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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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certificazione malattia rara
laura | Venerdì, 8 Dicembre 2017
Qualcuno di voi ha ottenuto recentemente certificazione miastenia malattia rara?quali esami ha presentato a Pisa?io andro` a gennaio da dott.ricciardi ,ho esami fatti al. Gemelli un anno fa,secondo voi me li fara`ripetere?grazie
      3 risposte    (ultima: Domenica, 10 Dicembre 2017)
RE: certificazione malattia rara
cristinav | Venerdì, 8 Dicembre 2017
Se hai già il vecchio codice 034 della miastenia, basta che vai alla tua ASL e da 034 te lo cambiano nel nuovo codice RFG101 automaticamente. Per le ASL del Lazio funziona così, e forse anche in altre regioni.
RE: certificazione malattia rara
cristinav | Venerdì, 8 Dicembre 2017
La diagnosi di miastenia può essere fatta in base agli esami ( per esempio esami degli anticorpi positivi ) ma anche senza esami ( per esempio quando gli anticorpi sono negativi ma la miastenia c`è lo stesso . Se ti rifaranno fare gli esami, dipende da se lo riterranno necessario/utile per farti la diagnosi.
RE: certificazione malattia rara
Ta | Domenica, 10 Dicembre 2017
In alcune ASL il passaggio non è così automatico, non so perchè....forse mancanza di informazioni o mancanza di voglia di leggere il decreto che regolamenta questo riconoscimento...in Emilia Romagna occorre portare il certificato (pur avendo già la 034 da anni), che deve essere emesso da una struttura autorizzata (io ne ho dovuto chiedere uno al Besta dove sono seguita), poi tante storie sul fatto che le eventuali nuove terapie (modifiche varie che possono avvenire nel tempo) che devono essere autorizzate da una commissione che si riunisce una volta al mese e valuta se il piano terapeutico può essere autorizzato in esenzione o se non rientra nei criteri di esenzione e quindi a carico del paziente....speriamo che con il tempo si snellisca la situazione....poi, a seguito di quest`incontro, ho ritirato il certificato (che è un foglio su carta bianca dove ci sono i codici di esenzione) e a seguito dovrò ritirare il libretto sanitario presso una sede dell`asl....
Huperzine A
KatiaUK | Sabato, 2 Dicembre 2017
Buonasera qulacuno di voi a provato Huperzine A in una ricerca di tutt altro genere sono finita a leggere un articolo che parlava di hupezine A come alternativa al mestinon nelle persone che hanno effetti collaterali gravi al mestinon io al momento sto rifiutando le cure ma huperzine sembra innoquo qualcuno di voi lo ha provato? E una altra trovata commerciale oppure aiuta davvero grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Sabato, 2 Dicembre 2017)
RE: Huperzine A
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
Quando il mestinon da effetti collaterali, vuol dire che QUEL TIPO di medicinali, ovvero gli ANTICOLINESTERASICI, sono inutili e dannosi. Se Huperzine è un anticolinesterasico, come può essere innoquo ???
RE: Huperzine A
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
Hai anticorpi achrab positivi e sei intollerante al mestinon, o hai anticorpi achrab negativi? nel secondo caso, gli anticolinesterasici non servono e possono essere nocivi.
RE: Huperzine A
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
e purtroppo non tutti i neurologi lo sanno...
RE: Huperzine A
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 2 Dicembre 2017
Fai benissimo a non prendere il mestinon se ti fa stare male.
Miastenia di origine genetica
Maria | Giovedì, 30 Novembre 2017
Ciao a tutti,volevo chiedere a chi e` stata diagnosticata la miastenia di origine genetica se ha fatto esami genetici e quali. E se si tratta di miastenia oculare o generalizzata,grazie mille. Questo perché per mia figlia si sospetta la miastenia di origine genetica poiché lei ha gli esami anticorpi negativi e ha risposto bene al mestinon,ma volevo sapere se si puo` avere la certezza di questa origine. Grazie ancora
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Dicembre 2017)
RE: Miastenia di origine genetica
cristinav | Giovedì, 30 Novembre 2017
Ciao Maria. Io non ho mai sentito dire di miastenia solo oculare di origine genetica, in genere da quello che so sono forme generalizzate, e che dipendono da cause genetiche diverse, non una unica, quindi ci sono più casi. Chi ha avuto queste diagnosi spero possa scriverti cose più precise.
RE: Miastenia di origine genetica
cristinav | Giovedì, 30 Novembre 2017
Per alcune forme di miastenia congenita ( =genetica), da qualche tempo hanno scoperto che funziona bene il SALBUTAMOLO, cioè il principio attivo del vecchio VENTOLIN utilizzato per l `asma. Trovi dei casi anche in questo forum. Ma non per tutte le forme/casi.
RE: Miastenia di origine genetica
cristinav | Giovedì, 30 Novembre 2017
Ma dove siete in cura non vi sanno dire quali sono gli esami?
RE: Miastenia di origine genetica
Maria | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Ciao Cristina grazie. Ah ecco solo forme generalizzate come infatti e`stata diagnosticata a mia figlia. Mi hanno detto che sarebbe difficile fare esami genetici riguardo a questo perché ce ne sarebbero troppi...non so. A gennaio abbiamo il controllo e chiedero` meglio. Grazie anche per il suggerimento del sulbutamolo. Chiedero` anche questo. Piu` che altro avendo lei tutti gli anticorpi negativi i medici mi dicono che non sanno se comunque sia autoimmune perché ancora non si conoscono tutti i tipi di anticorpi o sia genetica. E forse non si riesce ancora a discriminare con esami genetici specifici,cioe` questo e` quello che mi domando. grazie mille sei sempre gentile e disponibile
RE: Miastenia di origine genetica
Cristinav | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Maria, se potete prendete una visita a Pisa. I casi di miastenia sieronegativa li sanno trattare.
RE: Miastenia di origine genetica
Cristinav | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Circa il 15% ( o di più ? ) dei casi di miastenia autoimmune, ha tutti gli anticorpi negativi. ( o meglio come hai detto anche tu, anticorpi che non si riescono ancora a individuare ).
RE: Miastenia di origine genetica
Maria | Venerdì, 1 Dicembre 2017
Grazie. Si` prendero` sicuramente una visita a Pisa. Ci stavo proprio pensando in questi giorni. Grazie ancora
Cura con cortisone e mestinon
Erica | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Buonasera a tutti, ho bisogno di aiuto per capire se la cura che sto facendo e` quella giusta. Sono ammalata da due anni ma solo da sei mesi assumo cortisone prima prendevo solo mestinon. Attualmente prendo 45 di cortisone e mestinon 4 volte al giorno più 1/4 di retard alla sera. Con questi dosaggi i sintomi della deglutizione, quelli facciali e occhi sono perfetti, l`unico problema e` la debolezza al collo e schiena che non riesco ad avere una buona risposta. Ho sempre bisogno del mestinon per poter stare su con la schiena. Secondo voi devo ancora aumentare il deltacortene? Potrò stare bene assumendo solo cortisone o per forza dev`essere abbinato al mestinon? Io credevo che una volta assunto il cortisone avrei eliminato il.mestinon ma purtroppo non e` così. Il neurologo mi ha detto che se sto bene posso ridurre già il cortisone ma io non so se sto bene perché se non prendo le pastiglie di mestinon non sto bene. Che difficile che e` decidere. Mi potete aiutare. Grazie.
      9 risposte    (ultima: Sabato, 25 Novembre 2017)
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Per capire se il mestinon è un farmaco adatto, bisogna vedere come sono i tuoi anticorpi che causano la miastenia. Se gli achrab sono negativi, il mestinon non serve e può anche far male, specialmente alla lunga, se gli antiMusk sono positivi, fa male ancora di più. Negli altri casi, il mestinon va dosato ( anche dallo stesso paziente) fino ad arrivare a quantità che NON dia effetti collaterali fastidiosi, perchè tali effetti indicano che il mestinon in più è inutile e sta facendo male. Con queste accortezze è un farmaco ben tollerato che non da problemi. Perchè vorresti toglierlo ? Forse hai questi effetti fastidiosi ? Tieni conto che molti neurologi non sanno queste cose e pensano che il mestinon va bene per tutti. Potresti fare una prova diminuendo il dasggio che prendi ogni volta, e vedere come va. L` effetto del mestinon si manifesta dopo circa 30 minuti che lo hai preso,e finisce dopo 4 ore da quando lo hai preso. Quello della notte, 40 minuti e 8 ore.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Il cortisone non deve essere per forza abbinato al mestinon. Ti consiglio una buona lettura per noi miastenici, che spiega tante cose della malattie e delle cure: il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, scritto da uno (una) dei migliori neurologi per il trattamento della miastenia.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
se possibile, sempre meglio più mestinon che cortisone !
RE: Cura con cortisone e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Grazie Cristina. Io ho anticorpi positivi, io pensavo che il cortisone mi avrebbe fatto stare bene come se fosse guarita per quello chiedo se devo sempre abbinarlo al mestinon. Perché da una parte dei sintomi ho avuto migliorie, con la schiena e collo non trovo ancora una buona soluzione e sempre limitata. Secondo te e` possibile che questo sia il.massimo che riesco ad avere con queste dosi? Forse io.mi aspetto di stare perfettamente bene e con questa malattia non e` possibile. Sono tanto confusa non e` facile decidere. Il neurologo mi ha detto che se sto bene di iniziare a diminuire il cortisone ma io non sto del tutto bene, almeno questo credo. Vorrei i muscoli della schiena e collo forti ma sono sempre limitata nel fare le cose.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Il cortisone si inizia a scalare quando si hanno miglioramenti, anche se non si sta ancora perfettamente bene. Ci vuole tempo per stare meglio. Importante è, che mentre si scala, se si inizia a stare PEGGIO, si smette subito di scalare e si torna anche indietro. Il neurologo te lo avrà detto. Perchè tutta questa paura del mestinon ? E visto che hai gli anticorpi achrab positivi ( se ho capito bene), non ti hanno proposto la timectomia, cioè l`intervento chirurgico per togliere il timo ?
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Si può stare anche perfettamente bene, ma ci vuole tempo e cure.
RE: Cura con cortisone e mestinon
Erica | Giovedì, 23 Novembre 2017
Con il mestinon ho avuto tanti problemi e sono sempre in prova perché ho avuto anticorpi negativi e anche anticorpi positivi. E come dici tu il mestinon con anticorpi negativi non fa x niente bene. Adesso da sei mesi ho anticorpi positivi e il mestinon lo reggo molto bene. Per la timectomia stanno valutando di avere un quadro chiaro con i.miei anticorpi che non sono stabili. Io pensavo il cortisone sostituiva il mestinon e così ne avrei presso un farmaco in.meno. Adesso seguirò le indicazioni e farò altre prove. Grazie
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Se hai avuto anticorpi achrab sia nettamente positivi che nettamente negativi, a meno che non sia sempre un valore intorno al limite ( 0.50 ) e quindo non chiaro, viene da pensare che è il laboratorio che sbaglia ....dove li fai ?
RE: Cura con cortisone e mestinon
Erica | Sabato, 25 Novembre 2017
Li faccio a Pisa al Cisanello. Dopo sei mesi erano da 0 a 1. E prima ancora 0.1 a 0.60. Infatti nel periodo che era negativo il mestinon mi dava tanti problemi. Comunque il cortisone serve solo per stabilizzare un po` i sintomi vero? Il mestinon dobbiamo prenderlo sempre se i sintomi non scompaiono. Io oggi ho la schiena e collo a terra nonostante il mestinon e cortisone a 45. Ci vogliono anni forse x stare del tutto bene oppure resterò così?
È ancora in vigore il codice 034?
Mary | Lunedì, 20 Novembre 2017
Salve, qui in Puglia mi hanno detto che non è più valido il codice di esenzione 034 e che non ne sanno niente in merito ad altri nuovi codici. Sapete dirmi qualcosa? Grazie mille Mary
      13 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Dicembre 2017)
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Lunedì, 20 Novembre 2017
Ciao. Il nuovo codice della miastenia gravis, questa volta come "malattia rara", è il RFG101, ma il passaggio non è automatico. Devi farti inserire il nuovo codice dal neurologo dove sei in cura, in un centro abilitato per il riconoscimento della miastenia.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Lunedì, 20 Novembre 2017
Questo nuovo codice, in quando per "malattia rara", da diritto all` esenzione di TUTTI gli esami e visite che servono per monitorare la malattia e TUTTE le sue conseguenze e necessità di prevenzione.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Lunedì, 20 Novembre 2017
però che "non ne sanno niente" non è giustificato :-(((
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Ori51 | Lunedì, 20 Novembre 2017
Confermo quello che dice Cristina, io sono in cura al centro malattie neuro muscolari di Padova, essendo fuori provincia dopo una Tel col medico che mi segue mi hanno spedito a casa il certificato col nuovo codice rfg101.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Salve a tutti, scusate visto che io devo fare gli esami degli anticorpi mi sapete dire se connil.nuovo codici sono esenti. Può essere che le esenzioni degli esami dipendano da ogni regione? Grazie
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Con i nuovi codici sono esenti, e valgono in tutta italia.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Erica | Giovedì, 23 Novembre 2017
Ma anche il.cortisone viene dato gratuitamente? fino adesso pago circa 1,50 per scatola
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Questi codici esenzione non valgono per i farmaci, valgono per esami e visite. Per i ticket sui farmaci credo che ogni Regione ha regole sue, in base al reddito ecc,.. In genere se prendi il farmaco generico il ticket è più basso, se prendi il marchio paghi la differenza.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Se chiedi al farmacista, dovrebbe essere pienamente in grado di dirti chi ha diritto all`esenzione sul ticket del farmaco, nella tua Regione.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 25 Novembre 2017
Nel Lazio, ASL Roma 3, questa volta è stato semplicissimo: sono andato al RECUP più vicino portando il libretto sanitario (quello cartaceo con l`indicazione dei codici di esenzione), l`ho esibito allo sportello e mi hanno cambiato d`ufficio il codice da 034 a ad RFG101
RE: È ancora in vigore il codice 034?
cristinav | Sabato, 2 Dicembre 2017
Caro amico, grazie alla tua informazione, sono andata alla mia ASL ( nel Lazio), e in prima battuta l`impiegato non voleva cambiare il codice, sostenendo che dovevo portagli una attestazione del medico specialista. Ho insistito per 10 minuti buoni, e hanno trovato una circolare, che poi era una email che avevano li attaccata al muro all interno dello sportello, che indicava che lo 034 doveva essere cambiato nel nuovo codice. Quindi lo ha fatto senza più battere ciglio. Resta il fatto che ogni Regione può avere regole sue, ma questa sembra la regola più sensata e spero sia quella più diffusa. Grazie!
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Flavio Bl | Sabato, 2 Dicembre 2017
Ciao a tutti la mia Neurologa mi ha spedito a casa il certificato di diagnosi e con quello sono andato alla ASL e in 5 minuti mi hanno cambiato il codice. Buona giornata a tutti gli amici del forum.
RE: È ancora in vigore il codice 034?
Stefano | Venerdì, 8 Dicembre 2017
Prego, Cristina! Ero io che scrivevo della Asl Roma 3, m`ero dimenticato di scrivere il nome del post. Si, hanno una circolare, stavolta ha funzionato benissimo!!
SENZA DIAGNOSI
ANNA MARIA | Domenica, 19 Novembre 2017
Salve buongiorno sono circa due anni che vado in giro per ospedali senza arrivare ad una conclusione solo forse. Il tutto e’ iniziato nella primavera del 2016 un giorno mentre mi preparavo per andare a lavoro non camminavo piu’ ho provato a rialzarmi ma i miei muscoli ballavano mentre ero in piedi dovevo essere aiutata da mio marito la situazione e’ andata pian piano risolvendosi diciamo ma avevo sempre difficolta’ non avevo forza sia nelle braccia che nelle gambe . Ho fatto numerose risonanze tutto negativo , visite neuroligiche negative fatte a Pisa , ed altri neurologi sia nella provincia di Caserta , Benevento ed Isernia sempre negativa ,visite reumatologiche con esami vari negative, ho effettuato un ricovero al Policlinico Gemelli di Roma dove mi hanno diagnosticato una pielonefrite e sono in cura con antibiotico da luglio fino a marzo quando andro’ a controllo dal Prof. Bassi Urologo. Gli altri esami pem pev emg eng e stimolazione ripetitiva negativi , pess positivi lato sinistro , ckmb basso e mioglobina basso. Dall’ ultimo ricovero effettuato alla Neuromed di Pozilli sono stata dimessa con iperparatiroidismo secondario e mi hanno consigliato una visita endocrinologica e ecografia tiroide e paratiroide . Da premettere che recentemente mi sono recata anche all’ Ospedale Sant’ Andrea di Roma dove sembra che la mia situazione sia stata presa con piu’ professionalita’ cosa intendo che io ho il problema pero’ ancora nessuno mi e’ stato d’aiuto nell’ indirazzarmi per poter avere una diagnosi finale . La cosa piu’ fastidiosa per me e’ non avere forza sia nelle gambe che nelle braccia mi affatico appena faccio un paio di scalini , in casa per fare le pulizie che prima espletavo in poco tempo ora mi ci vuole mezza giornata , la mattina mi sveglio piu’ stanca di come mi sono addormentata , ce da dire che quando mi sdraio provo un po’ di sollievo . Scusatemi ma vorrei arrivare a capo.
      4 risposte    (ultima: Sabato, 25 Novembre 2017)
RE: SENZA DIAGNOSI
cristinav | Domenica, 19 Novembre 2017
Ti hanno detto che la pielonefrite può spiegare i sintomi ? Come sono andati i controlli alla tiroide ? Il S.Andrea cosa ha detto?
RE: SENZA DIAGNOSI
cristinav | Domenica, 19 Novembre 2017
La "sindrome da stanchezza cronica" la hanno esclusa? ---- www.osservatoriomalattierare.it/stanchezza-cronica-sindrome-da ----- "La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara. Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall`OMS. Per ulteriori approfondimenti clicca qui."
RE: SENZA DIAGNOSI
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Novembre 2017
www.repubblica.it/salute/ricerca/2016/07/07/news/sindrome_da_fatica_cronica_le_cause_nel_microbioma_intestinale_alterato-143194898/
RE: SENZA DIAGNOSI
Anna | Sabato, 25 Novembre 2017
Ma ti hanno fatto gli esami degli anticorpi per escludere la miastenia? Sei andata a Pisa dalla dottoressa Ricciardi?
sindrome lambert eaton e anticorpi anti VGCC
Mari | Giovedì, 16 Novembre 2017
Salve a tutti, sono in attesa di una visita neurologica a Pisa, per una possibile sindrome miastenica. Ho una lievissima positività agli anticorpi antiacetilcolina (al limite della negatività) e una positività agli anticorpi anti canali del calcio voltaggio dipendenti di tipo N (circa il doppio rispetto ai valori ritenuti normali dal laboratorio). Probabilmente è lieve anche questa, ma rispetto a questi ultimi però, non ho paramentri di riferimento. Qualcuno sa dirmi di quanto devono essere superiori al range di normalità del laboratorio di riferimento, per essere veramente significativi ed eventualmente poter fare diagnosi di LEMS, naturalmente insieme ad altri dati relativi a sintomi, esame obiettivo, EMG ecc? Grazie in anticipo a chi vorrà rispondermi.
Mestinon
Gianluca | Sabato, 11 Novembre 2017
Dalle analisi sono negativi gli anti achr e gli anti musk. Sono in attesa dei risultati degli anticorpi LRP4 e servirà un bel po` di tempo. Faccio immunoglobuline e prendo cortisone e da un po` di tempo ho crampi alla pancia. Potrebbero essere dovuti all`assunzione di Mestinon? Prendo circa tre compresse da 60 mg al giorno. Qualcuno sa darmi indicazioni in merito? Grazie
      2 risposte    (ultima: Domenica, 12 Novembre 2017)
RE: Mestinon
Dianella | Domenica, 12 Novembre 2017
Ciao Gianluca, potrebbe essere perché gli effetti collaterali del mestinon sono crampi, tremore, fascicolazioni,ecc.ma anche diarrea. Ad esempio a me quando il dosaggio é troppo forte prendono crampi agli arti inferiori e alle dita delle mani, fascicolazioni sulle palpebre, si induriscono i muscoli mascellari e i muscoli addome provocando dei "groppi" molto dolorosi fino a quando non riesco a farli rilassare. Ora come stai con i sintomi miastenia? Può essere il dosaggio troppo forte e devi abbassarlo, prova a prendere 1/2 pastiglia e vedi come và. Il mestinon é un farmaco che dobbiamo imparare ad usare noi pazienti in base all`andamento della malattia.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 12 Novembre 2017
a quanto dice Dianella, aggiungo che visto che i tuoi anticorpi achr sono negativi, potrebbe proprio essere che il mestinon non è un farmaco adatto al tuo caso. (Purtroppo non tutti i neurologi lo sanno )
Sospetta miastenia
Franci | Domenica, 29 Ottobre 2017
Ciao a tutti, vi scrivo perché sono un po’ in panico...a seguito di una leggea ptosi che ho riscontrato in alcune fotografie, mi sono fatta prescrivere l’esame per gli antirecettori dell’acetklcolina. Ho visto una neurologa e PARE che la ptosi non sia ptosi ma sia semplicemente io fatta così. Solo che i risultati mi sono arrivati ieri sera e danno che ho gli anticorpi a 0,50 nmol/L mentre il limite è da 0 a 0,45. Non ho sintomi se non stanchezza generale (ma quella da sempre). Ed ora ho il terrore di avere la miastenia gravis. È possibile che quello 0,5 in più determini la malattia? Ora so che avrò altri esami da fare, ma soffro di ansia e di ipocondria e sono veramente terrorizzata. Scusate il disturbo comunque e grazie a chi risponderà
      5 risposte    (ultima: Domenica, 29 Ottobre 2017)
Re: Sospetta miastenia
Cristinav | Domenica, 29 Ottobre 2017
Ciao. Chi ha la Miastenia si accorge con certezza di stare male, ovvero di avere una grave debolezza patologica o problemi fastidiosi di ptosi agli occhi. Se non ti senti niente di tutto questo, di sicuro non hai la Miastenia :-)
Re: Sospetta miastenia
Cristinav | Domenica, 29 Ottobre 2017
La Miastenia non provoca esattamente stanchezza, ma debolezza, che sono due cose diverse.
RE: Sospetta miastenia
Franci | Domenica, 29 Ottobre 2017
Grazie a tutti per le risposte! La cosa che mi preoccupa particolarmente comunque è quel valore alto dei recettori anti acetilcolina
RE: Sospetta miastenia
cristinav | Domenica, 29 Ottobre 2017
Il valore non è alto, è al limite del negativo :-)
RE: Sospetta miastenia
Franci | Domenica, 29 Ottobre 2017
Cristina grazie infinite, ero (e lo sono ancora un po’ molto spaventata) ma le tue parole mi hanno rassicurato moltissimo. Adesso procederò comunque con gli altri esami ma con più tranquillità...grazie veramente! E comunque complimenti a tutti voi che siete in questo forum e che convivete con questa patologia, ho passato le ultime notti a leggervi e avete tutto il mio rispetto e la mia solidarietà. Grazie ancora :)
miastenia, come procedere?
gime | Venerdì, 27 Ottobre 2017
salve, mio fratello è ricoverato in ospedale per miastenia. Gli hanno somministrato per 5 giorni immunoglobine e gli stanno dando se non sbaglio mestinon, ma non si vedono grossi miglioramenti. Ha ancora difficolta nel deglutire, nel parlare e debolezza generale. Ora dovrebbero fare la plasmaferesi. I medici hanno detto che loro non hanno curato molti casi di miastenia e quindi di rivolgersi al policlinico di Bari o a Pisa dopo averlo dimesso. Visti i tempi di attesa dovremmo già muoverci? chi dovrei contattare?
      3 risposte    (ultima: Sabato, 28 Ottobre 2017)
RE: miastenia, come procedere?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 28 Ottobre 2017
Per Pisa, telefona alla segreteria neurologica 050/995519 mercoledì dalle 14.30 alle 18.30 venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Non ti scoraggiare se non riesci a parlarci subito, basta telefonare più volte. Fai presente la gravità della situazione.
RE: miastenia, come procedere?
cristinav | Sabato, 28 Ottobre 2017
Il primo farmaco che si da se il mestinon non basta è il cortisone ( deltacortene) ad alto dosaggio. Bisogna poi fare l`esame degli anticorpi Achrab e se questi negativi, gli antiMusk, per capire se il mestinon va dato, e per capire le altre strategie terapeutiche.
RE: miastenia, come procedere?
cristinav | Sabato, 28 Ottobre 2017
Le immunoglouline associate a cortisone vanno benissimo per tutti i tipi di miastenia, l`effetto non si sente subito, ma a volte dopo anche 10 giorni e più dall` inizio delle infusioni. Senza cortisone, fanno meno effetto
Esenzione
PAOLO | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
Buonasera. Mi è stata diagnosticata la miastenia gravis circa 10 anni fa. Di recente, il neurologo che mi segue mi ha prescritto due esami: la ricerca degli anticorpi antiacelticolina e gli antiMUSK. qualcuno mi potrebbe dire se sono esentati questi due prelievi?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 25 Ottobre 2017)
RE: Esenzione
cristinav | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
ciao Paolo. Adesso la miastenia è una malattia rare, quindi tutte le analisi sono esenti. Il neurologo ti ha fatto la certificazione di malattia rara ? con il vecchio codice 034, non c`è esenzione per questi esami.
RE: Esenzione
cristinav | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
( purtroppo la conversione di codice non è automatica, bisogna farsi fare la certificazione di malattia rara dal neurologo )
RE: Esenzione
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
Ciao, Cristina. Grazie per il gentile riscontro. Intanto, ho contattato il laboratorio che fa questo tipo di analisi: mi dicono che è mutuabile solo l`esame dell`acetilcolina; quello degli antiMUSK no (mi hanno riferito anche il codice dell`acetilcolina).
RE: Esenzione
cristinav | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
grazie a te per la info :-)
Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
Gianluca | Martedì, 24 Ottobre 2017
Salve a tutti, qualcuno sa dirmi dove poter effettuare la ricerca degli anticorpi LRP4?
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 30 Ottobre 2017)
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
gio | Martedì, 24 Ottobre 2017
ciao Gianluca, io li ho fatti al besta
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 24 Ottobre 2017
Grazie, anche tu sieronegativo?
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
gio | Martedì, 24 Ottobre 2017
si, anch`io sieronegativa e negativi anche gli anticorpi LRP4
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
Gianluca | Lunedì, 30 Ottobre 2017
Adesso sto prendendo cortisone e flebo di immunoglobuline, ma con scarsi risultati. Il dottore vorrebbe provare con gli immunosoppressori. Tu quale terapia segui?
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
cristinav | Lunedì, 30 Ottobre 2017
dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012, pag.82: Miastenia da autoanticorpi Anti-LRP4 : Sì a: Cortisone, Azatioprina(Immunospppressore), Immunoglobuline endovena.
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
gio | Lunedì, 30 Ottobre 2017
Il prof.Cornelio mi ha prescritto mestinon 1 ogni 4 ore piu` 1/2 alla sera prima di coricarmi. con il mestinon ho avuto un buon miglioramento della forza muscolare. per questo motivo mi ha detto che potrebbe anche essere una sindrome miastenica congenita.
cure alternative
ilaria | Lunedì, 23 Ottobre 2017
Buongiorno a tutti, al mio fidanzato e` stata diagnosticata la miastenia gravis con anti musk positivi, purtroppo pero` dopo mesi di cortisone ha dovuto interrompere la cura per una serie di gravi effetti collaterali. Ora la situazione e` molto preoccupante, la primaria di neurologia del Gemelli ci ha detto:`se non prendi il cortisone ti tieni la diplopia` e non sappiamo piu` dove sbattere la testa. I sintomi peggiorano. Dal momento che i problemi sono proprio i farmaci in generale, esiste una terapia alternativa oppure un farmaco che abbia pochi effetti collaterali? grazie tante.
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 15 Novembre 2017)
RE: cure alternative
cristinav | Lunedì, 23 Ottobre 2017
si possono associare al cortisone le immunoglobuline endovena, da fare a cicli di 5 giorni ognuno, ogni mese o a intervalli più lunghi. vanno fatte comunque mentre si fa anche terapia cortisonica, altrimenti non servono a niente, ma consentono di abbassare molto il cortisone. Il problema è che sono un trattamento abbastanza costoso per il SSN e "off-label", quindi non è sempre facile ottenerlo.
RE: cure alternative
cristinav | Lunedì, 23 Ottobre 2017
Per contrastare gli effetti del cortisone, poi bisogna: prenderlo presto la mattina, fare una dieta adatta ( importantissimo). , prendere intergratori di calcio ecc.. per prevenire osteoporosi.
RE: cure alternative
Elio | Lunedì, 23 Ottobre 2017
Quanto cortisone prende il tuo fidanzato?come ha detto cristina segue una dieta idonea (senza sale, con potassio calcio, etc)? Il medico non ha proposto altri farmaci (mestinon, aziatropina, etc.)?
RE: cure alternative
cristinav | Lunedì, 23 Ottobre 2017
ciao Elio. Per Musk positivi, il mestinon è molto controindicato e l`azatioprina e altri immunospressori purtroppo funzionano poco.
RE: cure alternative
Stella | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
C`è il rituximab e anche altri biologici. Chiedete al neurologo.
RE: cure alternative
cristinav | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
Lo avete usato con Antimusk positivi e ha funzionato bene?
RE: cure alternative
Stella | Venerdì, 27 Ottobre 2017
La tipologia antimusk è la forma in cui il farmaco risulta più efficace. Il mio neurologo ha detto di avere in cura pazienti con questo tipo di anticorpi che hanno fatto un ciclo di rituximab 3 anni fa, grazie al quale, ad oggi, non hanno avuto più sintomatologia e non assumono più farmaci.
RE: cure alternative
laura | Mercoledì, 15 Novembre 2017
io ho la diplopia nonostante sia in remissione prova a fare una visita oculistica approfondita
Immunosoppressori
Ale | Mercoledì, 18 Ottobre 2017
Dopo aver tentato tutto....anche il Rituximab mi hanno proposto il metotrexate. Chi lo usa o lo ha usato? Grazie
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 25 Ottobre 2017)
RE: Immunosoppressori
cristinav | Mercoledì, 18 Ottobre 2017
che tipo di anticorpi hai? per achrab negativi, funzionano il cortisone e le immunoglobuline. In tutti i casi di anticorpi comunque, non si tratta solo di capire quali farmaci, ma anche in quale quantità. Puoi usare il filtro in alto a destra ( "cerca nel FORUM" ): scrivi metotrexate nella box bianca e poi clicca "VAI" a destra, per trovare cosa si è detto finora sul forum di questo farmaco.
RE: Immunosoppressori
Ale | Mercoledì, 18 Ottobre 2017
Io sono sieropositiva con timoma e viaggio con valori alti ( circa 16000) tutt`oggi cortisone ( 30 mg tutti i giorni) 100 ciclosporina e igv. In ricaduta
RE: Immunosoppressori
cristinav | Mercoledì, 18 Ottobre 2017
Non sono dosaggi di farmaci alti...le immunoglobuline le fai per 5 giorni a ciclo, tipo 5 ore al giorno?
RE: Immunosoppressori
cristinav | Mercoledì, 18 Ottobre 2017
Da quanto tempo hai fatto la timectomia?
RE: Immunosoppressori
Stella | Mercoledì, 25 Ottobre 2017
Io prendo il methotrexate e ho fatto il rituximab, che in combinazione con questo farmaco è più efficace
Fermenti lattici
Valeria | Giovedì, 12 Ottobre 2017
Buongiorno a tutti, sono affetta da Miastenia con anticorpi Musk positivi, da ieri devo aver contratto un virus intestinale con nausea e scariche, sapete consigliarmi dei fermenti lattici adatti per la miastenia, vanno bene tutti? grazie infinite
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 13 Ottobre 2017)
RE: Fermenti lattici
cristinav | Venerdì, 13 Ottobre 2017
ciao Valeria. Non ci sono controindicazioni per i fermenti lattici. ( attenzione al mestinon: specie per i Musk positivi è controindicato e può provocare diarrea )
E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ho letto con attenzione tanti interventi sulla miastenia oculare e mi è sembrato di capire che, in generale, tutti abbiano riscontrato una regressione della diplopia con l`uso del deltacortene, a volte entro pochi giorni, a volte dopo un periodo un po` più lungo. A me è stata fatta una diagnosi di miastenia oculare a giugno senza che avessi fatto alcun esame, direi più che altro per esclusione, visto che gli occhi non presentavano problemi. La neurologa mi aveva prescritto il Mestinon, che io ho abbandonato dopo una settimana, non riscontrando alcun beneficio. Da 20 giorni ormai sto assumendo il Medrol 16 mg (prima 2 cp al giorno, poi 1 e 1/2, ora 1), ma anche con questo farmaco non ho notato alcuna differenza. Mi alzo al mattino con diplopia e vado a letto alla sera con il medesimo problema. Solamente due sere mi è sembrato di vederci un po meglio (guardando la tv e non in lontananza). Il miracolo però è durato solo quella sera. Aggiungo che io ho solamente diplopia e non ptosi. Quello che vorrei capire è se la miastenia oculare può essere insensibile anche al cortisone... a meno che non si tratti di un altro problema! Tutti gli esami che ho fatto fino ad ora sono risultati negativi, ma, avendo letto che spesso lo sono, non vale nemmeno la pena di elencarli.
      40 risposte    (ultima: Sabato, 21 Ottobre 2017)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
ciao. Tutte le miastenie sono sensibili al cortisone, compresa quella oculare, per la quale anzi, è l`unico farmaco che funziona, oltre immunoglouline endovena. Però dipende dalla dose: se è troppo poco, non funziona.... Poi bisogna valutare se vale la pena / è il caso si prendere dosi tanto alte. In genere il cortisone che si usa più spesso per la miastenia è il deltacortene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Grazie mille per la risposta. Anch`io sapevo che il cortisone più usato era il deltacortene, ma il mio medico mi ha detto che non c`è tanta differenza tra medrol e deltacortene. Il medrol sarebbe addirittura più forte ed anche l`oculista si aspettava che entro una settimana avrei avuto i primi segni di miglioramento. Non avendo riscontrato alcun cambiamento, mi domando se sia la terapia giusta. Sto seriamente pensando all`omeopatia. Se non conta, almeno ha meno controindicazioni del cortisone!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
tieni comunque conto che 16 mgr, è considerato un dosaggio basso. la miastenia ha bisogno di un impatto ad alto dosaggio.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao. Fosse miastenia oculare 16mg sono troppo pochi .io ho iniziato a nn avere più diplopia una volta stabilizzato con 50 mg di deltacortene...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Marco. Scusa, ma 50 mg per quanto tempo? Se possibile, vorrei raccogliere informazioni da persone che hanno affrontato la terapia perché mi pare che anche l`oculista non abbia molta esperienza diretta (lasciamo perdere la neurologa). Io ho iniziato con 32 mg di medrol che all`oculista sembrava già un dosaggio altino. Non mi aspettavo che la diplopia scomparisse all`improvviso, ma almeno di vedere una qualche differenza.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Laura | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Batann,anch`io ho miastenia oculare dal settembre 2016,quindi più di un anno,sono anch`io in terapia con deltacortene che ho iniziato a dicembre 16 con 25 mg,poi salito a 32,5 ,poi a Pisa mi hanno alzato a 50 e poi a 62,5.1 ciclo di immunoglobuline.E praticamente non è cambiato quasi nulla!!!!Adesso sto scalando il cortisone perchè mi dava troppi effetti collaterali (gonfiore,ritenzione idrica,lividi ...)Ora sono a 27,5 e da domani scendo a 25.Dovrei arrivare a 17,5 prima del controllo a Pisa. Ora sto meglio dal punto di vista generale,ma la diplopia persiste anche se con qualche piccolo miglioramento ma non stabile.Gli unici accorgimenti che mi hanno migliorato la situazione è stato prima l`uso di un filtro su una lente dell`occhiale (io sono miope)che mi ha consigliato l`oculista(la diplopia scompare e così posso guidare) e poi un occhiale che mi ha graduato l`ottico in modo tale da impedire la diplopia e che mi serve per leggere,al computer,fare lavori in casa.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Laura. La tua risposta non è per nulla incoraggiante, ma è quella che volevo perché così mi sento libera di terminare la terapia che mi ha prescritto l`oculista e poi abbandonare per sempre il cortisone. Io fortunatamente ho potuto applicare i press on di Fresnel agli occhiali e quindi non ho difficoltà a guidare o altro. Sinceramente non me la sento di prendere tanto cortisone (con tutti gli effetti collaterali che ha) visto che, essendo miope, devo comunque usare gli occhiali. L`unica differenza è che prima portavo le lenti a contatto, ma me ne farò una ragione! Se poi in futuro la situazione dovesse peggiorare, vedremo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Io sono affetto da miastenia generalizzata in cura a Pisa. La diplopia era davvero invalidante... Dovevo andare in giro accompagnato a braccetto ovviamente non guidavo più ecc... Ne ho sofferto fino a che non sono saliti a 50 mg di deltacortene... Dopo circa 10 giorni ha iniziato a diminuire la diplopia insieme ovviamente agli altri sintomi... Pian piano diciamo che ho recuperato bene la vista dopo un mesetto... Ora sono passati 8 mesi e dopo 4 mesi a 50mg ho iniziato a scalare ora sono a 37.5 poi nel mezzo sono stato anche operato di timoma a Pisa. Ad oggi la vista è perfetta... Fino a poche settimane fa mi capitava di vedere doppio al mattino appena sveglio x 5 minuti ora nemmeno più quello nonostante io stia scalando. Il deltacortene è l unica cura per la miastenia oculare il mestinon non serve però devi dargli tempo di agire... Purtroppo ti capisco anche io ero molto smarrito all inizio soprattutto quando all inizio dell assunzione dei 50mg sono peggiorato ma mi avevano detto da Pisa che era una normale reazione del corpo e nell arco di poche settimane sarei andato a posto e cosi è stato... Non mollare e cerca di trovare chi ti da la cura giusta... Sicuramente le dosi che stai prendendo non ti faranno mai passare la diplopia!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Tieni presente che il cortisone non basta, sinceramente anche il mestinon serve tanto. Presi singolarmente non funzionano per curare la malattia (poi bisogna vedere anche a che grado è perchè a tutti è diversa). E` la combinazione di questi due farmaci che da risultati positivi, ovviamente devi dare il tempo al neurologo di farti arrivare alla dose giusta per te. Se la malattia non da segni di rallentamenti allora si passa alle immunoglobuline e annessi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Attenzione però: il mestinon non va bene per tutti i casi di miastenia, ad alcuni fa più male che bene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Ori51 | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Diagnosi miastenia oculare gennaio 2013, inizio terapia con 50 mg deltacortene più mestinon 60mg ogni 4ore, mestinon abbandonato per effetti collaterali gravi(incontinenza irrigidimento mani)attenzione al mestinon ha ragione Cristina i neurologi in genere associano miastenia deltacortene mestinon. Forse sono fortunato al momento sto prendendo 5 mg deltacortene e dal mese prossimo passo a 2,5.un augurio a tutti.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon per miastenia oculare non è molto indicato... E soprattutto alla lunga.. Appoggiati ad un neurologo che sappia di cosa parla... Altrimenti si rischia di curarla male... Un abbraccio
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Ciao a tutti e grazie dei suggerimenti e delle testimonianze personali. Per quanto riguarda il neurologo, temo che la mia esperienza non sia stata delle più incoraggianti. L`unica prescrizione che ho avuto è stata il Mestinon, senza cortisone, cioè perfettamente inutile se non addirittura dannoso. Leggendo però il libro della dott.ssa Ricciardi, in cui si dice che non va assunto in caso di miastenia oculare, ho deciso di interrompere la terapia autonomamente. Avevo già preso contatti via mail con la dott.ssa, ma so anche che ci sono tempi d`attesa lunghissimi e, in ogni caso, credo che abbia pazienti che hanno problemi più seri dei miei. La dott.ssa Ricciardi mi aveva anche risposto, dicendomi che, fino a che potevo fare a meno del cortisone, andava benissimo, intendendo probabilmente che, se i prismi di Fresnel mi risolvevano il problema della visione alterata, la diplopia non richiedeva un intervento così urgente. Ho letto che molti sono soddisfatti del dott. Sgarzi di Bergamo ed avrei pensato di rivolgermi a lui. Purtroppo sul sito dell`ospedale non compare nessun indirizzo email, ma solo un numero di telefono. Sapete se per caso può essere contattato per mail? Lo preferirei perché avrei modo di spiegare più dettagliatamente la situazione e soprattutto le mail si possono leggere con comodo quando ha tempo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Sarò anomala io, ma ho la miastenia oculare e prendo sia il mestinon che il cortisone e sto benissimo. Quindi, non credo sia molto esatto dire che per una miastenia oculare non vada bene bene il mestinon.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
ciao Miriam. Il fatto che tu stai bene, non toglie che purtroppo tante persone sono state male a causa del mestinon , e sono rinate quando lo hanno smesso. Come sono i tuoi anticorpi achrab ? Forse (?) staresti lo stesso bene anche senza? Ci sono anche persone che lo tollerano in ogni caso.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon è un farmaco che fa "vivere di più" l`acetilcolina, cosa che serve quando ci sono anticorpi contro i ricettori dell` acetilcolina, così "vivendo" di più, può essere meglio sfruttata dai recettori dei muscoli. L `acetilcolina è la sostanza che serve al nervo per ordinare al muscolo di muoversi, e ha durata di vita ovviamente limitata. Quando di acetilcolina ne circola troppa a causa del mestinon, iniziano sintomi come tremori, crampi , sudorazioni ecc..., che non aiutano a essere più forti, ma fanno stare peggio.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
nella miastenia solo oculare, gli anticorpi achrab sono quasi sempre negativi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon infatti io l`ho smesso perché, nonostante fosse un dosaggio basso, mi procurava crampi terribili di notte.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
maria, tu quanto ne prendi?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Flavio Bl | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Voglio dire anch`io la mia per quanto riguarda il Mestinon, leggendo le varie esperienze di questo sito ho constatato che la terapia non risponde a tutti uguali, a me per esempio quando sono in procinto per assumere il Mestinon incomincio ad avere un tremolio sia alle mani ed anche alle gambe, per poi passare dopo circa venti minuti dall`assunzione, quindi ho dedotto che per me fa il suo effetto, poi secondo me il nostro fisico agisce in base a diverse situazioni, tipo stress da lavoro oppure situazioni familiari eccetera, concludo dicendo che ha me non ha creato nessuna controindicazione.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Ori51 | Venerdì, 6 Ottobre 2017
Hai ragione Marco,come dicevo nel post inizio terapia prescritta dalla neurologa che forse conosceva solo il nome della miastenia, su indicazione del mio medico di base sono andato al centro malattie neuromuscolari di Padova, dove sono attualmente in cura e mi trovo benissimo con specialisti molto preparati sulla miastenia.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Sabato, 7 Ottobre 2017
Cristinav io non ho detto che il Mestinon salva la vita. Il mio intervento era in base ad una affermazione non vera, ovvero che il mestinon non serve per una miastenia oculare quando io ne faccio uso. Che provochi crampi ecc, ne sono ben a conoscenza, anche perchè prima di trovare la mia "dose" giusta ho avuto anche io di questi sintomi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Domenica, 8 Ottobre 2017
Quanto ne prendi alla fine?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Domenica, 8 Ottobre 2017
Distribuito nella giornata, assumo 150mg al giorno di Mestinon e 40mg di deltacortene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Lunedì, 9 Ottobre 2017
e hai provato anche senza, e constatato che comunque ti aiuta ? Come sono i tuoi anticorpi achrab ? ( grazie se vorrai rispondermi :-)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao, ho il tuo stesso problema con in più abbassamento della palpebra verso sera e stanchezza marcata. la mia è stata una via crucis. Sono di Alessandria, ho incominciato con visita reparto oculistica che dopo tutti i controlli conclude che: fondamentalmente ho un occhio molto miope, fondamentalmente sano e con un principio di cataratta, sul problema diplopia (saltuaria la mia) non sanno cosa fare (sigh) però mi prescrivono visita dall`ortottista, fatta visita mi prescrivono press on (una cosa da applicare sulla lente), e consigliano visita neurologica. Faccio tutti esami di routine (tra cui risonanza e tac) tutto negativo, inizio cura di mestion-deltacortene-calcio - vid d. Che dire? Piccolo miglioramento. Tra un mese farò l`intervento della cataratta perché attualmente tra la forte miopia, inizio cataratta e diplopia ho problemi ad attraversare, a scendere le scale etc. etc. A volte sono presa da un grande sconforto anche perchè la gente non capisce il ns problema, la parola miastenia , questa malattia è poco conosciuta, pensano che io abbia delle "fisime"...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao. Diciamo che tu hai il problema opposto!! Scusami la battuta un po` stupida, ma io sono sempre più meravigliata dal decorso della malattia. Da quanto ho letto, sembra normale che i sintomi peggiorino con la stanchezza ed a tutti capita di norma verso sera. Ebbene, a me succede esattamente il contrario: quando mi alzo e durante il giorno io vedo tutto doppio e solo grazie ai press on che ho applicato su di un vecchio paio di occhiali riesco a guidare ecc. Alla sera, invece, non che la diplopia scompaia, ma si attenua molto e posso vedere la TV senza problemi con gli occhiali normali. Le immagini si sdoppiano solo a notevole distanza (diciamo 20 metri). Non so che dire. E` normale?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao.. La miastenia è una malattia troppo soggettiva per paragonare sintomi tra uno è l altro... Certo ci sono sintomatologie comuni ma non sempre uguali... Anche per me la diplopia era più fastidiosa al mattino rispetto che la sera e difatti gli ultimi periodi che ne ho sofferto si presentava al mattino appena sveglio per una mezz`oretta... L importante è affidarsi a neurologi competenti in materia...proprio perché non c è un tipo di miastenia e per che ogni persona ha un suo percorso e le cure devono essere personalizzate al massimo conoscendo al massimo questa malattia.... Mentre purtroppo si tende ad avere atteggiamenti di cure standard... O inefficaci come dosi troppo basse di cortisone... Mestinon quando non serve ecc.... Non tutti siamo uguali altrimenti tutti seguiremmo lo stesso percorso... Unica soluzione trovare chi ne capisce davvero
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Asia | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao, io ho miastenia generalizzata e ptosi e diplopia sono sempre state, e tutt ora lo sono, più evidenti e fastidiose la mattina che la sera, ma come un po il resto dei sintomi, diciamo che mi sveglio male e mano mano nella giornata vado migliorando....tutto il contrario del solito mi dicono i neurologi! :) E in più non ho mai avuto benifici dal mestinon...solo tanti effetti collaterali!!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Laura | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Salve a tutti ! Meno male che ho trovato altre persone che come me stanno meglio alla sera che al mattino !!Pensavo di essere "strana"io,visto che dappertutto si legge che la miastenia peggiora la sera. Invece anche per me la sera è il momento migliore,e la diplopia non dico che scompare ma diminuisce ed anche l`occhio lo sento più "normale" e rilassato. Il momento peggiore per me è all`incirca un`ora dopo aver preso la dose di cortisone,fino praaticamente alle due-tre del pomeriggio,poi piano piano le cose migliorano. Mah,questa malattia è davvero strana...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Bene. Se possibile, ora sono ancora più confusa di prima! Marco ha ragione quando dice che l`importante è trovare un bravo neurologo che ci capisce. Il difficile è trovarlo, anche perché quasi sempre un medico è bravo se ti risolve il problema. Ho letto di pazienti in cura presso i migliori specialisti che però non hanno avuto grandi risultati... Qualche suggerimento?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Elio | Lunedì, 9 Ottobre 2017
A mio parere non esiste un "protocollo certo" per la cura. Sono talmente tante le varianti dei sintomi...ho l`impressione che i medici procedano per tentativi
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Paola prima | Martedì, 10 Ottobre 2017
Troppi medici purtroppo sì, vanno completamente a tentativi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Asia | Martedì, 10 Ottobre 2017
Tante le varianti dei sintomi ma anche tante quelle degli effetti collaterali dei vari mestinon, cortisone e immunosoppressori che in realtà anche il piu bravo dei medici fara` sempre (insieme al paziente) dei tentativi per vedere come reagisci a questo o a quello essendo il tutto molto soggettivo..come dice sempre qualcuno...la terapia va cucita addosso al paziente!!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Quelli del mestinon è importante non chiamarli effetti collaterali perché non lo sono, non sono effetti da sopportare per avere altri benefici. Sono indicazioni che il farmaco non sta funzionando perché è inadatto o e troppo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Angelo | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Ciao Batann io ho la mail del Dottor Sgarzi essendo in cura da Lui, ma non posso pubblicarlo per via della privacy(se mi dai tuo cell. te la posso inviare ). Non penso proprio che per mail ti possa curare, e ti garantisco che non è facile, sembra un pò brusco ma Io con il tempo (3anni) sono riuscito a stabilizzare la malattia . Tre lunghi anno con mestinon deltacortene e azatioprina in dosi abbastanza alte.Come ti hanno scritto non tutti siamo uguali e non tutti abbiamo le stesse cure , ho conosciuto una ragazza che prende solo mestino da 7 anni eppure non ha sintomi controindicatori. Ti dico anche che se scegli questo medico o stai con i suoi consigli o gambe lunghe e pedalare non puoi toglierti i farmaci a tuo piacimento . Ciao e auguri
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Grazie mille Angelo. Ti lascio la mia mail alla quale puoi inviare l`indirizzo del dott. Sgarzi: batann54@yahoo.it Francamente non pensavo di farmi curare per mail (anche se sarebbe molto comodo!), ma solo di prendere contatti con lui ed eventualmente fissare un appuntamento per un consulto. Per quanto poi riguarda le terapie, io al momento assumo solo il Medrol e niente altro e francamente vorrei sapere quale dosaggio sarebbe necessario.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Ottobre 2017
Cristinav scusami se non ti ho risposto per tempo ma sono stata molto indaffarata.. E comunque si, ho "provato" (nel senso che ogni tanto mi sono scordata di prendere il mestinon ad orario) e ho notato un forte affaticamento palpebrale e una pesante sonnolenza. Quindi si, necessito del mestinon. I miei anticorpi sono leggermente positivi, ora non ricordo esattamente di quanto.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Sabato, 21 Ottobre 2017
cristinav l`ultimo commento è il mio, mi sono scordata di scrivere il nome :)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Sabato, 21 Ottobre 2017
con anticorpi achrab positivi, il mestinon infatti va bene! ( a parte casi particolari di persone intolleranti al mestinon anche con anticorpi achrab positivi )
lrp4
laura | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Qualcuno mi sa dire se a Roma o a Pisa si può fare ricerca anticorpi lrp4 e dove?
ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Lunedì, 25 Settembre 2017
Sono sempre Patrizia. Ciao a tutti !! Per miastenia oculare sto prendendo da quasi 3 sett la ciclosporina 100 matt 100 sera. Sono sieronegativa. E forse é troppo presto ma a me sembra che nn faccia effetto anzi ho sempre ptosi e diplopia fortissima. Nn riesco proprio a leggere!! Cmq ultima curiositá perché ciclosporina si deve assumere 2 volte al giorno e ogni 12 ore ? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Settembre 2017)
RE: ciclosporina tempi assunzione
cristinav | Martedì, 26 Settembre 2017
Ciao. Ci vuole qualche mese prima che faccia effetto, quando lo fa. Nel libro "vivere la miastenia", c`è scritto che in caso di anticorpi achrab negativi, lnon fa molto effetto.
RE: ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ciao cristinav tu che sei informata ..sai dirmi xché la ciclosporina si deve prendere ogni 12 ore ? Perché qs divisione temporale ?
RE: ciclosporina tempi assunzione
cristinav | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Non lo so di preciso, ma succede per tanti farmaci. Probabilmente prenderla tutta insieme causerebbe momenti nei quali la concentrazione del farmaco sarebbe troppo alta nel nostro organismo. Per esempio , posso prendere un` aspirina di mattina, di sera e la mattina dopo, ma non è il caso di prendere 3 aspirine tutte insieme...
RE: ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Grazie ancora !
Miastenia?
Carlo | Venerdì, 22 Settembre 2017
Dopo 10 gg. da un intervento chirurgico, mia moglie ha cominciato a parlare male (rinolalia), dopo TAC e RM il neurologo che la ha in cura ha diagnosticato un sospetto disturbo miasteniforme e per valutarlo meglio da due settimane sta facendo una terapia a base di mestinon 60 mg. Grandi miglioramenti non ce ne sono stati, ora al mestinon è stata aggiunto deltacortene mg 25. Dove potremmo andare come centro per avere un confronto di diagnosi? Besta? Siamo liguri della provincia di Savona
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Settembre 2017)
RE: Miastenia?
Pippo | Venerdì, 22 Settembre 2017
Ciao, Ma non le hanno fatto fare il dosaggio degli anticorpi? Penso che in caso di sospetta miastenia quello sia il primo esame da fare e in base al risultato poi si "calibra" la terapia farmacologica, almeno a me hanno fatto così: esami sangue, elettromiografia, risonanza mediastino e anche tac encefalo. Io sono seguita a Verona e mi trovo molto bene. In bocca al lupo.
RE: Miastenia?
cristinav | Venerdì, 22 Settembre 2017
si, ci vogliono assolutamente gli esami degli anticorpi: achrab, e se questi sono negativi, testare anche gli AntiMUSK. L` elettromiografia io non l`ho mai fatta, a Pisa, dove mi sono curata con successo. Se tutti gli anticorpi sono negativi, può essere comunque miastenia, e in quel caso la diagnosi è solo clinica. Si fa in genere anche la TAC torace, per controllare se c`è un timoma, che spesso è la causa della miastenia acrab positiva. Pisa è appunto uno dei centri di eccellenza. Un libro per imparare tanto sulla miastenia: "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: Miastenia?
Elio | Venerdì, 22 Settembre 2017
Concordo con Pippo: elettromiografia e esami anticorpi sono necessari
RE: Miastenia?
cristinav | Venerdì, 22 Settembre 2017
Se gli anticorpi sono positivi ( almeno uno), la diagnosi è certa e non serve altro.
RE: Miastenia?
carmela | Domenica, 24 Settembre 2017
E vero se gli anticorpi sono positivi non ci sono dubbi e miastenia .ciao cristinav complimenti sei preparatissima sulla miastenia .anchio sono miastenica da 5 annisono in cura a Pisa con la Ricciardi grandissima persona per me molto speciale sono stata operata di timoma nel 2012 in sternotomia e vado a controllo due volte l anno ora sto abbastanza bene ma ho avuto di tutto non prendo piu il mestinon solo cortisone e aziotoprina un abbraccio.
RE: Miastenia?
Angelo | Lunedì, 25 Settembre 2017
Ciao Io sono in cura al Papa Giovanni XXXIII a Bergamo e dopo tre anni ,tutti i mesi il primo anno poi ogni 2/3 controlli, sono in remissione da farmaco e mi son trovato bene.
RE: Miastenia?
Angelo | Lunedì, 25 Settembre 2017
Scusa anche io rinolania iniziale poi generalizzata mai fatta Elettromiografia però positivo agli anticorpi
RE: Miastenia?
cristinav | Lunedì, 25 Settembre 2017
ciao Carmela, siamo in tanti :-)
RE: Miastenia?
cristinav | Lunedì, 25 Settembre 2017
e a tutti :-)
Analisi ricettori
Asia | Mercoledì, 20 Settembre 2017
Ciao a tutti, secondo voi è possibile che a gennaio ero positiva agli achrab (più di 9mila) e a settembre ripetendo l esame risultano essere bassissimi (praticamente negativa)?? Può essere un semplice "errore" di laboratorio o è avvenuto il miracolo..???
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 2 Ottobre 2017)
RE: Analisi ricettori
cristinav | Mercoledì, 20 Settembre 2017
ciao Asia, non so risponderti ( a naso si direbbe no miracolo ), ma sono curiosa di sapere se il laboratorio è lo stesso, ed è uno di quelli più noti: pisa, roma, milano, padova....
RE: Analisi ricettori
Asia | Martedì, 26 Settembre 2017
ciao cristinav, le prime analisi, cioè quelle positive, le ho fatte presso il Policlinico Tor Vergata di Roma, le seconde a Pisa, e tornero` proprio a Pisa a novembre per ripeterle (vivo all`estero e non posso andare prima purtroppo)
RE: Analisi ricettori
Stefania | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Buongiorno , qualcuno sa dirmi che cosa significa avere una miastenia sieronegativa? Nel senso che qualsiasi anticorpo( anti-musk, acetilcolina , LRP4, canali del calcio) sono negativi?. Grazie a chiunque potra` aiutarmi
RE: Analisi ricettori
Asia | Giovedì, 28 Settembre 2017
Ciao Stefania, significa essere negativi solo ai recettori acetilcolina
RE: Analisi ricettori
LAURA | Giovedì, 28 Settembre 2017
è stato un errore di laboratorio a me capitò con i globuli bianchi erano alle stelle, alla fine era un errore di laboratorio
RE: Analisi ricettori
cristinav | Giovedì, 28 Settembre 2017
si diceva "sieronegativa" per gli achrab quando erano conosciuti solo questi anticorpi. Adesso che sono noti anche altri anticorpi, è bene sempre specificare meglio quali sono negativi, perchè "sierinegativa" potrebbe anche significare negativa a tutti, e non solo agli achrab.
RE: Analisi ricettori
Asia | Venerdì, 29 Settembre 2017
si Laura credo anche io che sia un errore di laboratorio, x questo li ripetero` nuovamente a Pisa il mese di novembre, ai miracoli ci credo poco ;)
RE: Analisi ricettori
antonio | Lunedì, 2 Ottobre 2017
c,è un errore di laboratorio
RE: Analisi ricettori
Asia | Lunedì, 2 Ottobre 2017
si, lo penso anche io! il 6 novembre ripetero` le analisi (sempre a Pisa) e vi faro` sapere :)
peggioramenti improvisi
fiore | Venerdì, 15 Settembre 2017
Salve ,volevo condividere con voi quello che mi succede quasi tutti giorni e non capisco perché e se qualcuno ha gli sintomi..Allora tutti giorni verso le ore 14 ho un atacco di debolezza quasi paralisi ,non riesco ad aprire gli occhi e sotto le palpebre mi si muovono i bulbi oculari in imodo incontrollato come nistagmo..non riesco a camminare perché le gambe diventano flacidi.. Io prendo mestinon 3 volte al giorno e la mattina mi aiuta lo stesso pomeriggio ma quando lo prendo alle 12 come se non lo prendessi ..sempre questo incubo,ovviamente non esco mai da casa in quel orario ,atacco finisce ogni tanto dopo 2,3 ore...C`e qualcuno a cui succede la stessa cosa?
      3 risposte    (ultima: Domenica, 17 Settembre 2017)
RE: peggioramenti improvisi
cristinav | Venerdì, 15 Settembre 2017
ciao. E` tipico della miastenia essere fluttuante.... Forse il solo mestinon non basta. Come sono i tuoi anticorpi ?
RE: peggioramenti improvisi
fiore | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao ,la mia miastenia eì seronegativa con il sospetto di sindrome miastenica congenita--lo so che miastenia e` fluttuante ma questi peggioramenti sono come atacchi di debolezza e sono molto regolari sempre allo stesso orario..
RE: peggioramenti improvisi
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao. Non è strano nella miastenia, specialmente non ancora sotto buon controllo farmacologico, che la debolezza venga allo stesso orario.
Il cortisone abbassa le difese immunitarie?
Pippo | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Ciao, scusate se la domanda è banale, ma è corretta? Ovvero l`uso prolungato del cortisone abbassa le nostre difese immunitarie e ci fa per cui ammalare più spesso? È una volta sospesoin quanto tempo si torna nella "normalità"? Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 6 Settembre 2017)
RE: Il cortisone abbassa le difese immunitarie?
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Si, le abbassa, è proprio per quello per lo prendiamo, per "abbassare" gli anticorpi , nel sistema immunitario. Non hanno ancora trovato il modo di abbassare la produzione solo degli anticorpi della miastenia, per cui l`unico modo è abbassarli tutti.
ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ho iniziato ciclosporina da 100+ 100 al giorno. Dopo la prima compressa da 100 iniziata alla sera ho avuto un fortissimo mal di stomaco crampi e spasmi da colite con gonfiore ! Anche a voi ha fatto qs effetto? Ora prendo il gastroprotettore e x abituare il corpo sotto consiglio medico inizieró gradatamente a giorni alterni la dose di 100. Ho letto inoltre che la ciclosporina puó provocare eccessiva peluria é vero? E in quali casi? Ho letto inoltre che come il cortisone si deve scalare gradualmente e appartiene alla categoria sostanza cangerogena...e qs mi fa tanta paura! Grazie a tutti
      6 risposte    (ultima: Domenica, 3 Settembre 2017)
RE: ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Venerdì, 1 Settembre 2017
Aggiungo anche che nn mi ha fatto dormire tutta la notte! Ringrazio anticipatamente per le risposte .
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Sabato, 2 Settembre 2017
ciao. Ho preso ciclosporina per 6 anni, insieme a tanto cortisone, senza particolari problemi, tollerata bene da subito. Però non siamo tutti uguali, se continua a farti stare male, forse non è il farmaco che fa per te... Tieni conto che serve solo se gli anticorpi achrab sono positivi ( vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ). Per la peluria non ti preoccupare troppo, secondo me l`effetto nemmeno si nota.
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Sabato, 2 Settembre 2017
Si, si deve scalare lentamente se si prende per lunghi periodi.
RE: ciclosporina inizio traumatico
Elio | Sabato, 2 Settembre 2017
Se ho capito bene l`alternativa alla ciclosporina è l`aziotropina, non mi è chiaro quale soluzione abbia effetti collaterali "minori"
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Domenica, 3 Settembre 2017
si, ma anche l`azatioprina è indicata solo per achrab positivi.
RE: ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Domenica, 3 Settembre 2017
Ciao cristinav ma tu che l`hai presa prendevi una protezione x lo stomaco? E veramente fa crescere la peluria? Giá con cortisone ho avuto qs problema e nn vorrei si ripresentasse. Grazie a tutti
Primi sintomi miastenia
Gabriella | Giovedì, 31 Agosto 2017
Buongiorno a tutti, Mio marito ha 31 anni e ad Ottobre deve fare l elettromiografia ripetitiva per confermare possibile miastenia! Attualmente ha diplopia e abbassamento palpebra! L esame ortottico conferma che non muove un muscolo dell occhio e possibili altri. Ha avuto uno strano tremore alla mano (ma è talmente in ansia che ora non si capisce più quanto è la testa a fare brutti scherzi o se veramente c`è qualcosa)..si sente stanco ma anche qui non si capisce se è ansia o malattia! Ultimamente suda tantissimo di notte. Se qualcuno si riconosce o meno in quanto descritto vi prego di darmi delle "risposte" perché i dottori senza esami (giustamente) non si espongo! Grazie grazie
      9 risposte    (ultima: Martedì, 26 Settembre 2017)
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
Purtroppo in caso si tratti di miastenia solo oculare, non esistono esami per diagnosticarla, ma la diagnosi è solo clinica, ovvero dai sintomi. Nella miastenia generilazzita invece, molto spesso uno dei due, fra anticorpi achrab e anticorpi antiMusk ( entrambi esami del sangue) sono positivi. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", edizione 2012, che illustra i vari tipi di miastenia, diagnosi e cure. Attenzione anche alle false diagnosi di miastenia: ci vuole un neurologo che sappia distinguere.
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
la miastenia comunque non fa sentire "stanchi", ma fa sentire "deboli", e la differenza è sostanziale. Se colpisce tutti i muscoli (volontari) si chiama generalizzata, se solo gli occhi si chiama oculare.
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
l` elettromiografia, non da risposte "certe".
RE: Primi sintomi miastenia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 1 Settembre 2017
Ti ringrazio X la risposta! Buona serata
RE: Primi sintomi miastenia
Marco | Sabato, 2 Settembre 2017
Ciao come dice Cristina l elettromiografia è un esame certo per altri tipi di malattie ( sla ) mentre per la miastenia non è l esame diagnostico... Bisognerebbe prima valutare entrambi j tipi di di anticorpi ( ai quali si può essere negativi ) ma di certo elettromiografia non da la diagnosi senza altri esami...in bocca al lupo
RE: Primi sintomi miastenia
Paola prima | Sabato, 2 Settembre 2017
"giustamente" no. Molto ignorantemente si.
RE: Primi sintomi miastenia
Patrizia | Martedì, 26 Settembre 2017
ciao, penso di essere nella stessa situazione di tuo marito. Ho fatto tutti gli accertamenti e sono tutti negativi. prendo il Mestinon e il deltacortene, il mio problema è la diplopia e l`abbassamento della palpebra, problemi che si accentuano quando sono molto stanca. La cura che sto facendo, secondo me ha poco effetto, nn sono in grado di valutare se tra costi e benefici sia il caso di continuare. Sono in attesa dell`operazione di cataratta per entrambi gli occhi e con il neurologo abbiamo deciso di continuare la cura e di valutare se dopo l`intervento la situazione migliori. E` comunque un problema handicappante, ho problemi a guidare, addirittura ad attraversare la strada. Per fortuna a corta/media distanza vedo discretamente.
RE: Primi sintomi miastenia
Marco | Martedì, 26 Settembre 2017
Quanto deltacortene prendi patrizia?
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Martedì, 26 Settembre 2017
Patrizia, stai attenta che il mestinon non ti crei problemi aggiuntivi.
traumi emotivi
Mariam | Giovedì, 31 Agosto 2017
Salve, ho cominciato a leggere da poco il forum. Non avevo mai il tempo! Tra tutti i messaggi letti naturalmente mi ha colpito il trovarmi in sintonia con chi descrive lo stato di iper-impegno prima della comparsa della malattia. Ho scoperto la Miastenta nel 2011. Ho osservato la mia vita da allora con occhi più attenti. Ho avuto 4 crisi severe in un crescendo di gravità con sintomi bulbari:deficit di deglutizione di linguaggio e stanchezza improvvisa. Le cure le conosciamo tutti ho una forma anticorpi positivi ai recettori acetilcolina dunque deltacortene Mestinon e dopo la crisi del 2015 anche immunoglobuline endovena. Tutte le volte la crisi è stata preceduta da gravi esperienze di traumi emotivi importanti. Qualcuno di voi ha mai associato la comparsa della malattia a queste emozioni negative e dolorose? Come il sentirsi traditi, abbandonati, senso di spaesamento in una vita che non si riconosce come prima? provocati da persone ``affettivamente significative`` come famigliari stretti o amici ritenuti importanti? Grazie per le vostre risposte.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Settembre 2017)
RE: traumi emotivi
Pippo | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, a me la malattia si è manifestata all`ottavo mese di gravidanza e durante un momentaccio in cui rischiavo di rimanere senza casa (con altri due bambini piccoli). Certamente non un bel momento! A me è stata la ginecologa a indirizzarmi dalla neurologa quando le ho chiesto un consiglio legato alla ptosi che mi si era manifestata. Di sicuro i forti stress non aiutano anzi ci mettono a dura prova purtroppo.
RE: traumi emotivi
Elio | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, per la mia esperienza posso confermare che gli aspetti psicologici ed emotivi condizionano in modo importante i sintomi.
RE: traumi emotivi
Patrizia | Venerdì, 1 Settembre 2017
L`aggravarsi della mia miastenia oculare coincide con la perdita del mio lavoro. Cmq anche il mio neurologo mi ha confermato ció. Lo stress , l`ansia aggravano molto la mia diplopia !!
RE: traumi emotivi
Elio | Venerdì, 1 Settembre 2017
Il problema è che si innesca la sequenza: i problemi peggiorano i sintomi della miastenia...e quindi aumenta lo stress .....che peggiora i sintomi.........etc.
RE: traumi emotivi
Dianella | Sabato, 2 Settembre 2017
Buongiorno, a me la miastenia é comparsa dopo 3 anni di forte stress emotivo, il neurologo mi ha confermato che può scatenarsi da stress psicologici/fisici. Da anni assumo cortisone a vari dosaggi con brevi sospensioni, il mio umore é altanelante e la malattia ne risente.
RE: traumi emotiv
Mariam | Sabato, 2 Settembre 2017
Grazie per le vostre risposte. So che non è possibile al momento circoscrivere ai soli traumi emozionali le cause della malattia. A tal proposito non c`è alcun studio che ne metta in luce la grande influenza eziologica sulla malattia. Io la considero invece una malattia di confine tra corpo e mente. Una specie di spartiacque tra malattie fisiche e mentali. A volte sembra che si stia impazzendo, succede a qualcuno di voi? con una lucidità nel sentirsi instabili che non può far pensare a una grave malattia psichiatrica. Il disagio, poi, il sentirsi sempre "sotto pressione" a disposizione dei bisogni degli altri da soddisfare a puntino, sempre per bene... può precedere anche di molti anni la comparsa dei sintomi tipici. Spesso è un "abito mentale" che a lungo andare può peggiorare certamente con l`assunzione del cortisone: è L`ORMONE DELLO STRESS PER ECCELLENZA!
RE: traumi emotivi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Settembre 2017
Ciao, anche a.me e` venuta fuori la malattia da uno stress moving al lavoro, per fortuna ai primi sintomi e senza saperlo che ero ammalata mi sono licenziata e da li il calvario per capire cosa avevo. Da quando ho scoperto di essere ammalata e di essere frenata dalla miadtenia ho cambiato stile di vita per fare in modo di non far arrabbiare la "signora miadtenia" perché comanda lei quanto posso fare. Il mio umore ovviamente e` variabile perché non e` facile trovarsi a fare niente o metà di quello che facevo. Quindi ero una persona super impegnata che facevo tantissime cose. Per aiurarmi adesso vado dallo psicologo e davvero mi aiuta tanto perché a lui posso dirle liberamente senza far preoccupare nessuno che mi sento invalida e che sono stanca di lottare x stare bene. Che questa Miadtenia mi comanda... ti consiglio di rivolgerti dallo psicologo in altri paesi viene affiancato ad ogni miastenico. Io vado dallo psicologo del consultorio dell`asl. E poi sono cambiata io, penso a.me e cerco di non.preoccuparmi per gli altri come prima.
RE: traumi emotivi
Elio | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Sentirsi diagnosticare una malattia che ti accompagnerà tutta la vita è dura; convincersi e rassegnarsi non è facile. Nella prima fase ho tentato di fare finta di essere sano. Non aiuta , è meglio trovare un sistema per convivere con la malattia.
RE: traumi emotivi
Pippo | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Io alla diagnosi ho pianto tanto, per più giorni.... e la ptosi non faceva altro che peggiorare! Purtroppo è dura ma dobbiamo farci forza e pensare che comunque c`è di peggio. Anche se vedere il bicchiere mezzo pieno non sempre è così facile soprattutto se la miastenia non è l`unico problema che abbiamo. Io sono convinta che oltre al neurologo ci sarebbe bisogno di un supporto psicologico, giusto per affrontare i momenti più difficili; ma con il nostro sistema sanitario che non ci passa nemmeno la tac al mediastino (nonostante l`esenzione) è praticamente un`utopia. Con l`occasione devo ammettere che questo forum aiuta a non sentirsi soli, per fortuna!
Diversi tipi di miastenia
Luna | Martedì, 29 Agosto 2017
Salve, mi diagnosticarono la miastenia a Siena, alle Scotte, nel 1998 e subito dopo fui indirizzata a Pisa. Non ho continuato ad andare a Pisa x motivi logistici e quindi ho cambiato neurologo, mokte volte finche non ne ho trovato uno esperto in miastenia, tuttavia nel corso degli anni nessuno mi ha mai fatto la distinzione fra i vari tipi di miastenia. Io all`epoca feci solo il conteggio degli anticorpi achr. Secondo voi e` importante che rifaccia tutto d`accapo? A chi dovrei rivolgermi? A Pisa? E come dovrei impostare la visita? Come prima visita? In tutto questo tempo nessuno mi ha mai detto, inoltre, di prendere integratori x le ossa x contrastare il cortisone..neanche a Pisa.ora mi ritrovo ad essere un rottame, cammino con molto dolore, non me la passo molto bene. Ah dimenticavo, attualmente prendo mestinon e deltacortene, niente altro.Come potrebbe cambiare la terapia con differenti tipi di miastenia? Grazie a chi vorra` rispondermi.
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Agosto 2017)
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
ciao Luna. I tuoi anticorpi achrab com`erano ? positivi o negativi? nel 1998 gli anticorpi antiMusk non erano ancora stati scoperti, ma i bravi neurologi riuscivano comunque, osservando i sintomi e le risposte dei pazienti ai vari farmaci, a impostare bene le terapie, e capire se serviva o meno la timectomia. Il dolore non è sintomo diretto di miastenia, è dovuto ad altri problemi ? Non si tratta di rifare tutto fa capo, ma di aggiustare, nel caso sia necessario, la terapia.
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
se non ti senti bene, forse è il caso di provare. Non ha importanza se prima visita o controllo.
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Una cura di supporto per prevenire l`osteoporosi ,e integrare il potassio, se manca, la può prescrivere anche il medico di base.
RE: Diversi tipi di miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Con il mestinon ti trovi bene, ovvero prendi la quantità giusta, che non ti provochi effetti collaterali tipo crampi,tremori, ecc ...? ( il mestinon per lunghi periodi va bene solo se achrab positivi , come ti avranno detto a Pisa)
Anticorpi sia positivi e negativi
Valentina | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao a tutti, a qualcuno di voi è capitato di avere in alcuni mesi anticorpi acetilcolina negativi e poi in altri mesi positivi?io sono già sei volte che li faccio a Pisa e ho questa variabilità. Per i periodi negativi prendo solo cortisone e quando in teoria è positiva come adesso e i sintomi si fanno sentire prendo anche mestinon, pero noto che il mestinon mi fa venire di più i sintomi. Quando sono solo con il cortisone deglutisco bene ma avolte o il tronco debole e aggiungo il mestinon ma mi peggiora la deglutizione. insomma sto impazzendo.. non riesco a trovare una giusta via di mezzo per avere tutto ok. la debolezza al tronco e collo mi fa impazzire. Il cortisone vi fa insonnia?
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 25 Agosto 2017)
Re: Anticorpi sia positivi e negativi
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
A Pisa dove?
richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Buongiorno sono la mamma di una ragazza di 17 anni che ad aprile ha iniziato a non sentirsi bene improvvisamente . Il tutto e` partito con una specie di svenimento nel senso che si e` sentita andar giu` e si e` sdraiata. C`ero anche io e con molta difficolta` dopo circa mezz`ora siamo riuscite a raggiungere la macchina. Da li` le cose non sono piu` state le stesse. E` iniziata una stanchezza che e` sempre progredita(ora se dobbiamo uscire andiamo in carrozzina) e da circa 3 settimane ho notato un problema agli occhi, alle palpebre. Deve fare un grande sforzo per tenerle aperte. Abbiamo sentito tanti medici,e l`altro giorno ho mostrato a un internista la foto degli occhi di mia figlia e ha subito prescritto gli anticorpi per la miastenia ma non i musk. Non abbiamo ancora i risultati ma intanto ho prenotato una visita da un neurologo. Forse e` meglio che vada subito in un centro piu` competente,anche per la stessa diagnosi ? Cosa mi potete consigliare? Come procedere? Perché fino ad ora i medici non sapevano di cosa si potesse trattare. grazie mille!!
      106 risposte    (ultima: Sabato, 18 Novembre 2017)
Marco
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao potrebbe trattarsi di miastenia... Attendete gli esiti e nel caso vi consiglio di rivolgervi a Pisa ospedale cisanello... Attenzione a rivolgervi altrove perché purtroppo questa nostra malattia è poco conosciuta e mal curata un Po ovunque... E se non curata bene la ripresa non sarà facile...in bocca al lupo !!
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao Maria, mi dispiace molto x tua figlia trattandosi di una "ragazzina" è sempre orribile leggere certe storie, posso chiederti di che citta` siete? possibile che dopo 4 mesi solo ora qualcuno le ha prescritto analisi piu` specifiche? una ragazzina di 17 anni che gira in sedia a rotelle da 4 mesi e a nessuno gli è venuto in mente prima di fare le analisi per i ricettori per esempio? questi "medici" cominciano a farmi paura sul serio!!!
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao,vi ringrazio molto,non sapete come mi fanno bene le vostre parole e finalmente trovo qualcuno con cui parlare e che mi capisce..lei all`inizio accusava molta deboleza e difficolta` a fare pochi passi,ma riusciva a fare piccoli spostamenti senza sedia. Ora invece,sara` piu` o meno da tre settimane che dobbiamo avvalerci di questo supporto. Si sente meno sicura sulle gambe e inizia anche a essere debole per esempio anche solo per lavarsi i denti. Non vi dico quanti medici abbiamo sentito...sconfortante...abbiamo fatto esami endocrinologici per escludere che si trattasse di quel tipo di problema,ed esami come mononucleosi,citomegalovirus, anticorpi tiroide,tutto negativo. Si` in generale i medici hanno sottovalutato molto il problema anche se noi non abbiamo mai mollato nonostante sia molto faticoso per lei fare una visita o anche solo un prelievo del sangue. Abitiamo in Piemonte provincia di Cuneo. Io vedevo sempre questi occhi pesanti,ma e` da circa tre settimane che fa piu` fatica a sollevare le palpebre,soprattutto la sera. poi ci sono giornate migliori,in cui si sente leggermente meglio ,ma sta comunque male. Ho letto che non sempre gli anticorpi sono positivi...bisogna fare poi anche quelli anti musk? Grazie per il consiglio riguardo al medico e all`ospedale. Grazie davvero . Visto che si e` gia` perso tanto tempo sarebbe bene partire con il piede giusto se si trattasse di questo problema
RE: richiesta consiglio
Flavio Bl | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao Maria, tanta solidarietà per tua figlia, spero vivamente che tu possa trovare la via giusta per la risoluzione del problema. Capisco benissimo la tua preoccupazione, perché anch`io prima di arrivare alla diagnosi ho dovuto girare vari dottori ed alla fine ho trovato una valida DOTTORESSA che mi curato in maniera adeguata. Adesso dopo due anni e mezzo dalla diagnosi mi sento abbastanza bene e faccio una vita dignitosa. Tanti ma veramente tanti auguri che tu possa trovare un valido DOTTORE ciao.
RE: richiesta consiglio
Marco | Giovedì, 24 Agosto 2017
Si... Come dieci questi medici iniziano a fare paura...mi dispiace molto per questa ragazza... Io ho 29 anni e dopo un mese dai primi sintomi ero sdraiato a letto senza nemmeno la forza di pettinarmi... Mentre ogni medico neurologo consultato mi diagnosticava l esaurimento nervoso....lasciamo perdere... Poi l incontro con la dottoressa Riccardi a Pisa e nell arco di un mese sono stato operato di timoma e oggi a distanza di 5 mesi sto molto molto meglio con le cure giuste. Se dovesse confermarsi miastenia non perdete tempo è vi consiglio con tutto il cuore di contattare subito Pisa e vedrai che tutto andrà bene...
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie,grazie davvero a tutti. Anche noi ci siamo sentite dire di tutto..lasciamo perdere..comunque condividere tutto questo con qualcuno che ci comprende e che ha avuto la nostra esperienza ci fa gia` stare meglio. Grazie davvero a ognuno di voi e grazie per i consigli utilissimi.
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao spero al più presto in una rapida soluzione. Io sono del Piemonte e ti consiglierei neurologia alle molinette di Torino. In bocca al lupo x tutto e tanta forza !!!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao Maria. Anche io ti consiglio di andare a Pisa, Ospedale Cisanello. Anzi, ti consiglio intanto di procurarti il libro pisano "vivere la miastenia", che spiega moltissimo di questa malattia. Se gli anticorpi achrab dovessero risultare positivi, allora è sicuramente miastenia, e non serve fare nessuna altra indagine o analisi ne altri tipi di anticorpi. Se risultano negativi, allora è il caso di vedere gli antiMusk. E` rarissimo che i due tipi di anticorpi siano entrambi positivi.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 24 Agosto 2017
Dal tipo di anticorpi, dipenderanno i farmaci e i trattamenti da usare, anche se alcuni farmaci ( cortisone e immunoglobuline ) vanno bene per tutti i tipi di miastenia. ( attenzione ai neurologi che trattano tutte le miastenie nello stesso modo )
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie di tutto e dei preziosi consigli. Appena sapro` qualcosa vi diro` subito. Grazie
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Scusa Patrizia hai per caso un nominativo da darmi di un bravo neurologo alle molinette di Torino a cui possa rivolgermi? Grazie
RE: richiesta consiglio
silvia | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao io sono di Novara, anche a me circa venti anni fa mi è stata diagnosticata la miastenia alle molinette in neurologia S...ed erano molto competenti in merito...in particolare prof. Durelli che ora mi sembra sia al San Luigi di Orbassano... ora sono seguita al Besta di Milano che per me risulta piu comodo...e anche qui sanno benissimo trattare la miastenia.
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
Marco | Giovedì, 24 Agosto 2017
Sono di Novara anch`io... Si diciamo che ad oggi il meglio lo trovi a Pisa seguito dal besta.. X il resto a quanto pare c è poca conoscenza... In bocca al lupo e facci sapere
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao alle molinette per la miastenia sono seguita dal dott Cocito . Ma tutta Neurologia molinette sono molto competenti !
RE: richiesta consiglio
STEFANIA | Venerdì, 25 Agosto 2017
QUATTRO ANNI FA HO AVUTO PROBLEMI DI MIASTENIA GRAVIS NON RIUSCIVO A DEGLUTIRE E A PARLARE ERO DISPERATA HO INVIATO MAIL ALLA DOTTORESSA RICCIARDI CHE MOLTO GENTILMENTE HA RISPOSTO DANDO CONSIGLI ESSENDO PERO PISA LONTANA PER ME MI SONO POI RIVOLTA ALLA CLINICA MONDINO DI PAVIA HO TROVATO PERSONALE DAVVERO MOLTO PREPARATO OLTRE CHE DI UNA SQUISITA UMANITà HO RIPRESO LA MIA VITANORMALE
RE: richiesta consiglio
maria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Grazie a tutti,davvero
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Scuate,posso chiedervi ancora qualche informazione? Gli anticorpi da indagare sono anti achr e se questi negativi anti musk,ma ce ne sono anche altri se i primi due fossero negativi? Noi avremo i risultati tra qualche giorno degli anti achr. La miastenia oculare da ` in genere anche grande debolezza generale come ha mia figlia o e`piu` localizzata? Lei ha occhi pesanti con fatica ad aprire le palpebre quando sono chiusi e con palpebre in genere abbassate rispetto a prima,per ora non vede doppio anche se la vista e` come spesso offuscata. Ma come vi dicevo ha molta molta debolezza generale. Grazie per la pazienza e per la vostra gentilezza.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao Maria. Di recente è stato scoperto anche un terzo tipo di anticorpi, ma non credo sia già possibile fare i test, e comunque riguarda una percentuale molto piccola di casi. La diagnosi di Miastenia alla fine è clinica, e può essere fatta anche se si trovano anticorpi negativi. Si dice "Miastenia oculare" se la Miastenia colpisce solo gli occhi, e questa Miastenia ha quasi sempre gli anticorpi achrab e antimusk negativi. Se la debolezza riguarda tutti i muscoli si dice generalizzata, e riguarda appunto più o meno tutti i muscoli volontari, occhi compresi.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
È importante intanto che la ragazza si riposi il più possibile, ovvero bisogna assecondare la Miastenia, e non cercare di sforzarsi per contrastare la debolezza che provoca. Con la cura giusta poi ritroverà le sue forze e tornerà alla normalità. Non prendere farmaci controindicati, per esempio no alcuni tipi di antibiotici, no ansiolitici, no miorilassanti neanche camomilla....c è un elenco da consultare. Non mangiare liquirizia. Nutrirsi con sufficienti proteine. Sapere che è normale sentirsi più deboli in prossimità del ciclo. Se si contraggono infezioni curarle subito, perché anche le infezioni ci indeboliscono perché stimolano il nostro sistema immunitario.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
Va fatta anche una Tac al torace, per controllare la presenza o meno di timoma, che è presente in alcuni casi di Miastenia specialmente con anticorpi achrab positivi, anzi ne è spesso la causa . È un tumore che non deve spaventare, perché si cura bene.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 26 Agosto 2017
Grazie mille Cristina,grazie mille a tutti
Besta
Miriam | Sabato, 26 Agosto 2017
Maria, ti consiglio fortemente il Besta a Milano.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Grazie Miriam,ho visto che sul forum si parla molto bene del dott. Cornelio che e` in pensione,forse con lui i tempi di attesa si accorcerebbero. Per mia figlia e` molto difficile affrontare un viaggio,anche se in macchina,per via della debolezza,ma bisogna comunque che abbia la giusta cura il prima possibile. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Ciao a tutti,scusate ancora,ma ho letto che questa malattia puo` portare a crisi respiratoria.e mi sono un po` spaventata. Puo` essere improvvisa oppure magari in seguito a infezioni o febbre si puo` peggiorare? grazie Mia figlia non assume ancora farmaci perché siamo in corso di diagnosi. Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 27 Agosto 2017
ciao Maria. La crisi respiratoria non è improvvisa, ma si preannuncia con difficoltà a respirare, che nei giorni può peggiorare, anche velocemente, e portare alla crisi. Per questo in casi di problemi respiratori, il neurologo può far ricoverare in ospedale, fino a che i farmaci ( tipicamente il cortisone : deltacortene, ad alte dosi) inizino a fare effetto. Non tutti i casi di miastenia però comportano difficoltà a respirare.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 27 Agosto 2017
Il peggioramento può succedere anche senza apparente motivo, finchè la malattia non viene messa sotto buon controllo farmacologico.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Grazie mille Cristina
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ciao a tutti, siccome ho contattato qualche medico a Milano però i tempi di attesa sono lunghi anche in libera professione vorrei provare a contattare il San Giovanni XXIII di Bergamo. C`è qualcuno che può dirmi gentilmente con quale medico si è trovato bene in questo ospedale? Grazie di tutto!
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Agosto 2017
ciao, non voglio spaventarti, ma a me succede il contrario di quello che ha scritto cristinav, nel senso che a me la miastenia si è sempre manifestata principalmente con crisi respiratorie e senza MAI un preavviso, è anche così che ho scoperto di essere affetta da questa malattia :(
RE: richiesta consiglio
Cristina | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ciao io ero seguita a Bergamo al Giovanni XXIII dal dott. Sgarzi ma anche la dott.ssa Agazzi è molto brava quando ero ricoverata lo scorso anno mi ha visitata lei. In bocca al lupo per tutto. Sono precisi come prenotazioni anche telefoniche ed in libera professione i tempi non sono lunghi.
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Marco | Lunedì, 28 Agosto 2017
Purtroppo è una malattia molto strana ovvero ognuno ha la propria storia sintomatologica e non per tutti è uguale anzi... Io ad esempio ho iniziato con ipostenia alle dita delle mani ovvero non riuscivo più ad alzarle... E poi in 15 giorni mi ha preso di tutto compresa la crisi respiratoria... Diffida molto da medici che la curano in maniera standard perché la cura dev essere personalizzata e ben seguita... Proprio per questo in precedenza ho già consigliato Pisa... Se ben curata si affronta la vita in maniera normale ma se curata male è pericoloso... In bocca al lupo ancora s facci sapere !
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 28 Agosto 2017
Vi ringrazio molto per l`aiuto, i consigli e per avermi raccontato le vostre esperienze . Proverò a chiamare Bergamo in libera professione . Abbiamo anche la necessità di dover affrontare un viaggio non troppo lungo perché mia figlia è molto debole. Speriamo. Un abbraccio a tutti e vi dirò le novità. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
io sono stata colpita da miastenia generalizzata, achrab positiva, molto grave, nel 2006. Curata a Pisa. Non avevo timoma, ma siccome achrab positiva, mi hanno cumunque tolto il timo chirurgicamente, con sternotomia. Dopo già due anni potevo nuotare, e da parecchi anni sono tornata a correre :-)))
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cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
alla mia attuale veneranda età di 50 :-)
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
più è giovane il paziente e tempestiva la diagnosi e cure giuste, più è alta la probabilità che la miastenia vada in remissione ! In qualsiasi posto andiate, se non vi trovate bene dopo qualche mese, non esitate a cambiare.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 29 Agosto 2017
Grazie. Sono arrivati gli esami. Anticorpi negativi acrh. Ieri ho sentito un neurologo che mi hanno consigliato qui da noi . Le fa fare comunque elettromiografia perché dice che anticorpi negativi non escludono. Ho poi prenotato a Bergamo per la prima settimana di settembre. Elettromiografia e` molto dolorosa? Cosa dite,la facciamo qui e poi al limite a Bergamo gliela fanno eventualmente rifare se credono? Grazie.
RE: richiesta consiglio
Marco | Martedì, 29 Agosto 2017
Ciao..l elettromiografia non è molto dolorosa più che altro è fastidiosa. Solitamente viene effettuato test di desmed per miastenia. Che è una sorta di elettromiografia a scariche ripetitive fatte sui muscoli facciali... Conviene comunque fare gli anti musk perché è molto importante individuare il tipo di miastenia ( se di essa si tratta ) perché le cure sono diverse da tipo a tipo
RE: richiesta consiglio
cristinav | Martedì, 29 Agosto 2017
aggiungo a quello che dice Marco, che con gli anticorpi achrab negativi, è ancora più importante la scelta del neurologo, perchè la miastenia che tutti sanno più o meno curare è la achrab positiva, mentre le altre sono meno conosciute.
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Grazie di tutto.
RE: richiesta consiglio
Pippo | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, la miastenia si è manifestata con ptosi e diplopia, sono anticorpi achrab negativi ma l`elettromiografia che mi hanno fatto sulla mano è risultata "anomala". La neurologa (io sono seguita a Verona) ha diagnosticato così la miastenia, senza farmi gli anticorpi antimusk (non so come mai) però ha sostenuto che la miastenia è riconoscibile anche dalla risposta fisica ai test di affaticamento ai quali ti sottopone il neurologo durante la visita. Io ho fatto due anni di cortisone, poi scalato gradualmente fino a zero, da circa un anno di più prendo solo una pastiglia di mestinon al giorno perché in qualche occasione ho avuto un po` di debolezza agli arti superiori (dopo grande affaticamento). Cerco comunque di stare attenta a non prendere farmaci controindicati anche se dopo un intervento chirurgico mi è stata somministrata morfina come antidolorifico (nonostante avessi segnalato di essere miastenica) e per fortuna non ho avuto problemi. Noto però che sono diventata molto più cagionevole di salute, come se il mio sistema immunitario si fosse indebolito...
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 1 Settembre 2017
Grazie mille.
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 4 Settembre 2017
Buongiorno a tutti. Abbiamo fatto elettromiografia che e` risultata positiva. Domani le inizieranno la terapia che al momento non so quale sia perché non ce ne hanno ancora parlato. Vi diro` domani. le faranno anche prelievo per anti musk. Lei ha anticorpi acrh negativi,e` comunque necessaria anche tac al timo? Grazie. Avete qualche consiglio da darmi? Grazie ancora.
RE: richiesta consiglio
Pippo | Lunedì, 4 Settembre 2017
Ciao, tra i primi esami fatti oltre al dosaggio anticorpi (anche quelli della tiroide) e l`elettromiografia, tac al mediastino e all`encefalo con e senza mezzo di contrasto. Giusto per avere il quadro completo della situazione e valutare quale strada percorrere (interventi, terapia farmacologica...). In bocca al lupo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 5 Settembre 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Settembre 2017
Ciao, anch`io sono achrab negativi ed il mestinon e` controindicato, io senza sapere prendevo solo mestinon ed il mio vecchio neurologo non mi credeva che mi.peggiorava i sintomi ed effetti collaterali, finché sono andata a Pisa e li mi hanno tolto il mestinon dato solo cortisone e sono migliorata tanto anche se la strada e` ancora lunga e ogni giorno e` una scoperta. quindi attenta al mestinon potrebbe non dare benefici come per chi e` positivo. Le info.le trovi anche sul libro vivere la miastenia.
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Grazie! a lei ora hanno dato il mestinon ma ha iniziato solo questa mattina. Tra qualche giorno andremo in visita a Bergamo cosi` chiederemo un parere anche li`. Le hanno dato dosi molto basse e hanno detto che se non funziona dovra` prendere il cortisone. E deve fare ancora esame sangue anti musk.
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Non sono medico e nn voglio farlo ma il mestinon con anticorpi anti achr negativi è solo dannoso... Questo dimostra come tanti neurologi vadano ancora a tentoni per mancanza di conoscenza... Ribadisco il consiglio di rivolgervi a Pisa anche se un pelino più lontano ma questa malattia va curata bene... In bocca al lupo
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Volevo poi aggiungere che il cortisone non è un sostitutivo del mestinon ma una cura da fare a priori perché il mestinon è solo una sintomatico che NON cura affatto la miastenia....ma ne allevia i sintomi... Solo nel caso di presenza anticorpi anti achr... Facci sapere!
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
E si, come ha scritto Marco, attenzione al mestinon che non va bene..... nessun cosiddetto effetto collaterale da mestinon va sopportato!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
specialmente a lungo andare ( nell` immediato il mestinon da un po di forza a tutti, lo usano anche come doping di breve periodo )
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 7 Settembre 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Settembre 2017
Confermo anche io! Attenzione con gli effetti collaterali del mestinon, io nonostante sia achrab positiva e anti musk negativi, non ho mai avuto benefici con questo farmaco, ma i problemi piu grandi sono stati gli effetti collaterali che mi hanno letteralmente devastato! All epoca ero in cura all ospedale di tor vergata di roma, e nonostante ho sempre lamentato questi effetti collaterali loro mi continuavano a dire che essendo sieropositiva DOVEVO prendere 4 mestinon al giorno! Nella disperazione ho fatto di testa mia e l ho tolto completamente...sono rinata!! Maria fai attenzione a eventuali peggioramenti o disturbi e nel caso senti il medico x farglielo sospendere, a pisa mi hanno confermato che ho fatto bene a sospenderlo, si deve prendere x stare bene non x avere altri problemi...
RE: richiesta consiglio
Asia | Giovedì, 7 Settembre 2017
Ho dimenticato di firmarmi....Asia.
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Giovedì, 7 Settembre 2017
Attenzione al mestinon!!! Prima dell`uso bisogna fare elettrocardiogramma. Il mestinon puó portare problemi al cuore nn c`é da scherzare...né con il mestinon né con tutti i farmaci x la miastenia ...nn sono limonate . La pelle é la nostra e nn dei medici !!
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 7 Settembre 2017
Grazie mille. Ha iniziato a prenderlo 2 giorni fa. Ne prende un quarto per tre volte al giorno.Qualche beneficio c`e` stato,vede meglio,e` piu` stabile quando si alza,le palpebre sono piu` su. Certo non ha ancora l`energia e la forza di uscire per esempio. Ci hanno detto di provare per 4 giorni poi alzare a meta` per volta. Comunque alla fine ho preso un appuntamento da Cornelio visto che ne ho sentito parlare molto bene anche sul forum. Spero che ci dia la cura giusta.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 9 Settembre 2017
Ciao a tutti..scusate ancora.. a mia figlia e` venuto il ciclo che e` sempre stato doloroso. ora prendendo il mestinon e avendo la miastenia cosa potrebbe assumere? ora ha preso una tachipirina 500 ma non fa molto effetto,prima prendeva il moment ma non so se posso darglielo adesso. Mi potete dare un consiglio per favore? grazie!!
RE: richiesta consiglio
Asia | Sabato, 9 Settembre 2017
Come antidolorifici, antipiretici, antiinfiammatori, utilizzare: Fans (Voltaren, Orudis, Nimesulide ecc.) o Acido Acetilsalicilico (Aspirina) o Paracetamolo (Efferalgan, Tachipirina) (Dal sito viverelamiastenia.it) Io comunque in questi casi prendo l`ibuprofeno, è molto efficace e non è controindicato
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 9 Settembre 2017
Grazie davvero.
RE: richiesta consiglio
Marta | Domenica, 10 Settembre 2017
Io prendo brufen. Attenta anche ai farmaci che hanno antistaminici ci debilitano tanto annullando l`effetto dei nostri farmaci salva vita. Io senza sapere ho assunto actifed per il raffreddore e` ed devastante. Qualcuno di voi sa se possiamo prendere tisane rilassanti per dormire meglio? Io con il cortisone faccio fatica a dormire e volevo provare le tisane. Comunque tra poco tua figlia si sentirà meglio, essendo così giovane e la sua vita e` cambiata ti consiglio di affiancarle uno psicologo io senza di lui mi sarei disperata e depressa, perché questa malattia ti fa sentire come una schiava oggi stai bene domani lo scoprirai, oggi sei forte domani sei un vegetale, insomma tanti alti e bassi che ti limita la vita. Io ancora ho alti e bassi sto ancora cercando la giusta stabilizzazione ma intanto u giorni passano. Però con gente brava e competente e grazie al forum tutto e` più semplice.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 10 Settembre 2017
Grazie Marta per i tuoi consigli. Ora andremo a Milano a fare una visita e a verificare se la cura e` sufficiente e corretta. Stava migliorando,ma il ciclo non ci voleva... un abbraccio anche a te e grazie.
RE: richiesta consiglio
Asia | Lunedì, 11 Settembre 2017
Marta non posso che darti ragione per cio` che riguarda l aspetto psicologico...putroppo! Anche a me il cortisone non mi fa dormire, e sotto consiglio del neurologo prendo la melatonina, non fa miracoli ma aiuta :)
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Maria | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao a tutti siamo andati in visita a Milano e come molti di voi mi avevano detto ,Ci hanno confermato che il Mestinon non cura ma e` un antisintomatico. Ci hanno detto che dovra` iniziare una cura di immunoglobuline e cortisone ma in ospedale. Ma quanto dura un ciclo di immunoglobuline? E si ripete poi? Tutti fanno questa cura?Grazie ancora per tutti i consigli che mi avete dato sempre.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao Maria. Io ho fatto le immunoglobuline per uno-due anni, a Pisa. Le facevo una volta al mese , ogni mese un ciclo, che durava 5 giorni, 5-6 ore al giorno circa. A seconda dei casi, si possono fare anche meno frequentemente, anche una volta sola, insomma a seconda dei casi. Sono una cura molto utile per "rieducare" il nostro sistema immunitario, e danno molta forza. Vanno prese insieme al cortisone, infatti ve le hanno prescritte così :-). è una cura parecchio costosa, purtroppo a volte che servono, in molte regioni non le fanno con varie scuse...
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
( vedi nel libro "vivere la miastenia", c è un paragrafo sulle immunoglobuline )
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 17 Settembre 2017
Grazie Cristina,il libro l`ho ordinato tre settimane fa ma non e` ancora arrivato...grazie per la spiegazione,ora ho le idee piu` chiare. grazie ancora
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Un grande in bocca al lupo, che andrà tutto bene :-) Poi, quando si fa una cura con cortisone di lunga durata, bisogna fare prevenzione per il rischio osteoporosi, prendendo se serve calcio con vitamina D, e alendronato o simile. Sono utili anche integratori di potassio, perchè il cortisone abbassa il potassio nel sangue, e se basso crea ulteriore debolezza muscolare. Vi faranno fare le opportune analisi per fare questi controlli.
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 18 Settembre 2017
Grazie mille Cristina per i tuoi consigli e per gli auguri
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 18 Settembre 2017
( e come hanno scritto in tanti, attenzione al mestinon!! )
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Buongiorno ho bisogno di un consiglio. Ci hanno ricoverato in ospedale x fare immunoglobuline e cortisone ma i medici del reparto vogliono ripetere elettromiografia che tra l altro era risultata positiva e hanno aumentato il mestinon!! Non necessariamente faranno terapia consigliata in ingresso dal medico. Inoltre x fare elettromiografia mia figlia deve sospendere mestinon che è l unica cosa che la sostiene un po`..vorrei andare a Pisa. .mando una mail alla dotti ressa? Perché mia figlia intanto non migliora. Grazie di cuore
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Certo Maria... È quello che ti abbiamo consigliato... Capisco bene la fretta di voler fare qualcosa o la distanza da Pisa...ci sono passato anch`io... Ma ripeto l unico modo per poter riprendersi da questa malattia è affidarsi ad una struttura competente in materia... E a Pisa trovi l eccellenza. Se non sbaglio avevi anti achr negativi.... E aumentano mestinon?????!!!!!!! È l anti-cura... Bisogna semmai aumentare e notevolmente il cortisone... Chiama Pisa senza perdere tempo. Facci sapere
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Grazie mille. Scusate ma il numero di Pisa e 050 995519 perché è sempre occupato. Va bene anche per la libera professione questo numero? Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ero io, Maria, ho dimenticato il nome prima. Ma anche a voi quando siete stati ricoverati hanno fatto rifare l`elettromiografia togliendo il mestinon anche se era risultata già positiva? Grazie mille!
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
A me non hanno mai ricoverato per la miastenia... Semplicemente mi è stata data la cura adeguata dopo aver scoperto di che tipo di miastenia si trattasse... Ma in tutto questo ti hanno almeno detto di effettuare una tac toracica o nemmeno quello?
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Il numero è giusto. Non fanno visite private ma solo ambulatoriali. Spiega bene la tua situazione vedrai che andrà tutto bene
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Togliere il mestinon durante elettromiografia è normale in quanto il risultato non risulta alterato...ma il punto non è questo. Ti fanno ripetere un elettromiografia gia fatta senza farti fare anti musk e la tac toracica ( molto importanti ). Poi mestinon con antiachr ti darà piccoli benefici per molto poco tempo poi inizieranno i problemi... Cortisone? Che dosi le danno?
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Non hanno dato cortisone ancora, hanno solo aumentato la dose del mestinon. Hanno prenotato una risonanza e aspettiamo i risultati antimusk
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Sono sempre Maria mi dimentico di mettere il nome
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Sono sbalordito.... Soprattutto perché ho passato situazioni simili prima di arrivare a Pisa... Il cortisone è fondamentale come lo è la tac toracica. Telefona subito a Pisa senza perdere tempo facci sapere un abbraccio
RE: richiesta consiglio
maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ho chiamato Pisa. Appuntamento è a febbraio. Ho mandato una mail alla dottoressa. Spero risponda. Grazie mille per i tuoi consigli
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Vedrai che risponderà e ti darà delle dritte. Facci sapere
RE: richiesta consiglio
Asia | Giovedì, 28 Settembre 2017
Maria vedrai che riceverai una risposta a breve...come è stato x me e x tanti di noi! per la distanza ti capisco molto bene, io vivo alle canarie e sono arrivata fino a Pisa ma ne è valsa la pena! un abbraccio a tua figlia
RE: richiesta consiglio
maria | Venerdì, 29 Settembre 2017
Ciao a tutti e grazie mille per i vostri messaggi. Sì infatti mi ha risposto ed è stata veramente gentile. Ora prendo appuntamento a Pisa così andremo a farci visitare. Un abbraccio e un grazie sincero per i vostri consigli e le vostre parole .
RE: richiesta consiglio
maria | Sabato, 30 Settembre 2017
Scusate di solito quanto tempo prima bisogna togliere il mestinon per fare l`elettromiografia a singola fibra? Grazie mille!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 1 Ottobre 2017
Ciao Maria. Mai fatta, non lo so. Però ragionando direi che se il mestinon dura 4 ore, basterebbero 4 ore, magari per sicurezza 8. Questo per le persone per le quali il mestinon va bene e non crea effetti negativi, perché per far passare gli effetti negativi accumulati temo ci voglia più tempo.
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Maria | Domenica, 1 Ottobre 2017
Grazie Cristina sei molto gentile. A noi la vogliono rifare dopo che ne abbiamo già una positiva e lo sospendono per due giorni. Ora aspettiamo di nuovo gli esiti degli anticorpi achr . Mia figlia ha reagito molto bene al mestinon ,prima non si alzava quasi dal letto e ieri è addirittura uscita un po`. Spero che la sospensione non porti conseguenze. Grazie ancora
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Flavio Bl | Domenica, 1 Ottobre 2017
Ciao Maria, io dovevo prendere il Mestinon alle sette e me lo hanno sospeso avevo l`esame alle 11 non l`ho potuto fare perché ero andato in crisi, l`ho ripetuto il giorno dopo sempre saltando quello delle sette, comunque si sente la mancanza ma poi piano piano si recupera. Ancora tanti auguri.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 1 Ottobre 2017
Grazie mille Flavio
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 10 Novembre 2017
Buongiorno a tutti e grazie di cuore per i vostri consigli che sono stati preziosissimi. Mia figlia ora sta meglio,e` in cura con il mestinon ed e` sieronegativa. Fisicamente va molto meglio,e` rimasta pero` ancora una difficolta` per quanto riguarda la vista che la condiziona non poco. Non vede perfettamente nitido,ma soprattutto e` molto sensibile alla luce e i normali occhiali da sole la aiutano ma non risolvono il problema. Qualcuno di voi ha questo problema o in qualche modo e` riuscito a risolverlo,anche con lenti particolari? Grazie mille
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Paola | Venerdì, 10 Novembre 2017
anch`io ho questo problema: nonostante porti sempre gli occhiali da sole, mi si irritano lo stesso gli occhi, specie quando sono al mare. Nessuno mi ha dato consigli utili, allora ho cominciato a usare cappelli da sole che tengo abbassati sugli occhi, così ho una ulteriore protezione
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 10 Novembre 2017
ciao Maria. Mi fa molto piacere sapere che tua figlia sta meglio. State comunque all`erta per eventuali segni (spero di no) di intolleranza al mestinon ( crampi, tremori ecc.. ) a lungo andare. Quando io ho avuto fastidio agli occhi per la luce, la visita medica ha rilevato un inizio di cataratta a causa del cortisone, ma non è il vostro caso. Semplicemente proteggo gli occhi dalla luce del sole con gli occhiali da sole, cosa che andrebbe fatta in generale da parte di tutti.
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Diana | Venerdì, 10 Novembre 2017
Anche mia figlia e` seronegativa ed prende mestinon che migliora la debolezza.Purtroppo non puo` uscire da casa seznza occhiali scusi e un capello.Maria posso chiedere se tua figlia ha avuto esami EMG e singola fibra e come era risultato?
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 10 Novembre 2017
Fatta una visita oculistica per escludere problemi dell` occhio? ( Non è un sintomo miastenico)
RE: richiesta consiglio
Diana | Sabato, 11 Novembre 2017
Cristina ma dici che sensibilita` al sole non e` un sintomo della miastenia? Le visite oculistiche ne abbiamao fatto decine ,e nessuno sa come risolvere il problema
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
da quello che ho sempre sentito, no. La miastenia è una malattia che provoca debolezza dei muscoli volontari , solo volontari, a causa di interferenza degli autoanticorpi con il meccanismo che trasmette l`ordine di "muoversi" dal nervo al muscolo. Potrebbe essere che si è abituati a proteggersi dal sole strizzando gli occhi, e con i muscoli degli occhi più deboli è difficile farlo. Il cortisone, provoca poi sensibilità della pelle, che quindi va protetta meglio dal sole. Qualche oculista vi ha detto invece che la miastenia provoca direttamente una fotosensibilità ?
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
questa è particolare, forse è il motivo per cui anche io uso molto gli occhiali da sole: "Le persone con gli occhi di colore più chiaro possono sperimentare livelli di sensibilità alla luce diversi rispetto a soggetti con occhi scuri".
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
( da sempre)
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
Forse chi ha il sistema immunitario un po matto, come ha spesso altre patologie autoimmuni oltre la miastenia ( io per esempio ne ho alla tiroide) ,ha anche qualche allergia/intolleranza particolare che riguarda il sole ?
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 11 Novembre 2017
Grazie mille per le vostre risposte. Mia figlia ha fatto i due tipi di elettromiografie prima della cura,in fase di diagnosi e le aveva entrambe positive,poi le ha rifatte nell`ospedale in cui l`hanno ricoverata sospendendo il mestinon per 2 giorni e sono risultate entrambe negative. Quando ha sospeso il mestinon per 2 giorni sono tornati i problemi agli occhi,alla deglutizione e ai muscoli masticatori,non la debolezza generale. Per quanto riguarda la sensibilita` alla luce a noi hanno detto(neurologo) che e` un sintomo della miastenia...non so..comunque non abbiamo ancora fatto visite oculistiche. Grazie di cuore. Magari migliorera` col tempo. Forse e` dovuto al problema non ancora completamente risolto della vista. Speriamo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 14 Novembre 2017
Ciao a tutti,scusate a mia figlia hanno riscontrato il timo ingrossato ma non il timoma e hanno detto di ripetere risonanza tra 6/8 mesi. Anche qualcuno di voi ripete la risonanza o tac periodicamente? grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Martedì, 14 Novembre 2017
Ciao Maria. A Pisa il timo lo tolgono solo quando c`è timoma, oppure anche senza timoma quando gli anticorpi achr sono positivi. Prova a chiedere direttamente al medico il motivo per cui chiede di ripetere l` esame.
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 16 Novembre 2017
Ciao Cristina,grazie. Io ho pensato che vogliano controllare se si evolve in timoma...non so secondo te puo` essere ? Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 16 Novembre 2017
mi sembra difficile. Forse vogliono controllare di non aver visto male i risultati del primo esame, o semplicemente vogliono farsi una cultura sulla correlazione timo ingrossato / miastenia sieronegativa. Ma ci sono tantissime persone sane con il timo ingrossato. Chiedi direttamente a loro appena ne hai occasione.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 16 Novembre 2017
oppure vogliono vedere se è sempre stato così, o sta crescendo adesso.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 18 Novembre 2017
Grazie mille Cristina
ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
X peggioramento miastenia oculare mi hanno alla fine prescritto la ciclosporina che cosa é . chi l`ha presa si é trovato bene? Meglio del cortisone ?
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Agosto 2017)
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao. E` un immunosoppressore, non è un farmaco leggero. Per la miastenia solo oculare, che in genere ha gli anticorpi achrab negativi, nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, dlla dr. Ricciardi, trovi scritto che gli immunosoppressori non servono a molto. Il cortisone invece è indicato. Il l`ho presa per anni, insieme al cortisone, e mi ha aiutato , ma ho la miastenia generalizzata con anticorpi achrab positivi. Anche se si chiamano tutte "miastenia" non sono uguali, e non rispondono alle stesse cure, anche se molti neurologi le trattano purtroppo allo stesso modo :-(
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
ecco il bugiardino del Sandimmun ( ciclosporina ) : www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Sandimmun_sol_orale_100mg_ml.asp
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao cristinav grazie dei tuoi preziosi consigli. Avevo fatto cura con cortisone con scarsi risultati poi volevano darmi aziatropina ma x transaminasi alte dovute a ipertiroidismo la scelta é caduta su qs ciclosporina. Ma come farmaco che effetti negativi ha? Dovrei prenderlo x almeno 6 mesi ma mi fa paura ..giá con cortisone ho avuto problemi e nn vorrei brutte sorprese !!! Grazie ancora
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Venerdì, 18 Agosto 2017
A me alla fine problemi non ne ha causati. Per la Miastenia oculare sieronegativa per gli anticorpi achrab, ci sono le immunoglobuline endovena da fare parallelamente a cortisone ( altrimenti non fanno effetto).
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Venerdì, 18 Agosto 2017
Grazie ancora dell`aiuto ...
RE: ciclosporina da 100 mg
francesca | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Ciao Patrizia Sono un`antesignana della ciclosporina... Pensa la faccio dal Novembre 1999. Sono stata operata nell Aprile 1999. Avevo iniziato con i cortisone poi ho avuto una ricaduta e son passata alla ciclosporina ( 100mg+100mg) Mi ha seguito in tutti questi anni, ( ho la miastenia Bulbare: occhi, masticazione) e mi trovo molto bene. Per me è un salva vita, mi da molta forza muscolare. Quando sto meglio abbasso ( 110+75 mg). A me ha fatto effetto dopo circa 6 mesi E` indubbio che gli effetti collaterali a lungo termine ci sono e ci saranno. La pressione per esempio non l`ho mai avuta alta. Solo nel 2012 si sono verificati episodi di pressione lata , ma nella norma ( pasticchina)! Colesterolo quello è alto ma sotto controllo, con alimentazione, inoltre si sono manifestati da qualche tempo dolori articolari. Ciclosporina? Non saprei. A disposizione quando vuoi
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Francesca, come sono i tuoi anticorpi achrab? Le Miastenie si distinguono in pratica per il tipo di anticorpi.
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Grazie Francesca della tua esperienza e della tua disponibilitá. Le parole di voi tutti sono una grande forza x me !! Ancora grazie !
MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 3 Agosto 2017
Salve a tutti, ho fatto tutti gli accertamenti per la miastenia e risultano tutti negativi, il mio neurologo comunque mi ha diagnosticato miastenia. Mi cura da 5 mesi con deltacortene e mestinon. Il mestinon 3 volte al di e deltacortene 1/2 pastiglia al di + calcio e vit D. La miastenia nel mio caso si manifesta con stanchezza e diplopia. Per quanto riguarda la stanchezza il problema sembra migliorato ma per la diplopia tutto è rimasto come prima. Se sono stanca vedo doppio e mi cala la palpebra. Attualmente soffro di problemi muscolari, sciatalgia, stiramento all`inguine e dolori vari che prima non avevo. Qualcuno ha i miei stessi problemi? Potrebbero essere i farmaci?
      6 risposte    (ultima: Martedì, 8 Agosto 2017)
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Ciao. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) sono negativi, e ancor di più se i gli anticorpi ANTIMUSK sono invece positivi, il mestinon è un farmaco non indicato, e quindi se si continua a prenderlo, o a prenderlo in quantità superiori a quelle tollerate, può creare seri problemi come crampi, fascicolazioni muscolari, diarrea, forte sudorazione e altri. ( alche solo alcuni di questi ). Nel libro "vivere la miastenia, edizione 2012" puoi trovare molte risposte su miastenia diagnosi, problemi e cure. Se prima non li avevi questi dolori, è quasi sicuramente il mestinon .... Questo farmaco è solo un sintomatico, ovvero non "cura" la miastenia, ma allevia solo i sintomi , NEI casi in cui è indicato e nelle quantità giuste. Una nota interessante è che preso per poco tempo, da forza a tutti, tant`è che viene usato impropriamente come doping... ma solo per poco, altrimenti crea seri problemi.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Il troppo mestinon può causare "crisi colinergiche", che si confondono con i sintomi della miastenia stessa.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sanno utilizzare bene questo farmaco :-((
RE: MIASTENIA
angy | Lunedì, 7 Agosto 2017
io, nonostante sia achrab positiva, ho avuto dei grandi problemi con il mestinon, ne prendevo 4 al giorno e avevo tutti gli effetti collaterali...tutti tutti...non mi sono fatta mancare niente! appena l ho sospeso sono finiti i dolori e tutto il resto :)
RE: MIASTENIA
cristinav | Lunedì, 7 Agosto 2017
.... infatti si può essere intolleranti al mestinon comunque! La tua testimonianza sarà utile a molti, per imparare a capire questo farmaco.
RE: MIASTENIA
angy | Martedì, 8 Agosto 2017
grazie Cristina! spero sia utile la mia testimonianza, non vi dico quanto sono stata male con il mestinon per tanti mesi...da quando l ho sospeso sono rinata!

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