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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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scrivi qui un titolo MIASTERIX farmaco
paolo | Sabato, 19 Maggio 2018
mi è giunta notizia che in Belgio è allo studio sperimentale questo farmaco che si chiama MIASTERIX che debellerà la miastenia, qualcuno ne ha sentito parlare? grazie
      1 risposta    (ultima: Sabato, 19 Maggio 2018)
Re: scrivi qui un titolo MIASTERIX farmaco
scrivi qui il tuo none | Sabato, 19 Maggio 2018
Si, se ne è già parlato tempo fa. Cerca nel forum. Non debellera la miastenia, se non altro perche servirebbe solo per quella sieropositiva per anticorpi acetilcolina.
E se anche il cortisone non funziona? - 2
Batann | Mercoledì, 16 Maggio 2018
Vorrei riprendere un vecchio post con il quale chiedevo chiarimenti in merito alla cura della mistenia oculare che mi era stata diagnosticata. Come scrivevo, le terapie che mi erano state prescritte non stavano producendo alcun miglioramento della diplopia. Persino il cortisone sembrava inefficace. Avendo letto di situazioni analoghe, di casi cioè di persone che a distanza di anni continuavano a convivere con la diplopia, ritengo utile informare di come il mio problema sia stato risolto. Ad essere sincera, io avevo sempre avuto dubbi sul fatto che si trattasse di miastenia, non presentando alcun altro sintomo, ma non mi erano nemmeno state fatte altre diagnosi ragionevoli, fino a che, più o meno per caso, mi sono imbattuta in un`ortottista che aveva avuto numerose esperienze di casi simili al mio. La diagnosi da lei formulata escludeva categoricamente la miastenia, trattandosi semplicemente di un indebolimento dei muscoli retti ed obliqui degli occhi. Il problema poteva essere corretto con un intervento chirugico che "tirasse" i muscoli. Ho affrontato l`intervento lunedì pomeriggio ed immediatamente la diplopia è scomparsa. Ho voluto esporre il mio caso semplicemente per sottolineare come a volte se le terapie non producono effetti è perché è sbagliata la diagnosi.
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Maggio 2018)
RE: E se anche il cortisone non funziona? - 2
Laura51 | Mercoledì, 16 Maggio 2018
Ciao,Batann !Sono contenta per te che finalmente hai risolto il problema della diplopia ! Ma la diagnosi di miastenia oculare su che cosa era basata ? Perchè anch`io ho solo miastenia oculare con diplopia persistente e l`ortottista mi ha detto che in realtà il muscolo inferiore non è ipofunzionte ma iperfunzionante e quindi mi tira l`occhio in giu,io non ho ptosi. Però la diagnosi di miastenia oculare per me è dipesa dalla positività degli anticorpi acth , e quindi la cura con cortisone è dovuta a quello,anche se non mi ha recato nessun beneficio.
RE: E se anche il cortisone non funziona? - 2
Batann | Mercoledì, 16 Maggio 2018
Ciao Laura51. Per me la diagnosi si era basata esclusivamente su di una visita medica al Policlinico. La neurologa che mi ha visto ha formulato questa diagnosi, ma io non avevo fatto alcun esame specifico. Aggiungo che la diagnosi è stata confermata (secondo me con molta leggerezza) da un altro medico, che si è basato semplicemente sulle informazioni che io ho fornito tramite mail.
Diagnosi di miastenia bulbare
Manuela | Martedì, 1 Maggio 2018
Ciao, sono manuela e dopo 3 anni anche per me è arrivata la diagnosi di miastenia. La colpa è soprattutto mia, per la paura di patologie gravi e senz speranza ho lasciato che mi curassero per stress e ansia! Quando ho preso coraggio sono andata al Besta e mi hanno confermato la miastenia che da qualche mese sospettavo! Il mestinon è fantastico, il cortisone un po’ meno! Ma anche io come al solito ci metto del mio. Dovrei mangiare sano e fare attività fisica, ma la pigrizia... tra un mese avrò la prima visita di controllo. Quando sono uscita dal ricovero mancavano i risultati della tac al timo e degli anticorpi. Il cortisone mi spacca lo stomaco 🤢! Suggerimenti?
      11 risposte    (ultima: Sabato, 5 Maggio 2018)
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Martedì, 1 Maggio 2018
ciao Manuela. Con la miastenia, fare attività fisica non è la prima raccomandazione, almeno finchè la malattia non viene messa bene sotto controllo. Se il tuo corpo ti chiede riposo, devi assecondare la malattia e riposare. Suggerimenti per il cortisone: prenderlo a stomaco pieno, e farti prescrivere qualche protettore per lo stomaco. Non è un farmaco molto aggressivo con lo stomaco, ma chi ha lo stomaco sensibile ne risente se non prende precauzioni. Per il mestinon, stai sempre attenta alla comparsa di eventuali "effetti collaterali": sono un segnale di abbasare le dosi.
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Martedì, 1 Maggio 2018
PS: prendere il cortisone sempre la mattina presto, dopo la colazione.
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
Manuela | Martedì, 1 Maggio 2018
Grazie Cristina per la risposta, la protezione me l’hanno data, ma forse per il mio stomaco prendere di colpo quasi 10 pastiglie al giorno è stato troppo! Ho aumentato la protezione gastrica a 40mg da qualche giorno e un pochino la situazione è migliorata. Solo che ogni tanto durante la giornata mi prendono dei crampi allo stomaco che mi uccidono! Chiedo un altro consiglio: in giorni di festa mi devo per forza puntare la sveglia per prendere il mestinon alle 7 o posso passare a quello delle 11? Se mi sveglio alle 10 trovo che non abbia senso, a me il mestinon retard prima di andare a letto non è stato prescritto..
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Martedì, 1 Maggio 2018
Il mestinon è solo un sintomatico che dura 4 ore. Saltarlo, non compromette il trattamento, ma potrebbe essere fastidioso per te passare quelle 4 ore senza, quindi l`unico modo per saperlo è .... provare. Il mestinon è un farmaco che dobbiamo imparare a gestire da soli, a seconda di come ci sentiamo. Perchè non quello della notte ? forse aspettano di vedere gli anticorpi, perchè in caso di achrab negativi, e ancora di più per antiMusk positivi, il mestinon è controindicato. Senti che quello della notte ti manca ? A me succede, se non lo prendo, che sogno di non riuscire a camminare o non riucire a muovermi .... ( io sono achrab positiva e lo tollero bene ) .
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Martedì, 1 Maggio 2018
( e quindi in quel caso riposo peggio di come dovrei )
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Martedì, 1 Maggio 2018
attenzione, che i crampi potrebbero essere anche un effetto del mestinon, se è troppo, e quindi da abbassare. Prova a osservare quando ti vengono: il mestinon inizia a fare il suo effetto 15-30 minuti dopo averlo preso.
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Martedì, 1 Maggio 2018
mangiare qualcosa mezz` ora dopo aver preso il mestinon. Non prima di prenderlo, perchè prenderlo a stomaco pieno abbassa il suo effetto ( valido per il mestinon 60).
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
Manuela | Venerdì, 4 Maggio 2018
Grazie Cristina per tutte le dritte, ne farò tesoro, per la tua disponibilità e gentilezza. Buona giornata
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
Manuela | Venerdì, 4 Maggio 2018
Approfitto ancora: ma il mestinon non fa regredire i sintomi al 100%? perché io sento di non riuscire a parlare perfettamente bene, intendiamoci la mia sintomatologia è notevolmente migliorata con il mestinon, nessuno si accorge sentendomi parlare, ma sento che c’è una sfumatura che manca per riacquistare totalmente le mie potenzialità muscolari. Mi devo accontentare e ritenermi fortunata o c’è qualcosa che si può fare per arrivare al 100%?
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
cristinav | Venerdì, 4 Maggio 2018
purtroppo no, succede solo in pochi fortunati casi. Altrimenti basterebbe il mestinon per trattare la miastenia, invece ci sono altri farmaci, a seconda del tipo di miastenia cioè a seconda del tipo di anticorpi. Il cortisone appunto (deltacortene) è il farmaco base che si utilizza per tutti i tipi di miastenia. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia", ultima edizione 2012.
RE: Diagnosi di miastenia bulbare
Manuela | Sabato, 5 Maggio 2018
Grazie ancora per le tue risposte!!
Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Buongiorno, il mio compagno è miastenico e circa un mese fa ha subito la timectomia, per l`asportazione di un timoma. Prima della timectomia la diplopia, con l`assunzione del mestinon era scomparsa. Dopo l`operazione, assumendo sempre 3 mestinon al giorno, la diplopia è ricomparsa e molto più insistente di prima, adesso l`occhio tende a chiudersi. Siamo stati dalla neurologa, ma vuole tenere questa terapia, per vedere se i sintomi scompaiono da soli. Il mio compagno la prossima settimana vorrebbe incominciare ad andare a lavorare, perché i giorni di malattia stanno per finire, però se ha la diplopia come può fare? Secondo voi è la neurologa che non lo sta seguendo bene? Grazie per i consigli
      16 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Aprile 2018)
Re:Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Che spiegazione vi ha dato? Perché i sintomi dovrebbero scomparire da soli? Vi consiglio vivamente il libro Vivere la miastenia. Il tipo di trattamento da seguire, dipende molto dal tipo di anticorpi : achrab, antiMusk, nessun anticorpo rilevabile ....
Re:Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon è solo un sintomatico che agisce dopo 20 minuti e dura 4 ore.
Re:Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon è solo un sintomatico che agisce dopo 20 minuti e dura 4 ore, e in caso di achrab negativo, e ancor di piu antiMusk positivo, a lungo andare puo essere dannoso e procurare anche sintomi colinergici.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Ci ha detto che la diplopia dovrebbe scomparire da sola, perché può essere stata l`operazione a scatenare il tutto. Questa neurologa non ci convince per niente, adesso lunedì abbiamo il controllo a Padova, per la timectomia e ci faremo consigliare un bravo neurologo, magari li a Padova, dove ne ho sentito parlare molto bene. Dalla neurologa di adesso, noi abbiamo insistito per cambiare la terapia, ma lei non ha voluto e ha programmato il controllo tra 3 mesi, con gli anticorpi achrab, i quali erano già positivi. Però 3 mesi sono lunghi da passare e il mio compagno non so proprio come farà con questa diplopia.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Prendendo il mestinon, non vede nessun beneficio, la diplopia persiste
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
che l`intervento può aver fatto peggiorare la miastenia, è vero. Non deve succedere per forza, dipende anche dalle anestesie che si usano, e comunque è uno stress per la persona. Il farmaco principale per la miastenia, di tutti i tipi, è il cortisone ( deltacortene ).
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Ma il mestinon lo aiuta per qualcosa, o non lo aiuta per niente ? quanto ne prende ? ( va preso ogni 4 ore, perchè dura appunto 4 ore. Poi c`è il mestinon retard che si prende in genere alle 23:00, e dura 8 ore ) .
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon lo prende ogni 8 ore, 7.30-15.30-11.30
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon nell` ultima settimana non lo sta aiutando per niente. Ma di solito si prende ogni 4 ore? Ma questa neurologa non lo ha detto, ci ha detto ogni 8 ore. Poi secondo me potrebbe essere associato anche al cortisone e l abbiamo anche detto, ma lei ci ha detto che ad aggiungere si fa sempre in tempo è a togliere che si fa fatica, non so proprio che dire
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon va preso ogni 4 ore. Se è troppo non si allungano le ore, ma si abbassa la dose. Quanto ne prende ogni volta ? A togliere il cortisone si fa fatica perchè si deve togliere molto gradualmente, ma è anche vero che se la malattia è grave, va fermata con decisione senza lasciare che si sviluppi liberamente. Ma ha solo sintomi oculari ?
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Si, ha solamente sintomi oculari. Ogni volta prende una compressa, in totale ne prende 3 al giorno
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
la tollera senza nessun effetto collaterale, ma non gli fa nessunissmo effetto benefico nemmeno nel momento di massima efficacia, cioè circa 40-60 minuti dopo averla presa ?
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Tutti questi dubbi e domande, da fare direttamente alla neurologa... parlarsi e capirsi è utilissimo per la terapia.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Tutte queste domande le abbiamo fatte l altro giorno alla neurologa e non ci vuole ascoltare, ha perfino detto al mio compagno che deve restare con la diplopia, stringere i denti e andare avanti fino al prossimo controllo, allora abbiamo riferito tutto al medico di base e ci ha detto di aspettare lunedi il controllo dell operazione e diremo anche la della diplopia persistente e poi ci manderà da un altro neurologo, a padova ne ho sentito parlare molto bene.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
Marco | Giovedì, 19 Aprile 2018
Più leggo queste storie piu mi viene rabbia perché rivivo esattamente quello che è successo a me prima di rivolgermi a pisa...in mano a medici arroganti che curavano questa malattia in maniera totalmente sbagliata poi grazie a Dio sono stato a Pisa ed oggi è un anno esatto dall operazione per la rimozione del timoma. Non assumo piu mestinon da 5 mesi e sono passato in un anno da 50 mg di deltacortene a 12.5 e sono in remissione ormai... Ed io avevo una forma generalizzata grave. Porta il tuo compagno in un centro specializzato, macinate chilometri sentite Pisa ma non fermatevi. Siamo nelle mani di pochi medici competenti e dobbiamo stare attenti ad affidarci nelle mani giuste o sono guai
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
carmela | Giovedì, 19 Aprile 2018
sono daccordo lascia subito questa neurologa prova a Pisa hovissuto le stesse cose diplopia abbassamento della palpebra asportazione timoma ho risolto tutto con mestinon ogni quattro ore più quello delle undici e deltacortene tutte le mattine naturalmente ti devono spiegare le dosi di al tuo compagno che tornerà a vedere bene come prima un caro sauto
attinenza Miastenia gravis e TSH alto
Salvatrice Amico | Mercoledì, 4 Aprile 2018
Già in terapia per ipotiroidismo da circa 20 anni con Eutirox 100 e 150 alla domenica. Da settembre in terapia per miastenia gravis. Attualmente assumo Deltacortene 25 (1 cprs al giorno) e mestinon 60 (1 e 1/4) per 4 volte al giorno. Avendo effettuati esami il TSH sempre nella norma ora risulta 9,37. Sto cercando una visita specialistica . Nel frattempo devo preoccuparmi?
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 4 Aprile 2018)
RE: attinenza Miastenia gravis e TSH alto
cristinav | Mercoledì, 4 Aprile 2018
ciao Salvatrice. Non c`è nessuna attinenza fra TSH e miastenia. Il TSH riguarda solo la tiroide. L `unica cosa che si può dire, è che spesso, chi soffre si miastenia, ha anche qualche malattia autoimmune della tiroide, anche se le due malattie non si influenzano assolutamente fra di loro, è solo una predisposizione della persona a soffrire di problemi autoimmuni, per cui spesso si ha più di una malattia.
RE: attinenza Miastenia gravis e TSH alto
cristinav | Mercoledì, 4 Aprile 2018
La miastenia è una malattia che se ben curata, permette una vita normale. Che tipo di miastenia hai, cioè che tipo di anticorpi ? Sono importantissimi gli anticorpi. A seconda del tipo di anticorpi, sono indicate medicine diverse, per esempio il mestinon non va bene e a lungo andare crea problemi ( crampi, diarrea, fascicolazioni, crisi colinergiche, ecc... ) se gli anticorpi ACHR sono negativi, e ancora di più se gli anticorpi AntiMusk sono positivi.
policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Mercoledì, 28 Marzo 2018
Buongiorno. Qualcuno sa dirmi se, per una visita privata per miastenia al Gemelli di Roma, c`è solo la professoressa Evoli o ci sono anche altri neurologi? Grazie
      30 risposte    (ultima: Giovedì, 10 Maggio 2018)
RE: policlinico Gemelli, Roma
laura | Mercoledì, 28 Marzo 2018
Io so che c`e la Evoli, anche io sono stata da lei con visita intramoenia su consiglio di altro neurologo
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Mercoledì, 28 Marzo 2018
Grazie. Io ho già diagnosi di miastenia, ma, in passato, ho avuto con lei un`esperienza negativa. Per questo cerco un altro medico.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Pat | Mercoledì, 28 Marzo 2018
Ciao Manuela! Hai FB? Se si, chiedi l`iscrizione al gruppo chiuso Miastenia Gravis ( che sia Miastenia Gravis e basta....perchè ne sono nati tanti altri, ma il piu` vecchio è questo!), poni la domanda e vedrai quanti miastenici sono seguiti a Roma al S.Andrea....a Torvergata....e si trovano molto bene!!!
RE: policlinico Gemelli, Roma
Paola prima | Giovedì, 29 Marzo 2018
Così Zuckerberg avrà un bell` archivio di miastenici romani. Speriamo che ne faccia buon uso.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Maria | Giovedì, 29 Marzo 2018
ti sconsiglio questa profesoressa.tante persone si sono trovate malissimo ..vai da prof.Antonini o drssa Morino - San Andrea o prof.Inghilleri policlinico Umberto o dr.Iani di san Eugenio.
RE: policlinico Gemelli, Roma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 29 Marzo 2018
Ciao Manuela anch`io ho avuto una esperienza negativa con la dottoressa Evoli...ti consiglio di trovarne altri!
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Giovedì, 29 Marzo 2018
Ciao. Grazie delle risposte. Non ho fb, mi sono cancellata. Comunque, io sono stata sia al Sant`Andrea che a Torvergata dove sarei in cura ora, ma mi hanno detto che per avere l`esenzione di malattia rara bisogna andare al Gemelli, unico centro autorizzato nel Lazio. Comunque io sono positiva achrab e a Torvegata hanno completamente ignorato il problema timo. Quindi non so se siano davvero così preparati. Al Sant`Andrea mi hanno detto che mi dovrei operare, ma mi sono trovata male per quanto riguarda le cure farmacologiche. Al Gemelli, la Evoli, mi aveva invece negato la diagnosi. Ho come unica speranza quella di emigrare?
RE: policlinico Gemelli, Roma
Maria | Giovedì, 29 Marzo 2018
La Evoli nega la diagnosi nonostante i sintomi siano evidenti ..di solito dice che hai problemi psicologici .stai lontano da Gemelli
RE: policlinico Gemelli, Roma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 29 Marzo 2018
io avevo certificato da sant`andrea ma va bene anche del Policlinico sono 3 centri autorizzati a Roma
RE: policlinico Gemelli, Roma
Asia | Giovedì, 29 Marzo 2018
Come ti capisco!! Io sono di Roma e sono emigrata a Pisa dove mi hanno anche operato al timo a novembre scorso. Sono dell idea che in questi casi la vicinanza è si importante, ma secondaria!
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Giovedì, 29 Marzo 2018
un pensiero per Pisa lo sto facendo anche io
RE: policlinico Gemelli, Roma
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Aprile 2018
Scusate sei intrometto ma per avere l`esenzione per malattia rara basta un certificato con la diagnosi del.neurologo e recarsi presso la propria asl...! Non servono accrediti particolari del centro!
RE: policlinico Gemelli, Roma
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Aprile 2018
Cmq io sono seguita dal prof. Inghilleri da ben 10 anni e mezzo. Ho una miastenia generalizzata e nonostante abbia avuto tre ricadute serie...ho avuto quasi 6 anni di completo benessere! comunque ogni ricaduta è stata gestita con professionalità! Io sono un medico e non mi fido a priori ma leggo prima di accettare qualsiasi terapia!
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Giovedì, 19 Aprile 2018
Ciao. Potresti dirmi che tipo di miastenia hai? Sieronegativa o positiva a quali anticorpi?
RE: policlinico Gemelli, Roma
Barbara | Venerdì, 20 Aprile 2018
Ciao Manuela, come hai già detto tu è meglio stare alla larga dalla Evoli...esperienza con lei disastrosa! Io sono seguita a Tor Vergata dal prof Massa e mi trovo benissimo. Per quanto riguarda l`esenzione io l`ho fatta all`Umberto I di Roma qualche mese fa, perché era l`unico ospedale autorizzato. Ieri sono stata al controllo proprio e il prof Massa mi ha chiesto se avessi già il riconoscimento RFG101 altrimenti me lo avrebbe fatto lui stesso a Tor Vergata perché ora hanno anche loro l`abilitazione a farlo.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Lunedì, 23 Aprile 2018
Ciao Barbara, grazie. Tu sei sieronegativa?
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Lunedì, 23 Aprile 2018
Io sono positiva achrab e il Prof. Massa dice che con tac del timo negativa non c`è bisogno di operare, mentre so che, in teoria, l`intervento andrebbe fatto comunque. Tra l`altro la tac non l`ha visionata nessuno, ha dato gisuto una letta al referto.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Marta | Lunedì, 23 Aprile 2018
Barbara ,perché tantissime persone parlano male della profesoressa Evoli ? io pensavo di prenotare da lei ma forse meglio di no...
RE: policlinico Gemelli, Roma
Barbara | Domenica, 29 Aprile 2018
Ciao Manuela, io sono sieronegativa ma positiva all`ellettromiografia singola fibra. Marta la mia esperienza con la Evoli è stata pessima perché sono stata giudicata da lei come una malata immaginaria...ad ogni visita mi sentivo come se fossi sul banco degli imputati. È già difficile accettare per noi miastenici un cambiamento che non abbiamo chiesto per non parlare poi della difficoltà che ci vuole per arrivare alla diagnosi della Mia inoltre lei la Evoli mi faceva sentire come fossi una pazza depressa. Grazie a lei ho smesso di curarmi perché mi aveva convinta che non avessi nulla e oggi mi ritrovo con l`aggravante di chi non si cura, mentre bisogna sempre curarsi magari aggiustando la terapia con il solo mantenimento, come mi ha spiegato il dott Massa ma mai abbandonare e soprattutto mai il "fai da te".
RE: policlinico Gemelli, Roma
Paola prima | Domenica, 29 Aprile 2018
Purtroppo a volte succede che il fai-da-te è meglio però dei medici sbagliati.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Manuela | Domenica, 29 Aprile 2018
Purtroppo anche il prof. Massa ha le sue pecche, come quella del non prendere in considerazione la timectomia per i sieropositivi achrab. Della serie scegliamo il male minore...
RE: policlinico Gemelli, Roma
cristinav | Domenica, 29 Aprile 2018
la timectomia nei positivi Achrab è riconosciuta da tutta la letteratura internazionale....
RE: policlinico Gemelli, Roma
Lory | Lunedì, 30 Aprile 2018
Pure a me la Evoli ha detto che ho problemi mentali:)
RE: policlinico Gemelli, Roma
Barbara | Lunedì, 30 Aprile 2018
Ma la positività agli anticorpi achrab è fin dall`esordio o può rivelarsi positiva successivamente nel corso degli anni? Perché io ho fatto gli esami tre anni fa ed erano negativi...si devono o possono ripetere?
RE: policlinico Gemelli, Roma
cristinav | Lunedì, 30 Aprile 2018
Fin dall esordio.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Paola prima | Domenica, 29 Aprile 2018
Senza riferimenti personali, per stare dalla parte del medico, magari ogni tanto capita di avere davvero problemi psicologici che provocano sintomi fisici, andrebbe comunque verificato.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Barbara | Giovedì, 3 Maggio 2018
Certo, Paola prima, difatti occhi che non riescono ad aprirsi, vista offuscata e sdoppiata, fiato corto e se vuoi continuo con un interminabile numero di sintomi diversi proprio perché siamo di fronte ad una malattia rara, sono sicuramente da attribuire allo stress e alla depressione! E sicuramente i professori che poi giungono alla diagnosi di miastenia sono anch`essi depressi e stressati altrimenti non si spiega il perché di tanti casi fuggiti dalla Evoli...lei è l`unica che ci capisce qualcosa!
RE: policlinico Gemelli, Roma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 3 Maggio 2018
Se al Gemelli è l`unica siamo messi bene ...
RE: policlinico Gemelli, Roma
Paola prima | Giovedì, 3 Maggio 2018
In effetti.
RE: policlinico Gemelli, Roma
Maria | Giovedì, 10 Maggio 2018
anche a me la stessa profesoressa ha detto che ho problemi psicologici ..doppia vista confermata durante la visita ortottica ,ptosi ,debolezza ,voce nasale ...a Milano hanno confermato la miastenia.
esami anti musk
Giovanni | Lunedì, 26 Marzo 2018
Salve a tutti oggi mi sono arrivati gli esiti delle analisi il risultato è 0,54 quindi dovrebbe essere positivo agli anticorpi. Questa è la terza volta che faccio questo esame nell arco di 9 anni, i precedenti esami sono sempre risultati negativi. Premetto che ho fatto anche tutti gli altri esami come radiografia timo e elettromiografia. la prima volta circa 9 anni fa nonostante tutti gli esami negativi il neurologo che mi seguiva aveva deciso di darmi il mestinon che non faceva altro che farmi stare peggio, diventavo un concentrato di fascicolazioni quando lo smessi stetti subito meglio. Ho girato non so quanti medici in tutta la vita dato che i primi problemi li ho avuti gia 17 anni fa quando di anni ne avevo 15 e risultati sono sempre stati l esclusioni di diverse malattie e quindi nessuna diagnosi. Ora mi trovo qui con i riusltait di questa analisi che mi lasciano unpo meravigliato,visto che i mise sintomi col passare del tempo diventavano sempre piu caratterizzanti della sm. Adesso chiedo se questo esame possa mettere la parola fine alla mia ricerca, perche io non ne sono ancora convito. ringrazio anticipatamente a chi mi vorra rispondere
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 29 Marzo 2018)
RE: esami anti musk
francescadr | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao.Gianni, Io ti posso rispondere solo per la mia recente e personale esperienza, ci sarà sicuramente qualche paziente più esperto, l`esame è positivo ma al di là di quello la diagnosi di miastenia viene fatta anche con anticorpi negativi, questo ad esempio è il mio caso, gli anticorpi sono sia gli antimusk che gli antiacetilcolina più gli LRP4 che fanno solo al Besta a quanto so. Io ho i due anticorpi negativi ma la diagnosi confermata a livello clinico, ora la mia è una forma generalizzata e abbastanza "evidente" per così dire ho problemi di deglutizione, voce, forza generale etc. Ti consiglierei francamente di cercare un buon neurologo competente rispetto alla malattia. Ti auguro il meglio, un abbraccio!!! Francesca
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao Giovanni. Qual` è la soglia di positività degli antiMusk ? Io sono positiva achrab e conosco solo la soglia degli achrab che è circa 0,40.
RE: esami anti musk
francescadr | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao Cristina e ciao Giovanni, ritirati due settimane fa assieme agli antichrab la soglia è 0,50, non so però chiaramente se 0,54 è considerato positivo o limite : ) Francesca
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
se la soglia è 0,50 allora 0,54 sembra un valore estremamente basso. Il valore degli antiMusk è proporzionale alla gravità dei sintomi, cosa che invece non è valida per gli achrab.
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
dal libro Vivere la miastenia edizione 2012 pagina 81: ...a differenza di quanto accade nei pazienti con anticorpi AchR positivi il miglioramento clinico, che si ottiene con la terapia, si correla spesso a una riduzione del dosaggio anticorpale. Non essendoci un blocco del recettore nicotinico, da parte dell`anticorpo, l`utilizzo della terapia anticolinesterasica con Mestinon è inutile e dannoso perchè causa importanti disturbi colinergici. Inoltre è stato recentemente scoperto che l`anticorpo anti Musk interferisce proprio con la colinesterasi il che giusticifca ulteriormente i fenomeni di intolleranza e ipersensibiità che questi manifestano dopo l`assunzione del Mestinon...
RE: esami anti musk
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Marzo 2018
Si Cristina quando prendevo mestinon stavo molto male e quando dopo varie volte che l ho riferito al neurologo che al tempo mi seguiva diceva che esageravo, alla fine l ho mandato a quel paese. E di mia iniziativa sono andato dalla Ricciardi, lei al tempo aveva escluso la miastenia, inoltre mi aveva consigliato di indagare su una possibile cfs ma anche lì si naviga nel buio. Il mio dubbio che possa essere miastenia sta nel fatto che oltre ai problemi fisici ci sono quelli cognitivi, dal quel punto di vista negli anni quelli sono peggiorati di pari passo e questo nella miastenia non dovrebbe succedere. Il libro vivere la miastenia l avevo letto tempo fa adesso vado a ricercarlo, poi per quanto riguarda i valori di riferimentodegli antimusk erano 0,20/0,50
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
E allora sai già che non è miastenia.... Come ha scritto Francesca, la diagnosi alla fine è clinica, e un risultato così basso come lo 0,54 non aggiunge niente. Nel libro del 2012 trovi anche il paragrafo: La miastenia sieronegativa che non è miastenia, proprio in riferimento alle diagnosi sbagliate che spesso vengono fatte. Un grande in bocca al lupo per la soluzione del tuo problema.
RE: esami anti musk
Luigi | Giovedì, 29 Marzo 2018
Ciao a tutti. Vorrei riferire la mia esperienza se può essere utile. Ho fatto gli esami anti MuSK quattro anni fa. L` unità di misura usata era nmol/l . Il valore di riferimento inferiore a 0,05. Il valore nel mio campione risultava 9,10 ,quindi vi lascio immaginare le mie condizioni. Comunque penso che anche un valore 0,54 non sia da sottovalutare ,sempre che l` unità di misura usata sia la stessa.
Non riesco ad avere la diagnosi
Giulia | Giovedì, 22 Marzo 2018
Salve a tutti,ho 16 anni e mezzo e sto parecchio male da un po’ tempo.Ho difficoltà a deglutire,ogni tanto anche nella respirazione,a volte mi sento molto bloccata e ferma negli arti,collo ecc.Mi stanco subito e ho la sensazione di non avere forza e poi la sera peggioro o con lo sforzo fisico.Ogni giorno va peggio e non ce la faccio più anche perché i miei genitori pensano che io non abbia nulla!!Oggi mi è arrivato il referto del AchR negativo e così il mio neurologo mi ha detto che dovrò fare un Emg particolare e magari nel frattempo provare a prendere il mestinon 60 mg,1 compressa la mattina,una metà mattina e l’aktra Pomeriggio.Innanzitutto vorrei sapere se mi consigliereste di fare anche l’Anti-Musk e l’altro(LRP4).Poi il mio problema è delle compresse..già ho sempre avuto difficoltà con le pasticche(preferisco pasticche orodispersibili e sciroppi) ora poi che ho disfagia.Ho letto che in Inghilterra esiste lo sciroppo,qualcuno di voi sa se è possibile ordinarlo dall’Inghikterra??o se magari si possono spezzare le pasticche??
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Marzo 2018)
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Ciao Giulia. Si, è bene fare anche Anti-Musk , e se possibile anche LRP4 ( più difficile trovare dove farli ) . Se achrab è negativo, il mestinon non è un farmaco troppo adatto, potrebbe a lungo andare provocare effetti negativi peggiori dei pochi effetti positivi: tremori, crampi, blocco delle dita, sudorazioni eccessive, guizzi nei muscoli , diarrea, anche effetti che sembrano miastenia ( = crisi colinergiche) .... tutti sintomi che dicono di abbassare la dose. Il farmaco più adatto sarebbe il cortisone. Il fatto che i tuoi genitori non ti credono mi sembra un problema molto serio, considerata la tua giovane età. Ma il fatto che da come scrivi si vede che sei una ragazza in gamba, un bel vantaggio :-) Potresti procurarti il libro "vivere la miastenia" , scritto da una dottoressa fra le le più esperte di questa malattia, e farglielo leggere. Il mestinon 60 si può tranquillamente spezzare, e anche sciogliere in acqua.
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Per deglutire meglio, si devono mangiare/bere cose fredde, da frigorifero. Il caldo infatti è un miorilassante, e rende i muscoli più deboli, compresi quelli della deglutizione. Riposati il più possibile, e mangia proteine, sempre in una dieta equilibrata. In che città abiti ? manda una mail all` Associazione di Pisa ( dottoressa che ha scritto il libro ) per chiedere consiglio: associazionemia @ live . it ( togli gli spazi, li ho messi per evitare spamming sull `indirizzo )
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Lo sciroppo serve più che altro per i bambini molto piccoli, perchè permette di somministrare poche gocce. Per noi adulti basta scioglere le pasticche in acqua. Ma osserva bene gli eventuali affetti collaterali che ho detto prima: non vanno sopportati, sono un segnale di allarme.
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Se uno degli anticorpi è positivo, è sicuramente miastenia. Ma ci sono anche miastenie con tutti gli anticorpi negativi. La elettromiografia può dare indicazioni, ma non è un esame risolutivo.
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Puoi intanto frullare carne e pollo, più facile così che doverli masticare a lungo.
solo grande paura?
lucia | Mercoledì, 14 Marzo 2018
Buongiorno ho avuto la risposta degli esami del sangue. Alla voce ANM Anticorpi antirecettore nicotinico muscolare il valore è 0,30 nmol/I Inferiore a tale valore negativo compreso tra 0,30 e 0,4 dubbio superiore a 0,40 positivo. Il mio medico di base mi ha detto di stare tranquilla perchè0,30 è il valore minimo in caso dubbio e quindi è sicuramente negativo. Per scrupolo mi ha prescritto l`elettromiografia. Posso senz`altro escludere la miastenia o potrebbe essere basso perché all`inizio? Non so cosa pensare ma non mi sento tranquilla
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 14 Marzo 2018)
RE: solo grande paura?
francescadr | Mercoledì, 14 Marzo 2018
Ciao, Io sono di nuova diagnosi, ma credo che la.diagnosi dipenda anche dai sintomi, io ad esempio ho gli esami negativi, il Desmed positivo ma mi hanno comunque confermato la diagnosi in base alla sintomatologia clinica (difficoltà di deglutizione, abbassamento della voce e leggere difficoltà respiratorie oltre a forte astenia generalizzata). Sicuramente ci sarà qualcuno di più esperto che ti potrà essere più utile : ) In bocca al lupo
RE: solo grande paura?
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
Si, è come dice Francesca: la diagnosi di questa malattia è clinica. Anticorpi negativi non vuol dire assenza della malattia, mentre è vero il contrario: anticorpi positivi, sicuramente è miastenia. C`è almeno anche un altro tipo di anticorpi da verificare: gli AntiMusk.
RE: solo grande paura?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 14 Marzo 2018
libro consigliato: "vivere la miastenia" edizione ultima 2012
RE: solo grande paura?
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
Il valore non è basso perchè all` inizio. Se è positivo, è subito alto.
Miastenia seronegativa e mestinon
Teresa | Venerdì, 9 Marzo 2018
Ciao a tutti! Leggo spesso che mestinon fa male ai sieronegativi ,ma credo che esistono le persone come me che hanno la miastenia tripla seronegativa e prendono mestinon per stare meglio e senza mestinon non riescono neppure ad uscire da casa..Sono curiosa che cosa dice su questo argomento la dottoressa Ricciardi?anche a queste persone mestinon fa male anche se li fa stare meglio?
      11 risposte    (ultima: Sabato, 21 Aprile 2018)
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
francescadr | Venerdì, 9 Marzo 2018
Ciao Teresa, Scusa ne approfitto ma sono nuovissima, diagnosi da un mese e le analisi dia per anti-acetilcolina che per anti-Musk risultano negative nonostante la mia sia una miastenia generalizzata con compromissione dei muscoli orofaringei e respiratori. Al di là di ripetere gli esami per sicurezza mi chiedevo cosa intendi per tripla negativa, è possibile fare anche altri esami? Mi è sembrato di capire che al Besta titolano anche altri anticorpi? Posso chiederti anche se la tua è una miastenia generalizzata o meno? Io sto ancora prendendo il Mestinon anche se ho ridotto molto la dose, per ora mi serve la neurologa mi ha detto di gestirlo assieme a lei ma sentendo come risponde il mio corpo e poi vedremo.cosa è meglio fare ma ripeto io sono a casa dall`ospedale da venti giorni. Grazie mille davvero!!!!
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
Teresa | Venerdì, 9 Marzo 2018
MuSK, LRP4 o AChR..sono tre anticorpi in miastenia ..francesca dimmi quanto prendi mestinon? senti qualche beneficio o non ti fa niente?un abbraccio
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
francescadr | Sabato, 10 Marzo 2018
Ciao Teresa, Io ne prendo per ora 1/2-1/2-1/2-1/4 se salgo sopra 1/2 mi dà fastidio, come scrivevo anche a Cristina mi sembra addirittura che aumenti la stanchezza. All`inizio mi ha dato molta noia tanto che me l`hanno tolto e ricoverato per iniziare il cortisone in ambiente protetto (ho avuto 2 crisi in 3 giorni a casa) e a quel punto hanno provato a re-introdurre il Mestinon che ho tollerato meglio. La doc mi ha detto che appena mi sento posso provare a portarlo ad 1/4 per poi lasciarlo perché a suo avviso davvero utile solo per le ach positive, ma di valutare insieme. Ho scritto cmq anche a Pisa per avere una consulenza visto che mi sembra di aver capito che la forma sieronegativa sia particolare, ora mi sento davvero una mosca bianca ; ) Ti posso chiedere dove hai fatto gli LRP4 e se anche tu hai una forma generalizzata o è iniziata come.oculare? Riesci cmq a controllarla bene con i farmaci? Scusami ma sto cercando di orientarmi in questo momento e nn è per nulla semplice. Grazie mille davvero meno male che ci siete!!!!!
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
francescadr | Sabato, 10 Marzo 2018
Scusa Teresa mi son resa conto che sugli effetti del Mestinon son stata poco chiara, per ora mi serve ho provato a ridurlo a 1/4 ogni 4 ore ma vado molto giù....
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
Adry | Sabato, 7 Aprile 2018
Ciao Teresa ,io ho diagnosi di miastenia generalizzata negativa achr e antiMUSK,ma positiva l’lettromiografia. Da febbraio assumo Mestinon 60: 1 , 1/2, 1/2, 1. Sono migliorata molto . Vorrei sapere se hai trovato un centro dove fare gli altri anticorpi . Sento l’esigenza di confrontarmi con chi ha lo stesso tipo di miastenia. Possiamo sentirci tramite chat.
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
francescadr | Sabato, 7 Aprile 2018
Ciao Adry, Scusate se mi inserisco, anche tu quindi hai giovamento dal Mestinon? Anche io sieronegativa, Mestinon a dosaggi bassi (1/2 *3 volte e 1/4 la sera a volte devo ridurre ulteriormente) abbiamo provato a toglierlo con la neurologa ma i sintomi peggiorano molto, soprattutto la costrizione al torace. A te dà effetti collaterali? Per la.titolazione dell`anticorpo Lrp4 lo fanno solo al Besta a Milano, io sto aspettando di stare un po` meglio per farlo. A te hanno prescritto altre indagini? Scusa tanto l`intromissione ma quando trovo qualcuno con la stessa forma di miastenia ne approfitto subito!!!! Un abbraccio Francesca
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
Adry | Venerdì, 20 Aprile 2018
Francesca, ho la miastenia generalizzata,assumo 1 cp di Mestinon 60 mg 4 volte al giorno dal 12 febbraio.Mi hanno aggiunto 90mg alle 23.30 ( mezza di 180 formulazione retard). E sto molto bene.Sono tornata a vivere, al momento nessun effetto negativo. Prima ero costretta a stare sempre sdraiata perchè non mi reggevo
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
Artù | Venerdì, 20 Aprile 2018
Ciao Francesca, Sono sieronegativa ma podotiva ettromiografia. Da febbraio assumo Mestinon 1cp da 60mg per 4 volte ed in più mezza cp da 180 mg la sera . Sto benissimo.Ho ripreso a vivere....cammino respiro bene ed ho una resistenza giornaliera di 8h .....prima ero allettata. Se vuoi ci sentiamo tramite e-mail. Un caro abbraccio.
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
Adry | Venerdì, 20 Aprile 2018
Ciao Francescaadr ,Artu sono io.....scusa
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
Adry | Venerdì, 20 Aprile 2018
Ciao Teresa, anche per me è la stessa cosa , senza il Mestinon non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto.Sono quasi tre mesi che lo assumo. Se vuoi ci sentiamo in privato.La diagnosi di sindrome miastenica è arrivata a febbraio dopo 10 anni di semiallettamento.
RE: Miastenia seronegativa e mestinon
lory | Sabato, 21 Aprile 2018
ciao teresa ti rispondo anche io in riferimento al mestinon ,anche io siero negativa e rispondo perfettamente al mestinon quindi dico che è ora di finirla di generalizzare che un siero negativo nn sopporta gli effetti del mestinon c`è caso e caso alcuni positivi non lo sopporano ugualmente ora credo che il punto sia trovare la causa e comuqnue per quanto riguarda il dosaggio con il tempo imparerai a gestirlo in base alle tue esigenze è lo stesso tuo corpo che ti manda segnali essendo un sintomatico lo puoi gestire sempre con le dovute precauzioni e rispetto di un min di tempi tra una assunzione e l`ltra come te anche io ho trovato benefici almeno sto in piedi a fare una vita quasi dignitosamente normale
Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Lunedì, 5 Marzo 2018
Ciao di nuovo a tutti, Come scrivevo ho avuto da poco (1 mese) la diagnosi di miastenia, sono di Prato, per ora in cura qui. Mi chiedevo se ci fosse qualcuno di Prato o Firenze, mi farebbe piacere sapere di non essere sola in zona e poter condividere... e se qualcuno avesse avuto esperienza con la neurologia di Prato, io per ora mi sono trovata bene ma appunto la mia esperienza è davvero minima. Grazie mille
      17 risposte    (ultima: Martedì, 20 Marzo 2018)
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao a tutti di nuovo....ci riprovo...c`è per caso qualcuno sul forum in zona? Un abbraccio
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Pat | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao Francesca! Sicuramente c`è qualcuno della Toscana.....di Prato non ricordo.....ma ho la sensazione che sia sfuggita la tua domanda!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao Pat grazie : ) Sì credo anche io....mi faceva piacere sapere se c`era qualcuno in cura a Prato per capire un po` che esperienza aveva avuto e se qualcuno fosse in zona magari per condividere un po` più da vicino!!!! Intanto mi è arrivato il libro "Vivere la miastenia" fantastico l`ho letto tutto d`un fiato....considerando le pause di recupero... ; ) ancora l`autonomia scarseggia : @
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Fabrizio | Lunedì, 19 Marzo 2018
Io sono di Prato e miastenico da 2 anni. Devo dire che mi son trovato molto bene alla neurologia di Prato, seguito e ben curato principalmente. Per contattarmi dico a francescadr di contattarmi al day hospital della neurologia.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao Fabrizio, Grazie mille che piacere, ti lascio la mia mail fra.drovandi@gmail.com!!!! Francesca
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Nicoletta | Lunedì, 19 Marzo 2018
Ciao io sono di pistoia(QUARRATA) ma non ho esperienza su prato sono in cura a Pisa... Operata di timoma quindi vengo seguita li.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Lunedì, 19 Marzo 2018
Ciao Nicoletta, Grazie mille anche a te, non mi fraintendete ma fa piacere sapere che anche qui in zona ci sono persone con il tuo stesso problema....ti posso chiedere se tu hai potuto seguire tutti i trattamenti necessari, come le immunoglubiline o la plasmaferesi (nel caso tu le abbia dovute fare) a Pisa o li hai dovuti comunque fare nell`ospedale di residenza....quindi Pistoia immagino? Grazie mille....scusate ma sono proprio all`inizio, diagnosi da poco più di un mese e ancora piena di dubbi!!!!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 19 Marzo 2018
Ciao io non ho fatto niente di tutto ciò ho x ora preso solo cortisone e mestinon ed ho risposto abbastanza bene, ho fatto invece chemio x timoma ma sempre a Pisa x mia scelta perché mi sento molto sicura essendo lì molto preparati e io avendo un caso un po` avanzato. Un abbraccio e chiedi pure!!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Nicoletta | Lunedì, 19 Marzo 2018
Scusate non ho messo il nome qui sopra.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Stefano_59 | Martedì, 20 Marzo 2018
Ciao, io abito in zona. Diagnosi a Prato nel 2016, operato timoma B3 a Pisa. Per la miastenia sono in cura a Pisa mentre per la parte oncologica a Prato. giudizio pienamente positivo su entrambi.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Stefano_59 | Martedì, 20 Marzo 2018
Prima dell`operazione avevo una generica stanchezza e problemi oculari.Dopo l`intervento, iniziato in robotica e completato in sternotomia mediana (timoma maligno) ho avuto un forte peggioramento per 4/5 mesi. Dopo 5 mesi ho iniziato la risalita ed adesso la malattia è sotto controllo, riesco a lavorare, uscire ecc. Ovviamente non ho la stessa energia che avevo prima..Il timoma è stato trattato in radioterapia a Prato-Villa Fiorita; ogni 4/6 mesi tac di controllo incrociando le dita.La cura attuale è mestinon ed un filo di cortisone.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
Che tipo di anticorpi ? sono importantissimi per definire il tipo di miastenia.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Martedì, 20 Marzo 2018
Grazie mille davvero a tutti...per quanto riguarda gli anticorpi i miei sono negativi, ho fatto per ora solo Musk e achrab ed è una forma generalizzata bulbare...mai avuto sintomi oculari è iniziata con problemi di deglutizione e poi proseguita con afonia e leggero affaticamento respiratorio e debolezza generalizzata, praticamente passo il 70% del tempo a letto dopo 6 settimane...per ora mi sono trovata bene a Prato, ma sto cercando un attimo di orientarmi per un eventuale consulto, anche perché per non ho avuto grossi miglioramenti nonostante siano ormai 20gg che ho aumentato il cortisone a 62,5 mg, mi è stata proposta la plasmaferesi perché essendo un soggetto allergico hanno un po` di paura con le Igv, ma non vogliono aumentare il cortisone, e sto riducendo di mia iniziativa il Mestinon perché mi sta dando effetti collaterali, conoscere le vostre esperienze è davvero importante!!!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
Io soffro di asma allergico, anche se sotto controllo ( prima con budesonide , ora mi basta molta molta prevenzione stile di vita) , e ho fatto un anno di Igev, un ciclo al mese. ( Pisa, 2006). Le plasmaferesi tolgono gli anticorpi dal sangue, ma l`effetto dura poco , qualche giorno. Viene per questo utilizzata come terapia di emergenza, non come terapia di fondo, appunto per questo effetto rebound. Le Igev come terapia sono molto più semplici, essendo solo infusione endovena, ma molto costose per il SSN. Si pensa che rieduchino il sistema immunitario. Sono efficaci solo se si è sotto cortisone. Il primo ciclo di Igev per me è stato poco efficace, ma i successivi molto. Si fa in day hospital.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
( Riporto sempre quanto imparato da degenza a Pisa )
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
( rebound = Se gli anticorpi vengono tolti con la plasmaferesi, il nostro organismo semplicemente li ricrea e forse anche di più)
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
pagina 123 vivere la miastenia: ... viene perciò raccomandata come procedura di emergenza per condizioni particolarmente critiche ed è opportuno praticarla nel contesto di un trattamento immunosoppressivo farmacologico anche per ridurre i fenomeni di rebound della produzione anticorpale ..
Inizio terapia con deltacortene
Francescadr | Martedì, 27 Febbraio 2018
Ciao a tutti, Sono nuova del forum e di diagnosi e felice che esista uno spazio dove confrontarsi. In attesa di esami anticorpi sia anti-Acht che anti-Musk (che arriveranno a giorni) per problemi di deglutizione, ho avuto due crisi che hanno portato ad un ricovero di circa dieci giorni. La neurologa (sono di Prato) vista la situazione ha iniziato la terapia con Mestinon e Deltacortene. Scrivo perché mi spaventano molto i tempi di aumento del cortisone che ha previsto, in poco più di dieci giorni sono arrivata a 25 mg e da giovedì sono passata da 25 mg a 37,5 mg domani dovrei passare a 50 mg e domenica a 62,5 mg. Mi ha assicurato che il peggioramento dei sintomi c`è solo inizialmente e non durante gli aumenti, il mio corpo dice altro e tutte le volte che aumento sto male un paio di giorni, praticamente ferma a letto....forse.una.coincidenza? Devo dire che ho ancora episodi di profonda spossatezza e devo stare praticamente a riposo. Mi chiedevo se qualcuno avesse esperienze simili...grazie mille davvero!!!
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 28 Febbraio 2018)
RE: Inizio terapia con deltacortene
Marco | Martedì, 27 Febbraio 2018
Ciao francesca il peggioramento dei sintomi man mano che aumenti il deltacortene è normale ci sono passato anch io che sono in cura a Pisa e addirittura ad un certo punto stavo molto ma molto peggio di prima ma mi spiegarono che è normale mentre si aumenta cosi il delta... Ma che presto sarebbe andato tutto a posto. E cosi è stato ! Mi raccomando non mollare vedrai che presto starai meglio !!!!
RE: Inizio terapia con deltacortene
Elio | Martedì, 27 Febbraio 2018
Resisti....vedrai che le cose miglioreranno
RE: Inizio terapia con deltacortene
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Grazie mille davvero, anche perché quello che stavo cercando io e che forse il mio medico non ha capito era solamente una spiegazione a come mi sentivo e una rassicurazione rispetto ad eventuali crisi non un mettere in dubbio la sua opinione. In un mese la tua vita cambia completamente, da stare fuori dodici ore a restare praticamente tutto il giorno a letto....un po` di ansia credo sia normale anche se voglio essere fiduciosa!!!!
Extrasistole
Barbara | Domenica, 18 Febbraio 2018
Buongiorno a tutti, mi è stata diagnosticata una miastenia oculare 4 anni fa...volevo chiedervi se c`è correlazione tra la miastenia e le extrasistole. Da circa 10 giorni ho questo disturbo che mi rende apatica, sono in attesa della visita cardiologica ma nel frattempo se qualcuno di voi può aiutarmi a capire se c`è un collegamento con la miastenia. Grazie
      29 risposte    (ultima: Martedì, 27 Marzo 2018)
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
Ciao. La miastenia non provoca nessun problema al cuore. La miastenia infatti colpisce solo i muscoli VOLONTARI, e il cuore non è un muscolo volontario.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
Non so dirti del mestinon ( se lo prendi ) , comunque nel suo foglietto illustrativo c`è scritto: "Bisogna prestare attenzione nei pazienti affetti da: aritmie quali bradicardia e blocco AV (i pazienti anziani possono essere maggiormente suscettibili a disaritmie rispetto ai giovani adulti)"
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
In ogni caso, per la miastenia solo oculare, che quindi è quasi sempre sieronegativa achrab, il mestinon è un farmaco quasi sempre inutile e anche dannoso.
RE: Extrasistole
Paola prima | Domenica, 18 Febbraio 2018
Scusa, cosa intendi che ti rende apatica ?
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Ciao Paola, per apatica intendo senza voglia di fare nulla in quanto questi continui "battiti a vuoto" del cuore mi lasciano anche un senso di vuoto alla testa. Ciao Cristina, attualmente non prendo farmaci , cerco di stancarmi il meno possibile per evitarli. Appena scoperta la malattia e prima che riuscissi ad avere un appuntamento con la Ricciardi mi hanno imbottita di qualsiasi cosa che mi ha fatto più male che bene! Adesso so come comportarmi e cosa devo prendere in caso di peggioramento. Grazie ad entrambe 😍
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
...ah dimenticavo, si sono siero negativa e la mia è una miastenia oculare anche se posso garantirti che faccio fatica anche ad asciugarmi i capelli, devo fare diverse pause , lo stesso vale per tutti quei lavori domestici che non richiedono certo i muscoli di Tyson! Però ci convivo molto serenamente perché parlare con la Ricciardi mi ha molto tranquillizzata.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
ciao Barbara. Se fai fatica anche ad asciugarti i capelli, perchè dici che è una miastenia solo oculare ?
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Perché così mi è stata diagnosticata...soltanto miastenia oculare. Io invece sono convinta di averla generalizzata. È pur vero che i primi sintomi sono stati oculari...ptosi, diploma.
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
...scusa volevo scrivere Diplopia
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
ma questa debolezza ce l`avevi anche quando ti hanno fatto la diagnosi ? ti hanno detto che dipende da altro ?
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Si Cristina questa debolezza muscolare l`ho avuta sin dall`inizio. Ricordo ancora la prima visita con le braccia che si abbassavvano ed io che cercavo di tenerle su! Ma questo si è verificato anche alle visite successive. Sono negativa a qualsiasi esame fatto è forse per questo che la mia miastenia è oculare, perché la ptosi dopo sforzo è evidente. Non saprei e del resto io ho sempre manifestato di avere stanchezza diffusa.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
Il fatto che gli esami del sangue e strumentali sono negativi, non vuol dire per niente che la miastenia non c`è, e nemmeno vuol dire è solo "oculare". Hai la diagnosi per miastenia, e quindi il nuovo codice di malattia rara, a cui abbiamo diritto ? Serve per fare le visite egli esami senza pagare ticket.
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
Perché non mi fa inserire la risposta?
RE: Extrasistole
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
Se è troppo lunga, prova a spezzarla. Se metti un link, non mettere la parte iniziale h t t p o altri caratteri strani
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
 Il codice di cui parli è lo 034 ? Hai ragione Cristina quando dici che gli esami non sono decisivi ai fini di una diagnosi così complessa come per la miastenia però questo è quello che mi ha detto e scritto la dottoressa all`unica e ultima visita fatta un anno fa. Io leggo spesso questo forum perché è consolante sapere che non sono l`unica ad aver avuto mille dubbi sulla paternità di questa malattia...la dottoressa, molto gentile come del resto tutto il suo staff mi ha dato una cura esclusivamente cortisonica in quanto come tu sai meglio di me, per la miastenia oculare è l`unica cura ma, piuttosto che riprendere il cortisone con tutti i controffetti che mi ha dato preferisco tenermi i malesseri miastenici.
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
Spesso mi sento come se fossi trasparente perché rientro in quella schiera di malati che fortunatamente non sono così gravi da ricevere le giuste attenzioni ma che comunque vivono una certificata difficoltà.  È difficile la convivenza con qualcuno che non conosci e così cerco di autogestirmi e autocurarmi usando il buon senso...non sto un`ora davanti alla TV se poi so di dover guidare e non alzo pesi se so che quelle forze devo conservarle per i miei figli, ho delle giornate in cui non riesco neanche a stendere il bucato e a vedere ad un palmo dal naso e giorni in cui invece le forze mi assistono per qualche ora in più. Non lavoro perché non posso dettare io le condizioni su un qualsiasi posto di lavoro rifiutandomi di fare cose che non potrei fare tantomeno posso pretendere un occupazione su misura per me e per finire la mia Asl non mi ha riconosciuto l`invalidità....ecco questo è la mia storia ma voi è come se la conosceste già!
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
no, lo 034 è il vecchio codice per malattia cronica, che non da diritto quasi a niente. Da Settembre c`è il codice per "MALATTIA RARA" che è il RFG101 . Ma bisogna andare alla ASL o dal neurologo per farselo cambiare, dipende da come è organizzata ogni Regione. Nel Lazio basta andare alla ASL.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
In caso di miastenia generalizzatta, Il cortisone serve però a bloccare la malattia.
RE: Extrasistole
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
hai fatto domanda per il riconoscimento del invalidità civile e legge 104 ? può aiutare per il lavoro.
RE: Extrasistole
BARBARA | Venerdì, 23 Febbraio 2018
Non sapevo che ci fosse un nuovo codice per le malattie rare e neanche il mio medico curante...se non avessi scritto in questo forum non lo avrei mai saputo! Grazie ancora Cristina. Come ho già scritto , ho fatto richiesta per linvalidità ma non mi è stata accettata, a tal proposito volevo chiedervi se per poterla ripresentare cè bisogno di nuovi accertamenti o vanno bene gli esami già fatti. Cristina volevo chiederti una cosa che mi domando spesso e sicuramente tu saprai rispondermi, se io rinuncio a curarmi perchè comunque riesco a gestire i malesseri la miastenia può peggiorare? Ti scrivo questo perchè, con tutte quelle medicine sono stata malissimo però ho paura che questa mia trascuratezza a lungo andare possa punirmi.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
forse ti sarebbe utile una visita di controllo, dove parlare anche ti tutti i tuoi dubbi e pensieri.
RE: Extrasistole
BARBARA | Venerdì, 9 Marzo 2018
Ciao Cristina, dopo aver spulciato su internet in cerca di risposte circa queste difficoltà respiratorie che ho ultimamente, ho trovato un articolo che parla di difficoltà respiratoria per i malati miastenici provocata dalla debolezza della parete toracica. Ovviamente non sono un medico ed ovviamente se mi sento mancare l`aria credo sia ovvio pensare al cuore. Mi è sempre stato detto che il cuore è un muscolo involontario e quindi fuori dalle possibili complicanze miasteniche, comunque indirettamente e cioè attraverso la parete toracica indebolita dalla malattia un collegamento c`è eccome. Detto ciò ho seguto il tuo consiglio ed ho preso un appuntamento di controllo così finalmente qualcuno potrà rispondere a queste mie domande.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 11 Marzo 2018
mah ... le difficoltà respiratorie sono tipiche della miastenia, proprio per la debolezza dei muscoli respiratori , anche se non presenti in tutti i casi, ma il cuore non c`entra con la miastenia, se non ha problemi per conto suo. Facci sapere il seguito se ti va.
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 14 Marzo 2018
Eccomi di nuovo, innanzitutto vorrei ringraziarti Cristina perché questo forum aiuta moltissimo noi malati nel trovare risposte a domande che non sappiamo neanche formulare perché è difficile spiegare che non siamo ne stressati ne pazzi tantomeno sfaticati! Eppoi a me personalmente fa compagnia quando presa dall`ansia cerco risposte. Tra pochi giorni avrò l`ecocardiogramma e l`Holter per capire se questo affanno che mi affligge ormai da più di un mese sia dovuto a problemi cardiaci o dalla miastenia. Per il controllo ho dovuto disdire con molto dispiacere ma purtroppo per me essere in cura con una dottoressa che è a 500 km da casa è davvero un problema, dovrò cercare qualche bravo dottore più vicino. Volevo chiedere a te Cristina e a tutti gli amici del forum se c`è la possibilità che con gli anni la mia miastenia oculare possa essere diventata generalizzata perché davvero non so più cosa mi stia succedendo, se non fosse cosi non saprei dare una spiegazione alla debolezza esagerata muscolare che colpisce sia gli arti superiori che inferiori. Per non parlare dell`affanno anche nel parlare.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
ciao Barbara. Succede che la miastenia si manifesta all` inizio a volte magari solo agli occhi e poi arrivano gli altri sintomi, ma un tipo di miastenia di anni non si trasforma in altro tipo di miastenia, perchè alla fine le miastenie di tipo diverso, sono malattie di tipo diverso dovute ad anticorpi diversi,come dicono le quattro rose della copertina del libro della dr.Ricciardi. Però solo un medico può dire cosa succede esattamente nel tuo caso, se è una debolezza miastenica, o una stanchezza di altro tipo. Intanto gli accertamenti al cuore ti daranno un po di risposte e un po di soluzioni. Un grande in bocca al lupo.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
ma forse volendo puoi vederlo anche tu: la debolezza miastenica è una debolezza, le altre sono stanchezze.
RE: Extrasistole
BARBARA | Giovedì, 15 Marzo 2018
La mia è debolezza dal momento che se mi fermo per un pò ,poi riesco a finire ciò che stavo facendo. Le mie giornate sono scandite da pause lunghissime tra un compito ed un altro e la sera se devo mettermi alla guida so che non posso stancare la mia vista altrimenti vedrei doppio. Nessuno però mi ha mai detto se ci sono delle conseguenze a tenere sotto controllo la malattia senza ricorrere a medicinali, perchè io non li prendo da 1 anno circa.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
per il mio caso, miastenia sieropositiva achrab, prima si aggredisce la malattia con la terapia, meglio è per bloccare la sua progressione. Per gli altri casi non saprei, per la miastenia solo oculare credo che la terapia con cortisone può essere fatta a periodi quando i sintomi diventano più fastidiosi.
RE: Extrasistole
Barbara | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao a tutti, come avevo accennato, ho fatto l`ecocardiogramma e ne è uscita una malformazione congenita " aneurisma del setto interatriale" domani metterò l`holter per 24 ore per stabilire la diagnosi più completa ed eventualmente la cura. Ho parlato con il cardiologo della miastenia e lui non sa dirmi se possono esserci correlazioni visto che alcuni sintomi sono simili come l`affanno che ho da qualche mese.
Esami negativi
Patrizia | Giovedì, 8 Febbraio 2018
Ciao a tutti....ho effettuato gli esami di ams anticorpi muscolo striati e anm antiricettore nicotinico....sono entrambi negativi.....cosa vuol dire?grazie mille
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Febbraio 2018)
RE: Esami negativi
cristinav | Giovedì, 8 Febbraio 2018
Vuol dire che gli esami non confermano la diagnosi di miastenia. Ma nemmeno la negano, perchè esistono forme di miastenia con anticorpi negativi, anche se sono molto più rare. Hai fatto anche gli esami per gli anticorpi Achrab ( ovvero anticorpi contro i recettori dell` acetlcolina) ?
RE: Esami negativi
Patrizia | Giovedì, 8 Febbraio 2018
No non mi sono stati prescritti.....io ho la Miastenia da quando avevo 5 anni....a quattro sono stata operata....però ho tutti i sintomi della Miastenia.....ultimamente sono particolarmente stanca e faccio fatica a deglutire
RE: Esami negativi
cristinav | Giovedì, 8 Febbraio 2018
Perché ti hanno prescritto adesso questi esami?
RE: Esami negativi
cristinav | Giovedì, 8 Febbraio 2018
forse gli achrab li hai già fatti in passato?
miastenia e fibromialgia
Valentina | Martedì, 6 Febbraio 2018
Ciao a tutti. A chi ha entrambe le patologie, miastenia e fibromialgia, volevo chiedere se riesce a tenere sotto controllo la fibromialgia e come fa. I farmaci che in genere si usano per questa malattia, sono controindicati per la maistenia e il mio reumatologo non sa più cosa provare a darmi. Ogni volta che provo una cura peggioro con la miastenia e quindi devo interromperla, ma ho dolori insopportabili che mi rendono la vita impossibile. Grazie a chi mi risponderà
      12 risposte    (ultima: Venerdì, 23 Febbraio 2018)
RE: miastenia e fibromialgia
cristinav | Martedì, 6 Febbraio 2018
per aggiungere qualche informazione: che tipo ti miastenia hai ( ovvero che tipo di anticorpi), e che farmaci prendi per la miastenia ?
RE: miastenia e fibromialgia
Valentina | Martedì, 6 Febbraio 2018
Sono positiva achrab. Prendo Metotrexate, Deltacortene e Mestinon. Per la fibromialgia, al momento solo Flexiban e Melatonina. Ho anche l`artrite reumatoide.
RE: miastenia e fibromialgia
cristinav | Martedì, 6 Febbraio 2018
se anticorpi achrab negativi ma prendi mestinon, farmaco non adatto a questo caso, alcuni dolori potrebbero essere provocati da questo.
RE: miastenia e fibromialgia
cristinav | Martedì, 6 Febbraio 2018
abbiamo scritto in contemporanea....
RE: miastenia e fibromialgia
cristinav | Martedì, 6 Febbraio 2018
Nel bugiardino del Metotrexate, al paragrafo 34 Possibili effetti collaterali , è riportato: dolore ai muscoli (mialgia) e alle articolazioni (artralgia)
RE: miastenia e fibromialgia
cristinav | Martedì, 6 Febbraio 2018
ecco il bugiardino: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Methotrexate.asp ( a Pisa, che io sappia, questo farmaco non lo usano, per la miastenia. )
RE: miastenia e fibromialgia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 6 Febbraio 2018
( troppo mstinon, può sempre provocare crampi ecc... e in tal caso va diminuito )
RE: miastenia e fibromialgia
Valentina | Mercoledì, 7 Febbraio 2018
Ti ringrazio Cristinav, ma i miei dolori non sono dovuti all`uso di metotrexate perchè sono precedenti ad esso. Il metotrexate lo devo usare per l`artrite reumatoide e, comunque, so che in alcuni casi lo usano anche per la miastenia, in genere quando l`azatioprina non funziona o quando, appunto come nel mio caso, è abbinata ad altre malattie autoimmuni. La diagnosi di fibromialgia mi è stata confermata da tutti i reumatologi che mi hanno visitata...parecchi! Comunque, grazie dell`attenzione. Sei stata molto gentile.
RE: miastenia e fibromialgia
cristinav | Mercoledì, 7 Febbraio 2018
un grande in bocca al lupo ...
RE: miastenia e fibromialgia
Valentina | Mercoledì, 7 Febbraio 2018
grazie
RE: miastenia e fibromialgia
Milena | Venerdì, 23 Febbraio 2018
Ciao Valentina, io ho trovato grande beneficio facendo una lunga fisioterapia da un operatore che mi ha praticato il metodo Resseguer. Ti insegna a rilassarti oltre che a farti imparare una respirazione idonea per rilassare i muscoli interni. Io sto molto meglio. Ogni tanto la faccio per conto mio e riesco a tenere sotto controllo i dolori. Bisogna avere la fortuna di trovare un fisioterapista competente del metodo e che partecipi con regolarità agli aggiornamenti che si tengono in Svizzera. Auguri
RE: miastenia e fibromialgia
Valentina | Venerdì, 23 Febbraio 2018
Grazie Milna, mi informerò, anche se non credo che qua da me ce ne siano. Anche tu non hai trovato nessun farmaco o integratore che ti fosse di aiuto per la fibromialgia senza causare danni con la miastenia?
Problemi da mestinon?
Flavia | Sabato, 27 Gennaio 2018
ma è possibile che un utilizzo del mestinon (anche quando non serve) può provocare effetti tipo la miastenia? tipo stanchezza dei muscoli della bocca?
      21 risposte    (ultima: Lunedì, 5 Marzo 2018)
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Domenica, 28 Gennaio 2018
Si, quando il mestinon non serve ma viene preso lo stesso, crea sintomi che possono essere confusi con sintomi di miastenia, perchè interferisce con la giunzione neuromuscolare, proprio quella colpita dagli anticorpi che causano la miastenia. Il mestinon è particolarmente dannoso nei casi di miastenia con AntiMusk positivi, e dannoso in genere per miastenia con anticorpi achrab negativi. Dannoso anche semplicemente quanto se ne prende "di piu" di quanto ne serve, e inizia infatti in tali casi a dare sintomi tipo tremori, crampi, eccessiva sudorazione, fascicolazioni, blocco delle dita altro ecc ...
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Domenica, 28 Gennaio 2018
Non tutti i neurologi lo sanno.
RE: Problemi da mestinon?
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 28 Gennaio 2018
Non bisogna sopportare effetti collaterali da mestinon, ma leggerli come un segnale che è troppo.
RE: Problemi da mestinon?
Valerio | Domenica, 28 Gennaio 2018
Come è già emerso nel forum non esiste una terapia standard (a volte consigliata da medici non "particolarmente esperti"). Non esistendo farmaci senza effetti collaterali è necessario adattare la cura......
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Domenica, 28 Gennaio 2018
Però attenzione: il mestinon non è un farmaco che provoca effetti collaterali. Se li provoca vuol dire solo che è usato male. Forse è l`unico farmaco così :-)
RE: Problemi da mestinon?
Valerio | Domenica, 28 Gennaio 2018
Indipendentemente da quanto dichiarato per il mestinon dubito che esistano farmaci che avendo comunque un principio attivo non abbiano nessun effetto desiderato o non....
RE: Problemi da mestinon?
Flavia | Lunedì, 29 Gennaio 2018
Non so...a volte ho l`impressione che non faccia neanche tanto effetto..forse perché ne prendo mezzo anziché intero? Lo prendevo a volte per sicurezza, per stare più su. Ma finora non avevo avuto nessun disturbo( sono in terapia con 5mg di cortisone) ,poi ho beccato l`influenza ed ecco che mi ritorna stanchezza nei muscoli della bocca... Comunque io non sono anti musk.
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Lunedì, 29 Gennaio 2018
Puoi fare la prova per vedere come stai con meno mestinon. Te ne accorgi subito.
RE: Problemi da mestinon?
Leo | Martedì, 13 Febbraio 2018
Salve, assumo mestinon da 9anni, è possibile che provoca disfunzione erettile?
RE: Problemi da mestinon?
Paola prima | Martedì, 13 Febbraio 2018
E se fosse invece il fumo ?
RE: Problemi da mestinon?
Luna | Mercoledì, 14 Febbraio 2018
Ciao Flavia, come dice Cristina il mestinon se usato bene non provoca fastidi. Per la debolezza ai muscoli della bocca a me capita, anche dopo semplice influenza o ciclo o tutte e due e lì è una botta xchè o mi riprendo subito aumentando il cortisone ( 5 mg per me sono pochini, ci arrivo ,scalando, quando sto benissimissimo, cioè una volta ogni due anni, forse...) oppure vado avanti maligno x un po` e poi si decide x le immunoglobuline altrimenti non ne esco, ma sempre aumentando il cortisone. Questa è la mia esperienza, ovviamente. Cristina ha ragione anche nel dire che non tutti i neurologi conoscono le potenzialità e, aggiungerei io, i dosaggi ottimali del mestinon. Il mio dosaggio ottimale me lo propose la Ricciardi anni fa e da allora mi trovo bene. Sono consapevole che eventuali alti e bassi non sono legati al mestinon, xchè, sempre citando la guru Cristina ;) te ne accorgi se è il mestinon e poi, è facile fare la prova, dura poco e non rischi niente, è solo una sensazione temporanea poiché il mestinon si degrada bel corpo dopo quattro ore. Altri neurologi che mi hanno vista, si sono sempre attenuti al dosaggio della Ricciardi, alzando le mani al solo pronunciare il suo nome!!!!! È sicuramente la più esperta. Spero di esserti stata d`aiuto . Ciao e in bocca al lupo!
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Ciao, come accennavo io sono nuovissima sia di forum che di diagnosi ; ) mi fa piacere capire che non sono la sola a non avere un rapporto linearissimo con il Mestinon. A me lo avevano dato e tolto dopo soli tre giorni perché iniziava a darmi fascicolazioni e leggera rigidità al volto, sospettando un antiMusk(sono in attesa di risposta esami ma la situazione si è scompensata) la neurologa l`aveva sospeso. Re-introdotto in ospedale perché con quello riuscivo a deglutire un po` meglio (non mangiava più) a dosi crescenti non mi dà quasi più fastidi, sono quasi venti giorni che lo.prendo,e sto aumentando velocemente il cortisone, se non che da un paio di giorni mi sembra che più che migliorare la sensazione di spossatezza generale che mi accompagna la stia peggiorando...pensavo di essere io preda di ansie strane invece a quanto capisco potrebbe essere vero?
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Si, potrebbe essere vero. Quando il mestinon provoca effetti collaterali nocivi, vuol dire che è troppo, o che è proprio inopportuno. Per AntiMusk positivi, come già sai, è particolarmente nocivo. Da sapere anche che viene usato come doping, perchè per qualche giorno da forza a tutti, e magari i suoi effetti negativi non si fanno sentire. Va trovato quindi il dosaggio giusto che non crea problemi, fosse anche zero. Non tutti i neurologi lo sanno, molti pensano che vada bene in ogni caso comunque. Purtroppo esistono tanti casi di persone che sono state più male per il mestinon che per la miastenia stessa. Devi capire se va bene per te, e in quale dose,che può anche cambiare nel tempo.
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Se la neurologa lo aveva sospeso, ne saprà di più di quelli dell` Ospedale che magari fanno la solita equazione sbagliata "miastenia = mestinon."
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Ciao Cristina, La neurologa è la stessa dell`ospedale che quando ha visto che la situazione non andava mi ha fatto ricoverare. Mi ha lasciato il Mestinon fino ai risultati degli esami che per fortuna arrivano mercoledì così da farmi riprendere un po` di peso, se fosse antiMusk credo proprio che lo toglierà. Approfitto della tua esperienza e disponibilità per un`altra cosa, so che l`ho già chiesto e anche Marco mi ha risposto che è normale, sto aumentando velocemente il cortisone (12,5mg ogni 4/5 gg) i medici a Prato mi dicono che dà peggioramento solo all`inizio io in realtà dopo gli aumenti resto sempre un paio di giorni a letto per quanto sto male....devo dire che sono ancora in una fase in cui ho un`autonomia di 15/20 minuti poi mi devo riposare. Mi sembra di capire che sia successo a diversi vero? A volte ho paura di essere diventata completamente irrazionale...
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
ciao. E` passato tanto tempo che non ricordo bene i tempi, ma nel 2006 quando ho cominciato la mia terapia con tanto cortisone , non riuscivo nemmeno a tenere la testa dritta, quindi si è successo anche a me. Di minuti di autonomia ne avevo anche di meno!
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Giovedì, 1 Marzo 2018
Grazie mille Cristina siete splendidi. Devo dire che dopo aver consigliato per tanto tempo ai miei pazienti di aderire alle associazioni pazienti e familiari solo ora capisco appieno che risorsa fondamentale siano!!!! Ho già scaricato un sacco di materiale, ordinato il libro e questo forum è davvero prezioso. Grazie a tutti!!!!!
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Giovedì, 1 Marzo 2018
:=)
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Lunedì, 5 Marzo 2018
Ciao a tutti, Scusate sto inondando il forum....finalmente oggi ho ricevuto i primi esami, anticorpi anti-acetilcolina negativi....mercoledì arrivano gli anti-Musk. Ho cercato senza successo la neurologa per capire come scalare/sospendere il Mestinon ma senza successo, per fortuna giovedì la vedo, io per la verità in autonomia da oggi ho iniziato a scalarlo prendendone mezzo invece di 3/4 ogni 4 ore, qualcuno di voi lo ha sospeso tutto insieme? Mi fa un po` paura interromperlo di botto. Grazie mille per la pazienza!!!!
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Lunedì, 5 Marzo 2018
Il mestinon non ha bisogno di essere scalato. Può essere direttamente sospeso.
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Lunedì, 5 Marzo 2018
Grazie mille Cristina : )
scrivi qui un titolo miastenia
Raffaele | Venerdì, 19 Gennaio 2018
Sono di Lecce e mi è stata diagnosticata un inizio di miastenia. Vorrei approfondire il mio problema però non so dove rivolgermi ma soprattutto da chi essere seguita. Potrei avere un consiglio, magari a quale specialista in materia rivolgermi? Naturalmente sono disposto a spostarmi anche in centri specializzati in tutta Italia.
      12 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Marzo 2018)
miastenia grave
SALVATRICE | Giovedì, 25 Gennaio 2018
sono anch`io di Lecce e sono stata ricoverata presso il reparto neurologia dell`Ospedale Civile Vito Fazzi, Sia il Primario che l`intera equipe medica ed infermieristica sono molto preparati,professionali . Mi affido ancora a loro anche ora per il proseguo delle terapie.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Cinzia | Giovedì, 25 Gennaio 2018
Anche io sono di Lecce e ho avuto la diagnosi di MG a dicembre dopo anni di diagnosi sbagliate
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Dianella | Lunedì, 5 Febbraio 2018
Specialisti in miastenia e molto bravi a Pisa, Ospedale Cisanello.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Raffaele | Domenica, 25 Febbraio 2018
Grazie per le risposte. Comunque la" miastemia oculare "mi è stata diagnosticata a Lecce, quindi niente da dire ai medici del Vito Fazzi, pero` mi è stato riferito che può aggravarsi e trasformarsi in "gravis "con le dovute conseguenze. Ho saputo del centro specializzato di Pisa (ospedale Cisanello) e vorrei avere un altro parere. Sapete se i medici dello staff fanno delle visite al di fuori del loro ospedale? Magari se ricevono nelle vicinanze prima di andare direttamente a Pisa.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 25 Febbraio 2018
Anche quella solo oculare si chiama "gravis". No, ricevono solo a Pisa.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
cristinav | Domenica, 25 Febbraio 2018
Come sono i tuoi anticorpi ? Se gli anticorpi Achrab o gli Antimusk sono positivi, la miastenia in genere non resta solo oculare, se invece sono negativi , è molto probabile che resti solo oculare. Un libro molto utile che viene da Pisa: "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Miriam | Lunedì, 26 Febbraio 2018
Anche nel reparto neurologia a Brindisi sono molto bravi e competenti, nel giro di 20 giorni mi hanno diagnosticato la malattia (anche io solo oculare). "Miastenia Gravis" è il nome della malattia, dopo può essere solo oculare o totale. Quella oculare può aggravarsi col tempo, ma molto dipende da che tipo di anticorpi hai.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Febbraio 2018
Ciao ,io ho la miastenia oculare da cinque anni e sono positiva a Achrab.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Laura | Martedì, 20 Marzo 2018
Raffaele è inutile leggere il libro rivolgiti al medico!!!
RE: scrivi qui un titolo miastenia
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
Conoscere la tua malattia non è mai inutile. Informarsi non vuol dire ovviamente non andare dal medico. Ci sono anche ricerche che dimostrano che le persone colte e informate, hanno prognosi migliori, per tutte le malattie.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
francescadr | Martedì, 20 Marzo 2018
Scusate se mi intrometto ma credo sia fondamentale ovviamente il medico ma anche la possibilità da parte dei pazienti di conoscere il proprio problema e fare le.dovute valutazioni anche sui medici e le terapie....se lo avessi fatto quando il primo medico ha sospettato la miastenia e non mi fossi affidata aspettando un mese nonostante il peggioramento dei sintomi forse avrei evitato di scompensare e il ricovero assumendo addirittura integratori che contenevano magnesio per tenermi su`....ho letto il libro tutto d`un fiato e trovo sia utilissimo oltre ad aver scaricato articoli e documenti...ovvio non ci si può curare su un libro o in autonomia ma sicuramente è giusto poter avere delle opinioni su come.ci stanno curando...ad esempio nel mio caso sull`utilizzo del Mestinon...
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Angelo | Giovedì, 22 Marzo 2018
Buongiorno a tutti, la mia piccola esperienza nonostante una miastenia generalizzata posso dire che dopo 4 anni sono riuscito a stabilizzarla, ora sono con methotrexate 1 fiala alla settimana e 15 mg di acido folico alla settimana. Posso dire grazie al neurologo che mi ha seguito e mi segue tuttora, mi ha sempre spiegato per filo e per segno, cosa è e cosa dà la miastenia. Serve anche il sostegno di chi ti sta vicino per poter vivere la vita appieno. Questo è una mia opinione personale, perchè anche le terapie in atto sono date da chi ha competenze nel campo, e noi da parte ns dovremmo essere chiari con chi sta dalla parte opposta della scrivania, quando chiede come va non è una domanda generica ma una domanda mirata.
Biopsia muscolare
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 14 Gennaio 2018
Buonasera a tutti....da una biopsia muscolare esce fuori la miastenia?
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Gennaio 2018)
RE: Biopsia muscolare
cristinav | Lunedì, 15 Gennaio 2018
no. Può essere fatta forse diagnosi di qualche miopatia ovvero "miastenia congenita" ?
RE: Biopsia muscolare
cristinav | Lunedì, 15 Gennaio 2018
No, appunto perchè nella miastenia il muscolo è sano. Le "miastenia congenite" sono invece malattia diversa, che non è causata da anticorpi come invece la Miastenia Gravis.
Aiuto.in attesa del dottore
Serena | Giovedì, 11 Gennaio 2018
Buonasera a tutti ho bisogno di una mano x interpretare questa cosa scoperta miastenia i recettori erano tre volte la soglia dopo qualche mese il doppio ora gli ho rifatti a dicembre premetto mi sono operatq a maggio e oggi sono arrivati gli esami e i recettori sono 0.00`.....come interpreto questa cosa?grazie mille
      11 risposte    (ultima: Sabato, 13 Gennaio 2018)
RE: Aiuto.in attesa del dottore
cristinav | Venerdì, 12 Gennaio 2018
la quantità degli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , NON è proporzionale alla gravità della miastenia. Tre volte la soglia, è comunque un valore basso.
RE: Aiuto.in attesa del dottore
serena | Venerdì, 12 Gennaio 2018
Grazie cristina pero la mia domanda non era quella......erano solo.indicazioni....la mia domanda e cosa vuol dire zero?e possibile siano negativi?
RE: Aiuto.in attesa del dottore
Serena | Venerdì, 12 Gennaio 2018
Io ero convinta che un minimo cerano sempre x chi ha la.malattia no?
RE: Aiuto.in attesa del dottore
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 12 Gennaio 2018
La.domanda e in poche parole....i recettori durante tutto.il corso della.malattia possono essere anche pari a 0 o qualcosa ce sempre?
RE: Aiuto.in attesa del dottore
cristinav | Venerdì, 12 Gennaio 2018
C`è la miastenia sieronegativa, nella quale questi anticorpi sono negativi, cioè zero. Ma se una volta te li hanno trovati maggiori di zero, probabilmente ci sono, anche se fluttuano. Sono esami difficili, per cui potrebbe anche essere un errore di laboratorio. Dove li hai fatti ? In ogni caso , tieni sott`occhio l`effetto del mestinon, se lo prendi, e stai attenta a non prenderne più del necessario, cioè non farti venire "effetti da troppo mestinon", ovvero tremori crampi sudorazioni ecc ... ( perchè il mestinon non va bene in caso di anticoprpi achrab negativi )
RE: Aiuto.in attesa del dottore
cristinav | Venerdì, 12 Gennaio 2018
E può anche darsi che si siano semplicemente abbassati.
RE: Aiuto.in attesa del dottore
Serena | Venerdì, 12 Gennaio 2018
Gli ho fatti le prime due volte( achrab positivi)in sardegna dove vivo.... l iperplasia timica l ho tolta a seriate dal prof.novellino e l ultimo esame negativo lo fatto a Pisa dal dottor maestri che ancora non mi ha richiamato per quello non so ancora.....io ho pensato magari non ce lo piu ma so che e improbabile....il mestinon non lo prendo piu da questa estate perche sto bene come sto bene ora....ho solo un occhio piu giu nient altro
RE: Aiuto.in attesa del dottore
Serena | Venerdì, 12 Gennaio 2018
Cristina....intanto grazie
RE: Aiuto.in attesa del dottore
cristinav | Venerdì, 12 Gennaio 2018
è stato il mio neurologo, sei in otttime mani :-)
RE: Aiuto.in attesa del dottore
Serena | Venerdì, 12 Gennaio 2018
Si e veramente bravo....io sto bene anche in sardegna il dottore e bravo ha fatto davvero di tutto ma avevo proprio piacere a conoscere o lui o la dottoressa ricciardi insomma quel magnifico staff dal primo all ultimo....ma quando ho letto zero ho pensato di tutto anche a uno sbaglio che in realtà non ho la miastenia che da me si sono sbagliati....mah....ormai penso mi chiamerà Lunedi....vedremo...ancora grazie
RE: Aiuto.in attesa del dottore
cristinav | Sabato, 13 Gennaio 2018
Fa piacere sapere che ci sono sempre più neurologi bravi per la Miastenia :-)
Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Domenica, 7 Gennaio 2018
Carissimi Amici del Forum, Buon Anno a Tutti Voi! Ci siamo! Domani entrerò in ospedale e Mercoledì verrò sottoposta a Timectomia Robotica. Sarò sincera: sono piuttosto preoccupata. Sono consapevole che è un intervento che potrebbe regalarmi un buon miglioramento della mia Miastenia, ma mi hanno anche detto che se il Chirurgo non provvederà ad un`ottima ripulitura ed estirpazione di tutte le "isole timiche" il rischio è che Io abbia fatto questo intervento chirurgico per niente! Speriamo di avere un pò di fortuna e di finire nelle mani di un Chirurgo coscienzioso. Vi abbraccio Tutti! Stellina
      29 risposte    (ultima: Venerdì, 2 Febbraio 2018)
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Domenica, 7 Gennaio 2018
Se vai a Pisa vai tranquilla! se vai da un`altra parte, spero altri ti possano tranquilizzare allo stesso modo. In ogni caso questi Robot sono macchine costosissime, non le mettono certo in mano al primo che capita, ma a chirurghi bravi.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 7 Gennaio 2018
anche perchè poi ci fanno sopra le statistiche, e immagino ci tengano a dimostrare che i risultati sono i migliori.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Flavio Bl | Domenica, 7 Gennaio 2018
Ciao Stellina tanti ma veramente tanti auguri di cuore, e vedrai che tutto andrà bene. Aspettiamo tue belle notizie dopo l`intervento.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Miriam | Domenica, 7 Gennaio 2018
Il reparto di chirurgia toracica di Lecce, al Vito Fazzi. Tutti bravissimi e meravigliosi. Personale ottimo!!
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Dianella | Martedì, 9 Gennaio 2018
Cara Stellina tantissimi auguri......vedrai che andrà tutto bene, Tienici informati sul decorso post operatorio.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Domenica, 14 Gennaio 2018
Ciao a Tutti, sabato sono tornata a casa. Il Chirurgo mi ha detto che l’intervento per la rimozione del Timo è riuscito. Ho dei dolori al torace ed alla parte posteriore della spalla, ma mi hanno dato una terapia antidolorifica da seguire. Fra 15 giorni avrò la visita di controllo per la rimozione dei punti. Ed ora? Cosa devo aspettarmi ora dopo la rimozione del Timo? Spero possa cambiare qualcosa per la mia Miastenia. Se qualcuno di Voi ha già vissuto questa esperienza, spero voglia rispondermi per darmi qualche indicazione. Grazie a Tutti! Stellina
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Scrivi qui il tuo nome | Domenica, 14 Gennaio 2018
Ma il tuo neurologo ti ha lasciata senza spiegazioni??
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Domenica, 14 Gennaio 2018
Ciao, non ho ancora avuto modo di parlare con il mio Neurologo (spero di poterlo incontrare nelle prossime settimane).
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Lunedì, 15 Gennaio 2018
ciao. Questo intervento è molto utile per la miastenia sieriopositiva achrab, ma gli effetti non sono immediati: in genere iniziano a manifestarsi anche dopo qualche mese, e poi il miglioramento cresce nel tempo , e in genere in tre anni si manifesta tutto, anche se il miglioramento continua anche dopo. Qualcuno avverte miglioramenti anche a iniziare da prima.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Lunedì, 15 Gennaio 2018
Ciao cristinav, ti ringrazio per la tua gentile risposta. Il mio Neurologo mi aveva consigliato di fare l’intervento proprio perché sono positiva all’Acetilcolina ed assumo il Mestinon che mi dà grande sollievo. Ho letto che anche Tu hai fatto la Timectomia, anche se con una tecnica operatoria diversa. Ho letto di qualcuno che, col tempo, addirittura è andato in remissione dopo la Timectomia. Sarebbe un Sogno! Ti abbraccio, Stellina
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Lunedì, 15 Gennaio 2018
si, è un sogno che anche per me si è realizzato ! Ci sono voluti un po di anni per tornare a correre, ma per una vita normale ( non serve correre :-) molto molto meno. Ho fatto la sternotomia tradizionale, ma anche il robot è altrettanto ottima tecnica. Il miglioramento per me è stato lento ma costante sempre in crescendo. prendo ancora mestinon e pochissimo cortisone, ma poco male :-)
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Gennaio 2018
Ciao cristinav, mi hai scritto che il tuo miglioramento è stato lento ma costante. Non so quali siano state le sintomatologie della tua forma miastenica, ma certamente avevi la diplopia che ho capito essere il sintomo principale di tutti gli ammalati di Miastenia. Dopo quanto hai smesso di avere la diplopia e come mai, se sei in remissione, assumi ancora mestinon e cortisone? Ti abbraccio Stellina
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Lunedì, 15 Gennaio 2018
ciao. No, non ho mai avuto diplopia. Un po di calo delle palplebre e difficoltà a chiudere gli occhi si. Il mio sintomo prinicipale è stata la debolezza generalizzata, fino a cascare per terra, a non poter muovermi la sera nel letto se non poco dopo ogni 5 minuti di riposo, impossibilità a deglutire e difficoltà a parlare. La diplopia è il sintomo principale solo nella "miastenia solo oculare", che è achrab negativa. La mia è achrab positiva.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Lunedì, 15 Gennaio 2018
Visto che prendo ancora qualche farmaco, non è tecnicamente corretto dire che sono "in remissione", ma è corretto dire che sono "in remissione farmacologica". In ogni caso sto bene e prendo farmaci molto sostenibili, quindi per me va benissimo così .
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 15 Gennaio 2018
forse la diplopia è solo il sintomo "più conosciuto".
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Gennaio 2018
Ciao stellina, anche io a maggio dovrei sottopormi a t imectomia robotizzata e sono terrorizzata!mi potresti dare qualche consiglio?
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Gennaio 2018
prova
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Sabato, 20 Gennaio 2018
ma perchè non mi è permesso di scrivere? Mi compare questo messaggio: You don`t have permission to access /forum/add-post_risposta.php on this server.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 22 Gennaio 2018
Ciao a Tutti, inizio con un messaggio per cristinav: permettimi di dissentire quando affermi che la diplopia è il sintomo principale solo nella "miastenia solo oculare", che è achrab negativa. Io sono achrab positiva eppure il mio principale sintomo è la Diplopia.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Lunedì, 22 Gennaio 2018
Amici del Forum, ma il Forum funziona??? Non mi permette di inserire la mia risposta per intero (e non è molto lunga!)
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 24 Gennaio 2018
Buonasera Stellina. Per adesso il consiglio è di copiare il post prima di inviarlo, così se si presenta questo errore, si può riscriverlo, proprio spezzandolo in più parti. Stiamo cercando di risolvere il problema. Grazie per la segnalazione.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Venerdì, 2 Febbraio 2018
Ciao a Tutti inizio con un messaggio per cristinav: senza offesa, permettimi di dissentire quando affermi che la diplopia è il sintomo principale solo nella "miastenia solo oculare", che è achrab negativa. Io sono achrab positiva eppure il mio principale sintomo è la Diplopia. Per l’amica/o che non ha scritto il suo nome, purtroppo non è facile dare dei consigli....
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Venerdì, 2 Febbraio 2018
.... La Miastenia è come un abito fatto su misura: ogni ammalato è diverso dall’altro. Posso dirti che sono stata operata quasi 4 settimane fa e mi sento molto più stanca di quanto lo ero prima dell’intervento. Proprio stamattina ho avuto un attacco di diplopia che mi è durato quasi 3 ore (il più lungo da quando mi è stata diagnostica la Miastenia).....
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Stellina | Venerdì, 2 Febbraio 2018
.... Eppure ora sono senza Timo…per chi è già stato sottoposto a Timectomia, quanto dovrò attendere per vedere i primi miglioramenti post-intervento?? Scusatemi ma ho dovuto spezzettare la mia risposta in 3 parti perchè il Forum mi dava un messaggio di errore
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Venerdì, 2 Febbraio 2018
ciao Stellina. il fatto che sia il sintomo principale per te, non vuol dire però che lo sia per tutti. Se fosse il sintomo principale per tutti, la miastenia non si chiamerebbe mio-astenia ( = debolezza dei muscoli ) ma magari "diplopite".....
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Ermes | Venerdì, 2 Febbraio 2018
Concordo con stellina, per la Miastenia non ci sono "regole fisse", consultando gli interventi del forum mi capita di leggere esperienze simili alla mia e altre molto diverse. Per esempio più di un neurologo mi ha confermato che il livello degli anticorpi è ininfluente con i sintomi
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Venerdì, 2 Febbraio 2018
Io ho visto buoni miglioramenti dopo 4 -5 mesi, e poi sempre più ogni mese che passava.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
cristinav | Venerdì, 2 Febbraio 2018
ma può accadere anche prima.
RE: Timectomia....CI SIAMO!!!
Ernes | Venerdì, 2 Febbraio 2018
o anche dopo...
certificazione malattia rara
laura | Venerdì, 8 Dicembre 2017
Qualcuno di voi ha ottenuto recentemente certificazione miastenia malattia rara?quali esami ha presentato a Pisa?io andro` a gennaio da dott.ricciardi ,ho esami fatti al. Gemelli un anno fa,secondo voi me li fara`ripetere?grazie
      3 risposte    (ultima: Domenica, 10 Dicembre 2017)
RE: certificazione malattia rara
cristinav | Venerdì, 8 Dicembre 2017
Se hai già il vecchio codice 034 della miastenia, basta che vai alla tua ASL e da 034 te lo cambiano nel nuovo codice RFG101 automaticamente. Per le ASL del Lazio funziona così, e forse anche in altre regioni.
RE: certificazione malattia rara
cristinav | Venerdì, 8 Dicembre 2017
La diagnosi di miastenia può essere fatta in base agli esami ( per esempio esami degli anticorpi positivi ) ma anche senza esami ( per esempio quando gli anticorpi sono negativi ma la miastenia c`è lo stesso . Se ti rifaranno fare gli esami, dipende da se lo riterranno necessario/utile per farti la diagnosi.
RE: certificazione malattia rara
Ta | Domenica, 10 Dicembre 2017
In alcune ASL il passaggio non è così automatico, non so perchè....forse mancanza di informazioni o mancanza di voglia di leggere il decreto che regolamenta questo riconoscimento...in Emilia Romagna occorre portare il certificato (pur avendo già la 034 da anni), che deve essere emesso da una struttura autorizzata (io ne ho dovuto chiedere uno al Besta dove sono seguita), poi tante storie sul fatto che le eventuali nuove terapie (modifiche varie che possono avvenire nel tempo) che devono essere autorizzate da una commissione che si riunisce una volta al mese e valuta se il piano terapeutico può essere autorizzato in esenzione o se non rientra nei criteri di esenzione e quindi a carico del paziente....speriamo che con il tempo si snellisca la situazione....poi, a seguito di quest`incontro, ho ritirato il certificato (che è un foglio su carta bianca dove ci sono i codici di esenzione) e a seguito dovrò ritirare il libretto sanitario presso una sede dell`asl....
Huperzine A
KatiaUK | Sabato, 2 Dicembre 2017
Buonasera qulacuno di voi a provato Huperzine A in una ricerca di tutt altro genere sono finita a leggere un articolo che parlava di hupezine A come alternativa al mestinon nelle persone che hanno effetti collaterali gravi al mestinon io al momento sto rifiutando le cure ma huperzine sembra innoquo qualcuno di voi lo ha provato? E una altra trovata commerciale oppure aiuta davvero grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Sabato, 2 Dicembre 2017)
RE: Huperzine A
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
Quando il mestinon da effetti collaterali, vuol dire che QUEL TIPO di medicinali, ovvero gli ANTICOLINESTERASICI, sono inutili e dannosi. Se Huperzine è un anticolinesterasico, come può essere innoquo ???
RE: Huperzine A
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
Hai anticorpi achrab positivi e sei intollerante al mestinon, o hai anticorpi achrab negativi? nel secondo caso, gli anticolinesterasici non servono e possono essere nocivi.
RE: Huperzine A
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
e purtroppo non tutti i neurologi lo sanno...
RE: Huperzine A
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 2 Dicembre 2017
Fai benissimo a non prendere il mestinon se ti fa stare male.
Miastenia di origine genetica
Maria | Giovedì, 30 Novembre 2017
Ciao a tutti,volevo chiedere a chi e` stata diagnosticata la miastenia di origine genetica se ha fatto esami genetici e quali. E se si tratta di miastenia oculare o generalizzata,grazie mille. Questo perché per mia figlia si sospetta la miastenia di origine genetica poiché lei ha gli esami anticorpi negativi e ha risposto bene al mestinon,ma volevo sapere se si puo` avere la certezza di questa origine. Grazie ancora
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Dicembre 2017)
RE: Miastenia di origine genetica
cristinav | Giovedì, 30 Novembre 2017
Ciao Maria. Io non ho mai sentito dire di miastenia solo oculare di origine genetica, in genere da quello che so sono forme generalizzate, e che dipendono da cause genetiche diverse, non una unica, quindi ci sono più casi. Chi ha avuto queste diagnosi spero possa scriverti cose più precise.
RE: Miastenia di origine genetica
cristinav | Giovedì, 30 Novembre 2017
Per alcune forme di miastenia congenita ( =genetica), da qualche tempo hanno scoperto che funziona bene il SALBUTAMOLO, cioè il principio attivo del vecchio VENTOLIN utilizzato per l `asma. Trovi dei casi anche in questo forum. Ma non per tutte le forme/casi.
RE: Miastenia di origine genetica
cristinav | Giovedì, 30 Novembre 2017
Ma dove siete in cura non vi sanno dire quali sono gli esami?
RE: Miastenia di origine genetica
Maria | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Ciao Cristina grazie. Ah ecco solo forme generalizzate come infatti e`stata diagnosticata a mia figlia. Mi hanno detto che sarebbe difficile fare esami genetici riguardo a questo perché ce ne sarebbero troppi...non so. A gennaio abbiamo il controllo e chiedero` meglio. Grazie anche per il suggerimento del sulbutamolo. Chiedero` anche questo. Piu` che altro avendo lei tutti gli anticorpi negativi i medici mi dicono che non sanno se comunque sia autoimmune perché ancora non si conoscono tutti i tipi di anticorpi o sia genetica. E forse non si riesce ancora a discriminare con esami genetici specifici,cioe` questo e` quello che mi domando. grazie mille sei sempre gentile e disponibile
RE: Miastenia di origine genetica
Cristinav | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Maria, se potete prendete una visita a Pisa. I casi di miastenia sieronegativa li sanno trattare.
RE: Miastenia di origine genetica
Cristinav | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Circa il 15% ( o di più ? ) dei casi di miastenia autoimmune, ha tutti gli anticorpi negativi. ( o meglio come hai detto anche tu, anticorpi che non si riescono ancora a individuare ).
RE: Miastenia di origine genetica
Maria | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Grazie. Si` prendero` sicuramente una visita a Pisa. Ci stavo proprio pensando in questi giorni. Grazie ancora
Cura con cortisone e mestinon
Erica | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Buonasera a tutti, ho bisogno di aiuto per capire se la cura che sto facendo e` quella giusta. Sono ammalata da due anni ma solo da sei mesi assumo cortisone prima prendevo solo mestinon. Attualmente prendo 45 di cortisone e mestinon 4 volte al giorno più 1/4 di retard alla sera. Con questi dosaggi i sintomi della deglutizione, quelli facciali e occhi sono perfetti, l`unico problema e` la debolezza al collo e schiena che non riesco ad avere una buona risposta. Ho sempre bisogno del mestinon per poter stare su con la schiena. Secondo voi devo ancora aumentare il deltacortene? Potrò stare bene assumendo solo cortisone o per forza dev`essere abbinato al mestinon? Io credevo che una volta assunto il cortisone avrei eliminato il.mestinon ma purtroppo non e` così. Il neurologo mi ha detto che se sto bene posso ridurre già il cortisone ma io non so se sto bene perché se non prendo le pastiglie di mestinon non sto bene. Che difficile che e` decidere. Mi potete aiutare. Grazie.
      9 risposte    (ultima: Sabato, 25 Novembre 2017)
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Per capire se il mestinon è un farmaco adatto, bisogna vedere come sono i tuoi anticorpi che causano la miastenia. Se gli achrab sono negativi, il mestinon non serve e può anche far male, specialmente alla lunga, se gli antiMusk sono positivi, fa male ancora di più. Negli altri casi, il mestinon va dosato ( anche dallo stesso paziente) fino ad arrivare a quantità che NON dia effetti collaterali fastidiosi, perchè tali effetti indicano che il mestinon in più è inutile e sta facendo male. Con queste accortezze è un farmaco ben tollerato che non da problemi. Perchè vorresti toglierlo ? Forse hai questi effetti fastidiosi ? Tieni conto che molti neurologi non sanno queste cose e pensano che il mestinon va bene per tutti. Potresti fare una prova diminuendo il dasggio che prendi ogni volta, e vedere come va. L` effetto del mestinon si manifesta dopo circa 30 minuti che lo hai preso,e finisce dopo 4 ore da quando lo hai preso. Quello della notte, 40 minuti e 8 ore.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Il cortisone non deve essere per forza abbinato al mestinon. Ti consiglio una buona lettura per noi miastenici, che spiega tante cose della malattie e delle cure: il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, scritto da uno (una) dei migliori neurologi per il trattamento della miastenia.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
se possibile, sempre meglio più mestinon che cortisone !
RE: Cura con cortisone e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Grazie Cristina. Io ho anticorpi positivi, io pensavo che il cortisone mi avrebbe fatto stare bene come se fosse guarita per quello chiedo se devo sempre abbinarlo al mestinon. Perché da una parte dei sintomi ho avuto migliorie, con la schiena e collo non trovo ancora una buona soluzione e sempre limitata. Secondo te e` possibile che questo sia il.massimo che riesco ad avere con queste dosi? Forse io.mi aspetto di stare perfettamente bene e con questa malattia non e` possibile. Sono tanto confusa non e` facile decidere. Il neurologo mi ha detto che se sto bene di iniziare a diminuire il cortisone ma io non sto del tutto bene, almeno questo credo. Vorrei i muscoli della schiena e collo forti ma sono sempre limitata nel fare le cose.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Il cortisone si inizia a scalare quando si hanno miglioramenti, anche se non si sta ancora perfettamente bene. Ci vuole tempo per stare meglio. Importante è, che mentre si scala, se si inizia a stare PEGGIO, si smette subito di scalare e si torna anche indietro. Il neurologo te lo avrà detto. Perchè tutta questa paura del mestinon ? E visto che hai gli anticorpi achrab positivi ( se ho capito bene), non ti hanno proposto la timectomia, cioè l`intervento chirurgico per togliere il timo ?
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Si può stare anche perfettamente bene, ma ci vuole tempo e cure.
RE: Cura con cortisone e mestinon
Erica | Giovedì, 23 Novembre 2017
Con il mestinon ho avuto tanti problemi e sono sempre in prova perché ho avuto anticorpi negativi e anche anticorpi positivi. E come dici tu il mestinon con anticorpi negativi non fa x niente bene. Adesso da sei mesi ho anticorpi positivi e il mestinon lo reggo molto bene. Per la timectomia stanno valutando di avere un quadro chiaro con i.miei anticorpi che non sono stabili. Io pensavo il cortisone sostituiva il mestinon e così ne avrei presso un farmaco in.meno. Adesso seguirò le indicazioni e farò altre prove. Grazie
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Se hai avuto anticorpi achrab sia nettamente positivi che nettamente negativi, a meno che non sia sempre un valore intorno al limite ( 0.50 ) e quindo non chiaro, viene da pensare che è il laboratorio che sbaglia ....dove li fai ?
RE: Cura con cortisone e mestinon
Erica | Sabato, 25 Novembre 2017
Li faccio a Pisa al Cisanello. Dopo sei mesi erano da 0 a 1. E prima ancora 0.1 a 0.60. Infatti nel periodo che era negativo il mestinon mi dava tanti problemi. Comunque il cortisone serve solo per stabilizzare un po` i sintomi vero? Il mestinon dobbiamo prenderlo sempre se i sintomi non scompaiono. Io oggi ho la schiena e collo a terra nonostante il mestinon e cortisone a 45. Ci vogliono anni forse x stare del tutto bene oppure resterò così?
È ancora in vigore il codice 034?
Mary | Lunedì, 20 Novembre 2017
Salve, qui in Puglia mi hanno detto che non è più valido il codice di esenzione 034 e che non ne sanno niente in merito ad altri nuovi codici. Sapete dirmi qualcosa? Grazie mille Mary
      13 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Dicembre 2017)
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Lunedì, 20 Novembre 2017
Ciao. Il nuovo codice della miastenia gravis, questa volta come "malattia rara", è il RFG101, ma il passaggio non è automatico. Devi farti inserire il nuovo codice dal neurologo dove sei in cura, in un centro abilitato per il riconoscimento della miastenia.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Lunedì, 20 Novembre 2017
Questo nuovo codice, in quando per "malattia rara", da diritto all` esenzione di TUTTI gli esami e visite che servono per monitorare la malattia e TUTTE le sue conseguenze e necessità di prevenzione.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Lunedì, 20 Novembre 2017
però che "non ne sanno niente" non è giustificato :-(((
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Ori51 | Lunedì, 20 Novembre 2017
Confermo quello che dice Cristina, io sono in cura al centro malattie neuro muscolari di Padova, essendo fuori provincia dopo una Tel col medico che mi segue mi hanno spedito a casa il certificato col nuovo codice rfg101.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Salve a tutti, scusate visto che io devo fare gli esami degli anticorpi mi sapete dire se connil.nuovo codici sono esenti. Può essere che le esenzioni degli esami dipendano da ogni regione? Grazie
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Con i nuovi codici sono esenti, e valgono in tutta italia.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Erica | Giovedì, 23 Novembre 2017
Ma anche il.cortisone viene dato gratuitamente? fino adesso pago circa 1,50 per scatola
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Questi codici esenzione non valgono per i farmaci, valgono per esami e visite. Per i ticket sui farmaci credo che ogni Regione ha regole sue, in base al reddito ecc,.. In genere se prendi il farmaco generico il ticket è più basso, se prendi il marchio paghi la differenza.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Se chiedi al farmacista, dovrebbe essere pienamente in grado di dirti chi ha diritto all`esenzione sul ticket del farmaco, nella tua Regione.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 25 Novembre 2017
Nel Lazio, ASL Roma 3, questa volta è stato semplicissimo: sono andato al RECUP più vicino portando il libretto sanitario (quello cartaceo con l`indicazione dei codici di esenzione), l`ho esibito allo sportello e mi hanno cambiato d`ufficio il codice da 034 a ad RFG101
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
Caro amico, grazie alla tua informazione, sono andata alla mia ASL ( nel Lazio), e in prima battuta l`impiegato non voleva cambiare il codice, sostenendo che dovevo portagli una attestazione del medico specialista. Ho insistito per 10 minuti buoni, e hanno trovato una circolare, che poi era una email che avevano li attaccata al muro all interno dello sportello, che indicava che lo 034 doveva essere cambiato nel nuovo codice. Quindi lo ha fatto senza più battere ciglio. Resta il fatto che ogni Regione può avere regole sue, ma questa sembra la regola più sensata e spero sia quella più diffusa. Grazie!
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Flavio Bl | Sabato, 2 Dicembre 2017
Ciao a tutti la mia Neurologa mi ha spedito a casa il certificato di diagnosi e con quello sono andato alla ASL e in 5 minuti mi hanno cambiato il codice. Buona giornata a tutti gli amici del forum.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Stefano | Venerdì, 8 Dicembre 2017
Prego, Cristina! Ero io che scrivevo della Asl Roma 3, m`ero dimenticato di scrivere il nome del post. Si, hanno una circolare, stavolta ha funzionato benissimo!!
SENZA DIAGNOSI
ANNA MARIA | Domenica, 19 Novembre 2017
Salve buongiorno sono circa due anni che vado in giro per ospedali senza arrivare ad una conclusione solo forse. Il tutto e’ iniziato nella primavera del 2016 un giorno mentre mi preparavo per andare a lavoro non camminavo piu’ ho provato a rialzarmi ma i miei muscoli ballavano mentre ero in piedi dovevo essere aiutata da mio marito la situazione e’ andata pian piano risolvendosi diciamo ma avevo sempre difficolta’ non avevo forza sia nelle braccia che nelle gambe . Ho fatto numerose risonanze tutto negativo , visite neuroligiche negative fatte a Pisa , ed altri neurologi sia nella provincia di Caserta , Benevento ed Isernia sempre negativa ,visite reumatologiche con esami vari negative, ho effettuato un ricovero al Policlinico Gemelli di Roma dove mi hanno diagnosticato una pielonefrite e sono in cura con antibiotico da luglio fino a marzo quando andro’ a controllo dal Prof. Bassi Urologo. Gli altri esami pem pev emg eng e stimolazione ripetitiva negativi , pess positivi lato sinistro , ckmb basso e mioglobina basso. Dall’ ultimo ricovero effettuato alla Neuromed di Pozilli sono stata dimessa con iperparatiroidismo secondario e mi hanno consigliato una visita endocrinologica e ecografia tiroide e paratiroide . Da premettere che recentemente mi sono recata anche all’ Ospedale Sant’ Andrea di Roma dove sembra che la mia situazione sia stata presa con piu’ professionalita’ cosa intendo che io ho il problema pero’ ancora nessuno mi e’ stato d’aiuto nell’ indirazzarmi per poter avere una diagnosi finale . La cosa piu’ fastidiosa per me e’ non avere forza sia nelle gambe che nelle braccia mi affatico appena faccio un paio di scalini , in casa per fare le pulizie che prima espletavo in poco tempo ora mi ci vuole mezza giornata , la mattina mi sveglio piu’ stanca di come mi sono addormentata , ce da dire che quando mi sdraio provo un po’ di sollievo . Scusatemi ma vorrei arrivare a capo.
      4 risposte    (ultima: Sabato, 25 Novembre 2017)
RE: SENZA DIAGNOSI
cristinav | Domenica, 19 Novembre 2017
Ti hanno detto che la pielonefrite può spiegare i sintomi ? Come sono andati i controlli alla tiroide ? Il S.Andrea cosa ha detto?
RE: SENZA DIAGNOSI
cristinav | Domenica, 19 Novembre 2017
La "sindrome da stanchezza cronica" la hanno esclusa? ---- www.osservatoriomalattierare.it/stanchezza-cronica-sindrome-da ----- "La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara. Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall`OMS. Per ulteriori approfondimenti clicca qui."
RE: SENZA DIAGNOSI
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Novembre 2017
www.repubblica.it/salute/ricerca/2016/07/07/news/sindrome_da_fatica_cronica_le_cause_nel_microbioma_intestinale_alterato-143194898/
RE: SENZA DIAGNOSI
Anna | Sabato, 25 Novembre 2017
Ma ti hanno fatto gli esami degli anticorpi per escludere la miastenia? Sei andata a Pisa dalla dottoressa Ricciardi?
sindrome lambert eaton e anticorpi anti VGCC
Mari | Giovedì, 16 Novembre 2017
Salve a tutti, sono in attesa di una visita neurologica a Pisa, per una possibile sindrome miastenica. Ho una lievissima positività agli anticorpi antiacetilcolina (al limite della negatività) e una positività agli anticorpi anti canali del calcio voltaggio dipendenti di tipo N (circa il doppio rispetto ai valori ritenuti normali dal laboratorio). Probabilmente è lieve anche questa, ma rispetto a questi ultimi però, non ho paramentri di riferimento. Qualcuno sa dirmi di quanto devono essere superiori al range di normalità del laboratorio di riferimento, per essere veramente significativi ed eventualmente poter fare diagnosi di LEMS, naturalmente insieme ad altri dati relativi a sintomi, esame obiettivo, EMG ecc? Grazie in anticipo a chi vorrà rispondermi.
Mestinon
Gianluca | Sabato, 11 Novembre 2017
Dalle analisi sono negativi gli anti achr e gli anti musk. Sono in attesa dei risultati degli anticorpi LRP4 e servirà un bel po` di tempo. Faccio immunoglobuline e prendo cortisone e da un po` di tempo ho crampi alla pancia. Potrebbero essere dovuti all`assunzione di Mestinon? Prendo circa tre compresse da 60 mg al giorno. Qualcuno sa darmi indicazioni in merito? Grazie
      2 risposte    (ultima: Domenica, 12 Novembre 2017)
RE: Mestinon
Dianella | Domenica, 12 Novembre 2017
Ciao Gianluca, potrebbe essere perché gli effetti collaterali del mestinon sono crampi, tremore, fascicolazioni,ecc.ma anche diarrea. Ad esempio a me quando il dosaggio é troppo forte prendono crampi agli arti inferiori e alle dita delle mani, fascicolazioni sulle palpebre, si induriscono i muscoli mascellari e i muscoli addome provocando dei "groppi" molto dolorosi fino a quando non riesco a farli rilassare. Ora come stai con i sintomi miastenia? Può essere il dosaggio troppo forte e devi abbassarlo, prova a prendere 1/2 pastiglia e vedi come và. Il mestinon é un farmaco che dobbiamo imparare ad usare noi pazienti in base all`andamento della malattia.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 12 Novembre 2017
a quanto dice Dianella, aggiungo che visto che i tuoi anticorpi achr sono negativi, potrebbe proprio essere che il mestinon non è un farmaco adatto al tuo caso. (Purtroppo non tutti i neurologi lo sanno )
Sospetta miastenia
Franci | Domenica, 29 Ottobre 2017
Ciao a tutti, vi scrivo perché sono un po’ in panico...a seguito di una leggea ptosi che ho riscontrato in alcune fotografie, mi sono fatta prescrivere l’esame per gli antirecettori dell’acetklcolina. Ho visto una neurologa e PARE che la ptosi non sia ptosi ma sia semplicemente io fatta così. Solo che i risultati mi sono arrivati ieri sera e danno che ho gli anticorpi a 0,50 nmol/L mentre il limite è da 0 a 0,45. Non ho sintomi se non stanchezza generale (ma quella da sempre). Ed ora ho il terrore di avere la miastenia gravis. È possibile che quello 0,5 in più determini la malattia? Ora so che avrò altri esami da fare, ma soffro di ansia e di ipocondria e sono veramente terrorizzata. Scusate il disturbo comunque e grazie a chi risponderà
      5 risposte    (ultima: Domenica, 29 Ottobre 2017)
Re: Sospetta miastenia
Cristinav | Domenica, 29 Ottobre 2017
Ciao. Chi ha la Miastenia si accorge con certezza di stare male, ovvero di avere una grave debolezza patologica o problemi fastidiosi di ptosi agli occhi. Se non ti senti niente di tutto questo, di sicuro non hai la Miastenia :-)
Re: Sospetta miastenia
Cristinav | Domenica, 29 Ottobre 2017
La Miastenia non provoca esattamente stanchezza, ma debolezza, che sono due cose diverse.
RE: Sospetta miastenia
Franci | Domenica, 29 Ottobre 2017
Grazie a tutti per le risposte! La cosa che mi preoccupa particolarmente comunque è quel valore alto dei recettori anti acetilcolina
RE: Sospetta miastenia
cristinav | Domenica, 29 Ottobre 2017
Il valore non è alto, è al limite del negativo :-)
RE: Sospetta miastenia
Franci | Domenica, 29 Ottobre 2017
Cristina grazie infinite, ero (e lo sono ancora un po’ molto spaventata) ma le tue parole mi hanno rassicurato moltissimo. Adesso procederò comunque con gli altri esami ma con più tranquillità...grazie veramente! E comunque complimenti a tutti voi che siete in questo forum e che convivete con questa patologia, ho passato le ultime notti a leggervi e avete tutto il mio rispetto e la mia solidarietà. Grazie ancora :)
miastenia, come procedere?
gime | Venerdì, 27 Ottobre 2017
salve, mio fratello è ricoverato in ospedale per miastenia. Gli hanno somministrato per 5 giorni immunoglobine e gli stanno dando se non sbaglio mestinon, ma non si vedono grossi miglioramenti. Ha ancora difficolta nel deglutire, nel parlare e debolezza generale. Ora dovrebbero fare la plasmaferesi. I medici hanno detto che loro non hanno curato molti casi di miastenia e quindi di rivolgersi al policlinico di Bari o a Pisa dopo averlo dimesso. Visti i tempi di attesa dovremmo già muoverci? chi dovrei contattare?
      3 risposte    (ultima: Sabato, 28 Ottobre 2017)
RE: miastenia, come procedere?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 28 Ottobre 2017
Per Pisa, telefona alla segreteria neurologica 050/995519 mercoledì dalle 14.30 alle 18.30 venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Non ti scoraggiare se non riesci a parlarci subito, basta telefonare più volte. Fai presente la gravità della situazione.
RE: miastenia, come procedere?
cristinav | Sabato, 28 Ottobre 2017
Il primo farmaco che si da se il mestinon non basta è il cortisone ( deltacortene) ad alto dosaggio. Bisogna poi fare l`esame degli anticorpi Achrab e se questi negativi, gli antiMusk, per capire se il mestinon va dato, e per capire le altre strategie terapeutiche.
RE: miastenia, come procedere?
cristinav | Sabato, 28 Ottobre 2017
Le immunoglouline associate a cortisone vanno benissimo per tutti i tipi di miastenia, l`effetto non si sente subito, ma a volte dopo anche 10 giorni e più dall` inizio delle infusioni. Senza cortisone, fanno meno effetto

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