201
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Grazie Cristinav so che sei una voce autorevole di questo forum quindi ti ringrazio per la risposta. Gli anticorpi AbAchr sono >80 nel mio caso e non ho mai accusato abbassamento delle palpebre ma solo forte debolezza difficoltà nella masticazione e deglutizione e nel respirare. Ho chiamato il neurologo stamattina e mi ha detto che quelle che ho avuto non sono reazioni al farmaco, gli ho risposto che ho preferito diminuire la dose di Mestinon a 15mg e mi ha detto che è perfettamente inutile come se non prendessi niente, intanto il problema del respiro con questa dose mi sembra essere sotto controllo solo la debolezza si fa sentire. Secondo voi sbaglio?
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
allora sei positiva achr, quindi il mestinon è adatto al tuo caso. Effettivamente 15 mgr è una dose molto bassa. Fai benissimo a consultarti con il neurologo, devi riferigli come va proprio per trovare il dosaggio giusto per te. Il mestinon dura solo circa 4 ore. ( ci sono anche casi di persone positive achr che però sono intolleranti al mestinon, anche se rari. Per questo è molto importante osservare l`effetto che fa ).
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
PS: un quarto di mestinon (15) è vero che è molto poco, ma non è zero, fa il suo effetto.
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
si può anche prendere dosi diverse durante la giornata, per esempio a volte 30 e a volte 15. ( perfchè 3 volte? in genere si prende 4 volte: ore 7:00, 11:00, 15:00 , 19:00 )
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Io non mi fido molto di questo neurologo secondo me non ne capisce molto di questa malattia, infatti ho già fissato un appuntamento con la Dott. Ricciardi che dovrebbe visitarmi inizio di Aprile fortunatamente. Lo dico perché a momenti ne so più io della mia malattia che lui, mi è stata diagnosticata adesso ma ci combatto da più di un anno, precisamente da poco dopo che è nato il mio secondo figlio che ancora non ha due anni. È stato ed è faticoso prendermene cura ma sono mamma e combatto per riempire la loro vita di cure e amore anche se è davvero difficile. Sono ancora all`inizio del cammino ma spero tanto di poter stare bene per loro.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
L`unica cosa che non vorrei è che prima di sottopormi alla visita con la Dottoressa, la cura che sto facendo facesse precipitare la situazione. Pensa che non mi ha chiesto niente, sono stata io a dirgli che ero allergica ai farmaci e che ancora non avevo fatto la Tac al mediastino etc....e poi stamattina mi ha dato un altro appuntamento tra dieci giorni e mi ha detto che "tanto secondo me ci vuole il cortisone".
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
bene, Aprile e` fra pochissimo. Il cortisone (deltacortene) e` comunque il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia.
RE: Mestinon
Ada | Sabato, 7 Marzo 2015
Ciao simo, anch`io sono positiva agli achrab ma non tollero il mestinon, mi dava più disturbi che beneficio, anche se ne prendevo un quarto, stavo malissimo e mi dava coliche di pancia e fortissima diarrea, perciò non assorbivo nemmeno il cortisone e l`azatioprina perciò dopo qualche mese il neurologo me lo ha fatto smettere e sto abbastanza benino, auguri ...
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Buonasera a tutti, allora in questi giorni ho assunto 15 mg di Mestinon ogni 4 ore ma purtroppo senza significativi risultati ne riguardo alla debolezza ne riguardo al respiro. Poi stamattina ho aumentato la dose a 30mg ogni sei ore, e dopo tre ore dall` assunzione ho avuto una forte nausea. Ho chiamato il neurologo e lui mi ha aumentato la dose a 60mg per tre volte dicendomi che alcuni effetti del farmaco vanno tollerati, dimenticavo che qualche volta ho delle fascicolazioni alle palpebre, però devo ammettere che il respiro va molto meglio. Che fare? Grazie a chi vorrà risoondermi
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao Simo, se il mestinon ti da beneficio, tu continua a prenderlo su indicazione del tuo neurologo, se con il respiro inizi a stare meglio, vuol dire che il farmaco agisce bene, a me non dava nessun beneficio neppure per il respiro anzi stavo malissimo e ho fatto anche la timectomia anni fa, ti auguro di trovare la giusta terapia e di stare meglio!!!
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Grazie tante Ada, tu non sai quanto mi sia di aiuto potermi confrontare con altri che come me hanno la stessa malattia e sicuramente mi capiscono e possono consigliarmi. Stasera il respiro va davvero male perché ho preso l`ultima pillola alle 20.00 domani chiamerò di nuovo il neurologo....speriamo bene, ma sono davvero spaventata, soprattutto perché con il lavoro che fa mio marito rimango spessissimo sola con i bimbi piccoli anche di notte e allora mi assale l`ansia. Scusate lo sfogo.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per fermare la miastenia, se il mestinon non basta, ci vuole il cortisone. Tieni conto che quando il mestinon comincia a dare troppi effetti collaterali, vuol dire che non può fare di più, e ci vuole il cortisone.
RE: Mestinon
Simo | Martedì, 10 Marzo 2015
Ciao a tutti oggi pomeriggio ho avuto un`altra difficoltà respiratoria che mi sembrava di svenire. Mi sono fatta una pennichella di 1 ora e non appena mi sono svegliata si è presentata diplopia occhio sinistro che non avevo mai avuto. Come al solito non so se è stato il Mestinon che ho aumentato a 45mg. Finalmente il neurologo ha accettato di vedermi domani per darmi il cortisone. Ma ho letto che la situazione peggiorera` i primi tempi. È vero per tutti. Ho paura di finire intubata. Scusatemi se mi annoio ma mi sento sola anche dal punto di vista medico.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 10 Marzo 2015
stai tranquilla, non si finisce intubati per il cortisone! L` eventuale peggioramemnto da cortisone riguarda solo alcuni muscoli, per esempio quelli che tengono su la testa, ma non riguarda assolutamente quelli della respirazione o deglutizione.
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Simo! Com`è andata? Cristinav é sempre preparatissima ma stavolta devo contraddirla: io, in cura al Besta direttamente con il Cornelio, all`inizio della terapia cortisonica sono stato ricoverato preventivamente perché con i sintomi come tuoi Simo, avrei e ho avuto un peggioramento importante di tutti i muscoli bulbari. Non parlavo, non deglutivo neppure la saliva e respiravo concentrandomi sul ritmo! Mi dispiace scriverlo e ti auguro con tutto il cuore che non ti accada, ma è giusto sapere e non prendere alla leggera queste cose. All`epoca la neurologia di Treviso mi avrebbe curato a casa ma non era assolutamente "il caso"! Ora sto bene e il rimedio maggiore per me è sempre stato fare le immunoglobuline! Ciao, tienici informati e un grosso in bocca al lupo!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ma il peggioramento è stato causato proprio dal cortisone, o dal decorso della malattia, che essendo all`inizio, era prevedibile ? thanks :-)
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Il prof Cornelio mi aveva imposto il ricovero per iniziare il trattamento con il cortisone sapendo che questo avrebbe aggravato il mio stato di malattia! Cristnav, non voglio andare furi tema ma potresti rispondermi qualcosa riguardo la domanda sulle IgVena che ho posto ieri sera? Un abbraccio a tutti Marty
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ti ho risposto ora sull altro post.
MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
ALBERTO | Venerdì, 6 Marzo 2015
Buongiorno a tutti, vi chiedo dei consigli su questa malattia ancora sconosciuta. A mio padre circa 4/5 mesi fa è stata diagnosticata questa malattia. Come sintomo ha "solo" una fastidiosissima diplopia, la cosa che ci preoccupa molto e che da 4 mesi circa assume del mestinon e del cortisone, ma non trova miglioramenti, anzi. Abbiamo cercato un appuntamento con la Dott.ssa Ricciardi, ma non ci è stato dato con lei, bensi` con il DOTT.Maestri al santa chiara, il 19 ottobre. Temo che da qui al 19 ottobre la malattia possa andare avanti e magari aggravarsi (spero di no). Volevo sapere, se qualcuno di voi ci può indirizzare, magari ad altri specialisti, prima di essere ricevuti il 19 ottobre. Siamo davvero tutti molto preoccupati, spero che mi possiate dare una mano voi del forum. Grazie mille per le risposte.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 8 Marzo 2015)
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 6 Marzo 2015
Ciao. se ha solo problemi agli occhi, quasi sicuramente ha gli anticorpi Achr negtivi, e quindi il mestinon non gli serve a niente, anzi, a lungo andare crea problemi che possono essere scambiati per miastenia. I segni dei problemi che provoca sono diarrea, tremori, crampi, sudorazione, blocco delle articolazioni delle dita, incontinenza urinaria ...( o anche solo uno di questi) L`unico farmaco utile in questo tipo di miastenia è il cortisone ( deltacortene). Procurati il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012, spiega queste cose.
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 6 Marzo 2015
Capisco, lo comprerò subito. Grazie mille per la pronta risposta. Mi sapresti indicare uno specialista, intanto che aspetto la visita del 19 ottobre?Grazie ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pippo | Venerdì, 6 Marzo 2015
In quale città abiti???
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
Provincia di Lecce Pippo, ma se fosse necessario prenderei il primo aereo, non avremmo problemi a spostarci al Nord. Grazie mille ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Ciao Alberto! Posso darti alcune indicazioni anche se io abito in Emilia Romagna. Mettiti in contatto con la dottoressa Occhilupo Antonia,presidente dell`associazione miastenia gravis di Lecce. A Lecce una volta al mese viene il dottor Liguori (il neurologo che ha avuto in cura Gattuso...cosi dicono). Conosco alcune persone miasteniche che vanno da lui ed è un neurologo molto preparato. La dottoressa Occhilupo è miastenica come noi, è medico psichiatra ed offre anche consulenza psicologica. Direi che è un`ottima prospettiva. Il numero che puoi contattare è questo: 3931047671. Altrimenti alla mail: amgravis@gmail.com In bocca al lupo e tienici aggiornati!
Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Giovedì, 5 Marzo 2015
La mia storia è lunga, è 11 anni che giro da un dottore all`altro per una sospetta miastenia, sono anni che sembro una pallina da ping pong mandata da un medico all`altro. Ho inziato a stare male all`età di 16 anni. Avrei bisogno di fare chiarezza sulla mia situazione e penso che l`unica persona che possa farlo sia la dottoressa Ricciardi, ho tutti i sintomi della miastenia, ma non sintomi della miastenia oculare. Ho anticorpi acetilcolina sfasati una volta positivi e poi negativi. Ho un residuo timico da come si vede dalla tac ed elettromiografia negativa. Più passa il tempo ed io sto peggiorando, potete dirmi come posso prenotare una visita con lei? Io sono di Torino, non so più dove sbattere la testa. Non ho nessuno che si prenda la briga di curarmi e prendersi qualche responsabilità di capire. Sapete darmi qualche suggerimento? Ho bisogno di una persona preparata.
      15 risposte    (ultima: Martedì, 14 Aprile 2015)
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 5 Marzo 2015
scrivi una mail all` associazione MIA, e attendi risposta, con un po` di pazienza.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ma scrivo del mio caso direttamente all`associazione o chiedo come fare ad avere un appuntamento con la dottoressa? In ogni caso ti ringrazio per la risposta.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Io ho scritto un po` della mia storia e dopo 3 mesi mi ha risposto la dottoressa Ricciardi, dandomi indicazioni. Tanti auguri!!
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Domenica, 8 Marzo 2015
Grazie
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
marisadl | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao ste, sono di Torino anche io con miastenia gravis conclamata .. chi ti segue a torino..? Se vuoi parlarne ti faccio sapere la mail o il cell.. Il
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
gaetano | Lunedì, 9 Marzo 2015
ciao ste posso darti qualche indicazione a riguardo sono anchio miastenico da 4 anni posso indirizzarti questo e il mi num tel 3281890068
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Certo che ne vorrei parlare, la mia email è stered1727@gmail.com ed il mio numero è 3464356016. Per il momento sono seguita da un neurologo, ma purtroppo sa ben poco di miastenia, per il questo mi servirebbe un esperto.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Diagnosticarla non è facile credo, almeno così mi hanno detto.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per marisadl, se puoi scrivimi all`email che ho scritto nel messaggio sopra o dammi la tua email o numero così ne parliamo.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
marisadl | Lunedì, 9 Marzo 2015
ciao ste...la mia mail è marisadl@gmail.com...semi dici un orario ti posso chiamare...ok?
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao, puoi chiamarmi verso le 15 senza problemi o quando vuoi tu.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
ILENIA | Lunedì, 6 Aprile 2015
Buongiorno, sono di Torino, vorrei mettermi in contatto e parlare direttamente con chi ha il problema bulbare, vorrei sapere se anche a voi capita di stancarvi talmente tanto da non riuscire a parlare, oltre che ad avere grosse difficoltà di deglutizione. Sono in cura al giovanni bosco, Prof. Cavallo, sono in terapia con mestinon e deltacortene. Grazie
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 6 Aprile 2015
Ciao. Quello che conta per stabilire il tipo di terapia da seguire, è la presenza o assenza degli anticorpi Achr e AntiMusk. Dovresti confrontarti con qualcuno che ha i tuoi stessi anticorpi. Che anticorpi hai?
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 6 Aprile 2015
Io ora sto bene, ma quando stavo male non riuscivo a dire più di 4 parole senza riposarmi, e nei momenti peggiori non riuscivo a deglutire nemmeno la mia saliva.
non come arrivarci da voi volevo solo un par
antonio della provincia bat sono disoccupato | Martedì, 14 Aprile 2015
della malattia miastenia gravis da una esperta come voi quale terapia e migliore fare
Sospetta miastenia...
Costy | Mercoledì, 4 Marzo 2015
Salve a tutti, sono una ragazza di 32 anni e da diversi anni mi trovo a combattere per scoprire cosa mi affligge. Tutto è cominciato circa 15 anni fa quando con un prelievo di sangue ho scoperto di avere diversi valori alti, in tutti questi anni ho girato molto e diversi specialisti fino a finire ricoverata, ma non sono ancora riuscita a scoprire cosa ho. Il problema è che sto sempre peggio e nessuno mi comprende; ho dolori muscolari e deficit muscolare, il reumatologo mi ha fatto fare degli esami x escludere delle patologie... tutto negativo, poi x caso mi sono imbattuta in alcuni forum e cerca e ricerca ho letto della miastenia... ho tutti i sintomi descritti, tranne quello oculare: mancanza di forza, mancanza di voglia, mi si blocca il collo e la cervicale, ecc... Mi dicono che sono depressa e che è impossibile che io mi lamenti sempre!!! qualcuno mi potrebbe aiutare a capirci qsa? cosa devo fare per scoprire se ne sono affetta?... aiutatemi, sono anni che ci provo ma non riesco a capire cosa ho... e sono esausta! Mettetemi sulla strada giusta vi prego. Grazie mille
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 5 Marzo 2015)
Re: Sospetta miastenia...
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ciao. Nella miastenia non ci sono dolori muscolari, non si sente mancanza di voglia, non si blocca la cervicale. Una malattia con dolori muscolari é la fibromialgia. Che tipo di valori alti hai? Che diagnosi hai avuto finora?
Re: Sospetta miastenia...
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
cosa intendi per deficit muscolare? Come lo descriveresti? per la miastenia non oculare, comunque gli esami da fare sono la ricerca degli anticorpi achr e anti-Musk.
effetti "desiderati" mestinon
Reus89 | Domenica, 1 Marzo 2015
Buongiorno. Ritorno qui per chiedervi qualche info sulla terapia con mestinon. Alla fine mi è stato prescritto anche questo farmaco (60 mg) per 1 mese per la diplopia, anche se non ho diagnosi di miastenia generale (anticorpi negativi) ma PROBABILMENTE solo oculare (emg positiva). La domanda che volevo porre è: se la mia diplopia è da miastenia, gli effetti del mestinon (dico anche in generale) in quanto tempo si vedrebbero in modo capire? Nel vostro caso quanto tempo è passato per vedere la remissione dei sintomi? Grazie, buona domenica
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 2 Marzo 2015)
RE: effetti
cristinav | Domenica, 1 Marzo 2015
ciao. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non aiuta, e a lungo andare in genere provoca problemi. Nei primi giorni invece, da un po` di forza a quasi tutti, infatti viene utilizzato anche come "doping". In ogni caso, il mestinon è un farmaco che agisce solo sui sintomi, e non sulle cause della malattia, e il suo effetto inizia dopo 20 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Quindi te ne accorgi subito.
RE: effetti
Reus89 | Domenica, 1 Marzo 2015
Ciao cristina...quindi anche considerando che ho da 3 anni la diplopia il mestinon, appena preso, agirebbe subito e non ad esempio dopo 10 gg o 1 mese ?? Grazie ciao
RE: effetti
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 1 Marzo 2015
Che tipo di problemi puo provocare ???
RE: effetti
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
Diarrea,tremori,crampi,blocchi alle dita,sudorazione,lacrimazione... Uno o più di questi sintomi.
RE: effetti
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
tutto questo può causare problemi e debolezza che si confondono poi con sintomi di miastenia.
menopausa
aspasia | Sabato, 28 Febbraio 2015
salve. sono miastenica dall`eta di 26 anni trattata solo con mestinon per 12anni. Poi con la seconda gravidanza ho avuto un a remissione della sintomatologia pur continuando ad essere positivacon gli anticorpi anti acetilcolina e all`elettromiografia. ho smesso di prendere il mestinon e per 5 anni sono tornata a vivere. ora sono in premenopausa e i sintomi stanno tornando con affaticabilita e ptosi. ripiombo in un incubo. qualcuno di voi sa dirmi la miastenia come viene vissuta con la menopausa? grazie
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Domenica, 22 Febbraio 2015
Salve a tutti.gli esami parlano chiaro mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare. Domani la ricoverano a padova per fare una risonanza magnetica al timo e una visita reumatologica perché sembra abbia un valore sballato anche della tiroide.. e poi partiamo con la terapia. Siamo spaventati. Non sappiamo che futuro ci attende. È così piccola ..leggo tutti più grandi con questo problema ...ho paura che le medicine che prenderà possano dare effetti collaterali.ho paura che gli occhi non tornino più come erano prima senza ptosi e che girano.. ho paura del futuro. Noi speriamo e cerchiamo di pensar positivo.. ma non è facile quando tocca tuo figlio così piccolo poi.. grazie e scusate lo sfogo
      14 risposte    (ultima: Martedì, 17 Marzo 2015)
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
procuratevi e leggete il libro `vivere la miastenia` ultima edizione aggiornata 2012, dr.Ricciardi.
Re: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
per esempio spiega che per miastenia sieronegativa achrab, come é quasi sempre la miastenia oculare, non bisogna usare il mestinon. La miastebia oculare sieronegativa non diventa miastenia generalizzata.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
| Martedì, 24 Febbraio 2015
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Francesco Salvatore | Martedì, 24 Febbraio 2015
Un saluto a tutti `i miei compagni di viaggio` che leggo con attenzione da più di un anno, precisamente dal momento in cui mi è stata diagnosticata la miastenia oculare. Vorrei ringraziare tutti per i preziosi consigli dati anche al sottoscritto, onlus inclusa. Sento di dovere intervenire per dare un sostegno morale a Tatiana, dando a lei ed alla sua famiglia una sola via da percorrere: abbandonate la paura, vivete con fiducia il futuro perché ai nostri figli dobbiamo dare la certezza di esserci per sostenerli in ogni momento. Noi genitori di figli con problemi ci preoccupiamo di tante cose, ma una sola idea ci deve guidare: i nostri figli sapranno vivere e combattere per una vita dignitosa quando noi avremo accettato l`idea che non sono diversi perché ammalati ma perché sono speciali come lo è ogni vita che mette piedi su questa terra. E la vita deve essere vissuta sempre. Un abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Martedì, 24 Febbraio 2015
Grazie mille per le vostre risposte e il vostro incoraggiamento. Devo ancora parlare coi medici sul tipo di miastenia di mia figlia per capire anche la terapia che vogliono iniziare.oggi abbiamo la risonanza magnetica per vedere il timo e la tiroide. Nel pomeriggio parleremo coi medici.a me spaventa solo il fatto che lei ha 4 anni e a questa età elmi sembra di aver capito che è ancora più rara la malattia...Cmq l`affronteremo al meglio perché mia figlia deve vivere una vita normale!Su questo non ci sono dubbi. Grazie per il vostro supporto.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
gianni roma | Martedì, 24 Febbraio 2015
ciao tatiana. sono gianni il papà di michela ora quindicenne ma la miastenia si è manifestata quando ne aveva 4. ti capisco molto bene e le preoccupazioni che hai le conosco. ti consiglio di trovare un bravo medico che la segua con continuità e che capisca bene di cosa si tratta.se posso esservi utile per qualsiasi cosa contattami. un abraccio fortissimo a tua figlia. gianni roma
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Martedì, 24 Febbraio 2015
Ciao Tatiana, a me sono comparsi i sintomi della miastenia oculare all`ottavo mese di gravidanza, quindi come potrai immaginare ho vissuto l`ultimo mese con tantissime paure, x me è per il piccolo, potendo fare il minimo indispensabile xché quando si é incinta non si possono fare tanti esami particolari n`è tantomeno assumere determinati farmaci.... Ad ogni modo il bimbo é nato sanissimo e la malattia é rimasta solo oculare; da allora sono in cura con il cortisone che solo ora, molto lentamente, sto scalando... E allatto, quindi se a tua figlia confermano la miastenia solo oculare la terapia sarà il deltacortene che ha qualche effetto collaterale, ma almeno aiuta a ristabilire vista e ptosi e si può tentare, a stabilità raggiunta, di ridurre il quantitativo... Diciamo che se fosse mia oculare decisamente é meglio della generalizzata. In bocca al lupo per la piccola e fatti coraggio, anch`io ho avuto momenti di sconforto (e non aiuta il cortisone che sono ormoni!!!!), ma bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno considerando che almeno x questa malattia c`é una cura che aiuta a stare meglio! Ti abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 15 Marzo 2015
Grazie mille a tutti. Gianni Roma anche tua figlia a 4 anni?come è andata la sua vita fin ora? Io ho tante paure miste a speranza per il futuro. Questa malattia è arrivata come un fulmine a ciel sereno e ha spiazzato sia me che mio marito .. abbiamo iniziato la terapia con cortisone e mestinon va un po meglio ma ancora gli occhietti non sono apposto del tutto.. speriamo sistemi i sintomi. .dato che deve prendere sti farmaci.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Domenica, 15 Marzo 2015
attenti al mestinon, in caso di miastenia sieronegativa achr.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Domenica, 15 Marzo 2015
Ciao, Probabilmente il neurologo vi avrà avvisato, ma inizialmente il cortisone fa peggiorare i sintomi della malattia.. Ci vuole un po` di tempo ma poi tutto si stabilizza e trovato il giusto dosaggio si inizia a star meglio! Solo una curiosità: come sono gli anticorpi? Perché se la tua bimba ha la mia oculare sieronegativa, il mestinon non aiuta.... Un caro abbraccio e vedrete che dopo un primo momento di smarrimento tutto ritornerà ad essere normale!
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Domenica, 15 Marzo 2015
non solo non aiuta, ma alla lunga fa anche danni.( crisi colinergiche che sono simili alla miastenia)
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Marzo 2015
Non ha la sieronegativa. Spero solo si sistemi velocemente perché ripeto per il momento si sono aperte bene le palpebre che prima erano socchiuse non riusciva ad alzarle ma gli occhi ancora non sono in asse e girano a volte.la terapia è iniziata il 25 febbraio.speriamo sia solo questione di tempo comunque io 30.03 abbiamo il controllo. Io spero riesca a vivere normalmente o almeno il più normale possibile.a 4 anni hai davvero tutta la vita davanti e spero davvero che nella sfortuna che le è capitata riesca a vivere come i suoi coetanei ovviamente con la consapevolezza della malattia e dei suoi sintomi
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Marzo 2015
Grazie ancora per il vostri supporto e scusate se sono imprecisa coi termini ma sto capendo e devo capire ancora un paio di cose della malattia.grazie
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Martedì, 17 Marzo 2015
vedrai, avrà una vita normalissima e bella! con la miastenia si può fare: non è assolutamente una malattia degenerativa, e con le cure giuste si può mettere sotto contro e mandarla in remissione.
Mia moglie torna a sofrire
Magdy saad | Giovedì, 19 Febbraio 2015
Buonasera a tutti, Mia moglie e` ammalata di miastenia gravis da 8 anni Prende Mestinone 5 volte al giorno e cortisone Stava bene ma ora torna a sofrire di nuovo e non riesce a prendere le medicone perche non manda giu nulla Non riusciamo a capire il perche e non sappiamo come arrivare alla dose giusta . Se qualcuno ha avuto gli stessi problemi puo darci consigli Grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 28 Febbraio 2015)
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
ciao. La cura per la miastenia deve essere adattata ogni volta alle condizioni della persona, perchè ci possono essere miglioramenti ma anche ricadute, per esempio a causa di infezioni ( influenza, ecc... ) , stress, farmaci sbagliati, e tanti altri motivi che nemmeno si sanno. Che tipo di miastenia ha? cioè che tipo di anticorpi ? se è sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) può essere anche il mestinon stesso a causare peggioramenti ( crisi colinergica) specie se sente effetti collaterali tipo diarrea, tremori, crampi, sudorazione, ecc... , perchè in quel tipo di miastenia non è un farmaco indicato. Dovreste trovare la dose giusta di mestinon ovvero che non causi effetti collaterali, ed alzare il cortisone. Ovviamenre la cosa migliore è tornare dal vostro neurologo. Utile è la lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere la miastenia.
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
nel frattempo, per "mandare giù" qualcosa, è molto più facile con cose fredde, anche da frigorifero.
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 21 Febbraio 2015
ha avuto semplicemente un peggioramento, purtroppo può succedere anche quando ci sembra di essere in ottima forma. nei casi d`emergenza è opportuno eseguire o Plasmaferesi o immunoglobuline umane ma deve essere il neurologo a prescriverle. forse non è seguita bene, ti consiglio di cambiare neuro. in bocca al lupo
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Sabato, 21 Febbraio 2015
Attenzione con la plasmaferesi. E solo un filtraggio del sangue: è più antocorpi vengono tolti con questo filtraggio, più il sistema immunitario ne produce per "colmare la mancanza" nell` arco di pochissimi giorni. Per questo si dovrebbe utilizzare questa pratica solo in caso di estrema urgente necessità.
RE: Mia moglie torna a sofrire
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao a tutti.chiedo un chiarimento a cristinav...x le plasmaferesi.io ho la miastenia gravis con anticorpi antimusk e faccio le plasmaferesi daun anno e mezzo. Quindi vuoi dire ke anche queste sono dannose? A me avevano detto ke in caso i farmaci nn fossero tollerati questa era l unica soluzione. Quindi qual e` la verita`?
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Io mi affido a Ricciardi e Maestri, Ospedale di Pisa, e mi sono trovata benissimo. Per le miastenie Musk positive utilizzano cortisone e immunoglobuline endovena. Certo ognuno di noi è unu caso particolare, se hai trovato così il tuo equilibrio evidentemente va bene. L` importante è sapere come funziona ogni terapia che facciamo.
RE: Mia moglie torna a sofrire
sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao anch`io faccio la plasmaferesi ogni 20 gg perché non tollero i farmaci, ne cortisone ne azatioprina ne mestinon
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 28 Febbraio 2015
melania vai tranquilla con la plasma che ciò che ha scritto cristina sono assurdità. al besta , ti curano soprattutto con quelle nei casi d`emergenza....
RE: Mia moglie torna a sofrire
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 28 Febbraio 2015
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati.
qualcuno di voi scia?
emma | Domenica, 8 Febbraio 2015
Salve a tutti. Vorrei riprendere a sciare (discesa e non fondo!)dopo 10 anni di fermo. Con la miastenia adesso va bene, sono ben compensata con 15 mg di cortisone e mi è tornata la voglia di fare sport. Secondo voi è troppo faticoso per un miastenico?
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Febbraio 2015)
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Domenica, 8 Febbraio 2015
ciao. Io ho ripreso a giocare a calcetto. Ho ripreso gradualmente, e sto sempre attenta ai segnali del mio fisico per non strafare. ma gioco, e lo sport mi fa bene :-) Non so sciare e non conosco lo sci, ma mi viene da pensare che prima di avventurarsi in una discesa bisognerebbe ritonificare un po` i muscoli.
RE: qualcuno di voi scia?
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
Ciao ,io ho una forma oculare,non , non sto assumendo nessun farmaco da oltre 1 anno ora non sono molto in forma con la vista,ma quando esco in bicicletta mi faccio dai 40 ai 50 km e dato che sono un appasionato di trekking a settembre 2014 ho fatto 4 giorni per rifugi a oltre 2500 metri
RE: qualcuno di voi scia?
sAR | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao Emma! scusa il ritardo. io ho la miastenia generalizzata da 7 anni. sono un medico e tra 1 anno e mezzo chirurgo. nonostante i trattamenti ho sempre i sintomi. a lavoro capita anche di fare 24 e più ore di lavoro. Quando non riesco mi fermo e aspetto che passo. quando posso scio e faccio un sacco di altre attività sportive e non, come mountainbike, corsa, palestra... . Io credo che la possibilità di fare o non fare sia soggettiva. Il neurologo mi ha riso in faccia quando gli ho detto che dopo 120 vasche in piscina mi sentivo il collo debole. ma per me non è normale. e` una malattia cronica la nostra, certo con periodi di remissione e di riacutizzazione ma secondo me limitarsi è inutile. tutto questo con intelligenza. es. se sto guidando e mi comincia la diplopia, se non mi posso fermare chiudo un occhio finchè non arrivo. ma se mi viene prima di salire in macchina mi faccio accompagnare. quando sono ko mi metto sul divano e aspetto di poter ricominciare. Non farti mai limitare dalla mente più di quello che la nostra malattia ci limita.
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao SAR. Un medico nel forum :-) Che tipo di miastenia hai ? achrab positiva, antiMusk?
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ho una Miastenia generalizzata refrattaria! Sono positiva agli anticorpi Anti recettore dell`aceticolina! Domani inizio lo screening per un protocollo nuovo! Vi dirò come va! Perché dopo questa fase dovrebbe entrare in commercio!
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ah Sorry...il mio nome è Sara!
antiMusk
melania | Lunedì, 26 Gennaio 2015
anche io ho spesso delle fascicolazioni al viso attorno alla bocca. ho gli antimusk quindi potrebbe essere il mestinon?ed ho spesso episodi fi diarrea . sono un po` arruginita con l` inglese non ho capito tutto.potresti tradurmelo? una curiosita`...ma l artrite reumatoide e`una conseguenza della miastenia o c era gia` prima?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
si, sono tipici effetti che dicono che il mestinon non va bene, sia le fascicolazioni che la diarrea. Riporto quanto scritto prima:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle." --- e traduco ( nemmeno io sono un asso in inglese, mamsi capisce): " la somministrazione sistemica di piridostigmina a livelli terapeutici rilevanti da 7 a 14 giorni ha esacerbato le alterazioni strutturali anti-Musk indotte e la compromissione funzionale delle placche motrici nel muscolo diaframa ". L` artrite reumatoide non è conseguenza della miastenia, è solo un`altra malattia autoimmune, dovuta ad anticorpi diversi.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
la "piridostigmina" ovviamente è il mestinon.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
comunque queste cose nel libro "vivere la miastenia" sono scritte in italiano.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
metto tutto il testo, tradotto però con il traduttore automatico di google: -------------------------- In miastenia gravis, la giunzione neuromuscolare è compromessa dalla perdita mediata da anticorpi di recettori post-sinaptici (AChR). Debolezza muscolare può essere migliorato trattamento con pyridostigmine, un inibitore della colinesterasi, oppure con 3,4-diaminopiridina, che aumenta il rilascio di ACh quanti. L`efficacia clinica di pyridostigmine è in dubbio per alcune forme di miastenia. Qui formalmente esaminato gli effetti di questi composti nel modello del mouse anticorpi indotta di chinasi anti-specifico muscolo (MuSK) miastenia grave. Topi ha ricevuto 14 iniezioni quotidiane di IgG da pazienti con anti-MuSK miastenia gravis. Ciò ha causato la riduzione in post-sinaptici densità AChR e in endplate potenziali ampiezze. Consegna sistemica di pyridostigmine a livelli terapeuticamente rilevanti da 7 a 14 giorni esacerbato le alterazioni strutturali anti-MuSK indotte e danno funzionale a placche motrici del muscolo diaframma. Tale effetto di piridostigmina è stato trovato nei topi trattati con IgG umane di controllo. I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK non mostravano debolezza conclamata, ma 9 giorni di trattamento pyridostigmine precipitati generalizzata debolezza muscolare. Al contrario, una settimana di trattamento con 3,4-diaminopiridina migliorata trasmissione neuromuscolare nel muscolo diaframma. Sia pyridostigmine e 3,4-diaminopiridina aumento ACh nella fessura sinaptica ma solo pyridostigmine potenziato il declino anti-MuSK-indotta in endplate ACh densità dei recettori. Questi risultati suggeriscono quindi che il trattamento pyridostigmine corso potenzia-anti-MuSK indotta perdita AChR prolungando l`attività di ACh nella fessura sinaptica.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
nota bene: "I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK ( per farli cioè ammalare apposta di miastenia temporaneamente ) non mostravano debolezza conclamata, ma dopo 9 giorni di trattamento con pyridostigmine( mestinon) sono precipitati in debolezza generalizzata muscolare. "

pagine:     1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

FORUM dell' Associazione MIA
L
a conoscenza della miastenia gravis fra il pubblico e gli operatori sanitari.
Codice Fiscale: 93023150506


© www.viverelamiastenia.it Tutti i diritti sono riservati






























.