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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
Francesca | Lunedì, 28 Novembre 2016
Ciao a Tutti, vi pongo un quesito che credo possa essere utile anche ad altri. Ho letto su questo forum che ci sono delle differenze tra le MIASTENIE CONGENITE e la MIASTENIA GRAVIS. Ma cosa si intende per Miastenia Congenita? E quali sono le differenze rispetto alla Miastenia Gravis? Grazie in anticipo per le vostre risposte. Un caro saluto a tutti, Francesca
      4 risposte    (ultima: Martedì, 29 Novembre 2016)
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Lunedì, 28 Novembre 2016
ciao Francesca. La miastenia gravis è una malattia autoimmune, mentre la miastenia congenita no, (dipende spesso da una anomalia genetica) , hanno quindi cause diverse, e di conseguenza cure diverse. I sintomi possono però rassomigliarsi, e il farmaco "mestinon" a seconda dei casi, può servire a entrambe. I farmaci invece che agiscono sul sistema immunitario ( cortisone, immunosopressori, ecc... ) servono solo per la miastenia gravis, che è autoimmune.
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
Francesca | Martedì, 29 Novembre 2016
Grazie cristinav per la tua chiara risposta. Ci sono degli esami precisi da effettuare per poter distinguere con assoluta certezza se si è afflitti da Miastenia Congenita o da Miastenia Gravis? un caro saluto, Francesca
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Lunedì, 28 Novembre 2016
:-) Ci sono due esami del sangue: ricerca anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( = achrab) e anticorpi antiMusk, che fanno in medicina nucleare degli Ospedali, e non di tutti. Se almeno uno di questi è "positivo", allora è sicuramente Miastenia gravis, ovvero autoimmune. Se sono entrambi negativi, può comunque essere la stessa malattia, per esempio sono quasi sempre "doppio negative" i casi di miastenia gravis solo oculare, perchè ci sono anche altri anticorpi non ancora scoperti o per i quali non si può ancora fare l`esame del sangue. Per la miastenia congenita invece, so dirti molto meno, ma credo che alcune si possono diagnosticare con test genetici.
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Martedì, 29 Novembre 2016
PS: queste possono essere di vari tipi, e si possono catalogare anche come "miopatie congenite".
MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
GIULIA GALLI | Giovedì, 24 Novembre 2016
Ho letto un articolo dove ad Anversa stanno cercando candidati per la sperimentazione del vaccino. Cosa ne pensate? io vorrei informarmi di più e se fosse il caso dare il mio consenso alla sperimentazione su di me. qualcuno si è informato in merito?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Novembre 2016)
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
cristinav | Giovedì, 24 Novembre 2016
Qui su ORPHANET vedo i riferimenti ( mail, tel ) a questo progetto, anche se non vedo richieste di volontari. Forse se scrivi o chiami, puoi avere informazioni. Trovo il tuo intento molto molto nobile. Io in modo molto meno nobile, al tuo posto, se hai raggiunto uno stato di salute soddisfacente, avrei molta paura a fare sperimentazioni ... ------ www.orpha.net/consor/cgi-bin/ResearchTrials_Networks.php?lng=EN&data_id=109528&title=MYASTERIX--Clinical-safety--immunogenicity-and-efficacy-of-a-therapeutic-vaccine-that-combines-peptides-mimicking-antigen-receptors-on-autoimmune-B-and-T-cells-associated-with-myasthenia-gravis&search=Directory_Professionals_Simple
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
cristinav | Giovedì, 24 Novembre 2016
PS: nell` opuscolo informativo, c`era scritto che il vaccino è stato pensato per chi ha gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina (achrab) positivi.
Vaccino antinfluenzale si o no???
Anna57 | Martedì, 22 Novembre 2016
Ciao a tutti...volevo sapere cosa ne pensate sul prendere il vaccino antinfluenzale per i malati miastenici?? Mio marito da un anno ha la miastenia e prende da circa sei mesi Deltacortene 25mg al giorno..consigliate il vaccino ?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Novembre 2016)
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
Dianella | Martedì, 22 Novembre 2016
Ciao Anna57, per noi miastenici è sconsigliato il vaccino. Abbiamo già un problema di anticorpi che ci danno contro, iniettarne altri può peggiorare la malattia, comunque prima di prendere farmaci è meglio che chiedi al neurologo. Io quando sono sotto cortisone non prendo il virus influenzale o al massimo in forma leggera, in effetti mi piacerebbe sapere se anche per altri sotto cortisone è uguale.
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
cristinav | Martedì, 22 Novembre 2016
Anche io non faccio il vaccino dal 2006, ( cortisone ininterrotto, anche se adesso ormai molto poco ) su consiglio della neurologa. Sono andata adesso a vedere sul bugiardino del deltacortene ( cortisone ) e vedo questo, che dice fra le altre cose che non andrebbero fatti "i trattamenti immunizzanti" :---- www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Deltacortene.asp ----- "Durante il trattamento corticosteroideo i pazienti non devono essere vaccinati contro il vaiolo o con altri vaccini vivi attenuati. Altri procedimenti immunizzanti non vanno intrapresi in pazienti che ricevono corticosteroidi ad alte dosi, a causa di aumento del rischio di complicazioni neurologiche e di diminuita risposta anticorpale (vedere Paragrafo 4.5). " Poi ovviamente devi sentire anche il tuo medico, per le particolarità tue personali. Io comunque non facendo il vaccino mi pare di non aver perso niente, non ho avuto in questi anni influenze pesanti, e nemmeno frequenti. Per non prenderle, bisogna prendere molto sul serio le precauzioni, ovvero lavarsi le mani spesso e quando si rientra a casa, non andare in luoghi troppo affollati durante il picco influenzale, ecc...
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
cristinav | Martedì, 22 Novembre 2016
che però il cortisone protegga dei virus, non dovrebbe essere, perchè anzi le nostre difese immunitarie le abbassa. Potrebbe essere che invece attenua qualche sintomo, o forse a causa della miastenia ti riposi e riguardi di più, e per questo prendi meno virus ? :-))
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
SILVIA | Mercoledì, 23 Novembre 2016
Io sono miastenica da 20 anni...sempre in terapia cortisonica...non riesco mai a scendere sotto i 25 mg senza avere ricadute...il vaccino antinfluenzale su consiglio del mio neurologo l`ho sempre fatto per evitare eventuali complicanze dell`influenza...e nel mio caso ha sempre funzionato.
miastenia - cosa succederà?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao a tutti vi scrivo per raccontarvi la storia clinica di mia mamma è per scambiarci opinioni e consigli con chi come lei combatte contro la miastenia. E inziato tutto due anni fa quando ha contratti una meningite batterica con sepsi è stata dura ma ce la siamo cavata insomma, poi L anno dopo una grave è rara anemia e anche qui c`è la caviamo... quest anno, miastenia oculare che abbiamo inziato a curare con mestin ma a causa delle pastine per la pressione che prende L mestinon è incompatibile e la faceva stare male quindi gli hanno sospeso il mestinon è iniziato con il cortisone. Ora abbiamo ritirato da qualche giorno le analisi per gli anticorpi anti recettori acetilcolina e sono risultati positivi con un valore pari a >20 abbiamo chiamato il neurologo e domani dovrà recarsi in ospedale. La mia domanda è questa è possibile che tutte queste malattie che ha preso che oltretutto sono tutte auto immuni siano causati dal timo? Anche se la tac era nella norma ? È ora che le analisi sono positive cosa succederà ? Vi ringrazio anticipatamente !!
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Novembre 2016)
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao. La miastenia è una malattia cronica, ma trattabile con i farmaci se trovi un neurologo che la sa trattare e farti tornare auna vita normale. Purtroppo la scelta del neurologo è l`ago della bilancia, cioè quello che fa la differenza. Molti neurologi credono di saperla trattare, poi si rivela che non è vero, perchè il paziente non migliora. Come fare per scegliere? Intanto vedere se le cure che vi danno, hannol`effetto atteo. Ciedere al neurologo qual`è l`effetto atteso.. Un neurolgo bravo spiegale cure, e poi ascolta paziente per controllare se funzionano . Insomma di deve ispirare fiducia. Io ho miastenia sieropositiva achrab, la tac era normale, ma in questi casi va tolto il timo ( timectomia) , se il paziente è abbasta giovane e sano da altri punti di vista, per sopportare l`nterventoi. Leggi il libro indicato su questo forum, è stato molto utilel a tante persone, me cmpresa. Da quello che si sa, l`unicama malattia autoimmune che può essere causata dal timo, è la miastenia. la causa profonda delle malattie utoimmuni, lo stanno studiamdo, è una predisposizione genetic all` autoimmunità
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
A Pisa, a 39 anni nelle stesse condizioni a me è successo che: prescritti tutti gli esami del sangue per vedere il mio stato generale iniziata cura con mestinon, fino a trovare da dose giusta,e con cortisone, nel mio caso tanto. Vanno prese precauzioni per minizzare gli effetti collaterali, e con me hanno funzionato. Fatta timectomia anche se tac sembra ok. Dopo l`intervento hanno visto che era iperplastico. dopo aggiunto immunosppressore, e immunoglobuine endovena. Poi nel tempo ho diminuito tutti farmaci. Sono andata sempre migliorando, lentamente, adesso sono tornata a giocare a calcetto. Mi sento fortunata, ma si vive benissimo anche senza fare sport! Io sono stata un caso grave, ma per altri casi bastano meno farmaci e meno tempo.
RE: miastenia - cosa succederà?
Marika86 | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Come diceva Cristinav è fondamentale trovare un neurologo che sappia curare bene la malattia..purtroppo c`è ne sono pochi..io mi sono ammalata 1 anno e mezzo fa dopo il parte..il mio timo era piccolo ma l.ho tolto perché così mi è stato consigliato..all inizio vedevo doppio il.mio occhio dx era in alto a destra..non riuscivo piu a far nulla..ero sempre a letto e mi dovevano aiutare in tutto..ho iniziato con 75 mg di cortisone al giorno e 1 cpr d mastino ogni 4 ore..ora prendo 25 mg di cortisone al giorni alterni..un bel.risultato no? Vado in palestra e ho una bimba super tremenda..non bisogna mai scoraggiarsi..noi dobbiamo essere più forti della malattia..
Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 14 Novembre 2016
Buongiorno a Tutti, avevo scritto ieri ma stranamente non vedo più il mio messaggio pubblicato. Vi chiedo un aiuto e ringrazio tutti quelli che vorranno aiutarmi. Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis. Tra i sintomi, ho anche la diplopia oculare. Qualche giorno fa, per la prima volta, mi è capitato di avere un attacco di diplopia proprio mentre ero alla guida della mia automobile. Nonostante Io andassi piano e conoscessi bene la strada, la diplopia non mi ha permesso di accostare e mi sono schiantata sul marciapiedi con danni ingenti alla mia macchina. Per fortuna, nessuno si è fatto male. Qualcuno di Voi ha avuto la mia stessa triste esperienza? Come mi devo comportare con la mia Patente di Guida? E` opportuno avvisare l`Aci o la Motorizzazione che soffro di Miastenia anche oculare? Come mi devo comportare con la mia Compagnia di assicurazione? Devo avvisarli del mio problema visivo? Attendo il vostro aiuto! MILLE GRAZIE! Francesca cipollino1204@libero.it
      64 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Novembre 2016)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca se la tua diplopia o ptosi è grave e/o non ti permette quindi di guidare in sicurezza non dovresti pertanto farlo Non significa che avvisare una compagnia assicurativa oppure ACI e altri enti ti scagionano dal rischio di investire qualcuno o di farti male seriamente Ad esempio ...se avessi una forte congiuntivite quindi un occhio che mi lacrima e quindi non mi fa vedere bene la strada magari per un mese...beh in questo caso avvisi ACI , assicurazioni oppure semplicemente e giustamente non guidi ? E` chiaro che vi è la possibilità di avere anche una patente speciale come in tutte le disabilità con i classici rinnovi frequenti se la situazione di ogni singolo è cronica, medio grave e che richiede quindi anche una autovettura omologata oppure occhiali con "le stampelle " ...ma questo sinceramente è un qualcosa così personale perchè necessita visite presso motorizzazione specifiche e che scriverle o paragonarle in questo sito non trova tanto senso o risposte chiare. Di certo di direi già ora ...non complicarti la vita che già ci pensa la Miastenia e se non sei grado di guidare in sicurezza non farlo . Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Andrea, grazie per la tua risposta. Il tuo logico ragionamento è un razionale consiglio. Io però volevo sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e come lo ha affrontato. Vorrei solo avere qualche "dritta", qualche consiglio pratico su come comportarmi visto che non vorrei perdere la Patente che mi permette quantomeno la mia indipendenza dagli altri. In due anni e mezzo è la prima volta che vengo colpita dalla diplopia quando sono alla guida e sono una persona che fa al massimo 15 chilometri al giorno per le semplice esigenze di lavoro (per fortuna lavoro a 5 chilometri da casa). Grazie a Tutti dell`aiuto che vorrete darmi Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Martedì, 15 Novembre 2016
Anch`io ho avuto problemi con diplopia. Per tutto il periodo non ho guidato perché mettevo a rischio me e gli altri. Quest`anno per rinnovare la patente sono andato in commissione provinciale e la patente mi è stata rinnovata solo per un anno. E` comunque più di tre anni che non ho alcun problema. Lo stesso neurologo ha certificato che sono in guarigione farmacologica. attualmente assumo 5 mg di deltacortene i gg pari e 2,5mg i gg dispari. Non denunciare la malattia si può incorrere in situazioni poco gradevoli in caso di incidenti. Il codice stradale prevede che bisogna andare in commissione medica provinciale per il rinnovo della patente.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
capisco benissimo Francesca ma come vedi già ti è stata data una risposta piu` formale ma allo stesso tempo corretta dal punto di vista della legalità ( in caso di incidente grave giustamente potresti avere dei problemi ) Anche se nessuna commissione al mondo può capire la situazione di ogni individuo nella miastenia oculare o generalizzato visto le diverse forme ( non lo capiscono già i nostri professoroni!!!!) pertanto un rinnovo di patente annuale lo trovo davvero strambo come soluzione /prassi. E` come se ti dessero la possibilità di circolare ubriaco ma con un controllo annuale...quindi tu sei tutelato certo ma se cmq ad un certo punto ci vedi doppio per l`alcool o per la miastenia e fai un incidente cmq il disastro lo hai fatto lo stesso. Dal punto di vista pratico considera che per la diplopia esistono occhiali a rombi ( dovresti informarti dal tuo oculista ) e occhiali anche con la classica stampellina per ptosi gravi C è chi dice che aiutano parecchio ...chi invece non li sopporta. Questo secondo me ti può dare una maggiore sicurezza nella guida qualora all`improvviso noti una situazione a rischio per la tua guida ed ovviamente sei costretta a continuare il tuo viaggio ... Del resto la vita è preziosa piu` di qualsiasi burocrazia. Ciao !
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Gentili Amici, vi ho posto questo quesito proprio perché NON VOGLIO INCORRERE IN SITUAZIONI POCO GRADEVOLI IN CASO DI INCIDENTE!!! Vorrei mantenere la mia Patente di guida, ma non in maniera fraudolenta o furbesca, ma in modo regolare! E, nel malaugurato caso, mi succedesse un incidente (come può accadere a chiunque) Io vorrei avere tutte le coperture necessarie per i danni che potrei provocare (per questo ho chiesto a tutti come comportarsi con la propria compagnia assicurativa). Mi sembra di capire però...che non c`è una procedura precisa da seguire...o sbaglio?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
| Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca la compagnia assicurativa (auto ) non ti chiede se hai delle malattie o problemi alla vista ...ma semplicemente ti assicura basandosi sui vari fattori quali l `età , il tuo storico incidenti , massimali circa possibili danni a cose e persone Non controlla se tu sei idonea in quanto sei possiedi già una patente soggetta ai controlli standard ogni 10 anni . Quindi chi vigila su eventuali problemi visivi o disabilità varie è la commissione di ogni provincia che dopo esame medico molto approfondito ti dirà se sei in grado di guidare e ogni quanti anni rinnovare la patente Come dice Andrea ogni caso è diverso. C è chi ha una Miastenia che colpisce solo i muscoli e non ha problemi agli occhi quindi a guidare pertanto non è più furbo o meno di altri ma semplicemente ha u na storia diversa. buona giornata
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao, innanzitutto grazie per la tua risposta. Ora ho capito che devo rivolgermi alla Commissione Medica Provinciale. Tornando all`argomento ASSICURAZIONI, è vero quello che Tu dici (cioè, se hai la patente automaticamente ti assicurano!). Ma metti il caso che domani mi succede un incidente a causa della miastenia oculare ed ho la sfortuna di investire qualcuno. Ci sarebbe un verbale delle forze dell`ordine e si andrebbero a verificare tutte le condizioni fisiche e psichiche del guidatore. Io ho un referto che parla di Miastenia Gravis con interessamento oculare e mi è stata riconosciuta un`invalidità del 60%. Sai bene come sono fatte le Assicurazioni: sono capaci di attaccarsi a tutto pur di non risarcire denaro. E se la mia Assicurazione scoprisse che, sporadicamente, soffro di Miastenia Oculare...temo potrebbe opporsi dal risarcire danni da me provocati mentre ero alla guida e sono stata colta da un attacco di diplopia. Vi sembra sbagliato come timore?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao Francesca. La tua assicurazione non può rifiutarsi di rifondere i danni causati da un incidente da te provocato e riconducibile ad una tua menomazione temporanea quale può essere un attacco di diplopia da miastenia a condizione però che tua sia in regola con le disposizioni concernenti la patente di guida per i miastenici. Questo significa che devi essere alla guida essendo in possesso della patente speciale rilasciata dall`apposita commissione provinciale. Nel recente passato su questo forum si è sviluppata una discussione serrata su questo tema. In sintesi è emerso che la pratica corrente tra chi soffre di miastenia è di far finta di niente, mentendo spudoratamente al medico certificatore o trovandone uno compiacente, almeno così è apparso dagli interventi pubblicati. Personalmente essendo miastenico da anni mi sottopongo a visita presso la Commissione provinciale ogni volta che mi scade la patente di guida, cioè ogni due anni, rito faticoso costoso e rischioso perchè a seconda di chi trovo nella commissione medesima ogni volta corro il rischio, se va male, di avere la patente non rinnovata, se va bene di averla rinnovata per due anni (massimo consentito dalle vigenti disposizioni) oppure per un solo anno. Ma così vado avanti perchè non voglio fare il furbo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Caro La Credimi che fare il furbo IN ITALIA significa ben altra cosa . Ogni caso è trattato diversamente , ogni caso deve essere valutato in diverso modo Non significa Miastenia = patente speciale se non vi sono disturbi visivi Non significa fare il furbo = non dire che si ha la miastenia perchè ovviamente nemmeno un professore specializzato nella miastenia può darti una valutazione del tuo stato se non sei tu a capire i tuoi limiti La miastenia non è come le altre malattie invalidanti ovvero ogni persona ha una condizione fisica assai diversa dalle altre . Quindi dosiamo bene le parole e soprattutto le tue scelte per altri possono essere assolutamente sbagliate o fuori luogo Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
ci sono molte persone che non si dichiarano invalide perchè non lo sono e non si sentono quindi di avere delle disabilità e altri miastenici che invece hanno una evidente invalidità e giustamente lo dichiarano Sono comunque miastemici ma in forme ben diverse C è chi deve lavorare e usare la macchina perchè vive solo grazie al lavoro ed ovviamente non ha disturbi visivi . Quindi altro caso differente rispetto a chi ha una invalidità grave e magari non lavora e non ha bisogno della macchina quindi la patente può davvero essere un optional Ed ovviamente non è in grado di guidare . Fare il furbo in Italia di solito significa ottenere un diritto non dovuto . Cosa c entra in questo caso dire "fare il furbo ??" Se investi qualcuno sono cavoli tuoi perchè se vi sono controlli piu` approfonditi da altre parti si pagano le conseguenze Ma non pagano gli altri le conseguenze tranne il ferito ed il morto ovviamente . Ed aggiungo : dovrebbero quindi dare una patente speciale anche per chi beve il Sabato sera o prima di tornare a casa Del resto dovrebbero anche queste persone dichiarare il loro stato brillo altrimenti fanno i furbi ! Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ho voluto parlare del discorso invalidità proprio per dare un esempio delle differenze che in ogni persona vi sono per questa malattia . Chi dichiara una invalidità non è" furbo "rispetto chi non dichiara una invalidità nonostante ABBIA SEMPRE LA MIASTENIA Se invece seguissi il ragionamento di LA dovrei dire che allora chi dichiare l`invalidità PUO` ESSERE un furbo rispetto al mio caso in cui non dichiaro alcuna invalidità (in quanto GIUSTAMENTE non ho alcun reale disturbo e non prendo più farmaci da mesi ) Non lo dico semplicemente perchè ogni caso è profondamente diverso e possiamo vederlo anche su questo forum Quante persone hanno difficoltà a respirare e camminare ? Quante persone però riescono a fare sport anche agonistico , andare a ballare e avere una vita super intensa ? Di certo meno della media ma ci sono credetemi Buona giornata a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
PAOLO | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Cara Francesca,non ho letto tutte le risposte pervenute, ma ho letto bene il primo messaggio che hai messo sul forum.Non capico un cosa però? Anche io ho una MIA oculare da quasi 6 anni , però non ho mai avuto attacchi improvvisi di diplopia, quando li avevo erano fissi e continui, per cui mi sono fatto anche io circa 2 mesi senza guidare l`auto e sono stato in malattia,ma era solo all`inizio della malattia e non si capiva ancora cos`era la causa
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Queste sono le disposizioni del codice stradale: Decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana 28 dicembre 1992, n. 303 Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada. Appendici al Titolo 4 APPENDICE 3/2 Appendice II - Art. 320 (Malattie invalidanti) 1. Le malattie ed affezioni che escludono la possibilità di rilascio del certificato di idoneità alla guida sono quelle sottoindicate: D. Malattie del sistema nervoso. La patente di guida non deve essere né rilasciata né confermata a candidati o conducenti colpiti da: a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; (...) A giudizio della commissione medica locale e con sua espressa certificazione, nei casi a), b) e c) sopracitati, a seguito dell`esito della visita specialistica presso strutture pubbliche, ove ritenuta necessaria, può essere rilasciata o confermata la patente di guida a condizione che dette malattie non siano in stato avanzato e che la funzione degli arti sia buona, per cui non venga pregiudicata la sicurezza della guida. In tali casi gli interessati devono mostrare di essere capaci di usare i comandi del veicolo appartenente alla categoria per la quale si richiede il rilascio della patente, in condizioni di sicurezza. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Ognuno può pensare quello che vuole, ma che ci piaccia o no queste sono le regole. Capisco che per noi sono molto penalizzanti e chi li ha scritte forse non conosce la nostra malattia.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Grazie Saro_tv per la tua puntuale e, credo, non discutibile risposta. Prendo coscienza solo ora, grazie alla tua risposta, di quali siano le regole per il rinnovo della patente per chi è affetto da Miastenia. Per gentilezza, non usiamo più il termine "furbo". La mia intenzione non era quella di accapigliarci su chi è furbo e chi non lo è, ma semplicemente capire cosa correttamente devo fare con la mia Patente di guida dopo che mi è successo di avere un attacco improvviso di diplopia mentre ero alla guida e che mi ha impedito di vedere un ostacolo evidente (il marciapiede!). Non posso sottovalutare ciò che mi è accaduto, ma voglio continuare a guidare per rimanere indipendente dagli altri, pur soffrendo di sporadici attacchi improvvisi di Miastenia Oculare. In caso di grave incidente, credo che con le mie generalità sia piuttosto facile risalire al fatto che soffro di Miastenia (anche oculare) e non vorrei mai che la compagnia assicurativa si "attacchi" al fatto che non ho mai dichiarato di essere miastenica per non risarcire i danni a cose e a persone che potrei provocare
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Chiariamo anche questo punto della normativa a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; Cosa significa quindi ? Se uno ha solo una miastenia oculare (come Francesca ) senza atrofia o disturbi miotonici può considerarsi un caso differente ? oppure la parola "associate " è solo per bellezza? Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
per chi non lo sapesse disturbi miotici riguardano principalmente la muscolatura dei distretti semidistali e distali degli arti (avambraccio, mano, gamba e piede)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Egregio scrivi qui il tuo nome. Essere portatori di miastenia gravis è una condizione di per sè invalidante per la quale le disposizioni vigenti in materia di patente di guida impongono di sottoporsi a visita da parte della Commissione provinciale. Casomai ti fosse mai capitato di seguire la prassi corretta avresti scoperto che la Commissione richiede all`esaminando di produrre un certificato medico di un neurologo che attesti la condizione del richiedente il rinnovo.Non è facoltà del portatore di miastenia sottrarsi a questa visita nel momento in cui la miastenia gravis gli viene diagnosticata con certezza. Per verificare la fondatezza di questa affermazione basta sottoporre la questione alle competenti autorità siano esse di Polizia o sanitarie. Peraltro su questo stesso sito (vivere la miastenia) sono chiaramente elencate le condizioni per la patente di guida di chi soffre di miastenia, basta solo cercare con pazienza. La conclusione è che bisogna passare dalla Commissione provinciale.Ovviamente la libertà è libera e ciascuno si comporta come meglio ritiene. Sono vivamente dispiaciuto per chi si è sentito direttamente colpito dalla mia affermazione circa i furbi in questo campo. Non era mia intenzione offendere nessuno. Mi sono limitato a constatare un dato di fatto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Se la miastenia è trattata bene, non è invalidante. La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi, quindi è come la febbre: quando ho la febbre a 40° oppure ho bevuto un paio di birre, so da me che non devo guidare, non serve che passo da una commissione. Poi la legge è quella che è, è fatta secondo me molto male, perchè la patente a persone superficiali o troppo stupide non dovrebbe essere data comunque, miastenia o non miastenia. E ognuo decide cosa fare. Quanti incidenti sono stati provocati da persone con miastenia ? Non c`è mai stata notizia su TG e giornali di un miastenico che abbia causato guai. Mentre di cardiopatici per esempio sì. Io una volta ho sfiorato il muretto del mio garage, ma ero dentro il garage e meno attenta.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ciao a tutti vorrei aggiungere anche un altro esempio a testimonianza di come la nostra malattia viene dall`esterno interpretata non correttamente . Se io faccio una polizza vita con ad esempio IntesaSanpaolo noterò che tra le clausole che rendono nulle la stessa polizza vi è la nostra malattia . Questo perchè la Miastenia soprattutto in passato e con le cure che vi erano vi erano dei casi di morte (soffocamento ) Poi se uno ha una miastenia oculare in remissione che ovviamente non porta alla morte (magari sarebbe bello mettere nelle clausole "sono un fumatore o bevo come un animale " perchè in quel caso vi sono più possibilità di morire ) diventa ancora più difficile spiegare ad una assicurazione che si dovrebbe conoscere meglio la malattia prima di farla diventare un vincolo . E sapete perchè succede questo ? perchè vi è molta ignoranza...indifferenza e soprattutto poco dialogo tra medici , istituzioni che dovrebbero aiutare il malato e non come in questi casi metterlo in difficoltà Come descritto bene da anonimo la miastenia può essere invalidante se non curato bene o per casi gravi ma quante persone anche in questo forum non hanno nessuna invalidità dichiarata, nessun assegno da parte di nessuno e lavorano come matti ? Tanti vi assicuro perchè sono stati sicuramente più fortunati ma anche perchè si curano bene e sono uguali agli altri , anzi fanno meno incidenti e sanno quando è il momento di non dover guidare per la propria vita e quella degli altri. Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Giovedì, 17 Novembre 2016
Gentile cristinav, riporto fedelmente questa tua frase:" La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi". Carissima cristina, purtroppo nel mio caso non è come Tu dici. I miei attacchi di diplopia sono sporadici (in media circa uno al mese) e arrivo totalmente all`improvviso! Un attimo prima ci vedo benissimo ed un attimo dopo vengo colta dalla diplopia. Quando mi arriva improvvisamente un attacco di diplopia non ho nessuna avvisaglia. E` come un interruttore. Improvvisamente mi si spegne la luce. Sono sotto trattamento farmacologico (mestinon ogni 4 ora, deltacortene + azatioprina). Credimi, non ho nessun motivo di mentire: i miei attacchi di diplopia (che quando arrivano possono durare poi anche 30 minuti) arrivano assolutamente all`improvviso! E proprio uno di questi attacchi mi ha colto improvvisamente mentre ero alla guida e mi ha fatto urtare violentemente un grande marciapiede. Potrebbe forse essere che la mia terapia farmacologica non è corretta?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Giovedì, 17 Novembre 2016
Si Francesca purtroppo è come dici..non perché sia successo a me ma ad un mio amico che soffre di miastenia oculare..mentre guidava la moto improvvisamente ha visto doppio..per fortuna non è accaduto nulla di grave
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Marika, ma il tuo amico era già sotto controllo farmacologico, o era all`inizio ?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, allora mi correggo: "in tantissimi casi". Anche l` affermazione "sempre invalidante" non è evidentemente corretta.Secondo la logica che scrivi, allora la patente non dovrebbe essere mai concessa, nemmeno con revisione di due anni, perchè che ne sa la commissione che non ti viene qualcosa di improvviso ? Io comunque non guiderei mai una moto se non per tempi limitati, nemmeno senza miastenia, perchè basta una mosca nel casco, una minima disattenzione o un sasso per la strada, per cadere. Tanto più se uno sa che gli possono venire episodi improvvisi. Comunque ti metto una pulce nell` orecchio se non ce l`hai già e non hai già verificato: il mestinon a dosi normali, nella miastenia solo oculare, a lungo andare provoca più problemi di tipo simil-miastenico di quanti sembra all`inizio che ne risolva. In genere sono tollerate sono dosi molto basse.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
E poi: già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli...
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Anche l`azatrioprina e la ciclosporina purtroppo non servono a molto nella miastenia solo oculare ( che è quasi sempre appunto doppia-negativa riguardo gli anticorpi ) ....
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, affinché Tu abbia un quadro più completo della mia situazione, metto in piazza in fatti miei (è una battuta chiaramente!). Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis (non solo oculare). Su di me la malattia si manifesta con attacchi, seppur sporadici, ma improvvisi di diplopia, attacchi respiratori e sporadico cedimento dell`arto inferiore destro (con conseguente caduta). Sono positiva all`Acetilcolina. Ecco perché utilizzo Mestinon ogni 4 ore, Deltacortene e Azatioprina. La Tac al torace ha avuto un esito regolare e quindi il mio neurologo ha deciso che su di me non serva la Timectomia. Spero ora di essere stata maggiormente esplicativa. La mia forma di miastenia, in tutte e 3 le sue possibili manifestazioni (diplopia, attacco respiratorio e cedimento dell`arto inferiore con conseguente caduta) non da mai nessuna avvisaglia. Anche nel caso del cedimento dell`arto inferiore, sto camminando tranquillamente e, di colpo, mi ritrovo per terra. Vivo molte giornate in modo normale e faccio tutto ciò che serve. Ma all`improvviso, magari dopo 20 giorni nei quali non ho avuto nessun genere di sintomatologia, vengo colpita improvvisamente da uno delle tre tipologie di episodi che vi illustrato. Ma sottolineo: IMPROVVISAMENTE!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Venerdì, 18 Novembre 2016
Allora purtroppo chiaramente ti conviene non guidare...Io in dieci anni di miastenia non ho mai avuto cose improvvise. Ho sempre sentito la debolezza arrivare prima. Specialmente stando seduta alla guida, mi stanco molto meno che facendo altre cose. Anche quando ero debole,
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Mi è stata diagnosticata 18 anni fa la miastenia oculare (non generalizzata) e fortunatamente ormai da un anno che non ho piu`sintomi della malattia. Ti posso assicurare che quando prendevo il mestinon (non ho mai preso cortisone ) i sintomi in 17 anni non erano mai improvvisi . E ti dirò di più ...vi erano mesi che stavo benissimo e qualche settimana invece che avevo il problema della diplopia o ptosi che si presentava in modo graduale....e proprio in quei momenti incominciavo a dire : BENE MI SA CHE E` RITORNATA.... Ad esempio mi svegliavo il giorno dopo e la palpebra era un po` piu` abbassata ...poi il giorno dopo un po` di più ..poi una leggera diplopia che con i giorni un po` peggiorava per poi sempre in modo graduale migliorava... . Molti medici dicono che il peggioramento e il miglioramento è graduale in forma proporzionale ovvero se hai un periodo lungo in cui avverti i sintomi vi può essere lo stesso lasso di tempo in cui non vi saranno sintomi (sia con farmaci o senza ) quindi come dice Cristina (per una volta sono d`accordo con Lei ) se l`amico di Marika o Francesca ha un attacco così fulminante e improvviso probabilmente la cura che stanno seguendo è sbagliata in termini di dosaggi o di abbinamento di farmaci . Poi come si è sempre detto ..ogni caso è da considerare differente quindi eccezioni vi sono chiaramente ma vorrei precisare un punto salienti a tutti i lettori : questo forum non deve sparare sentenze , consigli da medico o da commissario tecnico ma aiutare ad un confronto pacifico ed intelligente per capire e conoscere la malattia ed evitare certe situazioni dove purtroppo questa folgorante ignoranza sulla malattia (anche da parte di molti medici ) potrebbe FARE SOLO PIU` DANNO CHE ALTRO . Ripeto una frase che mi è piaciuta molto .. già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli.. UN SALUTO
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea da Torino, come hai detto giustamente Tu, la Miastenia ha casistiche e caratteristiche molto differenti da un ammalato all`altro. La mia Miastenia non mi avvisa! Mi permette magari di vivere per un intero mese in modo totalmente normale ( e questo forse significa che la terapia farmacologica in atto è corretta) e poi, di punto in bianco, all`improvviso, vengo colpita dalla diplopia. Io ho una miastenia generalizzata e non solo oculare. Tu sei stato più fortunato di me, soprattutto perché la tua Miastenia ti lancia dei messaggi premonitori. Cristinav mi dice allora di non guidare. Facile a dirlo, ma non poterlo fare mi renderebbe ancora più difficoltosa la vita! Significherebbe perdere totalmente la mia piccola indipendenza! Io faccio al massimo 10 chilometri al giorno. L`automobile la uso già il meno possibile. E` la prima volta che vengo colta dalla diplopia mentre ero alla guida e sono finita duramente contro un marciapiede. Ecco perché vi ho posto il quesito iniziale che era: visto che mi accade sporadicamente, come devo comportarmi con la mia Patente di Guida? La risposta mi è stata gentilmente data: dovrei rivolgermi alla Commissione Provinciale che esaminerà il mio caso e mi rilascerà una Patente Speciale. Questa Patente mi permetterà, in caso malaugurato di incidente, di essere assicurativamente coperta per i danni da me provocati. Credo che questa sia la strada corretta da intraprendere.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Venerdì, 18 Novembre 2016
Francesca facciamo però un ragionamento insieme... Se tu hai un attacco improvviso di dipl o pts. che non controlli con i farmaci chiaramente non saresti idonea alla guida per qualunque commissario di questo pianeta. E magari potresti trovare anche problemi per la patente speciale soprattutto dicendo di questa tua caratteristica non comune. Non è scontato che tu sia idonea capisci ? Dunque perchè prima non fai una nuova visita ed esponi tutto ciò che hai scoperto in questo forum ovvero casi in cui la miastenia almeno oculare non appare all`improvviso (maggioranza dei casi ). Non pensare che i medici sono tutti super preparati su questa materia e magari se non trovi risposte ora (immagino al besta se sei di MIlano ...) non è detto che puoi trovarle a Pisa oppure in altro centro . Risposte però da un medico che ti visita..che analizza la tua storia e i farmaci che assumi , dandoti magari consigli sulla tua alimentazione e su un corretto stile di vita Purtroppo da giovanissimo pensavo che erano tutte balle ma è evidente come tutto ciò possa avere un peso sui sintomi della miastenia. In questo modo sei sicura di aver fatto tutto il possibile e non esserti solo legato ad un fattore puramente burocratico ..importante ma non fondamentale . Del resto i rimorsi per un danno grave a te o agli altri andranno ben oltre ai benefici di una copertura assicurativa L`importante ora che tu possa essere in grado di avere una vita normale e questo te lo auguriamo tutti noi . Un abbraccio.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea, sono d`accordo con te su tutta la linea! Soprattutto quando dici che i medici non sono preparati in merito alla nostra patologia. Sono in cura a Milano (ma non al Besta) e sono profondamente delusa dalla modalità con la quale vengo seguita e sto infatti cercando un nuovo centro e un nuovo Neurologo. Ma non è assolutamente facile trovare un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Mi sono confrontata con Anna (che qualche tempo fa aveva scritto qui sul forum essendo anche lei alla ricerca di un Neurologo esperto a Milano) e, ci siamo accorte, di avere i medesimi problemi con Neurologi diversi ma entrambi non profondi conoscitori della Miastenia. Come dice cristinav molti neurologi credono di saper affrontare questa patologia, ma poi la loro inadeguatezza (ed, a volte, anche incompetenza) si tramuta per noi in sofferenza. Se qualcuno di Voi sa consigliarmi un bravo Neurologo nella zona di Milano, coglierò immediatamente questo vostro prezioso suggerimento e metterò in pratica il suggerimento dell`amico Andrea. Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Questo era l`appello che l`amica Anna aveva pubblicato: "HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiuto - Venerdì, 23 Settembre 2016 Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna" Ad Anna è stato consigliato il Dott. Cornelio che però ora è in pensione. Una prima visita da lui costa ben 250€!! Amici, ma vi rendete conto?? Non tutti hanno il denaro per curarsi privatamente visto quanto viene richiesto per una visita!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Venerdì, 18 Novembre 2016
Buon giorno a tutti, per quanto riguarda un bravo e onesto Neurologo volevo indicare il nome della Dottoressa Tonin che opera all`Ospedale Borgo Roma a Verona con il Servizio Nazionale. Ho telefonato per un appuntamento e me lo hanno dato dopo 10 giorni ed ho speso 20 euro per la prima visita poi le successive non ho più pagato niente. Ora è quasi un anno che sono seguito da Lei e per quanto mi riguarda l`ho trovata molto competente e professionale. Io abitando a Belluno mi sobbarco 400 Km tra andata e ritorno ma li faccio volentieri. Saluti a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ( meno di 20 euro compresa spedizione, credo, se non o trovi in libreria ) a mio parere può aiutare a capire se il neurologo al quale ti rivolgi è bravo con la miastenia oppure no. Qualcuno dirà che non è vero, ma giudica la sola.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Fermo restando che le indicazioni e testimonianze delle persone, come Flavio che ti ha risposto, sono di grande aiuto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, mi è stata diagnosticata nel febbraio 2014 e nell`aprile 2014 ho comprato e letto il libro della Dottoressa Ricciardi. Quel libro l`ho letto più volte. Lo conosco quasi a memoria. Sono, di natura, una persona che si informa. Ora ho solo l`assoluta necessità di avere il nome e cognome di un Neurologo (intorno a Milano) che conosca la Miastenia e possa seguirmi. GRAZIE GRAZIE GRAZIE a Tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Cara Francesca vorrei esserti tanto di aiuto, ma non sono di Milano e non conosco altri medici ai quali indirizzarti, salvo l`ambulatorio di Pisa, però non mi esimo di rivolgere critiche all`associazione che pubblica questo forum. L`associazione è presieduta dalla Dr.ssa Ricciardi, chi meglio di lei potrebbe indirizzarti presso neurologi nella tua città di provata professionalità nella conoscenza della miastenia? posso capire che la dottoressa non segua i problemi che qui vengono esposti, ma chi per essa o su incarico di essa, onnipresente sul forum, potrebbe farsi carico di essere da tramite per dare le indicazioni che moltissimi richiedono anche per tante altre città. Detto questo sono stufo di leggere sempre la litania invitante a comprare il libro. Scusate lo sfogo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tanto per essere più chiara, ad integrazione di quanto sopra, da quando sono in cura per la miastenia col deltacortene tutte le complicazioni possibili dovute a questo farmaco mi sono capite, pazienza. Ultimamente però, per ciliegina sulla torta, eccoti un linfoma! Il mio medico mi ha subito indirizzata al Sant’Orsola di Bologna (Dr. Zinzani, il migliore in Italia), ma siccome a me piace toccare con mano ho fatto sulla rete delle ricerche e mi sono rivolta, per dei consigli, all’AIL (ASSOCIAZIONE Italiana Linfomi). Per telefono, in cinque minuti, mi hanno consigliato la stesso Dr. ZInzani fornendomi immediamente: luogo delle visite, come prenotare, numeri di telefoni, indirizzi, tariffe ambulatoriali e libera professione. E non sono socia di quella ASSOCIAZIONE, della MIA sì.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Tu sei "stufo", ma ai nuovi arrivati, io cerco di dare per quanto posso, informazioni che possono essergli utili. Una informazione in più, è meglio che una informazione in meno. In Lombardia io andrei dal prof.Cornelio. Ed è stato detto da tanti. Anche se la prima visita è costosa, per una malattia così importante, può davvero valerne la pena. 100 visite inutili, non ne valgono una ottima. Per i medici in Lombardia indicati dall` associazione, puoi telefonare alla segreteria e farti indicare, io non sono aggiornatissima. tel: 050/25217
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prma | Giovedì, 17 Novembre 2016
Prova dopo a telefonare all` associazioe AIM del Besta di Milano, ( una volta la segretaria si chiamava sig.ra DENISE? ) chiedi di un neurologo in Toscana, e facci sapere se conoscono i medici in Toscana, per esempio il dott.Pellegrinetti a Livorno e quelli di Pisa. Oppure dal forum delle altre associazioni italiane ...ce ne sono di forum?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tutti quanti, qui, danno il massimo di quanto possono, ma chi modera, mascherandosi da utente, dovrebbe dare molto di più, per esempio cercando di non far spendere 250 euro per una visita. Per Paola: come si fa a modificare un messaggio già pubblicato?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
A questo forum chiedete di essere quasi perfetto. Sarebbe piu semplice che ne faceste voi uno molto molto migliore, e forse ce ne sono già. Se questo non piace, andate su quelli!!!!!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Ho dimenticato il nome.( chiedo al moderatore di cambiarlo).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Chissà quanti ce ne sono per esempio su FaceBook.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Questo significa chiamarsi in mano
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
e la moderatrice come fa a sapere il nome dell`utente?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Buonasera a tutti. Ricordo che il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi ritenuti inutili, tanto più quelli offensivi. Chiedo ai vari anonimi di non proseguire con post di tono non adeguato. I prossimi messaggi di tale stile saranno cancellati. Ringrazio tutti gli utenti che hanno permesso con la partecipazione gentile e corretta, di portare avanti il forum per tutto questo tempo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentilissimi Tutti, Io sono nuova del Forum ma sono assolutamente sorpresa del tono di alcune risposte. Mi è stato consigliato il Prof. Cornelio. E` un Dottore in pensione e la prima visita da lui costa ben 250€. Ma mi chiedo: ma questo tizio è andato in pensione! Pur bravo che sia, è in pensione! Possibile che non esista nessun altro Neurologo nella considerata grande MILANO (non a Caltanissetta!!! con tutto il rispetto) che si specializzato o conoscitore della Miastenia? Occorre per forza ricorrere ad un medico che è andato in pensione? Chiedo ai gentili moderatori del forum: per CORTESIA, voi che certamente avrete creato una rete nazionale inerente la cura della Miastenia, sapreste gentilmente indicarmi il nominativo di un Neurologo a Milano che possa aiutarmi (aiutarci!) nella cura della Miastenia? Non è possibile fare riferimento SOLO ad un medico che è andato in pensione e che visita solo a pagamento! Conoscerete a Milano un Neurologo che lavora per il SSN e che conosca la Miastenia....O NO? GRAZIE per il vostro aiuto Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Il centro consigliato dall`associazione di Pisa in Lombardia è l`Istituto Neurologico Besta, come è stato indicato- Per esempio il dott. Antozzi. Ma per essere aggiornati su altri eventuali nomi dello stesso centro o altri, è meglio telefonare direttamente in segreteria, dove sono più aggiornati. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, i medici e i vari centri a volte applicano anche terapie diverse. Nel sito dell` Associazione MIA, sezione link utili, si trovano i link alle altre associazioni: link per PADOVA: www.assmiastenia.it Amici del Besta (dal loro sito): tel. 02-2360280 che forse hanno anche altre informazioni per la Lombardia. Saluti cordiali.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Sabato, 19 Novembre 2016
Il guaio è che può anche essere quasi possibile, siamo una malattia rara sconosciuta. ( io ho inserito due post, il primo poi è spatito ).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Cari amici a volte le vostre risposte mi fanno sorridere..io ho consigliato il prof. Cornelio..secondo voi mi piace spendete 250 euro per una visita più 300 di aereo per fare lecce Milano? Beh non credo proprio..ogni volta è un colpo al cuore..ma belli miei qui a lecce il neurologo. Onesto che non si fa pagava la visita mi stava facendo morire!!! 200 euro in confronto alla vita o 10 visite da dottori incompetenti non sono niente..ora lei si trova addirittura a Milano e non ci vuole andare? Bah..mi avete chiesto un consiglio sul dottore migliore e io l ho fatto..io stavo talmente male che non potevo aspettare un anno..preferisco non comprarmi un pantalone o non uscire a cena fuori ma.curarmi!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
E cmq grazie a quel dottore che è in PENSIONE io in pochi mesi son tornata a far tutto..anche a correre e ad andare in palestra con una bimba piccola..a lecce mi han fregato 250 euro solo per dirmi di fare una risonanza..vedi un Po..girati pure tutta l Italia e poi vediamo se valeva la pena spendere per bene 250 euro
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
Marika, appoggio completamente quello che scrivi. Spendiamo a volte di più per fare una vacanza di cui si potrebbe fare a meno, o per un po` di sedute dal parrucchiere e uscite in pizzeria. In un mondo perfetto avremmo tutti gli specialisti di tutte le malattie alla ASL e sotto casa, ma il mondo non è perfetto, possiamo prendercela con le Istituzioni e la politica per cambiarli, ma nel frattempo dobbiamo trovare il modo per stare bene. Io penso che Francesca non sapesse che la situazione medici/miastenia è quella che è.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Domenica, 20 Novembre 2016
Concordo anch`io con Marica, non sono andato a Verona per visitare la città o la casa di Romeo e Giulietta, ma perché la Neurologa che avevo sotto casa mi ha rovinato. Per fortuna che su questo forum ho trovato una brava Neurologa che mi ha rimesso in sesto. Buona serata a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Sicuramente Cristinav è come dici tu..Francesca non ha idea di quale sia la situazione..addirittura definire il. Prof Cornelio "tizio" che vergogna..cara Francesca informati per bene su chi è il prof Cornelio e poi chiedi scusa per averlo chiamato tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Scusate per il tono..però mi sono sentita offesa..quando scrivo in questo forum cerco sempre di dar consigli per quel.che posso utili e di cuore..perché so cosa significa star male per questa malattia..io ho consigliato il prof Cornelio perché in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..mentre prima chi si professava il numero uno in questo settore mi ha distrutto..ho speso tanti soldi per sentirmi dire che non avevo niente e che un Po di cortisone poteva aiutarmi..il.prof Cornelio mi ha seguita anche in vacanza..tutto il giorno..è davvero un maestro in questo settore..non ci sto a sentire che viene definito tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Infatti mi sembra di aver dato precise indicazioni! Inoltre ci tengo a precisare che in un anno e mezzo di malattia son stata da.lui a visita solo 3 volte..per il resto ci sentiamo per è mail e lui mi sistema.la terapia se ne ho bisogno senza farmi andare..mi fa andare solo se strettamente necessario..quindi mi pare molto corretto..ora mi sembra veramente di aver dato un ottimo consiglio..sapevo di mandare Anna o Francesca da un professore che davvero le avrebbe rimesse in sesto..soprattutto se urgente..non accolgo quest ultima.provocazione..non son qui a dispensare terapia ma solo a fornire la.mia.esperienza..io ringrazierò sempre.il.mio amico.per avermi fatto conoscere.il.prof.cornelio..dopo.poxhi mesi son tornata a far tutto addirittura correre.e.palestra..spero che anche per voi sia così...ciao ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 21 Novembre 2016
Gentilissima Marika...che dirti: TI CHIEDO SCUSA! Non era assolutamente mia intenzione provocare o offendere nessuno. Ho definito asetticamente "tizio" il Dottore che Tu hai consigliato ad Anna, semplicemente perché non conoscendolo, è un tizio sconosciuto! Tutto qui! Non volevo mancare di rispetto a Te, non volevo provocare questa tua grande reazione e chiedo quindi SCUSA al Prof. Cornelio che non conosco. Perdonatemi, ma qui non è questione di spendere o meno 250€. La questione è anche un`altra: noi paghiamo delle imposte affinché esista il Sistema Sanitario Nazionale. Ma in realtà, mi accorgo che per le patologie come la nostra, non esiste assistenza pubblica. Avete ragione care Marika e cristinav. La mia salute vale mille volte di più di qualunque altra cosa e vi ringrazio dal profondo del cuore per avermi consigliato il Dott. Cornelio. Quello che mi sembra triste e quasi deprimente è che oltre al Dott. Cornelio....a Milano, c`è il DESERTO! Possibile che in questi anni, anche nell`equipe medica del Prof. Cornelio, non si sia stato formato un nuovo gruppo di giovani neurologi che avrebbero dovuto sostituirlo quando lui fosse andato in pensione? Spero di essere stata più chiara ora. Non è per i 250€, ma per il futuro degli ammalati che avrebbero diritto di essere assistiti dal Sistema Sanitario Nazionale. Chiedo nuovamente SCUSA se, involontariamente, ho offeso o irritato qualcuno. Non era mia intenzione ne offendere, ne mancare di rispetto a nessuno.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
:-)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Domenica, 20 Novembre 2016
Cara Francesca ti chiedo scusa se mi sono inalterata..ma davvero ho trovato nel prof Cornelio una persona squisita che mi ha salvata..purtroppo hai perfettamente ragione e anche io mi chiedo con chi mi curero` dopo..è un bel problema perché per la nostra malattia i dottori competenti son veramente veramente pochi..io non trovo giusto dovermi spostare da lecce a Milano per curarmi..come me tanti e non solo per la miastenia..qui non capisco perché la sanità non funziona..non ti dico gli ospedali..son stata ricoverata un mese e non mi han fatto la tac al torace se non dopo essermi intrufolata in radiologia con gli occhi quasi chiusi supplicando il dottore di farmi la tac..non ti dico come mi han fatto le immunoglobuline..la sanità qui non funziona proprio..sicuramente anche a Milano ci son disagi ma qui è davvero un distratto..il bello è che neppure se vai a pagamento risolvi nulla..200 euro per dirmi che avevo la depressione post partum con gli anticorpi positivi solo perché non sapeva che fare!!!! Assurdo..cmq detto questo se non sbaglio al basta Mantegazza ha sostituito Cornelio ma non so dirti di più
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Il messaggio era mio..è inalberata..questo correttore automatico
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
scusa se mi permetto ma l`insorgenza del tuo linfoma è stata collegata all`assunzione di deltacortene per curare la miastenia e soprattutto come te lo stanno curando? Grazie Per Paola2, anche a me sono scomparsi due post ma il merito è tutto del moderatoe e del suo insindacabile giudizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Domenica, 20 Novembre 2016
Sono Paola prima, non Paola2. Io avevo inserito due post uguali. Qui non si sta parlando di cortisone che provoca tumori, ma di immunosopressori e scusa se te lo faccio notare. Io ho piacere che ogni tanto il moderatore cancella post di pura polemica che cercano di mascherarsi dietro a domande ingenue. Queste continue discussioni appensantiscono questo forum con guerre che sembrano di campanile e hanno veramente r... scusa stufato, e non capisco davvero perchè chi trova questo forum così sbagliato continua a frequentarlo, l`ho chiesto tante volete e non mi hanno mai risposto. Saluti a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
per PAOLA prima. NON ho fatto nessuna polemica ma segnalato quello che mi è successo. Non mi rivolgo a te ma a chi, il 19 novembre, senza indicare il suo nome, ha segnalato la sequenza miastenia, deltacortene, linfoma come fatto personale. Ho chiesto solo se i medici cui si era rivolta avevano osservato qualche relazione. Controlla prima di parlare. Chiedo scusa a Paola seconda per lo scambio involontario di citazione.
miopatia
patty | Venerdì, 11 Novembre 2016
qualcuno mi sa dire la differenza tra miopatia e miastenia. grazie
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Novembre 2016)
RE: miopatia
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
ciao. Miopatia è una malattia (patia) del muscolo (mio). Miastenia è la debolezza (astenia) del muscolo (mio). Nella miastenia il muscolo è sanissimo, il problema negli auto-anticorpi che disturbano il funzionamento della giunzione neuro-muscolare. Tolti o contrastati gli anticorpi, tutto funziona bene. La miastenia infatti è una malattia auto-immune, che ha ripercussioni sul funzionamento del muscolo che resta sanissimo. Miopatia è un termine che raggruppa tanti problemi diversi, infatti si parla di "miopatie" che possono essere diverse una dall`altra.
RE: miopatia
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
( parole di derivazione greca, come molte in medicina)
RE: miopatia
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
I sintomi possono ovviamene essere simili, ma la miastenia non è mai "degenerativa", e ha i suoi segni particolari: per esempio il tempo di ripresa con il riposo. E ovviamente cure e trattamenti sono diversi.
vaccino antinfluenzale
adriano | Giovedì, 3 Novembre 2016
buonasera vorrei avere notizie sulla ipotesi di vaccinazione contro l`influenza da parte di noi malati miastenici........... vi ringrazio gia` adesso se qualcuno potra` darmi notizie in propositp
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 10 Novembre 2016)
RE: vaccino antinfluenzale
Patrizia | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao, mia figlia ieri ha fatto il vaccino (e` il secondo anno). E` in terapia ormai da 10 anni x miastenia generalizzata, con alti e bassi, e fino all`anno scorso i neurologi hanno sempre detto di no nonostante ogni inverno fosse una tragedia x una febbre dopo l`altra (con conseguenti peggioramenti). L`anno scorso abbiamo cambiato neurologo e lui ha un parere esattamente opposto al precedente " Il vaccino serve e lo devono fare anche i miastenici":quindi mia figlia l`ha fatto e non ha avuto nessuna complicazione e .... neppure una febbre. Spero di esserti stata di aiuto e buona serata.
RE: vaccino antinfluenzale
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao Adriano Anche qui vi sono diverse teorie dei nostri medici cari. Alcuni sconsigliano di vaccinarsi in quanto questi vaccini potrebbere variare la risposta del nostro sistema immunitario sviluppando in parole povere la produzione di anticorpi quindi dare un peggioramento dei sintomi . Nel mio caso specifico l`anno scorso ho fatto cmq il vaccino in quanto avendo solo una miastenia oculare da ormai molti anni ho notato che il vaccino NON mi ha mai dato effetti di cui ho citato prima . Ma allo stesso tempo è giusto che tu sappia che diversi medici lo sconsigliano(Salvo se strettamente necessario per età o altri fattori ) Ti direi di tirare a dadi a questo punto ..del resto queste differenze di pensiero tra medici e professoroni di certo non aiuta . Buona fortuna.
RE: vaccino antinfluenzale
DARIA | Giovedì, 10 Novembre 2016
Si parla del vaccino antinfluenzale e sono d`accordo su cio` che dice Andrea , cosa dire invece di faccini come quello della meningite,io non lo feci
RE: vaccino antinfluenzale
SILVIA | Giovedì, 10 Novembre 2016
Io sono miastenica da 20 anni con alti e bassi e senza mai riuscire sospendere il cortisone...il vaccino antinfluenzale su consiglio del mio neurologo l`ho sempre fatto...e cosi sono semore riuscita ad evitare influenze ed eventuali complicazioni..
RE: vaccino antinfluenzale
Andrea da Torino | Giovedì, 10 Novembre 2016
Per chi come Silvia prende il cortisone un vaccino antinfluenzale probabilmente può non produrre disturbi maggiori e complicazioni (il cortisone riduce gli anticorpi in parole povere e spicciole ) Ma per chi si cura solo con Mestinon (che non riduce gli anticorpi ) fare un vaccino antifluenzale potrebbe provocare un peggioramento dei sintomi per i motivi spiegati nel post precedente . Morale...non si può dare un consiglio sulla scelta da fare in quanto la miastenia è un brutto abito però cucito su misura ad ogni paziente...si finisce solo di dare consigli sbagliati . Possiamo lasciare testimonianze su come un vaccino faccia bene o male ma invito Adriano di seguire i consigli del proprio medico o specialista che conosce la sua storia meglio di qualunque altro Saluti
RE: vaccino antinfluenzale
Cristinav | Giovedì, 10 Novembre 2016
Si prende il cortisone per ridurre gli anticorpi, e poi si fa un vaccibo che fa l effetto opposto ovvero spinge il sistema immunitario a produrre anticorpi contro il virus della influenza, ma forse stimola appunto il sistema a produrre più anticorpi in generale, specialmente i nostri anticorpi pazzarelli fuori standard. Ma "le chiacchiere stanno a zero": bisogna confrontare se di miastenia, in media stanno meglio i pazienti dei medici che consigliano i vaccini o gli altri,e non su pochi casi ma su centinaia, e per lungo periodo
RE: vaccino antinfluenzale
Cristinav | Giovedì, 10 Novembre 2016
Oopure: quante persone che fanno refokarmente i vaccini, con il tempo sono riuscite a migliorare e stare bene, (fanno le scale, un po di sport o lunghe passeggiate, portano le borse della spesa ecc..),e ad avere pochissimi bassi, e quante di quelle che bon fanno i vaccini?
RE: vaccino antinfluenzale
Cristinav | Giovedì, 10 Novembre 2016
Msgari il vaccino in qualcuno non provoca un peggioramento, ma impedisce il miglioramento nei mesi successivi, fino sl prossimo vaccino.....
miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Ciao a tutti, a giugno ho avuto la diagnosi di miastenia oculare. Ho iniziato il deltacortene in modo graduale, da 12,5mg mi è stato aumentato fino a 50mg che sto assumendo da 10 giorni. Nonostante siano trascorsi 4 mesi non ho avuto alcun beneficio, solo effetti collaterali. La diplopia laterale persiste e varia nel corso della giornata e quella frontale si è manifestata ieri e oggi a sprazzi. Sono piuttosto demoralizzata, tanto che mi chiedo se davvero la mia è miastenia. Nessuno si è trovato in una situazione simile?
      29 risposte    (ultima: Venerdì, 18 Novembre 2016)
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Lilly | Giovedì, 20 Ottobre 2016
Anche a me il cortisone non l ha fatta passarr, infatti non lo prendo più e non prendo nemmeno mestinon se vuoi ho un gruppo WhatsApp dove parlare e confrontarsi ti lascio la mia mail scrimi se vuoi euphoria91@live.it
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Giovedì, 20 Ottobre 2016
Ciao Lilly, non rispondendo al cortisone e nemmeno al mestinon mi chiedevo se fosse miastenia, ma il neurologo propende proprio per questa diagnosi. Stai assumendo qualche farmaco per controllarla? Hai una remissione dei sintomi? Io persisto con la visione doppia laterale (per ora e fortunatamente), che ha allargato il suo raggio d`azione dopo il ciclo, durante il quale è tornata anche quella frontale a flash.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Ottobre 2016
Scusa io ho miastenia oculare e il cortisone e andato benissimo.ma frontale che sintomi sono?
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Domenica, 30 Ottobre 2016
I miei sintomi sono solo visione doppia, ma solo quando muovo lo sguardo a sx e a dx. Questo problema è fisso, anche se le immagini possono essere più o meno lontane quando si sdoppiano. Qualche volta invece, vedo doppio semplicemente guardando davanti a me. È così che si è manifestata la mia miastenia oculare (?) a dicembre dell`anno scorso. Il fatto è che nè il mestinon nè il cortisone hanno funzionato. Per questo mi chiedo se la diagnosi è corretta. Adesso che rispondo fissando il cellulare, la vista si stanca e se sollevo lo sguardo vedo doppio.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Ciao Simonetta Sapevo che il cortisone sulla miastenia oculare fosse l`unica valida cura. Nel mio caso in 18 anni di malattia (miastenia oculare ) , asportato il timo quindi 17 anni fa - non ho mai preso cortisone , solo mestinon di cui ora ho smesso in quanto INUTILE in tutti i dosaggi Come puoi capire la "fortuna" di avere solo un disturbo alla vista , in ogni caso molto molto fastidioso per tutte le nostre attività trova come contropartita una cura che praticamente difficile ed in alcuni casi non idonea ( si offre il cortisone ad un paziente che ha disturbi visivi per avere poi altri effetti collaterali ben più gravi ??? PAZZIA!!!!!) E` comunque possibile che la tua forma oculare debba essere valutata da uno specialista che possa darti dei dosaggi corretti o eventuali immunodepr. che possano completare l`opera del cortisone Ovviamente ti auguro di avere dei cicli brevi di queste terapie e speriamo che prima o poi qualche altro farmaco mirato possa darci il sollievo che tutti aspettiamo da mesi o da tanti ma tanti anni come me saluti
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
isa | Martedì, 8 Novembre 2016
mi associo ad Andrea il cortisone è un farmaco pesante e nn è una cura se nn aiuta allora xkè persistere nel prenderlo e fare altri danni forse peggiori anzi senza il forse peggiori sicuramente della miastenia stessa o ti trovano un dosaggio associato magari ad altri farmaci da farne un ciclo x stabilizzarti oppure averla x averla meglio senz farmaci
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Io dal cortisone soni stata salvata. Se non aiuta per niente, vuol dire che la terapia deve essere rivista ed aggiustata.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
O in qualche caso, che la diagnosi è sbagliata.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Prima del cortisone, di miastenia si moriva. Così è morto Aristotele Onassis ( e di soldi per curarsi ne aveva....). Portava gli occhiali neri per non mostrare la ptosi pslplebrale.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Daria | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao Simonetta, strano che con il cortisone tu non risolva, con il mestinon hai provato?io ad esempio anche se negativa, ne trovo giovamento. Sono sicuri i medici che non sia un problema di accomodamento dell`occhio invece che miastenia?
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao Cristina Qui parliamo di miastenia oculare Strettamente oculare...no generalizzata Su questo perfavore non facciamo confusione...tu ti sei salvata con il cortisone come molti altri ma chi ha come me la miastenia oculare(ripeto solo oculare ) vive un `altra situazione e non di certo rischia la vita soprattutto se stabile da oltre 10 anni (come diversi casi di miastenia puramente oculare) Ma in ogni caso il malato di miastenia oculare porta avanti una situazione difficile perchè vedere doppio o avere poca concentrazione per una palpebra cadente non riesce ad avere una vita piena al 100 % (vedi il lavoro tipo in ufficio , guidare, camminare dritto , fare sport etc) Quindi come ho sempre sostenuto ....la mia "teoria " è questa : può mai la medicina moderna formulare una cura A BASE DI CORTISONE A VOLTE CON DOSI elevate per una diplopia o ptosi che per certe persone è sempre presente quindi quasi cronica ? Può la medicina moderna permettere che lo stesso malato scongiurato e sconfitto il sintomo perchè di sintomo parliamo rischia in un lungo periodo di avere effetti collaterali ben più gravi della stessa patologia di cui ha curato solo il sintomo ? Tu per un raffreddore prenderesti mai uno spray al cortisone seppure piu` efficace di altri spray in commercio ? CERTO CHE NO perchè si hanno altre scelte magari meno rapide ma senza effetti collaterali Su questo punto che davvero Cristina IO NON ME NE FACCIO UNA RAGIONE e non me la farò mai sino a quando vi sarà anche solo un farmaco degno di essere chiamato CURA per la nostra malattia ti saluto .
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea di Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
ed aggiungo : il mestinon sulla miastenia oculare (da solo ) purtroppo ha poco effetto ...viene dato in aggiunta al cortisone per dare ovviamente più forza al muscolo che grazie al cortisone ha meno anticorpi che interferiscono nella propria funzione . Di certo può essere un aiuto che solo però il tuo medico /specialista con opportuno controllo sarà in grado di valutare Simonetta, spero davvero tu possa trovare la tua cura adatta ..e ti faccio tanti auguri per il tuo futuro Ciao
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Andrea, anche se non te ne fai una ragione, il mondo è questo ... Tantissime persone intanto si trovano molto bene con le cure esistenti. Comprese i IgEv, se il sistema SSN non fosse sempre più povero e tirchio..... Se trovi un modo per accelerare indirizzare le ricerche, magari...
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Sai come si può stare meglio aggiungendo alle cure le IgEV ? Le ho fatte per un anno nel 2006/2007.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Cri, nella miastenia oculare le immunoglobuline ad alte dosi (lo scrivo per esteso più che altro per gli altri che leggono ) non hanno un effetto importante e decisivo come invece succede nella miastenia generalizzata (anche se per poche settimane) E purtroppo non sono cosi tante le persone che si trovano bene con le cure attuali ...ma non lo dico io che sono un uomo qualunque ma parla da solo l`archivio del forum ovvero tutte le persone che dalla miastenia evidenziano tutti gli effetti del cortisone .....così tanti casi che potremo fare altri forum su queste patologie Quindi se è il prezzo da pagare per camminare e mangiare ..lo capisco di più e me ne rendo conto che non vi sono alternative . Ma la miastenia non è generalizzata ma solo oculare come è possibile che venga trattata nello stesso identico modo a livello di cure dopo così tanti ma tanti anni ? In sostanza ..è come se per una tosse (che devi cmq curare ) tu prendessi un antibiotico anzichè uno sciroppo per logica ... ed allo stesso tempo anche per una forte bronchite ti limiti ad usare lo stesso antibiotico . Capisco Cristina che la tua miastenia essendo diversa ti pone su un altro livello e piano nei miei confronti come di altre persone che hanno la miastenia solo oculare. Ma qui sempre di Miastenia stiamo parlando ..oltretutto di una minoranza della minoranza di cui cerco di portare alla luce con i miei ragionamenti che permettimi di dire tanto sbagliati penso non siano . Ciao
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Sono tante, ma potrebbero essere molte di più se tutti i neurologi sapessero applicare le cure attuali nel mido giusto. Purtroppoo, o per fortuna visto che potrebbero imparare, stiamo messi così. Molti si ostinano a dire che non funzionano, invece di cercare di imparare ad applicarle meglio.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ci sono troppi esempi di persone che sono rinate cambiando neurologo. Non prendere il web come misura delle cose: la maggior parte di chi sta bene fa la sua vita e non occupa di scrivere nel web. Qui si viene principalmente per condividere o cercare di rilvere problemi.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
chi sta bene, spesso si deprime a leggere di tutti i problemi. Me lo hanno confermato parecchi amici con miastenia...
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
PAOLO | Mercoledì, 9 Novembre 2016
A me il cortisone da una parte mi ha salvato, ora non prendo niente da oltre un anno a parte 4/5 mesi l`anno scorso con dei bassi dosaggi di deltacortene.Ora sei mesi fa ho fatto una visita oculistica ed ho una leggera cataratta forse dovuta al cortisone ,forse anche no (ho quasi 54 anni)ma per ora non è operabile dato che per l`oculista è solo un inizio ,se ne riparlerà forse tra qualche anno.Tra l`altro il medico mi diceva che potrebbe essere anche predisposizione e che l`età di chi viene colpito si è abbassata parecchio
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Venerdì, 11 Novembre 2016
Ciao a tutti, ho letto le vostre risposte. Il neurologo ha pensato di riprovare il mestinon in aggiunta al cortisone. Anche se da solo, la prima volta non ha funzionato, dice che dalla sua esperienza, è successo che col cortisone aveva effetto. Il mio problema è che, come dice Andrea, non posso vivere male a causa di un farmaco che non funziona! Mi tengo la miastenia oculare. Ha senso insistere su un handicap tutto sommato lieve? La mia paura è: se non prendo niente e mi tengo il mio problema, cosa succederà? Può degenerare in miastenia gravis?
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Venerdì, 11 Novembre 2016
Quanto al cortisone, mi chiedo perché insistere con dosi da cavallo che non portano beneficio su un sintomo lieve e per lungo tempo? Mio fratello soffre di artrite reumatoide e il cortisone è stata la sua salvezza, ma le dosi che prendeva gli consentivano di alzarsi dal letto. Voglio dire, il risultato era quasi immediato ed eclatante.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Venerdì, 11 Novembre 2016
Ciao Simonetta Ci sono degli studi o meglio statistiche (ma su quale base non si sa ??!!) che parlano di questo ..ovvero che nella forma puramente oculare il cortisone possa aiutare a stabilizzare tale patologia solo agli occhi Come anche l`asportazione del timo ..vi sono studi che affermano l `importanza nonchè l`efficacia nella miastenia sia oculare che generalizzata mentre altri che ne confermano il tutto solo nella miastenia generalizzata Nel mio caso avendo una mistenia oculare ormai da 18 anni posso permettermi di non usare il cortisone (anche per la gravità stessa del disturbo /sintomo ) anche se non ti nego che per la mia vita intensa anche solo avere un raffreddore è un problema La miastenia oculare è rarissima ...ancora piu` rara della miastenia gen.....lo puoi notare anche su questo forum..i casi si contano quasi su due mani . Considera quindi che un vero studio a riguardo non può esistere visto i casi ma visto che sei all`inizio fare una cura di cortisone per stabilizzare il sintomo non devi vederla come un qualcosa di assurdo .. A mio avviso sarebbe invece assurdo continuare negli anni una cura di cortisone per un disturbo solo visivo ..(magari 10/15 anni ) Non sono un medico pertanto tutte le parole che leggi sono per un confronto e per aiutarci a valutare e conoscere la nostra malattia ...ma un medico è essenziale per darti il supporto finale e complementare per stare meglio Ma ricordiamoci sempre è giusto sapere tutto della nostra malattia ..anche le cose più brutte che pochi medici dicono soprattutto su effetti collaterali di certi farmaci ..sulle possibilità di avere complicazioni in futuro . Dobbiamo essere in primis medici di noi stessi per poter accettare e capire al 100 % meglio nuove cure...a volte cure pesanti e soprattutto un bravo medico . Ciao
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
Come sono i tuoi anticorpi ? Se sono quelli tipici nella stragrande maggioranza di casi dioculare, ovvero tutti negativi, la miastenia non si generalizza. E` come se fossero malattie diverse. Ormai si sa, ma non tutti i neurologi sono aggiornati, che il mestinon in questi casi non funziona, ma anzi alla lunga crea problemi, ovvero sintomi che sembrano miastenia. Ci sono comunque persone che traggono comunque vantaggio da piccole dosi di mestinon. I sintomi che dicono che il mestinon è troppo enon sta dando forza in più possono essere sudorazione eccessiva, crampi, tremori, diarrea, guizzi dei muscoli, .....
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
nella miastenia oculare il cortisone si utilizza infatti spesso solo a periodi quando serve, e mettendo a confronto costi-benefici. E` comunque normale che all`inizio crei esso stesso debolezza ad alcuni muscoli. Io ne ho preso davvero tanto all`inizio per la mia miastenia generalizzata ( positiva achrab), e per un periodo non riuscivo a tenere dritta la testa, anche per il cortisone. Ma poi ha fatto il suo buon effetto.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Domenica, 13 Novembre 2016
Ciao Andrea, il neurologo che mi segue è rimasto soddisfatto per il fatto che la diplopia che avevo guardando in alto è andata via e riappare raramente, quando sono molto stanca. È convinto quindi che il cortisone qualcosa ha fatto. Per il fatto che comunque il risultato non è stato eclatante, perché la diplopia dovrebbe sparire, decide per associare il mestinon. E io, dopo un giorno l`ho abbandonato. Mi sento ubriaca, intontita e mi pare che la diplopia peggiori. Insomma, mi rifiuto di prenderlo.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Domenica, 13 Novembre 2016
Ciao Cristina, sono siero negativa per gli anticorpi anti recettore dell`acetilcolina. Il mio lavoro mi porta a guidare tutto il giorno, non ho remissione dei sintomi e sento solo gli effetti collaterali dei farmaci. Vale la pena trattare sintomi lievi con dosi da cavallo che non portano a nulla? Se non assumo niente cosa succede? Ho esperienza di quello che fa il cortisone su mio fratello affetto da artrite reumatoide e a dosi come quelle che assumo io resuscitava letteralmente. Sono convinta mi faccia più male che bene. In ogni caso sono in lista per venire a Pisa e sentire un parere lì. Grazie a tutti voi per le risposte, trovo questo forum molto utile e confortante, dato che siamo 4 gatti con questo problema.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
Io penso che hai fatto molto bene a smettere il mestinon se ti ha fatto stare male. E` un farmaco solo sintomatico, il suo effetto quando benefico si esaurisce entro 4 ore, quindi se ti ha fatto stare male è solo nocivo. In questi casi se si insiste a prenderlo poi ci si intossica e crea problemi seri. Per il cortisone, ho un amico miastenico che si cura a Pisa appunto per miastenia solo oculare, alla fine il cortisone non lo prende più e si tiene un po` di diplopia. A Pisa sicuramente ti sapranno dare le indicazioni giuste.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Lunedì, 14 Novembre 2016
Ciao Simonetta In quale parte di Italia ci scrivi ? Che lavoro fai se posso chiederti ...giusto per capire se fai una vita frenetica ..libera di farla ( come me del resto faccio lo stesso una vita piena di stress) ....chiaro che però se sono al computer 24 h su 24h o guido per molte ore al giorno (la guida purtroppo affatica molto i muscoli degli occhi ) le nostre cure che ti ricordo cercano di eliminare solo i sintomi potrebbero con i dosaggi attuali non bastare.... Per la miastenia oculare ti confermo nuovamente che le cure attuali (cortisone o mestinon ...oppure mestinon+ cortisone ...oppure solo mestinon e qualche preghiera in più ) potrebbero nei primi mesi essere regolati quindi con vari dosaggi che solo uno specialista può darti o consigliarti Nella miastenia oculare i sintimo possono sparire improvvisamente...puoi come nel mio caso avere degli anni in cui i tuoi occhi non hanno bisogno di cure (nemmeno mestinon..) ...quindi bisogna anche avere un po` di pazienza perchè probabilmente da un giorno all`altro (come in molti casi di miastenia oculare ) potresti svegliarti con un sorriso dopo esserti guardata allo specchio Coraggio Simonetta che starai presto meglio.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Augustale da potenza | Venerdì, 18 Novembre 2016
ciao io sono Augustale e convivo con questa malattia da circa trent`anni pero sono stato timectomizzato , e l`unico farmaco che mi ha dato sollievo e stato il deltacortene con dosaggio a volte altissimi e per un periodo o preso anche il mestinon che pero non mi ha dato grande risultati . Pero il mio neurologo dice che non da troppi effetti per la miastenia occulare e piu indicato per gli arti e se si a bassa a livello polmonare , poi nel giugno 2010 al policlinico Gemelli a roma una Prof.ssa sempre Neurologa e specializzata in materia mi hanno fatto provare con un immunesopressore e mi sono trovato bene solo che devo fare ogni tre mesi gli esami del sangue per quanto riguarda la funzionalità e patica , pero il dossaggio del cortisone e molto basso, e lo prendo a giorni allterni . Io vorrei fare una domanda vi chiedo come vi sie inseriti nel campo del lavoro ? cosa svolgete fondamentalmente ? Grazie anticipatamente
Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Domenica, 9 Ottobre 2016
Salve a tutti. Dopo cura con cortisone x miastenia oculare i sintomi sono tornati. Vorrei provare con immunoglobuline ma non so cosa sono e soprattutto non conosco gli effetti collaterali. Grazie delle info!
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Ottobre 2016)
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Ciao Patrizia. Le immunoglobuline sono un derivato del sangue donato da tanti donatori. Sono le immunoglobuline ( = anticorpi ) prese dal sangue di tanti ( ce ne vogliono tanti) donatori di sangue sani. Servono a "sostituire" il nostro sistema immunitario sballato. Sono delle flebo endovena. Il modo più efficace di farle, è con infusione per 5 giorni di fila, in quantità proporzionale al nostro peso corporeo. Ogni giorno, il trattamento dura circa 5-7 ore, a seconda di quanto pesi. Io le ho fatte per un anno e mezzo, 5 giorni ogni mese, a Pisa. Sono state utilissime. Devono essere fatte molto lentamente, se le fai velocemente hanno meno efficacia e possono procurare mal di testa e malessere, mentre le fai. In genere sono ben tollerate, non danno effetti collaterali, a meno di rari casi di persone che non le tollerano. Si fanno i day hospital, quindi il medico si accorge subito se le tolleri o meno, Hanno una unica controindicazione: costano molto al SSN !!!!! E` importante farle mentre si è sotto terapia cortisonica, altrimenti non servono a niente, poprio perchè "sostituiscono" i nostri anticorpi, ma solo se i nostri sono abbassati dal cortisone. Ne parla anche il libro "vivere la miastenia", te lo cosiglio. Vanno bene per tutti i tipi di miastenia.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L`effetto si sente a partire da quanlche giorno dopo l`inizio del trattamento ( da 2-3 fino anche a 10 ), dipende dalla persona e ogni volta può essere diverso. Sono un modo per "rieducare" il nostro sistema immunitario.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L effetto immediato, dura circa un mese, a qualcuno di più. Si usano per esempio anche per tenere più bassa la dose di cortisone, o per preparare il miastenico per un intervento chirurgico.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Io le ho fatte nel 2006. Adesso, per i problemi crescenti della sanità pubblica, è sempre più difficile ottenerle :-(((((
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Grazie mille cristinav sei gentilissima e molto precisa nel dare info. Grazie ancora !!! Buona giornata !
RE: Pro e contro immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Patrizia non sarebbe meglio aumentare un Po il.cortisone e poi eventualmente provare a riabbassarlo? Io so che non hanno un effetto duraturo..è io dopo averle fatte sono stata malissimo..credo che siano troppo per.la.miastenia oculare..
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Va di moda dire che non servono, perché costano.
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
La cura al cortisone fatta x 1 anno abbondante non mi ha dato risultati. Dopo 2 mesi dalla sospensione i sintomi si sono riproposti. Ora jo la chiusura totale di 1 occhio che dura circa 3 gg e con ptosi in totale 10gg. Cmq grazie dei vostri preziosi consigli e delle vostre esperienze !!
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Una cosa dell ordine di 3-4 mila euro per cinque giorni, o anche più
vaccino
Daria | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Ciao a tutti leggevo un post in cui si parla del vaccino per combattere la miastenia. Se non ho capito male,lo stanno sperimentando ad Anversa. Sapete mica a chi rivolgersi per avere info dettagliate in Belgio grazie
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Novembre 2016)
farmaco vasexten
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
curo a Pisa da molto tempo ho la pressione alta posso prendere il vasexten?
calcio antagonisti
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
buonasera curo a Pisa da circa 15 anni adesso ne ho 67 siccome ho la pressione alta e ho letto che non possiamo assumere i calcio-antagonisti vi chiedo il farmaco vasexen appartiene a questo gruppo o posso prenderlo? il mio e-mail mariaegraziella@tiscali.it grazie
RE: vaccino
Antonella | Giovedì, 3 Novembre 2016
Ciao, cerca su google - myasterix curavac -, ti rimanda ai contenuti della sperimentazione, ma devi tradurre dall`inglese. ciao
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
grazie
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Daria , Maria questa news è molto importante e deve essere condivisa Apriamo un nuovo post se necessario e cerchiamo insieme di tradurre il tutto visto che in Italia questa sperimentazione non è neppure stata inserita tra le varie associazioni /informative varie Niente deve essere tralasciato nella nostra condizione saluti
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Novembre 2016
NOTIZIE ED EVENTI 2016 Settembre - il progresso MYASTERIX Il 3 ° assemblea generale MYASTERIX ha avuto luogo a Parigi il 22-23 settembre 2016. E `stata l`occasione per i partner per presentare e discutere i progressi compiuti finora, a più di metà del progetto. E `stato anche l`occasione per ottenere un feedback da parte dei rappresentanti del Comitato consultivo MYASTERIX indipendente e dalla Commissione europea, che sta finanziando il progetto. Dall`inizio del progetto, nel 2013, sono stati compiuti molti progressi e sono stati raggiunti i maggiori traguardi. Un prerequisito per l`avvio della fase di studio 1b è stata la tempestiva fornitura di lotti di vaccini terapeutici per gli studi preclinici di tossicità e la sperimentazione clinica phase1b. piCHEM prodotto e rilasciato il principio attivo e il prodotto farmaco per lo studio sulla tossicità. piCHEM poi prodotto con successo e rilasciato il principio attivo e prodotto farmaceutico seguente Good Manufacturing Practice (GMP). Gli studi di stabilità per tutti i prodotti utilizzati negli studi di tossicità e clinici sono stati avviati e sono in corso. La domanda di sperimentazione clinica (CTA) preparata da CuraVac, UZA, Aepodia, LUMC e piCHEM è stato accettato nel mese di ottobre 2015 le autorità belghe competenti e dal Comitato Etico UZA.
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Lo studio di fase 1b progetto MYASTERIX su pazienti per il vaccino terapeutico (attivo immunoterapia mirati) per miastenia grave (EudraCT 2015-002880-41) è stato poi lanciato con successo a UZA nel novembre 2015. Il primo paziente è stato iniettato nel marzo 2016 Il reclutamento era notevolmente facilitato dal coinvolgimento di diverse associazioni di pazienti. Alla data del 30 settembre 2016, per un totale di 16 pazienti sono stati arruolati, incluso, e dosato nello studio di whic 14 ha ricevuto più di una iniezione di CV-MG01 o placebo, 6 pazienti hanno ricevuto il tre iniezioni sottocutanee e 3 pazienti già completato il parte attiva (parte A) e sono entrati nella parte onservational B dello studio. Dopo aver esaminato i dati di sicurezza e tollerabilità a basso dosaggio su una prima coorte di 8 pazienti, il comitato di revisione dei dati ha approvato la decisione di testare il regime ad alte dosi nella prossima coorte di pazienti MG. Otto pazienti sono attualmente ricevendo il regime di dose elevata di CV-MG01. I risultati dovrebbero essere disponibili nel corso del secondo trimestre 2017. La prossima riunione del comitato di revisione dei dati è prevista per l`inizio di dicembre 2016. Attualmente stiamo preparando per la sperimentazione di fase 2 che avrà luogo all`inizio del terzo trimestre sono attesi 2017. I risultati di questo studio per il terzo trimestre 2018.
RE: vaccino
Daria | Martedì, 8 Novembre 2016
Ma questi vaccini sono solo per i positivi? Noi negativi non ci si levano le gambe se è solo per i positivi Fammi sapere. Ti ho lasciato anche la email
RE: vaccino
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Si, solo per i positivi achrab dice la brochure (positivi agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina ), e sono ancora in sperimentazione. Speriamo bene, e che sperimentino qualcosa anche per gli altri.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Infatti mi sembrava fosse solo per i positivi
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Siamo su forum di una associazione, della quale faccio parte, presieduta dalla più autorevole professionalità italiana nel campo della nostra malattia, è mai possibile che una notizia del genere che potrebbe risolvere i problemi di tutti noi possa essere ignorata dalla stessa? E’ mai possibile che ci si debba arrabattare con Google e relativo traduttore, oppure affidarsi ad una volenterosa delegata(?) sempre della stessa per scovare una speranza di guarigione. E’ mai possibile che ci si senta sempre dire di compare il libro e con questo risolviamo tutto?
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
SCRIVI QUI IL TUO NOME, SONO D`ACCORDO CON CIO` CHE DICI, MA COME POSSIAMO FARE DI PIU`
RE: vaccino
isa | Mercoledì, 9 Novembre 2016
pienamente d`accordo con quello che scrive anonimo forse mi vien da pensare ci sia poco ma proprio pochissimo interesse a vedere i pazienti guarire? poi leggendo i posto vedo che qualcuno del forum ne era a conoscenza mi chiedo perchè nn dirlo? mi faccio portavoce dei siero positivi visto che io nn lo sono ma comunque sono felice qunado uno di noi può guarire e mi domando ma l`umanità dove è finita?
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
PINAMENTE D ACCORDO CON DARIA Chiaro che è una sperimentazione MA SONO NOTIZIE che devono essere divulgate ...non parliamo di sperimentazione su piccoli e dolci topolini ma su 16 PERSONE che nei prossimi mesi dovranno raccontare i propri risultati speriamo positivi E` anche chiaro che da un discorso legato ai malati positivi achrab si passerà anche a soddisfare la maggioranza dei casi con ulteriori ricerche e sviluppi di questo farmaco /vaccino ..si è solo all`inizio Io penso che quando non vi è interesse da parte di medici e associazioni (parlo di profitti ) certe informazioni non girano come invece la logica ma anche un etica impone. Insomma..a quale medico interessa dare delle notizie su una sperimentazione ad Anversa (città tra l altro che consiglio a tutti di visitare ) dove gli stessi sponsor /casa farmaceutica non ha legame con l`Italia e dove ormai la torta è già spartita ? Beh cmq non ci resta che attendere e sperare che questi test siano davvero attendibili ...del resto è davvero un passo importante dei nostri amici ricercatori francesi e belghi Ciao
RE: vaccino
Andrea di Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
cosa si può fare di più ? proprio quello che hai fatto tu DARIA Hai aperto un post e hai dato un informazione Hai avuto il coraggio ed il tempo , la voglia di farlo Magari è una sperimentazione farlocca ma di certo piu` interessante di molti altri post aperti forse per un dialogo singolo o che può interessare ad un dietologo Un forum serve proprio a questo ...a coinvolgere ed informare le persone..a cercare di coinvolgere tutti ..sentirsi uniti Parlare dei propri sintomi , delle cure fatte , degli effetti collaterali e/o cure alternative (che magari ognuno di noi ha provato e non vuole dire ) può sicuramente aiutarci ..ecco quindi un ` altra cosa che possiamo fare. Anche comprare il libro aiuta..non facciamo polemica su questo ...semplicemente è un modo per finanziare questa associazione e quindi anche il forum che tutti gratuitamente usano ...diciamo le cose chiare ed allo stesso tempo diciamo anche le cose positive che ci vengono offerte. Ciao
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Non conosco i dettagli, ma forse perchè non è ancora una notizia, ma una speranza ?
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Se nemmeno le altre Associazioni ne parlano, forse il motivo è proprio questo.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Se ci fossero alcuni allegati o file, anche in olandese, per piacere speditemili, mio marito e` belg, nato ad Anversa madre lingua olandese. Se qualcosa non fosse chiaro lo traduciamo e lo postiamo grazie
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
E` vietato parlare di speranze?
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
In questo forum www.rareconnect.org/it/community/miastenia-grave/forum/topic/myasterix-una-speranza-per-la-miastenia ne parla ed ne informa addirittura il MODERATORE
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Bene! forse hanno più risorse per aggiornare i siti web...
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
L`importante ora tenere nei prossimi mesi i riflettori puntati circa i risultati sui volontari in Belgio che stanno ricevendo questa cura . Entro Marzo 2017 (il progetto è iniziato nel 2015 ) troveremo nuovo materiale...con l`aiuto di Daria e di internet cercheremo di capire se vi sarà una svolta. Questa è una speranza...e comunque vada è il segnale che almeno in Nord Europa qualcosa effettivamente si sta facendo Speriamo anche dagli USA ci sia un contributo ...consideriamo che vi sono oltre 60000 malati di miastenia accertati dunque una maggiore pressione e volontà di continuare la ricerca.
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Da quando ho la miastenia, io seguo il consiglio della parte dei medici che dice di non fare il vaccino. Prima lo facevo sempre, perchè avendo asma allergico, per fortuna sotto controllo, era però una precauzione in più. Adesso seguo di più gli altri accorgimenti: non prendere freddo, riposare bene, bloccare i sintomi alla prima avvisaglia di mal di gola/raffreddamento, per evitare da indebolita di prendere anche l`influenza, lavarmi le mani quando rientro a casa, non toccare naso ecc.... se non ho le mani pulite, evitare cinema o luoghi troppo affollati quando c`è l`influenza in giro, evitare i contatti con gli influenzati per quando possibile. Lavarsi le mani è importantissimo. Su molti siti, a partire da quello del Ministero della Salute, si trovano le indicazioni di precauzione. Anche sul sito dell associazione MIA, anche se erano riferiti al virus di qualche anno fa, sono sempre validi: ( nelle NEWS, cercate influenza) : www.viverelamiastenia.it/web.php?categoria=News%20e%20Comunicati&tipo_id=53&lang=it&action=pagina#H1N1
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Per ora le conoscenze sulla miastenia sono venute dall` Inghilterra: prov. Devis (deceduto pochi anni fa) e prof.ssa Vincent. Ma speriamo nel Belgio :-)
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna
      71 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Ottobre 2016)
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cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Sicuramente il prof. Cornelio a MIlano. In pensione, ma visita privatamente. Non so se bisogna contattarlo tramite il Besta, chi si cura a Milano forse può aiutare.
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Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Gentilissima cristinav, grazie innanzitutto per avermi risposto. Ti sembra però possibile che Io mi debba rivolgere ad un medico in pensione a pagamento?? Ma cosa esiste a fare allora il Sistema Sanitario Nazionale? Perchè a tal fine pago fior di trattenute in busta paga? E dove e come dovrei rincorrerlo?? GRAZIE cristinav
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cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Io conosco questo dott. come ottimo a Milano, ma forse altri te ne potranno consigliare altri con il SSN.
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Pat | Venerdì, 23 Settembre 2016
Anna,ti puoi rivolgere al Besta. Li diversi neurologi ricevono tramite il S.S.N. Sappi pero` che i tempi d`attesa sono molto lunghi!! Altrimenti il dottor Sgarzi a Bergamo. Esperto in miastenia anche lui. Non so dirti i numeri ai quali rivolgerti perchè io personalmente sono seguita a Bologna. In bocca al lupo!!
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Marika86 | Domenica, 25 Settembre 2016
Cara Anna mi spiace molto sentirti sconsolata..io sono di lecce ma aime devo venire sino a Milano per curarmi..è privatamente..io sono in cura dal Prof. Cornelio..è ringrazio Dio di averlo incontrato..è stato la mia salvezza..pazienza se devo pagare ma in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..a distanza di un anno vado in palestra..faccio di tutto..è un gran dottore e molto umano..quando stavo malissimo lo chiamavo tutto il giorno in vacanza..
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Flavio Bl | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna, io sono di Belluno e sono in cura a Verona dalla Dottoressa Tonin che esercita con il SSN e penso che i tempi di attesa non sono lunghi. Da casa mia a Verona sono 200 KM penso che da Milano a Verona sono gli stessi. Io mi sono trvato molto bene l`ospedale è quello di Borgo Roma, ciao e auguri
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Lory | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna sento tutto il tuo dolore e lo capisco avendo fatto anche io un calvario insieme ad altre ragazze abbiamo fatto un gruppo su wathsap nel quale ci scambiano sia sintomi che normativi di medici e non solo se ti fa piacere lascia pure la tua mail ci farà tanto piacere venirti incontro intanto ti dico che il dott Sgarzi a Bergamo è molto bravo ed umano alcune ragazze del nostro gruppo possono darti notizie essendo in cura da lui quando vuoi un abbraccio

alex | Lunedì, 26 Settembre 2016
Io mi sono trovato bene con il dott. Mantegazza del Besta
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Cristina | Lunedì, 26 Settembre 2016
Concordo con Lory, io sono in cura dal dott. Sgarzi a Bergamo e per mia esperienza personale non posso che consigliarlo. Sia come persona che come medico. Ospedale Papa Giovanni XXIII.
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cristinav | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ricordatevi sempre, che forme diverse di miastenia con anticorpi diversi, hanno bisogno di terapie diverse.
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Anna | Lunedì, 26 Settembre 2016
Gentile cristinav, potresti essere più esplicità e descrittiva in merito alla tua affermazione? Visto che hai le idee chiare, potresti descrivere le differenze principali ad informazione di tutti/e i frequentatori del forum? 1000 GRAZIE Anna
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stefania | Martedì, 27 Settembre 2016
so che è frequentata con soddisfazione per diverse patologie tra cui anche la miastenia la clinica mondino di pavia convenzionata con sevizio sanitario0 in bocca al l,upo
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Isa | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna se cerchi risposte precise e il forum x quanto sia frequentato da persone effette dalla patologie le risposte che tu cerchi con precisione non le puoi avere in quanto non essendo medici non si hanno le competenze x darle solo su i sintomi e le terapie personali che si fanno puoi trovare qui e nominativi di medici più o meno bravi ma quello come saprai è soggettivo
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Angelo | Martedì, 27 Settembre 2016
Anche Io in cura dal Dott. Sgarzi al papa giocanni XXlll e da due anni mi trovo benissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna. Le differenze principali le ho riportate tante volte nel forum, come le ho imparate nel centro dove mi sono curata. In sintesi, a seconda del tipo di miastenia rispetto agli anticorpi ( quelli che per adesso si possono esaminare sono gli achrab e gli ( antiMusk), sono diverse che le medicine che risultano efficaci, anche se cortisone e immunoglibuline sono comuni a tutti i casi. Poi, c`è anche il fatto "individuale" di risposta ad ogni farmaco. Trovi i dettagli nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Spesso persone che non tollerano per esempio il mestinon vengono curate con tanto mestinon, con il risultato che stanno peggio di prima, perchè fino a un certo punto i neurologi pensavano ( e qualcuno ancora lo pensa) che le cure erano tutte adatte a tutti i tipi di miastenia. Sulla copertina del libro che che ti ho nidicato ci sono cinque rose, proprio a indicare i 5 tipi tipi di miastenia.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Per esempio, gli immunosopressori come azatioprina, ciclosporina ecc....servono a poco se gli achrab sono negativi Il mestinon fa particolarmente male se gli AntiMusk sono positivi
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
credo cristina che tu stia facendo un po di confusione volevo farti una domanda se posso tu sei un medico? perchè se tu lo fossi avremmo diverse domande da porti vista la tua disponibilità
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Laura | Martedì, 27 Settembre 2016
Scusi Cristinav ma lei è la dottoressa Cristina ....per caso?mi chiedevo..cosi..Dal nome abbreviato e competenze...
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Simona | Martedì, 27 Settembre 2016
Adelmo,sta chiedendo a CRISTINAV se e` un medico, ma le sta dicendo che sta facendo confusione,e allorA come affidarci a lei
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non avremo mica indovinato!!! sbaglio o viene scritto che su questo forum non intervengono medici
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Confronta la tua esperienza sulla miastenia con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia. Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze, che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non sono medico, e mai detto di esserlo. Sono una paziente che si è informata molto sulla sua malattia, presso il centro dove sono stata in cura, e il materiale informativo che propone.
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
nn so cosa pensare ora ma capisco tante risposte della dott cristina ma trovo che nn sia corretto comunque se così fosse lo trovo scorrettissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessuno deve ovviamente affidarsi a nessuno su un forum. Io scrivo quello che ho potuto imparare, poi ognuno se vuole lo verifica e decide se tenerne conto.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
ragazzi, sono dottoressa in informatica, credo che non conti proprio niente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Magari ci fosse un medico a rispondere. Cosa ci sarebbe di scorretto ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi scusi CRISTINAV, facendo una ricerca su internet sullA Miastenia, abbiamo trovato il suo nome e visto che e` responabile dei pazienti della associazione con tanto di dottoressa
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non ci sarebbe niente di male se fosse un medico anche se qua sul forum viene scritto che non ci sono medici..e comunque, mi dispiace dirlo, ma e` un forum troppo di parte
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Dottoressa non vuol mica dire medico. Ho la miastenia dal 2006, sono stata curata molto bene, oggi gioco a calcetto, scrivo su questo forum solo come paziente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ma cos`è , il "comitato anti - Pisa" ???? Cosa vuol dire "di parte" ???? E` una gara fra qualcosa ? trovo questa cosa veramente sconcertante. Se qualcuno pensa per esempio che il mestinon va bene per tutti, ebbene lo prenda, ma non capisco perchè è infastidito se metto in guardia chi soffre perchè troppe cose in questa malattia sono dare per scontate.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
no no, non e` il comitato anti Pisa, semplicemente abbiamo visto che lei e` la referente dei pazienti all`associazione. Di parte significa cio` che gia` sa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi dispiace davvero che qualcuno ci vede "le parti", e non le persone che stanno male e che cercano aiuto. Arrivare a cercare aiuto in un forum, vuol dire essere in dififcoltà. Non esiste comunque la figura di "referente dei pazienti", nell` associazione di Pisa.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
allora andatelo a correggere perche` cosi sta scritto, c`è anche la sua emai
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Chiederò che controllino.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
referente dell`associazione di pazienti, ecco questo e` cio` che e` scritto
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
e` su orphanet
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessun comitato anti Pisa anzi sono felice perché sei una felice che tu sia tra le poche che si è trovata bene la mia curiosità era solo per il fatto che dissensi consigli medici e terapie con tanto di dosaggi e nomi di farmaci come se fossi medico ma se tu dici di non esserlo ....
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non è "referente dei pazienti", è "referente dell` associazione dei Pazienti". Forse si capisce male, ma significa che se qualcuno vuole scrivere all` Associazione, per motivi per esempio burocratici dell`associazione, può scrivere a quella email. Poi c`è anche invece la mail dell ` Associazione stessa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Il libro "vivere la miastenia" è stato scritto apposta per far sapere queste cose anche ai non-medici, specialmente a chi è dentro la malattia come ammalato. Io sono sempre stata del parere che sapere il più possibile su ciò che ci affligge, aiuta nel percorso di guarigione.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Davvero pensi che a Pisa sono poche le persone che si sono trovate bene ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
si, ma in poche parole, lei cosa ha a che fare con l`associazione, inoltre sotto sta scritto professionisti dott.ssa R icciardi e poi il suo nome Cristina
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Se lo deduci da questo forum, allora davvero l` Associazione dovrebbe chiuderlo. Alla fine quelli che ci scrivono, non son mica i pazienti di Pisa. Ma tenerlo aperto può aiutare qualcuno.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
In una associazione ci sono varie persone/volontari che aiutano a fare varie cose. Ma qui sono solo una paziente del 2006.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Porterò l`argomento alla prossima riunione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Va bene Cristinav mi sembra corretto che porti in riunione tale orgomento
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Io mi ricordo di una certa signora Denise di una segreteria, è lei ?! Che combinazione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
bho, non credo Paola, io sono una maestra, forse sara` un`altra, ad ogmi modo nel caso di CRISTINAV, non si sbaglia se il cognome e` quello
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adelmo | Mercoledì, 28 Settembre 2016
si ma che c`entra se denise sia o meno una segretaria allora tu cosa sei paola? il braccio destro di crstina per intervenire così? allora è controllato da voi il forum? scoperto l`arcano mistero del perchè non si può parlare liberamente delle proprie esperienze negative si possono esprimere solo giudizi positivi ? di quale formun libero si parla?
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E cosa centra adesso quello che scrivi con questo argomento? Chi ha negato cosa? Il solito comitato?
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Ho l`impressione che tu non sia molto coerente con te stessa fai pace con il cervello se non capisci non è colpa degli altri sempre
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E intanto sto ancora aspettando che il comitato mi indichi un forum migliore, visto che questo fa così schifo.
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Intanto che fa schifo lo hai detto tu ma me lo dovevo aspettare questo linguaggio punto primo la discussione qualora ti fosse sfuggita era sul fatto che non si possa dissentire sulle vostre opinioni sul forum che ormai pare esserci una moria forse per certi atteggiamenti e modi di rispondere come se gli altri fossero tanti poveri orfanelli ignoranti che hanno bisogno della vostra imbeccata per esprimere un opinione che deve avere necessariamente la vostra corrente di pensiero questo è il punto casomai ti fosse sfuggito mi spiace dire che sembra un Po cosa nostra privo di umanità e di calore quello che cercano le persone malate non trovando risposte altrove provano qui ma poi come è palese a tutti spariscono bisogna farsi 2 domande e darsi delle risposte si ?
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Mamma mia ragazzi..questo non sembra più un forum ma un tribunale..da che mondo e mondo succede sempre che non tutti si trovano bene con un dottore o un centro medico..quindi ci sta che alcuni si son trovati male a Pisa come ci sta anche che altri si sono trovati benissimo..ora io non ho idea di chi sia Cristina però ho sempre trovato le sue risposte molto corrette..si vede che conosce molto bene la malattia e che si basa sul.libro della dott.ricciardi..lei sa.bene che io sono in cura dal Prof. Cornelio e non ha mai cercato di spingermi.verso Pisa..non voglio difenderla.perche non ne ha bisogno..è sempre gentile nel.rispondere a tutti..apprezziamo questo e almeno.noi.mostriamoci uniti..io lo trovo un bel.forum..spesso mi sono sfogata e trovato conforto..
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IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 27 Settembre 2016
In questo forum si possono riportare come avete potuto leggere nei vari post, tutte le esperienze, positive e negative, ma messaggi dal tono non edeguato e solamente polemici, no, e quindi vengono cancellati. Anche tutta questa conversazione ha tono al limite della correttezza, e quindi prego chi scrive principalmente per fare polemica, di interromperla qui.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
fate ridere
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Flavio Bl | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Brava Marica concordo pienamente con il tuo post, io non sono seguito dal centro di Pisa, ed è solo un anno che seguo questo forum e trovo le risposte di Cristinav molto positive poi se a qualcuno non sono di suo gradimento possono fare a meno di leggerle. Io sono contento che questo forum esista perché ci sono persone che hanno bisogno di confrontarsi con altri ammalati che hanno sintomi diversi.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 29 Settembre 2016
Cristina puoi darci per favore il link dello statuto dell`associazione
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE
Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Signori...semplicemente avevo chiesto il nominativo di un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Ma avete totalmente perso di vista il mio quesito e vi siete messi a dibattere di tutt`altro. Siamo AMMALATI!!! Non credo che si venga qui per farsi la guerra ma per cercare e ricevere aiuto!! Per cortesia vorrei solo avere il nome di un NEUROLOGO che conosca bene la Miastenia Gravis ed al quale potermi affidare. GRAZIE, Anna
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Anna come ti ho in precedenza risposto per me il.migliore è il prof.cornelio...se vuoi posso darti la sua è mail..purtroppo riceve privatamente..ma ne va di mezzo la salute..preferisco spendere questi soldi ma esser curata a dovere..
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Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Grazie Marika86. Se mi lasci la tua email ti contatto. Anna
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cristinav | Giovedì, 29 Settembre 2016
Non esiste link. I soci possono chiedere alla segreteria.
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scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Settembre 2016
fer.corneli@tiscali.it Anna questa è l è mail.del.prof Cornelio..puoi contattarlo qui..spiegagli per bene tutto
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scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Al Besta c`è anche il dottor Antozzi esperto in miastenia. Seguiva i malati di miastenia ancora 20 anni fa. Io mi ero trovata bene, adesso sono seguita da un`altra parte ma solo per una questione di distanza. Abito in Trentino Alto Adige..
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PAOLO | Venerdì, 30 Settembre 2016
Io sono in cura al Besta, effettivamente la dott. ssa Morandi che mi aveva in cura è in pensione e io sono quasi 2 anni che non mi vede nessuno, ho un appuntamento con il dott. Maggi il 15 maggio 2017(scandaloso)ma se sto come ora non mi interessa aspettare,la mia è una miastenia oculare, nonprendo niente da quasi 3 anni se non calcolo 4/5 mesi di deltacortene un anno fa
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
erica | Domenica, 2 Ottobre 2016
ciao anna,anche io vado subito al sodo.io sono della provincia di milano e sono in cura presso l`ospedale di melegnano.ci sono arrivata per caso, andando al pronto soccorso quando ho avuto i primissimi sintomi di miastenia.l`anno diagnosticata immediatamente, dopo un`ora avevo già la mia terapia e in pochissimi giorni il primo ciclo di immunoglobuline.mi trovo benissimo per l`umanità, la competenza, la familiarità ed i tempi brevissimi con il SSN.Visita il dottor Valla.Sono miastenica da 3 anni, e sarò fortunata ma per me ora questa malattia non è più un problema, con pochissimi farmaci ci convivo molto bene e sono tornata alla mia vita di prima (ho ancora invece qualche problema oncologico per un maledetto timoma che non vuole arrendersi, ma quella è un`altra storia...)
l`email del Prof. Cornelio è attiva?
Anna | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Gentilissime cristinav e Marika86, ho provato a contattare il Prof. Cornelio attraverso la mail che mi è stata indicata: fer.corneli@tiscali.it Ma siete sicure che questa email è ancora attiva? Il mio provider mi dice che questa email non esiste e non mi permette di scrivere a questo indirizzo. Attendo vostre istruzioni, 1000 GRAZIE!! Vi abbraccio, Anna
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao Anna. Purtroppo non so aiutarti direttamente. Hai provato a telefonare al Besta ? Dovrebbero poterti dare i riferimenti.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
La mamma di Giulia | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao a tutti, stasera ho aperto questa pag. del forum e ci sono rimasta molto male. Non voglio riaccendere alcuna polemica, scrivo solo per applaudire cristinav per i consigli e l`aiuto prezioso che mi diede ai tempi in cui non sapevo cosa fosse la miastenia. Allo stesso modo devo elogiare il lavoro della Dottoressa Ricciardi, che seguì mia figlia. Da loro ho imparato tante cose, non posso che parlarne bene. Preciso che non sono nè parente, nè segretaria, nè conoscente di una e dell`altra persona. Posso aggiungere che noi , a Pisa, non ci siamo sentiti dei numeri. In altri ospedali, sì. Grazie a questo forum( e a chi lo sostiene) di esistere.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Ottobre 2016
esatta email fer.cornelio@tiscali.it
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Anna perdonami non mi ero accorta della errore..si è fer.cornelio@tiscali.it ...mi è sfuggita la o..ti chiedo ancora scusa...in ogni caso puoi chiamare allo studio medico Visconti di modrone 7 Milano per prendere appuntamento
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Il numero.dello studio è 02783241 oppure 022360280
timectomia
sara | Giovedì, 22 Settembre 2016
Buonasera, ho scoperto a fine agosto di essere affetta da miastenia con anticorpi positivi e timoma di 5,6cm. Prossima settimana plasmaferesi e tra circa 10 giorni intervento invasivo. Non sono preoccupata ma chiedo a chi ci è già passato qualsiasi consiglio vi venga in mente. Grazie a tutti
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Settembre 2016)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara. Mi vengono in mente cose che sicuramente sai già: arrivare all`intervento con la miastenia sotto controllo, usare gli antibiotici permessi per noi, non aspettarsi che l`intervento provochi un immediato miglioramento della miastenia ( succederà, ma ci vorrà qualche mese ). Questo tipo di intervento (l`ho fatto anche io) viene chiamato "invasivo", ma alla fine è solo un modo di dire. In bocca al lupo :-)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Portati un bel libro da leggere in ospedale :-)
RE: timectomia
Dianella | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara, ci sono passata anch`io 10 anni fa ed è andato tutto bene, stai tranquilla e il consiglio di Cristina è ottimo, dopo i primi giorni un buon libro ti aiuta a passare il tempo. Tantissimi auguri.
Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Barbara | Lunedì, 19 Settembre 2016
Salve a tutti, due anni fa circa mi è stata diagnosticata una miatenia oculare. Su consiglio della Neurologa sono andata a Tor Vergata a fare tutti i controlli di routine. Ne è uscita fuori una sieronegatività in quanto negativa agli esami clinici e all`elettromiografia. A quel punto la diagnosi fu clinica perché con l`assunzione del mestinon i miei malesseri e la mia ptosi bilaterale sembravano migliorati. Dopo qualche mese cominciai a stare peggio e così iniziai ad assumere anche deltacortene da 25. Tra alti e bassi sono arrivata al punto che in quell`ospedale la dottoressa che mi curava non sapeva più come curarmi! Ahimè sono passata nelle mani di un`altra che sembrava fosse dispiaciuta del fatto che non fossi in fin di vita! Adesso leggendo le varie testimonianze ho capito di non essere l`unica "incompresa". Vorrei provare a farmi visitare dalla Ricciardi qualcuno sa darmi i recapiti per poterla contattare? Grazie anticipatamente
      18 risposte    (ultima: Sabato, 1 Ottobre 2016)
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 19 Settembre 2016
Chiama l` associazione, sapranno darti il numero della neurologia dell` Ospedale Cisanello di Pisa da chiamare. Oppure scrivi alla email associazionemia@live.it
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Nelle miastenia con anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina negativi, ( achrab), il mestinon , anche se all`inizio può sembrare utile, per lunghi periodi e dosi medie o alte, fa sicuramente male, cioè provoca crisi "colinergiche", che possono essere scambiate per sintomi di miastenia generalizzata. Se il mestinon causa seri tremori, o diarrea, o fascicolazioni ( muscoli che guizzano), o crampi, sudorazioni ecc... è un chiaro segno che se sta prendendo troppo, ed è dannoso. Se non l`hai già letto, ti consiglio il libro della dr. Ricicarid, ultima edizione 2012.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Il guaio è che troppi neurologi ancora non lo sanno, e prescrivono un bel po` di mestinon a tutti...
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Nelle miastenie solo oculari, che sono in genere sieronegative, il mestinon non ci vuole proprio, oppure può essere preso in dosi proprio minime solo da chi lo tollera.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Questo ovviamente è solo un forum, ma essere avvisati è meglio.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Claudia | Lunedì, 19 Settembre 2016
Prova a telefonare al n.050-995519 e chiedi informazioni oppure chiedi al centralino dell`ospedale cisanello di Pisa il numero del cup.poi fammi sapere e in bocca al lupo.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Grazie per avermi risposto😊 sono molto confusa e non so piu da chi andare e cosa fare! Attualmente sono al Gemelli con la Evoli che per quattro mesi mi ha tolto tutto fino a luglio quando ho ricominciato a non vederci più non riuscendo neanche a guidare. Lei telefonicamente mi ha detto di riprendere immediatamente il mestinon perché senza non posso stare con il dosaggio di 4 compresse da 60 al di. Nonostante questo i miei occhi continuano a socchiudersi e la diplopia non è frequente come prima ma neanche scomparsa. Sono sempre stanca e priva di volontà per qualsiasi cosa. Il cortisone l`ho preso per 6 mesi quando ero a tor vergata ma dovetti smetterla per gli effetti collaterali...insomma sono una mamma che fino a qualche anno fa stsva in piedi fino a notte fonda per ricamare,fare l`uncinetto e organizzare la casa adesso devo distendermi dopo pranzo, il pomeriggio tentenno e la sera alle 9 sono già uno straccio! Grazie a tutte voi per le vostre testimonianze, proverò a chiamare per un appuntamento con la Ricciardi. Grazie ancora vi farò sapere 😚
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Se per i 4 mesi che sei stata senza farmaci, avevi sintomi solo esclusivamente agli occhi, allora potrebbe essere la prova che la stanchezza generalizzata è provocata proprio dal mestinon.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
le miastenie solo oculari alla fine si curano con cortisone a dosaggi medio-bassi, e a periodi.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Grazie Cristina per i tuoi consigli, stamattina ho chiamato la segreteria della dottoressa Ricciardi e finalmente riuscirò a prendere un appuntamento con lei anche se l`attesa è dj circa un anno! Non fa niente aspetterò nel frattempo cercherò di autocurarmi facendo più attenzione ai sintomi e alle conseguenze con l`assunzione del mestinon. Sicuramente non tornerò dalla Evoli chd mi ha trattata in malo modo. Speriaml bene...grazie ancora chattare con voi mi ha rassicurato sulle mie insicurezze. Un abbraccio virtuale a tutta la comunità dei miastenici.🤗
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
:-) Un grande in bocca al lupo.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
DANIELA | Martedì, 20 Settembre 2016
Ciao Barbara mi dispiace che sei malata e dell`esperienza negativa a Torvergata io ho la miastenia gravis e sono stata operata e in cura dal 2011 proprio li` e mi trovo benissimo ho provato l`esperienza a Pisa con non poche delusioni quindi sono tornata al PTV, il mio cambiamento non era perché ero seguita male ma era solo per avere un confronto con un medico malato come me!!! Forse si tratta di essere fortunati nelle malattie e nei medici che incontri pero` posso assicurarti che quello che faccio al PTV e` lo stesso protocollo di Pisa e di altri ospedali con la differenza che lo faccio vicino casa quindi una tranquillità aggiunta il che non guasta e poi perche` a Roma stanno sperimentando nuovi farmaci (anticorpi monoclonali) su noi malatini che ho fatto e ne sto`ancora beneficiando gli effetti positivi con questo ti chiedo scusa se sono intervenuta ma la mia voleva solo essere una testimonianza e fai bene a cercare altrove le risposte che non hai ottenuto.....ti saluto ti abbraccio e spero che anche tu troverai la cura migliore....IN BOCCA AL LUPO!!! ^_^
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Barbara, vai a Pisa tranquilla.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
NOn andare a Pisa
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Ciao Daniela hai fatto bene a scrivermi la tua esperienza positiva a Tor Vergata. La mia non è stata negativa, tutt`altro, il problema è che dopo un anno e mezzo in cura da loro sono arrivata al punto che i farmaci o meglio la combinazione di farmaci che assumevo mi faceva stare più male che bene! Parlandone con la dottoressa che mi seguiva ad un certo momento mi disse che non sapeva più che fare e che avremmo dovuto ricominciate daccapo perche6non riuscivano a spiegarsi del perché la cura non avesse effetto. Così d`accordo con il mi medico di base mi consigliò di provare altrove cioè dalla Evoli (disastro!😠) A Tor Vergata i primi tempi fui seguita da una dottoressa che era contornata da specializzandi e poi piano piano ad ogni visita lei era assente finché l`unica a visitarmi era sempre la soecializzanda! Non so il perché forse per il fatto che avessi una miastenia oculare "banale" ? Non so! Il problema adesso è che senza mestino la ptosi è più frequente e lo sdoppiamento della vista mi lascia a piedi perché non riesco a guidare. Con il mestinon sto meglio ma a giorni alterni...sono un caso isolato😭😭😭
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
| Giovedì, 22 Settembre 2016
Barbara hai tutta la mia comprensione: un anno in "autogestione " è lungo..ne so qualcosa. Almeno hai un Medico di base che ti aiuta dai, il mio è vergognoso!!!
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Concordo anch`io che un anno è troppo lungo... io non aspetterei così tanto tempo senza fare nulla. Perchè non provi al Besta? Comunque in bocca al lupo.!!
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Andrea da Torino | Sabato, 1 Ottobre 2016
Ciao Barbara anche io ho MIastenia oculare da oltre 15 anni IL mestinon purtroppo in queste forme non da alcun effetto ma è utile il cortisone soprattutto nel primo periodo in quanto in diversi casi lo stesso cortisone aiuta a tenere sotto controllo i sintomi ma soprattutto con una discreta probabilità evita che la miastenia diventi generalizzata nel corso degli anni . Allo stesso tempo spero davvero che ora che siamo malattia rara la ricerca posso ricevere piu` fondi per ottenere cure piu` efficaci o meglio senza effetti collaterali che il cortsone purtroppo crea soprattutto ad alti dosaggi Nel tuo caso è probabile che il dosaggio non sarà alto e potrai gestirlo meglio rispetto ad altri e magari sospenderlo per periodi .... Cosa che non tutti posso fare soprattutto nella miastenia generalizzata e proprio per questo penso che spero davvero in una svolta sulle ricerca ..troppe persone soffrono per una malattia messa sempre nel dimenticatoio e curata spesso da Torino a Reggio Calabria o da Pisa a Bolzano in modo approssimativo o peggio in maniera sbagliata I migliori auguri
ricerche di cui non si parla
Maria Letizia | Sabato, 17 Settembre 2016
Sto nvestigando le proprieta` della Vit. D3 per la cura della Miastenia Gravis. Avete notizie in proposito? Io dopo gli esami che mi sono stati richiesti vedro` il Dott. Paolo Giordo di Grosseto, paologiordo1@virgilio.it esperto riguardo il protocollo del Dott. Coimbra che si basa appunto su forti dosi di Vit. D3 (da prendere solo sotto controllo medico) per la cura delle matattie autoimmuni. Vi e` inoltre una ricerca nella seconda fase di sperimentazione di un "vaccino terapeutico" con remissione del 75% nei soggetti della prima fase della sperimentazione, che sta avendo luogo in Belgio all`University Hospital di Antwerp, e finanziato dalla EU. La ditta che lo produrra` e` CuraVac Europe S.A.e sara` disponibile non prima del 2018.
      35 risposte    (ultima: Domenica, 2 Ottobre 2016)
RE: ricerche di cui non si parla
crisstinav | Domenica, 18 Settembre 2016
Forse aspettano di finire le sperimentazioni. Hai qualche link ? Togli il prefisso "h t t p" dal link , altrimenti il post non entra nel forum.
RE: ricerche di cui non si parla
Daria | Domenica, 18 Settembre 2016
Ciao Maria Letizia, all`ospedale di Anversa stanno facendo una sperimentazione? interessante, mi dici dove guardare, non ho problemi a tradurre dall`olandese, grazie
RE: ricerche di cui non si parla
lory | Domenica, 18 Settembre 2016
ciao m.letizia avevo letto anke io qualkosa sul vaccino appunto ke si sta studiando in belgio e aspettavo tempi maturi x chiedere spero davvero sia una cosa positiva al momento nn so bene se è solo x la fase iniziale della malattia qual`ora te la diagnostichino x tempo che questo è già uno scoglio insormontabile ma se nn ricordo male dalla mia lettura era anche x persone con mistenia g. già avanzata spero ci siano notizie al + presto
RE: ricerche di cui non si parla
Paola prima | Domenica, 18 Settembre 2016
Ma perché usi la k e gli altri segni? Oltre a un segno di poca cultura, a me sembra un segno di poco rispetto verso il prossimo, perché obblighi chi legge a fare uno sforzo in più.
RE: ricerche di cui non si parla
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Settembre 2016
roba da sms
RE: ricerche di cui non si parla
Paola prima | Domenica, 18 Settembre 2016
Appunto. Qui non è sms, qui leggono tante persone e fanno fatica.
RE: ricerche di cui non si parla
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Settembre 2016
Ma quanto puzzo fate per una k!!!!!
RE: ricerche di cui non si parla
Paola prima | Lunedì, 19 Settembre 2016
Sempre elegante
RE: ricerche di cui non si parla
Chiaro di luna | Lunedì, 19 Settembre 2016
E tu perché vai off topic invece? Perché intervieni con una critica (peraltro rivolta anche in maniera offensiva) gratuita in una discussione dove si sta parlando di un argomento molto interessante per parlare di k, segni di interpunzione e linguaggio messaggistico? Parli di rispetto ma ho l`impressione che tu sia la prima a non portarlo.
RE: ricerche di cui non si parla
antonella | Lunedì, 19 Settembre 2016
...quanto mi piacerebbe poter parlare con qualcuna di queste persone che ha provato il vaccino e sapere se hanno potuto ridurre da subito i farmaci, se si sentono rinati, quante cose avrei da chiedere... Speriamo che sia la svolta...
RE: ricerche di cui non si parla
MARIA | Domenica, 18 Settembre 2016
Bungiorno Chiaro di Luna, sono Maria e quanto puzzo l`ho scritto io, non e` assolutamente un`offesa e ad ogni modo, tanto per citare un vostro commento passato...i vostri sono commenti sterili...leggete il contenuto di cio` che ha scritto quella ragazza, forse e` piu` importante dell`uso della k..magari usa un t9! e ad ogni modo vi ricordo che qua su questo forum siamo liberissimi di scrivere il nostro nome, non scriverlo e se vogliamo,anche di inventarselo, non credo che lei si chiami Chiaro di Luna.
RE: ricerche di cui non si parla
Carmela | Lunedì, 19 Settembre 2016
Scusate, io credo che lo spazio in questo forum sia aperto a chi voglia avere la possibilità di fare domande o dare risposte, o raccontare la propria esperienza, quale essa sia, inerente ai nostri problemi.n non siamo in una scuola dove ci attende un voto a seconda del modo in cui ci esprimiamo.personalmente non amo l` uso delle abbreviazioni, ma da qui a considerare poco educato chi sceglie questo tipo di scrittura ce ne vuole... vorrei farvi notare che questo è il modo più veloce x far si che le persone smettano di scrivere, perche non tutti abbiamo voglia di essere criticati....quindi , x cortesia, limitiamoci alle cose importanti, x le banalità esistono siti specifici...
RE: ricerche di cui non si parla
Chiaro di luna | Lunedì, 19 Settembre 2016
Maria, non ho capito come tu abbia potuto pensare che il mio commento fosse riferito a quello che hai scritto tu... Mi stavo riferendo a Paola. E anzi, ero (e sono) pure d`accordo con il tuo intervento. Attacchi me quando sono solamente intervenuta per dire che appunto non ha senso parlare di banalità come la scrittura (e la critica non era la tua, ripeto) quando c`era un argomento ben più importante di cui parlare. Commenti sterili? Sí, ce ne sono. E stavo sostenendo proprio questo. Vostri? No grazie. Io mi dissocio. Il mio nome ovviamente non é questo e credo di essere libera di usarne uno di fantasia io come lo sono anche gli altri, non ho mai detto nulla in proposito. Forse é meglio che tu rilegga il mio post e i precedenti con più attenzione, Maria...
RE: ricerche di cui non si parla
lory | Lunedì, 19 Settembre 2016
x paola prima mi dici ke tipo di problema hai? forse prima sta x prima elementare ke nn capisci? allora sarò + elementare possibile solo x te spero tu apprezzi il mio sacrificio e comunque concentrati se nn ti è troppo difficili su cose + importanti che in questo forum ce ne sono molte davvero basta applicarsi seriamente nella lettura
RE: ricerche di cui non si parla
Marika86 | Lunedì, 19 Settembre 2016
Ragazzi si sta degenerando..siamo qui per darci sostegno..raccontare le nostre esperienze e non per fare i professori..io scrivo con mia figlia vicino che cerca di strapparmi il cellulare..sfido chiunque a non fare errori..dobbiamo già combattere ogni giorno con persone e a volte dottori ottusi..gli sforzi poi a mio parere sono davvero altri..anche io ho sentito parlare di questo vaccino..ma credo sia ancora in fase sperimentale
RE: ricerche di cui non si parla
MARIA | Domenica, 18 Settembre 2016
grazie Chiaro di luna, mi dispiace aver frainteso, siamo sulla stessa onda di pensiero..ti chiedo scusa
RE: ricerche di cui non si parla
Daria | Domenica, 18 Settembre 2016
ragazzi vedete se mi aggiungete al vostro gruppooooo, vi ho lasciato la mia email
RE: ricerche di cui non si parla
lory | Lunedì, 19 Settembre 2016
daria ho già inviato mail con num di tel nn ti è arrivato?
RE: ricerche di cui non si parla
Chiaro di luna | Lunedì, 19 Settembre 2016
Non ti preoccupare Maria. Succede. L`importante é chiarirsi. :) Certo, siamo sulla stessa linea di pensiero! :)
RE: ricerche di cui non si parla
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 19 Settembre 2016
Ok non esulare dal tema ma una persona che viebe qui 9 volte su 10 ha problemi seri..la decima quasi. Ora..se qualcuno scrive con meno lettere possibili perché ad esempio ha coinvolti i muscoli mano/braccio si prende dell`ignorante?? La critica di Paola Prima era spaventosamente vuota e fuoriluogo e va sottolineata proprio per rispetto a chi viene qui che ha ben altro a cui pensare.. Perché era palese che la tua fosse una critica Paola..senza ombra di dubbio. È importante anche il rispetto o uno legge una cosa simile mentre statisticamente cerca ogni giorno senza trovarlo del rispetto e scappa a gambe levate. Poi torniamo a parlare di nuove terapie vah che interessano a tutti e molto. Grazie infinite a chi condivide ogni giorno esperienze e9 novità per il bene di tutte.
RE: ricerche di cui non si parla
Laura | Lunedì, 19 Settembre 2016
...anticipo che sono una di quelle che fatica a scrivere...quindi errori fatti senza volerlo o sembra fatto apposta. Poi chiusa li.
RE: ricerche di cui non si parla
Paola prima | Domenica, 18 Settembre 2016
Aggiungo questo per chiarezza: non sto parlando di errori, ma chi si inventa di proposito una altra lingua, rende semplicemente la lettura più difficile a chi ha problemi ( diplopia, età avanzata ecc.... ). Il mio anziano cervello con un`occhiata riconosce un "Chi" , ma ci mette secondi in più a riconoscere un "ki".
RE: ricerche di cui non si parla
Daria | Domenica, 18 Settembre 2016
lory ho risposto, ti ho lasciato cell
RE: ricerche di cui non si parla
cristinav | Domenica, 18 Settembre 2016
www.curavac.com/
RE: ricerche di cui non si parla
Maria Letizia | Martedì, 20 Settembre 2016
ciao Cristina qui c`e` il link www.myasterix.eu/en/
RE: ricerche di cui non si parla
eva | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Qualcuno che può riassumere brevemente il contenuto della video conferenza? Non sono molto ferrata con l`inglese... grazie.
RE: ricerche di cui non si parla
cristinav | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Se digitate MYASTERIX nella casellina di ricerca del forum, in alto a destra, e click su VAI, vedeteche di questo vaccino se ne è parlato in passato, in questo forum. Ho comunque dato una veloce occhiata alla brochure che si può scaricare dal sito che hai postato, e si legge che sarebbe un vaccino solo per la miastenia sieropositiva achrab, cioè positiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, la forma più nota e più diffusa.
RE: ricerche di cui non si parla
cristinav | Mercoledì, 21 Settembre 2016
ecco la brochure, dal sito: www.myasterix.eu/images/Myasterix_Brochure_2016_FINAL.pdf
RE: ricerche di cui non si parla
gigi 50 | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Puzzo o non puzzo,e questa è gente che stà male?a me` non sembra proprio,forse qualcuno ha sbagliato forum,qui` ce` gente che soffre tutti i santi giorni.
RE: ricerche di cui non si parla
cristinav | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Neanche il mio inglese è un gran che, ma con l`aiuto anche del traduttore automatico, ecco una traduzione molto approssimativa e piena sicuramente di errori, del punto centrale delle brochure: Meccanismo di azione. Il trattamento proposto segue la logica molecolare della vaccinazione per l` antigene del recettore molecolare per l`antigene mimetica (ARM) la vaccinazione per le malattie autoimmuni scoperti dal professor J. Edwin Blalock (recensito da Weathington e Blalock, 2003). Per la miastenia grave, l`attacco autoimmune sui recettori nicotinici (AChR) dei muscoli scheletrici è spesso causa di un grave deficit di nella funzione muscolare a causa del blocco e la successiva distruzione della giunzione neuromuscolare. Il recettore AChR viene preso di mira da Id Abs al epitopi delle cellule B principale anche chiamata regione immunogenica principale (MIR). ....... La sensibilizzazione delle T-cells ai nicotinci Con la vaccinazione con vaccini ARM per i principali B epitopi e epitopi T, il nostro obiettivo è di generare risposte anticorpali ai patogeni Id Abs (Abs anti-idiotipo) e al TCR per i cloni di cellule T reattive agli AChRs nicotinici (anti-TCR ABS), quindi riducendo risposte anticorpali patogene anti-MIR e ripristinando la a funzione della giunzione neuromuscolare giunzione
RE: ricerche di cui non si parla
cristinav | Mercoledì, 21 Settembre 2016
( non ho capito )
RE: ricerche di cui non si parla
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Settembre 2016
e: Il vaccino candidato comprende due brevi peptidi sintetici : RHCA 67-16 è stato progettato per generare anticorpi che legano gli autoanticorpi e RHCA 611-001 è progettato per generare anticorpi che si legano ai recettori delle cellule T ( TCR ).
RE: ricerche di cui non si parla
cristinav | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Questa era la notizia del 2014 ( in italiano): www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2014/09/03/trovato-interruttore-per-spegnere-malattie-autoimmuni_45e0d91e-faea-44e1-b9e5-aa75342e1196.html ----------e questa è una notizia simile del 2016 per un`altra malattia autoimmune: www.lescienze.it/news/2016/07/01/news/sistema_immunitario_riapara_se_stesso-3145534/
RE: ricerche di cui non si parla
eva | Giovedì, 22 Settembre 2016
Grazie Cristina...chissà che questo sogno si avveri...
RE: ricerche di cui non si parla
Andrea da Torino | Domenica, 2 Ottobre 2016
Ciao a tutti sempre più sorpreso dai toni sgarbati ed inutili di diversi post Forse non è chiaro a tutti il senso di un forum dedicato ad una malattia rara e che già fa soffrire molti di noi ....aggiungere stupidità al dolore lo trovo davvero fuori luogo Ma arriviamo ad un punto .... Nei disordini immunitari la vitamina D3 ha un ruolo anche se non ancora ben definito nella medicina moderna Per qualche outsider la vitamina D3 ad alte dosi sembra avere effetto difatti ho letto molti posti degli Usa dal web a riguardo Ora chiedo a tutti voi ....qualche medico da qualsiasi parte di italia vi ha consigliato di associare questa vitamina ( che tra l`altro non è semplice da sintetizzare ..nel senso che non si trova nemmeno con facilità in farmacia come singola vitamina - soltanto negli integratori comuni ma a basse dosi insieme ai vari gruppi di vitamine ) con mestinon o cortisone ? Sarebbe bello conoscere appunto le vostre esperienze a riguardo ...anche parlando di cure alternative (che poi sono dei confronti che devono trovare successive conferme da medici e ripeto solo medici qualificati) possiamo realmente aiutarci Grazi a tutti B serata
Miastenia e attività fisioterapica
Francesca | Martedì, 30 Agosto 2016
Buongiorno, sto facendo una tesi di laurea su un percorso riabilitativo fisioterapico di una bambina di 4 anni affetta da miastenia gravis che prendono i muscoli delle gambe principalmente. Vorrei sapere se l`attività fisica ovviamente esercitata da un fisioterapista può portare a un giovamento e ad un miglioramento e perché?? Leggo spesso in internet che il miastenico ha bisogno di riposo e di poco sforzo fisico. grazie in anticipo a chi risponderà FRANCESCA
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 31 Agosto 2016)
RE: Miastenia e attività fisioterapica
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao Francesca, non so rispondere in maniera scientifica a questa domanda, però posso dirti che, per quanto riguarda me, ogni volta che faccio anche una semplice visita fisiatrica fatico molto. Per avere giovamento anche x altre patologie reumatiche frequento una palestra apposita dove si studiano esercizi individuali per persone con difficoltà motorie, muscolari, reumatiche e altro..Io fatico sempre tantissimo sia a livello fisico che respiratorio, nonostante si tratti, come puoi ben immaginare, di esercizi morbidi e leggeri.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao francesca. La miastenia va assecondata, quindi se ti senti debole ti devi solo riposare. La fisioterapia non serve a curare la miastenia. Se invece te la senti, puoi fare attività fisica senza mai forzare oltre il tuo limite. Ho la miastenia dal 2006, sono una ex sportiva, e sono stata un po` di anni ferma. Appena ho potuto, ho ricominciato a nuotare, e adesso riesco anche a correre. Lo sport mi fa bene, ma solo adesso che posso. Immagino che se una persona è costretta all`immobilità, un po` di movimento fatto dal terapeuta può aiutare a mantenere il corpo in salute, ma non aiuta a migliorare la miastenia.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
Paola2 | Martedì, 30 Agosto 2016
Buonasera a voi, è da dicembre che faccio una volta alla settimana, un`ora di fisioterapia motoria e respiratoria, non la faccio per la miastenia ma bensì per la miopatia rara che mi sta atrofizzando le gambe, la fisioterapista che mi segue, è molto competente e mi fa fare esercizi dolci e leggeri, mi stanco un po, però mi sembra di stare meglio, devo continuare a farla specialmente per la respirazione...buona serata
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
Tutto questo, perchè come saprai, nella miastenia il muscolo è completamente sano. Il problema sono gli anticorpi che agiscono sulla giunzione neuromuscolare. Una buona cura, porta la persona a riacquistare in un po` di mesi le forze almeno per camminare e passeggiare, anche se non tutti i neurologi ne sono capaci. Quando un neurologo non riesce in questo intento, è il caso di cambiare neurologo.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Lo leggerai molto velocemente, e ti spiegherà la malattia.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
Francesca | Mercoledì, 31 Agosto 2016
Grazie mille per tutte le risposte che mi avete dato, siete stati tutti molto gentili; Grazie mille davvero
Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Giovedì, 25 Agosto 2016
Buonasera, mi è stata appena diagnosticata una miastenia localizzata principalmente al volto. Ora devo fare il prelievo per gli anticorpi dell`acitercolina e volevo sapere se a Roma qualcuno di voi ha potuto farli nel SSN con impegnativa. Grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 30 Agosto 2016)
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 25 Agosto 2016
Scusate il t9 ha corretto acetilcolina 😁
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
cristinav | Giovedì, 25 Agosto 2016
Io li ho fatti in Toscana nel 2006 con il SSN, ma penso sia rimasto così dappertutto. Al volto intendi anche deglutizione o parola ecc ...? Se quelli dell` acetilcolina risultano negativi, dovresti allora fare anche gli AntiMusk.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Giovedì, 25 Agosto 2016
Si cristinav parola, deglutizione ecc. Domani proverò ad andare in ospedale e vedo se è possibile farli. Altrimenti mi rivolgerò al laboratorio che mi ha chiesto 98 euro. Per ora mi hanno richiesto solo queste analisi e la lastra ai polmoni. Vediamo un po` cosa esce fuori.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
cristinav | Giovedì, 25 Agosto 2016
Ciao Sara. Se il tuo medico te li ha prescritti, non ci dovrebbe essere problema. L` unica cosa, non li fanno dappertutto, ci vuole un ospedale con il laboratorio di medicina nucleare. Ma in quel caso ti diranno come fare e a chi rivolgerti. Per i sintomi che dici, è molto probabile che questi anticorpi siano negativi, e siano invece positivi gli AntiMusk. Un esame da fare in caso di miastenia, è anche la TAC al torace, per controllare se c`è un timoma. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012, per sapere tante cose sulla miastenia.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 26 Agosto 2016
CIAO SARA IO L`HO FATTI NEL 2011 AL POLICLINICO GEMELLI IN ESENZIONE CON LA RICETTA ROSA MA SO` CHE ADESSO LI FANNO ANCHE AL POLICLINICO TOR VERGATA .....IN BOCCA AL LUPO!!!!
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Martedì, 30 Agosto 2016
Grazie a tutti! ho fatto gli esami del sangue a pagamento perchè mi sono rivolta al Pertini ma lì no li fanno. Prossima volta andrò a Tor Vergata. Per ora mi hanno fatto fare anche la lastra al torace, attendo la risposta tra un paio di giorni. Ho intenzione di ordinare il libro perchè vorrei veramente saperne di più. Grazie ancora per l`aiuto.
DONARE IL SANGUE.... SI PUO`?
Pippo | Giovedì, 25 Agosto 2016
Ciao, Prima delle gravidanze ero donatrice di sangue, poi, un mese Prima Del parto é arrivata la miastenia, solo oculare per fortuna ma tenuta a bada con deltacortene e poco mestinon da circa due anni. Mi chiedevo: potrei ancora donare o la malattia preclude anche questa possibilitá? Grazie
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Settembre 2016)
RE: DONARE IL SANGUE.... SI PUO`?
Eleya | Domenica, 4 Settembre 2016
Anche io ho posto la stessa domanda al mio centro di riferimento Avis... E no, mi hanno esclusa dalle donazioni, a causa dei farmaci soprattutto. Comunque prova a sentire al tuo centro di riferimento.
RE: DONARE IL SANGUE.... SI PUO`?
erode | Domenica, 4 Settembre 2016
io ho fatto la plasmaferesi per pulire il sangue, quindi non credo proprio che si possa.
RE: DONARE IL SANGUE.... SI PUO`?
Sara | Domenica, 4 Settembre 2016
Ho chiesto tempo fa al mio neurologo e mi ha detto di no per via dei farmaci... Però chiedi al tuo medico, così ti togli ogni dubbio
RE: DONARE IL SANGUE.... SI PUO`?
Dianella | Giovedì, 8 Settembre 2016
Ciao a tutti, io non credo che possiamo donare il sangue, anche a me hanno fatto le plasmaferesi per togliere dal sangue gli anticorpi killer, quindi penso che se il donatore è positivo passa gli stessi anticorpi.
Ma ci sta con la sola Miastenia???
LauraM | Mercoledì, 3 Agosto 2016
Ciao ragazzi,ho 48 anni e ho avuto a maggio una diagnosi di Miastenia dopo 3 anni di calvario, nessuno la riconosceva malgrado io avessi coinvolti tutti i distretti muscolari principali (braccia gambe collo vista ma soprattutto respiro) e in uno stato pietoso come quello al quale ero arrivata mi toccava ancora lottare per non farmi prendete per matta. Oggi posso dire che mi sa che per i problemi respiratori (molto gravi oramai) ci stavo pure lasciando le penne ,mip e MEP erano oramai da sacchetto di cellophane in testa. Sono a 6 cp al giorno di Mestinon +deltacortene gradualmente aumentato a 35mg per poi essere ridotto ora a 25mg per peggioramento dei sintomi..è normale? Perché pare esserci un margine minimo x il quale potrebbe non essere solo la Miastenia il problema ma anche ulteriore patologia neurologica. Qualcuno di voi ha magari una tipologia con le mie tipicità (intendo per i distretti muscolari coinvolti ) e può aiutarmi a capire se e quali margini di miglioramento posso pensare di avere (se ci sono)? Ma soprattutto: con la mia tipologia di Miastenia è normale che la qualità della vita sia così compromessa? Non ho autonomia nel cammino e in tutto il resto,3 minuti di sforzo minimo e sono ko..il respiro fatica a migliorare, cammino per poche decine di metri e sono già "cotta",nemmeno quest`anno posso pensare di andare in ferie..per stare a riposo preferisco farlo a casa. Nel cammino non sono ancora da sedia a rotelle (spesso la userei in verità ma "resisto")ma l`autonomia che ho non mi permette nel contempo di farcela del tutto. Leggendo quello che scrivete mi sembra (e dico sembra) sia oggettivamente troppo per una Miastenia oramai riconosciuta e in terapia..Mi date per cortesia un parere???esperienze? A chiunque risponderà: grazie!!!!!!A tutti quanti: buone vacanze!!!
      12 risposte    (ultima: Martedì, 30 Agosto 2016)
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
Marika86 | Mercoledì, 3 Agosto 2016
Scusa hai ridotto il.deltacortene per peggioramento dei sintomi?non mi è chiara questa cosa..io alle inizio della malattia stavo come.te..passavo le mie giornate stesa a letto..non riuscivo a fare assolutamente niente..non riuscivo a bere mangiare..il collo non reggeva la testa..vedevo doppio e il.mio.occhio dx se ne era andato per fatti suoi..mi avevano dato mezza compressa di cortisone..troppo poco..l ho dovuta portare a 75 mg al giorno..all.inizio ti fa stare male..considera.che da agosto ho ripreso una vita normale verso fine ottobre
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Agosto 2016
Quindi mi sembra poco il cortisone che prendi..ma è solo un parere basato sulla mia esperienza
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
LauraM | Mercoledì, 3 Agosto 2016
Scusate,non sono pratica del Forum!! Peggioramento nel senso che sono tornata ad avere qualche problema respiratorio e comunque le gambe non reagivano. Sentire che qualcun altro ha passato quello che ho provato io da un lato mi fa pensare che c`è chi può capire,da un altro mi dispiace perché è qualcosa che non potrei mai augurare di provare a nessuno.
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
lory | Mercoledì, 3 Agosto 2016
ciao laura credo che quì siamo un po tutte nella stessa barca difficilmente nn ti si può capire abbiamo tutte questa malattia anche se con varianti da persona a persona personalmente nn ho mai fatto uso di cortisone è stato un mio rifiuto x i vari effetti collaterali sono in compenso con il mestinon ho trovato molto conforto e sooprattutto conforto in altre persone come noi formando un gruppo che ci ha fatto capire al meglio i vari passaggi che quì sul forum nn abbiamo trovato risposte e comunque nn essendo una chat nn è facile scambiarsi cose anche personali se ti va se hai bisogno di parlare di confrontarti di essere sostenuta da chi come te conosce bene sulla propia pelle la malattia ti posso inserire è un gruppo di sole donne di tutte le età ci accomuna purtroppo il malessere ma siamo aperte ad ogni tipo di discussione nn solo malattia sarebbe davvero troppo lagnoso io ho trovato finalemnte le risposte che cercavo che sia i medici sia le persone nn hanno mai saputo dissipare se vorrai lascia la tua mail ti contatterò quanto prima coraggio si può sempre avere una vita migliore un caro saluto lory
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
agostino48 | Mercoledì, 3 Agosto 2016
CIAO. sono miastenico con anticorpi antiacetilcolina.Quando mi sono trovato in una situazione simile alla tua l`ho affrontata con Mestinon (normale da 60 mg e retard da 180 mg per la notte) + deltacortene (50 mg tutti i giorni) più infusioni di immunoglobuline. Sono andato avanti così per mesi. non potevo prendere immunosoppressori (tipo azatioprina) perché mi facevano fuori il fegato. Devi tener duro ma soprattutto trovare un/a neurologo/a che sappia quello che fa. Nel mio caso, all`inizio, mi avevano prescritto il solo Mestinon ed io, come Lory, mi opponevo con tutte le mie forze al cortisone. Ho dovuto arrendermi all`evidenza. il solo Mestinon mi stava portando alla rovina.
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
Marika86 | Mercoledì, 3 Agosto 2016
Sarebbe bello non dover prendere il.cortisone.ma come.si fa? Cioè lory tu che non lo.prendi riesci ad avere una vita normale?io se riesco a far tutto è solo grazie al.cortisone..se smettessi di prenderlo finirei di nuovo nel.letto senza forze..
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
Marika86 | Mercoledì, 3 Agosto 2016
Laura quando glho avuto dei peggioramenti ho aumentati il cortisone..purtroppo bisogna fare questo giochetto..aumentare e diminuire..è importante farsi seguire da.un neurologo veramente veramente bravo..è aime c`è ne sono. Pochissimi
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
lory | Mercoledì, 3 Agosto 2016
salve agostino mi spiace sentire tutto questo star male nn ke io sia al top della forma sicuramente giornate veramente dure ke mi mettono alla prova veramente ma ancora reggo e spero di reggere almeno così x molto tempo spero di nn dovermi arrendere anke io al cortisone una convinta sostenitrice del no ma solo x l`uso sconsiderato ke ne viene fatto xkè se usato con parsimonia e nei giusi modi è un attimo aiuto dopo si trsforma in un killer mi basta sinceramente quello ke ho già nn mi occorre il corredo ke porta il cortisono malattia forse peggiori della miastenia stessa insomma in poke parole cerco di limitare le perdite. tutto quì il mio pensiero auguro che al + presto tutti voi possiate riuscire a scalare ed avere se nn una condizione buona almeno ottimale e vivibile
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
Dianella | Domenica, 7 Agosto 2016
Ciao a tutti, anche io da 10 anni miastenia, il cortisone è l`unico farmaco che blocca la malattia in casi più gravi abbinato alle immunoglobuline. Provato a prendere anche azatioprina ma ho dovuto sospendere perché mi provoca tumori (sono stata operata più volte) e il mestinon lo tollero poco perché mi causa crampi, tremori e fascicolazioni. Sono di Udine ma i neurologi non sono conoscono bene questa malattia e l`altro anno a seguito di gravissima ricaduta mi sono rivolta a Pisa dalla Dott. Ricciardi e lei mi ha spiegato tutti gli errori e che senza cortisone non posso stare e nei momenti di peggioramento fare cicli di immunoglobuline. Purtroppo mi ha spiegato che assumendo l`aziatoprina per quasi 5 anni ho compromesso il sistema immunitario e sarò sempre soggetta a ricadute, spero non più gravi.
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
cinzia | Venerdì, 12 Agosto 2016
buongiorno, io sono 33 anni e anche io al momento sono solo con mestinon, ho preso cortisone immunosoppressori, ma il mio fisico poco li tollera, quindi non faccio maratone ma lavoro, guido a volte vado anche a ballare, e va bene così mi faccio bastare 5 compresse di mestinon, ed incrocio le dita, cerco di non tirar tardi quindi mi riposo un po di piu. all`inizio be è stata dura
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
LauraM | Lunedì, 29 Agosto 2016
Ciao Lory,scusa se ho tardato a rispondere ma..il 6 agosto ho fratturato il piede e il mese che aspettavo come l`oro per riprendermi é stato invece decisamente da dimenticare. Ti lascio volentieri la mia email: laura_433@hotmail.it, se ho capito qlc in queste settimane è che è meglio che esca dal guscio nel quale mi sono chiusa e pensi a reagire, non fa di certo bene alla miastenia né alla mia serenità questo "isolamento ". Mi sto facendo seguire al Besta di Milano dal Prof Mantegazza ma siamo agli inizi,con la diagnosi da giugno penso che ci voglia tempo per costruire la terapia,devo ringraziare del tempo perduto quell`idiota di neurologo qui a Brescia che non l`ha riconosciuta per più di due anni con sintomi platealmente tipici. Spero comunque che si trovi qlc il prima possibile,il fili di fiato che ho giorno e notte è davvero terribile e per via della frattura sono dovuta ricorrere alla sedia a rotelle, troppo faticoso usare solo le stampelle,cedono le braccia,le gambe, ho ematomi qua e lá dovunque ecc. In agosto poi parenti e conoscenti erano in ferie e da sola è stata veramente dura.. Che dire..provo a confidare nel 2017 ????? Ciao ragazzi e grazie!
RE: Ma ci sta con la sola Miastenia???
lory | Martedì, 30 Agosto 2016
ciao laura ti ho inviato una mail quando vuoi ti aspetto un caro saluto a presto
adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 22 Luglio 2016
Nel mio precedente post(03/07/16), ero in attesa di diagnosi, e chiedevo lumi su alcuni sintomi. Oggi sono arrivati gli esami: Anti-achrab NEGATIVI; anti-MUSK NEGATIVI; anti-Titina NEGATIVI. Prendo 75 mg di Mestinon 4 volte al dì più 15 mg di cortisone e sto meglio, niente effetti collaterali. SE non è miastenia, cos`è? Sono troppo confusa. Grazie a chiunque vorrà commentare.
      26 risposte    (ultima: Venerdì, 29 Luglio 2016)
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Può esserci miastenia anche con anticorpi tutti negativi, anche se in tal caso, è QUASi sempre solo oculare. Con anticorpi Achrab negativi, il mestinon in genere non solo non serve, ma se preso troppo a lungo e in grandi quantità come la tua, può provocare problemi che si aggiungono e si confondono con sintomi di miastenia. Il mestinon però, preso per pochi giorni da forza a tutti, tant`è che viene usato anche come DOPING da atleti poco corretti. QUINDI: tieni bene d`occhio l`effetto che ti fa prenderlo, e anche non prenderlo, Ti consiglio una lettura utilissima: il libro "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Gli esami negativi non significano nulla! La miastenia potrebbe esserci comunque. Dove hai fatto gli esami? Chi ti segue? Io sono sieronegativa.....ma la miastenia ce l`ho comunque. Prevalentemente bulbare......tendente alla generalizzata. Ho girato mezza Italia....ci sono voluti oltre 3 anni per avere una diagnosi ( che ho poi avuto a Pisa...)......ma la malattia c`è! Non fermarti,chiedi un altro consulto......e il Mestinon.....a me la Ricciardi l`ha tolto immediatamente,proprio perchè sono sieronegativa. Ora mi curo con cortisone e immunoglobuline. Ma da due anni e mezzo vado a Bologna. A Pisa non era piu` possibile!!! Troppi,troppi pazienti!! Tempi di attesa lunghissimi!! In bocca al lupo!!!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
@cristinav: lo sto leggendo, (anzi, consumando!), ecco perché sono andata nel pallone, non corrispondo al sottotipo. Il mio esordio non è stato oculare e, a tutt`ora, non lo è. I principali sintomi sono generalizzati con interessamento bulbare(arti inferiori, braccia, soprattutto il dx, disfagia/disfonia/disartria affaticamento respiratorio, seppure tutti in forma lieve). In cura da 3 mesi con Mestinon e Deltacortene e va molto meglio, NESSUN effetto collaterale. In due occasioni ho ritardato l`assunzione del Mestinon di un`ora e mi sono sentita a terra, è aumentata la disfagia/disfonia e disartria. @Pat: esami fatti al BESTA, sono seguita dalla Dr.ssa Ariatti, ambulatorio malatt. neuromuscolari del NOCSAE di Baggiovara, provincia di Modena. Se capisco bene, i miei sintomi, assomigliano ai tuoi? Grazie comunque
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao eleya...io sono sieronegativa a tutti gli anticorpi e negativa anche alla elettromiografia.circa 18 anni fa ho iniziato ad avere gli stessi sintomi di cui parli tu ma nessun medico mi dava credito, tutto veniva attribuito alla fatica del crescere una famiglia numerosa, allo stress.ma io sapevo che non era cosi.x farla breve, nel 2009 ho avuto la diagnosi di miastenia.hoiniziato con il mestinon e subito ho avuto benefici. Ho assunto , dopo un peggioramento respiratorio, anche il cortisone e l` ho preso fino a pochi mesi fa, poi l` ho eliminato x via di problemi al fegato.ilmestinon non mi ha mai dato problemi, tranne quando ho provato a non prenderlo, pperché in quel caso faccio fatica a muovermi, parlare, persino respirare mi affatica.in un recente ricovero mi è stato diagnosticato un deficit respiratorio, compatibile con la miastenia..perciò sappi che esistono le eccezioni..
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Grazie Carmela, sapere che ci sono altre situazioni simili, mi mette più tranquilla. Nel tuo caso, il timo, lo hanno lasciato stare?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Lucia | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Eleya, anch`io sono negativa ad entrambi gli anticorpi e ho iniziato con debolezza generalizzata, ptosi, difficoltà a parlare, sorridere, masticare, deglutire e respirare, inoltre non stavo sulle gambe e non riuscivo più a portare il cucchiaio alla bocca, per non parlare di pettinarsi, lavarsi ecc. Sono di Roma e sono in cura dalla dott.Evoli e lei sostiene che le miastenie siero negative, abbiano sempre e comunque anticorpi contro noi stessi, prendo cortisone e faccio immunoglobuline, buona domenica!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Lucia, vedo che però tu la ptosi l`avevi, io mai avuta. Solo durante la visita, ho avuto un lievissimo slivellamento della palpebra dx, e senso di confusione visiva, ma la diplopia nel mio specifico caso, non è valutabile, essendo portatrice di strabismo dalla nascita, per cui, niente visione binoculare! Comunque, grazie anche a te e Buona Domenica.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
A me il timo lo hanno lasciato.dal momento che la diagnosi non è arrivata all` esordio della malattia e il timo al momento non crea problemi, i medici hanno ritenuto opportuno lasciarlo perché , secondo loro, non mi avrebbe aiutato a stare meglio. Riguardo alla tua risposta a lucia, io non avevo mai avuto ptosi, ma ultimamente succede molto spesso che, quando mi alzo, un occhio resta chiuso e fatico ad aprirlo.tutto questo dura dai 10 ai 20 minuti....stranamente fino a poco tempo fa, x esempio, se provavo a fare l` occhiolino mi disturbava, ora invece, mi accorgo che, se sono stanca, alla sera, sembra quasi che io, volontariamente, chiudo un occhio x riuscire a vedere meglio.mi sembra assurdo ma è cosi
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ah, bene Carmela. Ti dico, a mandarmi in confusione, sono stati gli esami. Da quando sono sotto cura con Mestinon e Deltacortene, i sintomi sono quasi tutti rientrati, per cui mi aspettavo una positività, invece... va beh, altra cosa "capricciosa" della malattia. Grazie e Buona domenica anche a te.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Se con la cura che fai stai bene, allora vuol dire che va bene...!!! QUASI "sempre" solo oculare, non "sempre"....!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
potresti ricadere nel caso di pagina 82 (libro "vivere la miastenia" edizione 2012), paragrafo 5: "Miastenia da autoanticorpi Anti-LRP4". Anche se ancora non si può fare, almeno non facilmente, il test per questi anticorpi.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Eleya.......i miei sintomi sono piu` o meno come i tuoi .....si!! Unica cosa....io all`esordio ho avuto problemi con gli occhi. Ci vedevo male , facevo fatica a tenerli aperti....e poi è arrivato tutto il resto! Al Baggiovara di Modena ho fatto l`EMG a singola fibra, risultato positivo. Una prima visita l`avevo fatta anche a Modena dalla dottoressa Galassi ( forse ora è in pensione..) che aveva confermato la miastenia,nonostante gli esami degli aanticorpi fossero negativi......poi per varie vicende ho preferito continuare a Bologna.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Sono riuscita a contattare la mia neurologa: anche lei ritiene che io possa rientrare tra i doppio-sieronegativi, ma positivi agli anti-LRP4. Mi ha anche detto che al Besta, stanno effettuando l`esame per questi anticorpi solo su un gruppo di pazienti facenti parte di uno studio per la ricerca: speriamo che presto possa essere disponibile anche per altri pazienti.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Martedì, 26 Luglio 2016
La cosa importante, è che hai trovato la cura per stare bene, anche se non hai ancora la conferma degli anticorpi :-))))
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Sì, Cristinav, questo è sicuramente il punto fondamentale. A fine estate, ho il controllo e porterò l`esito della Tac torace e dell`emg singola fibra. Vedremo. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Martedì, 26 Luglio 2016
ciao eleya a parte il cortisone che io nn prendo sono in terapia con il mestinon sono siero negativa e nn oculare ma diffusa bulbare arti respirazione ecc ecc capisco la tua confusione e il confronto con altre persone con gli stessi sintomii è importate a tal proposito voglio dirti ke faccio parte di un bel gruppo su whtasapp nel quale ci siamo ritrovate con altre ragazze ci confrontiamo ma nn solo esorcizziamo un po la malattia ci è servito tanto x capire alcuni sintomi che apparentemente sembravano sconosciuti a tutti e solo io li avevo x cui se ti fa piacere ci scambiamo le mail e se vuoi farne parte anche tu sarà un vero piacere un caro saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao lory, il confronto è molto importante, anche perché, la gente sana, non ti capisce. I medici, se non sono ferratissimi, ti inquadrano come ipocondriaca, stressata, e tu l`unica cosa che puoi fare è aspettare, aspettare di stare peggio, perché lo sai che hai qualcosa che non va. Con la terapia che faccio, va molto meglio, e non è poco. Certo, mi piacerebbe che tutto il sistema fosse un po` più snello - anni per avere una diagnosi - ma per ora, è così. Grazie anche per l`offerta di entrare in un gruppo, magari ci farò un pensierino. Se volessi darti la mia mail, come faccio?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Denise | Mercoledì, 27 Luglio 2016
Ciao, purtroppo quando tutto e` negativo e` difficile fare diagnosi, io sono negativa in tutti gli anticorpi ma prendo mestinon retard 180. cprtisone al bisogno..ma sulla diagnosi non c`è sicurezza, figuarti, pensavano che non avessi nemmeno il timo e invece ho una grossa iperplasia, pensavano fosse solo oculare e invece ho coinvolti anche collo, gambe e braccia...
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao eleya capisco cosa vuoi dire in prima persona ho lottato come una tigre nonostante la mia poca forza ma senza alcun risultato la mia sieronegatività ha fatto il resto ora sono un po ke nn faccio controlli xkè nn voglio arrabbiarmi quello che leggo è che siamo ancora alle caverne come vanzamento negli studi x cui aspetto come dici tu spetto e aspetto per quanto rigurada la mail se ne hai una fittizia che sia di fantasia va bene uguale poi ti contatterò io così ci scambiamo il num telefonico quando vuoi sarà un piacere averti tra noi un caro saluto lory
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao denise mi spiace sentire anche la tua condizione dico anche xkè purtroppo siamo in tante in questa situazione se ti va l`invito è allargato anche a te siamo solo un gruppo di ragazze che si confronta e si scherza anche nn solo malattia xò abbiamo avuto modo di capire tante cose che i medici hanno sempre ignorato e passato come fantomatica malattia da stress per poi capire da noi che era + grave di quanto nn pensassimo xò insieme abbiamo ottenuto molta serenità anke nello star male xkè nn ci si sente i soli pazzi al mondo ti saluto cordialmente se vorrai noi ci siamo
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao Denise, non è piacevole sentirsi trattare con superficialità, come se non fossi una persona, ma una scatoletta, uguale alle altre, ma dall`altra parte, mi viene da dire che comunque anche i medici sono persone, sbagliano, prendono abbagli, o semplicemente, se non hanno qualcosa di scritto nero su bianco, non vanno più in là di lì. Al momento, credo che la mia possa essere classificata come forma generalizzata con interessamento bulbare; il timo lo vedrò a settembre, quando è prevista la tac. Un saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
@lory, mi puoi contattare a questo indirizzo elly.ivan@alice.it. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Giovedì, 28 Luglio 2016
grazie ragazze, mi piacerebbe fare parte del vostro gruppo e scambiarci informazioni, come facciamo? avete facebook o email o cell? grazie mille
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
Denise, se vuoi, scrivi a me, poi ti metto in contatto. Trovi la mia mail poco sopra
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Sabato, 30 Luglio 2016
Mi dice indirizzo email non valido
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
eppure è quello elly.ivan@alice.it
Possibile miastenia...?
Alba | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, mi chiamo Alba. Circa un anno fa ho cominciato, dopo un intervento chirurgico agli occhi per ptosi palpebrale, a "vedere doppio" (diplopia). Mi sono sottoposta quindi a un miliardo di analisi, prima dall`oculista, poi dall`ortottico (loro hanno attribuito il problema a un leggere strabismo, che io ho dalla nascita però); infine il neurologo mi ha consigliato di fare le analisi per il recettore anti acetilcolina. A detta del mio medico, l`esame non è risultato negativo, ma nemmeno di una soglia sufficiente per diagnosticare la miastenia. Ho notato però che in periodi in cui sforzo molto gli occhi e sono particolarmente stressata, ritorna la vista doppia e mi trovo bloccata senza poter fare niente. Il medico mi ha dato per un periodo di circa un mese/un mese e mezzo il deltacortene che sembrava migliorare la situazione. Vorrei capire però se ci siano anche solo i presupposti per una diagnosi in questo senso e se ci siano esami aggiuntivi da poter effettuare. Il mio medico mi ha un po` liquidata attribuendo tutto allo stress...
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Luglio 2016)
RE: Possibile miastenia...?
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
ciao. mi sembra di rivedere l`esordio della mia malattia. anch`io ho fatto tutta la trafila, diplopia, oculista, ortoottico, neurologo. Nel mio caso la diagnosi è venuta con il dosaggio degli anticorpi. Inizialmente ho tratto beneficio dall`assunzione di Mestinon. dopo qualche mese sono dovuto passare al Deltacortene in dosi da cammello perché la malattia si stava diffondendo. Non conosco la tua situazione ma forse dovresti cercare un neurologo esperto di miastenia
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Chi conosce la miastenia sa bene che per la miastenia solo oculare, come sembra essere la tua, gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono sempre negativi, quindi non sono utili per la diagnosi. Il fatto che il cortisone funziona, è già una conferma di diagnosi. Il mestinon invece, in questo tipo di miastenia non serve niente, e anzi, può anche far male. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione, ovvero 2012.
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Non ci sono altri esami da fare, la diagnosi è solo clinica ( klini = letto del paziente, in greco ). Si può fare l`esame degli anticorpi AntiMusk, ma se la miastenia è solo oculare, molto probabilmente saranno negativi anche quelli.
Aiuto
Vita | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, ho trovato questo forum per caso..vi racconto la mia storia. Sono una ragazza siciliana di 29 anni, nel settembre 2014 rimango senza voce per 30 giorni circa...fatta visita otorinolaringoiatra, mi dice che di organico alla laringe non c`è nulla, l unica cosa una disfunzione glottica (glottica ovalare), mi ha dato una cura di aerosol e deltacortese per 10 giorni, poi si è risolto. 2015 mi è capitata la stessa cosa, più o meno lo stesso periodo.. 20 maggio 2016 a tutt`oggi sono rimasta nuovamente senza voce, ho rifatto aerosol e cortisone, a fine cura mi è venuta la febbre a 39.4..mi sono fatta visitare da altri 2 otorinolaringoiatri che anche secondo loro di organico non c`è niente,rimane la glottide ovalare..l`ultimo otorinolaringoiatra mi ha consigliato di fare una visita neurologica. Il neurologo che mi ha visitato, oltre la voce che ostinata no torna, deglutisco con difficoltà anche la saliva, ho tremore alle braccia/mani/gambe..ha pensato subito alla miastenia prescrivendomi gli esami AchR ( fatti 2 giorni fa al policlinico tor vergata a Roma,però non hanno saputo dirmi quando saranno pronti i risultati), Emg ripetitiva orbicolare (mi hanno detto di prenotare a settembre) ... Il primo otorinolaringoiatra è convinto che sia solo stress...gli altri 3 pensano che sia miastenia... Aiutatemi a capire per favore...che tipo di correlazione ci sarebbe tra lo stress e questa malattia, come e dove fanno questi esami che mi ha prescritto il neurologo? Grazie mille cmq, spero possiate aiutarmi..
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Luglio 2016)
RE: Aiuto
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
nella mia personale esperienza l`esordio della miastenia è avvenuto con comparsa di diplopia (occhio destro KO) dopo un periodo di stress molto forte. Da allora però la malattia è andata avanti nonostante le cure intraprese (Mestinon e deltacortene) e non è mai scomparsa del tutto. Esistono manifestazioni diverse della miastenia con differenti responsi ai controlli ematici e funzionali. Necessita con urgenza il parere di un neurologo esperto altrimenti non se ne esce.ciao
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Ciao. Cosa vuol dire esattamente "senza voce" ? In che senso ti manca la voce? Miastenia in sostanza vuol dire "astenia dei muscoli " = "mancanza di forza" dei muscoli volontari. La mancanza di forza, può provocare difficoltà a deglutire, difficoltà a muovere i muscoli per articolare bene le parole, ecc... I tremori e la febbre non sono sintomo di miastenia. Un libro che aiuta a conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", ultima edizione del 2012.
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
L` altro esame da fare per la miastenia, oltre agli anticorpi AchRab, sono gli anticorpi AntiMusk.
RE: Aiuto
Pat | Giovedì, 21 Luglio 2016
Cristina.....prima di trovare un equilibrio,anche a me andava via la voce. L`avevo la mattina e poi pian piano diventavo afona.....Naturalmente avevo anche gli altri sintomi!
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Si. Ma cosa vuol dire "mi va via la voce" ? Detto così non spiega niente. Riuscite a descrivere meglio ?
RE: Aiuto
Vita | Venerdì, 22 Luglio 2016
Ciao a tutti... cristina senza voce significa che da 2 mesi parlo con un filo di voce bassissimo, quano normalmente è squillante.. gli otorinolaringoiatri dicono che la mia glottide non ha la forza di far vibrare le corde vocali( che di organico non c`è niente)... La mattina appena sveglia sto bene, anche se la voce non è altissima, ma già dopo un paio d`ore non mi si sente più parlare. Stessa cosa braccia e gambe, tremano sempre ma la sera non riesco a muovermi.
miastenia e Nicetile
Rosaria | Lunedì, 18 Luglio 2016
Buongiorno ragazzi... Ho bisogno della vostra esperienza. Ho una miastenia oculare doppio sieronegativa anche se gli anticorpi anche gli anti musk sono stati fatti sotto cortisone. Prendo cortisone a basso dosaggio da tre anni ma la debolezza nn mi abbandona mai. Adesso mi hanno prescritto un miorilassante che nn prendo più perché mi provocava un blocco della lingua e poi il NICETILE che invece mi sta aiutando molto. Siccome ho letto che il Nicetile agisce aumentando in circolo l`acetilcolina mi chiedevo se qualcuno lo ha preso con si è trovato.
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Luglio 2016)
RE: miastenia e Nicetile
rosaria | Martedì, 19 Luglio 2016
Scusate ma nessuno di voi ha mai preso Nicetile? Nemmeno per altri motivi? Grazie in anticipo per una risposta
RE: miastenia e Nicetile
Pat | Martedì, 19 Luglio 2016
Ciao Rosaria!! Il Nicetile l`ho preso io qualche anno fa.....quando non sapevo di avere la miastenia. A me non ha dato alcun beneficio.......
RE: miastenia e Nicetile
Paola2 | Martedì, 19 Luglio 2016
Ciao Rosaria, io lo prendo a cicli, su indicazione del neurologo che mi seguiva prima, non ho notato grandi benefici, infatti sono alcuni mesi che non lo assumo più..
RE: miastenia e Nicetile
Chiaro di luna | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Ciao Rosaria. Anch`io come Pat ho preso Nicetile prima di aver diagnosi di miastenia. Nessun beneficio neanche per me.
RE: miastenia e Nicetile
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 19 Luglio 2016
Grazie ragazze per la risposta. Voi che tipo di miastenia avete e da quanto tempo? Come si e` evoluta?
RE: miastenia e Nicetile
Pat | Giovedì, 21 Luglio 2016
Sieronegativa con particolare prevalenza di sintomi bulbari. In terapia con immunoglobuline e cortisone.
RE: miastenia e Nicetile
Rosaria | Venerdì, 22 Luglio 2016
Ciao Pat grazie per la risposta. Vorrei chiederti se sei di Napoli e dove ti hanno fatto diagnosi. Il mio nuovo reumatologo mi vuole togliere il cortisone per poter poi valutate e fare una diagnosi approriata. Nel frattempo mi ha prescritto Nicetile 2 volte al gg che mi da forza ai muscoli e che se nn lo prendo o lo prendo a stomaco pieni sono una pera cotta a letto. In più mi ha dato un miorilassante che nn ho potuto più prendere perché sono stata male con lingua addormentata tanto da nn farcela a parlare bene, debolezza vertiggini. Mi dicono che forse ho solo miastenia oculare ma quando prendo sostanze che fanno male ai muastenici sto male mentre quando prendo Nicetile che agisce sulla placca aumentando il rilascio di acetilcolina sto meglio ritorno quasi come ero prima che tutto avesse inizio. Nn ci capisco niente!
Terapia della miastenia oculare
Simonetta | Lunedì, 4 Luglio 2016
Buongiorno a tutti, mi chiamo Simonetta e mi hanno diagnosticato la miastenia oculare. Ho iniziato la cura con il deltacortene. Per i primi giorni a 12,5mg poi il neurologo mi ha aumentato a 25 mg che ormai assumo da 10 giorni.Il neurologo mi ha detto che occorre trovare il minimo dosaggio di cortisone per far sparire i sintomi. Per chi sta curando o ha curato la miastenia oculare, per quanto tempo durerà la cura? Ho già qualche effetto collaterale da cortisone e spero tanto di non dover aumentare ancora. Grazie a chi mi risponderà.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 25 Agosto 2016)
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, a me è un anno che mi hanno diagnosticato la malattia ma che sono in cura vera e propria è da gennaio, dopo un ciclo di immunoglobuline mi hanno fatto assumere 75 mg di cortisone per un mese poi ho incominciato a scalare adesso sono a 17,5. Purtroppo gli effetti ci sono però ci vuole pazienza. Adesso è un mese che non diminuisco causa un intervento chirurgico ma venerdì prossimo ho la visita con la neurologa e speriamo che posso continuare a scalare. Ciao e auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Luglio 2016
Grazie Flavio, mi pare di capire che ogni caso è a sè. Io ho solo visione doppia, per fortuna solo laterale dx e sx. Forse il neurologo mi ha aumentato il dosaggio troppo velocemente. In bocca al lupo per la tua visita.
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, si è vero che ogni caso fa parte a se forse a te è stata diagnosticata in tempo, purtroppo la prima neurologa che mi aveva in cura non era a conoscenza della malattia, poi dopo 4 mesi non parlavo quasi più vedevo doppio, dolori cervicali e mangiavo cibi liquidi, ho deciso di cambiare neurologa e nel giro di un mese mi ha cambiato radicalmente la vita. Adesso non sono guarito ma faccio una vita decente ed auguro a tutti di trovare una neurologa umana come la Dottoressa Tonin ciao e ancora tanti auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao. Se la miastenia è solo oculare, con anticorpi tipicamente tutti negativi, rimarrà solo oculare, e dovrà essere trattata con cortisone a periodi ogni tanto quando serve. Come sono i tuoi anticorpi ? 10 giorni sono davvero pochi, il cortisone si fa sentire dopo almeno circa un mese. Gli effetti collaterali come irritabilità e appetito, possono essere facilmente gestiti, e poi passano. Se invece lo prenderai per periodi più lunghi, informati su eventuali integratori di calcio e potassio. E` molto importante una dieta adatta. Può esserti utile il libro "vivere lamiastenia", ultima edizione 2012.
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
PS: passare a 25 in pochi giorni non è troppo veloce.
RE: Terapia della miastenia oculare
Simonetta | Giovedì, 25 Agosto 2016
Ciao Cristinav, ora sono a 37,5 mg di deltacortene da 7 gg. In alto la diplopia che avevo sempre non c`è più, se non a volte per brevi periodi. Rimane uguale quella laterale dx e sx. Tuttavia quella frontale, la sera specialmente, si fa sentire di più. Gli anticorpi anti recettore dell`acetilcolina sono negativi e non ho fatto i musk. Sono cresciuta 3 kg in 3 mesi, la faccia è bella tonda (chi non sa del mio problema mi chiede se ho mal di denti), ma è l`umore che è ballerino. Faccio un lavoro a contatto con la gente, certi giorni mi chiuderei in casa. Al momento bevo molto e mi sforzo di controllare l`appetito, perché non vorrei ritrovarmi a dover smaltire tanti kg. Prenderò sicuramente il libro, grazie.
Integratori contro colesterolo
Corrada | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Sono miastenica da ventidue anni. In seguito all` uso di cortisone ho l` osteoporosi che curo con alendronato una volta alla settimana. Ho paura dell` osteonecrosi della mandibola, vorrei sospenderlo, che mi consigliate? Il mio dentista dice che non vuole neanche tirarmi un dente! Inoltre ho il colesterolo a 301, con la dieta è rimasto inalterato. Il mio medico mi ha ordinato integratori con monokalina e axastantina, che ho letto essere controindicati per chi ha malattie muscolari. Che mi consigliate anche in questo caso? Vi ringrazio per l` attenzione. Sono alla disperazione.
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Giugno 2016)
RE: Integratori contro colesterolo
agostino48 | Mercoledì, 8 Giugno 2016
ciao Corrada. Non disperarti. non conosco la axastantina di cui tu parli. conosco invece la monacolina K ottenuta dalla fermentazione del riso rosso ed utilizzata negli integratori per abbassare il colesterolo. Questa molecola agisce con lo stesso meccanismo delle statine usualmente prescritte per la lotta farmacologica al colesterolo alto. Rispetto a queste ultime la monacolina K non dovrebbe avere gli stessi effetti collaterali ed in particolare i dolori muscolari di cui tu parli.Ma esistono comunque problemi. In Italia gli integratori alimentari non sono sottoposti alle stesse verifiche compositive dei farmaci. Questo significa che la quantità di monacolina K contenuta nell`integratore può essere ed in effetti è diversa (più bassa) di quella dichiarata sull`etichetta del prodotto. Inoltre la fermentazione del riso rosso produce anche altri tipi di monacoline, non tutti benefici contro il colesterolo e contenuti in quantità differenti nelle diverse marche di prodotto. Poichè l`efficacia della monacolina K dipende dal dosaggio è evidente che non ci sono certezze su cui fondare un trattamento a lungo termine tenuto conto che in questo caso, come in quello delle statine farmacologiche, l`effetto anticolesterolo dura fino a quando la sostanza viene assunta e quindi di fatto vita natural durante. personalmente ho ottenuto qualche risultato positivo (colesterolo da più di 300 a circa 240) con misure dietetiche accoppiate all`assunzione ii ezetimibe (nome commerciale Zetia) che è un farmaco che agisce impedendo il riassorbimento intestinale del colesterolo. non ho avuto effetti collaterali apparenti. Il discorso non è però trasferibile meccanicamente ad altre persone. Dovresti parlarne con un medico specialista e forse poi provare.Identico discorso vale per la monacolina K, purchè tu riesca a trova il prodotto giusto
RE: Integratori contro colesterolo
cristinav | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Che tipo di miastenia hai ? Se sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , si può provare ad abbassare il cortisone indroducendo immunosopressori : ciclosporina o azatioprina. Parla del tuo problema con il neurologo che ti segue. Per contrastare l`osteoporosi, aiuta anche il sole e l`esercizio fisico per quanto possibile.
RE: Integratori contro colesterolo
cristinav | Mercoledì, 8 Giugno 2016
La dieta è quella giusta? per esempio olio di oliva, pesci grassi, noci, vino rosso, frutta e verdure, abbassano il colesterolo.
fluttuazione dei sintomi
gio` | Martedì, 7 Giugno 2016
Buongiorno, mi incuriosisce la variabilita` dei sintomi nell`arco della giornata.Cerco di osservare se c` e` qualche collegamento con il peggiorare dei sintomi verso le undici del mattino e per tutto il pomeriggio, sto meglio verso sera, ho anticorpi positivi sono in terapia con mestinon 60 mg 4 al di` e 15 mg prednisone.
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Giugno 2016)
RE: fluttuazione dei sintomi
cristinav | Martedì, 7 Giugno 2016
la miastenia è così per natura, oscillante. Influisce sempre la stanchezza che hai. Forse alle 11:00 è appena finito l`effetto del mestinon delle 7:00. Influisce anche quello che mangi, a me le proteine davano forza.
RE: fluttuazione dei sintomi
cristinav | Martedì, 7 Giugno 2016
Ma non c`è una regola fissa.
RE: fluttuazione dei sintomi
cristinav | Martedì, 7 Giugno 2016
Anche l`umore conta.
RE: fluttuazione dei sintomi
Marika86 | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Si non c è una regola fissa..è tra l altro io trovo anche difficile capire a volte quando è stanchezza dovuta alla malattia o ad altro..ad esempio son.2 giorni che avverto debolezza alle braccia e alle gambe..è non riesco a capire se è per la mias teniamo o perché non riposo bene per via di mia figlia..tra le altro inizia a fare caldo qui nel Salento
RE: fluttuazione dei sintomi
Alice | Mercoledì, 8 Giugno 2016
è proprio strano infatti.....io avverto un po di parlata sbiascicata alla sera ma a volte anche dopo che mangio qualcosa difficile da masticare!!!
RE: fluttuazione dei sintomi
Fiorella | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Succede anche a me....è come se peggiorassi dopo la pastiglia delle 11....
ricerca neurologo
gio` | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Qualcuno ha avuto esperienze con neurologi del policlinico di milano?se si posso avere il nominativo? Ho bisogno di qualcuno facile da raggiungere ancge con i mezzi
anti antirecettore dell`aceticolina alti
elvira | Lunedì, 30 Maggio 2016
Buonasera mio marito miastenico circa 3 anni fa ha subito l`asportazione del timo . Ha fatto i suoi controlli semestrali e le cose andavano alla grande fino ad oggi Per un ennesimo controllo ha ripetuto le analisi degli anticorpi anti recettore dell`aceticolina e sono risultati alti 7.9. La cosa strana è che non ha sintomi. Qualcuno di voi puo` spiegarmi cosa possa significare? sono un po in ansia. Premetto che è da un po che non prende nessun medicinale per la miastenia ringrazio anticipatamente e buona serata
scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
ANTONIO | Giovedì, 26 Maggio 2016
vorrei sapere se qualcuno soffre di miastenia e Parkinson contemporaneamente equali farmaci sta usando .grazie
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Giugno 2016)
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Giugno 2016
Hai tremori?timoma? a me forse l hanno sospettato ma non me lo hanno voluto dire durante l elettromiografia
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
Antonio | Venerdì, 17 Giugno 2016
ho tremori alla parte sinistra (gamba e braccio) disartria , scialorrea non ho timoma. sto prendendo farmaci per la miastenia (deltacortene) e per il Parkinson (sinemet). mi piacerebbe sentire se qualcuno ha questo problema.
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
cristinav | Venerdì, 17 Giugno 2016
Ciao Antonio. Quali anticorpi hai, per la miastenia?
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
Antonio | Domenica, 19 Giugno 2016
per Cristina :ho antimusk negativi. A me il mestinon non serve e non serve essere operato al timo.
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
Milina | Giovedì, 23 Giugno 2016
A me hanno diagnosticato una neuromiotonia dovuta al timoma...ho tremori,sudorazione,tachicardia
CORTISONE
ANNA | Martedì, 24 Maggio 2016
Buongiorno a tutti..mio marito ha fatto il controllo . fatti i test neurologici e risponde bene. Sono solo preoccupata perché deve continuare per altri 6 mesi ogni giorno deltacortene da 25 mg. (era arrivato alla dose massima di 50mg). Sospeso invece il Mestinon da 60. Adesso dovrà fare controlli del sangue per vedere eventuali effetti collaterali (azotemia un po` alterata)...speriamo bene. Certo non potrà mica continuare il cortisone e allora mi chiedo che succede??? Cure meno invasive ci sono???Lui è da sei mesi che ha scoperto la miastenia..ha 63 anni e qualche altro acciacco (cardioaspirina, eutirox).Vorrei un vostro supporto e anche consiglio...Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 24 Maggio 2016)
RE: CORTISONE
cristinav | Martedì, 24 Maggio 2016
Ciao. 25 mgr di cortisone non è tanto. C`è chi lo prende da una vita e sta bene. Io ho iniziato nel 2006 con 75 mgr, e adesso sono a 5 mgr. L` importante è fare le analisi di controllo, la dieta adatta, prendere gli integratori giusti ( calcio e potassio ) se servono, un po` di sport se possibile. Per questi controlli va bene anche un buon medico di base. Se ha una miastenia solo oculare potrà alternare periodi con e senza cortisone. Che tipo di anticorpi ha? Se ha gli anticorpi achrab positivi, potete prendere in considerazione anche la timectomia. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
NICOLETTA | Lunedì, 23 Maggio 2016
Buongiorno a tutti vorrei sapere che cosa significa MIASTENIA del Tipo IIB.... grazie
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Maggio 2016)
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
elena | Lunedì, 23 Maggio 2016
Che ha manifestazioni prevalentemente bulbari, credo. ciao elena
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
sofia | Lunedì, 23 Maggio 2016
ciao nicoletta che esame ti hanno fatto per classificarla tale?
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
agostino48 | Lunedì, 23 Maggio 2016
secondo quanto riportato su questo sito la miastenia gravis di tipo IIb dovrebbe essere miastenia generalizzata lieve che colpisce la muscolatura orofaringea. ciao
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
cristinav | Lunedì, 23 Maggio 2016
Aggiungo che la caratterizzazione più importante per la miastenia, è il tipo degli anticorpi, ovvero se è sieropositiva a qualcuno dei due tipi di anticorpi rilevabili, achrab e antiMUsk, a nessuno, o a entrambi (rarissimo). Come sono i tuoi anticorpi? ? Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi vedere quali terapie sono adatte a seconda del tipo di anticorpi. I tipi IIB, IA ecc... indicano in pratica i sintomi e la gravtà, mentre gli anticorpi sono la causa, e quindi danno una importantissima indicazione per stabilire le terapie.
Plasmaferesi
Paola2 | Sabato, 7 Maggio 2016
Buonasera a tutti, oggi ho fatto numerosi controlli prenotati dalla mia neurologa, visita reumatologica, raggi mani, eco ghiandole salivari e visita stomatologica, faccio 2 gg al mese di igv e assumo ancora 32 mg di cortisone, il quale mi sta devastando, anche gli specialisti che mi hanno visto oggi, hanno scritto di abbassare il cortisone, ho un`infiammazione in bocca che mi brucia forte ogni volta che mangio, ho i linfonodi del collo infiammati, la pelle che si rompe, l`osteoporosi, ecc, la mia neurologa mi ha proposto, per abbassare i l cortisone, 5 gg di igv ogni mese e mezzo o la plasmaferesi, io non ho mai fatto la plasmaferesi e sono sotto peso e ipotesa, che mi consigliate?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 10 Maggio 2016)
RE: Plasmaferesi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 9 Maggio 2016
RE: Plasmaferesi
agostino48 | Lunedì, 9 Maggio 2016
ciao. premetto c he non ho mai fatto la plasmaferesi e che ho dovuto sospendere le immunoglobuline(cinque infusioni settimanali consecutive al mese) per problemi di reazione allergica. per ridurre il cortisone la tua neurologa propone di aumentare le infusioni di immunoglobuline ma se non capisco male sino ad ora non hanno avuto grandi effetti positivi quelle che hai già fatto. La plasmaferesi dovrebbe ripulirti il sangue dagli anticorpi miastenici anche se non conosco bene quali problemi comporta rispetto ai livelli di cortisone già in circolo. Varrebbe la pena di provare se si potessero avere certezze sulla regressione della malattia miastenica che resta la prima e più importante causa dei tuoi accidenti
RE: Plasmaferesi
cristinav | Martedì, 10 Maggio 2016
Fra plasmaferesi e igev, senza dubbio le igev. (Fanno fatte insieme al cortisone, ma tu già lo oprendi) Le plasmaferesi durano troppo poco, e non hanno la capacità di rieducare il sistema immunitario, come invece fanno le igev. Le igev sono anche meno invasive. Le plasmaferesi andrebbero usate invece quando si vuole un risultato inmediato, anche se di breve durata, per esempio ib casi di emergenza
RE: Plasmaferesi
Mary | Martedì, 10 Maggio 2016
Ciao, io faccio da tempo le plasmaferesi e mi trovo molto bene, Fatti consigliare dal neurologo . Coraggio e pensa sempre positivo, Vedrai che troverai un equilibrio e inizierai a stare meglio. Le immunoglobuline sono ottime ma io le ho fatte in emergenza .. Le plasnaferesi le faccio come terapia , in aggiunta a 5 mgdi cortisone, 3 immununosopressori, gastroprotettore , ferro potassio e 1 mestinon al bisogno è il calcio ogni giorno . Plasnaferesi una al mese ma se lo supero mi sento male, resisto con 20 a volte 25 o massimo a volte 30 giorni ... Un abbraccio a tutti vi auguro di stare sempre meglio.
RE: Plasmaferesi
Paola2 | Martedì, 10 Maggio 2016
Oggi mi ha chiamato la mia neurologa e mi ha prenotato altri 2 gg di igv, ne ho fatti 2 la settimana scorsa, poi mi inseriranno il port per he non ho più vene disponibili, x la plasmaferesi aspetta risposta dai nefrologi...
RE: Plasmaferesi
cristinav | Martedì, 10 Maggio 2016
Le IgEv per dare la massima efficacia devono essere fatte per 5 gg consecutivi. Parlane con la neurologa.
RE: Plasmaferesi
Paola2 | Martedì, 10 Maggio 2016
Ciao cristina, 5 gg li ho sempre fatti in emergenza, ora fa un tentativo di 2 gg ogni 15 gg e mi ha abbassato il cortisone a 25 mg da 32...

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