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Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Salve! Sono miastenica sieropositiva (anticorpi achrab) e in cura con Rituximab. Con le ultime analisi i linfociti b risultano a 0, quindi la malattia dovrebbe essere sotto controllo e il prof. dice che, in questo caso, il Mestinon non dovrebbe servire. Io, invece, non posso farne a meno, perchè altrimenti si ripresentano i sintomi. Mi sapete dire qualcosa al riguardo? Grazie.
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Dicembre 2014)
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
A Pisa, mi hanno insegnato che il mestinon dobbiamo imparare a gestire il mestinon noi da soli. ( e non mi pare che se i linfociti sono a zero, il metinon "non serve"). Quindi per me farei così: finchè sento che mi da forza, lo prenderei, stando molto attenta ai sintomi di sovradossaggio, perchè quando inizia a essere troppo, ci avvisa manifestando i tipici segni: diarrea, tremori, sudorazione, crampi, ecc... anche solo uno di questi segni, in modo importante. In quel caso si scala la quantità, sempre prendolo ogni 4 ore, fino a trovare la quantità minima utile, che può anche essere appunto zero. Io ho fatto la timectomia nel 2006, da tempo sto molto bene, riesco anche a correre, ma il mestinon mi serve ancora.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie Cristinav. Per ora non ho sintomi di sovradosaggio. Anche a me il prof. ha sempre detto che il Mestinon lo devo gestire io, però gli è sembrato un po` strano che mi serva in questa situazione. Dalle analisi, oltre ai linfociti b pari a 0, risultano i linfociti T un po` alti (sopra il limite max.) Non so se possa significare qualcosa, alla visita di controllo prevista per metà gennaio sentirò meglio il parere del neurologo.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
a me sembrerebbe strano che dopo solo un mese dalla timectomia, il mestinon non ti serva più :-) ma tutto può essere... Facci sapere.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Non ho fatto timectomia, ho fatto infusioni di Rituximab.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
scusa, mi sono confusa leggendo anche un altro post. Ma visto se sei sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come mai niente timectomia? è in programma?
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Figurati, lo avevo immaginato ^_^ La tac al mediastino è uscita negativa, ma nessuno ha ancora visto il dischetto, a dire la verità. Il mio neurologo ha visionato il referto e per lui è a posto così. Il mio medico di famiglia, però, vuole che vada da un chirurgo del torace dandomi anche un nominativo. Prenderò un appuntamento, a questo punto.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
che è negativa vuol dire solo che non c`è timoma, non che non va tolto il timo.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Ne parlerò con il chirurgo del torace e ti farò sapere. Ti ringrazio.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
per la miastenia, ti consiglio più un neurolgo esperto, che un chirurgo toracico, perchè si toglie il timo anche se è posto. Comunque, in bocca al lupo :-)
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie ancora :)
associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
salve a tutti, mi sento paranoico e forse ipocondriaco. sarò esplicito e diretto: è da considerarsi la possibilità di sviluppare con più facilità la SM se si è già malati di MG? Fino a che punto la miastenia è associata ad altre patologie autoimmuni?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 16 Dicembre 2014)
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Martedì, 16 Dicembre 2014
ciao. Ho visto tantissime persone con miastenia agli incontri dell` associazione MIA. Nessuna con la SM. Stai tranquillo. E` molto comune invece avere disturbi autoimmuni della tiroide.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Grazie mille Cristina, sto assumendo alte dosi di cortisone da svariate settimane e sto verificando alterazioni dell`umore e della psiche. Spero proprio che siano collegate e che diminuendo anche il mio status emotivo ritrovi un certo equilibrio, perché sto proprio male adesso. Grazie ancora.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Ada | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, stai tranquillo, io quando ne prendevo 80/90 al giorno perché non stavo sulle gambe e non respiravo, il mio equilibrio emotivo era distrutto, quando ho iniziato a scalare il corti, ho iniziato a credere in me stessa, ti faccio tanti auguri...
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Paola Milano | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, riguardo altre patologie autoimmuni, io oltre a MG, ho sofferto di Morbo di Basedow (con asportazione totale della tiroide circa 20 anni fa) e insieme alla MG mi è stata diagnosticata, dalla dott.ssa Ricciardi, anche la Fibromialgia. Quindi forse un legame tra patologie autoimmuni c`è.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ti ringrazio Paola, sai forse è il cortisone, ma mi rendo conto che più vado avanti più aumenta una specie di depressione, con sintomi di paranoia, idee fisse, pensiero di aviluppare tante altre malattie, soprattutto la SM... È proprio un`ansia che sale e aumenta e mi auguro che siano effetti del deltacortene anche se non comuni.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Mercoledì, 17 Dicembre 2014
Questo studio ti dovrebbe tranquillizzare: www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2008000200023 ----- questa è la conclusione: "An autoimmune pathogenesis is implicated in both MG and MS, but the coexistence of the two disorders has rarely been documented" tradotto: "una patogenesi autoimmune è coinvolta sia nella miastenia gravis che nella sclerosi multipla, ma la coesistenza delle due è stata raramente osservata" ( e credo se ne trovino anche altri in rete. Questo è solo il primo che ho trovato ).
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao io oltre alla miastenia Gravis ho altre 4 patologie autoimmuni che però le avevo prima di ammalarmi di miastenia, ho l`artrite reumatoide che mi ha già storto le dita, poi ho l`ipotiroidismo autoimmune, la retto colite ulcerosa e il morbo di Addison, infine la miastenia positiva agli anticorpi, non mi sono fatta mancare nulla....
Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti sono Paolo, 53 anni, e vorrei descrivere degli eventi che ormai da Dicembre del 2012 sono presenti (in realtà già da diverso tempo) : - Parestesie emisoma sinistro (gamba/piede/mano,metà labbro inferiore) - Vibrazione gamba/coscia sinistra,spesso anche a livello pubico (simile al trillo di un cellulare) - Bruciore piede sinistro - Sindrome di Horner. - Ptosi occhio sinistro. - Leggero nistagmo - Difficoltà a parlare (più precisamente ad articolare la parola) - sonnolenza. Tutto questo è presente tutto il giorno ma si acutizza, particolarmente, dal primo pomeriggio, con il massimo in serata. Sono stato operato : - all`os : - la presenza delle perle di Elschnig - cataratta - all`od per cataratta (due volte). Mentre in entrambi gli occhi ho un coloboma irideo e retinico. Non so se è correlato a quanto descritto sopra, ma spesso sento la mia voce da dentro le orecchie, anzichè fuori, credo che si chiami autofonia o qualcosa di simile. Ho effettuato : - Alcune RM con esito negativo. - Elettromiografia arti inferiori con esito negativo. - Visita nuerologica con esito negativo. So che non è facile, ma mi si potrebbe dare delle indicazioni su come procedere. Grazie. Paolo
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Dicembre 2014)
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ti hanno fatto il dosaggio degli anticorpi AchRab? Stai assumendo qualche farmaco?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Non ho fatto il dosaggio degli anticorpi e non assumo nessun farmaco. Grazie.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Visite ortottiche ne hai fatte?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Elettromiografia a singola fibra?? Non so se hai fatto indagini per la miastenia...
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Purtroppo no : No Emg Singola Fibra e no Ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
ciao Paolo. I sintomi che descrivi non sono sintomi di miastenia.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Sabato, 6 Dicembre 2014
X Cristina Ti ringrazio per la risposta; ma perchè ho la ptosi che mi copre metà occhio e le parestesie continue che mi infastidiscoono tutto il giorno ?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 8 Dicembre 2014
il tuo medico che spiegazione ti da? E che tipo di parestesie?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Lunedì, 8 Dicembre 2014
Per confermare o escludere la miastenia devi fare indagini mirate che ti indicherá un neurologo....ma secondo me dovresti fare prima una visita ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Dicembre 2014
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 15 Dicembre 2014
Per il momento un grazie a tutti. Cercherò di fare più diagnostiche. Solo una info in più ....... ad una delle ultime visite oculistiche, mi è stata diagnosticata una "angiosclerosi vasale". Un saluto.
Miastenia e gravidanza
Francesca | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, sono alla mia prima gravidanza.tutto procede bene, niente sintomi né terapia. Ora si avvicina il momento del parto. Ho letto articoli scientifici a riguardo ma mi piacerebbe confrontarmi con esperienze dirette. In particolare sul tipo di parto scelto(naturale o cesareo) e sull`allattamento(se non si assumono farmaci si può allattare?) Grazie mille
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Dicembre 2014)
RE: Miastenia e gravidanza
Cla | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao Francesca! Io sono mamma di una bellissima bimba di 6 mesi nata con parto naturale. Su consiglio del mio neurologo ho deciso di non allattare (purtroppo), sia perché ho ricominciato con l`assunzione dell`immunosoppressore, sia per evitare eventuali ricadute. Ma come saprai, ogni caso è diverso e ti suggerisco di parlarne con il tuo neurologo. E soprattutto stai tranquilla! :) Ti faccio tanti auguri!!
RE: Miastenia e gravidanza
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, a me la miastenia é venuta fuori all`ottavo mese di gravidanza (immagina la paura!), x fortuna senza anticorpi quindi con terapia di solo deltacortene. Dopo tutte le valutazioni del caso con neurologa, ginecologa, neonatologi e anestesista, mi é stato detto che potevo partorire naturalmente e infatti, con un anticipo di due settimane, é nato il mio bimbo di ben 3.650 kg. E soprattutto SANO. Adesso ha quasi tre mesi e lo sto allattando, però ti ripeto che io sono sieronegativa (ho la miastenia oculare) e prendo solo il cortisone. Auguroni per tutto!
RE: Miastenia e gravidanza
francesca | Venerdì, 5 Dicembre 2014
auguri per i vostri piccoli e grazie mille per le risposte! è importante il parere medico ma, soprattutto per patologie rare, è di grande sostegno anche l`esperienza diretta. quindi voi non avete avuto problemi di affaticamento nè durante il travaglio-spinta, nè dopo?
RE: Miastenia e gravidanza
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Io proprio nessun problema di quel tipo (sono però sieronegativa) anzi... A momenti nasceva in macchina (tutto in un`ora e poco più), però x me questo è il terzo figlio!!!!
RE: Miastenia e gravidanza
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
nella miastenia oculare, i muscoli del resto del corpo non sono coinvolti. Per la miastenia in genere è consigliabile il parto cesareo.
miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Salve a tutti! Sono una ragazza di 24 anni. quest`anno mi è stata diagnosticata la MG nella forma oculare (per ora) e sto facendo una terapia con 50 mg di deltacortene e 180 mg di mestinon. I primi effetti collaterali del cortisone già si manifestano: acne, peso aumentato, debolezza generale, mancanza di concentrazione... Io cerco di stare attenta al cibo, ma mi sento attratta in maniera indescrivibile da pane e pasta... Premesso che debbo controllarmi, volevo chiedere di condividere con me, se ne avete, dei consigli sui cibi da preferire, gli accostamenti duranti i pasti, magari degli alimenti con i quali avete riscontrato dei migliramenti. ve ne sarei grata, non sono in cerca di diete, ma di indicazioni per stare meglio da chi capisce come ci si sente a subire tutti questi cambiamenti in poco tempo. Grazie mille.
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Dicembre 2014)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
ciao. Più che sulla dieta, sul mestinon: se sei negativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , attenta al mestinon: a Pisa in questi casi non lo danno, perchè a lungo andare è dannoso anche per la miastenia stessa. E` un farmaco solo sintomatico che agisce sull` acetilcolina, e se tu con l`acetilcolina non hai problemi, è come darlo a una persona senza miastenia. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi le spiegazioni. Per il cibo, togli il sale, ovviamente i fritti e le schifezze, limita i carboidrati, evita ii dolci.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
le cose integrali e i legumi, per me, fanno sentire meno la fame. Sperimentato.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Cristina, ti ringrazio, infatti io sono sieronegativa e sento davvero sintomi peggiori da quando ho aumentato il mestinon (da circa una settimana, prima ne prendevo 120 mg). non ho scialorrea né diarrea, ma stanchezza generale, fiato corto e diplopia e ptosi che torna anche dopo un`ora dalle pasticche di mestinon. Poi a livello intestinale meteorismo e flatulenza, ho notato un affaticamento sensibile alle mandibole e tempie se mastico cibi più duri, come se masticassi per lungo tempo; questi possono essere sintomi da troppo mestinon? È frustrante non trovare un equilibrio.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
si. Il mestinon non è un farmaco che combatte la miastenia, come il cortisone, che è indispesabile. E` solo un sintomatico....cioè allevia i sintomi, ma solo nei casi in cui serve. Non ti ostinare a prenderlo... Ci sono tanti esempi di persone con miastenia sieronegativa achrab che ne hanno avuto solo danni, anche nel forum. Purtroppo troppi neurologi ancora non lo sanno... Prova assolutamente a vedere come stai senza. Hai letto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi ?
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Il mestinon raggiunge il massimo del suo effetto proprio dopo un`ora che l`ha preso. Questo la dice lunga....
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
PS: i ciclisti (quelli scorretti) lo usano come "doping", perchè preso occasionalmente, comunque da forza a tutti.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Aggiornamento sul Mestinon: forse sono sta un`irresponsabile perché non ho nemmeno avvisato il neurologo, ma mi sono fidata e ho dato ascolto al mio corpo. ieri non ho presto nessuna pasticca di mestinon se non mezza da 60 mg (quindi 30 mg) nel tardo pomeriggio perché avevo ptosi e diplopia. E devo dire che sono stata benissimo, neanche stamattina non l`ho presa e i sintomi sono spariti. Mi sento più energica, già è diminuito il gonfiore addominale, sono tornata a respirare bene; non vorrei parlare troppo presto ma pare che negli ultimi tempi stessi peggio proprio a causa del mestinon! ora provo un paio di giorni a prenderlo al bisogno, proprio quando sento che diplopia e ptosi arrivano e aumentano a causa di un vero sforzo. Grazie Cristina!
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Ho visto le tue risposte solo dopo aver postato la mia adesso; il forum non si aggiornava! Il libro ancora non l`ho letto, ma lo prenderò a breve! Grazie ancora! :)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
:-) Se riesci, con garbo, diglielo al neurologo... Digli che ci hai pensato da sola. Se ti ascolterà, gli sarà utile per il prossimo paziente!!!
iperplasia timica AIUTO!!!!
Maria | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao a tutti, non ci crederete ma scopro più cose nel forum che dai medici! Premetto che ho la tiroide di Hashimoto e da anni il tsh ha valori alti. Mesi fà ho avuto un episodio (che poi si è ripetuto) di difficoltà nell`articolazione della parola, tremore braccio e distesie, mi fanno solo tac alla testa tutto negativo. Mi dimettono con la diagnosi di stress. facendo una risonanza cardiaca mi viene trovata un iperplasia timica 1.9*3.8*10 cm., chiamo neurologia dove ero ricoverata e per telefono mi viene detto vai dal chirurgo noi non possiamo fare nulla. vado da 2 endocrinologi che mi dicono che il timo non è collegato alla tiroide e che il tsh ora va bene (0.0010) strano visto che la terapia non è cambiata e non mi spiego come mai sia sceso così tanto visto che 3 mesi fa il tsh era 23. stamattina vado in reparto e con prepotenza mi dicono ma tu hai stress ma se vuoi ti ricovero ... premetto che ho detto che spesso sono stanca, quando parlo tanto mi sento la lingua strana, gli occhi sono spenti, quando vado a dormire una sensazione strana alle gambe ... ho anche chiesto ma il timo è da togliere? perchè lui cresce e la tiroide si rimpicciolisce? risposta no tanto l iperplasia non fa nulla al corpo! AIUTO!!! chiedo degli input su cosa fare ... disperazione da Genova!!!Grazie
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Dicembre 2014)
RE: iperplasia timica AIUTO!!!!
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Maria. nella miastenia non ci sono tremori o disturbi della sensibilità. Il timo ingrossato non è indice di nulla, tantissime persone che stanno bene ce l`hanno. La tiroide è normale che fa su e giù. La miastenia non da stanchezza, ma debolezza, sono due cose molto diverse. La lingua strana e la parola, potrebbero invece essere sintomi di miastenia. Nella miastenia generalizzata, nella grande maggioranza dei casi uno dei due anticorpi Achrab e antiMusk, sono positivi. Quindi se hai sospetti, potresti fare questi esami ( sono due esami del sangue particolari ).
RE: iperplasia timica AIUTO!!!!
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
PS: gli unici sintomi della miastenia, sono quelli che sono riconducibili a deolezza di muscoli volontri.
esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Buongiorno. Volevo chiedere a chi soffre come me di diplopia se avete fatto esami come il campo visivo computerizzato, pev, ecc. Se si... erano nella norma?? In generale avete avuto problemi anche di "campo visivo" (sensazione di riduzione, deformazione, accompagnare la testa nella direzione dell immagine per avere una visione più ampia..ecc)?? Un saluto a tutti
      20 risposte    (ultima: Sabato, 6 Dicembre 2014)
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao. Non so risponderti, ma posso chiederti un` informazione? In presenza di una diagnosi di miastenia, qual`è lo scopo di questi esami ? forse capire se si tratta davvero di miastenia o di qualcos` altro ? grazie se vorrai rispondermi.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Ciao cristina,lieto di risponderti... beh nel mio caso i problemi per ora sono limitati agli occhi, e inoltre la diplopia costante è presente in tutte le direzioni...centralmente compare solo per qualche secondo e in particolari condizioni,come al mattino o quando sono stanco e sto per addormentarmi, inoltre a livello centrale noto a volte una marcata diplopia crociata. Siccome questi poblemi me li sono tenuti per circa 3 anni volevo capire se possa portare ulteriori problemi se non trattata in tempo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Comunque si... stiamo indagando anche altre piste. Feci anche delle risonanze... l angio rm ha riportato un problema dei seni venosi..lieve restringimento del segmento trasverso e secondo il neurologo potrebbe aver coinvolto il sesto nervo cranico.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pippo | Martedì, 2 Dicembre 2014
Ciao, nel mio caso sia nella visita oculistica che in quella ortottica, prendendo gli occhi "singolarmente", é risultato tutto a posto, tranne per il fatto che la lubrificazione era completamente assente e ora metto delle lacrime artificiali. Anche a me pareva di aver perso vista, dovevo girare spesso la testa x guardare qualcosa oppure chiudere un occhio x riuscire a vedere una sola immagine anziché due. Non riuscivo più a guidare e anche andare fuori a piedi era un rischio: devi dare il tempo al cortisone di "fare effetto" e poi tornerai a vedere "come prima", perlomeno a me é successo così. Io sono circa 4 mesi che assumo deltacortene e ora sono a 30 mg., anche se spero presto di provare a diminuire. Ah, i miei anticorpi sono negativi ma l`elettromiografia a fibra singola é risultata anomala, quindi la diagnosi della neurologa é stata miastenia oculare dato che i soli sintomi che ho avuto sono stati ptosi palpebrale occhio dx e diplopia. Un`altra cosa, all`inizio della terapia cortisonica ho avuto un peggioramento della diplopia (che poi é rientrato dopo qualche settimana) tanto più che volevo quasi non prendere più il farmaco... Quindi, se fosse miastenia, bisogna avere anche pazienza e attendere i benefici della corretta terapia. In bocca al lupo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
MAh lo spero vivamente che sia un problema legato alla diplopia da miastenia e non a qualcos`altro. Io ad esempio ho come la sensazione che sia anche il naso stesso ad "ostacolare" la visione, boh!! :O Anche nel mio caso l`elettromiografia a singola fibra è risultata positiva, domani farò il dosaggio degli anticorpi e riferirò questo particolare al neurologo.
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
grazie delle risposte. Se gli anticorpi achrab saranno negativi , come sicuramente saranno, visto che hai solo sintomi oculari da ormai 3 anni, non farti prescrivere il mestinon!! la miastenia oculare con anticorpi negativi, rimane solo oculare. Se invece poi come qualche volta capita, si prende mestinon per lungo tempo, allora in genere saltano fuori anche sintomi che sembrano generalizzati, ma sono causati dal mestinon...
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
se il problema è molto sensibile e dipendente dall`affaticamento e dal riposo, vedrai sarà miastenia.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pat | Martedì, 2 Dicembre 2014
Cristina.....io forse sono un caso anomalo....Sono sieronegativa...doppia. Emg a singola fibra positiva. Ho inziato con diplopia e pesantezza di palpebre......nel giro di due anni....la situazione è cambiata. Generalizzata...soprattutto con sintomi bulbari e problemi di respirazione......Quindi...io non credo che si possa affermare con certezza che una miastenia oculare rimanga tale. Non è una polemica, intendiamoci....ma lo voglio sottolineare. Grazie!
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao Pat. Concordo...senza polemiche, ma solo davvvero per confrontarci. Un conto è iniziare dagli occhi, e poi piano piano arrivare alla generalizzata, un conto è che i sintomi restano solo oculari. Per avere proprio qualche anche minimo minimo segno di debolezza oltre gli occhi, sono passati proprio due anni interi? Il medico ti aveva fatto un bel test di affaticabilità dei muscoli di braccia, gambe, e vocali ?
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
i tre anni di Reus89 sono comunque un periodo bello lungo, e avrà avuto il tempo di manifestarsi per intero.
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
in effetti la miastenia positiva al terzo ( nuovo ) tipo di anticorpi, è di tipo genelralizzata.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Per i risultati degli anticorpi dovrò aspettare una ventina di giorni.... eventualmente poi aprirò un topic apposito. Ciao
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Pienamente d`accordo con tutti comunque... purtroppo nel mio caso non è proprio semplicissimo arrivare alla diagnosi essendo che i problemia alla vista potrebbero dipendere sia da miastenia che da aumento della pressione endocranica, in base ai reperti delle risonanze.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Anche perchè se (a quanto ho capito) gli anticorpi dovessero essere negativi, resterebbe in piedi comunque l`ipotesi della forma solo oculare di miastenia. L`alterazione all`elettromiografia non dovrebbe essere un "caso"... mah vediamo. Mi secca soltanto dover aspettare ancora qualche mese (se va bene!). Ciao
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
I sintomi della miastenia di particolare hanno che sono fluttuanti e dipendono molto dal riposo e dall` affaticamento. Quelli dovuti alla pressione intracranica ? forse no.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
cristina, la diplopia io ce l`ho costante nelle altre direzionie...destra, sinistra, alto, basso, obliquo... in questi casi si sdoppia praticamente sempre, centralmente si sdoppia per qualche secondo, ad esempio quando sento le palpebre un pò "appesantite" (in questo caso lo sdoppiamento è verticale/obliquo, un`immagine sotto l`altra), poi al risveglio a volte. Mah.. comincio a credere di avere una "rara" diplopia :/ :/ Un saluto
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
lo sdoppiamento centrale compare quasi sempre in associazione con il battito delle palpebre ho notato...
RE: esami oculistici per la diplopia
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, comunque anche nel mio caso la diplopia x un certo periodo era costante, con qualche piccolo "sollievo" dopo aver tenuto gli occhi chiusi x un po`....malgrado assumessi il cortisone! Tanto piu che postai un forum nel quale volevo sospendere l terapia visto che ero stufa perchè anziché migliorare peggioravo; poi però una volta raggiunto un certo dosaggio i problemi oculari sono sotto controllo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pat | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ciao Cristina!! Sono stata visitata da tantissimi neurologi....Ci sono voluti circa tre anni per avere una diagnosi neppure certa!! Ora non ricordo benissimo se sono passati due anni o quasi...So solo che dai primi sintomi,peraltro molto confusi, io sono peggiorata tantissimo. Ero arrivata quasi a non camminare piu`. Anche ora che sono discretamente compensata (con immunoglobuline mensili piu` deltacortene) La parte piu` vulnerabile resta sempre negli occhi. Spero che la mia neurologa sia curiosa di farmi dosare il terzo anticorpo......gliene parlero`. Vediamo cosa ne pensa! E` una malattia con troppe sfumature....e secondo me nulla è prevedibile! E` chiaro che la miastenia sieropositiva è la piu` semplice da diagnosticare.......ma un bravo medico non ha bisogno di mezzi strumentali per avere delle certezze! Anche se in medicina...purtroppo 1+1 non fa mai 2!
RE: esami oculistici per la diplopia
Cesare | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ho fatto due cicli di immonoglobuline..., in enrambi i casi dieci giorni dopo mi hanno ricoverato in rianimazione Mestinon ogni 4 ore, cortisone a scalare in quantità industriale..... ( sino a 2gr. in una emerenza ) ( visita oculistica ... diagnosticato l`assotigliamento della retina causa il cosrtisone ) sono sponsor di diversi "neurologi" che mi dicono " amico mio continui che và benisssimo ..., o ..., io sono il medico. faccia come le dico .... sono quà con la miastenia "oculare" con un occhio che va dove vuole con una PEPTOSI anche bioculare continuo andare di cortisone e mestinon di risultati...... si vedono .... eeeeeee ... continuo avere le mie patologie. In compenso foraggio neurologi e oculiste alla grande dopo si arrabbiano se li tratto male . ( stupido io che ho bisogno di loro e li vado a cercare ) " loro " ringrazziano Tratto da ..... UN MOMENTO DI SFOGO autore Cesare . P.S. non dico cosa ho di referti degli ultimi tre anni
Ptosi
Lucia | Martedì, 25 Novembre 2014
Ciao ! Ho la miastenia oculare positiva agli anticorpi acetilcolina . È normale avere la palpebra molto pesante dopo sei mesi di prendere un inmunossupresore? Ho la ptosi in modo invalidante. Dieci mesi fa ho fatto la timectomia.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 25 Novembre 2014)
RE: Ptosi
Ada | Martedì, 25 Novembre 2014
Ciao Lucia, anch`io come te ho sempre la ptosi sx che mi infastidisce, anch`io sono positiva e ho fatto la timectomia anni fa, io prendo 100 mg al giorno di azatioprina e ORA 25 di deltacortene, ho scritto ora perché è il livello più basso che riesco a stare abbastanza, se lo abbasso di più, non respiro più...
quali sintomi?
maria | Lunedì, 24 Novembre 2014
Possono essere sintomi "campanello d`allarme", questi: difficoltà-debolezza in gambe e braccia difficoltà a mettere a fuoco e tenere lo sguardo in posizione corretta evre momenti in cui le palpebre non riescono a reggersi,soprattutto quando si è stanchi o con molte luci difficoltà a deglutire e saltuario restringimento della trachea con conseguente soffocamento Dove andare per un primo screening che possa chiarire il quadro? Vivo a Roma,ho70anni.
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 24 Novembre 2014)
RE: quali sintomi?
cristinav | Lunedì, 24 Novembre 2014
ciao. Si, potrebbero esserlo. Per verificare se hai la miastenia gravis generalizzata, che ha sintomi come quelli che riferisci,, la cosa migliore sarebbe farti prescrivere dal medico di base due analisi del sangue particolari, cioè la ricerca degli anticorpi Achrab e antiMusk. Se almeno uno dei due è positivo, è miastenia, altrimenti è molto difficile che lo sia. Questi esami a Roma li fanno per esempio al Gemelli.
lavoro
gloria b | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao a tutti. Avrei bisogno di un informazione. Sono ormai quasi 3mesi che sono in malattia a causa di una forte ricaduta miastenica. In questi ultimi tre mesi ho infatti lavorato solo 8 giorni perché sono quasi paralizzata e fra una settimana inizierò la sperimentazione di eculizumab x tentare la ripresa. Ho un contratto che scadrà il 31 maggio e dubito che me lo rinnoveranno. La mia paura è che vista la mia assenza l`azienda decida di licenziarmi. Lo può fare? Io sono assunta come categoria protetta. In che modo posso tutelarmi? Io non vorrei perdere il lavoro...conto di riprendermi in fretta!
      24 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Dicembre 2014)
RE: lavoro
Paola prima | Domenica, 23 Novembre 2014
Cara Gloria, non credo possono licenziarti mentri sei in malattia, ma visto che è tanto tempo che non riesci a riprenderti bene, io ti consiglierei vivamente anche una visita a Pisa per sentire il loro parere, anche se c`è tanto da aspettare.
RE: lavoro
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
Io sono stata dalla dottsa ricciardi il 2 ottobre 2012 ma mi ha chiaramente detto di rimanere nelle mani del Dott Antozzi perché purtroppo lei non ha possibilità di prendere in cura ulteriori pazienti . purtroppo non posso alzare il cortisone a causa dei crolli vertebrali. . Ed essendo tanto tempo che sto male mi chiedo se mai ne uscirò
RE: lavoro
Ada | Lunedì, 24 Novembre 2014
Ciao gloria, ti consiglio di sentire un patronato x quanto riguarda il rinnovo del contratto, perché se in azienda c`è un posto x categorie protette, o lo rinnovano a te o assumono un`altra persona sempre cat.protette, però mi sembra che ci deve essere una graduatoria in merito e se tu sei la prima non possono scavalcarti, x quanto riguarda la malattia, NON possono assolutamente licenziarti....anzi dovresti informarti x avere la patologia grave e avresti l`esenzione delle fasce fiscali e del conteggio dei gg di malattia x quanto riguarda lo stipendio se hai bisogno di chiarimenti, io sono qua...ciao
RE: lavoro
Gloria | Giovedì, 27 Novembre 2014
Il contratto è a tempo determinato, quindi non si parla di licenziamento, ma di non rinnovo e le tutele sono ben poche. Nel privato non esistono graduatorie e per il "conteggio" dei giorni di malattia (il periodo di comporto) o si fanno cure salvavita o si ha il 50% di invalidità e si usufruisce del congedo per cure.
RE: lavoro
gloria b | Venerdì, 28 Novembre 2014
Grazie mille ada! Quante ne sai! In effetti vorrei chiedere l`aggravamento però come ben sai i tempi sono abbastanza lunghi. X Chiarimenti sul lo stipendio cosa intendi? Comunque sul contratto di lavoro c`e scritto che entrambe le parti possono recedere dal contratto x giusta causa. Richiama proprio l articolo. ..
RE: lavoro
gloria b | Venerdì, 28 Novembre 2014
Gloria grazie anche a te. Io ho invalidità 50% ma niente legge 104 che prevede il congedo x cure. cos`è il periodo di comporto? Cioè nn mi è chiara l`ultima parte della tua risposta :-)
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao ada.mi aggiungo anch`io alla discussione x chiedere consigli sul mio lavoro.ho la miastenia,un`invalidità al 60% e mi hanno approvato la legge 104 art.3 comma 1.faccio un lavoro faticosissimo x me,lavoro come operaio in una cava,questo comporta 8 ore di martello pneumatico e di intensa fatica,esposizione al caldo eccessivo e al gelo!al momento non trovo altro,quindi devo continuare a lavorare.ma 8 ore non riesco più a farle e col comma della 104 non rientro in niente.c`è qualcosa in alternativa che potrei fare??mi basta avere diritto a qualche ora in più di riposo
per Gloria B
Gloria | Venerdì, 28 Novembre 2014
Il congedo per cure non c`entra con la 104; è una vecchia norma (è previsto dalla legge istitutiva dell`invalidità civile del 1971) che recentemente è stata oggetto di decreti attuativi per il settore pubblico (e penso anche per il privato); il problema è che bisogna avere almeno il 51%: dà diritto a 30 giorni l`anno, anche non consecutivi, per cure. I 30 giorni non rientrano nel periodo di comporto, ma debbono essere richiesti dal medico (SSN o di struttura pubblica) e va dimostrato l`effettivo utilizzo per cure.
Per Gianni
Gloria | Venerdì, 28 Novembre 2014
Scusa Gianni, hai chiesto l`assegno ordinario di invalidità Inps?
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao ada.grazie per avermi risposto.certo che l`ho chiesto,perchè oltre alla miastenia ho anche altri problemi,e il medico dell`inps mi ha bocciato la domanda perchè non aveva referti necessari (come l`elettromiografia della singola fibra che non ho fatto) per avere la certezza che io avessi la mistenia!quindi ora mi ritrovo a dover lavorare 8 ore dal lunedì al sabato,senza usufruire di nessuna agevolazione
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao Gianni. Non hai l`elettromiografia, ma l` esame degli anticorpi ce l`hai ? Con quello, è indiscutibilmente miastenia. Abiti in Sardegna?
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Chiedo scusa ma prima ho sbagliato nome!!!!sono negativo anche agli anticorpi.ho iniziato con ptosi,diplopia,mal di testa e debolezza eccessiva alle braccia e al besta,oltre che in altri centri,mi hanno confermato la diagnosi.ho subito l`asportazione del timo....era molto grande.ora mi ritrovo in questa situazione,non trovo altro lavoro e sono costretto a fare quello che faccio....ma cavolo.....non mi lamenterei se anche solo avessi diritto a qualche ora di riposo.non pretendo la pensione...ma almeno quello...!
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ho letto in un altro post qui sul forum, che al Besta stanno inizando a fare il dosaggio del terzo tipo di anticorpi. Se hai la miastenia generalizzata e gli altri anticorpi sono negativi, dovresti essere uno dei rarissimi casi con il terzo tipo di anticorpi positivi. Perchè non risenti il Besta ? Dove avevi fatto le altre analisi ?
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Davvero esiste un altro esame da fare??in questo caso mi metto in contatto col besta.gli altri li ho fatti li e sono risultati negativi.prima era una miastenia oculare e interessava anche le braccia,ora è generalizzata,e secondo me ha inciso molto il lavoro che faccio.in piú ho anche una silicosi diffusa e una malformazione di arnold chiari!ma se esiste questo esame,che mi aiuti ad essere tutelato sul lavoro,lo faccio.sei quindi sicura di questo?
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
Si tratta dell` anticorpo Lrp4, scoperto solo nel 2011, e quindi ancora i laboratori non sono sono attrezzati per fare le analisi. Avevo letto qui sul forum che iniziano a farle al Besta. Ma forse ti ho messo in allarme senza motivo, perchè sembra ch equesto anticorpo riguardi la miastenia generalizzata, non quella oculare. E da quello che dici tu, mi viene da pensare che la tua sia oculare, e le braccia soffrano di stanchezza causata dal lavoro o da qualcos` altro. Ma per ogni informazione, ti conviene sentire i tuoi medici. Perchè invece non provi a fare la elettromiografia, se serve alla commissione? è un esame "non attendibile" per la miastenia, ma se sei "fortunato" (si fa per dire) , risulta positivo e ti aiuta con la commissione.
RE: lavoro
Ada | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao a tutti, volevo una dire a Gianni che con tutte le patologie che hai, dovresti avere una buona percentuale di invalidità, hai fatto la domanda?? Ti informo che la sindrome di Arnold Chiari è una patologia rara e dunque ti da l`esenzione x malattia rara, la silicosi è una patologia cronica che sicuramente ti darà un buon punteggio e x la miastenia devi portare tutti gli esami fatti anche se negativi e i ricoveri ospedalieri che valgono di più di tutto, non fermarti, vai avanti, la sola 104 senza l`articolo 3 e comma 3 non ti serve a niente, ti faccio tanti auguri... X gloria, x quel che riguarda lo stipendio, se hai la patologia grave, puoi continuare la malattia e dallo stipendio non possono scalarti nulla, naturalmente devi presentare tutta la documentazione che hai, anche i gg di Day Hospital x le igv...auguri anche a te....
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
PS: le cure che ti hanno dato per la miastenia, te li hanno risolti i problemi di miastenia? (il mal di testa non é sintomo di miastenia)
RE: lavoro
gianni | Lunedì, 1 Dicembre 2014
Grazie a tutte per i vostri preziosi consigli.ho fatto la domanda di invalidità ma mi hanno dato solo il 60%,quindi non solo per un motivo o per l`altro faccio spesso tac ecc...ma sono costretto a pagarmi tutto.con questa percentuale non ho diritto a niente ma solo alla categoria protetta e per i tempi che corrono non trovo altro lavoro neanche in questo modo.con il mestinon ed il cortisone avevo risolto i problemi di mal di testa e la pesantezza alle braccia,ma mi ha dato molti problemi intestinali!!!l`unica cosa che mi resta da fare è l`elettromiografia,sperando che almeno quella risulti positiva.dicono che io abbia una miastenia generalizzata,i mal di testa sarebbero causati dal fatto che ho i muscoli del collo affaticati e non riesco a tenere la testa "dritta"!!proverò a chiedere per quest`ultimo esame,non posso rimanere in questa situazione.questo lavoro mi sta sfinendo ma davvero non trovo alternativa se non uno sconto di ore!
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
caro Gianni. Se il mestinon ti da problemi intestinali seri, vuol dire che ne stai prendendo troppo e ti danneggia. Infatti nella miastenia negativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come hai detto che è la tua, il mestinon a Pisa non lo danno. Troppo mestinon crea infatti problemi simili alla miastenia stessa che si chiamano "crisi colinergica" e "intossicazione da mestinon".
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
Se la tua miastenia oculare si è estesa braccia e collo solo dopo un po` di tempo che hai iniziato a prendere il mestinon, questo sarebbe la prova. Cerca nel forum, troverai storie di persone che sono state male proprio a causa del mestinon.
RE: lavoro
gianni | Martedì, 2 Dicembre 2014
I sintomi che ti ho elencato li avevo prima di prendere il mestinon.ma sebbene quei sintomi con la terapia vadano via,il mestinon me ne ha aggiunti altri che prima non avevo come diarree continue,problemi a parlare quando mi stanco molto,che prima non avevo!ho preso subito molto peso già prima di prendere il deltacortene!forse,come ho letto nel forum,dovrei prendere solo un po di cortisone.tu che dici?
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
e si, io penso di sì, solo un po` di cortisone. Non riuscire a parlare è un sintomo serio, e se ti è venuto dopo il mestinon, indica che il mestinon ti sta facendo male, e ti crea anche debolezza in più. Poi nulla toglie che ogni tanto ne prendi una pasticca, come fanno i ciclisti che lo usano come doping... ma se lo prendi di continuo è dannoso e non aiuta.
RE: lavoro
gianni | Martedì, 2 Dicembre 2014
Quindi il mestinon posso usarlo all`occorrenza??cioè,nelle giornate molto impegnative che a stento affronto e non prenderlo quando non ne ho bisogno!!il non riuscire a parlare quando mi stanco molto sono sicuro che sia dal mestinon.rientro a casa che mi sento la bocca impastata e non riesco a pronunciare certe parole e appena mangio e mi riposo tutto mi passa!
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
Che i sintomi passano quando ci si riposa e si mangia, è però normale della miastenia. per capire se il mestinon che prendi è giusto, devi osservare gli effetti collaterali che ti da: se hai diarrea, o sudorazioni, o tremori, ecc ... vuol dire che non va bene, e deve essere diminuito o eliminato.
ma ho o no la miastenia????
antonio | Martedì, 18 Novembre 2014
Salve a tutti.dal 2010,a causa di forti mal di testa mi sono recato da un neurologo (abito in sardegna).dalla visita è risultata una lieve ptosi sinistra ed una diplopia.da li il ricovero x sospetta miastenia.fatto esami anticorpi:negativi.fatta tac mediastino:iperplasia timica,quindi:diagnosi di moastenia.inizio cortisone,mestin,intervento di timectomia.lieve sollievo col mestinon,ma la miastenia aquanto pare rimane.dubbioso vado a milano,ripetuti anticorpi:negativi.confermata diagnosi di miastenia,mi aggiungono azatioprina x niente tollerata,sanguinavo dal naso e capogiri forti.proseguo con mestinon e deltacortene.ancora dubbioso sulla diagnosi vado a cagliari,la neurologa appena entro mi conferma subito la dianosi e mi manda a nuoro x fare un ciclo di immunoglobuline.non ho avuto molti benefici. A parte l`affaticamento muscolare,gli sbandamenti soprattutto nei locali affollati,la diplopia laterale,non mi sento così male.così dopo 4 anni ho deciso di sospendere tutte le terapie,ed ora,a distanza di un mese,sto ugualmente bene.com`è possibile?è possibile che tutti gli specialisti che mi hanno visto abbiano sbagliato la diagnosi??
      25 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Novembre 2014)
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
si è possibile, purtroppo. La miastenia molti pensano di conoscerla. ma pochissimi la conoscono davvero. L`unico farmaco che può aiutare per la miastenia sieronegativa achrab come la tua, è un po di cortisone, a periodi quando serve. Hai fatto benissimo a sospendere tutte le terapie inutili e dannose. Ti consiglio il libro "vivere lal miastenia" della dr. Ricciardi.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
PS: le immunogobuline, senza cortisone non sono molto efficaci.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
sempre che si tratti di miastenia. Non sono rare nemmeno le diagnosi sbagliate, spesso in Sardegna, regione meravigliosa che io amo moltissimo.
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Grazie cristinav. Il motivo x il quale ho deciso di sospendere tutto è stato quando l`ultima neurologa mi ha detto che stavo benissimo x avere la miastenia! Allora io le ho chiesto: ma ho oppure no la miastenia?possibile che da 4 anni mi sto curando per una malattia sbagliata?? E lei mi ha risposto: non mi metto a sindacare con la diagnosi fatta dagli specialisti che ti hanno visto,se loro dicono questo,hai la miastenia.poi più avanti continueremo a fare accertamenti!" quella risposta mi ha fatto dubitare!!e se anche gli altri si fossero basati sugli specialisti precedenti?! Così mi sono rotto le scatole, ho mollato tutto con molta paura,e invece con mio grande stupore....sto bene uguale!!!!non ci sto capendo niente!!!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
è anche vero però che con le cure giuste è normale stare benissimo. Io ho la miastenia sieropositiva Achrab, dal 2006, ho fatto tantissime cure ( a Pisa da Ricciardi e Maestri), prendo ancora farmaci, e .. sto benissimo.
RE: ma ho o no la miastenia????
Reus89 | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Se non l`hai ancora fatta ti consiglio l`elettromiografia a singola fibra, direi che è il più attendibile in caso di miastenia, ciao..
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
a Pisa mi hanno sempre detto che non è un esame attendibile per la nostra malattia.
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Grazie delle vostre opinioni. In effetti questa è l`unica visita che non ho mai fatto e a questo punto sto seriamente pensando di farla.quando ho effettuato la visita all`inps con la speranza di ricevere qualche indennizzo avendo anche altri problemi,proprio il medico dell`inps mi ha bocciato la domanda perchè non avendo fatto questo tipo di elettromiografia,non aveva la certezza che avessi la miastenia.voi cosa ne pensate??
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
penso che chi conosce bene la miastenia, questo esame non lo fa fare. Ti consiglio la lettura del libro "vivere la miastenia", edizione 2012, della dr. Ricciardi.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
per la miastenia oculare, non esistono esami che danno la certezza. Ad oggi, la diagnosi è solo clinica ( cioè dai sintomi).
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Io ho la miastenia oculare sieronegativa ma però l`elettromiografia a singola fibra (fatta sull`avambraccio) ha rilevato alterazioni della trasmissione neuromuscolare... Boh, questa malattia é proprio un grande mistero!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 19 Novembre 2014
si si. Ma ci sono anche persone con miastenia oculare, nelle quali l`elettromiografia non mostra nulla.
RE: ma ho o no la miastenia????
Paola prima | Giovedì, 20 Novembre 2014
E anche non oculare.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
Appunto. Per la nostra malattia, l` elettromiografia non è un asame attendibile.
RE: ma ho o no la miastenia????
Pat | Giovedì, 20 Novembre 2014
Cristina....eppure per me è stato un esame fondamentale, senza il quale non mi avrebbero fatto le immunoglobuline. Unica cosa positiva......La Ricciardi la diagnosi me l`aveva fatta clinica...ma per chi ha continuato a seguirmi dopo.......senza le evidenze non mi avrebbe curato!! Triste, ma vero!!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
si, tristissimo, perchè metti caso che l`esame risultava negativo, era un bel problema...
RE: ma ho o no la miastenia????
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Novembre 2014
Forse dipenderà anche dal tempo che passa?? Quanto tempo è passato dal vostro primo sintomo alla diagnosi? Considerato che nel mio caso sono passati poco più di 3 anni probabilmente il danno man mano si è "configurato" e l`emg è risultata positiva. Potrebbe trattarsi di un esame che si altera con il tempo e non subito? :/
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
non credo.
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Giovedì, 20 Novembre 2014
No, x me l`elettromiografia è risultata subito "anomala"; i primi sintomi (ptosi e diplopia)li ho avuti a fine luglio e l`esame l`ho fatto il 6 agosto (quindi praticamente subito).
RE: ma ho o no la miastenia????
Pat | Sabato, 22 Novembre 2014
La diagnosi l`ho avuto dopo 3 anni......3 lunghissimi anni...che mi è parso di impazzire!! Peggioravo di giorno in giorno......Ormai non camminavo quasi piu`.........Se l`elettromiografia...fatta solo un anno e mezzo fa (perchè non la fanno in tutti gli ospedali..) fosse stata negativa......mah....cosa mi sarebbe successo?? E` troppo poco conosciuta la miastenia.....troppo poco!!
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Salve a tutti.da un mese non faccio più nessuna terapia per la miastenia,e fino a ieri stavo abbastanza bene.ora però mi sono tornati i sibtomi che avevo prima di fare la terapia,mi sento un po "stontinato",mi sveglio col mal di testa e ho notato un leggero strabisno!secondo voi cosa dovrei fare?aspetto ancora o riprendo la terapia?e nel caso,visto che sono negativo agli anticorpi,prendere solo il deltacortene o il mestinon??consigliatemi per favore perchè in questo forum ci sono persone che davvero conoscono la miastenia più dei neurologi!!!
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Ciao, beh se sei negativo agli anticorpi direi di non prendere il Mestinon, però x il deltacortene sarebbe il caso di sentire il medico... Ognuno di noi infatti ha i suoi dosaggi e risponde alle varie terapie in modo diverso.... Comunque i sintomi che scrivi non mi sembrano quelli della miastenia.... Almeno non mi pare.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 26 Novembre 2014
ciao. Anche io ti dico la stessa cosa: se senti i sintomi della miastenia oculare, prendi un po` di deltacortene, regolandoti su quale dose in passato ti ha fatto sparire i sintomi, e arrivandoci gradualmente in qualche giorno, e dagli il tempo di fare effetto. "Stontinamento" e "mal di testa" non sono miastenia. Ovviamente confrontati sempre con il medico, almeno con il medico di base.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Se hai solo "leggero strabismo", forse non vale nemmeno la pena prendere farmaci...
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Grazie millr dei vostri pareri.ho chiesto a voi perchè sono un po stanco di ricevere opinioni diverse dagli specialisti,e nessuno di questi mi ha soddisfatto nel seguirmi,e soprattutto,danno per scontato che io abbia la miastenia,ma non ho mai avuto la prova,con esami o visite,che io la abbia.provo ad aspettare ancora per vedere se compaiono altri sintomi.uno che però ho notato da subito,sospendendo la terapia,è la soonnolenza....in pratica appena appoggio la testa da qualsiasi parte....mi addormento!!!!è normale???
Diabete iatrogeno
Susy | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao ragazzi, premetto che non vi ho mai scritto però vi leggo sempre, sono miastenica da 4 anni, positiva anticorpi acetilcolina e sono in cura a Bergamo, il forza di prendere cortisone, ancora 50 mg al giorno, sono diventata diabetica da cortisone e devo fare l`insulina tutti i gg perché la glicemia viaggia a quota 300/350 nonostante la dieta ipoglicemica, vi chiedevo se è capitato anche a voi? Io ho solo 27 anni...
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Novembre 2014)
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao. Visto che sei positiva acetilcolina, potresti usare gli immunosopressori ( azatioprina o ciclosporina) per abbassare la dose di cortisone. Forse non hanno voluto darteli perchè sei in età fertile e programmi di avere bambini ? :-) Per ridurre il cortisone si possono usare anche le immunoglobuline, senza problemi per lel gravidanze.
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao amica Cristina, io prendo 100 mg di azatioprina e 50 mg di cortisone, purtroppo ho miastenia generalizzata e ogni volta che scalo il cortisone, ho dei peggioramenti anche severi, ho già fatto igv e anche plasmaferesi, sto bene un periodo ma poi torno a stare male, la mia miastenia è più bulbare , occhi, gola, bocca, respiro, voce, sono già finita in rianimazione l`anno scorso....
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
le igv andrebbero ripetute ogni mese, finchè non riesci a stare meglio.
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
Hai tolto il timo? E` importante per i positivi acetilcolina, anche se il tuo timo apparentemente non mostra problemi.
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao Cristina no non ho ancora tolto il timo perché è piccolissimo e i neurologi hanno detto che non serve perché è già secco, proverò a risentire...
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
Io so da Pisa, che in pazienti giovani sieropositivi acetilcolina, il timo va sempre tolto. Se ti dicono di no, senti anche un altro parere.
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
lo trovi anche su internet un po` dappertutto, non solo nel libro che consiglio sempre. Per esempio: "MG sieropositiva, generalizzata ad esordio prima dei 50 anni: L’indicazione alla timectomia in questi pazienti viene posta indipendentemente dal risultato degli esami radiologici del mediastino." letto da qui: www.mednemo.it/anestesia/anestesia/malattie/miasteniagrave/varie/miasteniagravis.htm
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Sabato, 22 Novembre 2014
dal libro della dr. Ricciardi edizione 2012, pagina 131: "una volta diagnosticata la malattia e dopo averla ben compensata con le terapie mediche, l`esperienza quindi ci suggerisce di effettuare l`intervento quanto prima possibile,INDIPENDENTEMENTE DALLE DIMESIONI DEL TIMO, però SOLO NEI PAZIENTI GIOVANI CON ANTICORPI ANTIRECETTORE ACETILCOLINICO POSITIVO o in presenza di timoma" e di valutare l`utilità neglialtri casi."...
RE: Diabete iatrogeno
lella | Sabato, 22 Novembre 2014
ciao Susy, mio marito prende i tuoi stessi farmaci, ma riesce a controllare il diabete con una dieta priva o quasi di zuccheri e carboidrati. Ha anche lui la miastenia prevalentemente bulbare ed è finito in rianimazione per 20 giorni a febbraio.Volevo chiederti se a te in rianimazione è stato sospeso il cortisone.Hai usato dopo la rianimazione il ventilatore? Hai anche tu problemi di fame d`aria?
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
lella, per capire se il sintomo è provocato dalla miastenia o no, bosogna capire cosa intendi per "fame d`aria". Per esempio se sono i muscoli respiratori che non si muovono bene ( miastenia), o si muovono troppo in fretta ( ansia), o l`aria non passa ( asma) ecc... Descrivere bene il sintomo è anche indispensabile per aiutare il medico a capire.
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao ragazze, x quanto riguarda il timo, mi avevano detto che si è seccato ed è piccolissimo ... cq risentirò il parere e poi volevo chiedere a Cristina se il libro è ancora disponibile all`associazione, grazie X Lella, dopo la rianimazione, ho usato il ventilatore x lungo tempo, poi me lo hanno tolto perché saturavo benissimo 99/100 e mi hanno fatto iniziare ( che faccio tutt`ora ) la ginnastica respiratoria, si tratta di soffiare l`aria in una bottiglia contenente dell`acqua e aumentare il livello dell`acqua un po` alla volta, io spero di non tornare MAI PIÙ in rianimazione....
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
X Lella, quando sono finita in rianimazione, intubata, non mi hanno sospeso il cortisone, anzi lo hanno aumentato..
RE: Diabete iatrogeno
luigi | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao a tutti. Avrei bisogno di un vostro parere a proposito del cortisone:è possibile in alcuni casi scalarlo fino a eliminarlo del tutto, mantenendo solo l` azatioprina come terapia? O avete anche notizie di guarigioni con eliminazione totale delle terapie?
RE: Diabete iatrogeno
lella | Domenica, 23 Novembre 2014
grazie Susy, mio marito ha la respirazione accellerata, le gocce di en gliele ha prescritte Dott.Mantegazza, proprio perchè è molto ansioso. Purtroppo a lui in rianimazione hanno sospeso il cortisone, mentre il Dott.Mantegazza mi ha detto che andava lasciato. Il ventilatore lui non l`ha mai tollerato
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao Lella, ti chiedo come mai tuo marito non tollerava il ventilatore? Era x via della maschera troppo ermetica? Anch`io ho fatto difficoltà ad adattarmi, però mi aiutava a respirare e ce l`ho messa tutta x abituarmi, quando lo tolleravo bene, me lo hanno tolto, cq mi aveva creato una piaga sul naso e dei lividi sul viso, cq non è una passeggiata...x il cortisone me lo hanno aumentato da 50 a 75 ora sono a 50 e non osano a diminuire la dose...
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
lella | Mercoledì, 26 Novembre 2014
ciao Susy, mio marito non tollerava il ventilatore che aveva solo di notte, perchè aveva la tracheo. Ora so che se non sospendevano il cortisone ,tutto questo non sarebbe successo.Ha avuto per tre mesi il sondino. Tu in che ospedale sei stata curata?
neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Martedì, 18 Novembre 2014
Salve a tutti. Con mia (non troppo grande) sorpresa, ho scoperto di avere questa patologia grazie all`esame elettromiografico che ha evidenziato un "jitter patologico". Mancano altri esami per completare il quadro ma direi che visti i sintomi si può considerare ufficiale, i quali consistono in primis nello sdoppiamento delle immagini verso l`alto, il basso, dx, sx, diagonale, centralmente dura qualche secondo e solo in particolari condizioni (come al risveglio, quando mi sto per addormentare o quando riapro gli occhi dopo essermi addormentato) , "pseudo-ptosi" evidente in particolare alla sera dopo la doccia o in generale dopo una giornata impegnativa, oscillospia, non molto grave ma fastidiosa (che non so se è legata alla diplopia in quanto sorta dopo un episodio di vertigini a giugno). Purtroppo non nascondo di essere abbastanza scosso (vista anche la giovane età!) anche perchè non è l`unico problema che mi troverò ad affrontare. A parte il fatto che per arrivare a questa diagnosi ho impiegato ben 3 anni... ho fatto anche una risonanza magnetica encefalica e con sequenze angio-venose e arteriose e si sospetta un`ipertensione intracranica (che hanno comunque definito idiopatica e benigna) mah! :/ Non ho avuto ancora modo di spulciare il forum ma spero che ve la passiate bene. Uno "scambio" di esperienze può solo essere d`aiuto ;) A presto!
      11 risposte    (ultima: Venerdì, 21 Novembre 2014)
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
ciao. Per la miastenia, la cosa più importante è capire quali anticorpi hai o non hai ( esami specifici del sangue), perchè è quello che dovrebbe determinare il tipo di cura. Consulta il sito dell` associazione MIA: www.viverelamiastenia.it.
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao cristina. Si infatti quell`esame dovrò farlo fra 15 giorni in un ricovero in DH (dosaggio anticorpi antirecettore dell`acetilcolina, altri esami immunologici, un TAC al timo, forse anche quelli della tiroide ma li avevo fatti non molti mesi fa ed erano nella norma, poi non ricordo quale altro..). Consulterò il sito, grazie
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
anche gli anticorpi AntiMusk. Ma se hai sintomi solo oculari, probabilmente non ti troveranno nessun anticorpo conosciuto. In bocca al lupo !
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
.... e se non ti trovano gli anticorpi achr, mi raccomando non prendere il mestinon !
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
A dire il vero non saprei se ho anche sintomi "extra" oculari (oltre alla stanchezza generale quali possono essere?). Una cosa che ho notato ad esempio è che a volte mi cadono gli oggetti dalle mani, e un pò di tremore durante il movimento degli arti (tipo quando vado per afferrare qualcosa) e del collo quando l`abbasso e lo rialzo... ma non debolezza o stanchezza inspiegabile (nonostante in questo lasso di tempo abbia fatto anche allenamenti intensi nella corsa). Ciao
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Che controindicazioni ha il mestinon in quel caso?? E qualcuno l`ha preso?
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
nel libro "vivere la miastenia" trovi scritto tutto. Il mestinon se preso a sproposito, può provocare tremori, crampi, sudorazioni, diarrea, blocco alle articolazioni, e altro. Provoca sintomi che sembrano sintomi di miastenia, vedi "crisi colinergica". Molti pazienti sono trattati impropriamente con mestinon e hanno avuto questi problemi,puoi trovare testimonianze nel forum. Purtropo non tutti i neurologi lo sanno, e fanno sempre l` equazione miastenia=mestinon, senza cosiderare che le miastenie sono di tipi diversi, e hanno bisogno di cure diverse. Spesso ci sono anche "false" diagnosi di miastenia.
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
se hai fatto allenamenti intensivi nella corsa, difficile tu abbia sintomi di debolezza generalizzati...
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Martedì, 18 Novembre 2014
Non lo so... i neurologi hanno benigna la patologia (non so se solo nel mio caso o in generale). Io però sono il classico tipo che non da mai nullla x scontato
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Hanno definito benigna la patologia
RE: neo diagnosticato (quasi)
cinzia | Venerdì, 21 Novembre 2014
se ti cadono gli oggetti dalle mani o hai difficoltà ad alzarle avendo qualcosa nelle mani può essere che sia generalizzata. miastenia non è stanchezza, è semplicistico definirla così. si inizia con gli occhi, diciamo che sono i primi sintomi poi se npn è oculare si aggregano altri sintomi. ciao
Timectomia
Anna | Domenica, 16 Novembre 2014
Ciao a tutti! Come sapere se il miglioramento è della timectomia o del trattamento farmacologico?
      1 risposta    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: Timectomia
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
ciao. Se non hai anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) è stato solo il trattamento farmacologico. Se invece li hai e sono passati abbastanza mesi, sono tutti e due. Ma la terapia farmacologica è sempre indispensabile. Spero di averti risposto...
messaggio x Pat - informazioni
Pippo | Venerdì, 14 Novembre 2014
Ciao Pat, ho letto la risposta che hai dato ad ANNA in merito al riconoscimento da parte delle poste della miastenia quale patologia grave. Ma tu per caso hai già qualche riconoscimento da parte dell`INPS (invalidità, 104..) o ti è bastato segnalare all`azienda la tua patologia (ovviamente con la dovuta documentazione del neurologo) e quello è stato sufficiente? Io lavoro in banca e ho la miastenia sieronegativa oculare, però capisci che con la diplopia il lavoro al PC diventa una bella impresa!!! Grazie se vorrai rispondermi.
      4 risposte    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: messaggio x Pat - informazioni
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 15 Novembre 2014
Ciao, io ti rispondo anche se non sono pat, io ho avuto la patologia grave perché insieme alla miastenia positiva generalizzata, ho altre patologie più o meno gravi...
RE: messaggio x Pat - informazioni
Pat | Domenica, 16 Novembre 2014
Ciao Pippo!! Ti rispondo molto volentieri!!Io adesso ho la miastenia generalizzata, ma ho iniziato con la oculare. Anche il mio lavoro come ben sai è sempre davanti al computer......e ho faticato non so quanto prima di arrivare ad una diagnosi e continuare a lavorare. Allora...premetto che poste italiane nel contratto, da sempre riconosce alcune patologie considerate gravi, affinche` al malato che fa lunghe assenze gli vengano riconosciute anche le indennita` accessorie oltre che ad avere la possibilita` di arrivare ad un periodo massimo di due anni di malattia senza perdere il posto di lavoro. Fra queste è entrata nell`elenco anche la miastenia!! Io attualmente ho una invalidita` del 70%,raggiunta con diversi aggravamenti. Ti premetto che ho anche altre patologie. All`azienda ho dovuto presentare solo un certificato del mio medico curante dove dichiarava che ero affetta da miastenia gravis e pertanto avevo diritto alle agevolazioni previste dall`art......del contratto naz. di lavoro. All`azienda non ho dovuto presentare il mio verbale di invalidita`. Non mi hanno riconosciuto la 104! Sempre con un certificato rilasciato dal mio medico mi hanno concesso il part-time ( da noi..non molto facile da avere!!). Spero di essere stata chiara......se hai bisogno di farmi altre domande sono a tua disposizione! In bocca al lupo e ....fammi sapere!!
RE: messaggio x Pat - informazioni
Pippo | Lunedì, 17 Novembre 2014
Grazie Pat x la tua risposta. Proverò a chiedere direttamente all`ufficio del personale se x caso é previsto qualcosa a livello contrattuale (io ho provato a cercare e mi pare di no, ma é meglio sentire chi é proprio nel settore!). Scrivi che anche tu hai iniziato con la sola oculare e ora hai la generalizzata , ma all`inizio com`erano i tuoi anticorpi? Positivi o negativi? Io sono sieronegativa e spero con il cuore di restare cosí! Grazie ancora e ti terró aggiornata. Ciao
RE: messaggio x Pat - informazioni
Pat | Martedì, 18 Novembre 2014
Pippo...io sono sieronegativa (doppio sieronegativa!!) Positiva elettromiografia a singola fibra. Io francamente desidererei essere sieropositiva......Ho vissuto un travaglio lungo 3 anni che mi è costato un aggravamento della malattia. La diagnosi l`ho avuta a Pisa dove ho iniziato anche le prime terapie. (cortisone e mestinon....) Io in fase acuta......ho problemi di masticazione,di deglutizione e di debolezza ai 4 arti. La mia neurologa ( a Bologna) mi ha detto che i metodi che si usano per dosare gli anticorpi non sono sempre cosi sensibili e non è escluso che io sia positiva al terzo anticorpo che hanno cominciato a dosare da poco al Besta. La sieropoisitivita` da l`inconfutabile certezza della diagnosi....io non avrei sofferto tanto! Le cure alla fine sono sempre quelle! Io ora prendo Deltacortene 12,5 + immunoglobuline tutti i mesi. Sono rinata!! In bocca al lupo ancora!!
Anticorpi
Paola | Martedì, 11 Novembre 2014
Buonasera! Ho ripetutto achr dopo 3 mesi. Ne avevo 7 e adesso 10, pensate sia possibile? Prendo un inmunosupressore e il neu rologo mi ha detto che la dose va bene.
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Novembre 2014)
RE: Anticorpi
cristinav | Mercoledì, 12 Novembre 2014
ciao. La gravità dei sintomi non è proporzionale agli anticorpi achr, quindi secondo me non è strano. Cosa dice il tuo medico a proposito ?
RE: Anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Novembre 2014
Ciao Cristina, il neurologo dice lo stesso , ma perché hanno aumentato prendendo un inmunosupressore?
RE: Anticorpi
cristinav | Mercoledì, 12 Novembre 2014
L` importante è che sono diminuiti i sintomi. Vedila così: se non prendevi l`immunosopressore, magari invece di aumentare a 7, aumentavano molto di più, per esempio a 30 !
miastenia e SPS
Juan Carlos Mendez | Lunedì, 10 Novembre 2014
Buon giorno a tutti. jcarlmendez@gmail.com Avrei urgente bisogno di info riguardante queste 2 patologie. Possono "viaggiare" simultaneamente? 2 anni fa mi viene diagnosticata (in modo moltn superfluo una miastenia. Solito trattamento con mestinon e deltacomrtene. I miei occhi tornano a posto. Attualmente in ricovero a Rm. Nuova diagnosi SÌNDROME DI STIFFMAN,
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 10 Novembre 2014)
RE: miastenia e SPS
cristinav | Lunedì, 10 Novembre 2014
Non conosco la sindrome di Stiffman, ma so che se la miastenia viene curata in modo approssimativo, per esempio dando il mestinon a malati che non hanno gli anrticorpi Achr positivi, ma negativi, insorgono altri sintomi a causa di questo farmaco che non andrebbe preso, fra cui anche crampi e/o blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi. Visto che per la miastenia parli solo di sintomi oculari, mi viene da pensare che hai appunto gli anticorpi Achr negativi, e che quindi 2 anni di mestinon possano averti provocato questi altri sintomi, che magari sembrano ora un`altra malattia. Tieni presente che molti neurologi danno ancora il mestinon a tutti i tipi di miastenia, e quindi spesso si creano questi problemi. Non dico che nel tuo caso è sicuramente così, ma tienine conto e indaga in tal senso.
E se deltacortene non basta? le alternative?
Patrizia | Venerdì, 31 Ottobre 2014
Per la miastenia oculare da giugno prendo deltacortene da 25 mg. Nn ho ancora scalato. I miglioramenti ci sono stati. Io avevo chiusura totale palpebre e diplopia. Ora leggera e fluttuante ptosi e diplopia rimasta solo nella lettura verso il basso. Per totale assenza di sintomi quale altra cura /farmaco si puó affiancare? Il mestinon nn mi fa effetto anzi... Ho letto delle immunoglobuline x miastenia oculare ..cosa sono esattamente? Grazie
      2 risposte    (ultima: Domenica, 2 Novembre 2014)
RE: E se deltacortene non basta? le alternative?
cristinav | Sabato, 1 Novembre 2014
Le immunoglobuline endovena. Un ciclo dura 5 giorni, infusioni di 5 ore circa al giorno in day-hospital. Sono un derivato del sangue umano, che contiene gli anticorpi sani di tanti donatori. Ma il costo per il sistema sanitario nazionale è molto elevato, si parla di migliaia di euro a ciclo. L` effetto dura circa un mese o più. Ha senso farle solo se si prende cortisone, perchè il cortisone "deprime" il tuo sistema sanitario, e le immunoglobuline lo "integrano/sostituiscono" in qualche senso.
RE: E se deltacortene non basta? le alternative?
Patrizia | Domenica, 2 Novembre 2014
Grazie mille cristinav sei sempre di grande aiuto !!
miastenia improvviso peggioramento
paolo | Giovedì, 30 Ottobre 2014
Salve a tutti, a mio padre (68 anni) nel 2004 è stata diagnosticata la MG, inizialmente manifestatasi solo in forma oculare. Lui l`ha sempre ben controllata con Mestinon e Deltacortene arrivando fino a 50/60 mg al giorno. Quest`anno dopo aver avuto un periodo in cui stava bene ed era riuscito a scendere fino a 5 mg, da una settimana è improvvisamente peggiorato ed ha difficoltà a parlare e a deglutire, soprattutto la sera. Attualmente sta prendendo 30mg di Deltacortene ma credo che il neurologo lo farà risalire a 50mg. La domanda è: il peggioramento è avvenuto qualche giorno dopo l`inizio di una terapia con Tamsulosin per la prostata ingrossata. Si tratta di un farmaco alfabloccante che non è nella lista dei medicinali sconsigliati a chi soffre di MG. Potrebbe essere stata questa la causa scatenante? Avete esperienze in merito? Il passaggio a sintomi che se non sbaglio si chiamano "bulbari" è indice di un aggravamento della malattia? GRAZIE, un saluto da Udine.
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 31 Ottobre 2014)
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
ciao Paolo. Dal bugiardino sembrerebbe che il medicinale agisce solo sulla muscolatura liscia, cioè involontaria, cioè quella che non è implicata nella miastenia. Quindi non dovrebbe essere il farmaco. Mi viene però un pensiero: se tuo padre è stato anni con sintomi solo oculari, allora molto probabilmente ha la miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` aceltilcolina, e quindi il mestinon è un farmaco che non solo non serve, ma anche danneggia e fa venire a lungo andare sintomi simili alla miastenia ( crisi colinergiche ) anche tipo quelli che descrivi. Un segno sono gli effetti colleterali importanti, che dicono che il mestinon non va bene. Che tipo di anticorpi ha tuo padre ? il mestinon gli provoca/provocava effetti collaterali ?
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
oppure è stata una infezione o un problema fisico ( stress, trauma, fatica ) a far peggiorare i sintomi, e non il farmaco preso per conbatterla.
RE: miastenia improvviso peggioramento
paolo | Venerdì, 31 Ottobre 2014
Buonasera e grazie per la risposta. Per quanto riguarda gli anticorpi devo controllare le analisi fatte a suo tempo (adesso sono fuori casa). Per gli effetti del Mestinon in passato ha avuto crampi muscolari e problemi intestinali (diarrea e dolori).
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
prego e in bocca al lupo :-) Tieni conto ( se tuo padre fosse appunto sieronegativo achrab) che molti neurologi non sanno di queste differenze di terapia, e prescrivono il mestinon indistintamente a tutti i miasteniaci. Avere crampi e diarrea significativi è indice che si sta pendendo una quantità di mestinon nociva. ( nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi questi riferimenti).
lavaggio del colon
erica | Lunedì, 27 Ottobre 2014
Ciao a tutti, oggi vi chiedo consiglio a proposito di una cosa piuttosto insolita, come vedete dal titolo del post... la mia miastenia è stata originata da un brutto timoma, grande ed invasivo, che ho asportato in due diverse operazioni "toste" e debilitanti, seguite da rianimazione e riabilitazione. Di conseguenza, pur non avendo fatto chemio o radio, perchè incompatibili con la mia situazione, ho assunto, oltre a tanto cortisone per la miastenia, le varie anestesie, moltissimi antidolorifici di vario tipo, il liquido di contrasto di 11 tac e le relative radiazioni in poco più di un anno. Ora sono in nettissima ripresa e sto seguendo un programma di ripresa post oncologica, che oltre a trattamenti fisioterapici prevede anche una parte di purificazione dai farmaci assunti. Mi hanno proposto come cosa più efficace il lavaggio del colon, spiegandomi che è lì che si depositano le scorie, ed è lì che dovrebbe partire la base del nostro sistema immunitario. Qualcuno di voi ha qualche informazione in più relativa a noi miastenici? A sentir parlare di sistema immunitario ho subito fermato tutto, con la paura che mi si rinvigorissero gli anticorpi sbagliati!! Aiuto!!e avete consigli o dritte, datemeli!!
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Ottobre 2014)
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
ciao Erica. Non essendo una pratica di medicina ufficiale, ma solo di medicina "alternativa", forse non c`è nessuna evidenza scientifica che serva a qualcosa....
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
Forse per depurare l`intestino meglio seguire per qualche giorno una dieta leggera ed adeguata facendosela consigliare dal medico.
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
leggi qui, è da "OK Salute", periodico della Fondazione Veronesi: www.ok-salute.it/consulto/idDomanda/86922
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
anche qui: www.ok-salute.it/news-commenti/2011/08/01/idrocolonterapia-sotto-accusa-pochi-benefici-e-tanti-rischi
RE: lavaggio del colon
erica | Giovedì, 30 Ottobre 2014
grazie cristina!sempre sul pezzo!ho deciso di accantonare definitivamente la proposta,meglio dedicarsi alla fisioterapia,la cosa mi sembra troppo incerta,oltre che parecchio fastidiosa...
Vi chiedo AIUTO! Grazie
Margherita | Sabato, 18 Ottobre 2014
Buongiorno a Tutti, sono Margherita. Ho scoperto di essere ammalata di Miastenia Gravis lo scorso febbraio e sono positiva all’acetilcolina. Avrei un grande bisogno del vostro aiuto: Io abito a Milano, ma non so a chi e dove rivolgermi. O meglio: mi hanno diagnosticato la Miastenia (dopo aver eseguito l’elettromiografia) al San Raffaele di Milano. Qui sono stata assegnata ad un neurologo senza umanità. Ho iniziato con Deltacortene + Mestinon e ora mi è stata proposta l’Azatioprina. E’ un Neurologo però con il quale è quasi impossibile dialogare: ha modi bruschi e crudi ed essendo Io una donna sensibile, mi indispone al punto che non riesco quasi a parlare. Le visite al San Raffaele (2) si sono svolte a distanza di 4 mesi una dall’altra e sono durate al massimo 10 minuti senza quasi che Io potessi parlare. Già dopo la prima visita al San Raffaele, su consiglio del mio Medico di Base, ho pensato di rivolgermi ad un altro ospedale e mi è stato consigliato l’Ospedale Besta. Qui ho fatto una visita con un neurologo apparentemente “più umano” che mi ha confermato la diagnosi di Miastenia Gravis e che mi ha detto di proseguire con la terapia che mi aveva dato il suo collega del San Raffaele. Vista la sua apparente umanità, ho detto a questo Neurologo che era mia intenzione farmi seguire da Lui. Quest’ultimo mi rispose che ci saremmo tenuti aggiornati tramite email e non mi fissò nemmeno la successiva visita di controllo. Nei mesi successivi (aprile-maggio) non conoscendo Io la patologia e stando male, lo contattai quindi via email. Ebbene, attesi 2 settimane per avere una sua stringata risposta via email senza dirmi che voleva rivedermi. Non credo che la Miastenia possa essere curata “via email”! Disperata per questa esperienza all’Ospedale Besta, ritornai sui miei passi e quindi sono (purtroppo) ancora in cura presso il neurologo del San Raffaele. Ecco il mio semplice quesito. Ve lo chiedo col cuore in mano: qualcuno di Voi sa indicarmi un BRAVO ed UMANO Medico (a Milano o limitrofi) al quale Io possa rivolgermi? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi Margherita
      35 risposte    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Sabato, 18 Ottobre 2014
Mi dispiace per la brutta esperienza...per la miastenia la mia prima tappa "buona" è stato proprio il besta....ora sono in cura a bergamo...vai li...ti troverai sicuramente bene e non sei lontana...in bocca al lupo!!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gloria b | Sabato, 18 Ottobre 2014
Ciao margherita. Mi dispiace che al besta ti sia trovata male.io sono in cura dal Dott antozzi da ormai tre anni e mi ha sempre aiutata.a volte e un po brusco ma è anche tanto bravo.in alternativa puoi chiedere del Dott Maggi.bravo anche lui.chiama la segreteria 0223942255 bisogna essere insistenti lo so è frustrante ma siamo in tanti e ci sono troppo pochi medici competenti. In bocca al lupo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
cerca di conoscere anche tu stessa in prima persona la miastenia, le sue cure, i comportamenti da attuare e quelli da evitare. Non per sostituirti al medico, che spesso non ha tempo per i dettagli, ma per gestire bene la tua malattia. Leggendo fonti attendibili.
Cara cristinav
Margherita | Domenica, 19 Ottobre 2014
Cara Cristina, Io in questi mesi ho cercato di informarmi il più possibile. Ho comprato anche l`ultima edizione del libro della Dott.ssa Ricciardi. Ora ho davvero bisogno di un buon ospedale e di un BUON NEUROLOGO che mi segua calibrando su di me le cure e non procedendo solo secondo quanto dice un copione pre-confezionato. Attendo per gentilezza il vostro aiuto. Desidererei avere un nominativo di un BUON NEUROLOGO al quale affidarmi con fiducia. GRAZIE!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
facci sapere quando l`avrai trovato! Più nomi di medici bravi conosciamo meglio è. Un grande in bocca al lupo. ( io conosco il dott. Maestri, CIsanello Pisa, ma non è a Milano e l` attesa è lunga).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Diana | Domenica, 19 Ottobre 2014
Ciao Margherita, io sono seguita a Bergamo e mi trovo benissimo, mi hanno curato molto bene la miastenia e ora sono in remissione farmacologica, assumo solo una minima quantità di cortisone, 5 mg e una compressa di azatioprina, auguroni di cuore....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Anche io come te i primi mesi dopo aver avuto la diagnosi alla clinica di san donato ho provato momenti di difficolta` e anche io voglio provare a contattare il besta ( ho la visita il 19 novembre) anche se il neurologo che mi segue e`preparato e disponibile e ha impostato terapia , nkn so quale parte di milano o limitrofi abiti, ma se ti interessa sapere nominativo del mio neurologo dillo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
A me ha fatto la diagnosi finalmente un neurologo della clinica di san donato milanese, persona valida disponibile e umana, io comunque voglio sentire un altro parere e in nkvembre ho un appuntamento con il besta, e spero di non provare tua esperienza. Io comunque mi faro` seguire anche dal mio neurologo perche`persona disponibile e preparata e considerato che e`anche abbadtanza vicino a dove abito penso di che faro` cosi`.Se ti puo` interessare puoi richiedermi il suo nominativo. Un saluto e auguri
Ciao Giovanna..
Margherita | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Ciao Giovanna, Io abito a Milano città. Non sapevo nemmeno che a San Donato ci fosse un ospedale! Visto che ti sei trovata così bene, ti sarei grata se mi dassi il nominativo del Neurologo di San Donato. Ma se ti trovi così bene con Lui, come mai cerchi un secondo consulto? In merito al Besta, ti auguro di non rivivere la mia stessa esperienza! Sono stati bravi il giorno in cui ho sostenuto la prima visita ma poi sono stata letteralmente ABBANDONATA a me stessa. La Miastenia non è una patologia che possa essere curata via email! E inoltre...Tu puoi anche scrivere le email....il problema è che ti rispondono dopo 15 giorni! Grazie in anticipo per il tuo aiuto. Un caro saluto
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Martedì, 21 Ottobre 2014
potrebbe essere facile arrivare a melegnano?io mi sto trovando meravigliosamente bene.Umanità, disponibilità, velocità, reperibilità e simpatia!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Martedì, 21 Ottobre 2014
ciao margherita, premetto che sono di salerno e sono in cura al besta di milano,dove ci sono degli ottimi dottori dal punto di vista professionale e umano. il problema di voi del nord è che pretendete tutto dagli altri, quando invece dovete essere i primi a provvedere per voi stessi. se il dottore ti ha detto di andare a controllo tra due mesi, dovevi essere tu a prenotarti la visita o privatamente o con il SSN, e non doveva essere lui a fissarti l`appuntamento. purtroppo al besta ci sono lunghe liste d`attesa e con il SSN ci vuole anche un anno per un visita ma questo non dipende da dai dottori. Comunque mi farei vivere per qualche mese in campania, dove fanno pagare anche l`aria che respiri e dove ci sono ospedali aperti tanto per, non sò come fate a lamentarti voi. buona giornata
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Martedì, 21 Ottobre 2014
Fausto ha ragione noi siamo ancora fortunate abbiamo a disposizione ottimi ospedali anche se intempi di attesa per una visita sia privatamenteche con il SSN sono lunghi , comun1ue sia san raffaele che il besta sono due ottime strutture.Anche io al san raffaele ero incappata in un neurologo da lasciar perdere ma non dojo tutti cosi`. Il besta e` un istituto di eccelenza percio` desidero andarci anche perche` soffro di una ernia del disco da operare che mi da dolori e problemi a camminare. La neurologa che ho contattato inizialmente era decisa a operarmi poi saputo della miastenia sta tirando avanti e non mi opera anche perche`dice che ci possono essere problemi con anestesia. Ecco io vorreiun parere anche su questo al besta. Questo numero telefono ospedale sandonato per prenotazionee con SSN 025277460 Oppure privatamente 0252774406 il mio neurologo dr.Rotondo
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Gigi | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cara Margherita,dal tuo scritto si vede che stai male,una cosa positiva che ti trovi in una regione che a noi campani i nostri dottori ci dicono sempre,per la tua malattia devi andare al besta di Milano,ed io penso,,,e quando ci arrivo a Milano con questa debolezza che mi ritrovo?da noi nel meridione se ti vuoi curare devi fare visite private molto costose,al punto che mi sono stufato e soffro tutti i secondi che Dio mi ha dato.Almeno in questo ritieniti fortunata e tantissimi auguri.
Carissimi Tutti....Cari Fausto e Gigi....
Margherita | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cari Amici del Forum, Carissimi Fausto e Gigi, Io non ho scritto questo Post per screditare o per aprire un dibattito tra la differenza che purtroppo esiste tra gli ospedali del Nord Italia e Ospedali del Sud. Io vi ho solo raccontato la mia triste esperienza che ho vissuto al Besta e quella che sto vivendo al San Raffaele. Caro Fausto, perdonami, ma io non ho preteso nulla da nessuno. Io mi sono semplicemente presentata alla prima visita all’Ospedale Besta. Al termine della visita ho chiesto IO al Neurologo fra quanto tempo ci saremmo rivisti per la visita di controllo. Ma il Neurologo mi ha risposto di non fissare la visita di controllo e che ci saremmo aggiornati attraverso le email. Nel frattempo le mie condizioni si sono aggravate. Io le email le scrivevo….ma ricevevo risposte solo dopo 15 giorni e dopo che IO, più volte, avevo telefonato alla segreteria nella speranze di essere richiamata dal Neurologo. Questa che ho descritto è la semplice verità! Non è comunque mia intenzione continuare in questa sterile polemica e sono felice che molti di Voi al Besta abbiano trovato il Neurologo “giusto”. Probabilmente sono stata solo molto sfortunata nella prima visita dove ho incrociato il Neurologo “sbagliato”. Ripropongo quindi il mio quesito (SONO ALLA RICERCA DI UN BUON NEUROLOGO esperto in Miastenia Gravis) e colgo l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi hanno già risposto. Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Martedì, 21 Ottobre 2014
io ho la miastenia dal 1990, all epoca erano ancora meno i neurologi che conoscevano la ns malattia,,,uno di questi era ed è il prof durelli primario adesso all ospedale s, luigi di orbassano (to)..il suo "braccio dx" è il dr ferrero(piu` abbordabile come visita,,,) competentissimo....ho fatto una visita nel mese di giugno per avere un ulteriore parere anche io, visto che per 22 anni non ho avuto nessun problema di ricadute e sintomi, poi in questi ultimi due anni le ho provate tutte e sono seguita molto bene alle molinette di torino. bisogna provare e cercare finche` non siamo soddisfatti.Se volete chiedete per scambio di opinioni,,,
per Erica
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ciao Erica, per me non ci sarebbero problemi per raggiungere Melegnano. Dove sei in cura? Da quale medico sei seguita? Grazie, Margherita
per SHARON e DIANA
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Buonasera Ragazze, mi avete consigliato di recarmi a Bergamo. Ma dove? E da chi? Da chi siete seguite? Grazie in anticipo per la vostra risposta. Un saluto cordiale Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Giovedì, 23 Ottobre 2014
a Melegnano, reparto di Neurologia, sono stata ricoverata un po` di tempo,e sono stata curata e accudita in maniera eccezionale. io trovo bravissimo il primario, Dott. Sasanelli, poi c`è un bravissimo e giovane neurologo, Dott. Galbussera, che era al pronto soccorso neurologico il giorno in cui sono arrivata senza sapere cosa mi stesse capitando: mi ha fatto una diagnosi azzeccatissima in un lampo, mezz`ora dopo stavo già prendendo il mestinon. Le visite ambulatoriali invece sono a carico del Dott. Valla, più "asciutto" nei modi, ma rapido e deciso nelle cure, immunoglobuline comprese. Io avevo un enorme timoma con tante tante complicazioni oncologiche, quindi ho girato tanti ospedali e tanti medici, ma la neurologia di melegnano non la mollo!buona fortuna!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 24 Ottobre 2014
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Venerdì, 24 Ottobre 2014
ciao margherita ...a bergamo dal dott Sgarzi....è un ottimo medico, mai conosciuto uno così, e aimè ne ho girati centinaia....Oltretutto essendo già in regione ti rimarrà più facile accedervi, ppure se sei in "brutte condizioni" accedi tramite pronto soccorso da li ti manderanno direttamente in reparto e se hai fortuna è di guardia se non c`è ti trattengono fino al suo arrivo ma ti assicuro che tutto il reparto sa intervenire. L`ospedale si è spostato ma sicuramente funziona sempre nello stesso modo. In bocca al lupo...
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Rosalba | Sabato, 1 Novembre 2014
Per Marisald. Potrei sapere da chi sei seguita alle Molinette di Torino? Perchè vorrei un consulto da un neurologo diverso dal mio e che sia competente in materia. Leggo che conosci anche i medici del San Luigi che a tuo dire sono competenti . Perchè allora hai cambiato medico? Scusami se sono curiosa. Mi piacerebbe parlarti anche in privato visto che abiti vicino (forse) a La Loggia (se ho capito chi sei ) Grazie se vorrai rispondere. Un saluto a tutti.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Sabato, 1 Novembre 2014
gigi ma cosa stai dicendo? se sapessi quello che ho passato quello che passo tutti i giorni ma nonostante ciò vado sempre a milano a curarmi al besta. esistono i freccia rossa che in 4 ore ti fanno arrivare a milano e dopo dieci minuti dalla stazione centrale sei al besta. e anche lì le visite si pagano e sono costose. a volte mi capita di leggere commenti dove alle persone manca totalmente la voglia di combattere e di vivere e sono rassegnate al loro triste destino. mah...sarò io anormale....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Lunedì, 3 Novembre 2014
per rosalba....ti lascio il mio cell.3477767157...quando vuoi, molto volentieri.
Ma vi rendete conto???
Margherita | Lunedì, 3 Novembre 2014
Facendo seguito a quanto ci ha descritto l`Amico Fausto che addirittura parte dal Sud Italia per venire a Milano a curarsi, al Besta, ed oltretutto sostenendo visite a PAGAMENTO. Fausto, come l`amico Gigi, ci illustrano che per essere curati sostengono visite a pagamento (e che pagando...si hanno "trattamenti migliori" da parte dei Medici). Ma vi sembra giusto? E` giusto che in una nazione che si definisce "civile" si sia costretti a pagare per effettuare una visita dalla quale uscire con un minimo di speranza/soddisfazione? Questa discussione l`ho aperta proprio per questo motivo. Io mi sono recata al Besta nella speranza che fosse un eccellenza e ho prenotato la visita tramite il SSN. E sono stata trattata come se fossi un "numero", uno "scocciante" pratica da sbrigare! Questa è stata la mia esperienza al Besta di Milano. Ora però ho scoperto grazie agli amici di questo Forum, che per essere curati con un minimo di scrupolo e di coscienza, anche al tanto decantato BESTA di MILANO occorre effettuare VISITE A PAGAMENTO! Ecco che, senza voler essere logorroica, ritorna il mio quesito iniziale: a MILANO dove devo recarmi per essere seguita da un bravo Neurologo, esperto in Miastenia?? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi rispondendo al mio quesito
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Lunedì, 3 Novembre 2014
Guarda. Quando sono andata da medici non bravi, anche se a pagamento, non ho risolto niene, anche se ho ottenuto qualche sorriso in più, e a volte nemmeno quello. Invece medici del SSN sono stati molto spesso ottimi. Non credo proprio che dipenda solo da se la visita è "a pagamento" o meno. ( non parlo del besta, non ci sono mai stata, parlo in generale).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
Margherita per la mia esperienza ( e ne ho contattati tanti sia pubblici che privati) dipende dalla persona, alcune cose pero le rendono prestazioni diverse : il tempo che ti dedica ( spesso pero` non dipende dal medico ma dslla struttura che impone visite che devono durare non piu`di 10 minuti, se poi c`e` qualche bollino verde viene inserito e diventano 5 minuti) la possibilita` di fare qualche domanda , darti il numero di tel o una reperibilita` e basta. La "competenza e` la stessa. TUTTE le volte che vado privatamente vengo via con la consapevolezza di aver buttato dei soldi per un servizio che avrei dovuto avere comunque,purtroppo la sanita` un gran mercato che frutta molto. DOPO VISITA AL BESTA VI DIRO ` COME ANDATA
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gianni | Lunedì, 3 Novembre 2014
Io sono partito dalla sardegna,sono andato a milano in privato dal Prof. Cornelio,20 minuti contati di visita e il prelievo per gli anticorpi mi sono costati la bellezza di 360 euro!!!!!!!!!includi il viaggio......!!!e non ha fatto niente di eccezionale rispetto a quelli del mio ospedale che mi seguono!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Paola prima | Lunedì, 3 Novembre 2014
Magari sono stati bravi sia lui che i medici dell` ospedale che ti segue. L` importante è che tu sia riuscito a stare bene.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Martedì, 4 Novembre 2014
DALLA mia breve esperienza con questa malattia e dalla mia poca conoscenza sulla associazione che rappresenta noi malati ho ricavato queste impressioni. La Associazione e` poco presente , il forum dimostraquanto i malati siano in balia di se stessi e non ci siano indicazioni su strutture e medici che si facciano carico della malattia tranne le due sedi pisa e milano besta.PRopio partendo dalla segnalazione dei malati andrebbe creata una rete informativa nelle varie regioni su dove rivolgersi senza dover attraversare l`italia e sobbarcarsi spese e fatiche insosyenibili.Sono sicura che ci siano in ifalia tanti neurologi preparati e magari disponibili .Sono socia di una associazione Asimas ( mastocitosi altra malattia rara non riconosciuta) che in pochi anni e con l`aiuto dei soci si sta impegnando sia nella ricerca sia nella individuazioni di ambulatori con medici che possono prendere in carico la malattia nei vari aspetti . IL mio vuol essere un piccolo contributo e non una critica alla associazione ma uno stimolo anche a noi malati a impegnarci maggiormente.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Cla | Venerdì, 14 Novembre 2014
Ciao Margherita! Mi dispiace per la tua brutta esperienza e ti capisco perché ci sono passata! Io sono seguita a Bergamo dal Dott. Sgarzi e mi trovo molto bene. In bocca al lupo!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
edddo gentile avellino | Domenica, 16 Novembre 2014
per fausto e gigi o letto che fai sacrifici per andare a milano ,io sono in cura a napoli e sono molto contento di dove sto ottima professionalita e tanta umanita`se avete bisogno vi lascio il mio numero 339/6687572
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 16 Novembre 2014
dove sei in cura al cardarelli? ti ringrazio molto per la disponibilità ma declino l`invito, ci sono già stato e non ci sono paragoni, sanno gestire solo situazioni semplici e la mia non lo è. margherita purtroppo per andare dal primario del besta bisogna pagare, lui non visita con il ssn e nonostante i 200 euro di visita bisogna attendere anche 3/4 mesi di lista d `attesa. purtroppo da noi funziona diversamente e tutte le volte che ci vado, anche se spendo soldi tra viaggi, alberghi e visite , sono soldi che gli benedico, perchè ora grazie a loro sto bene. noi al sud siamo abituati a pagare e ad esser mal serviti, voi sopra pretendete e non volete mai mettere mano in tasca ( anche se le cure mediche sono un nostro diritto), quindi quando vengo su, nonostante tutto, mi sembra di trovare l `America. prova ad andare al san raffaele o aspetta altri mesi prima di essere vista da qualcuno. in bocca al lupo..
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cinzia | Lunedì, 17 Novembre 2014
mi dispiace contraddirti, non hai messo il nome, te che hai declinato l`offerta, te che decanti tanto il curarsi a pagamento, ma i medici che ti curano a pagamento sono gli stessi che ti curano nelle strutture ospedaliere. gli stessi problemi che ahi te nelle attese le ho io non sono diversa da te, ma mi faccio curare all`ospedale. e non c`è miastenia blanda e miastenia seria. la miastenia è miastenia. tutti nel nostro percorso abbiamo incontrato medici che non conoscevano la malattia o che la curavano male, poi alla fine si arriva al medico giusto. secondo me te a priori dici che la sanità al sud non è sufficiente, che i medici non sono competenti e non ti fidi di chi si sta curando e che si trova bene. non è che un medico è bravo perchè ti dice quello che te vuoi sentirti dire. scusa ma io difendo proprio le strutture ospedaliere e se noi non chiedessimo sempre di andare a pagamento gli illustrissimi riceverrebbero solo in ospedale e no privatamente e a 200 euro a botta quando dice bene.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gentile eddo | Martedì, 18 Novembre 2014
non so chi a risposto al mio messaggio;ma ti posso garantire che anche noi al sud abbiamo ottimi prof. per la nostra causa elogiati dagli stessi del besta.forse sei poco informato ma il cardarelli e in stretto contatto per la nostra malattia con il besta.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
miastenia oculare sieronegativa
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao, mi è stata diagnosticata la miastenia oculare sieronegativa da un paio di mesi, per tenere sotto controllo i sintomi sto assumendo solo cortisone (niente mestinon) nel dosaggio di 35 mg die; il mese prossimo devo fare la tac al mediastino per controllare "come sta" il timo e poi torno con tutti i referti dalla neurologa sperando che mi faccia scalare poco a poco il Deltacortene. Vi faccio questa domanda: se sono risultata negativa agli anticorpi achr, lo resterò per sempre o c`è il rischio che la miastenia possa diventare generalizzata? L`esame degli anticorpi deve essere ripetuto nel tempo? Grazie
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare sieronegativa
cristinav | Venerdì, 17 Ottobre 2014
lo resterai per sempre. ( E` il mestinon che, se preso quando non deve essere invece preso, per lunghi periodi, può causare sintomi che "sembrano" di miastenia generalizzata )
RE: miastenia oculare sieronegativa
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Grazie Cristinav, io spero di riuscire anche ad eliminare il cortisone... Magari con calma....
RE: miastenia oculare sieronegativa
cristinav | Venerdì, 17 Ottobre 2014
è probabile che tu riesca ad eliminarlo, e magari poi a periodi averne di nuovo bisogno. In ogni caso, non è una cosa tragica, si può gestire. Fatti dire anche se è il caso di prendere gli integratori per il cortisone: calcio e potassio. In bocca al lupo.
timectomia
valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
Salve a tutti volevo sapere se qualcuno di voi e` stato operato al timo anche in assenza di problemi rilevanti vedi TIMOMA o Iperplasia, a me e` stata consigliata l` operazione , per sperare in un miglioramento/ remissione!!!!! Attualmente prendo 25 di deltacortene e 1 mastino 60 ogni 4 ore, chiaramente positiva agli anticorpi!!! Non so che fare!!!! !
      3 risposte    (ultima: Domenica, 19 Ottobre 2014)
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
io avevo il timo a posto e sono stata operata, a Pisa nel 2006. Solo dopo l`operazione si è visto che era iperplastico. Ora, dopo 8 anni, gioco a calcetto, mentre al tempo non riuscivo nemmeno a camminare. In caso di miastenia sieropositiva agli anticproi contro i recettori dell` acetilcolina, il timo va operato anche se apparemtente non ha nessun problema. cerca su internet, troverai la conferma. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi apprendere tante cose tutte concentrate.
RE: timectomia
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao valentina, anche se c `è la possibilità di migliorare il decorso clinico dell`1%, va tolto. stai tranquilla, è una passeggiata, io sono stato operato a bergamo dal prof. Novellino, bravissimo lui e tutta la sua equipe medica.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Ottobre 2014
Grazie di cuore !! Il libro l`ho letto appena scoperta la malattia!!!!
Chiedo a voi
Lauro | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Buonasera a tutti, forse avevo scritto alcuni anni fa, ma ora ho bisogno di voi, sono miastenico da più di 10 anni, positivo agli anticorpi, eseguito timectomia a Pisa e seguito a Catania dal dott. Rodolico, una volta all`anno vado dalla mia adorata dott.ssa Ricciardi per un controllo, il mio problema è un po` difficile da scrivere...cioè quando devo andare in bagno non ho la forza di evacuare, non riesco proprio a spingere, il mio medico di base mi ha consigliato microclismi e supposte di glicerina, il problema è che io non soffro di stitichezza è proprio la forza che mi manca e per me è un grosso disagio, avete qualche consiglio in merito ? Vi ringrazio Lauro
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Ottobre 2014)
Re: Chiedo a voi
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
una cosa banale, alla quale magari hai gia` pensato: sincronizzati con il mestinon, ovvero utilizza per il tuo scopo, il momento di massima forza del mestinon.La cosa piu semplice per sincrobizzarti, é spostare adeguatamente l`orario del mestinon. E prenderne per l`occasione un pezzettibo di piu?
RE: Chiedo a voi
Lauro | Martedì, 14 Ottobre 2014
Ciao cristinav, io non posso prendere il mestinon perché ho la colite ulcerosa ( sotto controllo con il cortisone ) e mi provocava dolori intensi alla pancia e diarrea a non finire perciò continuavano ad aprirsi le ulcere, un disastro, sono stato un mese all`ospedale di Ct e mi alimentavano con il sondino solo liquidi, ora per la miastenia prendo 25 mg di deltacortene e 150 mg di azatioprina e sto benino ho solo questo fastidiosissimo problema, grazie!
RE: Chiedo a voi
cristinav | Martedì, 14 Ottobre 2014
che dirti? dieta più liquida ? o forse una rivisitazione della terapia per darti più forza..
RE: Chiedo a voi
Lauro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie cristinav, sei sempre molto disponibile....ciao Lauro
timectomia
Valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
CIAO A TUTTI HO 35 ANNI MALATA DI MIASTENIA DA 3 , POSITIVA AGLI ANTICORPI, NON HO NE TIMOMA Ne Iperplasia del timo mi e` stata consigliata comunque l operazione per vedrei ridurre il cortisone attualmente a 25 mg al di qualcuno di voi ha fatto l`operazione ed avuto miglioramenti..? Sono solo un po preoccupata!!!
futura gravidanza rischi
alice | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Ciao a tutti sono miastenica da 3 anni e attualmente riesco a tenere sotto controllo i sintomi della malattia. Volevo sapere quali rischi si corrono per una gravidanza e se c`è il rischio di trasmissione per il.bambino. grazie!
      9 risposte    (ultima: Sabato, 18 Ottobre 2014)
RE: futura gravidanza rischi
Pippo | Sabato, 11 Ottobre 2014
Hai gli anticorpi o sei sieronegativa???
RE: futura gravidanza rischi
Pippo | Sabato, 11 Ottobre 2014
Io sono diventata mamma da poco più di un mese e la malattia mi è comparsa all`ottavo mese di gravidanza, x fortuna senza anticorpi e circoscritta all`occhio dx. Quindi ho potuto partorire x via naturale e x il bambino non ci sono stati problemi. So che se hai gli anticorpi e la miastenia generalizzata potrebbero passare al piccolo e sarebbe consigliabile fare un cesareo questo x non affaticare troppo te e il bambino che potrebbe essere un po` indebolito a causa di alcuni anticorpi tuoi che lui indirettamente ha assorbito attraverso la placenta, poi però fisiologicamente li espelle nel giro di qualche settimana. La miastenia infatti non è una malattia ereditaria. Tieni però anche conto dei farmaci che stai assumendo xchè il primo trimestre di gravidanza è molto delicato e i medicinali sono fortemente controindicati.
RE: futura gravidanza rischi
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
aggiungo solo che non tutti i medicinali sono controindicati. Per esempio cortisone e mestinon si può prendere, per fortuna. La mia sorellina ha avuto una bellissima bambina prendendo cortisone, e una amica un bellissimo bambino prendendo cortisone e mestinon.
RE: futura gravidanza rischi
alice | Sabato, 11 Ottobre 2014
Ciao a tutte vi ringrazio per le risposte. Io sono positiva agli antimusk e per questo assumo solo cortisone. Il mestinon preso per il primo anno mi ha causato molti effetti collaterali. Non sono ancora incinta ma ora che la malattia si è stabilizzata vorrei provare ad avere un bimbo.
RE: futura gravidanza rischi
Pippo | Sabato, 11 Ottobre 2014
Il cortisone l`ho preso dall`ottavo mese e lo assumo anche adesso che sto allattando, la mia perplessità è limitata al primo trimestre di gravidanza che è il più "a rischio" e sopratutto è la fase super delicata in cui si forma il piccolo.... Ma il ginecologo sicuramente ti saprà informare in merito. In bocca al lupo!
RE: futura gravidanza rischi
gloria b | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Io ho miastenia generalizzata e anticorpi achr positiva. Ho avuto la mia bimba 15 mesi fa.ho assunto mestinon e cortisone x tt la gravidanza e ho partorito naturalmente. Ho avuto una ricaduta ma in un mese ho recuperato. Questo è poi soggettivo potresti anche non avere una ricaduta. Unica cosa io non ho allattato perché il neurologo me lo ha sconsigliato sia x una questione di stress fisico che x o farmaci. ..io avrei poi introdotto anche l`azatioprina.
RE: futura gravidanza rischi
alice | Sabato, 18 Ottobre 2014
Grazie a tutte per le info. Le vostre parole mi lasciano sperare in una futura gravidanza non tragica come immaginavo.
RE: futura gravidanza rischi
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
Valuta anche la fatica e lo sforzo di un parto naturale: un cesareo potrebbe essere meglio. ( con anestesia adatta a noi )
RE: futura gravidanza rischi
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 18 Ottobre 2014
achr
fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ciao ragazzi, valore degli anticorpi achr a 42? il dottore dice che è un dato meramente indicativo, i vostri valori? cosa mi dite a riguardo? ad aprile ho fatto la timectomia...
      35 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Ottobre 2014)
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ha ragione. Il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità dei sintomi. ( dal libro "vivere la miastenia").
RE: achr
Fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Cristina di quello che c èscritto nel libro mi interessa poco, vorrei commenti da persone che hanno vissuto quanto chiesto....
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
peccato pero` che ti interessi poco. Quel libro é stato scritto da un medico che ha osservato piu di 4000 pazienti, qui suppongo ti risponderanno molti meno.
RE: achr
Mara | Sabato, 11 Ottobre 2014
Cristina, io ho avuto a che fare con la dottoressa di cui parli e pretendeva che mia madre trasferisse tutta la sua cartella clinica a Pisa e si facesse seguire dal suo collega oncologo abbandonando il proprio che la segue nella nostra città (di cui mia mamma si fida tantissimo e che l`ha salvata in una situazione veramente grave).....mi è apparsa troppo prepotente, quasi da metterci a disagio come se solo lei e i suoi colleghi fossero capaci....no noi non ci siamo state a questa condizione! e ora è seguita da un neurologo di Bergamo specializzato in miastenia, siamo molto contente. Credo che sia sicuramente una dottoressa competente ma il suo atteggiamento è stato sbagliato nei confronti di una malata dall`equilibrio emotivo già instabile! Per questo non prenderò mai il suo libro come Bibbia, fonte di verità assoluta (cosa che lei a quanto pare è convinta di possedere)!!.....Per quanto riguarda gli anticorpi, Fausto, anche il nostro neurologo dice che il livello di anticorpi non è indicativo della gravità di sintomi, mia mamma ha valori elevati ma i sintomi sono tenuti sotto controllo bene dalla terapia e questo è ciò che conta.
RE: achr
fausto | Sabato, 11 Ottobre 2014
cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori. e poi non capisco perchè i maggiori esponenti della miastenia in italia ( mantegazza,evoli e tanti altri) non sono per niente d`accordo con il suo modo di curare la miastenia. ho già una laurea ed anche io domani mattina potrei decidere di iniziare a studiare medicina e di specializzarmi in neurologia, questo poi non vuol dire che potrò essere considerato un santone nella cura della "Miastenia" perchè sono malato. comunque quando commenti cerca di esprimere tuoi pensieri e no di parlare sempre con le parole del libro.
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
se ti hanno detto questo, pazienza. Ti ho risposto perché chiedevi infornazioni. Cito le parole di `un libro` perché valgono ben piu della mia singola esperienza. Tutta la conoscenza dell`umanita` é racchiusa in testi scritti....
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Anch`io volevo esporre il mio rammarico in merito alla dott.ssa Ricciardi, l`anno scorso mi sono ammalata di miastenia e stavo malissimo, ho fatto la plasmaferesi e dosi massicce di cortisone, sono seguita a Catania, cq volevo andare a tutti i costi a Pisa x una visita, ho scritto alla dott.ssa elencando tutti i miei disturbi, la stessa mi ha risposto e mi ha anche liquidato scrivendomi che io non sono assolutamente miastenica, neppure lontanamente perché sono negativa achrab e che non mi dava l`appuntamento proprio x questo, dopo circa un mese ho fatto gli antiMusk e sono risultata positiva con valori elevati, io non più scritto alla dott.ssa perché non ci si comporta così...
RE: achr
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Ottobre 2014
strano.
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Dove hai fatto l` esame antimusk? Ora invece con le cure stai bene ?
RE: achr
giovanna | Sabato, 11 Ottobre 2014
La miastenia non e` una malattia ereditaria, io pero` ho una curiosita` , qualcuno di voi conosce se nella stessa famiglia ci sono stati piu`casi di miastenia?
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Buonasera, sono in cura al policlinico universitario di Catania con il prof. Gaspare Rodolico, molto preparato in fatto di miastenia, l`esame antiMusk l`ho fatto proprio la, ultimamente sto bene, assumo ancora 12,5 di deltacortene al giorno, quando ho qualche peggioramento faccio le immunoglobuline in vena...
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
bene, l`importante è trovare il modo per stare bene!
RE: achr
Elisa | Martedì, 14 Ottobre 2014
Anche a me i medici hanno sempre detto che non c`è corrispondenza tra valore degli anticorpi e gravità della malattia. A proposito del sempre citato libro, invece, volevo dire che io "il mio dovere l`ho fatto": l`ho comprato e letto. Però devo anche aggiungere che sul Rituximab (unico farmaco che su di me fa davvero la differenza) non è scritto praticamente nulla. C`è forse un altro libro della dottoressa in cui si approfondisce l`argomento? Sarebbe davvero un peccato se così non fosse perchè questa tipologia di farmaco è la più innovativa, non solo per la miastenia tra l`altro, e noto con dispiacere che per noi sembra quasi innominabile.
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
il Rituximab è a pagina 122 del libro edizione 2012. Paragrafo 5.
RE: achr
Stefano | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
"cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori"... Ah si? E tu, Fausto, come fai a saperlo? Hai uno studio sull`argomento?
RE: achr
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
stefano testimonianze concrete di mesi e mesi passati in ospedale ( il besta di milano), dove ho conosciuto una miriade di persone malate di miastenia, provenienti da tutta italia e che hanno manifestato il loro disappunto dopo essere stati da lei. ciao elisa :), speriamo che il rituximab faccia il suo effetto anche su di me :)...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma, vedete voi se crederci o no. Fausto, perchè questa lotta "di campanile" ?
RE: achr
saro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
per Giovanna: è vero che la miastenia non è ereditaria, ma nella mia famiglia siamo due fratelli ad avere questa malattia, tenuta comunque sotto controllo
RE: achr
Elisa | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie Crisitinav, io mi riferivo proprio a quel paragrafo che, per quello che dice, equivale al nulla. E secondo me è davvero un peccato non dare rilevanza a quella che è un`opportunità di cura molto importante. Lo dico per esperienza personale e da quello che ho sentito da altri pazienti a cui è stato somministrato. E la ricerca ormai va tutta verso questa tipologia di farmaco.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa è la tua interpretazione è quello che pensi tu. Chi ha scritto quel paragrafo ha davvero molta più esperienza di te. Non sono cure davvero "innovative", è soltanto un altro immunosopressore anche se di tipo diverso, con tutte le sue controindicazioni...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Per ogni farmaco nuovo, chiediti anche sempre quali sono gli interessi in gioco. Non dico di pensare negativamente, ma di farsi almeno la domanda.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
faccio un esempio singolo: se io non riuscivo nemmeno a fare un passo, e adesso dopo aver preso fra le altre cose anche la Ciclosporina (che ora non mi serve più) sto bene e posso anche correre, perchè il mio medico dovrebbe prescrivere al prossimo paziente un farmaco nuovo con gli stessi problemi,se la ciclosporina funziona? Si vero, per sperimentare il farmaco, che è cosa buona e giusta. Ma se permetti, non su di me... Sono egoista, ma per me e i miei amici e familiari la penso così. Si passa al farmaco nuovo solo se il vecchio non funziona.
RE: achr
marisadl | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma non tutti rispondiamo nello stesso modo al farmaco....per quanto riguarda la lotta campanilistica.....cristina sicuramente hai la tua esperienza positiva con la d,ssa ricciardi....ma tutti noi cerchiamo soluzioni....tu "sembri" avere inyeresse a propagandare il libro...eed 2012 eccc.....ma per esempio quel libro mi ha illuso moltissimo perche poi in concreto non ho riscontrato quello che speravo...anzi....e poi sinceramente la difficoltà a mettersi in contatto con la d.ssa....non riesci a capire se puoi andare con asl o a pagamento....arrivi a pisa non sanno dirti dov è il suo studio...in ospedale intendo....ho scoperto solo dopo che avrei potuto andare privatamente....forse...dico forse mi sarei trovata meglio....
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
"propagandare" il libro serve a diffondere la conoscenza sulla miastenia. Sarò scema, ma mi interessa. Su questo forum almeno il 70% delle domande che si fanno, la risposta è lì scritta. A Elisa non è piaciuto il paragrafo sul rituximab perchè non dice che è un farmaco "rivoluzionario", e ha scritto parole molto polemiche. Non vi capisco. Il rituximab pensate invece che sia più sicuro e più efficace degli altri farmaci? bene.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
PS: io sempre andata solo con il sistema sanitario.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
e vi assicuro che dalle eventuali "mancate" vendite di questo farmaco, non ci guadagno niente!!!! :-)
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa si invece che sembra una ricerca innovativa, io ci spero davvero tanto:------- www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2014/09/03/trovato-interruttore-per-spegnere-malattie-autoimmuni_45e0d91e-faea-44e1-b9e5-aa75342e1196.html
RE: achr
Stefano | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Comincio a pensare che forse varrebbe davvero la pena di chiuderlo questo forum... Cris tu che ne dici? Ha senso discutere su chi più figo? Facciamone un gruppo chiuso in cui si discute solo su basi scientifiche...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao Stefano. Che dire... sta di fatto che questo è l`unico forum italiano frequentato, almeno credo. Per le associazioni pare che tenere forum pupbblici sia difficile, forse proprio per problemi di questo tipo.
RE: achr
fausto | Sabato, 18 Ottobre 2014
ogni volta che faccio una domanda, si parla sempre di altro e non vengo mai risposto... cristina sarai mica la segretaria della dottoressa? io quel libro l ho letto e non lo considero un testo " sacro", anzi... e per quanto riguarda i farmaci non sono per niente d accordo con te perchè da come tu ben sai, qui si parla di una malattia che si manifesta in modo diverso da persona a persona, ed ognuno di noi risponde alle terapia in maniera soggettiva. su di me hanno provato tutto ma non funziona nulla, solo il cortisone che a 27 anni mi ha portato a dovermi operare di cataratta ad entrambi gli occhi. quando soffri, fidati sei disposto a tutto, anche a fare la " cavia", evidentemente per te il gioco non vale la candela. il rituximab l ho fatto anche io e per il momento degli effetti indesiderati nemmeno l`ombra, anzi solo migliorie. cristina ti chiederei di essere meno di parte, grazie. buona giornata
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
fausto, io scrivo i miei pensieri sugli argomenti di cui parliamo, non su di te e sul cosa e perché scrivi. Spero che anche tu faccia lo stesso.
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
e come ho detto prima, non capisco perché la vedi come una questione `di parti`.
RE: achr
fausto | Giovedì, 23 Ottobre 2014
stai continuamente a nominare quel libro, fai solo pubblicità per farlo vendere, tutto qua...
RE: achr
Gigi | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Più mi affaccio su questo forum,e più mi accorgo che ci sono persone che attaccano altre persone malate,io penso che questo non porta da nessuna parte,può dare solo fastidio a chi soffre.Rendetevi conto che stiamo tutti sulla stessa barca chi più e chi meno,ognuno può esprimersi e non deve essere attaccato da nessuno in nessun caso,fate i buoni.
RE: achr
Paola prima | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ben detto. Cerchiamo di non far chiudere i pochissimi forum che restano a disposizione.
miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
dora | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao a tutti...dopo 1e mezzo circa che vedevo doppio ho deciso di fare dei controlli e a settembre del 2013 la scoperta di essere miastenica..in cura a milano all`ospedale maggiore dopo tac al timo con risultato di iperplasia timica...pet...mi opero al timo!! Inizio le cure già da novembre con mestinon dopo l`intervento a gennaio del 2014 inizio il cortisone...ma..io testa dura..decido di prendere un`altro parere e vado a pisa purtroppo non sono riusciuta a parlare con la dott ricciardi ma sono seguita dal dottore maestri...molto bravo e preparato devo dire..la mia e una miastenia oculare da anticorpi sieronegativi..e da febbraio che prendo cortisone a dosi elevate arrivando a 2 cpr 1/2 di deltacorte da 25 adesso sto diminuendo il cortisone ma la diplopia persiste non e mai passata anzi alcune volte peggiore...vorrei sapere se qlcuno si e mai trovato in una situazione simile alla mia dove nonostante tutto questo cortisone la diplopia non sia passata. Eppure dal libro...e dalla testimonianza di alcune persone dovrebbe passare .grazie mille e...auguri a tutti .
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao Dora, io sono come te, ho diplopia da due anni che non passa mai, prendo due compresse di deltacortene al giorno e ho anticorpi negativi come te, il neurologo che mi segue dice che ho la paralisi del nervo ottico, però penso che lui non abbia altre spiegazioni da darmi, il timo non l`ho tolto perché non ho iperplasia, però oltre all`occhio ho avuto problemi bulbari e respiratori...
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Dora, anche io ho la miastenia oculare sieronegativa ma, fortunatamente adesso la sto controllando con 35 mg di cortisone al giorno. Volevo chiederti: la diplopia è perenne o solo quando ti affatichi? Hai fatto un controllo oculistico e ortottico per capire se effettivamente il problema è "solo" dovuto dalla miastenia?
Efetti collaterali
Milena | Sabato, 4 Ottobre 2014
Ciao a tutti. A me è stata diagnosticata miastenia sieropositiva Achrab. Prendo ciclosporina da due mesi con miglioramento . Da quindici giorni ho dolore alle braccia e alle mani . Ho paura di ridurre la dose e peggiorare. Cosa devo fare ? Grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 7 Ottobre 2014)
RE: Efetti collaterali
giovanna | Sabato, 4 Ottobre 2014
Anche io positiva anticorpi mi danno mestinon mezza per 4 volte al di e medrol 4 mg . Io non vedo grossi risultati se sto distesa va bene ma se mi do da fare per fare qualcosa o camminare allora dopo un po mi assale una stanchezza indescrivibile , vedo doppio. Lmia miastenia genereralizzata diagnosticata 2 mesi fa ma che iompenso di avere da tanti anni magari in modo piu` attenuato ma che mi ha acconpagnato da tanti anni.dove sei seguita? Io stanca anche eta`non aiuta eppure se non avessi queste limitazioni mi piacerebbe ancora fare un sacco di cose
RE: Efetti collaterali
cristinav | Sabato, 4 Ottobre 2014
ciao Milena. Anche io miastenia sieropositiva achrab, e ho preso ciclosporina per 6 anni, senza nessun problema. Però fra gli effetti collaterali riportati nel bugiardino, c`è alche la "mialgia", ovvero dolore ai muscoli. La cosa migliore che puoi fare secondo me è parlare con il tuo medico per capire se i dolori vengono dalla ciclosporina o da qualcos`altro, e decidere cosa fare.
RE: Efetti collaterali
cristinav | Sabato, 4 Ottobre 2014
per Giovanna: forse il cortisone è troppo poco. Io ho iniziato da 75 mgr di deltacortene. Non dico che ci voglia una dose così alta anche per te, siamo tutti diversi e io forse sono più giovane, ma 4 di medrol ( circa 6 di deltacortene) è davvero troppo poco come dose iniziale.
RE: Efetti collaterali
Giovanna | Martedì, 7 Ottobre 2014
Per Cristina sono stata dal neurologo mi toglie il medrol che mi era stato dato dalla neurochirurga per l`ernia e mi ha aumentato il mestinon poi il suo orogramma fra due mesi e`quello di iniziare deltacortene.Io sono molto preoccupata perche` penso chemi torneranno quei dolori terribili alle gambe se nonprendo medrol. La neurochirurga che ho interpellato dice che la miastenia e`la patologia piu` seria rispetto a ernia percio` di ascoltare il neurologo se poi mitorneranno i dolori di richiamarla.Io sono tanto stanca fisicamente e psicologicamente e mi sembra che siano terapie alrallentatore, per esempio non capisco perche` se mi toglie il medrol non mi da subito il deltacortene. Grazie Cristina tu sei preparatissima e i tuoi consigli sono utili,
RE: Efetti collaterali
cristinav | Mercoledì, 8 Ottobre 2014
Anche a me sembrano un po al rallentatore, e non capisco perchè non ti da subito il deltacortene, che è appunto il cortisone più adatto alla miastenia, ma è sempre cortisone. Forse non vuole che i due farmaci si "accavallino" ? chiedilo direttamente a lui! parlare con i nostri medici è la cosa migliore. Se poi è un medico con il quale non ti trovi o non ti soddisfa, cercane un altro...
RE: Efetti collaterali
Giovanna | Martedì, 7 Ottobre 2014
Per cristina in luglio quando ho avuto diagnosi di miastenia ho preso un appuntamento con besta col s3vizio sanitario e questo appuntamento sara` per 19 novembre (questi sono i tempi). Ieri ho deciso di anticipare i tempi e ho chiesto app. Con Mantegazza fine febbraio con Antozzi fine dicembre idem Maggi a dicembre percio`aspetto novembre . Con questi tempi bisogna fareci conti e essere ceramente Pazienti!
Ricaduta
gloria b | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao a tutti sono in piena ricaduta da circa un paio di mesi. Vista mani dita gambe braccia.non riesco a camminare senza sentirmi tremare le gambe.non riesco a fare nulla di nulla. Sono reduce da un ricovero x terapia immunoglobuline ma hanno fatto poco. Assumo 6 mestinon da 60 1 retard 3 azatioprina e 25mg cortisone. Ci sarà un modo per riprendersi ho seriamente paura di non recuperare più. Aiutatemi sono affranta.
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Ottobre 2014)
RE: Ricaduta
Paola prima | Giovedì, 2 Ottobre 2014
anche se l` attesa è lunghissima, cerca di prendere un appuntamento a Pisa, magari con il dr. Maestri. Dove ti curi?
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao Gloria. Le immunoglobuline hanno bisogno di qualche giorno prima di dare effetto. Hai fatto il ciclo standard da 5 giorni ? quando hai finito? Non ricordo, come sono i tuoi anticorpi ?
RE: Ricaduta
gloria b | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Sono stata dalla Dott. Sa Ricciardi nel 2012 ma sapendo che mi cura il Dott Antozzi mi ha chiaramente espresso che è un luminare in tema di miastenia x cui Ha consigliato di rimanere li. Cristina sono positiva miastenia generalizzata ho fatto le plasmaferesi ad agosto poi igv dal 12 al 16 settembre. Io ho anche molta fatica a livello addominale. Conoscete eculizumab? Mi hanno proposto lo studio in doppio cieco
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
io non lo farei. Proverei anzi la ciclosporina al posto dell` azatioprina... Perchè passare a un farmaco sperimentale di cui si sa ancora pochissimo, se prima non si prendono quelli la cui efficacia è già provata???
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
( positiva achrab o antiMusk ? sono casi molto diversi.)
RE: Ricaduta
gloria b | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Acéticolina.me l`hanno proposta xe la miastenia è refrattaria. ..Mantegazza e antozzi stra consigliano
RE: Ricaduta
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
La ciclosporina funziona su molte più persone di quello che fa la azatioprina, e in molti meno mesi. Malignando molto, penso che i medici vogliano "di più" sperimentare nuovi farmaci...

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