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Sospetta miastenia...
Costy | Mercoledì, 4 Marzo 2015
Salve a tutti, sono una ragazza di 32 anni e da diversi anni mi trovo a combattere per scoprire cosa mi affligge. Tutto è cominciato circa 15 anni fa quando con un prelievo di sangue ho scoperto di avere diversi valori alti, in tutti questi anni ho girato molto e diversi specialisti fino a finire ricoverata, ma non sono ancora riuscita a scoprire cosa ho. Il problema è che sto sempre peggio e nessuno mi comprende; ho dolori muscolari e deficit muscolare, il reumatologo mi ha fatto fare degli esami x escludere delle patologie... tutto negativo, poi x caso mi sono imbattuta in alcuni forum e cerca e ricerca ho letto della miastenia... ho tutti i sintomi descritti, tranne quello oculare: mancanza di forza, mancanza di voglia, mi si blocca il collo e la cervicale, ecc... Mi dicono che sono depressa e che è impossibile che io mi lamenti sempre!!! qualcuno mi potrebbe aiutare a capirci qsa? cosa devo fare per scoprire se ne sono affetta?... aiutatemi, sono anni che ci provo ma non riesco a capire cosa ho... e sono esausta! Mettetemi sulla strada giusta vi prego. Grazie mille
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 5 Marzo 2015)
Re: Sospetta miastenia...
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ciao. Nella miastenia non ci sono dolori muscolari, non si sente mancanza di voglia, non si blocca la cervicale. Una malattia con dolori muscolari é la fibromialgia. Che tipo di valori alti hai? Che diagnosi hai avuto finora?
Re: Sospetta miastenia...
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
cosa intendi per deficit muscolare? Come lo descriveresti? per la miastenia non oculare, comunque gli esami da fare sono la ricerca degli anticorpi achr e anti-Musk.
effetti "desiderati" mestinon
Reus89 | Domenica, 1 Marzo 2015
Buongiorno. Ritorno qui per chiedervi qualche info sulla terapia con mestinon. Alla fine mi è stato prescritto anche questo farmaco (60 mg) per 1 mese per la diplopia, anche se non ho diagnosi di miastenia generale (anticorpi negativi) ma PROBABILMENTE solo oculare (emg positiva). La domanda che volevo porre è: se la mia diplopia è da miastenia, gli effetti del mestinon (dico anche in generale) in quanto tempo si vedrebbero in modo capire? Nel vostro caso quanto tempo è passato per vedere la remissione dei sintomi? Grazie, buona domenica
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 2 Marzo 2015)
RE: effetti
cristinav | Domenica, 1 Marzo 2015
ciao. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non aiuta, e a lungo andare in genere provoca problemi. Nei primi giorni invece, da un po` di forza a quasi tutti, infatti viene utilizzato anche come "doping". In ogni caso, il mestinon è un farmaco che agisce solo sui sintomi, e non sulle cause della malattia, e il suo effetto inizia dopo 20 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Quindi te ne accorgi subito.
RE: effetti
Reus89 | Domenica, 1 Marzo 2015
Ciao cristina...quindi anche considerando che ho da 3 anni la diplopia il mestinon, appena preso, agirebbe subito e non ad esempio dopo 10 gg o 1 mese ?? Grazie ciao
RE: effetti
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 1 Marzo 2015
Che tipo di problemi puo provocare ???
RE: effetti
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
Diarrea,tremori,crampi,blocchi alle dita,sudorazione,lacrimazione... Uno o più di questi sintomi.
RE: effetti
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
tutto questo può causare problemi e debolezza che si confondono poi con sintomi di miastenia.
menopausa
aspasia | Sabato, 28 Febbraio 2015
salve. sono miastenica dall`eta di 26 anni trattata solo con mestinon per 12anni. Poi con la seconda gravidanza ho avuto un a remissione della sintomatologia pur continuando ad essere positivacon gli anticorpi anti acetilcolina e all`elettromiografia. ho smesso di prendere il mestinon e per 5 anni sono tornata a vivere. ora sono in premenopausa e i sintomi stanno tornando con affaticabilita e ptosi. ripiombo in un incubo. qualcuno di voi sa dirmi la miastenia come viene vissuta con la menopausa? grazie
Mia moglie torna a sofrire
Magdy saad | Giovedì, 19 Febbraio 2015
Buonasera a tutti, Mia moglie e` ammalata di miastenia gravis da 8 anni Prende Mestinone 5 volte al giorno e cortisone Stava bene ma ora torna a sofrire di nuovo e non riesce a prendere le medicone perche non manda giu nulla Non riusciamo a capire il perche e non sappiamo come arrivare alla dose giusta . Se qualcuno ha avuto gli stessi problemi puo darci consigli Grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 28 Febbraio 2015)
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
ciao. La cura per la miastenia deve essere adattata ogni volta alle condizioni della persona, perchè ci possono essere miglioramenti ma anche ricadute, per esempio a causa di infezioni ( influenza, ecc... ) , stress, farmaci sbagliati, e tanti altri motivi che nemmeno si sanno. Che tipo di miastenia ha? cioè che tipo di anticorpi ? se è sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) può essere anche il mestinon stesso a causare peggioramenti ( crisi colinergica) specie se sente effetti collaterali tipo diarrea, tremori, crampi, sudorazione, ecc... , perchè in quel tipo di miastenia non è un farmaco indicato. Dovreste trovare la dose giusta di mestinon ovvero che non causi effetti collaterali, ed alzare il cortisone. Ovviamenre la cosa migliore è tornare dal vostro neurologo. Utile è la lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere la miastenia.
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
nel frattempo, per "mandare giù" qualcosa, è molto più facile con cose fredde, anche da frigorifero.
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 21 Febbraio 2015
ha avuto semplicemente un peggioramento, purtroppo può succedere anche quando ci sembra di essere in ottima forma. nei casi d`emergenza è opportuno eseguire o Plasmaferesi o immunoglobuline umane ma deve essere il neurologo a prescriverle. forse non è seguita bene, ti consiglio di cambiare neuro. in bocca al lupo
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Sabato, 21 Febbraio 2015
Attenzione con la plasmaferesi. E solo un filtraggio del sangue: è più antocorpi vengono tolti con questo filtraggio, più il sistema immunitario ne produce per "colmare la mancanza" nell` arco di pochissimi giorni. Per questo si dovrebbe utilizzare questa pratica solo in caso di estrema urgente necessità.
RE: Mia moglie torna a sofrire
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao a tutti.chiedo un chiarimento a cristinav...x le plasmaferesi.io ho la miastenia gravis con anticorpi antimusk e faccio le plasmaferesi daun anno e mezzo. Quindi vuoi dire ke anche queste sono dannose? A me avevano detto ke in caso i farmaci nn fossero tollerati questa era l unica soluzione. Quindi qual e` la verita`?
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Io mi affido a Ricciardi e Maestri, Ospedale di Pisa, e mi sono trovata benissimo. Per le miastenie Musk positive utilizzano cortisone e immunoglobuline endovena. Certo ognuno di noi è unu caso particolare, se hai trovato così il tuo equilibrio evidentemente va bene. L` importante è sapere come funziona ogni terapia che facciamo.
RE: Mia moglie torna a sofrire
sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao anch`io faccio la plasmaferesi ogni 20 gg perché non tollero i farmaci, ne cortisone ne azatioprina ne mestinon
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 28 Febbraio 2015
melania vai tranquilla con la plasma che ciò che ha scritto cristina sono assurdità. al besta , ti curano soprattutto con quelle nei casi d`emergenza....
RE: Mia moglie torna a sofrire
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 28 Febbraio 2015
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati.
qualcuno di voi scia?
emma | Domenica, 8 Febbraio 2015
Salve a tutti. Vorrei riprendere a sciare (discesa e non fondo!)dopo 10 anni di fermo. Con la miastenia adesso va bene, sono ben compensata con 15 mg di cortisone e mi è tornata la voglia di fare sport. Secondo voi è troppo faticoso per un miastenico?
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Febbraio 2015)
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Domenica, 8 Febbraio 2015
ciao. Io ho ripreso a giocare a calcetto. Ho ripreso gradualmente, e sto sempre attenta ai segnali del mio fisico per non strafare. ma gioco, e lo sport mi fa bene :-) Non so sciare e non conosco lo sci, ma mi viene da pensare che prima di avventurarsi in una discesa bisognerebbe ritonificare un po` i muscoli.
RE: qualcuno di voi scia?
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
Ciao ,io ho una forma oculare,non , non sto assumendo nessun farmaco da oltre 1 anno ora non sono molto in forma con la vista,ma quando esco in bicicletta mi faccio dai 40 ai 50 km e dato che sono un appasionato di trekking a settembre 2014 ho fatto 4 giorni per rifugi a oltre 2500 metri
RE: qualcuno di voi scia?
sAR | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao Emma! scusa il ritardo. io ho la miastenia generalizzata da 7 anni. sono un medico e tra 1 anno e mezzo chirurgo. nonostante i trattamenti ho sempre i sintomi. a lavoro capita anche di fare 24 e più ore di lavoro. Quando non riesco mi fermo e aspetto che passo. quando posso scio e faccio un sacco di altre attività sportive e non, come mountainbike, corsa, palestra... . Io credo che la possibilità di fare o non fare sia soggettiva. Il neurologo mi ha riso in faccia quando gli ho detto che dopo 120 vasche in piscina mi sentivo il collo debole. ma per me non è normale. e` una malattia cronica la nostra, certo con periodi di remissione e di riacutizzazione ma secondo me limitarsi è inutile. tutto questo con intelligenza. es. se sto guidando e mi comincia la diplopia, se non mi posso fermare chiudo un occhio finchè non arrivo. ma se mi viene prima di salire in macchina mi faccio accompagnare. quando sono ko mi metto sul divano e aspetto di poter ricominciare. Non farti mai limitare dalla mente più di quello che la nostra malattia ci limita.
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao SAR. Un medico nel forum :-) Che tipo di miastenia hai ? achrab positiva, antiMusk?
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ho una Miastenia generalizzata refrattaria! Sono positiva agli anticorpi Anti recettore dell`aceticolina! Domani inizio lo screening per un protocollo nuovo! Vi dirò come va! Perché dopo questa fase dovrebbe entrare in commercio!
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ah Sorry...il mio nome è Sara!
antiMusk
melania | Lunedì, 26 Gennaio 2015
anche io ho spesso delle fascicolazioni al viso attorno alla bocca. ho gli antimusk quindi potrebbe essere il mestinon?ed ho spesso episodi fi diarrea . sono un po` arruginita con l` inglese non ho capito tutto.potresti tradurmelo? una curiosita`...ma l artrite reumatoide e`una conseguenza della miastenia o c era gia` prima?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
si, sono tipici effetti che dicono che il mestinon non va bene, sia le fascicolazioni che la diarrea. Riporto quanto scritto prima:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle." --- e traduco ( nemmeno io sono un asso in inglese, mamsi capisce): " la somministrazione sistemica di piridostigmina a livelli terapeutici rilevanti da 7 a 14 giorni ha esacerbato le alterazioni strutturali anti-Musk indotte e la compromissione funzionale delle placche motrici nel muscolo diaframa ". L` artrite reumatoide non è conseguenza della miastenia, è solo un`altra malattia autoimmune, dovuta ad anticorpi diversi.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
la "piridostigmina" ovviamente è il mestinon.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
comunque queste cose nel libro "vivere la miastenia" sono scritte in italiano.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
metto tutto il testo, tradotto però con il traduttore automatico di google: -------------------------- In miastenia gravis, la giunzione neuromuscolare è compromessa dalla perdita mediata da anticorpi di recettori post-sinaptici (AChR). Debolezza muscolare può essere migliorato trattamento con pyridostigmine, un inibitore della colinesterasi, oppure con 3,4-diaminopiridina, che aumenta il rilascio di ACh quanti. L`efficacia clinica di pyridostigmine è in dubbio per alcune forme di miastenia. Qui formalmente esaminato gli effetti di questi composti nel modello del mouse anticorpi indotta di chinasi anti-specifico muscolo (MuSK) miastenia grave. Topi ha ricevuto 14 iniezioni quotidiane di IgG da pazienti con anti-MuSK miastenia gravis. Ciò ha causato la riduzione in post-sinaptici densità AChR e in endplate potenziali ampiezze. Consegna sistemica di pyridostigmine a livelli terapeuticamente rilevanti da 7 a 14 giorni esacerbato le alterazioni strutturali anti-MuSK indotte e danno funzionale a placche motrici del muscolo diaframma. Tale effetto di piridostigmina è stato trovato nei topi trattati con IgG umane di controllo. I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK non mostravano debolezza conclamata, ma 9 giorni di trattamento pyridostigmine precipitati generalizzata debolezza muscolare. Al contrario, una settimana di trattamento con 3,4-diaminopiridina migliorata trasmissione neuromuscolare nel muscolo diaframma. Sia pyridostigmine e 3,4-diaminopiridina aumento ACh nella fessura sinaptica ma solo pyridostigmine potenziato il declino anti-MuSK-indotta in endplate ACh densità dei recettori. Questi risultati suggeriscono quindi che il trattamento pyridostigmine corso potenzia-anti-MuSK indotta perdita AChR prolungando l`attività di ACh nella fessura sinaptica.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
nota bene: "I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK ( per farli cioè ammalare apposta di miastenia temporaneamente ) non mostravano debolezza conclamata, ma dopo 9 giorni di trattamento con pyridostigmine( mestinon) sono precipitati in debolezza generalizzata muscolare. "
anticorpi
Masy | Venerdì, 23 Gennaio 2015
Buongiorno, il mio neurologo vuole che io faccia gli esami degli anticorpi anti Achr e anti Musk al policlinico Gemelli di Roma. per poterli eseguire, mi ha detto che posso anche inviare un mio prelievo di sangue con corriere, ma non mi ha saputo spiegare come farlo. Sapete a chi mi posso rivolgere o come fare? grazie a tutti
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Questo è il telefono del reparto del Gemelli che fa questi esami, ovvero Medicina Nucleare: 06-30154978 e questo il link dove ci sono altri recapiti, per provare a sentire direttamente: www.policlinicogemelli.it/Struttura.aspx?t=in&l=6F438145-B8BF-4D2E-9BDF-8DA3C07265E6&UOC=C11C847F-8D99-4C71-A353-5D9387AC3D07
incontinenza fecale
anna | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Di notte mentre dormo il mio intestino si svuota. Sapete se puo` dipendere dalla miastenia? Grazie
      9 risposte    (ultima: Martedì, 17 Febbraio 2015)
RE: incontinenza fecale
cristinav | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Cioa. Non mi è mai successo, nemmeno quando, a inizio malattia, ero così debole che non riuscivo a muovermi nel letto. Non sarà che il tuo problema è causato da troppo mestinon, o dal mestinon preso in caso di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Non lo so cristina, so soltanto che ` da 1 settimana e` iniziata anche debolezza e disfonia. Circa 6 mesi fa il mio neurologo mi ha sospeso azatioprina, causa anemia eccessiva. Ora mi ha aumentato il cortisone. Io prendo anche il mestinon da 180, mezza compressa. L` incontinenza fecale di notte mi ha "smosso" molto i nervi e forse sta iniziando un po` di depressione.
RE: incontinenza fecale
cristinav | Venerdì, 13 Febbraio 2015
ma che tipo di miastenia hai, cioè che anticorpi hai? hai sintomi da troppo mestinon, tipo crampi, sudorazione, diarrea, tremori ?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Mi hanno diagnosticato la miastenia gravis piu` di 20 anni fa, dopo un entra e esci dall` ospedale mi hanno tolto il timo ed e` iniziata la terapia con mestinon da 60 e azatioprina. Poi sono venuta a pisa x alcune visite e la dottoressa ricciardi ha aggiunto mezza compressa di mestinon retard da 180 la sera. Sono piu` di 15 anni che sto bene con questa terapia, spesso negli ultimi anni ho fatto ferro x endovena x l` anemia, a maggio del 2014 ho sospeso azatioprina, il mio neurologo dice che non posso piu` prenderla xche` sta danneggiando il midollo. Da quando e` iniziata l`incontinenza fecale solo di notte sono molto nervosa e sono iniziati stanchezza, a volte vedo doppio ed ora disfonia da ieri. Non capisco se e` la depressione che inizia o la malattia che si ripresenta.grazie x le sue risposte
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Non credo che possano essere sintomi di depressione. Anche se, la depressione infuisce negativamente sulla nostra malattia, così sensibile alla situazione delle nostre emozioni. Forse sei più stanca perchè a causa di questo disturbo, non dormi bene la notte. Forse la tua terapia ha bisogno di un aggiustamento, perchè sono passati tanti anni. Per esempio quando stiamo meglio, abbiamo bisogno di meno quantità di mestinon ( gli orari restano gli stessi), e il mestinon in più può provocare effetti collaterali fra cui anche diarrea. Il tuo neurologo cosa dice?
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Se hai sospeso l`azatioprina, forse la sua mancanza inizia a farsi sentire. C`è un altro immunosoppressore che si può utilizzare, la ciclosporina ( vedi libro della dr. Ricciardi). Hai provato a prendere un po` meno di mestinon 180, per vedere se la notte va meglio o peggio?
RE: incontinenza fecale
anna | Domenica, 15 Febbraio 2015
Il mio neurologo mi ha aumentato il cortisone, da 10 sono passata a 20. Il mestinon della notte ancora non l ho diminuito, ho paura. Sono stata al controllo 10 giorni fa e x lui era tutto a posto. Il problema e` che poco piu` di un anno fa e` morta la neurologa che mi seguiva da tanto tempo e nonostante lei mi diceva che chi mi avrebbe seguito dopo di lei era un medico moltovalido, io non ce la faccio a fidarmi completamente. Sto pensando di tornare a pisa, nonostante sia lontano forse e` la soluzione migliore. In settimana ho il controllo dallo psicologo x sistemare la cura che sto facendo.
RE: incontinenza fecale
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
ciao anna, penso che tu abbia dei peggioramenti dovuti all`aumento di steroide, andranno via nel giro di qualche settimana.aumentare di 10 mg in una sola volta, comporta dei peggioramenti iniziali della sintomatologia, di solito gli aumenti o le diminuzioni dovrebbero essere fatte più gradualmente. per quanto riguarda il problema della notte, io avevo il tuo stesso problema ma prendevo 1 compressa intera da 180, ho ridotto a mezza ed il problema è scomparso. prova a non prenderla per qualche notte e vedi come ti trovi, non preoccuparti il mestinon e sintomatico e se non lo prendi non ti succede nulla. in bocca al lupo
RE: incontinenza fecale
anna | Martedì, 17 Febbraio 2015
Grazie fausto x la tua risposta, sapere che qualcuno ha avuto il mio stesso problema mi rassicura un po`. Grazie ancora provero` a diminuire il mestinon della notte.
Mestinon dannoso?
Sara | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Mi hanno diagnosticato la Miastenia gravis 6 anni fa e qualche mese dopo la diagnosi ho eseguito la timectomia. In questi anni ho seguito una terapia di Mestinon, deltacortene e azatioprina e non ho avuto nessun disturbo particolare. Anzi, a volte capitava che mi dimenticavo di " lei ". Da qualche mese ho sospeso l`azatioprina per gli effetti collaterali che mi provocava ( comparsa di verruche e rischio di diminuzione della fertilità ). Non so se per questo motivo o meno ma da qualche settimana ho continui episodi di ptosi e diplopia. Ho letto in un forum che il mestinon è dannoso in caso di Miastenia oculare, è vero? Se si, perché? Il mio neurologo mi ha aumentato il dosaggio sia di Mestinon ( 4 cp al giorno ) che di deltacortene ( una cp da 25 mg al giorno ).
      5 risposte    (ultima: Domenica, 18 Gennaio 2015)
RE: Mestinon dannoso?
PAOLO | Venerdì, 16 Gennaio 2015
Ciao,io ho una miastenia oculare dal 2011 ,ho avuto solo problemi di ptosi e diplopia,altri esami tipo timo ,antitiroide e anticorpi sono negativi, non ho mai avuto problemi a fare sforzi fisici o fare 50 km in bicicletta che faccio tuttora. Tuttavial la mia neurologa ,mi ha tolto cortisone da quasi 1 anno e mezzo e mestinon da 1 anno,perchè nelle forma oculari non so se crei danni ,ma sicuramente fa poco e niente e questo te lo posso confermare
RE: Mestinon dannoso?
cristinav | Venerdì, 16 Gennaio 2015
il mestinon interviene per correggere un problema causato dagli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. Per cui, quando questi anticorpi non ci sono, come succede nella miastenia solo oculare, il mestinon si intromette in un meccanismo che ha equilibrio e funziona bene, per cui a lungo andare rovina questo equilibrio, e si generano problemi. Cosa fa? Il mestinon é un anticolisesterasico, ovvero disattiva la colinesterasi, una sostanza che a sua volta disattiva l`acetilcolina che non serve piu`, creando un equilibrio. L`acetilcolina é la sostanza prodotta dal nervo per far muovere il muscolo. Per questo il mestinon se troppo o preso quando non serve provoca tremori, crampi, problemi nel movimento ecc...
RE: Mestinon dannoso?
Sara | Sabato, 17 Gennaio 2015
Scusate ma io non riesco a capire se nel mio caso il mestinon sta facendo bene o male. Ho provato a sospenderelo per qualche giorno e sono ritornati i sintomi di qualche anno fa, quali stanchezza alle braccia, non riuscire a scrivere, ad alzare le gambe per mettere i jeans... Quindi ho dovuto rriprenderlo. Però non capisco se il mestinon mi aiuta per le funzioni motorie ma fa il contrario per quelle oculari. ???
RE: Mestinon dannoso?
cristinav | Sabato, 17 Gennaio 2015
se sei positiva agli anticorpi achr il mestinon va bene. E` per chi é negativo (che in genere sono miastenie positive agli altri anticorpi, gli antiMusk, o quelle esclusivamente oculari) che non va bene.
RE: Mestinon dannoso?
Sara | Domenica, 18 Gennaio 2015
Grazieee
Problemi di incontinenza fecale
antonia | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Salve, soffro di incontinenza fecale a causa di un problema di lassità muscolare e volevo sapere se esistono cure chirurgiche che possono aiutare le persone che soffrono di questo grave disturbo. In particolare ho avuto modo di informarmi in merito al metodo thd gatekeeper, qualcuno ne ha forse sentito parlare e può darmi qualche consiglio? Ho 49 anni e soffro di una lieve forma di miastenia. Vi ringrazio in anticipo per l`aiuto che mi potrete dare. Antonia
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 2 Marzo 2015)
RE: Problemi di incontinenza fecale
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Ciao. Posso solo dirti che se il problema deriva dalla miastenia, bisogna intervenire assolutamente solo sulla miastenia. Come sono gli anticorpi della miastenia ? Il tuo problema sarà mica causato dal mestinon?
RE: Problemi di incontinenza fecale
antonia | Lunedì, 2 Marzo 2015
Ciao e grazie della risposta. Gli anticorpi sono ok e secondo il medico è da escludere che il problema sia dovuto al mestinon. Comunque cercherò di informarmi di più sulla questione, magari contattando uno o due specialisti per un consulto. Grazie della tua risposta e scusa il ritardo ma avevo visto che il forum aveva problemi nelle scorse settimane e credevo non si potesse più utilizzare.
Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Buongiorno. E` possibile che alla diplopia da miastenia si associno vertigini e problemi di equilibrio? Intendo anche episodi di capogiro/sbandamento per qualche secondo scatenati dal solo movimento oculare in una direzione o dallo scuotimento del capo! A qualcuno di voi è successo? A me praticamente succede sempre anche questo, oltre alle già citate "carattestiche" della mia diplopia. Un saluto!
      21 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Non sono sintomi della miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Ciao cristina. In effetti mi sembra un pò strano... il dubbio l`ho avuto ieri e stamattina, quando ho avuto un pò difficoltà nella lettura, e cioè concentrandomi attentamente sulle lettereho avuto la sensazione che la diplopia si stesse "accentrando", ma la risposta è stata invece una lieve vertigine. Mi sto convincendo che questi problemi siano dovuti alla pressione intracranica. Credo che sia nell`encefalo il problema. Anche perchè io in tutto questo arco di tempo (più di 3 anni) non ho avuto altri problemi oltre alla diplopia, facendo attività sportiva non ho mai accusato cali improvvisi di forza, ecc. Però resta il fatto dell`elettromiografia. Volevo chiederti, secondo te può risultare POSITIVA in assenza di miastenia??? O ciò che capita spesso è per lo più il contrario?? (cioè elettromiografia negativa ma positività agli anticorpi, e quindi miastenia?)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
secondo me devi però capire se sono cose che ti capitano semplicemente perchè vedi male ( ci sta che se vediamo confuso perdiamo un attimo l`equilibrio ), oppure sono sintomi a parte. Se hai vertigini importanti, cioè, dillo al tuo medico di base.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
per l`elettromiografia, so che non è un esame affidabile per la diagnosi di miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
sono andata a rivedere. A pagina 39 del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovo scritto: "Il test elettromiografico di stimolazione ripetitiva rileva, nel 70% dei pazienti con miastenia, un decremento patologico ...." che significa che ci sono dei falsi negativi. E anche: "Il test elettromiografico di singola fibra è un test più sensibile ... ma ha una specificità più bassa per cui è alto il rischio anche di false positività". Che significa che ha sia falsi negativi che falsi positivi.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
piu che di vertigini vere e proprie...parlerei di "instabilitá/senso di sbandamento/disequilibrio".... legato probabilmente al disallineamento oculare... a sua volta legato alla miastenia?? Possibile?? Esperienze??? Ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Episodi a parte comunque ne ho avuti.. e l`oscillopsia è sorta proprio in seguito a una leggera (ma continua) crisi vertiginosa.... durata quasi un intero giorno
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Martedì, 13 Gennaio 2015
a me non è mai capitato. E` vero però che non ho mai avuto diplopia ma solo visione un po sfuocata e ptosi delle palplebre. ( ho la miastenia generalizzata)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao, il fatto stesso di vedere male e doppio dovuto alla miastenia porta come conseguenza anche delle difficoltà visive e di equilibrio. Io x esempio per fare le scale dovevo chiudere l`occhio perché altrimenti "sbagliavo" gli scalini e quindi rischiavo di cadere. Il senso di sbandamento ė tipico di chi non vede bene, così pure la sensazione di pesantezza all`occhio che diventa "difficile da controllare" (non so se mi sono spiegata..) e c`é continuo bisogno di sforzare la vista per riuscire a focalizzare le immagini (questo é molto stancante).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Pippo, conosco quelle sensazioni che descrivi... mi capita anche di sentire pesantezza e sbattere gli occhi ritmicamente per cercare una visione più nitida
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
cristina.... la visione sfocata però non sembra essere un sintomo "tipico", al contrario della ptosi. :/ Immagino che sia una conseguenza della ptosi... ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io che ho una miastenia oculare diagnosticata in base ai sintomi e con la elettromiografia di singola fibra al Besta di Milano ,ho avuti problemi di sbandamento a camminare,tipo inciampare e problemi a fare le scale oppure atraversare la strada,ma solo quando ci vedevo male,ora se volete vedere il mio post" remissione completa (per ora ). Una cosa che mi ha sempre disturbato e frequentare i posti affollati tipo supermercati e centri commerciali ,dove devo guardare troppo in giro,mi da come una brutta sensazione di vertigini dopo un po che sono dentro,mi da fastidio continuare a guardare in giro,tanto per fare un ipotesi in estate quando vado in montagna dove ho la casa mi è sempre piaciuto andare a funghi ,ora non vado più perchè a continuare a scrutare in per terra per cercarli dopo un pò mi da una sensazione strana, come se i muscoli oculari si stancassero in fretta a continuare a muovere gli occhi da una parte e dall` altra
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Grazie della tua testimonianza paolo. Anche le tue "sensazioni" sono simili piu o meno alle mie. Ho difficoltá nello studio a stare con la testa piegata a lungo, quando poi torno nella posizione normale mi sembra di stare su una barca e cio accade quasi in ogni circostanza, al movimento degli occhi, del capo, anche quando cammino sembra che le immagini mi "seguissero"!. Psradossalmente dovrei cercare di muovermi il meno possibile :O Sto cercando di capire se sia una conseguenza della diplopia non trattata adeguatamente (dato che dopo 3 anni le cause possibili le sto scoprendo soltanto adesso), se sia un disturbo che non c entra con la diplopia (poco probabile perchè il periodo d`insorgenza è pressoche lo stesso). Non so.. so solo che la prox settimana mi vedrò col neurologo e avrò il risultato definitivo degli esami riguardanti la miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Il fatto comunque è che riguardo la diplopia...non so se l ho gia detto... è che ho anche uno sdoppiamento "transitorio" centrale al risveglio... che mi pare piü tipico da miastenia confermate???
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Esatto REUS 89 , mi capita spesso appena mi sveglio di vederci doppio ,ma passa subito, come se avessi bisogno di lavarmi la faccia con acqua fresca e passa tutto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io ho pensato a volte che non fosse miastenia,ma dalla risonanza e ne ho fatta più di una non è risultato niente di anomalo, tieni presente che sono senza deltacortene e mestinon da 16 mesie sto abbastanza bene
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche a me capitava di vedere male al risveglio così come guardarmi troppo in giro mi creava non poco disagio, sempre a dover "controllare" l`occhio.... Ora con 25 mg al giorno di deltacortene ptosi e diplopia sono sparite, rimane un po` la sensazione di stranezza/pesantezza all`occhio... ma é già molto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao PIPPO,è anche il mio soprannome tra amici,io come dicevo ho abbandonato per ora e per fortuna deltacortene e mestinon da 16 mesi e non ho diplopia e ptosi,solo quella sensazione strana a guardarmi troppo in giro,che nonavevo fino ad 1 mese fa,lavoro guido lauto e faccio tutto quello che voglio ,tranne leggere che mi è sempre piaciuto molto,ma che ora evito tranne in estate quando sono in ferie,infattti ho detto a tutti di evitare di regalarmi libri
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
a Pisa mi hanno insegnato ( e ho visto da alcune persone con lunghe storie ) che il mestinon, nella miastenia sieronegativa achrab, non serve, e alla lunga fa anche danni.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao Cristina! Io infatti il Mestinon l`ho preso pochissimo e solo all`inizio, poi sono stata male (palpitazioni, forti dolori allo stomaco, sudorazione fredda) e l`ho sospeso sopratutto perché questo é accaduto mentre ero incinta all`ottavo mese! Adesso il bambino ha 4 mesi e nonostante lo stia allattando continuo con la mia dose di cortisone. La neurologa avrebbe in mente di passare ad altro (non ho idea a cosa...) però mi ha detto che fintanto che allatto non posso provare la nuova terapia. Ad ogni modo ptosi e diplopia sono rientrate quindi posso dire che é già un bel traguardo. (Io sono negativa agli anticorpi ma positiva alla elettromiografia a fibra singola).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
da Pisa so anche, che per i sieronegativi come te ( la elettromiografia non conta per stabilire la terapia ), il farmaco più indicato è proprio il cortisone ( deltacortene), e le immunoglobuline. Gli altri non fanno un gran effetto. E quelli nuovi, sono ancora tutti da dimostrare. Per le miastenie oculari, si prende il cortisone anche solo a periodi quando serve, cioè quanto i sintomi sono troppo fastidiosi.
antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
salve a tutti... volevo chiedere a qualcuno che ha più esperienza se è possibile essere malati di miastenia oculare pur avendo gli anti recettori dell`acetilcolina e gli antimusk negativi. Cioè in pratica io ho ogni esame negativo: risonanza magnetica, elettromiografia (però fatta solo alla mano), i recettori, e la miastenia mi è stata diagnosticata praticamente per esclusione valutando i sintomi. Ho risposta al prednisone, ma nessun esame che confermi la diagnosi... è rara come situazione o capita più spesso di quello che penso?
      29 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
E` proprio tipico della miastenia solo oculare: gli anticorpi sono negativi, sia gli achr che gli antiMusk. Anzi, quando una miastenia oculare ha qualche tipo di anticorpi positivo, poi si generalizza. L` elettromiografia non è un esame affidabile per la miastenia, quindi può benissimo risultare negativa. E il cortisone, è proprio l`unico farmaco efficace nelle miastenia solo oculare.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
sai che mi sto preoccupando però, perché è da un mesetto che quando mangio cose dure o mastico a lungo comincia un indolenzimento alle tempie e all`articolazione e sento dolore, non mi imepdisce di per sé di masticare e non ho problemi nella deglutizione, ma fa non mi capitava prima... Ho anche calato il cortisone per gli effetti collaterali, effettivamente il dosaggio di adesso non mi copre i sintomi come quello di prima (da 50 a 40 mg/die), ma preferisco avere un po` di diplopia che tutto il gonfiore ingestibile, però mi sto accorgendo di esauribilità che prima non avevo, non so se sto peggiorando nella miastenia o se è l`abbassamento di deltacortene che da questi effetti. Non so davvero più cosa pensare.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
prendi mestinon? Il dolore, non è comunque sintomo di miastenia.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
PS: io penso che se uno peggiora nella miastenia, se ne accorge senza ombra di dubbio.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
no, no, non lo prendo più il mestinon... all`inizio pensavo dipendesse da quello, ma l`ho sospeso poco dopo e non è cambiato nulla...
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io sto aspettando i risultati degli anticorpi, ma l`elettromiografia è positiva, però nel mio caso coesiterebbe anche un`ipertensione intracranica idiopatica dovuta a delle disomogeneità dei seni trasversi, più la sella turcica vuota. In pratica la mia diplopia può essere dovuta a entrambe le condizioni, ma stabilire a quale delle due, a quanto ho capito non è semplice.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Il neurologo che mi ha visitato propenderebbe per una forma solo oculare di miastenia. L`elettromiografia me l`ha fatta fare apposta nel centro universitario (il miglior centro della mia regione) onde evitare che in centri poco "rinomati" desse falsi risultati.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
L`elettromiografia l`hai fatta in una struttura universitaria o in un normale ospedale?
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
l`elettromiografia me l`ha fatta il mio neurologo all`ospedale della mia città... nessun centro universitario, ma me l`ha fatta alla mano, quando invece magari sarebbe più opportuno all`occhio data la mia condizione, ma ad essere sincera ho veramente paura perché mi ha fatto malissimo. Non so se me la sentirei di farla all`occhio, quella alla mano la annovero come il dolore più forte mai provato in vita mia.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io l`ho fatta sull`avambraccio, diciamo che è stato sopportabile, ho qualche dolore (sempre sopportabile) fino a 2-3 giorni successivi, prevalentemente quando estendevo la mano verso l`alto
RE: antimusk
Pippo | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Vania, anch`io ho la miastenia solo oculare senza anticorpi peró nel mio caso l`elettromiografia é risultata positiva (fatta al braccio)... Quindi credo che la valutazione della risposta nervosa all`impulso elettrico che da l`elettromiografia sia indipendente dal punto in cui si effettua l`esame: o é normale o é alterata. Almeno penso, xchè quando ho fatto io l`esame i sintomi che avevo erano solo diplopia e ptosi all`occhio.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ho avuto qualche dolore (non molto forte) nei 2-3 giorni successivi prevalentemente quando andavo ad estendere la mano. Forse avrei avuto qualche timore in più se me l`avessero fatta sull`occhio :O
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Concordo pippo, stessa situazione
anticorpi miastenia oculare
| Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Cristina, non sempre quando una miastenia oculare ha qualque tipo de anticorpi positivo si generalizza .La miastenia oculare 50% è negativa e 50% è positiva.
RE: antimusk
Vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
io mi preoccupo perché a volte penso "È possibile essere miastenici senza NESSUN TEST positivo?" e che magari non è miastenia e ancora mi deve essere diagnosticato il disturbo vero... ma poi mi domando: cos`altro potrebbe essere? Se fossero problemi neurologici più gravi da un anno a questa parte avrei avuto altri sintomi o sarebbe peggiorata la situazione... L`unica cosa che posso dire è che con il cortisone i sintomi spariscono e togliendolo aumentano.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
be, un anno mi sembra un tempo abbastanza lungo, e il fatto che risponde bene al cortisone ti dovrebbe rassicurare. Infatti la miastenia oculare si cura proprio così: con cortisone, se serve, anche a periodi. Ci sono cioè dei periodi durante i quali non serve o nen serve meno, e altri nei quali serve. Il tuo medico deve trovare anche la dose giusta, per un giusto compromesso . Hai letto il libro "vivere la miastenia"? può aiutarti.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
per anonimo: a me non risulta.
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
cara cristina, sempre più dubbi... leggendo altri post mi son resa conto che il tipo di diplopia che ho io non è il classico da miastenia. Io ho diplopia monoculare, cioè produco due immagini dall`occhio destro e solo in condizioni di estrema stanchezza (mi è capitato meno di 10 volte in un anno) anche l`occhio sinistro produce due immagini. Io continuo a vederci doppio anche chiudendo uno dei due occhi. In più c`è la ptosi sempre all`occhio destro, ovviamente quando sono stanchissima. Ma dalla prima visita oculistica che feci, all`esordio dei sintomi, risultò tutto ok. L`oculista non mi ha nemmeno detto che sono astigmatica. L`esordio della diplopia è stato lento e graduale ed è peggiorato nel corso delle settimane, poi però col cortisone ho risolto... Quindi se da una parte la mia diplopia è monoculare e dovrebbe essere associata a problemi refrattivi, dall`altra mi ritrovo con visita oculistica negativa e cortisone che funziona... voi avete mai sentito di miastenici con diplopia monoculare come me?
RE: antimusk
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao. Non so dirti. Cerco di informarmi. Ma il fatto che risente di quanto sei stanca, fa pensare alla miastenia. Anche il fatto che risponde al cortisone. E la ptosi. Puoi chiedere all`oculista se la diplopia monoculare puo` dipendere da debolezza muscolare. Se si`, allora puo` essere appunto benissimo miastenia.
RE: antimusk
Pippo | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Vanità ma cosa intendi x diplopia monoculare??? Se chiudi un occhio come vedi?? Xchè nel mio caso lo sdoppiamento della vista si "risolve" bendando (o chiudendo) un occhio.... Se invece è la ptosi a colpire solo un occhio, allora è lo stesso anche x me (occhio dx con ptosi, occhio sinistro normale).
RE: antimusk
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
sono riuscita a informarmi presso l`Associazione di Pisa: nella miastenia, la diplopia non è mai da un occhio solo. Ovvero con solo un occhio aperto, non si vede doppio. Ma tu per "diplopia" intendi proprio immagini doppie, o solo un po sfocato ??
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
mi si sdoppia l`mmagine in senso verticale. Le immagini rimangono prevalentemente sovrapposte mai staccate e questo accade solo all`occhio sinistro. Se chiudo il sinistro ci vedo bene, se lo tengo aperto e chiudo il destro ci vedo doppio. Non è sfocato... Lo sdoppiamento mi viene e mi aumenta con la stanchezza e così anche la ptosi e mi passano col cortisone... :/ visita oculistica negativa, ortottica pure, RM negativa, sono anche doppio-sieronegativa, elettromiografia negativa. Potrebbe essere qualche altra malattia neurologica o è più probabile un disturbo di vista non diagnosticato? Sono davvero preoccupata e perplessa.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 11 Gennaio 2015
Lo sdoppiamento in senso verticale ce l`ho pure io centralmente per qualche secondo e in concomitanza con il battito delle palpebre... quando sono piu stanco magari e quando sta per prendermi il sonno. E ho notato anche io inoltre uno sdoppiamento "diverso" che si vetifica esclusivamente al tocco delle palpebre....ad esempio toccando la palpebra inferiore dell occhio sinistro le immagini sdopppiate sono al di sotto dell`originale e con il destro sono al di sopra dell `originale... ma in ogni caso tappando un occhio non c`è diplopia...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Ho scritto io...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Mi ero dimenticato di segnalare questo "piccolo" particolare al neurologo
RE: antimusk
carmela | Domenica, 11 Gennaio 2015
comunque l elettromiografia si dovrebbe fare quella a singola fibra
RE: antimusk
cristinav | Domenica, 11 Gennaio 2015
mah.. sembra proprio miastenia! :-)
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Cristina,ti riferivi a me?? Anche a te si sdoppia toccandoti le palpebre?
RE: antimusk
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Mi riferivo a Vania.
ANTICORPI
DANIELA | Domenica, 4 Gennaio 2015
BUONASERA A TUTTI E BUON ANNO VOLEVO CHIEDERVI SE E` IMPORTANTE PER LA TERAPIA O PER ALTRO RIPETERE GLI ANTICORPI??? GRAZIE E BUONA SALUTE!!! ^_^
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Gennaio 2015)
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
Ciao. Non lo è. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( Achr) non sono proporzionali alla gravità della malattia. Gli anticorpi AntiMusk invece lo sono, e quindi si possono misurare gli anticorpi ma si puo` guardare anche direttamente come sta la persona. Magari può essere utile per il medico, cioè per fare esperienza?
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
ovviamente sono invece importantissimi la prima volta per fare la diagnosi e impostare la terapia: a seconda del TIPO di anticorpi, si deve impostare una terapia differente, anche se purtroppo ancora non tutti i neurologi lo sanno.
RE: ANTICORPI
lucia | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Salve a tutti, a me è stata diagnosticata la miastenia circa un anno fa. Sono una ragazza di 20 anni e l unico sintomo che h è la ptosi palpebrale all occhio sinistro poiché dai test effettuati tutti i modo anticorpi risultano negativi. Sembrerebbe quindi sia solo una forma oculare per ora. Il neurologo che mi segue mi ha somministrato cortisone che pian piano mi fa ridurre e mestinon da 60mg (3 pastiglie al giorno ). Dal libro ho potuto constatare che per chi ha gli anticorpi negativo il mestinon non ha nessun effetto positivo nel paziente ma ciò che funziona è solo il cortisone. Non so se farlo presente al mio neurologi il giorno della visita. Voi sapete dirmi qualcosa in più ?
RE: ANTICORPI
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
il mestinon é un farmaco sintomatico che, se serve, fa effetto in 40 minuti. Potresti dirgli anche che non hai beneficio quando lo prendi. Io penso che avere un rapporto sincero e diretto con i nostri medici é importante.
miastenia con gravi crisi respiratorie
valbat | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Salve a tutti, ho letto le vostre storie con grande compartecipazione vi chiedo umilmente di potermi chiarire alcuni meccanismi di questa malattia. Mia suocera, 63 anni ex fumatrice, diabetica ed in forte sovrappeso, da cinque giorni dichiarava di avere una sensazione di torpore alle labbra. da domenica aveva difficoltà nella deglutizione e nell`articolazione della parola ma in modo non grave, tanto da essere sottovalutata sia in casa sia da tre ospedali in cui si era recata al pronto soccorso per difficoltà respiratorie. martedì notte in seguito ad una crisi respiratoria è stata ricoverata all`ospedale Cardarelli di Napoli, dove dopo alcuni esami le hanno diagnosticata la miastenia. la situazione è gravemente compromessa a livello respiratorio , tanto da essere ricoverata in terapia intensiva, sedata ed intubata. dopo la seconda dose di medicinale, mi spiace non so dirvi quali, non ha ancora dato segni di miglioramento. possibile che dalla manifestazione dei primi sintomi ad una crisi miastenica sia passato così poco tempo, e che non abbia avuto problemi a livello di stanchezza fisica od oculare? in queste condizioni non può essere trasferita, ma mi sapreste indicare suggerimenti utili appena migliori? possibile che la somministrazione in via sedata duri anche settimane? Vi ringrazio per ogni delucidazione che saprete darmi.
      1 risposta    (ultima: Sabato, 3 Gennaio 2015)
RE: miastenia con gravi crisi respiratorie
cristinav | Sabato, 3 Gennaio 2015
Ciao. Si, potrebbe essere. Anche perchè magari sintomi lievi potrebbe averne avuti anche prima, e forse non ci ha fatto caso. I centri più specializzati per la miastenia sono: Pisa dr.ssa Ricciardi e dr.Maestri, Milano dr.Mantegazza, Roma prof.ssa Evoli. Per la miastenia, il primo farmaco per casi gravi è il cortisone (deltacortene) ad alto dosaggio, e ci vogliono due tre settimane perche` inizi a fare effetto. Hanno fatto gli esami degli anticorpi? per conoscere la miastenia, diagnosi cure ecc, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia".
MESTINON 180
Luca | Domenica, 21 Dicembre 2014
Qualcuno di voi sa qualche notizia su questo farmaco introvabile. E` la solita storia un periodo sembra anche con qualche difficoltà il farmaco arriva alla farmacia. Un mese fa giorno + giorno meno il farmacista di fiducia ordina il medicinale (introvabile) cerca nei vari depositi .....niente telefona alla Meda han detto che spedivano il mestino 180 ai depositi per poi arrivare alla farmacia ma per ora niente. ora prendo mezza cp di mestinon 180 diminuita di mia inizitiva , se il mestino 180 non si trova dovrò diminuire a un quarto e poi eliminarlo se non arriva in farmacia. CHE VERGOGNA non trovare il mestinon 180 forse perchè costa 107 € circa e non avere problemi con quello da 60 perchè costa circa 6,00€. Poveri miastenici che hanno bisogno del mestino 180 non ho parole. Scusate lo sfogo
      19 risposte    (ultima: Martedì, 3 Marzo 2015)
Re: MESTINON 180
cristinav | Domenica, 21 Dicembre 2014
in questi casi, si deve fare una denuncia all` AIFA. E i primi a farlo dovrebbero essere proprio i farmacisti. Ma quanti lo fanno? Si limitano a dire che il farmsco non arriva e se ne lavano le mani...
RE: MESTINON 180
STELLA | Martedì, 23 Dicembre 2014
Ciao, scusa dove abiti? Io abito a Piacenza e lo trovo senza problemi alla farmacia all`interno dell`ospedale, dove c`è la distribuzione diretta dei farmaci, con piano terapeutico o a seguito di dimissione ospedaliera, per capirci,dove prendo il Mestinon 60mg e il 180mg,con la prescrizione del mio neurologo, in pratica come avessi piano terapeutico, infatti mi danno i farmaci per due mesi , a volte tre mesi.
RE: MESTINON 180
giovanna | Martedì, 23 Dicembre 2014
Il neurologo mi ha aggiunto mestinon 180 alla sera. Oggi sono andata in farmacia ma mi hanno detto che ssra` difficile averlo hanno provato altre volte ma niente comunque riprovano e contatteranno la casa farmaceutica tra una settimana mi faranno sapere.Ho chiesto come mai cosi difficile averlo , la farmacista mi ha spiegato che alla casa farmaceutica non conviene venderlo in italia che costa meno mentre se lo vende alla germania ci guadagna molto di piu`.Poveri miastenici! Colgo l`occasione per mandare a tutti un augurio di buon Natale e un felice Anno Nuovo che ci porti meno problemi.
RE: MESTINON 180
cristinav | Mercoledì, 24 Dicembre 2014
ma ci sono leggi che obbligano a rifornire le farmacie italiane, e i farmacisti dovrebbero fare le denunce....
RE: MESTINON 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 24 Dicembre 2014
Io ho detto alla farmacista di segnalare all, AIFA, ma lei dice gia` fatto nonserve, forse bisogna andare a denunciare carabinieri, potrebbe essere idea, che ne dite?
RE: MESTINON 180
cristinav | Giovedì, 25 Dicembre 2014
Buone feste!
RE: MESTINON 180
giovanna | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti e buon anno. La farmacista ha contattato la casa farmaceutica e oggi potro` ritirare il mestinon 180. Percio` alle 4 compresse al di da stasera aggiungero` mezza compressa di mestinon 180. C`e qualcuno come me che prende solo il mestinon 180? Sono positiva anticorpi e ho miastenia generalizzata.
RE: MESTINON 180
cristinav | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
bene. Mi fa piacere sentire che anche se bisogna pensarci un bel po` in anticipo, pero` alla fine il m.180 si trova. Ti auguro un sereno e felice anno nuovo.
RE: MESTINON 180
Giovanna | Giovedì, 1 Gennaio 2015
Purtroppo avevamo sperato che questo benedetto mestinon arrivasse e invece niente la ditta non lo ha consegnato, la farmacista non sa se arrivera`, riprovero` lunedi` e poi vediamo. Pero` avrei proprio voglia di andare dai carabinieri e vedere cosa ne vien fuori!! HO un consiglio da chiedere, ho una cistite , qualcuno ha preso Monuril qualche volta?puo`far male? ,un saluto particolare a Cristina allall quale auguro un felice anno nuovo.
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Il MONURIL ( fosfomicina), non è controindicato per la miastenia. Se cerchi nel forum scrivendo fosfomicina nella casella in alto a destra e clicchi su VAI, trovi testiminianze che lo confermano. Nelle "Domande frequenti" del sito www.viverelamiastenia.it trovi l`elenco dei farmaci controindicati, e il tuo medico può controllare che questo effettivamente non è nell` elenco. Ti ringrazio, e auguro un felice anno nuovo anche a te, e tutti :-)
RE: MESTINON 180
Giovanna | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Grazie Cristina, sei veramente una persona generosa a darci i tuoi consigli sempre utili e rassicuranti, ancora grazie.
RE: MESTINON 180
Giovanna | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Ho provato a inserire1 fosfomicina e ho cliccato vai ma niente, non e` successo nulla non sono comparse domande e risposte sull`argomento
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 2 Gennaio 2015
prova ad andare allora direttamente a questo link: www.viverelamiastenia.it/forum/index.php?nonricaricare=1&espandi=0&espandiID=44653&idtarget=0&ordinetempo=0&paro=fosfomicina&pagina=0#44653
RE: MESTINON 180
Giovanna | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Buona notizia, dopo un mese dalla richiesta e` arrivato il mestinon 180 in farmacia!
RE: MESTINON 180
Gigi | Lunedì, 2 Marzo 2015
Salve ragazzi,questa mattina 2.Marzo 2015,a MI MANDA RAI TRE, hanno parlato del Mestinon 180 che non si trova,speriamo che qual`cosa succede,vedetevi la puntata ciao
RE: MESTINON 180
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
c`è questo comunicato del 27Febbraio sul sito www.viverelamiastenia.it. Qualcuno ha già chiamato questo nuovo numero di MEDA? hanno dato il numero anche su Rai3? ( io a Roma lo trovo ) --------- "A seguito di segnalazioni di pazienti in merito alla irreperibilità del Mestinon 180 mg, la nostra associazione ha contattato la casa produttrice MEDA per avere informazioni sulla disponibilità del farmaco. MEDA ci ha inviato un comunicato ufficiale in cui ci rassicura sul fatto che l’azienda non ha mai cessato di produrre il Mestinon da 180 mg e che non ha alcuna previsione di interromperne la produzione e la distribuzione. Ci informa inoltre che, al fine di evitare il rischio per i pazienti di non trovare il Mestinon 180 mg in alcune città, l’azienda ha deciso una distribuzione diretta del prodotto alle farmacie che invieranno l’ordine direttamente in azienda, senza passare quindi dal grossista. Per avere maggiori informazioni, le farmacie ma anche gli stessi pazienti, possono chiamare il numero: 039-73901 "
RE: MESTINON 180
Vinci | Lunedì, 2 Marzo 2015
Grazie pe l`informazione Cristinav. Comunicherò questo numero al mio farmacista. In caso non dovessero più produrre il mestinon 180 con quale altro farmaco potremmo sostituirlo.
RE: MESTINON 180
fausto | Martedì, 3 Marzo 2015
tutti hanno problemi con il mestinon 180 ma io no, la dottoressa della mia farmacia di fiducia ogni volta che mi occorre si mette in contatto con la mediapharm e in massimo una settimana mi arrivano le due confezioni. se la farmacia vuole,riesce ad ottenerlo senza problemi.
RE: MESTINON 180
cristinav | Martedì, 3 Marzo 2015
Anche io penso che la responsabilità è TUTTA delle farmacie. Non tutte, per fortuna. Se un farmaco non gli viene mandato, non possono lavarsene le mani e limitarsi a dire ai pazienti "il farmaco non c`è", o peggio, fargli credere che è uscito di produzione quando non è assolutamente vero. DEVONO attivarsi per cercare il farmaco, e se non lo trovano, SEGNALARE a chi di dovere ( l` AIFA) il problema. Vedrai, se tutti segnalano, il problema si risolve subito. Invece quasi tutte ( per fortuna non tutte ) fanno solo a scaricabarile, come se non fossero "farmacie", ma dei semplici venditori di cose....
Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Salve! Sono miastenica sieropositiva (anticorpi achrab) e in cura con Rituximab. Con le ultime analisi i linfociti b risultano a 0, quindi la malattia dovrebbe essere sotto controllo e il prof. dice che, in questo caso, il Mestinon non dovrebbe servire. Io, invece, non posso farne a meno, perchè altrimenti si ripresentano i sintomi. Mi sapete dire qualcosa al riguardo? Grazie.
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Dicembre 2014)
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
A Pisa, mi hanno insegnato che il mestinon dobbiamo imparare a gestire il mestinon noi da soli. ( e non mi pare che se i linfociti sono a zero, il metinon "non serve"). Quindi per me farei così: finchè sento che mi da forza, lo prenderei, stando molto attenta ai sintomi di sovradossaggio, perchè quando inizia a essere troppo, ci avvisa manifestando i tipici segni: diarrea, tremori, sudorazione, crampi, ecc... anche solo uno di questi segni, in modo importante. In quel caso si scala la quantità, sempre prendolo ogni 4 ore, fino a trovare la quantità minima utile, che può anche essere appunto zero. Io ho fatto la timectomia nel 2006, da tempo sto molto bene, riesco anche a correre, ma il mestinon mi serve ancora.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie Cristinav. Per ora non ho sintomi di sovradosaggio. Anche a me il prof. ha sempre detto che il Mestinon lo devo gestire io, però gli è sembrato un po` strano che mi serva in questa situazione. Dalle analisi, oltre ai linfociti b pari a 0, risultano i linfociti T un po` alti (sopra il limite max.) Non so se possa significare qualcosa, alla visita di controllo prevista per metà gennaio sentirò meglio il parere del neurologo.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
a me sembrerebbe strano che dopo solo un mese dalla timectomia, il mestinon non ti serva più :-) ma tutto può essere... Facci sapere.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Non ho fatto timectomia, ho fatto infusioni di Rituximab.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
scusa, mi sono confusa leggendo anche un altro post. Ma visto se sei sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come mai niente timectomia? è in programma?
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Figurati, lo avevo immaginato ^_^ La tac al mediastino è uscita negativa, ma nessuno ha ancora visto il dischetto, a dire la verità. Il mio neurologo ha visionato il referto e per lui è a posto così. Il mio medico di famiglia, però, vuole che vada da un chirurgo del torace dandomi anche un nominativo. Prenderò un appuntamento, a questo punto.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
che è negativa vuol dire solo che non c`è timoma, non che non va tolto il timo.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Ne parlerò con il chirurgo del torace e ti farò sapere. Ti ringrazio.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
per la miastenia, ti consiglio più un neurolgo esperto, che un chirurgo toracico, perchè si toglie il timo anche se è posto. Comunque, in bocca al lupo :-)
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie ancora :)
associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
salve a tutti, mi sento paranoico e forse ipocondriaco. sarò esplicito e diretto: è da considerarsi la possibilità di sviluppare con più facilità la SM se si è già malati di MG? Fino a che punto la miastenia è associata ad altre patologie autoimmuni?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 16 Dicembre 2014)
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Martedì, 16 Dicembre 2014
ciao. Ho visto tantissime persone con miastenia agli incontri dell` associazione MIA. Nessuna con la SM. Stai tranquillo. E` molto comune invece avere disturbi autoimmuni della tiroide.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Grazie mille Cristina, sto assumendo alte dosi di cortisone da svariate settimane e sto verificando alterazioni dell`umore e della psiche. Spero proprio che siano collegate e che diminuendo anche il mio status emotivo ritrovi un certo equilibrio, perché sto proprio male adesso. Grazie ancora.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Ada | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, stai tranquillo, io quando ne prendevo 80/90 al giorno perché non stavo sulle gambe e non respiravo, il mio equilibrio emotivo era distrutto, quando ho iniziato a scalare il corti, ho iniziato a credere in me stessa, ti faccio tanti auguri...
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Paola Milano | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, riguardo altre patologie autoimmuni, io oltre a MG, ho sofferto di Morbo di Basedow (con asportazione totale della tiroide circa 20 anni fa) e insieme alla MG mi è stata diagnosticata, dalla dott.ssa Ricciardi, anche la Fibromialgia. Quindi forse un legame tra patologie autoimmuni c`è.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ti ringrazio Paola, sai forse è il cortisone, ma mi rendo conto che più vado avanti più aumenta una specie di depressione, con sintomi di paranoia, idee fisse, pensiero di aviluppare tante altre malattie, soprattutto la SM... È proprio un`ansia che sale e aumenta e mi auguro che siano effetti del deltacortene anche se non comuni.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Mercoledì, 17 Dicembre 2014
Questo studio ti dovrebbe tranquillizzare: www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2008000200023 ----- questa è la conclusione: "An autoimmune pathogenesis is implicated in both MG and MS, but the coexistence of the two disorders has rarely been documented" tradotto: "una patogenesi autoimmune è coinvolta sia nella miastenia gravis che nella sclerosi multipla, ma la coesistenza delle due è stata raramente osservata" ( e credo se ne trovino anche altri in rete. Questo è solo il primo che ho trovato ).
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao io oltre alla miastenia Gravis ho altre 4 patologie autoimmuni che però le avevo prima di ammalarmi di miastenia, ho l`artrite reumatoide che mi ha già storto le dita, poi ho l`ipotiroidismo autoimmune, la retto colite ulcerosa e il morbo di Addison, infine la miastenia positiva agli anticorpi, non mi sono fatta mancare nulla....
Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti sono Paolo, 53 anni, e vorrei descrivere degli eventi che ormai da Dicembre del 2012 sono presenti (in realtà già da diverso tempo) : - Parestesie emisoma sinistro (gamba/piede/mano,metà labbro inferiore) - Vibrazione gamba/coscia sinistra,spesso anche a livello pubico (simile al trillo di un cellulare) - Bruciore piede sinistro - Sindrome di Horner. - Ptosi occhio sinistro. - Leggero nistagmo - Difficoltà a parlare (più precisamente ad articolare la parola) - sonnolenza. Tutto questo è presente tutto il giorno ma si acutizza, particolarmente, dal primo pomeriggio, con il massimo in serata. Sono stato operato : - all`os : - la presenza delle perle di Elschnig - cataratta - all`od per cataratta (due volte). Mentre in entrambi gli occhi ho un coloboma irideo e retinico. Non so se è correlato a quanto descritto sopra, ma spesso sento la mia voce da dentro le orecchie, anzichè fuori, credo che si chiami autofonia o qualcosa di simile. Ho effettuato : - Alcune RM con esito negativo. - Elettromiografia arti inferiori con esito negativo. - Visita nuerologica con esito negativo. So che non è facile, ma mi si potrebbe dare delle indicazioni su come procedere. Grazie. Paolo
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 22 Dicembre 2014)
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ti hanno fatto il dosaggio degli anticorpi AchRab? Stai assumendo qualche farmaco?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Non ho fatto il dosaggio degli anticorpi e non assumo nessun farmaco. Grazie.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Visite ortottiche ne hai fatte?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Elettromiografia a singola fibra?? Non so se hai fatto indagini per la miastenia...
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Purtroppo no : No Emg Singola Fibra e no Ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
ciao Paolo. I sintomi che descrivi non sono sintomi di miastenia.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Sabato, 6 Dicembre 2014
X Cristina Ti ringrazio per la risposta; ma perchè ho la ptosi che mi copre metà occhio e le parestesie continue che mi infastidiscoono tutto il giorno ?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 8 Dicembre 2014
il tuo medico che spiegazione ti da? E che tipo di parestesie?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Lunedì, 8 Dicembre 2014
Per confermare o escludere la miastenia devi fare indagini mirate che ti indicherá un neurologo....ma secondo me dovresti fare prima una visita ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Dicembre 2014
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 15 Dicembre 2014
Per il momento un grazie a tutti. Cercherò di fare più diagnostiche. Solo una info in più ....... ad una delle ultime visite oculistiche, mi è stata diagnosticata una "angiosclerosi vasale". Un saluto.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Buonasera ho ricevuto ora i risultati del test dell`acetilcolina: ANTICORPI ANTIRECETTORE ACETILCOLINA 0.10 nMoli/l Metodo: RIPA - Valore Normale : Inferiore a 0.45 Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 22 Dicembre 2014
significa negativo. Se quindi cercavano la miastenia, con questo esame non è confermata.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Grazie Cristina. Da una parte la cosa mi rincuora e dall`altra sono sempre alla ricerca della causa della ptosi (specialmente la sera la palbebra sx si chiude e rimango con l`occhio dx aperto). Dopo le feste dovrò effettuare una visita neurologica ... vi farò sapere. Un augurio di Buone Feste a tutti voi. Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Grazie Cristina. Da una parte la cosa mi rincuora e dall`altra sono sempre alla ricerca della causa della ptosi (specialmente la sera la palbebra sx si chiude e rimango con l`occhio dx aperto). Dopo le feste dovrò effettuare una visita neurologica ... vi farò sapere. Un augurio di Buone Feste a tutti voi. Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 22 Dicembre 2014
tieni conto che ci sono anche miastenie con anticorpi negativi. Ma i sintomi della miastenia sono solo connessi alla debolezza dei muscoli volontari.
Miastenia e gravidanza
Francesca | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, sono alla mia prima gravidanza.tutto procede bene, niente sintomi né terapia. Ora si avvicina il momento del parto. Ho letto articoli scientifici a riguardo ma mi piacerebbe confrontarmi con esperienze dirette. In particolare sul tipo di parto scelto(naturale o cesareo) e sull`allattamento(se non si assumono farmaci si può allattare?) Grazie mille
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 26 Dicembre 2014)
RE: Miastenia e gravidanza
Cla | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao Francesca! Io sono mamma di una bellissima bimba di 6 mesi nata con parto naturale. Su consiglio del mio neurologo ho deciso di non allattare (purtroppo), sia perché ho ricominciato con l`assunzione dell`immunosoppressore, sia per evitare eventuali ricadute. Ma come saprai, ogni caso è diverso e ti suggerisco di parlarne con il tuo neurologo. E soprattutto stai tranquilla! :) Ti faccio tanti auguri!!
RE: Miastenia e gravidanza
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, a me la miastenia é venuta fuori all`ottavo mese di gravidanza (immagina la paura!), x fortuna senza anticorpi quindi con terapia di solo deltacortene. Dopo tutte le valutazioni del caso con neurologa, ginecologa, neonatologi e anestesista, mi é stato detto che potevo partorire naturalmente e infatti, con un anticipo di due settimane, é nato il mio bimbo di ben 3.650 kg. E soprattutto SANO. Adesso ha quasi tre mesi e lo sto allattando, però ti ripeto che io sono sieronegativa (ho la miastenia oculare) e prendo solo il cortisone. Auguroni per tutto!
RE: Miastenia e gravidanza
francesca | Venerdì, 5 Dicembre 2014
auguri per i vostri piccoli e grazie mille per le risposte! è importante il parere medico ma, soprattutto per patologie rare, è di grande sostegno anche l`esperienza diretta. quindi voi non avete avuto problemi di affaticamento nè durante il travaglio-spinta, nè dopo?
RE: Miastenia e gravidanza
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Io proprio nessun problema di quel tipo (sono però sieronegativa) anzi... A momenti nasceva in macchina (tutto in un`ora e poco più), però x me questo è il terzo figlio!!!!
RE: Miastenia e gravidanza
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
nella miastenia oculare, i muscoli del resto del corpo non sono coinvolti. Per la miastenia in genere è consigliabile il parto cesareo.
RE: Miastenia e gravidanza
Stella | Martedì, 23 Dicembre 2014
Ciao, io ho la miastenia generalizzata, sieronegativa, in cura solo ed esclusivamente con mestinon dal 2006, nel gennaio 2013 sono rimasta in cinta, ho partorito ad ottobre 2013, con parto cesareo, ma , siccome ero ben compensata il mio neurologo si espresso positivamente per il parto naturale..Però sono stata ricoverata a termine per diminuzione del liquido amniotico e quindi mi hanno fatto l`induzione, ma fallita la stessa hanno proceduto con il cesareo, sono stata seguita alla Mangiagalli di Milano, allattamento esclusivo fino a 10 mesi, assumendo mestinon....
RE: Miastenia e gravidanza
Valentina | Venerdì, 26 Dicembre 2014
Ciao io sono Valentina , miastenia generalizzata dal 2011 , sono mamma di Vittoria 1 6 mesi NASA con parto cesareo , mi si erano rotte le acque e niente dolori naturali, quindi escludendo l`intuizione fin dalla inizio e` nata con cesareo, e per quanto riguarda l`allattamento mi hanno fatto allattare fino al 4 mese io prendevo 1/4 di deltacortene da 25 e una di mestinon ogni 4 ore!!! Sia in gravidanza che in allattamento e sono positiva agli anticorpi!!!! Adesso ho appena fatto timectomia e sto iniziando a scalare il cortisone tornato a 25 quando ho smesso di allattare in bocca al lupo e` un esperienza meravigliosa vivi tela con naturalezza !!! Bacioni!!!
miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Salve a tutti! Sono una ragazza di 24 anni. quest`anno mi è stata diagnosticata la MG nella forma oculare (per ora) e sto facendo una terapia con 50 mg di deltacortene e 180 mg di mestinon. I primi effetti collaterali del cortisone già si manifestano: acne, peso aumentato, debolezza generale, mancanza di concentrazione... Io cerco di stare attenta al cibo, ma mi sento attratta in maniera indescrivibile da pane e pasta... Premesso che debbo controllarmi, volevo chiedere di condividere con me, se ne avete, dei consigli sui cibi da preferire, gli accostamenti duranti i pasti, magari degli alimenti con i quali avete riscontrato dei migliramenti. ve ne sarei grata, non sono in cerca di diete, ma di indicazioni per stare meglio da chi capisce come ci si sente a subire tutti questi cambiamenti in poco tempo. Grazie mille.
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Dicembre 2014)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
ciao. Più che sulla dieta, sul mestinon: se sei negativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , attenta al mestinon: a Pisa in questi casi non lo danno, perchè a lungo andare è dannoso anche per la miastenia stessa. E` un farmaco solo sintomatico che agisce sull` acetilcolina, e se tu con l`acetilcolina non hai problemi, è come darlo a una persona senza miastenia. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi le spiegazioni. Per il cibo, togli il sale, ovviamente i fritti e le schifezze, limita i carboidrati, evita ii dolci.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
le cose integrali e i legumi, per me, fanno sentire meno la fame. Sperimentato.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Cristina, ti ringrazio, infatti io sono sieronegativa e sento davvero sintomi peggiori da quando ho aumentato il mestinon (da circa una settimana, prima ne prendevo 120 mg). non ho scialorrea né diarrea, ma stanchezza generale, fiato corto e diplopia e ptosi che torna anche dopo un`ora dalle pasticche di mestinon. Poi a livello intestinale meteorismo e flatulenza, ho notato un affaticamento sensibile alle mandibole e tempie se mastico cibi più duri, come se masticassi per lungo tempo; questi possono essere sintomi da troppo mestinon? È frustrante non trovare un equilibrio.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
si. Il mestinon non è un farmaco che combatte la miastenia, come il cortisone, che è indispesabile. E` solo un sintomatico....cioè allevia i sintomi, ma solo nei casi in cui serve. Non ti ostinare a prenderlo... Ci sono tanti esempi di persone con miastenia sieronegativa achrab che ne hanno avuto solo danni, anche nel forum. Purtroppo troppi neurologi ancora non lo sanno... Prova assolutamente a vedere come stai senza. Hai letto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi ?
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Il mestinon raggiunge il massimo del suo effetto proprio dopo un`ora che l`ha preso. Questo la dice lunga....
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
PS: i ciclisti (quelli scorretti) lo usano come "doping", perchè preso occasionalmente, comunque da forza a tutti.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Aggiornamento sul Mestinon: forse sono sta un`irresponsabile perché non ho nemmeno avvisato il neurologo, ma mi sono fidata e ho dato ascolto al mio corpo. ieri non ho presto nessuna pasticca di mestinon se non mezza da 60 mg (quindi 30 mg) nel tardo pomeriggio perché avevo ptosi e diplopia. E devo dire che sono stata benissimo, neanche stamattina non l`ho presa e i sintomi sono spariti. Mi sento più energica, già è diminuito il gonfiore addominale, sono tornata a respirare bene; non vorrei parlare troppo presto ma pare che negli ultimi tempi stessi peggio proprio a causa del mestinon! ora provo un paio di giorni a prenderlo al bisogno, proprio quando sento che diplopia e ptosi arrivano e aumentano a causa di un vero sforzo. Grazie Cristina!
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Ho visto le tue risposte solo dopo aver postato la mia adesso; il forum non si aggiornava! Il libro ancora non l`ho letto, ma lo prenderò a breve! Grazie ancora! :)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
:-) Se riesci, con garbo, diglielo al neurologo... Digli che ci hai pensato da sola. Se ti ascolterà, gli sarà utile per il prossimo paziente!!!
iperplasia timica AIUTO!!!!
Maria | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao a tutti, non ci crederete ma scopro più cose nel forum che dai medici! Premetto che ho la tiroide di Hashimoto e da anni il tsh ha valori alti. Mesi fà ho avuto un episodio (che poi si è ripetuto) di difficoltà nell`articolazione della parola, tremore braccio e distesie, mi fanno solo tac alla testa tutto negativo. Mi dimettono con la diagnosi di stress. facendo una risonanza cardiaca mi viene trovata un iperplasia timica 1.9*3.8*10 cm., chiamo neurologia dove ero ricoverata e per telefono mi viene detto vai dal chirurgo noi non possiamo fare nulla. vado da 2 endocrinologi che mi dicono che il timo non è collegato alla tiroide e che il tsh ora va bene (0.0010) strano visto che la terapia non è cambiata e non mi spiego come mai sia sceso così tanto visto che 3 mesi fa il tsh era 23. stamattina vado in reparto e con prepotenza mi dicono ma tu hai stress ma se vuoi ti ricovero ... premetto che ho detto che spesso sono stanca, quando parlo tanto mi sento la lingua strana, gli occhi sono spenti, quando vado a dormire una sensazione strana alle gambe ... ho anche chiesto ma il timo è da togliere? perchè lui cresce e la tiroide si rimpicciolisce? risposta no tanto l iperplasia non fa nulla al corpo! AIUTO!!! chiedo degli input su cosa fare ... disperazione da Genova!!!Grazie
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Dicembre 2014)
RE: iperplasia timica AIUTO!!!!
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Maria. nella miastenia non ci sono tremori o disturbi della sensibilità. Il timo ingrossato non è indice di nulla, tantissime persone che stanno bene ce l`hanno. La tiroide è normale che fa su e giù. La miastenia non da stanchezza, ma debolezza, sono due cose molto diverse. La lingua strana e la parola, potrebbero invece essere sintomi di miastenia. Nella miastenia generalizzata, nella grande maggioranza dei casi uno dei due anticorpi Achrab e antiMusk, sono positivi. Quindi se hai sospetti, potresti fare questi esami ( sono due esami del sangue particolari ).
RE: iperplasia timica AIUTO!!!!
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
PS: gli unici sintomi della miastenia, sono quelli che sono riconducibili a deolezza di muscoli volontri.
esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Buongiorno. Volevo chiedere a chi soffre come me di diplopia se avete fatto esami come il campo visivo computerizzato, pev, ecc. Se si... erano nella norma?? In generale avete avuto problemi anche di "campo visivo" (sensazione di riduzione, deformazione, accompagnare la testa nella direzione dell immagine per avere una visione più ampia..ecc)?? Un saluto a tutti
      20 risposte    (ultima: Sabato, 6 Dicembre 2014)
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao. Non so risponderti, ma posso chiederti un` informazione? In presenza di una diagnosi di miastenia, qual`è lo scopo di questi esami ? forse capire se si tratta davvero di miastenia o di qualcos` altro ? grazie se vorrai rispondermi.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Ciao cristina,lieto di risponderti... beh nel mio caso i problemi per ora sono limitati agli occhi, e inoltre la diplopia costante è presente in tutte le direzioni...centralmente compare solo per qualche secondo e in particolari condizioni,come al mattino o quando sono stanco e sto per addormentarmi, inoltre a livello centrale noto a volte una marcata diplopia crociata. Siccome questi poblemi me li sono tenuti per circa 3 anni volevo capire se possa portare ulteriori problemi se non trattata in tempo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Comunque si... stiamo indagando anche altre piste. Feci anche delle risonanze... l angio rm ha riportato un problema dei seni venosi..lieve restringimento del segmento trasverso e secondo il neurologo potrebbe aver coinvolto il sesto nervo cranico.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pippo | Martedì, 2 Dicembre 2014
Ciao, nel mio caso sia nella visita oculistica che in quella ortottica, prendendo gli occhi "singolarmente", é risultato tutto a posto, tranne per il fatto che la lubrificazione era completamente assente e ora metto delle lacrime artificiali. Anche a me pareva di aver perso vista, dovevo girare spesso la testa x guardare qualcosa oppure chiudere un occhio x riuscire a vedere una sola immagine anziché due. Non riuscivo più a guidare e anche andare fuori a piedi era un rischio: devi dare il tempo al cortisone di "fare effetto" e poi tornerai a vedere "come prima", perlomeno a me é successo così. Io sono circa 4 mesi che assumo deltacortene e ora sono a 30 mg., anche se spero presto di provare a diminuire. Ah, i miei anticorpi sono negativi ma l`elettromiografia a fibra singola é risultata anomala, quindi la diagnosi della neurologa é stata miastenia oculare dato che i soli sintomi che ho avuto sono stati ptosi palpebrale occhio dx e diplopia. Un`altra cosa, all`inizio della terapia cortisonica ho avuto un peggioramento della diplopia (che poi é rientrato dopo qualche settimana) tanto più che volevo quasi non prendere più il farmaco... Quindi, se fosse miastenia, bisogna avere anche pazienza e attendere i benefici della corretta terapia. In bocca al lupo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
MAh lo spero vivamente che sia un problema legato alla diplopia da miastenia e non a qualcos`altro. Io ad esempio ho come la sensazione che sia anche il naso stesso ad "ostacolare" la visione, boh!! :O Anche nel mio caso l`elettromiografia a singola fibra è risultata positiva, domani farò il dosaggio degli anticorpi e riferirò questo particolare al neurologo.
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
grazie delle risposte. Se gli anticorpi achrab saranno negativi , come sicuramente saranno, visto che hai solo sintomi oculari da ormai 3 anni, non farti prescrivere il mestinon!! la miastenia oculare con anticorpi negativi, rimane solo oculare. Se invece poi come qualche volta capita, si prende mestinon per lungo tempo, allora in genere saltano fuori anche sintomi che sembrano generalizzati, ma sono causati dal mestinon...
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
se il problema è molto sensibile e dipendente dall`affaticamento e dal riposo, vedrai sarà miastenia.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pat | Martedì, 2 Dicembre 2014
Cristina.....io forse sono un caso anomalo....Sono sieronegativa...doppia. Emg a singola fibra positiva. Ho inziato con diplopia e pesantezza di palpebre......nel giro di due anni....la situazione è cambiata. Generalizzata...soprattutto con sintomi bulbari e problemi di respirazione......Quindi...io non credo che si possa affermare con certezza che una miastenia oculare rimanga tale. Non è una polemica, intendiamoci....ma lo voglio sottolineare. Grazie!
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao Pat. Concordo...senza polemiche, ma solo davvvero per confrontarci. Un conto è iniziare dagli occhi, e poi piano piano arrivare alla generalizzata, un conto è che i sintomi restano solo oculari. Per avere proprio qualche anche minimo minimo segno di debolezza oltre gli occhi, sono passati proprio due anni interi? Il medico ti aveva fatto un bel test di affaticabilità dei muscoli di braccia, gambe, e vocali ?
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
i tre anni di Reus89 sono comunque un periodo bello lungo, e avrà avuto il tempo di manifestarsi per intero.
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
in effetti la miastenia positiva al terzo ( nuovo ) tipo di anticorpi, è di tipo genelralizzata.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Per i risultati degli anticorpi dovrò aspettare una ventina di giorni.... eventualmente poi aprirò un topic apposito. Ciao
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Pienamente d`accordo con tutti comunque... purtroppo nel mio caso non è proprio semplicissimo arrivare alla diagnosi essendo che i problemia alla vista potrebbero dipendere sia da miastenia che da aumento della pressione endocranica, in base ai reperti delle risonanze.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Anche perchè se (a quanto ho capito) gli anticorpi dovessero essere negativi, resterebbe in piedi comunque l`ipotesi della forma solo oculare di miastenia. L`alterazione all`elettromiografia non dovrebbe essere un "caso"... mah vediamo. Mi secca soltanto dover aspettare ancora qualche mese (se va bene!). Ciao
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
I sintomi della miastenia di particolare hanno che sono fluttuanti e dipendono molto dal riposo e dall` affaticamento. Quelli dovuti alla pressione intracranica ? forse no.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
cristina, la diplopia io ce l`ho costante nelle altre direzionie...destra, sinistra, alto, basso, obliquo... in questi casi si sdoppia praticamente sempre, centralmente si sdoppia per qualche secondo, ad esempio quando sento le palpebre un pò "appesantite" (in questo caso lo sdoppiamento è verticale/obliquo, un`immagine sotto l`altra), poi al risveglio a volte. Mah.. comincio a credere di avere una "rara" diplopia :/ :/ Un saluto
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
lo sdoppiamento centrale compare quasi sempre in associazione con il battito delle palpebre ho notato...
RE: esami oculistici per la diplopia
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, comunque anche nel mio caso la diplopia x un certo periodo era costante, con qualche piccolo "sollievo" dopo aver tenuto gli occhi chiusi x un po`....malgrado assumessi il cortisone! Tanto piu che postai un forum nel quale volevo sospendere l terapia visto che ero stufa perchè anziché migliorare peggioravo; poi però una volta raggiunto un certo dosaggio i problemi oculari sono sotto controllo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pat | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ciao Cristina!! Sono stata visitata da tantissimi neurologi....Ci sono voluti circa tre anni per avere una diagnosi neppure certa!! Ora non ricordo benissimo se sono passati due anni o quasi...So solo che dai primi sintomi,peraltro molto confusi, io sono peggiorata tantissimo. Ero arrivata quasi a non camminare piu`. Anche ora che sono discretamente compensata (con immunoglobuline mensili piu` deltacortene) La parte piu` vulnerabile resta sempre negli occhi. Spero che la mia neurologa sia curiosa di farmi dosare il terzo anticorpo......gliene parlero`. Vediamo cosa ne pensa! E` una malattia con troppe sfumature....e secondo me nulla è prevedibile! E` chiaro che la miastenia sieropositiva è la piu` semplice da diagnosticare.......ma un bravo medico non ha bisogno di mezzi strumentali per avere delle certezze! Anche se in medicina...purtroppo 1+1 non fa mai 2!
RE: esami oculistici per la diplopia
Cesare | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ho fatto due cicli di immonoglobuline..., in enrambi i casi dieci giorni dopo mi hanno ricoverato in rianimazione Mestinon ogni 4 ore, cortisone a scalare in quantità industriale..... ( sino a 2gr. in una emerenza ) ( visita oculistica ... diagnosticato l`assotigliamento della retina causa il cosrtisone ) sono sponsor di diversi "neurologi" che mi dicono " amico mio continui che và benisssimo ..., o ..., io sono il medico. faccia come le dico .... sono quà con la miastenia "oculare" con un occhio che va dove vuole con una PEPTOSI anche bioculare continuo andare di cortisone e mestinon di risultati...... si vedono .... eeeeeee ... continuo avere le mie patologie. In compenso foraggio neurologi e oculiste alla grande dopo si arrabbiano se li tratto male . ( stupido io che ho bisogno di loro e li vado a cercare ) " loro " ringrazziano Tratto da ..... UN MOMENTO DI SFOGO autore Cesare . P.S. non dico cosa ho di referti degli ultimi tre anni
Ptosi
Lucia | Martedì, 25 Novembre 2014
Ciao ! Ho la miastenia oculare positiva agli anticorpi acetilcolina . È normale avere la palpebra molto pesante dopo sei mesi di prendere un inmunossupresore? Ho la ptosi in modo invalidante. Dieci mesi fa ho fatto la timectomia.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 25 Novembre 2014)
RE: Ptosi
Ada | Martedì, 25 Novembre 2014
Ciao Lucia, anch`io come te ho sempre la ptosi sx che mi infastidisce, anch`io sono positiva e ho fatto la timectomia anni fa, io prendo 100 mg al giorno di azatioprina e ORA 25 di deltacortene, ho scritto ora perché è il livello più basso che riesco a stare abbastanza, se lo abbasso di più, non respiro più...
quali sintomi?
maria | Lunedì, 24 Novembre 2014
Possono essere sintomi "campanello d`allarme", questi: difficoltà-debolezza in gambe e braccia difficoltà a mettere a fuoco e tenere lo sguardo in posizione corretta evre momenti in cui le palpebre non riescono a reggersi,soprattutto quando si è stanchi o con molte luci difficoltà a deglutire e saltuario restringimento della trachea con conseguente soffocamento Dove andare per un primo screening che possa chiarire il quadro? Vivo a Roma,ho70anni.
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 24 Novembre 2014)
RE: quali sintomi?
cristinav | Lunedì, 24 Novembre 2014
ciao. Si, potrebbero esserlo. Per verificare se hai la miastenia gravis generalizzata, che ha sintomi come quelli che riferisci,, la cosa migliore sarebbe farti prescrivere dal medico di base due analisi del sangue particolari, cioè la ricerca degli anticorpi Achrab e antiMusk. Se almeno uno dei due è positivo, è miastenia, altrimenti è molto difficile che lo sia. Questi esami a Roma li fanno per esempio al Gemelli.
lavoro
gloria b | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao a tutti. Avrei bisogno di un informazione. Sono ormai quasi 3mesi che sono in malattia a causa di una forte ricaduta miastenica. In questi ultimi tre mesi ho infatti lavorato solo 8 giorni perché sono quasi paralizzata e fra una settimana inizierò la sperimentazione di eculizumab x tentare la ripresa. Ho un contratto che scadrà il 31 maggio e dubito che me lo rinnoveranno. La mia paura è che vista la mia assenza l`azienda decida di licenziarmi. Lo può fare? Io sono assunta come categoria protetta. In che modo posso tutelarmi? Io non vorrei perdere il lavoro...conto di riprendermi in fretta!
      24 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Dicembre 2014)
RE: lavoro
Paola prima | Domenica, 23 Novembre 2014
Cara Gloria, non credo possono licenziarti mentri sei in malattia, ma visto che è tanto tempo che non riesci a riprenderti bene, io ti consiglierei vivamente anche una visita a Pisa per sentire il loro parere, anche se c`è tanto da aspettare.
RE: lavoro
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
Io sono stata dalla dottsa ricciardi il 2 ottobre 2012 ma mi ha chiaramente detto di rimanere nelle mani del Dott Antozzi perché purtroppo lei non ha possibilità di prendere in cura ulteriori pazienti . purtroppo non posso alzare il cortisone a causa dei crolli vertebrali. . Ed essendo tanto tempo che sto male mi chiedo se mai ne uscirò
RE: lavoro
Ada | Lunedì, 24 Novembre 2014
Ciao gloria, ti consiglio di sentire un patronato x quanto riguarda il rinnovo del contratto, perché se in azienda c`è un posto x categorie protette, o lo rinnovano a te o assumono un`altra persona sempre cat.protette, però mi sembra che ci deve essere una graduatoria in merito e se tu sei la prima non possono scavalcarti, x quanto riguarda la malattia, NON possono assolutamente licenziarti....anzi dovresti informarti x avere la patologia grave e avresti l`esenzione delle fasce fiscali e del conteggio dei gg di malattia x quanto riguarda lo stipendio se hai bisogno di chiarimenti, io sono qua...ciao
RE: lavoro
Gloria | Giovedì, 27 Novembre 2014
Il contratto è a tempo determinato, quindi non si parla di licenziamento, ma di non rinnovo e le tutele sono ben poche. Nel privato non esistono graduatorie e per il "conteggio" dei giorni di malattia (il periodo di comporto) o si fanno cure salvavita o si ha il 50% di invalidità e si usufruisce del congedo per cure.
RE: lavoro
gloria b | Venerdì, 28 Novembre 2014
Grazie mille ada! Quante ne sai! In effetti vorrei chiedere l`aggravamento però come ben sai i tempi sono abbastanza lunghi. X Chiarimenti sul lo stipendio cosa intendi? Comunque sul contratto di lavoro c`e scritto che entrambe le parti possono recedere dal contratto x giusta causa. Richiama proprio l articolo. ..
RE: lavoro
gloria b | Venerdì, 28 Novembre 2014
Gloria grazie anche a te. Io ho invalidità 50% ma niente legge 104 che prevede il congedo x cure. cos`è il periodo di comporto? Cioè nn mi è chiara l`ultima parte della tua risposta :-)
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao ada.mi aggiungo anch`io alla discussione x chiedere consigli sul mio lavoro.ho la miastenia,un`invalidità al 60% e mi hanno approvato la legge 104 art.3 comma 1.faccio un lavoro faticosissimo x me,lavoro come operaio in una cava,questo comporta 8 ore di martello pneumatico e di intensa fatica,esposizione al caldo eccessivo e al gelo!al momento non trovo altro,quindi devo continuare a lavorare.ma 8 ore non riesco più a farle e col comma della 104 non rientro in niente.c`è qualcosa in alternativa che potrei fare??mi basta avere diritto a qualche ora in più di riposo
per Gloria B
Gloria | Venerdì, 28 Novembre 2014
Il congedo per cure non c`entra con la 104; è una vecchia norma (è previsto dalla legge istitutiva dell`invalidità civile del 1971) che recentemente è stata oggetto di decreti attuativi per il settore pubblico (e penso anche per il privato); il problema è che bisogna avere almeno il 51%: dà diritto a 30 giorni l`anno, anche non consecutivi, per cure. I 30 giorni non rientrano nel periodo di comporto, ma debbono essere richiesti dal medico (SSN o di struttura pubblica) e va dimostrato l`effettivo utilizzo per cure.
Per Gianni
Gloria | Venerdì, 28 Novembre 2014
Scusa Gianni, hai chiesto l`assegno ordinario di invalidità Inps?
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao ada.grazie per avermi risposto.certo che l`ho chiesto,perchè oltre alla miastenia ho anche altri problemi,e il medico dell`inps mi ha bocciato la domanda perchè non aveva referti necessari (come l`elettromiografia della singola fibra che non ho fatto) per avere la certezza che io avessi la mistenia!quindi ora mi ritrovo a dover lavorare 8 ore dal lunedì al sabato,senza usufruire di nessuna agevolazione
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao Gianni. Non hai l`elettromiografia, ma l` esame degli anticorpi ce l`hai ? Con quello, è indiscutibilmente miastenia. Abiti in Sardegna?
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Chiedo scusa ma prima ho sbagliato nome!!!!sono negativo anche agli anticorpi.ho iniziato con ptosi,diplopia,mal di testa e debolezza eccessiva alle braccia e al besta,oltre che in altri centri,mi hanno confermato la diagnosi.ho subito l`asportazione del timo....era molto grande.ora mi ritrovo in questa situazione,non trovo altro lavoro e sono costretto a fare quello che faccio....ma cavolo.....non mi lamenterei se anche solo avessi diritto a qualche ora di riposo.non pretendo la pensione...ma almeno quello...!
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ho letto in un altro post qui sul forum, che al Besta stanno inizando a fare il dosaggio del terzo tipo di anticorpi. Se hai la miastenia generalizzata e gli altri anticorpi sono negativi, dovresti essere uno dei rarissimi casi con il terzo tipo di anticorpi positivi. Perchè non risenti il Besta ? Dove avevi fatto le altre analisi ?
RE: lavoro
gianni | Venerdì, 28 Novembre 2014
Davvero esiste un altro esame da fare??in questo caso mi metto in contatto col besta.gli altri li ho fatti li e sono risultati negativi.prima era una miastenia oculare e interessava anche le braccia,ora è generalizzata,e secondo me ha inciso molto il lavoro che faccio.in piú ho anche una silicosi diffusa e una malformazione di arnold chiari!ma se esiste questo esame,che mi aiuti ad essere tutelato sul lavoro,lo faccio.sei quindi sicura di questo?
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
Si tratta dell` anticorpo Lrp4, scoperto solo nel 2011, e quindi ancora i laboratori non sono sono attrezzati per fare le analisi. Avevo letto qui sul forum che iniziano a farle al Besta. Ma forse ti ho messo in allarme senza motivo, perchè sembra ch equesto anticorpo riguardi la miastenia generalizzata, non quella oculare. E da quello che dici tu, mi viene da pensare che la tua sia oculare, e le braccia soffrano di stanchezza causata dal lavoro o da qualcos` altro. Ma per ogni informazione, ti conviene sentire i tuoi medici. Perchè invece non provi a fare la elettromiografia, se serve alla commissione? è un esame "non attendibile" per la miastenia, ma se sei "fortunato" (si fa per dire) , risulta positivo e ti aiuta con la commissione.
RE: lavoro
Ada | Venerdì, 28 Novembre 2014
Ciao a tutti, volevo una dire a Gianni che con tutte le patologie che hai, dovresti avere una buona percentuale di invalidità, hai fatto la domanda?? Ti informo che la sindrome di Arnold Chiari è una patologia rara e dunque ti da l`esenzione x malattia rara, la silicosi è una patologia cronica che sicuramente ti darà un buon punteggio e x la miastenia devi portare tutti gli esami fatti anche se negativi e i ricoveri ospedalieri che valgono di più di tutto, non fermarti, vai avanti, la sola 104 senza l`articolo 3 e comma 3 non ti serve a niente, ti faccio tanti auguri... X gloria, x quel che riguarda lo stipendio, se hai la patologia grave, puoi continuare la malattia e dallo stipendio non possono scalarti nulla, naturalmente devi presentare tutta la documentazione che hai, anche i gg di Day Hospital x le igv...auguri anche a te....
RE: lavoro
cristinav | Venerdì, 28 Novembre 2014
PS: le cure che ti hanno dato per la miastenia, te li hanno risolti i problemi di miastenia? (il mal di testa non é sintomo di miastenia)
RE: lavoro
gianni | Lunedì, 1 Dicembre 2014
Grazie a tutte per i vostri preziosi consigli.ho fatto la domanda di invalidità ma mi hanno dato solo il 60%,quindi non solo per un motivo o per l`altro faccio spesso tac ecc...ma sono costretto a pagarmi tutto.con questa percentuale non ho diritto a niente ma solo alla categoria protetta e per i tempi che corrono non trovo altro lavoro neanche in questo modo.con il mestinon ed il cortisone avevo risolto i problemi di mal di testa e la pesantezza alle braccia,ma mi ha dato molti problemi intestinali!!!l`unica cosa che mi resta da fare è l`elettromiografia,sperando che almeno quella risulti positiva.dicono che io abbia una miastenia generalizzata,i mal di testa sarebbero causati dal fatto che ho i muscoli del collo affaticati e non riesco a tenere la testa "dritta"!!proverò a chiedere per quest`ultimo esame,non posso rimanere in questa situazione.questo lavoro mi sta sfinendo ma davvero non trovo alternativa se non uno sconto di ore!
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
caro Gianni. Se il mestinon ti da problemi intestinali seri, vuol dire che ne stai prendendo troppo e ti danneggia. Infatti nella miastenia negativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come hai detto che è la tua, il mestinon a Pisa non lo danno. Troppo mestinon crea infatti problemi simili alla miastenia stessa che si chiamano "crisi colinergica" e "intossicazione da mestinon".
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
Se la tua miastenia oculare si è estesa braccia e collo solo dopo un po` di tempo che hai iniziato a prendere il mestinon, questo sarebbe la prova. Cerca nel forum, troverai storie di persone che sono state male proprio a causa del mestinon.
RE: lavoro
gianni | Martedì, 2 Dicembre 2014
I sintomi che ti ho elencato li avevo prima di prendere il mestinon.ma sebbene quei sintomi con la terapia vadano via,il mestinon me ne ha aggiunti altri che prima non avevo come diarree continue,problemi a parlare quando mi stanco molto,che prima non avevo!ho preso subito molto peso già prima di prendere il deltacortene!forse,come ho letto nel forum,dovrei prendere solo un po di cortisone.tu che dici?
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
e si, io penso di sì, solo un po` di cortisone. Non riuscire a parlare è un sintomo serio, e se ti è venuto dopo il mestinon, indica che il mestinon ti sta facendo male, e ti crea anche debolezza in più. Poi nulla toglie che ogni tanto ne prendi una pasticca, come fanno i ciclisti che lo usano come doping... ma se lo prendi di continuo è dannoso e non aiuta.
RE: lavoro
gianni | Martedì, 2 Dicembre 2014
Quindi il mestinon posso usarlo all`occorrenza??cioè,nelle giornate molto impegnative che a stento affronto e non prenderlo quando non ne ho bisogno!!il non riuscire a parlare quando mi stanco molto sono sicuro che sia dal mestinon.rientro a casa che mi sento la bocca impastata e non riesco a pronunciare certe parole e appena mangio e mi riposo tutto mi passa!
RE: lavoro
cristinav | Lunedì, 1 Dicembre 2014
Che i sintomi passano quando ci si riposa e si mangia, è però normale della miastenia. per capire se il mestinon che prendi è giusto, devi osservare gli effetti collaterali che ti da: se hai diarrea, o sudorazioni, o tremori, ecc ... vuol dire che non va bene, e deve essere diminuito o eliminato.
ma ho o no la miastenia????
antonio | Martedì, 18 Novembre 2014
Salve a tutti.dal 2010,a causa di forti mal di testa mi sono recato da un neurologo (abito in sardegna).dalla visita è risultata una lieve ptosi sinistra ed una diplopia.da li il ricovero x sospetta miastenia.fatto esami anticorpi:negativi.fatta tac mediastino:iperplasia timica,quindi:diagnosi di moastenia.inizio cortisone,mestin,intervento di timectomia.lieve sollievo col mestinon,ma la miastenia aquanto pare rimane.dubbioso vado a milano,ripetuti anticorpi:negativi.confermata diagnosi di miastenia,mi aggiungono azatioprina x niente tollerata,sanguinavo dal naso e capogiri forti.proseguo con mestinon e deltacortene.ancora dubbioso sulla diagnosi vado a cagliari,la neurologa appena entro mi conferma subito la dianosi e mi manda a nuoro x fare un ciclo di immunoglobuline.non ho avuto molti benefici. A parte l`affaticamento muscolare,gli sbandamenti soprattutto nei locali affollati,la diplopia laterale,non mi sento così male.così dopo 4 anni ho deciso di sospendere tutte le terapie,ed ora,a distanza di un mese,sto ugualmente bene.com`è possibile?è possibile che tutti gli specialisti che mi hanno visto abbiano sbagliato la diagnosi??
      25 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Novembre 2014)
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
si è possibile, purtroppo. La miastenia molti pensano di conoscerla. ma pochissimi la conoscono davvero. L`unico farmaco che può aiutare per la miastenia sieronegativa achrab come la tua, è un po di cortisone, a periodi quando serve. Hai fatto benissimo a sospendere tutte le terapie inutili e dannose. Ti consiglio il libro "vivere lal miastenia" della dr. Ricciardi.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
PS: le immunogobuline, senza cortisone non sono molto efficaci.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
sempre che si tratti di miastenia. Non sono rare nemmeno le diagnosi sbagliate, spesso in Sardegna, regione meravigliosa che io amo moltissimo.
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Grazie cristinav. Il motivo x il quale ho deciso di sospendere tutto è stato quando l`ultima neurologa mi ha detto che stavo benissimo x avere la miastenia! Allora io le ho chiesto: ma ho oppure no la miastenia?possibile che da 4 anni mi sto curando per una malattia sbagliata?? E lei mi ha risposto: non mi metto a sindacare con la diagnosi fatta dagli specialisti che ti hanno visto,se loro dicono questo,hai la miastenia.poi più avanti continueremo a fare accertamenti!" quella risposta mi ha fatto dubitare!!e se anche gli altri si fossero basati sugli specialisti precedenti?! Così mi sono rotto le scatole, ho mollato tutto con molta paura,e invece con mio grande stupore....sto bene uguale!!!!non ci sto capendo niente!!!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
è anche vero però che con le cure giuste è normale stare benissimo. Io ho la miastenia sieropositiva Achrab, dal 2006, ho fatto tantissime cure ( a Pisa da Ricciardi e Maestri), prendo ancora farmaci, e .. sto benissimo.
RE: ma ho o no la miastenia????
Reus89 | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Se non l`hai ancora fatta ti consiglio l`elettromiografia a singola fibra, direi che è il più attendibile in caso di miastenia, ciao..
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
a Pisa mi hanno sempre detto che non è un esame attendibile per la nostra malattia.
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Grazie delle vostre opinioni. In effetti questa è l`unica visita che non ho mai fatto e a questo punto sto seriamente pensando di farla.quando ho effettuato la visita all`inps con la speranza di ricevere qualche indennizzo avendo anche altri problemi,proprio il medico dell`inps mi ha bocciato la domanda perchè non avendo fatto questo tipo di elettromiografia,non aveva la certezza che avessi la miastenia.voi cosa ne pensate??
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
penso che chi conosce bene la miastenia, questo esame non lo fa fare. Ti consiglio la lettura del libro "vivere la miastenia", edizione 2012, della dr. Ricciardi.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
per la miastenia oculare, non esistono esami che danno la certezza. Ad oggi, la diagnosi è solo clinica ( cioè dai sintomi).
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Io ho la miastenia oculare sieronegativa ma però l`elettromiografia a singola fibra (fatta sull`avambraccio) ha rilevato alterazioni della trasmissione neuromuscolare... Boh, questa malattia é proprio un grande mistero!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 19 Novembre 2014
si si. Ma ci sono anche persone con miastenia oculare, nelle quali l`elettromiografia non mostra nulla.
RE: ma ho o no la miastenia????
Paola prima | Giovedì, 20 Novembre 2014
E anche non oculare.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
Appunto. Per la nostra malattia, l` elettromiografia non è un asame attendibile.
RE: ma ho o no la miastenia????
Pat | Giovedì, 20 Novembre 2014
Cristina....eppure per me è stato un esame fondamentale, senza il quale non mi avrebbero fatto le immunoglobuline. Unica cosa positiva......La Ricciardi la diagnosi me l`aveva fatta clinica...ma per chi ha continuato a seguirmi dopo.......senza le evidenze non mi avrebbe curato!! Triste, ma vero!!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
si, tristissimo, perchè metti caso che l`esame risultava negativo, era un bel problema...
RE: ma ho o no la miastenia????
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Novembre 2014
Forse dipenderà anche dal tempo che passa?? Quanto tempo è passato dal vostro primo sintomo alla diagnosi? Considerato che nel mio caso sono passati poco più di 3 anni probabilmente il danno man mano si è "configurato" e l`emg è risultata positiva. Potrebbe trattarsi di un esame che si altera con il tempo e non subito? :/
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
non credo.
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Giovedì, 20 Novembre 2014
No, x me l`elettromiografia è risultata subito "anomala"; i primi sintomi (ptosi e diplopia)li ho avuti a fine luglio e l`esame l`ho fatto il 6 agosto (quindi praticamente subito).
RE: ma ho o no la miastenia????
Pat | Sabato, 22 Novembre 2014
La diagnosi l`ho avuto dopo 3 anni......3 lunghissimi anni...che mi è parso di impazzire!! Peggioravo di giorno in giorno......Ormai non camminavo quasi piu`.........Se l`elettromiografia...fatta solo un anno e mezzo fa (perchè non la fanno in tutti gli ospedali..) fosse stata negativa......mah....cosa mi sarebbe successo?? E` troppo poco conosciuta la miastenia.....troppo poco!!
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Salve a tutti.da un mese non faccio più nessuna terapia per la miastenia,e fino a ieri stavo abbastanza bene.ora però mi sono tornati i sibtomi che avevo prima di fare la terapia,mi sento un po "stontinato",mi sveglio col mal di testa e ho notato un leggero strabisno!secondo voi cosa dovrei fare?aspetto ancora o riprendo la terapia?e nel caso,visto che sono negativo agli anticorpi,prendere solo il deltacortene o il mestinon??consigliatemi per favore perchè in questo forum ci sono persone che davvero conoscono la miastenia più dei neurologi!!!
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Ciao, beh se sei negativo agli anticorpi direi di non prendere il Mestinon, però x il deltacortene sarebbe il caso di sentire il medico... Ognuno di noi infatti ha i suoi dosaggi e risponde alle varie terapie in modo diverso.... Comunque i sintomi che scrivi non mi sembrano quelli della miastenia.... Almeno non mi pare.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 26 Novembre 2014
ciao. Anche io ti dico la stessa cosa: se senti i sintomi della miastenia oculare, prendi un po` di deltacortene, regolandoti su quale dose in passato ti ha fatto sparire i sintomi, e arrivandoci gradualmente in qualche giorno, e dagli il tempo di fare effetto. "Stontinamento" e "mal di testa" non sono miastenia. Ovviamente confrontati sempre con il medico, almeno con il medico di base.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Se hai solo "leggero strabismo", forse non vale nemmeno la pena prendere farmaci...
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Grazie millr dei vostri pareri.ho chiesto a voi perchè sono un po stanco di ricevere opinioni diverse dagli specialisti,e nessuno di questi mi ha soddisfatto nel seguirmi,e soprattutto,danno per scontato che io abbia la miastenia,ma non ho mai avuto la prova,con esami o visite,che io la abbia.provo ad aspettare ancora per vedere se compaiono altri sintomi.uno che però ho notato da subito,sospendendo la terapia,è la soonnolenza....in pratica appena appoggio la testa da qualsiasi parte....mi addormento!!!!è normale???
Diabete iatrogeno
Susy | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao ragazzi, premetto che non vi ho mai scritto però vi leggo sempre, sono miastenica da 4 anni, positiva anticorpi acetilcolina e sono in cura a Bergamo, il forza di prendere cortisone, ancora 50 mg al giorno, sono diventata diabetica da cortisone e devo fare l`insulina tutti i gg perché la glicemia viaggia a quota 300/350 nonostante la dieta ipoglicemica, vi chiedevo se è capitato anche a voi? Io ho solo 27 anni...
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Novembre 2014)
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao. Visto che sei positiva acetilcolina, potresti usare gli immunosopressori ( azatioprina o ciclosporina) per abbassare la dose di cortisone. Forse non hanno voluto darteli perchè sei in età fertile e programmi di avere bambini ? :-) Per ridurre il cortisone si possono usare anche le immunoglobuline, senza problemi per lel gravidanze.
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao amica Cristina, io prendo 100 mg di azatioprina e 50 mg di cortisone, purtroppo ho miastenia generalizzata e ogni volta che scalo il cortisone, ho dei peggioramenti anche severi, ho già fatto igv e anche plasmaferesi, sto bene un periodo ma poi torno a stare male, la mia miastenia è più bulbare , occhi, gola, bocca, respiro, voce, sono già finita in rianimazione l`anno scorso....
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
le igv andrebbero ripetute ogni mese, finchè non riesci a stare meglio.
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
Hai tolto il timo? E` importante per i positivi acetilcolina, anche se il tuo timo apparentemente non mostra problemi.
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao Cristina no non ho ancora tolto il timo perché è piccolissimo e i neurologi hanno detto che non serve perché è già secco, proverò a risentire...
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
Io so da Pisa, che in pazienti giovani sieropositivi acetilcolina, il timo va sempre tolto. Se ti dicono di no, senti anche un altro parere.
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
lo trovi anche su internet un po` dappertutto, non solo nel libro che consiglio sempre. Per esempio: "MG sieropositiva, generalizzata ad esordio prima dei 50 anni: L’indicazione alla timectomia in questi pazienti viene posta indipendentemente dal risultato degli esami radiologici del mediastino." letto da qui: www.mednemo.it/anestesia/anestesia/malattie/miasteniagrave/varie/miasteniagravis.htm
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Sabato, 22 Novembre 2014
dal libro della dr. Ricciardi edizione 2012, pagina 131: "una volta diagnosticata la malattia e dopo averla ben compensata con le terapie mediche, l`esperienza quindi ci suggerisce di effettuare l`intervento quanto prima possibile,INDIPENDENTEMENTE DALLE DIMESIONI DEL TIMO, però SOLO NEI PAZIENTI GIOVANI CON ANTICORPI ANTIRECETTORE ACETILCOLINICO POSITIVO o in presenza di timoma" e di valutare l`utilità neglialtri casi."...
RE: Diabete iatrogeno
lella | Sabato, 22 Novembre 2014
ciao Susy, mio marito prende i tuoi stessi farmaci, ma riesce a controllare il diabete con una dieta priva o quasi di zuccheri e carboidrati. Ha anche lui la miastenia prevalentemente bulbare ed è finito in rianimazione per 20 giorni a febbraio.Volevo chiederti se a te in rianimazione è stato sospeso il cortisone.Hai usato dopo la rianimazione il ventilatore? Hai anche tu problemi di fame d`aria?
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
lella, per capire se il sintomo è provocato dalla miastenia o no, bosogna capire cosa intendi per "fame d`aria". Per esempio se sono i muscoli respiratori che non si muovono bene ( miastenia), o si muovono troppo in fretta ( ansia), o l`aria non passa ( asma) ecc... Descrivere bene il sintomo è anche indispensabile per aiutare il medico a capire.
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao ragazze, x quanto riguarda il timo, mi avevano detto che si è seccato ed è piccolissimo ... cq risentirò il parere e poi volevo chiedere a Cristina se il libro è ancora disponibile all`associazione, grazie X Lella, dopo la rianimazione, ho usato il ventilatore x lungo tempo, poi me lo hanno tolto perché saturavo benissimo 99/100 e mi hanno fatto iniziare ( che faccio tutt`ora ) la ginnastica respiratoria, si tratta di soffiare l`aria in una bottiglia contenente dell`acqua e aumentare il livello dell`acqua un po` alla volta, io spero di non tornare MAI PIÙ in rianimazione....
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
X Lella, quando sono finita in rianimazione, intubata, non mi hanno sospeso il cortisone, anzi lo hanno aumentato..
RE: Diabete iatrogeno
luigi | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao a tutti. Avrei bisogno di un vostro parere a proposito del cortisone:è possibile in alcuni casi scalarlo fino a eliminarlo del tutto, mantenendo solo l` azatioprina come terapia? O avete anche notizie di guarigioni con eliminazione totale delle terapie?
RE: Diabete iatrogeno
lella | Domenica, 23 Novembre 2014
grazie Susy, mio marito ha la respirazione accellerata, le gocce di en gliele ha prescritte Dott.Mantegazza, proprio perchè è molto ansioso. Purtroppo a lui in rianimazione hanno sospeso il cortisone, mentre il Dott.Mantegazza mi ha detto che andava lasciato. Il ventilatore lui non l`ha mai tollerato
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao Lella, ti chiedo come mai tuo marito non tollerava il ventilatore? Era x via della maschera troppo ermetica? Anch`io ho fatto difficoltà ad adattarmi, però mi aiutava a respirare e ce l`ho messa tutta x abituarmi, quando lo tolleravo bene, me lo hanno tolto, cq mi aveva creato una piaga sul naso e dei lividi sul viso, cq non è una passeggiata...x il cortisone me lo hanno aumentato da 50 a 75 ora sono a 50 e non osano a diminuire la dose...
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
lella | Mercoledì, 26 Novembre 2014
ciao Susy, mio marito non tollerava il ventilatore che aveva solo di notte, perchè aveva la tracheo. Ora so che se non sospendevano il cortisone ,tutto questo non sarebbe successo.Ha avuto per tre mesi il sondino. Tu in che ospedale sei stata curata?
neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Martedì, 18 Novembre 2014
Salve a tutti. Con mia (non troppo grande) sorpresa, ho scoperto di avere questa patologia grazie all`esame elettromiografico che ha evidenziato un "jitter patologico". Mancano altri esami per completare il quadro ma direi che visti i sintomi si può considerare ufficiale, i quali consistono in primis nello sdoppiamento delle immagini verso l`alto, il basso, dx, sx, diagonale, centralmente dura qualche secondo e solo in particolari condizioni (come al risveglio, quando mi sto per addormentare o quando riapro gli occhi dopo essermi addormentato) , "pseudo-ptosi" evidente in particolare alla sera dopo la doccia o in generale dopo una giornata impegnativa, oscillospia, non molto grave ma fastidiosa (che non so se è legata alla diplopia in quanto sorta dopo un episodio di vertigini a giugno). Purtroppo non nascondo di essere abbastanza scosso (vista anche la giovane età!) anche perchè non è l`unico problema che mi troverò ad affrontare. A parte il fatto che per arrivare a questa diagnosi ho impiegato ben 3 anni... ho fatto anche una risonanza magnetica encefalica e con sequenze angio-venose e arteriose e si sospetta un`ipertensione intracranica (che hanno comunque definito idiopatica e benigna) mah! :/ Non ho avuto ancora modo di spulciare il forum ma spero che ve la passiate bene. Uno "scambio" di esperienze può solo essere d`aiuto ;) A presto!
      14 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Gennaio 2015)
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
ciao. Per la miastenia, la cosa più importante è capire quali anticorpi hai o non hai ( esami specifici del sangue), perchè è quello che dovrebbe determinare il tipo di cura. Consulta il sito dell` associazione MIA: www.viverelamiastenia.it.
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao cristina. Si infatti quell`esame dovrò farlo fra 15 giorni in un ricovero in DH (dosaggio anticorpi antirecettore dell`acetilcolina, altri esami immunologici, un TAC al timo, forse anche quelli della tiroide ma li avevo fatti non molti mesi fa ed erano nella norma, poi non ricordo quale altro..). Consulterò il sito, grazie
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
anche gli anticorpi AntiMusk. Ma se hai sintomi solo oculari, probabilmente non ti troveranno nessun anticorpo conosciuto. In bocca al lupo !
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
.... e se non ti trovano gli anticorpi achr, mi raccomando non prendere il mestinon !
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
A dire il vero non saprei se ho anche sintomi "extra" oculari (oltre alla stanchezza generale quali possono essere?). Una cosa che ho notato ad esempio è che a volte mi cadono gli oggetti dalle mani, e un pò di tremore durante il movimento degli arti (tipo quando vado per afferrare qualcosa) e del collo quando l`abbasso e lo rialzo... ma non debolezza o stanchezza inspiegabile (nonostante in questo lasso di tempo abbia fatto anche allenamenti intensi nella corsa). Ciao
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Che controindicazioni ha il mestinon in quel caso?? E qualcuno l`ha preso?
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
nel libro "vivere la miastenia" trovi scritto tutto. Il mestinon se preso a sproposito, può provocare tremori, crampi, sudorazioni, diarrea, blocco alle articolazioni, e altro. Provoca sintomi che sembrano sintomi di miastenia, vedi "crisi colinergica". Molti pazienti sono trattati impropriamente con mestinon e hanno avuto questi problemi,puoi trovare testimonianze nel forum. Purtropo non tutti i neurologi lo sanno, e fanno sempre l` equazione miastenia=mestinon, senza cosiderare che le miastenie sono di tipi diversi, e hanno bisogno di cure diverse. Spesso ci sono anche "false" diagnosi di miastenia.
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
se hai fatto allenamenti intensivi nella corsa, difficile tu abbia sintomi di debolezza generalizzati...
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Martedì, 18 Novembre 2014
Non lo so... i neurologi hanno benigna la patologia (non so se solo nel mio caso o in generale). Io però sono il classico tipo che non da mai nullla x scontato
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Hanno definito benigna la patologia
RE: neo diagnosticato (quasi)
cinzia | Venerdì, 21 Novembre 2014
se ti cadono gli oggetti dalle mani o hai difficoltà ad alzarle avendo qualcosa nelle mani può essere che sia generalizzata. miastenia non è stanchezza, è semplicistico definirla così. si inizia con gli occhi, diciamo che sono i primi sintomi poi se npn è oculare si aggregano altri sintomi. ciao
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Ciao. Ho saputo i risultati degli esami degli anticorpi (acetilcolina, antimusk) e sono negativi. L`ipotesi miastenia, per il momento quindi (almeno la forma generalizzata) si tende ad escluderla.... sulla base anche di altri sintomi associati alla diplopia e al quadro della RMN. Si seguirà l`altra pista dunque...
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Vi terrò aggiornati ovviamente sul mio caso
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Ah dimenticavo che mi manca di fare ancora la TAC al mediastino per completezza...
Timectomia
Anna | Domenica, 16 Novembre 2014
Ciao a tutti! Come sapere se il miglioramento è della timectomia o del trattamento farmacologico?
      1 risposta    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: Timectomia
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
ciao. Se non hai anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) è stato solo il trattamento farmacologico. Se invece li hai e sono passati abbastanza mesi, sono tutti e due. Ma la terapia farmacologica è sempre indispensabile. Spero di averti risposto...
messaggio x Pat - informazioni
Pippo | Venerdì, 14 Novembre 2014
Ciao Pat, ho letto la risposta che hai dato ad ANNA in merito al riconoscimento da parte delle poste della miastenia quale patologia grave. Ma tu per caso hai già qualche riconoscimento da parte dell`INPS (invalidità, 104..) o ti è bastato segnalare all`azienda la tua patologia (ovviamente con la dovuta documentazione del neurologo) e quello è stato sufficiente? Io lavoro in banca e ho la miastenia sieronegativa oculare, però capisci che con la diplopia il lavoro al PC diventa una bella impresa!!! Grazie se vorrai rispondermi.
      4 risposte    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: messaggio x Pat - informazioni
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 15 Novembre 2014
Ciao, io ti rispondo anche se non sono pat, io ho avuto la patologia grave perché insieme alla miastenia positiva generalizzata, ho altre patologie più o meno gravi...
RE: messaggio x Pat - informazioni
Pat | Domenica, 16 Novembre 2014
Ciao Pippo!! Ti rispondo molto volentieri!!Io adesso ho la miastenia generalizzata, ma ho iniziato con la oculare. Anche il mio lavoro come ben sai è sempre davanti al computer......e ho faticato non so quanto prima di arrivare ad una diagnosi e continuare a lavorare. Allora...premetto che poste italiane nel contratto, da sempre riconosce alcune patologie considerate gravi, affinche` al malato che fa lunghe assenze gli vengano riconosciute anche le indennita` accessorie oltre che ad avere la possibilita` di arrivare ad un periodo massimo di due anni di malattia senza perdere il posto di lavoro. Fra queste è entrata nell`elenco anche la miastenia!! Io attualmente ho una invalidita` del 70%,raggiunta con diversi aggravamenti. Ti premetto che ho anche altre patologie. All`azienda ho dovuto presentare solo un certificato del mio medico curante dove dichiarava che ero affetta da miastenia gravis e pertanto avevo diritto alle agevolazioni previste dall`art......del contratto naz. di lavoro. All`azienda non ho dovuto presentare il mio verbale di invalidita`. Non mi hanno riconosciuto la 104! Sempre con un certificato rilasciato dal mio medico mi hanno concesso il part-time ( da noi..non molto facile da avere!!). Spero di essere stata chiara......se hai bisogno di farmi altre domande sono a tua disposizione! In bocca al lupo e ....fammi sapere!!
RE: messaggio x Pat - informazioni
Pippo | Lunedì, 17 Novembre 2014
Grazie Pat x la tua risposta. Proverò a chiedere direttamente all`ufficio del personale se x caso é previsto qualcosa a livello contrattuale (io ho provato a cercare e mi pare di no, ma é meglio sentire chi é proprio nel settore!). Scrivi che anche tu hai iniziato con la sola oculare e ora hai la generalizzata , ma all`inizio com`erano i tuoi anticorpi? Positivi o negativi? Io sono sieronegativa e spero con il cuore di restare cosí! Grazie ancora e ti terró aggiornata. Ciao
RE: messaggio x Pat - informazioni
Pat | Martedì, 18 Novembre 2014
Pippo...io sono sieronegativa (doppio sieronegativa!!) Positiva elettromiografia a singola fibra. Io francamente desidererei essere sieropositiva......Ho vissuto un travaglio lungo 3 anni che mi è costato un aggravamento della malattia. La diagnosi l`ho avuta a Pisa dove ho iniziato anche le prime terapie. (cortisone e mestinon....) Io in fase acuta......ho problemi di masticazione,di deglutizione e di debolezza ai 4 arti. La mia neurologa ( a Bologna) mi ha detto che i metodi che si usano per dosare gli anticorpi non sono sempre cosi sensibili e non è escluso che io sia positiva al terzo anticorpo che hanno cominciato a dosare da poco al Besta. La sieropoisitivita` da l`inconfutabile certezza della diagnosi....io non avrei sofferto tanto! Le cure alla fine sono sempre quelle! Io ora prendo Deltacortene 12,5 + immunoglobuline tutti i mesi. Sono rinata!! In bocca al lupo ancora!!

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