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ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
X peggioramento miastenia oculare mi hanno alla fine prescritto la ciclosporina che cosa é . chi l`ha presa si é trovato bene? Meglio del cortisone ?
      4 risposte    (ultima: Venerd√¨, 18 Agosto 2017)
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao. E` un immunosoppressore, non è un farmaco leggero. Per la miastenia solo oculare, che in genere ha gli anticorpi achrab negativi, nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, dlla dr. Ricciardi, trovi scritto che gli immunosoppressori non servono a molto. Il cortisone invece è indicato. Il l`ho presa per anni, insieme al cortisone, e mi ha aiutato , ma ho la miastenia generalizzata con anticorpi achrab positivi. Anche se si chiamano tutte "miastenia" non sono uguali, e non rispondono alle stesse cure, anche se molti neurologi le trattano purtroppo allo stesso modo :-(
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
ecco il bugiardino del Sandimmun ( ciclosporina ) : www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Sandimmun_sol_orale_100mg_ml.asp
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao cristinav grazie dei tuoi preziosi consigli. Avevo fatto cura con cortisone con scarsi risultati poi volevano darmi aziatropina ma x transaminasi alte dovute a ipertiroidismo la scelta é caduta su qs ciclosporina. Ma come farmaco che effetti negativi ha? Dovrei prenderlo x almeno 6 mesi ma mi fa paura ..giá con cortisone ho avuto problemi e nn vorrei brutte sorprese !!! Grazie ancora
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Venerdì, 18 Agosto 2017
A me alla fine problemi non ne ha causati. Per la Miastenia oculare sieronegativa per gli anticorpi achrab, ci sono le immunoglobuline endovena da fare parallelamente a cortisone ( altrimenti non fanno effetto).
MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 3 Agosto 2017
Salve a tutti, ho fatto tutti gli accertamenti per la miastenia e risultano tutti negativi, il mio neurologo comunque mi ha diagnosticato miastenia. Mi cura da 5 mesi con deltacortene e mestinon. Il mestinon 3 volte al di e deltacortene 1/2 pastiglia al di + calcio e vit D. La miastenia nel mio caso si manifesta con stanchezza e diplopia. Per quanto riguarda la stanchezza il problema sembra migliorato ma per la diplopia tutto è rimasto come prima. Se sono stanca vedo doppio e mi cala la palpebra. Attualmente soffro di problemi muscolari, sciatalgia, stiramento all`inguine e dolori vari che prima non avevo. Qualcuno ha i miei stessi problemi? Potrebbero essere i farmaci?
      6 risposte    (ultima: Marted√¨, 8 Agosto 2017)
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Ciao. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) sono negativi, e ancor di pi√Ļ se i gli anticorpi ANTIMUSK sono invece positivi, il mestinon √® un farmaco non indicato, e quindi se si continua a prenderlo, o a prenderlo in quantit√† superiori a quelle tollerate, pu√≤ creare seri problemi come crampi, fascicolazioni muscolari, diarrea, forte sudorazione e altri. ( alche solo alcuni di questi ). Nel libro "vivere la miastenia, edizione 2012" puoi trovare molte risposte su miastenia diagnosi, problemi e cure. Se prima non li avevi questi dolori, √® quasi sicuramente il mestinon .... Questo farmaco √® solo un sintomatico, ovvero non "cura" la miastenia, ma allevia solo i sintomi , NEI casi in cui √® indicato e nelle quantit√† giuste. Una nota interessante √® che preso per poco tempo, da forza a tutti, tant`√® che viene usato impropriamente come doping... ma solo per poco, altrimenti crea seri problemi.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Il troppo mestinon può causare "crisi colinergiche", che si confondono con i sintomi della miastenia stessa.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sanno utilizzare bene questo farmaco :-((
RE: MIASTENIA
angy | Lunedì, 7 Agosto 2017
io, nonostante sia achrab positiva, ho avuto dei grandi problemi con il mestinon, ne prendevo 4 al giorno e avevo tutti gli effetti collaterali...tutti tutti...non mi sono fatta mancare niente! appena l ho sospeso sono finiti i dolori e tutto il resto :)
RE: MIASTENIA
cristinav | Lunedì, 7 Agosto 2017
.... infatti si può essere intolleranti al mestinon comunque! La tua testimonianza sarà utile a molti, per imparare a capire questo farmaco.
RE: MIASTENIA
angy | Martedì, 8 Agosto 2017
grazie Cristina! spero sia utile la mia testimonianza, non vi dico quanto sono stata male con il mestinon per tanti mesi...da quando l ho sospeso sono rinata!
Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Salvatore | Martedì, 1 Agosto 2017
Buongiorno, mi è stata diagnosticata una miastenia oculare e dopo un breve periodo di mestinon, che provocava effetti collaterali, mi è stato prescritto il deltacortene da 5 mg. Il cortisone non sta avendo nessun effetto particolare se non aumentare sensibilmente i valori della glicemia. Considerato che sono stato quasi quattro anni senza farmaci e la diplopia non è aumentata, se non in momenti di stanchezza (la sera soprattutto), se abbandono il deltacortene posso avere delle complicazioni? Qualcuno ha delle esperienze in merito alla concomitanza con il diabete 2?
      5 risposte    (ultima: Venerd√¨, 4 Agosto 2017)
Re: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
cristinav | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao Salvatore. 5 mgr di deltacortene sono davvero pochi per avere qualche effetto benefico sulla Miastenia. Se la tua Miastenia è da tanto tempo solo oculare, probabilmente rimarrà solo oculare, e non prendere cortisone avrà l effetto di fartela tenere come già è adesso. Cosa dice il neurologo? Un bravo medico deve trovare il dosaggio giusto per bilanciare benefici e effetti collaterali negativi, a seconda appunto di quanto ognuno di noi può sopportare o meno i farmaci. quando si prende cortisone, e comunque molto importante la dieta che si fa
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Patrizia | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao 5 mg di deltacortene é poco almeno da 25 mg !!! Ma tu avevi già problemi di diabete 2? Cmq sotto cortisone no agli zuccheri no ai dolci e soprattutto da evitare le bevande come coca cola o estathé che contengono troppi zuccheri!!
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Salvatore | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Grazie per le risposte. Capisco che il dosaggio di 5m di deltacortene √® poco, ma faccio alcune considerazioni: 1) Se 5 mg porta uno scompenso glicemico, penso che una dose forte di 25 mg complica ancor di pi√Ļ la situazione. Anche il neurologo ha ritenuto di agire con i piedi di piombo; 2) Se solo avessi la certezza che la miastenia oculare non si aggravi, abbandonerei il cortisone e lascerei il fastidio della diplopia. 3) Sicuramente la dieta ricopre un ruolo determinante sia per il diabete che per l`assunzione di deltacortene. Sono consapevole che lo stato della miastenia non √® quella da fare preoccupare ma la concomitanza con il diabete 2 caratterizza molto il mio umore. Grazie Cristina e grazie Patrizia.
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
cristinav | Mercoledì, 2 Agosto 2017
allora tanto vale non prendere nemmeno i 5 mgr, visto che non ti danno nessun aiuto. La miastenia solo oculare con anticorpi achrab negativi resta miastenia oculare, non si trasforma in altri tipi di miastenia.
RE: Miastenia oculare cortisone e diabete 2
Salvatore | Venerdì, 4 Agosto 2017
Grazie Cristinav, questo √® il mio orientamento. Alla prossima visita lo dovr√≤ fare presente. spero di poter, anche, prenotare una ulterore visita a Pisa per stare ancor pi√Ļ tranquillo. Grazie ancora
aziatropina che cosa é?
Patrizia | Venerdì, 28 Luglio 2017
Buonasera come detto precedentemente sul forum ho questa forte diplopia che mi limita. Il neurologo mi ha proposto azatropina? Non so cosa sia e forse non so neanche come scrive? √Č un immunosoppressore e che effetti collaterali ha? Ho le transaminasi un pochino alte per ipertiroidismo va evitato questo farmaco? Non so perch√© ma non mi piace questo farmaco. Grazie !
      8 risposte    (ultima: Gioved√¨, 3 Agosto 2017)
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Venerdì, 28 Luglio 2017
Dimenticavo sono anche un pó anemica !!
RE: aziatropina che cosa é?
Pat | Venerdì, 28 Luglio 2017
Si...è un immunosoppressore. Se hai gia transaminasi alte, non è proprio il tuo farmaco e il neurologo dovrebbe saperlo. All`inizio della terapia, si fanno analisi frequenti proprio per controllare la funzionalità epatica.......Prendi cortisone?
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Sabato, 29 Luglio 2017
Ciao in questo momento nn prendo cortisone. Sto facendo cura di tapazole per ipertiroidismo e soffro anche di psoriasi. Sono anemica ho tachicardia dovuta a tiroide e transaminasi sempre sotto controllo perché si alzano per ipertiroidismo.
RE: aziatropina che cosa é?
Dianella | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao Patrizia, io ho preso l`aziatoprina per 5 anni e il dosaggio veniva alzato/abbassato in base ai valori del sangue e all`andamento della malattia. Ho iniziato ad assumere immunisoppressore per togliere il cortisone e in questo aveva funzionato, il problema √© che mi procurava leucopenia (si abbassavano troppo i globuli bianchi). Inoltre √® un farmaco che in soggetti predisposti geneticamente, pu√≤ provocare tumori, a me √© successo ed eliminato proprio per questo. Nel 2015 a seguito di grave ricaduta e difficile risposta al cortisone (ci sono voluti pi√Ļ cicli di immunoglobuline e plasmaferesi per riprendermi) la mia neurologa aveva ricominciato a farmi assumere l`aziatropina, io contraria ho chiesto un consulto all`oncologo Dott. Chella e alla neurologa Dott.Riccardi di Pisa loro l`hanno tolta immediatamente perch√© troppo pericolosa per me e inoltre la Dott.Riccardi mi ha spiegato che l`immunosoppressore ha compromesso il mio sistema immunitario e che ora sar√† pi√Ļ difficile tenere sotto controllo la malattia......purtroppo √® vero ho continue ricadute e non riesco a scendere con il cortisone, prendo dosaggi piuttosto alti. Ora ho iniziato terapia con cicli di immunoglobuline ravvicinate ogni 2 mesi.
RE: aziatropina che cosa é?
cristinav | Martedì, 1 Agosto 2017
E` un immunosoppressore che da il suo effetto benefico solo dopo parecchi mesi, e non a tutti. Sicuramente serve a poco a chi ha gli anticorpi achrab negativi ( vedi libro vivere la miastenia edizione 2012), e nemmeno sempre a chi li ha positivi. Quindi il neurologo deve valutare se va bene nel tuo caso particolare. Non va bene se in questo periodo pensi di avere figli. Spesso gli immunosoppressori sono necessari perch√® il cortisone da solo non basta. Una alternativa alla azatioprina √® la ciclosporina, fa effetto prima e su pi√Ļ persone ( sempre positive achrab ) ma da gli stessi problemi se pensi di avere bambini.
RE: aziatropina che cosa é?
Giulia | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Salve, scusate una domanda.. Dite che gli immunosoppressori non sono indicati se si vuole aver bambini.. ma non si possono avere per sempre o X quanto tempo non si possono avere dopo che si è smesso di assumerlo? E X quanto tempo minimo si devono assumere X vedere se funzionano? Grazie mille
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Cavolo nn sapevo che potesse influire sulla fertilitá !!!! Ma é reversibile o meno mi preoccupa questa cosa. Comunque in tutto questo ho capito che le cure proposte hanno troppi rischi ed effetti collaterali. E nn so in fondo siamo solo delle povere cavie in mano ad un sistema a tratti torbido ma al quale per nostra necessitá dobbiamo accettare per vivere momenti sereni. Che tristezza!!! So che c`é di peggio ma di questa malattia se ne parla ancora troppo poco e vi posso assicurare che tanti medici nn la conoscono come dovrebbero !!!!
RE: aziatropina che cosa é?
cristinav | Giovedì, 3 Agosto 2017
Non è sulla fertilità che influiscono, ma sugli eventuali danni al feto. Chiedere al ginecologo forse è la cosa migliore per sapere quali sono sicuri e quali no, e eventualmente quanto tempo bisogna aspettare dopo la loro sospensione.
diplopia
patrizia | Venerdì, 14 Luglio 2017
Salve, ho una diagnosi di probabile miastenia. Ho fatto gli esami sono tutti negativi, sto facendo la cura che mi ha prescritto il neurologo. !/2 pastiglia di deltacortene da 25 una volta al dì, mestinon 1/2 compressa tre volte al dì + calcio + vit D + gastroprotettore. Ho iniziato la cura da due mesi abbondanti. Meglio con la stanchezza ma la diplopia non è scomparsa. Premetto che prima di arrivare dal neurologo ho fatto tutti gli accertamenti di tipo oculistico, ho solo un inizio di cataratta. Prox settimana andrò a fare la visita di controllo ma sono veramente scoraggiata. Alla sera sono messa veramente male con la diplopia, non guido, non vado al cinema, a volte è così forte che mi disturba perfino lo stomaco. Oltre a questi farmaci ci sono altre terapie?
      5 risposte    (ultima: Domenica, 16 Luglio 2017)
RE: diplopia
Flavio Bl | Venerdì, 14 Luglio 2017
Ciao Patrizia, secondo me 12,5 mg. di deltacortene √® poco, a me per farmi passare la diplopia mi hanno fatto un ciclo di immunoglobuline e 75 mg. di deltacortene,e quattro pasticche di Mestinon da 30 mg. al di pi√Ļ mezza di retard da 180 mg. per la notte. Adesso dopo due anni sono a 12,5 di deltacortene e tre pasticche di Mestinon al di e mi sento abbastanza bene. Purtroppo con questa malattia bisogna avere molta pazienza e soprattutto trovare un BUON NEUROLOGO che conosca la malattia. Ciao e tanti auguri.
RE: diplopia
cristinav | Venerdì, 14 Luglio 2017
State attenti con il mestinon: se gli anticorpi Achrab sono negativi, non serve a niente, e anzi spesso a lungo andare causa problemi aggiuntivi ( vedi crisi colinergica)
RE: diplopia
Alfio | Venerdì, 14 Luglio 2017
Ciao, dopo tanti anni sono arrivato alla conclusione che l`effetto dei farmaci è soggettivo e quindi il dosaggio deve essere modulato in relazione ai sintomi. Ho notato maggiori effetti positivi a seguito di una somministrazione immediata di un dosaggio elevato di deltacortene in corrispondenza del manifestarsi dei sintomi con una diminuzione successiva piuttosto che il contrario (aumento graduale del cortisone)
RE: diplopia
Marco | Sabato, 15 Luglio 2017
Ciao... 12.5 di delta sono davvero pochi quasi inutili all inizio della malattia e di certo non aiutano con la diplopia... A me ne sono serviti 50... Se sei negativa agli esami il mestinon pu√≤ essere pi√Ļ dannoso che altro... Purtroppo davvero pochi medici conoscono la malattia √® la curano in maniera sbagliata...in bocca al lupo
dev
rita | Domenica, 16 Luglio 2017
esame anticorpi AchR
giorgio | Sabato, 8 Luglio 2017
Buonasera, ho fatto l`esame per gli anticorpi ed uscito un valore di 76,30. Ho cercato su Google per capire il significato , ma non ho trovato nulla.la neurologa mi ha solo detto che sono positivo , ma non mi ha dato una valutazione del risultato.Qualcuno sa interpretare il risultato ? grazie
      9 risposte    (ultima: Luned√¨, 10 Luglio 2017)
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Sabato, 8 Luglio 2017
Ciao...beh sei positivo sicuro...la quantità di anticorpi presente non influenza l andamento o la gravità della malattia...l unica cosa sicura è che sei positivo agli anticorpi .. Hai già effettuato tac?
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
√ą proprio come dice Marco. La TAC al torace serve per vedere se hai un timoma, che spesso √® la causa della miastenia con anticorpi achrab positivi. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per scoprire tante cose sulla miastenia.
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Ciao amici, si ho fatto la tac e la dott. mi ha detto tutto a posto e niente operazione.Prendo deltacortene 25 (scalato da 50) e mestinon . Cerco di bere tanto ma ho sempre problemi di gonfiore e di stipsi.Un po` di crampi. Ho ordinato il libro e dovrebbe arrivare a giorni. Ho anche inserito il codice della Associazione nella mia dichiarazione dei redditi ; lo merita tutto e questo Forum è formidabile , di grande aiuto. Grazie per le risposte.
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Domenica, 9 Luglio 2017
Bene che la tac non abbia evidenziato problemi...una rottura di scatole in meno... Il gonfiore beh è normale assumendo cortisone... Per i crampi forse è dovuto ad un sovradosaggio di mestinon ( se lo assumi )... Prova a ridurlo... Io ho scoperto di essere miastenico a fine febbraio... Operato di timoma ad aprile a Pisa ed il 19 luglio inizierò le radioterapie ma nel frattempo ho praticamente eliminato il mestinon... Prendo una mezza compressa al giorno giusto se ne sento il bisogno mentre deltacortene sto iniziando a scendere per ora sono a 45 mg... In bocca al lupo x tuttto
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
se sei positivo Achrab, e non troppo anziano, anche se il timo sembra ok, va volto, perchè è il timo che genera questi anticorpi in questo tipo di miastenia. Io nelle stesse condizioni, l`ho tolto nel 2006 a Pisa, e adesso sono anche tornata a correre Leggi il libro :-)
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sono esperti di miastenia, anche se dicono di esserlo :-(
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
controlla anche il potassio nel sangue: se prendi cortisone il potassio cala, e questo può provocare crampi. In tal caso ci vogliono integratori di potassio ( solo potassio, niente magnesio perchè è controindicato ).
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Per Cristina e Marco. Grazie ancora per le risposte. Prendo mestinon, ma adesso lo sto scalando.La diagnosi di miastenia mi √® stata fatta all`inizio di aprile.Avevo ptosi e diplopia. Ho fatto un ciclo di immunoglobuline e non ho pi√Ļ (al momento) ptosi ma un a diplopia leggera. Esami potassio nella norma. Per Cristina : ho 74 anni ; cosa mi dici ? anziano ? stracotto? giovane adulto ? Ciao
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Lunedì, 10 Luglio 2017
Giovane maturo :-)
Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
*Jess* | Venerdì, 7 Luglio 2017
Buongiorno a tutti, Sono la moglie di un ragazzo di 29 anni, a cui hanno diagnosticato a 18 anni miastenia gravis. Mio marito √® stato operato 10 anni fa subendo l`asportazione del timo. Ha continuato le cure con cortisone e immunosopressori fino ai 22 anni, diminuendo le dosi sotto prescrizione medica sino alla completa sospensione. Sono circa 7 anni che non presenta sintomi e, secondo il medico di base, √® guarito. Da qualche mese ho notato per√≤ che presenta un problema di ptosi alla palpebra destra. Pu√≤ essere effettivamente una ricaduta?non ne ha mai sofferto, dieci anni fa soffriva di diplopia e per questo gli era stata diagnosticata la malattia. Vorrei capire se √® possibile che dopo tanti anni senza sintomi, la miastenia possa ripresentarsi all`improvviso. In ogni caso ne parleremo al pi√Ļ presto col medico. Grazie a chi mi risponder√†.
      5 risposte    (ultima: Venerd√¨, 7 Luglio 2017)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Si, dalla miastenia non si "guarisce", si va solo in remissione, cosa che vuol dire che la malattia si può ripresentare. Per la miastenia solo oculare, nella quale gli anticorpi sono in genere tutti negativi, l`unico farmaco efficace è il cortisone, e le immunoglobuline. ( timectomia e immunosoppressori in tali casi servono a poco ). La malattia si può ripresentare per esempio per stress, stanchezza, antibiotici o altri farmaci sbagliati, o anche apparentemente senza motivo. Probabilmente il neurologo gli prescriverà un po` di cortisone, e tutto andrà a posto :-) Come sono i suoi anticorpi ? una buona idea nel frattempo può essere tranquillità e riposo.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ti suggerisco il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere meglio questa malattia. Io mi sono curata a Pisa, dove ho imparato tante cose che ritrovo anche in questo libro
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
Jess | Venerdì, 7 Luglio 2017
Grazie per la risposta. Purtroppo mio marito, considerandosi "guarito" grazie anche al parere del nostro medico di base, non ha pi√Ļ effettuato controlli dal neurologo n√® esami del sangue. Cercher√≤ di fargli capire che √® ora di tornare a regime. Era in cura al Besta ed √® stato operato a Bergamo. Torneremo dal neurologo e vedremo cosa gli prescrive. Compro subito il libro, chiss√† che non aiuti anche noi.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
beh, se si sta bene, le cure non servono :-)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
anche gli anticorpi non cambiano, te lo chiedevo per sapere che tipo di miastenia ha.
Miastenia oculare: peggioramento
Minni | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ho la Miastenia gravis oculare sieronegativa diagnosticata a gennaio 2014 e curata con cortisone. Ultimamente prendevo 5 mg al d√¨ x 5 gg a settimana. Stavo bene poi a met√† giugno √® ritornata la diplopia seguita da ptosi palpebrale. Il neurologo mi ha aumentato il cortisone(10 mg x 5 gg e 5 mg per i 2 gg)ma ad oggi nessun miglioramento. √ą possibile di colpo una regressione simile e cos√¨ lunga? Potrei essere diventata `sieropositiva`? Che esami del sangue mi consigli?
      2 risposte    (ultima: Venerd√¨, 7 Luglio 2017)
RE: Miastenia oculare: peggioramento
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
In genere gli anticorpi non cambiano. Sieropositivo non vuol dire sintomi pi√Ļ gravi, ma sintomi diversi, e tu riferisci gli stessi sintomi. La miastenia √® cos√¨, con alti e bassi, specialmente quella oculare. La dose di cortisone che stai prendendo √® davvero molto molto bassa.
RE: Miastenia oculare: peggioramento
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Puoi rifare gli stessi esami per gli anticorpi, ovvero achrab e antiMusk, ma se erano negativi quasi sicuramente saranno ancora negativi. ( a meno di non averli fatti in un laboratorio poco affidabile, ma se la miastenia è solo oculare, questi esami sono quasi sempre negativi )
Timoma
Nicoletta | Venerdì, 30 Giugno 2017
Salve volevo sapere se qualcuno di voi ha fatto chemioterapia in seguito a intervento x timoma . Sono stata operata x timoma tipo b2 4 stadio con diversi reimpianti alla pleura....ora l oncologo di Pisa mi ha proposto 4 sedute di chemio x cercare di non fare recidivare la malattia e distruggere tutto quello che potrebbe essere rimasto....vista la giovane et√†. ..39 anni, non l avevo presa in considerazione questa cosa e sono un po` impaurita....mi √® sembrato molto allarmato l oncologo...mentre i neurologi che mi seguono x la miastenia continuano a dirmi di stare tranquilla che si pu√≤ sempre rintervenire e raramente anzi quasi mai da metastasi al difuori del torace...e che seguono casi pi√Ļ grave del mio ....che si pu√≤ vivere x tanti anni curandosi, io un po` di paura nonostante cerchi di non pensarci ...ce l ho...
      8 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 5 Luglio 2017)
RE: Timoma
Romina | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao Nicoletta, ho avuto la stessa cosa alla stessa et√†, da allora sono passati 7 anni e posso dirti che sto bene, ance se continuo con i controlli e con i farmaci, in particolare cortisone e uva puntura di ipstyl ogni 14 gg. Anche io sono seguita a Pisa. Nel mio caso la chemio la feci prima dell`intervento chiururgico. Negli anni successivi governo avuto 2 piccole recidive curate con radioterapia 5 gg. Comunque la cosa pi√Ļ importante e dolorosa √® l`operazione, per cui il peggio √® passato, stai tranquilla
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao Romina grazie x la risposta....cerco di essere tranquilla e ottimista sapendo di essere in buone mani...non sempre si riesce ma dobbiamo crederci sempre!!!
Timoma sternoctomia
Alp. | Sabato, 1 Luglio 2017
Io ho scoperto tiloma da poco, per caso, facendo una normale rx torace. Poi seguire Tac e Pet. Dovrò operare, con sternoctomia a Pisa. Dovrò aspettare sino a settembre, e intanto prendere il Deltacortene 25 + lucen e vitamina D. Volevo sapere se qualcuno di voi a seguito lo stesso percorso, e che effetti può dare il deltacortene a questa alta gradazione. Da notare che io sono stato visitato dalla Dott. Rosettiche mi ha diagnosticato una lieve diplopia e ptosi di una occhio. Ma ancora sono in attesa del risultato delle analisi degli anticorpi.
RE: Timoma
Alp. | Sabato, 1 Luglio 2017
Io avrò essere operato a settembre, in sternoctomia. L`operazione in sé come è stata? Comunque se ti hanno proposto 4 chemio, meglio farle. starai male per qualche mese, ma alla fine potrebbe essere risolutivo...
RE: Timoma
eri | Martedì, 4 Luglio 2017
Io ho scoperto di avere un enorme timoma a 33 anni,infiltrante polmone pleura diaframma e pericardio,risultato b2 e parzialmente b3.sono stata in ospedale 3 mesi x una operazione esagerata,e poi rioperata l`anno seguente per una presunta recidiva.oncologi neurologi e radiologi praticamente litigavano per decidere come proseguire.√© stato un calvario,tuttora continuo a fare tac molto ravvicinate perch√© ho avuto un sacco di falsi allarmi di ripresa del tumore,che poi si rimpicciolivano nella tac successiva.per√≤ non ho mai fatto n√© radio n√© chemio.per la chemio c`√® stato il dibattito pi√Ļ duro,una oncologa si √® opposta nettamente il giorno prima di iniziare il primo ciclo.tre mesi dopo ho fatto il prericovero per una terza operazione,annullata il giorno stesso,con anestesia gi√† pronta.io sto bene,anzi benissimo anche se non mi abituer√≤ mai a questa sensazione di angoscia e precariet√†..ti auguro di incontrare il medico al quale capirai che potrai affidarti con fiducia e serenit√†
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 4 Luglio 2017
P.s. Per alp.a me il deltacortene 25 mg non ha dato particolari problemi.probabilmente presto potrai assestarti su dosaggi pi√Ļ bassi,ma non avere fretta..
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Luglio 2017
Cavoli Eri anche te non ti sei fatta mancare niente....anche con me x la chemio erano indecisi...poi x prevenzione abbiamo deciso così. ..la prima già fatta lunedì. ..ora aspetto la caduta dei capelli...pazienzaaaaaaaa dovrò stringere i denti x un po`...spero solo che serva a stare un po` tranquilla dopo...x possibili recidive!!! A pisa continuano a ripetermi che con i giusti controlli e magari rintervenire in tanti modi...possiamo fare una vita pressoché normale.Ho una bimba di 9 anni e questa cosa mi tranquillizza molto!!
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Luglio 2017
X Alp. ..cio, io sono stata operata con robot quindi il post intervento √® stato rapido x il primo intervento...il secondo un po` pi√Ļ lungo ma niente di insopportabile. ...sinceramente di quelli mi sono gi√† scordata..spero di scordare presto di tutto il resto!!
miastenia con disartria
Ben | Giovedì, 29 Giugno 2017
Vorrei confrontarmi con chi avesse i sintomi che ho io. Disartria tipo biascicamento dovuta a stanchezza durante la conversazione Leggero peggioramento della respirazione ed affanno mentre cammino o inizio un attività sportiva . Ho fatto tutti gli esami possibili e non è risultato nulla.
      6 risposte    (ultima: Domenica, 30 Luglio 2017)
RE: miastenia con disartria
cristinav | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao. Hai fatto gli esami del sangue per gli anticorpi achrab e per gli anticorpi AntiMusk? se uno dei due è positivo, è sicuramente miastenia. Poi ci sono però anche miastenie con tutti gli anticorpi testabili negativi.
RE: miastenia con disartria
Ben | Venerdì, 30 Giugno 2017
Si ho fatto gli antimusk e gli anti ACHR E SONO RISULTATI NEGATIVI. Ho anche fatto Emg al distretto cranico.( viso labbra lingua), Con esiti negativi. L idea che sia un fatto somatico non mi convince.qualcuno ha dei sintomi simili?
RE: miastenia con disartria
Marco | Venerdì, 30 Giugno 2017
Ciao è da quasi un anno che mi è stata diagnosticata la miastenia e oggi ho scoperto anche della disartria...vorrei poter incontrare persone che come me affrontano gli stessi problemi...tu di dove sei? Io sto a Bologna
RE: miastenia con disartria
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Giugno 2017
Io sono di Torino ,mi descrivi i tuoi sintomi ?
RE: miastenia con disartria
cristinav | Venerdì, 30 Giugno 2017
Può essere miastenia anche con tutti gli anticorpi negativi.
RE: miastenia con disartria
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 30 Luglio 2017
C`è qualcuno con problemi di sola disartria e lievi deficit deglutitori e respiratori?
Dolori agli arti
Vincenza | Domenica, 25 Giugno 2017
( ndr: "Oggi giornata pessima con dolori forti agli arti e piedi .prendo 3 mestinon da 60 pi√Ļ azatriopina da 50 al giorno" ) Scusate, ho lasciato la domanda a met√†! Qualcuno di voi soffre di questi dolori? Sono legati alla Miastenia? Grazie
      2 risposte    (ultima: Marted√¨, 27 Giugno 2017)
RE: Dolori agli arti
cristinav | Lunedì, 26 Giugno 2017
io no. Ma la miastenia non provoca dolori. Sono dolori o sono crampi ? se fossero crampi, potrebbe essere a causa del mestinon, e allora ti chiederei se i tuoi anticorpi achrab sono proprio negativi.
RE: Dolori agli arti
angy | Martedì, 27 Giugno 2017
ciao VIncenza, io avevo lo stesso problema e cioè dei dolori fortissimi alle gambe, e nonostante i miei anticorpi achrab siano negativi, appena ho diminuito, e ormai sospeso il mestinon sono passati tutti i dolori!
Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ciao a tutti. Mio marito va meglio con la miastenia percui e` stata diminuita l`azatioprina. Ne prende una. Prima due. Da novembre una deltacortene da 5 mg. Prima due. Sono intervenuti dolori ai padiglioni delle orecchie e al naso: policondrite. La reumatologa ha prescritto 25 mg di delta per 10 gg e tre quarti fino alla visita di controllo a luglio. Prende anche un quarto di mestinon tre volte al giorno. Adesso crampi alle gambe la notte e crampi alle mani terribili soprattutto il giorno. Cosa mi consigliate?
      23 risposte    (ultima: Gioved√¨, 6 Luglio 2017)
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
come sono gli anticorpi ? se achrab negativo, o specialmente antimusk positivi, potrebbe essere il mestinon, che in tal caso andrebbe tolto. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Il mestinon inoltre, anche quando √® un farmaco giusto, deve seguire l`andamento della nostra miastenia: se stiamo meglio, √® molto probabile che ce ne serva di meno, e quello che prendiamo in pi√Ļ fa venire crampi e altri guai.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ciao Cristina. Grazie per aver risposto. Lui e` positivo agli anticorpi dell`acetilcolina. Aveva un valore intorno a 4,5 quando gli fu diagnosticata la mia oculare 3,5 anni fa. Non So che fare. Ho mandato una email al neurologo e sono in attesa di risposta. Nel frattempo pero` qui si balla senza musica.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
potreste provare a togliere il mestinon, e vedere cosa succede. Visto che sta bene, stare qualche giorno senza il poco mestinon che ancora prende non può causare problemi seri. Così poi potete raccontare al neurologo come è andata la prova.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
male che va, fa sempre in tempo a riprenderlo.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
specialmente se è solo oculare.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ricorda che il mestinon √® un farmaco solo sintomatico, quindi non prenderlo per un po, e magari mai pi√Ļ se vedete che va meglio senza, non compromette il futuro della miastenia.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
fra l`altro,ho imparato a Pisa che è un farmaco che dobbiamo imparare a gestire da soli. Il neurologo spesso non può far altro che chiederci "come va" con le varie prove.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
POTASSIO: un`altra causa dei crampi, potrebbe essere il potassio basso. Succede se si prende cortisone, per questo, previo analisi del sangue, potrebbero essere necessari integratori potassio.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Deve fare le analisi lunedi prossimo ma anticeperemo a venerdi e controlliamo il potassio. Eventualmente che integratore consigli Cristina? Avevo chiesto in farmacia ma potassio solo non c`e`. Insiene c`e` sempre il magnesio stearato.
RE: Crampi alle mani
Paolo e | Giovedì, 15 Giugno 2017
non è vero che non esiste il potassio singolo, io sto assumendo il POTASSION confezione da 40 bustine granulato consigliato dal prof Cornelio dell`istituto Besta di Milano. Ti consiglio di cercare in un,altra farmacia...
RE: Crampi alle mani
Lina | Giovedì, 15 Giugno 2017
Grazie Paolo
RE: Crampi alle mani
cristinav | Giovedì, 15 Giugno 2017
Io ho sempre utilizzato questa preparazione galenica: potassio aspartato in polvere: 205,32 grammi, da portare a 500 grammi con aggiunta di acqua, conservare in frigorifero, e bere a dose di 10 ml, una o due volte al giorno dopo i pasti, secondo la necessità. Non mutuabile, ma costo basso. Ci vuole ovviamente una ricetta del medico. La farmacia può preparare anche direttamente la bottiglia pronta. Per misurare 10 ml, utilizzare una semplice siringa ( togliendo l`ago ). Non tutte le farmacie fanno le preparazioni galeniche.
RE: Crampi alle mani
Lina | Giovedì, 15 Giugno 2017
Grazie Cristina
RE: Crampi alle mani
Alfio | Giovedì, 15 Giugno 2017
Se il farmacista non produce aspartato di potassio è possibile usare K-flebo per via orale........
RE: Crampi alle mani
Alfio | Giovedì, 15 Giugno 2017
Concordo con cristina: il miastenico deve autonomamente determinare la dose necessaria di mestinon procedendo per tentativi.
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerdì, 16 Giugno 2017
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerdì, 16 Giugno 2017
Grazie a tutti per i consigli. Ieri niente mestinon. Stanotte e fino a questa mattina, sono le 8 adesso, niente crampi ne alle gambe ne alle mani. Avevo capito che poteva essere il mestinon ma avevo paura di non farglielo prendere. Grazie alla vostra esperienza. I forum servono e come se servono.
RE: Crampi alle mani
Alfio | Venerdì, 16 Giugno 2017
E` circa 20 anni che prendo Mestinon (in quantità diverse a seconda dei sintomi, sospendendo nei periodi di assenza di sintomi) e ho constatato che gli effetti collaterali (esempio : crampi ) si riducono nel tempo.........
RE: Crampi alle mani
Cristinav | Sabato, 17 Giugno 2017
Brava Lina, ne sono contenta :-)). Fatelo comunque il controllo per il potassio. Il potassio da forza ai muscoli.
RE: Crampi alle mani
Lina | Sabato, 17 Giugno 2017
Grazie Cristina. Lunedi analisi e vediamo. Anche ieri e stanotte niente crampi. Buona giornata a tutti.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 5 Luglio 2017
Sono due volte che facciamo le analisi in 15 gg e il potassio e` ok. Ha sospeso per un po` di gg il mestinon ma poi lo ha ripreso..sempre un quarto tre volte al giorno. Per il mom no crampi. Lo ha ripreso perche` ha avuto l`impressione di avere piu` debolezza alle gambe. Non so se e` solo una sua impressione. Mah
RE: Crampi alle mani
Paola2 | Giovedì, 6 Luglio 2017
Ciao Lina, pure io positiva agli anticorpi, per√≤ senza risultati benefici con il mestinon, anzi mi provocava intensi crampi da urlare di dolore e vomito e dissenteria, oramai sono 4 anni che non lo assumo pi√Ļ e continu√≤ con il cortisone e igv, auguri a tuo marito!
Cortisone e `brufoletti`
Vita | Domenica, 11 Giugno 2017
Salve, sono miastenica dal 2015 inizialmente assumevo solo Mestinon da Ottobre 2016 anche 10mg di Deltacortene a giorni alterni. √ą da un po` di tempo che mi escono come dei brufoletti sparsi sul petto e sulle braccia, alle volte anche sulle mani. Qualcuno di voi ha la stessa reazione? Secondo voi potrebbe essere una reazione al Deltacortene?
      1 risposta    (ultima: Luned√¨, 12 Giugno 2017)
RE: Cortisone e `brufoletti`
Marco | Lunedì, 12 Giugno 2017
Ciao io sono affetto da miastenia generalizzata con anticorpi achr da gennaio... Operato di timoma a Pisa ad aprile e in cura ad oggi con 50 mg di deltacortene anche a me da circa 2/3 settimane sono spuntati brufoletti su braccia testa e petto credo sia proprio una reazione...magari x il caldo..si sa che il cortisone può avere certi effetti... Prova a sentire il medico ma credo nulla di preoccupante!
quale % di invalidità
Angelo | Venerdì, 9 Giugno 2017
Buonasera a tutti, se fosse possibile e chi vuole, vorrei sapere quale % di invalidità vi è stata assegnata con la miastenia. E che tipo di legge 104 vi è stata riconosciuta,art.3 comma 3 oppure art. 3 comma 1 grazie a tutti
      13 risposte    (ultima: Marted√¨, 1 Agosto 2017)
RE: quale % di invalidità
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 9 Giugno 2017
75%, e 104 con gravità. Ma dipende da caso a caso.
RE: quale % di invalidità
Cristina | Sabato, 10 Giugno 2017
Invalidità 75% art. 3 comma1 e per collocamento mirato diverse sono le cose segnate nella lettera INPS che non si possono svolgere quindi difficoltoso reinserirsi nel mondo del lavoro...:(
RE: quale % di invalidità
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 10 Giugno 2017
Quali sono quelle che non si possono svolgere ????????
RE: quale % di invalidità
Angelo | Domenica, 11 Giugno 2017
anche Io 75% con legge 104 art 3 comma 1 senza revisione e m 68 esatto Cristina difficilissimo. Ora Io potr√≤ usufruire della quota 41 e se tutto corretto al 1 di agosto pensione, cos√¨ non avro pi√Ļ problemi
RE: quale % di invalidità
Vita | Sabato, 24 Giugno 2017
46% miastenia oculare 104 art.3 comma 1
RE: quale % di invalidità
Pat | Sabato, 24 Giugno 2017
75% con altre patologie. 104 per 3 anni con comma 3 art.3. Speriamo nel rinnovo............della 104.....
RE: quale % di invalidità
alex | Martedì, 27 Giugno 2017
67% permanente e 104 comma 1
RE: quale % di invalidità
pat | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ciao Vita anche io soffro di miastenia oculare che procedura hai fatto per avere il 46 %
RE: quale % di invalidità
Minni | Giovedì, 20 Luglio 2017
Una domanda per Vita: hai avuto la 104 per miastenia oculare con 46% di invalisdità. Per favore mi dici se hai restrizioni per la patente di guida? Che procedura hai fatto per chiederla? Grazie.
RE: quale % di invalidità
Simona | Lunedì, 24 Luglio 2017
60% con 104 comma 3 art. 1
RE: quale % di invalidità
Dianella | Venerdì, 28 Luglio 2017
Ciao, io miastenia gravis positiva anticorpi e operata timoma maligno. Invalidità 50% e legge 104 comma 3 art.1. Dopo 5 anni a seguito ricaduta chiesto aggravamento e alzato invalidità al 67%. A giugno di nuovo aggravamento e alzato invalidità al 80% e riconosciuto legge 104 comma 3 art.3 però con revisione a distanza di 1 anno.
RE: quale % di invalidità
Alfio | Lunedì, 31 Luglio 2017
Mi hanno riconosciuto una invalidità del 50%, durante la visita mi pare di avere capito che la percentuale è condizionata anche al lavoro svolto: se avessi fatto il muratore e non lavorassi in un ufficio presumo che l`invalidità sarebbe superiore
RE: quale % di invalidità
Dianella | Martedì, 1 Agosto 2017
Buongiorno Alfio, la % dell`invalidit√† dipende dalla gravit√† della malattia e, soprattutto, dalla commissione medica e dalla Regione dove vivi. A me quest`anno hanno alzato l`invalidit√† e riconosciuto la gravit√† per la legge 104 perch√© dal 2015 ad oggi ho avuto pi√Ļ ricadute con tanti ricoveri, ora devo fare cicli di immunoglobuline ogni 2 mesi. Inoltre il riconoscimento √© soggetto a revisione, quindi a giugno del 2018 devo di nuovo presentarmi in commissione medica.
una non bella sorpresa
maria teresa | Martedì, 6 Giugno 2017
tre settimane fa i prim sintomi, palpebra calante, visione meno chiara e poi...in ospedale sulla base della elettromiografia e dei sintomi riferiti mi hanno già diagnosticato la miastenia,sono ancora in attesa dell`esito delle analisi del sangue. Preoccupazione, difficoltà ad inquadrare la propria vita con questa cosa, dubbi, prime prove con il mestinon... Qualcuno h a avuto contatti o cure esperienza con l`ospedale di Siena, dove vivo? Pensavo di attendere esito degli esami ( altre analisi, tac per timo) e poi sentire anche qualche altra struttura, Pisa per vicinanza o Roma, ospedale s. Eugenio, per comodità e appoggi familiari. Qualche consiglio? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Marted√¨, 27 Giugno 2017)
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Sabato, 10 Giugno 2017
Pisa. Prendi e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Si dice "miastenia", ma a seconda degli anticorpi che hai, sono tipi di miastenia diversi che si curano con farmaci diversi, unico farmaco in comune a tutte è il cortisone. La elettromiografia serve a poco.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
lontano dai neurologi che curano tutte le miastenie nello stesso modo, creano pi√Ļ problemi che soluzioni. E un grande in bocca al lupo, trattata bene, √® una malattatia che pu√≤ essere messa bene sotto controllo per tornare ad una vita normale.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
PS: anche le igev ( immunoglobuline endovena) vanno bene per tutti i tipi di miastenia, ma sempre associate a cortisone.
RE: una non bella sorpresa
alex | Martedì, 27 Giugno 2017
Innanzitutto in bocca al lupo. Io sono in cura da tempo presso Policlinico A.Gemelli di Roma (d.ssa Evoli).
stimolazione ripetitiva
luciana | Giovedì, 1 Giugno 2017
a qualcuno di voi il neurologo fa fare la stimolazione ripetitiva per poi decidere se calare il cortisone? premetto che ho la miastenia sieropositiva diagnosticata da anni e provato diverse volte a calare il cortisone, ma ho sempre avuto ricadute. grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Luned√¨, 5 Giugno 2017)
RE: stimolazione ripetitiva
cristinav | Venerdì, 2 Giugno 2017
A me no. E a Pisa dove mi curo, non l`ho mai sentito dire.... a cosa serve fare questo esame fastidioso ? Basta chiedere al paziente come sta, o fargli fare delle prove fisiche semplici ,( ma specifiche che il neurologo specialista della miastenia sa fare) per sapere e capire come sta. Se sei positiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, hai fatto l`intervento per togliere il timo ? Anche se dalla TAC non mostra problemi.
RE: stimolazione ripetitiva
cristinav | Venerdì, 2 Giugno 2017
In questo tipo di miastenia, è un intervento importantissimo per stare meglio, anche se i suoi effetti non sono immediati.
RE: stimolazione ripetitiva
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 2 Giugno 2017
infatti anche io a Pisa sono venuta diverse volte e non me l hanno mai fatta fare. il timo l ho tolto già anni fà, avendo anche un timoma pur circoscritto,sembrava meglio ma poi ho avuto diverse ricadute. grazie
RE: stimolazione ripetitiva
angelo | Lunedì, 5 Giugno 2017
Nemmeno a Bergamo al Papa Giovanni XXIII
Vista disallineata: sintomo?
Giorgia | Domenica, 21 Maggio 2017
Buongiorno, sono Miastenica dal 2012 ed ho 28 anni. I miei sintomi si sono sempre concentrati nel faticare a deglutire, sorridere, parlare. Quindi sempre sui muscoli facciali. Mi sono operata ed ho rimosso il timo sempre nel 2012 ed ho continuato X tutto questo tempo ad assumere cortisone e mestinon (sono positiva agli anticorpi). Oggi assumo a giorni alterni 25+2,5, ma da qualche giorno noto di avere la vista disallineata. Non vedo doppio, tenendo gli occhi chiusi e concentrando la vista uno alla volta vedo normalmente. Se guardo con entrambi per√≤, vedo sfasato, disallineato come. Vorrei capire se si tratta di un sintomo e quindi devo aumentare il cortisone (e se si, do quanto), oppure se la Miastenia non c`entra. √ą veramente molto fastidioso, penso mi possiate capire. Inoltre, per chi ha questo tipo di problema agli occhi, si tratta di un disturbo costante o va e viene? Grazie a chi mi risponder√†
      7 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 24 Maggio 2017)
Re: Vista disallineata: sintomo?
Cristinav | Domenica, 21 Maggio 2017
Cosa dice il neurologo? Sei positiva a quali anticorpi, achrab o AntiMusk?
RE: Vista disallineata: sintomo?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 22 Maggio 2017
Non sono ancora riuscita a mettermi in contatto con il neurologo, spero che mi risponda oggi.. sono positiva agli achrab, Miastenia tipo IIB. Vedo davvero male, inizio a preoccuparmi sul serio..
RE: Vista disallineata: sintomo?
cristinav | Lunedì, 22 Maggio 2017
Riesci a capire se è un sintomo miastenico? I sintomi miastenici dipendono per esempio molto dal riposo e dalla stanchezza.
RE: Vista disallineata: sintomo?
cristinav | Lunedì, 22 Maggio 2017
hai provato intanto a concederti pi√Ļ riposo ?
RE: Vista disallineata: sintomo?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 24 Maggio 2017
Ciao Cristina, grazie per le tue risposte. Ho fatto una tac e risulta negativa. Ho fatto vari esami specifici oculistici e l`oculista sistiene non ci sia nulla, quindi pensa si tratti di Miastenia. Il mio neurologo non mi ha ancora contattato, ho intanto aumentato il deltacortene a 25 mg tutti i giorni ma non vedo ancora un miglioramento netto. Mi sembra di vedere a tratti un pochino meglio ma poco. Come ripeto, io non ho mai avuto questo sintomo. Come si cura? Sempre con deltacortene e mestinon? Perché considerando i miei normali sintomi io sto bene, mi sentivo compensata e stavo addirittura riducendo il mestinon perché quando prendevo 4 1/2 pastiglie ogni 4 ore mi sembrava eccessivo avendo qualche effetto collaterale. Questa per me è davvero una brutta novità che non so come affrontare. Grazie davvero
RE: Vista disallineata: sintomo?
cristinav | Mercoledì, 24 Maggio 2017
si, nel tuo caso che sei achrab positiva, si cura con lo stesso modo. Uno dei motivi che può portare peggioramenti nella miastenia, in generale, è per esempio se hai infezioni in corso. E ancehe lo stress, la fatica, le modifiche ormonali.....Già un piccolo miglioramento è un buon segno, dagli tempo. Non ti spaventare, come avete messo a posto gli altri sintomi, tu e il neurologo, lo farete anche con questo :-)
RE: Vista disallineata: sintomo?
Simonetta | Mercoledì, 24 Maggio 2017
Ciao Giorgia, a me la miastenia è comparsa proprio così, per mia fortuna la mia è una forma oculare. Cosa intendi con visione disallineata? Anche io con il singolo occhio vedo perfettamente, ma se guardo con entrambi l`immagine si sfasa orizzontalmente. Io la chiamo diplopia. I miei sintomi erano fluttuanti nel corso della giornata, la sera sicuramente peggio. Sono partita con la diplopia frontale, poi si è limitata alla visione laterale, come se fossi leggermente strabica. Tuttora permane questa diplopia, ma è minima. Avevo qualche flash di visione sdoppiata anche frontalmente, ma di sera soprattutto, quando la stanchezza è maggiore. Ho fatto 6 mesi di cortisone, dove mi parevano maggiori gli effetti collaterali che i benefici. Eppure ti dirò che i miglioramenti li ho avuti soprattutto dopo la cura. Essendo asmatica e allergica, praticamente adesso sto benissimo anche da questo punto di vista senza prendere niente. Diciamo che mi ritengo migliorata perchè i momenti di "sfasamento" e lo sfasamento stesso sono meno frequenti e meno sfasate rispetto a prima le immagini.
Miastenia oculare
Enzo | Sabato, 20 Maggio 2017
Buon giorno volevo sapere e capitato a qualcuno che prende mestinon ha avuto come effetto collaterare diarrea strabismo e ad imbrovviso un forte bisogno si andare al bagno a fare pipì . Grazie anticipatamente
      1 risposta    (ultima: Sabato, 20 Maggio 2017)
Re: Miastenia oculare
cristinav | Sabato, 20 Maggio 2017
Se il mestinon è troppo, può provocare diarrea e altri problemi, fino a sintomi che si confondono con quelli della miastenia stessa ( crisi colinergiche). Prova a ridurre la dose che prendi ogni 4 ore. Il mestinon è un farmaco che dobbiamo imparare a dosare anche da soli a seconda di come stiamo in ogni momento . se la miastenia è solo oculare allora molto probabilmente gli anticorpi achrab sono negativi, e quindi il mestinon non solo non serve a niente, ma a lungo andare è molto dannoso per il motivo scritto sopra. E non tutti i neurologi lo sanno. Purtroppo qualcuno nei libri di testo di medicina di qualche tempo fa scrisse miastenia=mestinon, e ancora ne paghiamo le conseguenze.
Miastenia oculare
patrizia | Giovedì, 11 Maggio 2017
Buonasera, volevo chiedervi su Roma secondo voi dove mi dovrei rivolgere per una visita?
      3 risposte    (ultima: Marted√¨, 16 Maggio 2017)
RE: Miastenia oculare
cristinav | Sabato, 13 Maggio 2017
Ciao Patrizia. Se la tua miastenia è sieronegativa agli anticorpi achrab, come lo sono quasi sempre le miastenie solo oculari, stai alla larga dai neurologi che non sanno che in questo caso il mestinon alla lunga è dannoso. A volte può essere tollerato, ma a dosi molto basse.
RE: Miastenia oculare
Pat | Lunedì, 15 Maggio 2017
Dottoressa Evoli. Ospedale Gemelli di Roma
RE: Miastenia oculare
Dana | Martedì, 16 Maggio 2017
prof Antonini San Andrea molto bravo e gentile
diplopia
Giorgio | Domenica, 7 Maggio 2017
Buongiorno, sono nuovo del forum. Mi è stata diagnosticata la miastenia oculare circa un mese fa e ho 74 anni. La terapia è iniziata con Mestinon al quale è stato associato 10 giorni fa il Deltacortene. Posto che Mestinon migliora la trasmissuione neuro muscolare per l`apertura della palpebra,per la diplopia che terapia c`è ? Per oggi mi fermo qui ,altrimenti dovrei scrivere e domandare fino a domani Grazie
      4 risposte    (ultima: Sabato, 20 Maggio 2017)
RE: diplopia
cristinav | Domenica, 7 Maggio 2017
ciao Giorgio. Il mestinon migliora la trasmissione neuromuscolare quando c`è il problema specifico che il mestinon può risolvere, altrimenti la peggiora. Dare infatti tanto mestinon a una persona sana, o con miastenia con anticorpi achab negativi, all`inizio da un po si forza, ma poi alla lunga fa stare peggio. Come sono i tuoi anticorpi delle miastenia ? La terapia per la miastenia oculare ( palplebra e diplopia) è essenzialmente il cortisone. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, per avere tante risposte su questa malattia.
RE: diplopia
Giorgio | Lunedì, 8 Maggio 2017
Ho fatto il prelievo,ma l`esito ancora non lo so .Aspetto per avere maggiori elementi
RE: diplopia
Patrizia | Lunedì, 8 Maggio 2017
Ciao ti hanno fatto fare elettrocardiogramma preventivamente prima di assumere mestinon? E poi se hai solo miastenia oculare il mestinon nn serve !!! Il mestinon va bene x miastenia generalizzata...
RE: diplopia
Giorgio | Sabato, 20 Maggio 2017
Ecco adesso so qualcosa di pi√Ļ. Non ho fatto alcun ECD. Mi hanno prescritto Mestinon del quale ho ridotto le dosi perch√© mi creava 5/6 episodi di crampi notturni , cos√¨ avevo molto male praticamnte non dormivo.La neurologa mi ha comunicato che sono sieropositivo.Mi ha aumentato il dltacortene a 50 mg e mestinon 3x1/2 +1/4 alla sera per via dei crampi. Lunedi in day hospital inizio un ciclo di immunoglobuline e poi far√≤ una tac per il timo. Vi sembra un percorso corretto ? La diplopia persiste e la palpebra si apre solo dopo il terzo mestinon del pomeriggio. Ha senso operare al timo una persona di 74 anni ?! le IG comportano 7 ore di endovena (mi ha detto l`infermiera) !!
Questa malattia mi spaventa
Andrea da milano | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Buon giorno a tutti da un anno soffro di mg ma la mia è una forma sieronegativa anticorpi negativi ma tutti i sintomi e i residui timici. I sintomi si presentano fin dal risveglio la mattina e appaiono e scompaiono durante la giornata a secondo di quanto movimento faccio. Non riesco piu a lavorare e passo le mie giornate a pensare sul mio futuro. Bè non riesco piu a immaginarlo Durante la giornata prendo 5pastiglie di mestinon da 60mg e una di aziotropina da 50mg. Ma nessun beneficio.in un anno l unica cosa che mi ha fatto stare bene sono state le immunoglobuline ma non me le faranno piu perché dicono che non sono la cura per l mg. La realtà è che costano un sacco e la sanità fa tagli e io ci rimetto. Ora non so piu cosa fare voglio vivere ho 32 anni tra 4mesi divento papà e non voglio passare tutta la giornata a stare male cosa posso fare vi prego aiutatemi.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Questa malattia mi spaventa
Giorgiam | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Innanzi tutto calma... so cosa vuol dire ma con questa malattia occorre avere pazienza, essere combattivi e non arrendersi mai! Ci stanno i momenti no... Ma poi bisogna andare avanti, nom fermarsi e cercare la cura adatta a se. Evidentemente la tua non va bene e forse dovrebbe essere modificata... dove sei in cura? Hai provato ad andare a Pisa?
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Si, vai un centro dove ci capiscono. Pisa è ottimo. Mestinon e azatioprina non hanno grandi effetti sulla miastenia sieronegativa. Il mestinon può anche risultare dannoso a lungo andare, provocando crisi colinergiche. Il farmaco da usare è il cortisone, in alte dosi, che poi si scaleranno nel tempo. Le immunoglobuline vanno associate per abbassare dopo il cortisone, e fanno effetto solo se prese insieme a cortisone. Procurati e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E soprattutto non disperare, ma cerca un neurologo e/o centro che ci capisce davvero. Se ne esce.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Il residuo timico ce l`hanno quasi tutte le persone sane, non vuol dire niente. Quello che conta sono gli anticorpi, in base ai quali si scelgono quali medicinali usare.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Nel frattempo, se il tuo fisico ti chiede di riposare, dagli tutto il riposo che ti chiede.
RE: Questa malattia mi spaventa
Eleya | Domenica, 23 Aprile 2017
Ciao Andrea, sono sieronegativa(no anti-achrab, no anti-MUSK), generalizzata lieve, no ptosi spontanea, involuzione timica. Che dire, per i sieronegativi(potenziali anti-LRP4) è un po` un prenderci, si va a tentativi. Nel mio caso, il mestinon aiuta molto(ne prendo 7 cp al dì da 60+1/2 da 180 alla sera), prendo azatioprina da qualche mese, quindi dobbiamo aspettare gli effetti, il cortisone va bene ma non sopra i 20 mg al giorno, altrimenti troppi effetti collaterali. Come già consigliato, ascolta il tuo corpo se ti chiede riposo, ma non demoralizzarti e chiedi altri consulti: devi trovare il tuo mix di farmaci per stare bene. Tieni duro
scrivi qui un titolo mestinon
carmelo | Lunedì, 10 Aprile 2017
Aiutatemi dolori addominali con mestinon ho pure il diabete cos fare
      5 risposte    (ultima: Marted√¨, 11 Aprile 2017)
RE: scrivi qui un titolo mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Aprile 2017
Il mestinon può dare questi effetti... alcune persone non lo tollerano. Sei positivo agli anticorpi AChR? In ogni caso conviene farlo presente al tuo neurogolo. E magari aggiusterà le dosi o lo toglierà
RE: scrivi qui un titolo mestinon
cristinav | Lunedì, 10 Aprile 2017
Informati anche di persona sul mestinon. Non tutti i neurologi lo sanno utilizzare bene. Se ti fa stare peggio, non lo prendere. √ą solo un farmaco sintomatico, e se ti fa stare complessivamente peggio, √® inutile e dannoso.
RE: scrivi qui un titolo mestinon
Dianella | Martedì, 11 Aprile 2017
Ciao, se il mestinon ti fa star male abbassa il dosaggio o non prenderlo, spiega al tuo neurologo gli effetti collaterali e anche se insiste nel fartelo assumere non farlo, impara a sentire il tuo corpo come reagisce ai vari dosaggi. Anch`io non lo tollero molto ed ho una lotta continua con la mia neurologa, dopo consulto a Pisa, ho imparato ad assumerlo e regolo i dosaggi in base al minimo segnale miastenia/effetto collaterale, fino anche a sospenderlo per dei periodi . Non tutti i neurologi conoscono bene questo farmaco ed io per colpa della mia dottoressa, ho sofferto per anni di tremolii, fascicolazioni e crampi fortissimi da svenire, di notte e di giorno.........anche mentre guidavo!
RE: scrivi qui un titolo mestinon
Paola2 | Martedì, 11 Aprile 2017
Ciao Carmelo, io sono positiva agli anticorpi però il mestinon non l`ho mai tollerato, crampi, fascicolazioni, dolori addominali, dissenteria ecc, sono diabetica pure io e faccio l`insulina ad ogni pasto, prendo 16/24 mg di cortisone, una compressa di ciclofosfamide e a TV ogni 15 gg, il mestinon a me non serviva a nulla solo a procurarmi problemi...
RE: scrivi qui un titolo mestinon
Paola2 | Martedì, 11 Aprile 2017
Invece di igv ho scritto TV....
inizio terapia
Silvia | Lunedì, 10 Aprile 2017
Salve a tutti mia mamma è da un mese neanche che ha iniziato la terapia con mestinon e cortisone successivamente. All`inizio mestinon mezza da 60 mg 4 volte al giorno e dopo una settimana circa cortsone da 10 e ogni settimana aumento di 5mg. Siamo a 20 mg e mia mamma ha tipo catarro credo si dica secrezione bronchiale e avvolte si sente soffocare inizia a tossire e deve cercare di respirare con il naso e riprendere poi il fiato.. come si fa a capire se è il mestinon o il cortisone ? Lei è positiva agli anticorpi ..mercoledì abbiamo la tac per il timo. . Al policlinico umberto primo a roma st`amo facendo un day hospital ma ci sono tutti specializAndi e oggi mi hanno risposto che forse è la malattia... vabe vado avanti voglio intanto finire con loro e poi andare in un centro miastenia. .il fatto che ha queste crisi mi spaventa? Come posso fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 12 Aprile 2017)
Re: inizio terapia
cristinav | Lunedì, 10 Aprile 2017
Come sono i suoi anticorpi? A seconda degli anticorpi, si capisce se il mestinon è indicato o meno ( e non tutti i neurologi lo sanno). Riferisci al neurologo come sta andando. Ci vuole un costante monitoraggio della terapia, specialmente all inizio. Una ottima lettura per capire tante cose è il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
Re: inizio terapia
cristinav | Martedì, 11 Aprile 2017
20 mgr di cortisone sono dose ancora bassa. Certo dipende da ogni paziente e ogni caso particolare, ma la miastenia si affronta con alte dosi iniziali di cortisone , che poi con il tempo e molto lentamente si abbassano. L aumento può essere veloce, è la diminuzione che deve essere molto lenta.
RE: inizio terapia
Dianella | Martedì, 11 Aprile 2017
Buongiorno, il mestinon ha come effetto collaterale anche la secrezione bronchiale, se non è il farmaco adatto alla mamma o non lo tollera é meglio che ne parli con il neurologo........comunque non capisco perché iniziano la cura con solo 20mg.di cortisone per poi alzarlo, semmai è l`incontrario si prendono dosi alte di deltacortene per bloccare la malattia, poi si diminuisce il dosaggio molto lentamente tenendo sotto controllo se ricompaiono i sintomi.
RE: inizio terapia
Anna | Martedì, 11 Aprile 2017
Ciao Silvia, anche mio marito ha iniziato circa 1 anno e mezzo fa con dosi basse di deltacortene fino ad arrivare a 50mg al giorno. Adesso ha la dose di mantenimento da circa due mesi di 10mg. al giorno e si trova bene..sotto di questa soglia non potrà mai scendere, così ha detto il prof. dove sta in cura. Lui va dal prof. Inghilleri , Università la Sapienza e si trova molto bene. Il mestinon l`ha preso per circa 4-5 mesi poi lo ha tolto. Anche lui positivo agli anticorpi ma con nessun problema al timo. Ha 63 anni e riesce a fare una vita del tutto regolare. Ti ho scritto perché devi essere fiduciosa e perché al centro SLA di neurologia sono bravi.
RE: inizio terapia
Silvia | Mercoledì, 12 Aprile 2017
Tante grazie per avermi risposto. Mia mamma è positiva agli anticorpi ed è da un po che ha questa tosse e a volte anzi spesso va come in apnea. Io non so se è perché il dosaggio dei farmaci è ancora da adattare meglio oppure se è inizio terapia ed è normale che i sintomi a volte peggiorino .. oggi siamo al policlinico per la tac al torace. E ci vedrà un professore ..vediamo un po!..
Miastenia sieronegativa
Laura | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e ho 25 anni. Da circa un anno ho una ptosi della palpebra dell`occhio sx e a dicembre dello scorso anno ho fatto la visita dalla neurologa a Padova. La visita è andata bene ma mi ha ordinato vari esami da fare per poter vedere se si trattava di miastenia. Gli esami del sangue sono negativo così come l`elettromiografia. Dalla tac fatta sia con contrasto che senza è emersa un`iperplasia del timo che confermerebbe la miastenia ed il chirurgo mi ha detto che potrei essere operata. La scorsa settimana ho ricevuto anche il referto degli esami per i recettori ANTIMUSK che sono negativi e quindi la neurologa ha ritrattato dicendo che non è sicura che sia miastenia e che devo fare una risonanza cerebrale. Leggendo su questo forum ed altri ho trovato che la miastenia può esserci anche con esiti negativi; intanto la ptosi continua ma non tutti i giorni, ho un po` di affaticamento e dolori in giro. Adesso devo ricominciare tutti da capo e sto pensando di andare da un altro neurologo..che ne pensate? Grazie davvero. Laura
      9 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Che se gli anticorpi achrab sono negativi, e non c`è timoma ( l`iperplasia non è un timoma ), la timectomia a Pisa non la fanno perchè non serve. Fai bene a cercare un altro neurologo, finchè non ne torvi uno/una con il quale ti trovi bene. L` perpalsia NON conferma assolutamente la miastenia: molte persone sanissime hanno iperplasia del timo.
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E` un ottimo libro per conoscere la miastenia e le cure adatte ad ogni tipo di miastenia.
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Mercoledì, 12 Aprile 2017
Grazie mille per la risposta Cristina..in realtà lunedì mi ha chiamato la chirurgia toracica di Padova dicendo che per loro la timectomia deve essere fatta. Mi hanno consigliato di contattare il neurologo bonifati di Treviso con il quale ho appuntamento a maggio e intanto farò anche la risonanza cerebrale e angio e speriamo bene!
RE: Miastenia sieronegativa
Andrea | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Ciao Laura sono nelle tue stesse condizioni anche la mia è siero negativa ho residui timici ipertrofici di oltre 10 cm ma non mi operano perche nel mio caso è troppo invasivo. Sono in cura con mestinon e aziotropina risultati nulli. Le immunoglobuline sono state una manna dal cielo ma non me le faranno piu perché dicono non adatte a curare la mg sono in cura al San Gerardo di monza prima ne ho girati altri 4 di ospedali . Inoltre nessuno vuole per ora scrivermi un foglio in cui mi diagnosticano la mg siero negativa
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Venerdì, 21 Aprile 2017
Ciao Andrea, mi spiace molto per la tua storia..io adesso devo fare la risonanza cerebrale e poi il 4 maggio ho appuntamento con il neurologo Bonifati di Treviso. Non so se abiti lontano o no ma magari ti faccio sapere come mi trovo e puoi provare a fare una visita da lui;per il momento l`ho contattato via mail chiedendogli un primo consiglio e nonostante non mi conosca mi ha risposto il giorno dopo ed √® stato molto disponibile. Spero che sappia definire il tutto pi√Ļ che altro per poter riuscire a capire bene cosa ho e come andare avanti;per il momento io ho miastenia oculare ma in alcuni giorni mi sento completamente senza forze come se un camion mi avesse tirato sotto!capisco che di sicuro adesso con la nascita di un figlio non vorresti avere questi pensieri e ti capisco perch√© io il 10 giugno mi sposo e non pensavo di passare i mesi prima a fare visite ma purtroppo si pu√≤ fare poco, cerca di pensare al bel avvenimento e a trovare il giusto neurologo!
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Sabato, 22 Aprile 2017
Laura, gli anticorpi AntiMusk sono negativi, ma come sono gli anticorpi Achrab ? Se è solo oculare, perchè ti senti senza forze ?
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Andrea hai provato all`ospedale Carlo Besta di Milano? √Č una clinica specializzata in malattie neuromuscolari fra cui la miastenia. Io ci sono stata quando mi hanno diagnosticato la miastenia per essere sicura che l`iter seguito dalla neurologia/chirurgia dell`ospedale dove mi curavo fosse giusto. Mentre nel 2015 sono andata a Pisa al`ospedale di Cisanello, anche questo specializzato nella miastenia, mi sono trovata molto bene, ero andata a chiedere consulto per una sospetta recidiva del timoma ed effetto collaterale farmaco aziatropina, c`√® un team di dottori che lavora in squadra per la diagnosi completa e dare la cura giusta; avevo preso appuntamento con il dott.chirurgo toracico e l`oncologo dott.Cella e quest ultimo ha fatto intervenire anche la neurologa dott.Ricciardi, sono stati con me a leggere tutti i miei incartamenti e poi a valutare la mia situazione per circa 3 ore, molto disponibili e gentili. Comunque l`aziatropina prima che faccia effetto ci vuole circa 1 anno e per prima cura si prende il cortisone, perch√© tu no? Andrea non abbatterti, pensa al bimbo che sta per nascere e alla tua compagna che ha bisogno di te. Informati e prendi appartamento in un centro specializzato. Tanti cari auguri.
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Laura ciao, mi spiace molto leggere la tua sofferenza in un periodo che dovrebbe essere il pi√Ļ emozionante e bello da vivere spensieratamente invece di girare dai dottori! Mi auguro che trovi la cura giusta per vivere serenamente la gioia del matrimonio Un abbraccio e tanti auguri per tutto..
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Domenica, 23 Aprile 2017
Cristina anche gli anticorpi achrab sono negativi, mi hanno detto oculare perché ho la ptosi di una palpebra (non tutti i giorni) ma da un po` di tempo mi capitano dei giorni di stanchezza e affaticamento..adesso aspetto la visita per capire meglio il tutto! Grazie mille Dianella per le tue parole, davvero gentile mi basterebbe capire e definire un po` il tutto!
a proposito della timectomia
Stella | Venerdì, 7 Aprile 2017
Buongiorno. A quanto pare, riguardo la timectomia esistono scuole di pensiero diverse (per non chiamarle informazione contro disinformazione). Alcuni neurologi la propongono in tutti i casi qualora ci sia positività agli anticorpi AchRAb in soggetti di giovane età, mentre altri solo in caso di timoma o iperplasia individuati dalla tac. Quello che mi chiedo è se sia possibile sapere quali sono tutti i centri di cura in Italia in cui ci si regola in base alla prima teoria. Grazie.
      19 risposte    (ultima: Marted√¨, 9 Maggio 2017)
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Aprile 2017
Non credo ci sia un elenco. Sicuramente l` Ospedale Cisanello a Pisa. Per altri centri, magari può rispondere per ognuno chi ci si è rivolto.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao Stella, il problema √© ancora pi√Ļ complesso, perch√© la metodologia non cambia solo in Centri diversi, ma anche fra dottori dello stesso reparto. In ogni caso io sono seguita dall`Ospedale Cibile di Udine, quando diagnosticata miastenia avevo gi√† 42 anni e il timoma ........per√≤ posso chiedere marted√¨ che sono a controllo. Scusate la domanda se non c`√® timoma o iperplasia cosa tolgono, la ghiandola? Perch√© io credevo che la ghiandola timo sparisse del tutto nell`adulto.
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Sparisce del tutto, o resta un "residuo", appunto detto residuo timico. Nell` adulto sano. Moltissimi adulti sani hanno anche iperplasia del timo.
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Tolgono il residuo timico. Nel mio caso dalla TAC non si vedeva iperplasia. Essendo achrab positiva ho fatto comunque l`intervento, a Pisa, e durante l`intervento hanno visto poi che c`era iperplasia. Forse che "sparisce" non succede mai, ma magari diventa piccolo piccolo, non attivo.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Domenica, 9 Aprile 2017
Grazie Cristinav per la delucidazione.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Domenica, 9 Aprile 2017
Mi rivolgo sempre a Cristinav per altro chiarimento. Ho letto che sei stata operata con metodo classico, e che l`iperplasia é stata trovata durante l`intervento. L`operazione é stata in ministernotomia o totale? Scusa ti spiego il perché della domanda: anche a me dalla tac non si vedeva niente perché avevo gozzo della tiroide immerso e abbastanza grande; quando mi hanno informata che dovevo operarmi per togliere la tiroide, il chirurgo toracico mi ha spiegato che l`intervento sarebbe stato uno con 2 specialisti, prima l`otorino con un piccolo taglio in gola avrebbe asportato il gozzo tiroideo e poi sarebbe intervenuto il chirurgo toracico con una sonda per vedere se c`era iperplasia timica e in tal caso con ministernotomia l`avrebbe tolta. In realtà l`intervento é stato in sternotomia totale (ho un taglio che parte dalla gola e scende fino a sotto il seno) perché c`era un timoma invasivo a livello locale plurinodulare esterno che per colpa del gozzo si era schiacciato sul polmone. 2 anni fa quando sono andata all`ospedale Cisanello di Pisa per consulto con chirurgo toracico, per sospetta recidiva timoma, ho scoperto che la diagnosi scritta nel mio referto è sbagliata, perché specificato intervento in ministernotomia anziché sternotomia totale. Mi chiedo é stata una distrazione perché in linea generale operano in ministernotomia? E questo errore può aver inciso in difetto sulla mia percentuale di invalidità?
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Ciao Dianella. Io ho fatto l`intervento con sternotomia totale, ma la mia cicatrice non parte dal collo perchè non ho tolto la tiroide. E` lunga 10 cm e si vede ormai pochissimo. Non so cosa sia la "ministernotomia" ma non credo che la % di invalidità dipenda dalla lunghezza della cicatrice o dal tipo di intervento. Se pensi che la % sia bassa, puoi provare a chiedere un` altra valutazione per "aggravamento". L` endocrinologo voleva togliermi anche la tiroide ( ho il morbo di basedow - ipertiroidismo ) ma la neurologa mi ha consigliato di no, se necessario avrei potuto farlo dopo. La mia tiroide con i farmaci è andata a posto, ed adesso è ancora al suo posto e per ora sta bene.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Lunedì, 10 Aprile 2017
Ciao Cristinav, da quello che mi aveva spiegato il chirurgo toracico prima dell`intervento, il taglio (ministernotomia) doveva essere come una piccola T, in pratica non era previsto di segare le costole e l`operazione doveva durare max 1 ora è 1/2. La realtà é stata ben diversa, un intervento invasivo che è durato 5 ore. Ora anche a distanza di 10 anni, io continuo ad accusare dolori interni e alle costole sinistre. La tac-pet ha sempre rilevato uno stato rosso 4 in questa zona e il chirurgo che mi ha operata sospettava recidiva timoma, invece a Pisa mi hanno spiegato che un intervento così importante con la radioterapia mi ha procurato una infiammazione cronica nella cicatrice interna ed é questo che rileva la tac-pet e da questo vengono i dolori. Sai i primi anni avevo controlli con diversi specialisti per il timoma, andavo dal chirurgo, dall`oncologo e dal radioterapista e mettendo a posto le carte con le diagnosi, mi sono accorta di alcune difformità scritte da un specialista all`altro. Va be` ormai sono passati anni e per fortuna non c`è nessuna recidiva. Ho già deciso di fare domanda di aggravamento ma riguarda la miastenia e patologia recidivante alla vescica. Grazie per le info e i consigli.
RE: a proposito della timectomia
Stella | Sabato, 15 Aprile 2017
Grazie Crisitna e Dianella. Io ho sentito due neurologi di due centri diversi nella mia città e, appunto, ho avuto due pareri diversi: timectomia sì e timectomia no. Ho davvero le idee confuse e non so cosa fare. La tac al mediastino la feci 4 anni fa quando ebbi la diagnosi e dal referto non risulta nulla di particolare. Per me, comunque, è anche strano che i medici si siano affidati al solo referto e non abbiano mai preso visione del contenuto reale della tac. Tra l`altro, è davvero necessario farla con contrasto? A me, all`epoca, diede un peggioramento della malattia. Scusate se rispondo con ritardo, ma ho avuto un problema con il p.c. e dal telefono non riuscivo.
RE: a proposito della timectomia
Marika86 | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Ciao stella..io ho 30 anni..da 2 anni miastenica..positiva..mi sono operata un anno fa..il professore che mi segue..il.prof Cornelio di Milano mi ha consigliato di operarmi dicendo che avevo il 60% di possibilità che in 5 6 anni dalla operazione andavo in remissione farmacologica..mi sono operata a seriate Bergamo con Timectomia vatet dal prof novellino che l ha inventata..sono stata bravissimi e gentilissimi..molto competenti nella malattia..io ho seguito il. Consiglio del neurologo perché mi fido al 100% di lui
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Quasi tutti i neurologi si dichiarano "esperti", ma pochi lo sono davvero. Pisa ( Ricciardi e Maestri) e Cornelio sono credo insuperabili.
RE: a proposito della timectomia
Stella | Venerdì, 21 Aprile 2017
Ciao a tutte e grazie. Sapete dirmi se la Tac al mediastino è davvero importante farla con il contrasto?
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Venerdì, 21 Aprile 2017
Io l`ho fatta senza contrasto. Ed è stato sufficente così, serviva a vedere se c`era timoma o no. E` risultata normale, e ho fatto la timectomia ( Pisa, 2006) perchè sono positiva agli anticorpi Achrab.
RE: a proposito della timectomia
Laura | Venerdì, 21 Aprile 2017
A me a Padova hanno preferito farla rifare con il contrasto per vedere se era solo un`iperplasia del timo oppure se c`era anche il timoma..
RE: a proposito della timectomia
Stella | Sabato, 22 Aprile 2017
Grazie. Ma tu, Laura,sei in cura a Padova?
RE: a proposito della timectomia
Laura | Domenica, 23 Aprile 2017
Si Stella mi segue il dottor Nicotra della chirurgia toracica..per la neurologia adesso andrò a Treviso dal dottor Bonifati. Tu sei seguita a Padova?
RE: a proposito della timectomia
Stella | Domenica, 23 Aprile 2017
No, Laura. Sono in ancora in cerca di un centro specializzato a cui affidarmi. Finora ne ho provati diversi, ma non mi sono travata bene. Per questo sto cercando di informarmi.
RE: a proposito della timectomia
Laura | Lunedì, 24 Aprile 2017
Per quanto riguarda la chirurgia con il dottor Nicotra mi sto trovando bene perché è competente, esperto e risponde alle mail con gli esiti degli esami ecc..per la neurologa mi sono trovata male con la dottoressa di Padova se vuoi ti faccio sapere come va a Treviso!
RE: a proposito della timectomia
Romina Gibertoni | Martedì, 9 Maggio 2017
Può rivolgersi alla Chirurgia Generale dell`Ospedale Bolognini di Seriate (BG), diretto dal Dott. Lorenzo Novellino che da anni effettua l`intervento con la timectomia VATET.
nuovo farmaco ARGX-113
eva | Venerdì, 7 Aprile 2017
Al Besta stanno sperimentando questo nuovo farmaco, ne avete sentito parlare?
      5 risposte    (ultima: Luned√¨, 10 Aprile 2017)
RE: nuovo farmaco ARGX-113
eve | Venerdì, 7 Aprile 2017
argenx (Euronext Brussels: ARGX), una societ√† biofarmaceutica fase clinica-focalizzata sulla creazione e lo sviluppo di anticorpi terapeutici differenziati per il trattamento del cancro e delle malattie autoimmuni gravi, ha annunciato oggi l`avvio di una prova di fase II studio-of-concept di ARGX-113 nei pazienti con miastenia grave (MG).‚ÄúMG √® una malattia muscolare rara e debilitante con trattamenti efficaci e sostenibili limitate. ARGX-113 ha il potenziale per eliminare i sintomi del paziente, riducendo al minimo gli effetti collaterali comuni osservati con gli attuali trattamenti riducendo i livelli di IgG patogeni ‚Äú, ha commentato Nicolas Leupin, CMO argenx. ‚ÄúL`apertura di questo studio di fase II √® una tappa importante nella comprensione di come ARGX-113 pu√≤ essere efficace in una vasta gamma di malattie autoimmuni IgG mediate comprese le indicazioni orfani aggiuntivi, e le indicazioni pi√Ļ grandi come la sclerosi multipla e il lupus. Lo studio in doppio cieco, controllato con placebo di Fase II iscriversi fino a 24 pazienti affetti da MG confermata debolezza muscolare generalizzata. ARGX-113 viene dosato in cima attuali standard di cura, corticosteroidi e / o agenti immunomodulatori. Gli endpoint primari dello studio sono la sicurezza e la tollerabilit√† e gli obiettivi secondari includono l`efficacia, impatto sulla qualit√† della vita e una valutazione della farmacocinetica (PK) e farmacodinamica marcatori (PD). Nella fase I trial clinici, ARGX-113 ha dimostrato la sicurezza e la tollerabilit√† favorevole in pi√Ļ dosi e regimi di dosaggio con effetti promettenti farmacodinamica relative alla velocit√†, la profondit√† e la durata della riduzione IgG. ARGX-113 √® una terapia potenziale svolta per il trattamento di malattie autoimmuni IgG mediate.
RE: nuovo farmaco ARGX-113
Laura | Venerdì, 7 Aprile 2017
Ciao Eva,sono andata a vedere su google cosa c`era su questo nuovo farmaco che è in sperimentazione in vari paesi europei.Da quel che ho capito a differenza di myasterix che dovrebbe neutralizzare gli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina,questo dovrebbe in realtà distruggere gli anticorpi autoimmuni tantevvero che potrebbe essere utilizzato anche per altre malattie autoimmuni. Ho trovato un link dove si parla di autorizzazione concessa al Besta per la sperimentazione di questo farmaco e da quel che ho capito forse lo si sperimenta anche all`ospedale di Bergamo. Rimaniamo in attesa di altri risultati. Forse qualcosa si muove.....
RE: nuovo farmaco ARGX-113
cristinav | Venerdì, 7 Aprile 2017
Speriamo !!!!!!! :-)
RE: nuovo farmaco ARGX-113
Dianella | Sabato, 8 Aprile 2017
Incrociamo le dita e speriamo veramente che questo farmaco possa aiutare anche pazienti con altre malattie autoimmuni.
RE: nuovo farmaco ARGX-113
isa | Lunedì, 10 Aprile 2017
sarebbe una cosa bellissima anche per avere un po di sollievo da tanta sofferenza io ho 4 patologie autoimmuni mi piacerebbe poter sentire un po di respiro e qualche dolore in meno ogni tanto nn troppo spessosperiamo bene
timectomia a Padova
Stella | Lunedì, 3 Aprile 2017
Salve. C`è qualcuno che ha fatto la timectomia a Padova, non per timoma o iperplasia, ma solo per positività agli anticorpi anti recettore dell`acetilcolina (AChR)? Grazie
      5 risposte    (ultima: Sabato, 8 Aprile 2017)
RE: timectomia a Padova
Stella | Martedì, 4 Aprile 2017
Nessuno?
RE: timectomia a Padova
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao Stella, io sono seguita a Padova ed in chirurgia dal dottor Nicotra. Ho un`iperplasia del timo ma la negatività degli anticorpi e non so ancora se dovrò essere operata.
RE: timectomia a Padova
Laura | Sabato, 8 Aprile 2017
Scusa mi chiamo Laura!
RE: timectomia a Padova
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Ci sono tante persone, sanissime, con iperplasia del timo, che non si ammalano mai di miastenia. Non c`è equazione iperplasia=causa di miastenia.
RE: timectomia a Padova
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Io non avevo timoma, dalla TAC non si vedeva nemmeno iperplasia, anche se poi c`era: vista durante l`intervento. Ho achrab positivi, e ho fatto la timectomia ( metodo classico sternotomia) a Pisa, nel 2006.
Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Lunedì, 3 Aprile 2017
Salve! Sono davvero sconfortata! Ho una diplopia forte da 7 mesi. Mi √® stata diagnosticata la miastenia solo da due. Inizialmente mi hanno dato una forte dose di cortisone ( 5 boli in ospedale) e mi ha fatto peggiorare di parecchio. Se mi alzavo dal letto cadevo! Gli occhi entrambi chiusi e forza nelle braccia/ mani uguale a zero.Nonostante ci√≤ credevano fingessi e non hanno fatto nemmeno gli esami per la Mia. Mandandomi a casa dicendomi che era stress e sarebbe passata da sola. Poi andavo peggiorando e sono andata da un neurolo privato. E finalmente diagnosi. Prendo mestinon da due mesi e deltacortene 25 da 20 giorni. La forza √® migliorata anche se comunque quando mi stanco pi√Ļ del solito, la sera le gambe cedono. Non ho pi√Ļ ptosi per√≤ vedo sempre doppio! Non ce la faccio pi√Ļ! Vorrei tornare a sentirmi una persona " normale". A voi hanno dato qualcosa in pi√Ļ per la diplopia? Altri farmaci? In ogni caso oggi richiamo il neurologo... ma ho bisogno che qualcuno mi dica che la diplopia passer√†. :-(
      14 risposte    (ultima: Gioved√¨, 6 Aprile 2017)
RE: Passerà mai la diplopia?
Laura | Lunedì, 3 Aprile 2017
Cara Giorgia,anch`io ho la diplopia da settembre e nonostante le cure( deltacortene 37,5 mg.)da dicembre,la diplopia non accenna a passare,anzi aumentando la dose di cortisone (o iniziato da 25 mg.) mi sembra che peggiori .la neurologa mi aveva dato anche mestinon 1/4 ogni 4 ore,ma ho smesso di prenderla perch√® mi dava solo effetti negativi. Io sono sieropositiva achrab e tu ? Io per√≤ non ho altri sintomi di miastenia salvo una generica stanchezza che per√≤ non mi complica la vita (pi√Ļ che altro sonnolenza ).Anch`io vorrei tanto sapere se riuscir√≤ mai a farmi passare la diplopia !!!
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Lunedì, 3 Aprile 2017
Ciao Laura! Siamo quasi nella stessa situazione... io per√≤ ho gli anticorpi negativi. Spero davvero che un giorno riusciremo a vedere bene. La maggior parte delle volte bendo un occhio. Ma non so se mi dia pi√Ļ fastidio la benda o la gente che ti chiede che cosa hai e poi vaglielo a spiegare... mi limito con un " niente di grave" . Comunque forse √® meglio pensar positivo e sperare... tu dove sei in cura?
RE: Passerà mai la diplopia?
Laura | Lunedì, 3 Aprile 2017
Per ora sono in cura da una neurologa dell`ospedale Versilia ma il 27 ho appuntamento a Pisa all`ambulatorio della miastenia,dove spero di avere pi√Ļ lumi sulla malattia. Anch`io metto un filtro sulla lente sinistra (sono miope e astigmatica)almeno posso guidare e andare in giro . Il fastidio √® la gente che ti guarda ..ma va be`....L`unico momento in cui mi sento gli occhi a posto (cio√® come prima della diplopia) √® quando mi sveglio durante la notte e nella penombra e guardando il soffitto non ho diplopia ...ma dura 5 minuti..
RE: Passerà mai la diplopia?
Flavio Bl | Lunedì, 3 Aprile 2017
Ciao Giorgia, anche per me ci sono voluti pi√Ļ di sette mesi prima che passasse la diplpopia. Comunque dopo un ciclo di immunoglobuline e 75 mg. di cortisone e mestinon una per quattro al di. Dopo 20 giorni dal ciclo di immunoglobuline ho incominciato di nuovo a vedere bene, e da allora per quanto riguarda la diplopia non ho avuto pi√Ļ problemi. Ti auguro che il tuo neurologo riesca a risolvere il problema. Tanti auguri e buona serata
RE: Passerà mai la diplopia?
Marika86 | Lunedì, 3 Aprile 2017
Ciao Giorgia..i primi sintomi della malattia per me son stati proprio la diplopia..dopo 2 mesi che vedevo doppio.mi sono ricoverata e mi hanno diagnosticato la malattia..miastenia gravis positiva agli anticorpi..mi hanno fatto subito un ciclo di immunoglobuline dopo di che la situazione è peggiorata..mi hanno mandata a casa con 25 mg di deltacortene al.di di ma nulla..ho poi contattato il prof Cornelio di Milano ex.direttore scientifico del besta e credo il.piu grande esperto in miastenia in Italia..mi ha detto che era troppo poco..quindi 75 mg ogni giorno..nel frattempo il mio occhio destro soffriva di strabismo..dopo un mese son tornata a stare bene
RE: Passerà mai la diplopia?
Dianella | Martedì, 4 Aprile 2017
Ciao Giorgia, purtroppo con la miastenia ci vuole pazienza, la risposta ai farmaci é lunga. Comunque solo 25mg.cortisone mi sembra poco per sintomi così forti, a me quando ho ricadute con sintomi importanti aumentano il cortisone che varia dai 40mg. ai 75 mg. e cicli di immunoglobuline. Tanto auguri.
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Martedì, 4 Aprile 2017
Grazie a tutti per aver risposto! Oggi ho chiamato il neurologo e mi ha detto di continuare così con i 25 di cortisone e che ci vuole tempo... però non mi ha mai parlato di immunoglobuline... forse perché sono negativa agli anticorpi? O non c`entra niente con questi?
RE: Passerà mai la diplopia?
E.D. | Martedì, 4 Aprile 2017
Ciao ma il mestinon √® pi√Ļ importante del cortisone, io ho avuto diplopia fissa per un mese fisso, dimessa da Lucca pronto soccorso senza diagnosi, poi fatte analisi e ho anti achr positivo e anti musk negativo, sono riuscita a stare bene dopo essere stata a Pisa e prendendo mestinon ogni 4 ore mezza pasticca da 60 mg e la notte un quarto di quella da 180 mg, e ora prendendo quella sto bene la diplopia non ce l`ho pi√Ļ, non ho dovuto aggiungere cortisone. ho avuto solo una ricaduta con un antibiotico. Al`inizio per√≤ stavo sempre sdraiata per riposarmi e facevo il minimo indispensabile e sono tornata al lavoro dopo 4 mesi dalla diagnosi. chi ne prende mestinon solo 1/4 mi sembra un po poco almeno al`inizio.
RE: Passerà mai la diplopia?
E.D. | Martedì, 4 Aprile 2017
Salve di nuovo, io ho fatto solo mestinon dall`inizio, e dopo una settimana stavo bene, però come ho detto all`inizio prendevo pasticche e stavo sdraiata, e facevo poco poco.
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Martedì, 4 Aprile 2017
Salve E.D. Anche io prendo mestinon. 1 ogni 4 ore e 1/4 di retard la sera. Pi√Ļ il cortisone... ma purtroppo la diplopia √® ancora fissa...dopo tutti questi mesi non ricordo pi√Ļ cosa vuol dire vedere normale, non posso mettere nemmeno le lenti prismatiche perche dopo varie prove si √® visto Che non servirebbero a niente... vedo doppio anche con quelle. Quasi quasi provo anche io a Pisa
RE: Passerà mai la diplopia?
Marika86 | Martedì, 4 Aprile 2017
Anche io ho preso per un bel.po di tempo il mestinon ma il suo effetto come ben sapete si esaurisce in 4 ore per cui non agisce sulla malattia..ti dà carica questo si ma per non vedere doppio ci vuole il cortisone..Giorgia purtroppo i dottori specializzazione miastenia son ben pochi..magari prova a sentire qualche altro parere..anche a me dicevano che 25 mg andava bene e invece c`è ne son voluti 75..purtroppo la verità è che non sapevano curare per bene la miastenia..
RE: Passerà mai la diplopia?
cristinav | Martedì, 4 Aprile 2017
x Giorgia: Le immunoglobuline vanno bene per tutti i tipi di miastenia, anche per anticorpi negativi, e in genere sono tollerate bene dalla maggior parte delle persone. Vanno prese per√≤ se si prende anche cortisone, altrimenti sono inutili. Sono anche una terapia costosa e purtroppo adesso alcune Regioni le riservano solo ai casi pi√Ļ gravi. Insomma, fanno tante storie ...
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Grazie Cristina! ho capito... forse qui in Sicilia sarà così e saranno riservate ai casi gravi... chissà
RE: Passerà mai la diplopia?
Dianella | Giovedì, 6 Aprile 2017
Ciao Giorgia, √© importante parlare con il proprio neurologo sia per i sintomi malattia, sia per eventuali chiarimenti. Prova a chiedergli informazioni sulle immunoglobuline e spiegagli che ti sei informata perch√© spaventata da questa malattia poco conosciuta, se √® una persona intelligente capisce altrimenti cambia. √Č vero che la sanit√† ha fatto dei tagli incredibili e purtroppo le cure variano molto da regione a regione, ma ora che la miastenia √© stata riconosciuta malattia rara dovrebbe essere uguale per tutti. Non ti spiego tutta la mia storia perch√© lunga e complicata, ti dico solo che io 2 anni fa, ho informato la mia neurologa che avrei chiesto consulto a Pisa e al controllo successivo le ho fatto leggere le carte e ne abbiamo discusso con calma, devo dire che dopo di allora sta un po` sulla difensiva per√≤ pi√Ļ attenta e disponibile.
Miastenia
silvia | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Salve a tutti so o la figlia di una sinora di 77 anni che fino a pochi mesi fa non ha mai avuto problemi di salute ..stiamo facendo do i vari esami e le hanno diagnosticato miastenia gravis ...problemi alla deglutizione e agli ochi alle palpebre vede doppio ... le hanno dato da prendere mestinon 4 vole al giorno e ha iniziato da pochi giorni deltacortene da 20 e ogni settimana dovr√† aumentare fino ad arrivare a 50. So che siamo solo all`inizio ma credete che i sintomi si stabilizzeranno pi√Ļ in l√†? Stamattina poi le √® andato un po di saliva o latte di traverso e non riusciva a respirare solo per qualche secondo per fortuna. Ora per√≤ di pomeriggio ha la voce rauca e sembra avere catarro mi devo preoccupare? Cosa pu√≤ fare? I liquidi caldi peggiorano o le farebbero bene? Scusate ma siamo all`inizio ed ho molte paure
      5 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 5 Aprile 2017)
RE: Miastenia
cristinav | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Ciao Silvia. Il caldo assolutamente no, è miorilassante. Il freddo, anche da frigorifero, si deglutisce molto meglio. Con un neurologo che la conosce bene, la miastenia si gestisce, e si torna a vita normale. Che tipo di anticorpi ha ? I farmaci da usare si scelgono anche in base al tipo idi anticorpi. Il cortisone è il farmaco base per tutti i tipi di miastenia. Il mestinon va bene solo per anticorpi achrab positivi, per gli altri casi si possono tollerare dosi molto piccole ( tipo un quarto di pasticca) e volte nemmeno quello. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012,per conoscere la malattia. la voce rauca può essere dovuta alla debolezza dei muscoli per la voce.
RE: Miastenia
cristinav | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Nel frattempo, dare al corpo tutto il riposo che chiede, fare una dieta adeguata al cortisone, per esempio meno carboidrati e no dolci, per limitare al minimo eventuali effetti collaterali sulla glicemia ecc, poco sale meglio niente, prendere con controllo medico gli integratori di calcio e altri rimedi per contrastare l`osteoporosi come effetto del cortisone, evitare i farmaci controindicati ( trovi sul sito e nel libro l`elenco ) fra cui per esempio alcuni tipi di antibiotici, evitare le gocce rilassanti, prendere sempre con controllo medico integratori di potassio ( no magnesio, è controindicato ) perchè il cortisone lo "consuma" e invece il potassio in dosi corrette da forza.
RE: Miastenia
Dante | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Dante | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Silvia | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Grazie per le vostre risposte
Miastenia : malattia trascurata
laura | Venerdž, 17 Marzo 2017
Da quando mi Ť stata diagnosticata la miastenia oculare positiva achrab,mi sono molto documentata sulla patologia anche su siti esteri, ebbene ho notato che in realtŗ la cura della miastenia non ha avuto grandi progressi negli ultimi 30 anni .e questo forum dimostra che in realtŗ questa Ť una malattia che ha ancora grosse problematiche non dico di cura ma anche di stabilizzazione.Non riesco a capire perchŤ ci sia molto ottimismo sul fatto che si puÚ condurre una vita pressochŤ normale con remissione farmacologica . Ci sono poche ricerche su nuovi farmaci ,l`unica sperimentazione degna di nota Ť quella portata avanti in Belgio e Francia (progetto Myasterix) di cui peraltro qui in Italia non si parla. Voi che ne dite ?
      9 risposte    (ultima: Lunedž, 27 Marzo 2017)
RE: Miastenia : malattia trascurata
Dianela | Lunedž, 27 Marzo 2017
Ciao Laura, quanto dici ť vero, probabilmente non Ť considerata una malattia su cui investire denaro per fare ricerche, perlomeno qui in Italia. Io da 2 mesi sono di nuovo in ricaduta e parlando con un neurologo della clinica che mi segue, su come procedere per farmi uscire dalla crisi, mi diceva che ci sono poche alternative farmacologiche. Con questo Dottore si puÚ parlare tranquillamente e nel discorrere ho accennato proprio la sperimentazione che stanno svolgendo in Belgio, non ne sapeva niente! Mi ha chiesto la cortesia di portargli fotocopia con le informazioni al riguardo.....almeno Ť un Dottore umano e non saccente e arrogante come spesso capita di incontrare. D`altra parte che dire.......siamo ammalati e di qualcuno dobbiamo pur fidarci.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedž, 27 Marzo 2017
Cara Dianella ,se inserisci la parola myasterix su google ti rimanda ad un certo numero di siti dove si parla diffusamente anche con termini scientifici di questa sperimentazione che Ť peraltro supportata dall`unione europea e si svolge in vari luoghi europei,pare che le cose vadano bene e nel primo quarto del 2017 dovrebbe uscire un nuovo report sull`andamento della sperimentazione. Trovo davvero inconcepibile che in italia se ne parli cosž poco per non dire niente,anche perchŤ al di lŗ di una possibile cura della miastenia ,il tipo di sperimentazione che portano avanti pare possa aprire la porta a cure per altre malattie autoimmuni con evidente beneficio per pazienti ...e anche per le casse dello stato . Io ho la miastenia oculare (per ora ) e nonostante prenda cortisone in dosi da 37,5 da piý di tre mesi non ho avuto nessun beneficio. Mi ritengo comunque fortunata rispetto ad altre situazioni di cui leggo sul forum,anche perhŤ io sono in pensione(66 anni) e tutto sommato la mia vita l`ho fatta ma mi rattrista leggere di tante persone giovani ed ancora attive che hanno grossi problemi con questa patologia.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Pesca | Lunedž, 27 Marzo 2017
Laura, purtroppo non siamo solo indietro con le cure, per esperienza familiare , posso dirti che siamo indietrissimo anche con le diagnosi. Se leggi quanto ho scritto altre volte per mio figlio sapere di cosa soffre risulta essere una via crucis....esami fatti e rifatti, cure sbagliate , diagnosi opposte fra loro....medici disattenti..non so piý cosa sperare e a chi credere
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedž, 27 Marzo 2017
Cara Pesca, purtroppo questo tipo di malattia Ť molto sfuggente. l`unica certezza di una diagnosi di miastenia gravis Ť la presenza di anticorpi (acrhab -musk o ora anche di altro tipo ) ma ho letto che la sieronegativitŗ non la esclude. Mi sembra un po` la situazione di "Comma 24"!!Comunque il trattamento base verte su deltacortene e mestinon,farmaci diciamo "datati":Ho visto un filmato sull`antecedente del mestinon che risaliva al 1927!!!Con ciÚ non voglio dire che siano inefficaci,tutt`altro ! Ma hanno notevoli inconvenienti,sia di effetti collaterali che di dosaggio. Mi spiace per tuo figlio,spero che riescano ad arrivare ad una diagnosi ma soprattutto a trovare una cura almeno per stare meglio.
RE: Miastenia : malattia trascurata
cristinav | Lunedž, 27 Marzo 2017
Purtroppo la sperimentazione Myasterix, per quello che si legge, si occupa solo di miastenia sieropositiva achrab, che Ť la forma piý facile da trattare con i farmaci classici. E` anche quella per la quale la timectomia ha buoni risultati.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Dianella | Lunedž, 27 Marzo 2017
Buongiorno, io ho la miastenia positiva achrab diagnosticata da 11 anni, operata per asportare timoma e curata con i farmaci classici (deltacortene, mestinon, aziatropina, immunoglobuline, plasmaferesi ). Nel mio caso non Ť assolutamente facile da trattare visto che i farmaci o mi hanno provocato effetti collaterali importanti o non hanno granchť di beneficio, col passare degli anni le ricadute sono sempre piý frequenti e complesse.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedž, 27 Marzo 2017
Beh se la sperimentazione myasteri andasse a buon fine ,giŗ i sieropositivi achrab potrebbero fare a meno di farmaci ed interventi al timo. il che non mi sembra poco.Inoltre l`importanza della sperimentazione Ť anche creare un modello che possa essere utilizzato anche per altre malattie autoimmuni o comunque far fronte ad altri tipi di anticorpi. E` un po` come per la cura dei tumori,c`Ť chi Ť guarito con la chemioterapia sia pure con pesanti effetti collaterali, ma oggi ci si orienta verso altre cure se possibile piý efficaci e meno pesanti.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Andrea da Torino | Martedì, 28 Marzo 2017
Ciao Laura Se leggi i miei post (firmati Andrea da Torino ) noterai che l`argomento " ricerca non idonea - amico cortisone " √® stato molte volte trattato. ... Ma non mi stanco mai di dire che da quando ho la miastenia oculare )confermata a soli 17 anni dopo quasi 20 anni (ne ho 36) vedo sempre le stesse identiche cure di cui in pole position il cortisone La domanda √® sempre la stessa : √® mai possibile che si pensa di avere delle cure efficaci (molti lo affermano !!!poveri!!!) permettendo ad un paziente di prendere cortisone (jolly per qualsiasi malattia autoimmune anche pi√Ļ grave ) praticamente a vita con gli effetti collatterali e complicazioni che possono divenire pi√Ļ gravi della stessa malattia ? Parlando di miastenia oculare...mi rivolgo a questi casi : vi sentite bene a prendere il cortisone ed avere gli occhi in asse ma allo stesso tempo con la paura di avere disturbi e patologie pi√Ļ gravi ? chi dovete ringraziare nel caso succeda ? Il Vostro medico ?Ma vi aveva avvisato ...... Lo stato ?Ma tanto potete avere una ridicola pensione di invalidit√† ...uao..... La ricerca ?Si certo ma non in Italia..... IL Signore che √® stato cattivo con Voi ? ...Mi sa che capisco meglio chi √® ateo... Bisogna farsi sentire....bisogna mettere post ovunque...bisogna dire ai nostri medici che non riusciamo a vivere in questo modo ....c √® bisogno di fare qualcosa insieme e usando internet in modo pi√Ļ consapevole....
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedž, 27 Marzo 2017
Conosce la causa iao Andrea,avevo letto i tuoi post ed ero d`accordo con te : talvolta le cure sono peggiori della malattia,almeno per chi ha solo la miastenia oculare( io non so se la mia forma sarŗ solo oculare perchŤ ce l`ho da settembre 2016 e potrebbe diventare generalizzata). PerÚ leggendo in giro so che vengono ora utilizzati altri farmaci tipo il rituximab ,che perÚ sembrano ancora peggio del cortisone almeno a leggere il bugiardino!!E poi il problema Ť che non si conosce la o le cause di queste malattie autoimmuni (forse i virus ?)perÚ sono d`accordo con te,bisognerebbe fare qualcosa per stimolare per lo meno una riflessione su una certa apatia nella ricerca italiana.....

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