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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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I seguenti messaggi contengono le parole anticorpi
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adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 22 Luglio 2016
Nel mio precedente post(03/07/16), ero in attesa di diagnosi, e chiedevo lumi su alcuni sintomi. Oggi sono arrivati gli esami: Anti-achrab NEGATIVI; anti-MUSK NEGATIVI; anti-Titina NEGATIVI. Prendo 75 mg di Mestinon 4 volte al dì più 15 mg di cortisone e sto meglio, niente effetti collaterali. SE non è miastenia, cos`è? Sono troppo confusa. Grazie a chiunque vorrà commentare.
      3 risposte    (ultima: Domenica, 24 Luglio 2016)
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Può esserci miastenia anche con anticorpi tutti negativi, anche se in tal caso, è QUASi sempre solo oculare. Con anticorpi Achrab negativi, il mestinon in genere non solo non serve, ma se preso troppo a lungo e in grandi quantità come la tua, può provocare problemi che si aggiungono e si confondono con sintomi di miastenia. Il mestinon però, preso per pochi giorni da forza a tutti, tant`è che viene usato anche come DOPING da atleti poco corretti. QUINDI: tieni bene d`occhio l`effetto che ti fa prenderlo, e anche non prenderlo, Ti consiglio una lettura utilissima: il libro "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Gli esami negativi non significano nulla! La miastenia potrebbe esserci comunque. Dove hai fatto gli esami? Chi ti segue? Io sono sieronegativa.....ma la miastenia ce l`ho comunque. Prevalentemente bulbare......tendente alla generalizzata. Ho girato mezza Italia....ci sono voluti oltre 3 anni per avere una diagnosi ( che ho poi avuto a Pisa...)......ma la malattia c`è! Non fermarti,chiedi un altro consulto......e il Mestinon.....a me la Ricciardi l`ha tolto immediatamente,proprio perchè sono sieronegativa. Ora mi curo con cortisone e immunoglobuline. Ma da due anni e mezzo vado a Bologna. A Pisa non era piu` possibile!!! Troppi,troppi pazienti!! Tempi di attesa lunghissimi!! In bocca al lupo!!!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
@cristinav: lo sto leggendo, (anzi, consumando!), ecco perché sono andata nel pallone, non corrispondo al sottotipo. Il mio esordio non è stato oculare e, a tutt`ora, non lo è. I principali sintomi sono generalizzati con interessamento bulbare(arti inferiori, braccia, soprattutto il dx, disfagia/disfonia/disartria affaticamento respiratorio, seppure tutti in forma lieve). In cura da 3 mesi con Mestinon e Deltacortene e va molto meglio, NESSUN effetto collaterale. In due occasioni ho ritardato l`assunzione del Mestinon di un`ora e mi sono sentita a terra, è aumentata la disfagia/disfonia e disartria. @Pat: esami fatti al BESTA, sono seguita dalla Dr.ssa Ariatti, ambulatorio malatt. neuromuscolari del NOCSAE di Baggiovara, provincia di Modena. Se capisco bene, i miei sintomi, assomigliano ai tuoi? Grazie comunque
Possibile miastenia...?
Alba | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, mi chiamo Alba. Circa un anno fa ho cominciato, dopo un intervento chirurgico agli occhi per ptosi palpebrale, a "vedere doppio" (diplopia). Mi sono sottoposta quindi a un miliardo di analisi, prima dall`oculista, poi dall`ortottico (loro hanno attribuito il problema a un leggere strabismo, che io ho dalla nascita però); infine il neurologo mi ha consigliato di fare le analisi per il recettore anti acetilcolina. A detta del mio medico, l`esame non è risultato negativo, ma nemmeno di una soglia sufficiente per diagnosticare la miastenia. Ho notato però che in periodi in cui sforzo molto gli occhi e sono particolarmente stressata, ritorna la vista doppia e mi trovo bloccata senza poter fare niente. Il medico mi ha dato per un periodo di circa un mese/un mese e mezzo il deltacortene che sembrava migliorare la situazione. Vorrei capire però se ci siano anche solo i presupposti per una diagnosi in questo senso e se ci siano esami aggiuntivi da poter effettuare. Il mio medico mi ha un po` liquidata attribuendo tutto allo stress...
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Luglio 2016)
RE: Possibile miastenia...?
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
ciao. mi sembra di rivedere l`esordio della mia malattia. anch`io ho fatto tutta la trafila, diplopia, oculista, ortoottico, neurologo. Nel mio caso la diagnosi è venuta con il dosaggio degli anticorpi. Inizialmente ho tratto beneficio dall`assunzione di Mestinon. dopo qualche mese sono dovuto passare al Deltacortene in dosi da cammello perché la malattia si stava diffondendo. Non conosco la tua situazione ma forse dovresti cercare un neurologo esperto di miastenia
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Chi conosce la miastenia sa bene che per la miastenia solo oculare, come sembra essere la tua, gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono sempre negativi, quindi non sono utili per la diagnosi. Il fatto che il cortisone funziona, è già una conferma di diagnosi. Il mestinon invece, in questo tipo di miastenia non serve niente, e anzi, può anche far male. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione, ovvero 2012.
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Non ci sono altri esami da fare, la diagnosi è solo clinica ( klini = letto del paziente, in greco ). Si può fare l`esame degli anticorpi AntiMusk, ma se la miastenia è solo oculare, molto probabilmente saranno negativi anche quelli.
Aiuto
Vita | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, ho trovato questo forum per caso..vi racconto la mia storia. Sono una ragazza siciliana di 29 anni, nel settembre 2014 rimango senza voce per 30 giorni circa...fatta visita otorinolaringoiatra, mi dice che di organico alla laringe non c`è nulla, l unica cosa una disfunzione glottica (glottica ovalare), mi ha dato una cura di aerosol e deltacortese per 10 giorni, poi si è risolto. 2015 mi è capitata la stessa cosa, più o meno lo stesso periodo.. 20 maggio 2016 a tutt`oggi sono rimasta nuovamente senza voce, ho rifatto aerosol e cortisone, a fine cura mi è venuta la febbre a 39.4..mi sono fatta visitare da altri 2 otorinolaringoiatri che anche secondo loro di organico non c`è niente,rimane la glottide ovalare..l`ultimo otorinolaringoiatra mi ha consigliato di fare una visita neurologica. Il neurologo che mi ha visitato, oltre la voce che ostinata no torna, deglutisco con difficoltà anche la saliva, ho tremore alle braccia/mani/gambe..ha pensato subito alla miastenia prescrivendomi gli esami AchR ( fatti 2 giorni fa al policlinico tor vergata a Roma,però non hanno saputo dirmi quando saranno pronti i risultati), Emg ripetitiva orbicolare (mi hanno detto di prenotare a settembre) ... Il primo otorinolaringoiatra è convinto che sia solo stress...gli altri 3 pensano che sia miastenia... Aiutatemi a capire per favore...che tipo di correlazione ci sarebbe tra lo stress e questa malattia, come e dove fanno questi esami che mi ha prescritto il neurologo? Grazie mille cmq, spero possiate aiutarmi..
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Luglio 2016)
RE: Aiuto
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
nella mia personale esperienza l`esordio della miastenia è avvenuto con comparsa di diplopia (occhio destro KO) dopo un periodo di stress molto forte. Da allora però la malattia è andata avanti nonostante le cure intraprese (Mestinon e deltacortene) e non è mai scomparsa del tutto. Esistono manifestazioni diverse della miastenia con differenti responsi ai controlli ematici e funzionali. Necessita con urgenza il parere di un neurologo esperto altrimenti non se ne esce.ciao
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Ciao. Cosa vuol dire esattamente "senza voce" ? In che senso ti manca la voce? Miastenia in sostanza vuol dire "astenia dei muscoli " = "mancanza di forza" dei muscoli volontari. La mancanza di forza, può provocare difficoltà a deglutire, difficoltà a muovere i muscoli per articolare bene le parole, ecc... I tremori e la febbre non sono sintomo di miastenia. Un libro che aiuta a conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", ultima edizione del 2012.
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
L` altro esame da fare per la miastenia, oltre agli anticorpi AchRab, sono gli anticorpi AntiMusk.
RE: Aiuto
Pat | Giovedì, 21 Luglio 2016
Cristina.....prima di trovare un equilibrio,anche a me andava via la voce. L`avevo la mattina e poi pian piano diventavo afona.....Naturalmente avevo anche gli altri sintomi!
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Si. Ma cosa vuol dire "mi va via la voce" ? Detto così non spiega niente. Riuscite a descrivere meglio ?
RE: Aiuto
Vita | Venerdì, 22 Luglio 2016
Ciao a tutti... cristina senza voce significa che da 2 mesi parlo con un filo di voce bassissimo, quano normalmente è squillante.. gli otorinolaringoiatri dicono che la mia glottide non ha la forza di far vibrare le corde vocali( che di organico non c`è niente)... La mattina appena sveglia sto bene, anche se la voce non è altissima, ma già dopo un paio d`ore non mi si sente più parlare. Stessa cosa braccia e gambe, tremano sempre ma la sera non riesco a muovermi.
miastenia e Nicetile
Rosaria | Lunedì, 18 Luglio 2016
Buongiorno ragazzi... Ho bisogno della vostra esperienza. Ho una miastenia oculare doppio sieronegativa anche se gli anticorpi anche gli anti musk sono stati fatti sotto cortisone. Prendo cortisone a basso dosaggio da tre anni ma la debolezza nn mi abbandona mai. Adesso mi hanno prescritto un miorilassante che nn prendo più perché mi provocava un blocco della lingua e poi il NICETILE che invece mi sta aiutando molto. Siccome ho letto che il Nicetile agisce aumentando in circolo l`acetilcolina mi chiedevo se qualcuno lo ha preso con si è trovato.
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Luglio 2016)
RE: miastenia e Nicetile
rosaria | Martedì, 19 Luglio 2016
Scusate ma nessuno di voi ha mai preso Nicetile? Nemmeno per altri motivi? Grazie in anticipo per una risposta
RE: miastenia e Nicetile
Pat | Martedì, 19 Luglio 2016
Ciao Rosaria!! Il Nicetile l`ho preso io qualche anno fa.....quando non sapevo di avere la miastenia. A me non ha dato alcun beneficio.......
RE: miastenia e Nicetile
Paola2 | Martedì, 19 Luglio 2016
Ciao Rosaria, io lo prendo a cicli, su indicazione del neurologo che mi seguiva prima, non ho notato grandi benefici, infatti sono alcuni mesi che non lo assumo più..
RE: miastenia e Nicetile
Chiaro di luna | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Ciao Rosaria. Anch`io come Pat ho preso Nicetile prima di aver diagnosi di miastenia. Nessun beneficio neanche per me.
RE: miastenia e Nicetile
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 19 Luglio 2016
Grazie ragazze per la risposta. Voi che tipo di miastenia avete e da quanto tempo? Come si e` evoluta?
RE: miastenia e Nicetile
Pat | Giovedì, 21 Luglio 2016
Sieronegativa con particolare prevalenza di sintomi bulbari. In terapia con immunoglobuline e cortisone.
RE: miastenia e Nicetile
Rosaria | Venerdì, 22 Luglio 2016
Ciao Pat grazie per la risposta. Vorrei chiederti se sei di Napoli e dove ti hanno fatto diagnosi. Il mio nuovo reumatologo mi vuole togliere il cortisone per poter poi valutate e fare una diagnosi approriata. Nel frattempo mi ha prescritto Nicetile 2 volte al gg che mi da forza ai muscoli e che se nn lo prendo o lo prendo a stomaco pieni sono una pera cotta a letto. In più mi ha dato un miorilassante che nn ho potuto più prendere perché sono stata male con lingua addormentata tanto da nn farcela a parlare bene, debolezza vertiggini. Mi dicono che forse ho solo miastenia oculare ma quando prendo sostanze che fanno male ai muastenici sto male mentre quando prendo Nicetile che agisce sulla placca aumentando il rilascio di acetilcolina sto meglio ritorno quasi come ero prima che tutto avesse inizio. Nn ci capisco niente!
Terapia della miastenia oculare
Simonetta | Lunedì, 4 Luglio 2016
Buongiorno a tutti, mi chiamo Simonetta e mi hanno diagnosticato la miastenia oculare. Ho iniziato la cura con il deltacortene. Per i primi giorni a 12,5mg poi il neurologo mi ha aumentato a 25 mg che ormai assumo da 10 giorni.Il neurologo mi ha detto che occorre trovare il minimo dosaggio di cortisone per far sparire i sintomi. Per chi sta curando o ha curato la miastenia oculare, per quanto tempo durerà la cura? Ho già qualche effetto collaterale da cortisone e spero tanto di non dover aumentare ancora. Grazie a chi mi risponderà.
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 4 Luglio 2016)
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, a me è un anno che mi hanno diagnosticato la malattia ma che sono in cura vera e propria è da gennaio, dopo un ciclo di immunoglobuline mi hanno fatto assumere 75 mg di cortisone per un mese poi ho incominciato a scalare adesso sono a 17,5. Purtroppo gli effetti ci sono però ci vuole pazienza. Adesso è un mese che non diminuisco causa un intervento chirurgico ma venerdì prossimo ho la visita con la neurologa e speriamo che posso continuare a scalare. Ciao e auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Luglio 2016
Grazie Flavio, mi pare di capire che ogni caso è a sè. Io ho solo visione doppia, per fortuna solo laterale dx e sx. Forse il neurologo mi ha aumentato il dosaggio troppo velocemente. In bocca al lupo per la tua visita.
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, si è vero che ogni caso fa parte a se forse a te è stata diagnosticata in tempo, purtroppo la prima neurologa che mi aveva in cura non era a conoscenza della malattia, poi dopo 4 mesi non parlavo quasi più vedevo doppio, dolori cervicali e mangiavo cibi liquidi, ho deciso di cambiare neurologa e nel giro di un mese mi ha cambiato radicalmente la vita. Adesso non sono guarito ma faccio una vita decente ed auguro a tutti di trovare una neurologa umana come la Dottoressa Tonin ciao e ancora tanti auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao. Se la miastenia è solo oculare, con anticorpi tipicamente tutti negativi, rimarrà solo oculare, e dovrà essere trattata con cortisone a periodi ogni tanto quando serve. Come sono i tuoi anticorpi ? 10 giorni sono davvero pochi, il cortisone si fa sentire dopo almeno circa un mese. Gli effetti collaterali come irritabilità e appetito, possono essere facilmente gestiti, e poi passano. Se invece lo prenderai per periodi più lunghi, informati su eventuali integratori di calcio e potassio. E` molto importante una dieta adatta. Può esserti utile il libro "vivere lamiastenia", ultima edizione 2012.
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
PS: passare a 25 in pochi giorni non è troppo veloce.
Integratori contro colesterolo
Corrada | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Sono miastenica da ventidue anni. In seguito all` uso di cortisone ho l` osteoporosi che curo con alendronato una volta alla settimana. Ho paura dell` osteonecrosi della mandibola, vorrei sospenderlo, che mi consigliate? Il mio dentista dice che non vuole neanche tirarmi un dente! Inoltre ho il colesterolo a 301, con la dieta è rimasto inalterato. Il mio medico mi ha ordinato integratori con monokalina e axastantina, che ho letto essere controindicati per chi ha malattie muscolari. Che mi consigliate anche in questo caso? Vi ringrazio per l` attenzione. Sono alla disperazione.
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Giugno 2016)
RE: Integratori contro colesterolo
agostino48 | Mercoledì, 8 Giugno 2016
ciao Corrada. Non disperarti. non conosco la axastantina di cui tu parli. conosco invece la monacolina K ottenuta dalla fermentazione del riso rosso ed utilizzata negli integratori per abbassare il colesterolo. Questa molecola agisce con lo stesso meccanismo delle statine usualmente prescritte per la lotta farmacologica al colesterolo alto. Rispetto a queste ultime la monacolina K non dovrebbe avere gli stessi effetti collaterali ed in particolare i dolori muscolari di cui tu parli.Ma esistono comunque problemi. In Italia gli integratori alimentari non sono sottoposti alle stesse verifiche compositive dei farmaci. Questo significa che la quantità di monacolina K contenuta nell`integratore può essere ed in effetti è diversa (più bassa) di quella dichiarata sull`etichetta del prodotto. Inoltre la fermentazione del riso rosso produce anche altri tipi di monacoline, non tutti benefici contro il colesterolo e contenuti in quantità differenti nelle diverse marche di prodotto. Poichè l`efficacia della monacolina K dipende dal dosaggio è evidente che non ci sono certezze su cui fondare un trattamento a lungo termine tenuto conto che in questo caso, come in quello delle statine farmacologiche, l`effetto anticolesterolo dura fino a quando la sostanza viene assunta e quindi di fatto vita natural durante. personalmente ho ottenuto qualche risultato positivo (colesterolo da più di 300 a circa 240) con misure dietetiche accoppiate all`assunzione ii ezetimibe (nome commerciale Zetia) che è un farmaco che agisce impedendo il riassorbimento intestinale del colesterolo. non ho avuto effetti collaterali apparenti. Il discorso non è però trasferibile meccanicamente ad altre persone. Dovresti parlarne con un medico specialista e forse poi provare.Identico discorso vale per la monacolina K, purchè tu riesca a trova il prodotto giusto
RE: Integratori contro colesterolo
cristinav | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Che tipo di miastenia hai ? Se sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , si può provare ad abbassare il cortisone indroducendo immunosopressori : ciclosporina o azatioprina. Parla del tuo problema con il neurologo che ti segue. Per contrastare l`osteoporosi, aiuta anche il sole e l`esercizio fisico per quanto possibile.
RE: Integratori contro colesterolo
cristinav | Mercoledì, 8 Giugno 2016
La dieta è quella giusta? per esempio olio di oliva, pesci grassi, noci, vino rosso, frutta e verdure, abbassano il colesterolo.
fluttuazione dei sintomi
gio` | Martedì, 7 Giugno 2016
Buongiorno, mi incuriosisce la variabilita` dei sintomi nell`arco della giornata.Cerco di osservare se c` e` qualche collegamento con il peggiorare dei sintomi verso le undici del mattino e per tutto il pomeriggio, sto meglio verso sera, ho anticorpi positivi sono in terapia con mestinon 60 mg 4 al di` e 15 mg prednisone.
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Giugno 2016)
RE: fluttuazione dei sintomi
cristinav | Martedì, 7 Giugno 2016
la miastenia è così per natura, oscillante. Influisce sempre la stanchezza che hai. Forse alle 11:00 è appena finito l`effetto del mestinon delle 7:00. Influisce anche quello che mangi, a me le proteine davano forza.
RE: fluttuazione dei sintomi
cristinav | Martedì, 7 Giugno 2016
Ma non c`è una regola fissa.
RE: fluttuazione dei sintomi
cristinav | Martedì, 7 Giugno 2016
Anche l`umore conta.
RE: fluttuazione dei sintomi
Marika86 | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Si non c è una regola fissa..è tra l altro io trovo anche difficile capire a volte quando è stanchezza dovuta alla malattia o ad altro..ad esempio son.2 giorni che avverto debolezza alle braccia e alle gambe..è non riesco a capire se è per la mias teniamo o perché non riposo bene per via di mia figlia..tra le altro inizia a fare caldo qui nel Salento
RE: fluttuazione dei sintomi
Alice | Mercoledì, 8 Giugno 2016
è proprio strano infatti.....io avverto un po di parlata sbiascicata alla sera ma a volte anche dopo che mangio qualcosa difficile da masticare!!!
RE: fluttuazione dei sintomi
Fiorella | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Succede anche a me....è come se peggiorassi dopo la pastiglia delle 11....
ricerca neurologo
gio` | Mercoledì, 8 Giugno 2016
Qualcuno ha avuto esperienze con neurologi del policlinico di milano?se si posso avere il nominativo? Ho bisogno di qualcuno facile da raggiungere ancge con i mezzi
anti antirecettore dell`aceticolina alti
elvira | Lunedì, 30 Maggio 2016
Buonasera mio marito miastenico circa 3 anni fa ha subito l`asportazione del timo . Ha fatto i suoi controlli semestrali e le cose andavano alla grande fino ad oggi Per un ennesimo controllo ha ripetuto le analisi degli anticorpi anti recettore dell`aceticolina e sono risultati alti 7.9. La cosa strana è che non ha sintomi. Qualcuno di voi puo` spiegarmi cosa possa significare? sono un po in ansia. Premetto che è da un po che non prende nessun medicinale per la miastenia ringrazio anticipatamente e buona serata
scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
ANTONIO | Giovedì, 26 Maggio 2016
vorrei sapere se qualcuno soffre di miastenia e Parkinson contemporaneamente equali farmaci sta usando .grazie
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Giugno 2016)
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Giugno 2016
Hai tremori?timoma? a me forse l hanno sospettato ma non me lo hanno voluto dire durante l elettromiografia
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
Antonio | Venerdì, 17 Giugno 2016
ho tremori alla parte sinistra (gamba e braccio) disartria , scialorrea non ho timoma. sto prendendo farmaci per la miastenia (deltacortene) e per il Parkinson (sinemet). mi piacerebbe sentire se qualcuno ha questo problema.
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
cristinav | Venerdì, 17 Giugno 2016
Ciao Antonio. Quali anticorpi hai, per la miastenia?
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
Antonio | Domenica, 19 Giugno 2016
per Cristina :ho antimusk negativi. A me il mestinon non serve e non serve essere operato al timo.
RE: scrivi qui un titolo miastenia e parkinson
Milina | Giovedì, 23 Giugno 2016
A me hanno diagnosticato una neuromiotonia dovuta al timoma...ho tremori,sudorazione,tachicardia
CORTISONE
ANNA | Martedì, 24 Maggio 2016
Buongiorno a tutti..mio marito ha fatto il controllo . fatti i test neurologici e risponde bene. Sono solo preoccupata perché deve continuare per altri 6 mesi ogni giorno deltacortene da 25 mg. (era arrivato alla dose massima di 50mg). Sospeso invece il Mestinon da 60. Adesso dovrà fare controlli del sangue per vedere eventuali effetti collaterali (azotemia un po` alterata)...speriamo bene. Certo non potrà mica continuare il cortisone e allora mi chiedo che succede??? Cure meno invasive ci sono???Lui è da sei mesi che ha scoperto la miastenia..ha 63 anni e qualche altro acciacco (cardioaspirina, eutirox).Vorrei un vostro supporto e anche consiglio...Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 24 Maggio 2016)
RE: CORTISONE
cristinav | Martedì, 24 Maggio 2016
Ciao. 25 mgr di cortisone non è tanto. C`è chi lo prende da una vita e sta bene. Io ho iniziato nel 2006 con 75 mgr, e adesso sono a 5 mgr. L` importante è fare le analisi di controllo, la dieta adatta, prendere gli integratori giusti ( calcio e potassio ) se servono, un po` di sport se possibile. Per questi controlli va bene anche un buon medico di base. Se ha una miastenia solo oculare potrà alternare periodi con e senza cortisone. Che tipo di anticorpi ha? Se ha gli anticorpi achrab positivi, potete prendere in considerazione anche la timectomia. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
NICOLETTA | Lunedì, 23 Maggio 2016
Buongiorno a tutti vorrei sapere che cosa significa MIASTENIA del Tipo IIB.... grazie
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Maggio 2016)
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
elena | Lunedì, 23 Maggio 2016
Che ha manifestazioni prevalentemente bulbari, credo. ciao elena
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
sofia | Lunedì, 23 Maggio 2016
ciao nicoletta che esame ti hanno fatto per classificarla tale?
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
agostino48 | Lunedì, 23 Maggio 2016
secondo quanto riportato su questo sito la miastenia gravis di tipo IIb dovrebbe essere miastenia generalizzata lieve che colpisce la muscolatura orofaringea. ciao
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
cristinav | Lunedì, 23 Maggio 2016
Aggiungo che la caratterizzazione più importante per la miastenia, è il tipo degli anticorpi, ovvero se è sieropositiva a qualcuno dei due tipi di anticorpi rilevabili, achrab e antiMUsk, a nessuno, o a entrambi (rarissimo). Come sono i tuoi anticorpi? ? Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi vedere quali terapie sono adatte a seconda del tipo di anticorpi. I tipi IIB, IA ecc... indicano in pratica i sintomi e la gravtà, mentre gli anticorpi sono la causa, e quindi danno una importantissima indicazione per stabilire le terapie.
Plasmaferesi
Paola2 | Sabato, 7 Maggio 2016
Buonasera a tutti, oggi ho fatto numerosi controlli prenotati dalla mia neurologa, visita reumatologica, raggi mani, eco ghiandole salivari e visita stomatologica, faccio 2 gg al mese di igv e assumo ancora 32 mg di cortisone, il quale mi sta devastando, anche gli specialisti che mi hanno visto oggi, hanno scritto di abbassare il cortisone, ho un`infiammazione in bocca che mi brucia forte ogni volta che mangio, ho i linfonodi del collo infiammati, la pelle che si rompe, l`osteoporosi, ecc, la mia neurologa mi ha proposto, per abbassare i l cortisone, 5 gg di igv ogni mese e mezzo o la plasmaferesi, io non ho mai fatto la plasmaferesi e sono sotto peso e ipotesa, che mi consigliate?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 10 Maggio 2016)
RE: Plasmaferesi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 9 Maggio 2016
RE: Plasmaferesi
agostino48 | Lunedì, 9 Maggio 2016
ciao. premetto c he non ho mai fatto la plasmaferesi e che ho dovuto sospendere le immunoglobuline(cinque infusioni settimanali consecutive al mese) per problemi di reazione allergica. per ridurre il cortisone la tua neurologa propone di aumentare le infusioni di immunoglobuline ma se non capisco male sino ad ora non hanno avuto grandi effetti positivi quelle che hai già fatto. La plasmaferesi dovrebbe ripulirti il sangue dagli anticorpi miastenici anche se non conosco bene quali problemi comporta rispetto ai livelli di cortisone già in circolo. Varrebbe la pena di provare se si potessero avere certezze sulla regressione della malattia miastenica che resta la prima e più importante causa dei tuoi accidenti
RE: Plasmaferesi
cristinav | Martedì, 10 Maggio 2016
Fra plasmaferesi e igev, senza dubbio le igev. (Fanno fatte insieme al cortisone, ma tu già lo oprendi) Le plasmaferesi durano troppo poco, e non hanno la capacità di rieducare il sistema immunitario, come invece fanno le igev. Le igev sono anche meno invasive. Le plasmaferesi andrebbero usate invece quando si vuole un risultato inmediato, anche se di breve durata, per esempio ib casi di emergenza
RE: Plasmaferesi
Mary | Martedì, 10 Maggio 2016
Ciao, io faccio da tempo le plasmaferesi e mi trovo molto bene, Fatti consigliare dal neurologo . Coraggio e pensa sempre positivo, Vedrai che troverai un equilibrio e inizierai a stare meglio. Le immunoglobuline sono ottime ma io le ho fatte in emergenza .. Le plasnaferesi le faccio come terapia , in aggiunta a 5 mgdi cortisone, 3 immununosopressori, gastroprotettore , ferro potassio e 1 mestinon al bisogno è il calcio ogni giorno . Plasnaferesi una al mese ma se lo supero mi sento male, resisto con 20 a volte 25 o massimo a volte 30 giorni ... Un abbraccio a tutti vi auguro di stare sempre meglio.
RE: Plasmaferesi
Paola2 | Martedì, 10 Maggio 2016
Oggi mi ha chiamato la mia neurologa e mi ha prenotato altri 2 gg di igv, ne ho fatti 2 la settimana scorsa, poi mi inseriranno il port per he non ho più vene disponibili, x la plasmaferesi aspetta risposta dai nefrologi...
RE: Plasmaferesi
cristinav | Martedì, 10 Maggio 2016
Le IgEv per dare la massima efficacia devono essere fatte per 5 gg consecutivi. Parlane con la neurologa.
RE: Plasmaferesi
Paola2 | Martedì, 10 Maggio 2016
Ciao cristina, 5 gg li ho sempre fatti in emergenza, ora fa un tentativo di 2 gg ogni 15 gg e mi ha abbassato il cortisone a 25 mg da 32...
dubbi
lolita | Lunedì, 2 Maggio 2016
buongiorno, vorrei sapere se esiste qualche miastenico doppiosieronegativo con EMG negativa che viene comunque considerato miastenico o se è stato catalogato in altro modo. grazie
      18 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Maggio 2016)
RE: dubbi
lory | Lunedì, 2 Maggio 2016
ciao lolita io sono sieronegativa con elettromiografie positive nn saprei dirti ma da un po di tempo a questa parte + leggo sulla miastenia quì sul forum + mi rendo conto che meno la conoscono i vari neurologi ho letto di persone con sieropositività con diagnosi dubbie ,persone sieronegative con ptosi e segni evidenti oltre che sintomi messi in vera discussione ora nn so quale sia il tuo grande quesito ma di certo nn abbiamo proprio niente vuoi spiegarci il tuo problema? magari riusciamo a rispondere + precisamente un saluto
RE: dubbi
cristinav | Lunedì, 2 Maggio 2016
Se un neurologo fa diagnosi dubbia con sieropositività agli anticorpi, c`è però solo da cambiare neurologo! Se la tua miastenia è solo oculare, allora è tipico che gli anticorpi sono negativi, e la EMG può anche risultare negativa. Se i tupi sintomi sono invece generalizzati, potrebbe sempre essere miastenia, ma con grande grande probabilità invece è qualcos` altro: sindrome da stanchezza cronica, fibromialgia (se hai dolori) , tiroide....
RE: dubbi
cristinav | Lunedì, 2 Maggio 2016
PS: il tanto mestinon, può spesso provocare sintomi che sembrano miastenia generalizzata in persone doppio-negative che avevano inizialmente solo sintomi oculari.
RE: dubbi
lory | Lunedì, 2 Maggio 2016
si ma anke poco mestinon se lo tolleri e sei miastenica da gli stessi efeftti
RE: dubbi
cristinav | Martedì, 3 Maggio 2016
?????
RE: dubbi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 3 Maggio 2016
Credo che lory intendesse dire che, se si ha la miastenia e il mestinon non è ben dosato, cioè se non è la quantità giusta per quel determinato caso, allora la miastenia peggiora, aggravando i suoi sintomi
RE: dubbi
lory | Martedì, 3 Maggio 2016
giusto è quello che intendo il giusto dosaggio del pestinon da effetti positivi capisco che ci sia chi nn lo tollera ma resta comuqnue a parer mio un validissimo farmaco anche se solo un sintomatico x la miastenia dal`tro canto ancora nn si è trovata una cura vera e propria alla malattia e sicuramente il cortisone x quanto possa dare un aiuto all`inizio a lungo termine nn è + un salva vita ma bensì un aggravante di altre patologie che accomunata alla miastenia già di x se grave nn è certo molto allettante , come molti di voi già sapranno il cortisone da effetti collaterali nn da poco è un farmaco valido qual`ora se ne faccio un uso corretto cosa che nella miastenia nn viene fatta .ringrazio l`anonima che ha spiegato x me quello che cristina nn ha voluto capire
RE: dubbi
cristinav | Lunedì, 2 Maggio 2016
Purtroppo o per fortuna, per la miastenia, il cortisone spesso è un salvavita. Questo non vuol dire che deve essere preso senza cirterio e senza precauzioni. Dire che nella miastenia non viene fatto un uso corretto, mi sembra non corretto. Si può dire che molti medici, forse la maggioranza, ne fanno uso sbagliato. Ma ce ne sono alcuni, spero sempre di più, che per nostra fortuna, lo sanno prescrivere in modo corretto e con le dovute precauzioni.
RE: dubbi
lolita | Lunedì, 9 Maggio 2016
io ho esordito con una miastenia oculare con anticorpi e singola fibra negativi,mi hanno fatto timectomia e poi sono stata peggio con anche affaticabilità e ipofonia.mi hanno rifatto tutti gli esami ancora negativi perciò adeso dicono che non è miastenia ma non potendo escluderla mi danno ancora il mestinon..a volta mi compare la ptosi a volte no e ho sempre ipofonia pomeridiana/serale con a volta fatica a parlare bene..cosa potrebbe essere?
RE: dubbi
lolita | Lunedì, 9 Maggio 2016
io ho esordito con una miastenia oculare con anticorpi e singola fibra negativi,mi hanno fatto timectomia e poi sono stata peggio con anche affaticabilità e ipofonia.mi hanno rifatto tutti gli esami ancora negativi perciò adeso dicono che non è miastenia ma non potendo escluderla mi danno ancora il mestinon..a volta mi compare la ptosi a volte no e ho sempre ipofonia pomeridiana/serale con a volta fatica a parlare bene..cosa potrebbe essere?
RE: dubbi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 10 Maggio 2016
ciao lolita così come presenti i tuoi sintomi da miastenica generalizzata posso dirti che pare miasteniaa tutti gli effetti io nasco generalizzata come miastenica poi si è diffusa anche a livello oculare bulbare sono in terapia mestinon con effetti abbastanza positivi con alti e bassi certo ma x il momento va bene così potremo confrontarci su i sintomi se vuoi in forma privata quì mi è molto difficile spiegare o comunque spiergarsi diventa un po complicato ed incomprensibile se vuoi ti lascio la mia mail sarò ben felice di avere uno scambio di opinioni con te fiorellafiori18@gmail.com a presto un saluto
RE: dubbi
Mary | Martedì, 10 Maggio 2016
Io sono doppio siero negativa, con elettronico grafia positiva e altre negative, ho reagito al tensilon e alla prostigmina ... Faccio le plasmaferesi. Ci sono tante forme di miastenia, ma confondere i sintomi quando si hanno sintomi evidenti, lo trovo assurdo. Gambe a scarpetta...bocca che cede ... Ptosi agli occhi ... Difficoltà a reggere la testa, o ad alzare le braccia ... Diplopia... E tanti altri ... Un nome : Miastenia . Poi ci sono forme più o meno rare ogni individuo è` diversi e può avere uno o più sintomi ... La cosa più importante è avere un bravo neurologo che ti ascolti per davvero ... Ricordo che io faticavo a camminare oltre ad altri sintomi e il mio neurologo mi disse... Cammina fai più volte l andito ... Arrivai dopo poco a strisciare i piedi perché non avevo più forza di alzarmi e camminare ... Non ero in terapia e il corpo stancandosi cedeva... Coraggio la vita è` bella anche se dolorosa o faticosa Ma vale la pena viverla 😊. A tutti i medici in gamba , che operano con passione umanità e amore un grazie di ❤️.
RE: dubbi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 10 Maggio 2016
Lolyta di dove sei? Io sono sarda, ma al San Raffaele mi hanno tolto la diagnosi dimettendomi ad occhi chiusi solo perché l elettromiogbrafia era negativa. Sono partita dopo anche dalla dott Ricciardi che ha confermato la miastenia. Io sono seguita in Sardegna molto bene. Senti altri pareri di neurologi . Purtroppo io ne ho conosciuto al San Raffaele , che non erano all altezza e forse poco informati non capivano . Non mi hanno fatto nessun test solo anticorpi e elettromiogbrafia entrambe negative. Il mio neurologo sardo invece mi ha fatto molte elettromiogbrafia è una era risultata positiva. Ho tolto anche il timo dal dottor. Novellino , ma continuo a curarla perché se non ci fossero le cure non riuscirei a fare nulla . Poi mi regolo.., se mi stanco mi riposo .. E anche se sono giovane a volte mi sento come se fossi in un corpo di una donna anziana... Ciao e buonanotte 🌸
RE: dubbi
Mary | Martedì, 10 Maggio 2016
Ho dimenticato il nome .. Sono Mary ☺️
RE: dubbi
lory | Mercoledì, 11 Maggio 2016
ciao mary sono anche io sarda vorrei se fosse possibile parlare con te x quanto riguarda il tuo neurologo io sono ancora in cerca di qualche anima buona e questo tuo post mi sembra un vero miraggio in sardegna mi sono rivolta anche a pisa ma x vari motivi che ti dirò se abbiamo modo si sentirci ti racconterò nn è andata bene fammi sapere se puoi ci scambiamo mail e numeri tel grazie ina nticipo lory
RE: dubbi
lolita | Lunedì, 9 Maggio 2016
adesso mi hanno detto che mimo l`ipofonia perché prima era diversa e adesso sembra finta..mi dicono che mi viene la ptosi perché sono stressata e che non ho nulla se non una mia stancabilità che è più bassa delle altre persone..a questo punto il mondo è caduto addosso a me e non riesco più a rialzarmi,vi prego se qualcuno di voi sa come uscire da questo tunnel mi aiuti vi prego
RE: dubbi
Lucia | Mercoledì, 11 Maggio 2016
Mi dispiace Lolita che stai male e non hai una diagnosi definitiva ..Vorrei chiederti se hai anche la doppia vista?mestinon migliora la tua debolezza?
RE: dubbi
Paola2 | Giovedì, 12 Maggio 2016
Ciao Lolita, mi dispiace molto di questa situazione, ma dove sei seguita? Se non ti trovi bene, cerca un bravo neurologo che ti aiuti, noi nel forum possiamo consigliarti...
Vescica debole e dolori cervicali
Katia | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao ho scoperto la miastenia a gennaio di quest`anno, ho il ricettore della acetilcolina a 0,9, (credo si chiami così) i miei sintomi sono iniziati un anno fa con debolezza muscolare agli occhi, bocca e deglutizione, poi dopo la diagnosi ho iniziato ad avere ogni tanto problemi respiratori ma non gravi basta che sto a riposo e poi mi passa. Prendo 4 pastiglie di mestinon ma la cosa che non capisco è se questa malattia prende anche la vescica perchè da 15 giorni a questa parte non riesco a trattenere la pipi e devo andare in bagno appena sento il minimo stimolo altrimenti me la faccio addosso. Che sia colpa delle pastiglie oppure è la malattia? ho paura che i medici non mi capiscano perchè oltre alla vescica ho spesso dolori cervicali e alla spalla destra e loro dicono che non centra la malattia ma io non ho mai avuto questi dolori prima d`ora. La cosa strana e che anche questi fastidi vanno e vengono come gli altri sintomi. A me le pastiglie da un mese a questa parte mi fanno effetto per solo tre ore sembra che più passa il tempo non mi coprano più. ho tanta paura di affrontare questa malattia e le sue cure anche perchè non c`è un esame per valutare come stai ma i medici devono capire i nostri racconti, ma che dire, ogni giorno è diverso e non si possono fare programmi perchè non sai come ti sveglierai oppure capita solo a me perchè la malattia non è stabile? Se fosse già stabilizzata i sintomi scomparirebbero? no ci capisco nulla e mi passa anche la voglia di raccontare tutto questo al neurologo!!!
      13 risposte    (ultima: Domenica, 3 Luglio 2016)
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao Katia. L` incontinenza urinaria può essere causata da troppo mestinon, qundi invece di una pastiglia ogni 4 ore, potresti provare a prenderne tre quarti di pastiglia, sempre ogni 4 ore. L` effetto del mestinon, che è un farmaco solo sintomatico, dura infatti circa 4 ore. I possibili effetti da troppo mestinon sono: "Diarrea,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari,Fascicolazioni Muscolari,Tremori,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi,Aumento della sudorazione,Aumento della salivazione,Aumento della lacrimazione,Crampi addominali,Nausea,Vomito,Incontinenza urinaria" -------------- I dolori cervicali, hanno ragione i medici, non c`entrano con la miastenia. Potrebbero essere causati da posizioni del corpo strane, che assumi a causa della debolezza da miastenia ? Se il mestinon non basta a contrastare i sintomi della miastenia, non si deve prenderne sempre di più, perchè come detto sopra se si va oltre alla dose tollerata crea problemi e non benefici, ma si deve passare ad altri farmaci, che non sono solo sintomatici, ma contrastano la malattia e bloccano il suo progredire. Il farmaco principale è il cortisone ( deltacortene ). Se il neurorogo non ti soddisfa... cambialo. Non tutti quelli che credono di conoscere questa malattia, la conoscono davvero. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, ti aiuterà a conoscere bene la malattia. 0,9 non è esattamente il "recettore dell` acetilcolina", ma l` anticorpo contro il recettore dell` acetilcolina, che è uno degli anticorpi che causa la malattia. E` infatti una malattia autoimmune, cioè scatenata da anticorpi "contro" il nostro organismo, invece che "a favore", nel nostro caso "contro" i recettori dell` aceticolina. ( l` acetilicolina è l a sostanza che trasmette l`ordine di muoversi, che il nervo da al muscolo).
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Domenica, 24 Aprile 2016
Non devi avere paura, ma informarti di persona il più possibile, anche facendo tutte le domande che ti vengono in mente, ai medici, e leggendo il libro e i siti delle associazioni ( attenzione invece a blog ecc... , da prendere sempre con le pinze, come per tutte le cose dove tutti scrivono, cose giuste mescolate a cose sbagliate). Probabilmente sei giovane, quindi visto che sei "sieoropositiva" per gli anticorpi Achrab, andrà presa in considerazione anche l` asportazione del timo. Con le cure giuste, si può stare davvero bene in ogni senso.
Ci sta
Stefano | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao Katia. Urgenza minzionale (cioè ti scappa la pipì e devi farla subito) e cervicalgia rientrano benissimo nel quadro della miastenia. Entrambi i sintomi li ho anche io. Per spiegare l`urgenza minzionale dovresti cominciare a fare come dice Cristina, e cioè variare il dosaggio del Mestinon per capire se lo stimolo si placa. Se non ottieni risultati, dovresti pensare ad una visita urologica, una uroflussometria durante una finestra terapeutica (cioè mentre sospendi la terapia col Mestinon) ed un`ecografia vescicale sovrapubica, tutti esami facili facili e non invasivi. Da tutto questo ne può venir fuori che dipende da Mestinon oppure che hai la cosiddetta "vescica iperattiva", che IN TEORIA non è correlata alla miastenia ma NELLA PRATICA poi i casi si verificano. Per quanto riguarda i dolori alla cervicale, potrebbe forse dipendere dalla debolezza della muscolatura del collo che ti porta ad assumere posture scorrette. Anche questo fenomeno non è descritto dalla letteratura scientifica; ma i libri "sono piatti" (per usare le parole del Prof. Frati, ex rettore dell`Università di Roma Frati) e la miastenia a volte se ne frega dei libri e fa come gli pare :) Fatto è che le cervicalgie i miastenici a vlte ce le hanno. Trova un neurologo che ti stia a sentire quando parli e descrivi i tuoi sintomi, e che possibilmente abbia esperienza coi miastenici. Chi ti segue adesso?
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
ciao katia ti capisco benissimo e so cosa vuoi dire e sta sicura che nn è il mestinon a provocarti l`urgenza della minzione quì è un po complicato da speigare ma se vuoi ti lascio la mia mail sarò ben felice di darti qualche consigi e così confrontarci ho tutti i sintomi che hai tu e sento e capisco la tua disperazione se vuoi mi farà piacere scambiarci le mail cerco da tempo quacuno con i miei stessi sintomi x confrontarmi e nn essere necessariamente io la mosca bianca a presto se vorrai saluti fiore
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Paola prima | Domenica, 24 Aprile 2016
Ci sono libri e libri, da che mondo è mondo. Dire che tutti i libri sono tutti "piatti" mi sembra come minimo una leggerezza, anche se lo dice un prof.
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
nn si parla x carta stampata si parla di umanità e di sicuro concordo con stefano i libri nn sanno esattaemnte coe agisce la malattia noi lo sappiamo perchè noi la proviamo sulla nostra pelle ho letto molte cose sulla miastenia mi sono informata ho chiesto ai medici ma qualsiasi cosa tu dica la risposta è la stessa (nn è della miastenia )mi sono ritrovata con altri miastenici e i sintomi sono uguali questo cosa vuol dire? NOI PARLIAMO X ESèERIENZA VISSUTA certo vorrei descriverla da profana forse anche io la descriverei come loro
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Paola prima | Domenica, 24 Aprile 2016
Purtroppo molti medici invece di collaborare fra loro, sono in competizione. Questo spiega tutto. Che brutta cosa...
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
purtroppo ci sono troppi medici che sono + interessati allo stipendio che a conoscere le malattie la nostra malattia se solo prestassero un min di attenzione e di umanità sarebbe anche semplice capirla in linea di massima ha uno standard per poi variara da caso a caso un buon medico lo fanno i pazienti se solo ascoltassero quello che hanno da dire sarebbe molto + semplice e quì mi rivedo in quello ke ha scitto katia che ha paura anche a parlarne e ha ragione perchè essere guardati come chi dice esesie e solo loro sanno tutto e tu povera ignorante che ne vuoi sapere hai solo una malattia nn una laurea x questo dico se solo sapessero ascoltare questa malattia sarebbe capita e forse quache cosa di + si sarebbe fatta x noi miastenici perche la ricerca è ferma dalla notte dei tempi proprio nn si sta facendo niente al momento lo so ke nn esiste cura e il mestinon è un valido aiuto nn un nemico mortale come viene descritto è il solo che controlla la miastenia va solo saputo gestire meglio del cortisone che è un silenzioso killer
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Katia | Martedì, 26 Aprile 2016
Grazie davvero per le vostre risposte, ho ridotto a a tre quarti la pastiglia come mi ha detto Cristina, non voglio illudermi tanto ma sono contenta che possa dipendere dalla pastiglia, anche perchè se è dovuto al mestinon posso gestirlo. Vediamo come va, ma già oggi non sono corsa in bagno :), Credo che il dolore alle cervicali sia dovuto alla debolezza del collo :(, ho fatto alcune prove. Stefano, io vado a Udine alla clinica universitaria che c`è il centro miastenico (ci sono i neolaureati e poi sono seguiti dai medici con esperienza) , sono andata solo due volte perchè è da poco che sono in cura, mi hanno fatto fare la risonanza e sembra che il timo sia ok, però la prossima settimana ho la visita di controllo e porto l`esito della risonanza, vediamo cosa mi dicono. Vorrei andare anche a sentire un parere della dott.ssa Ricciardi perchè solo lei sa cosa vuol dire questa malattia voi cosa ne pensate?Siete andati anche voi? Fiorella per me va bene se vuoi che ci sentiamo per mail, mandami pure la tua.
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Mercoledì, 27 Aprile 2016
ciao katia prima ho sbagliato ho scritto su un altro post mi fa molto piacere confrontarmi con te ti lascio la mia mail così che tu possa contattarmi aspetto con ansia di ricevere una tua risposta la mail è fiorellafiori18@gmail.com un saluto a presto
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Mercoledì, 27 Aprile 2016
:-)
RE: Vescica debole e dolori cervicali
gigi | Domenica, 3 Luglio 2016
Salve a tutti,io vi dico la mia:sono la bellezza di sei mesi che non prendo mestinon,ne prendo solo mezza compressa da 180 per la notte,mi sento al quanto bene però ho il problema dell`urgenza urinaria,quindi nel mio caso non vuol dire poco o troppo mestinon voi cosa mi dite in merito?a presto.
timectomia
fiorella | Giovedì, 21 Aprile 2016
buongiorno a tutti...mi è stata diagnosticata la miastenia bulbare (disfagia e difficoltà a parlare) a fine gennaio e l`11 aprile ho fatto timectomia..prendevo mestinon 3 volte al giorno..dopo l`intervento mi è stata prescritto come antibiotico l`amoxicillina per 7 giorni 2 volte al giorno..risultato dopo 3 compresse di antibiotico ho avuto dispnee notturne..ho subito sospeso e il neurologo mi ha aggiunto una compressa di mestinon da prendere prima di dormire...a 10 giorni dall`intervento sto abbastanza bene...faccio aerosol e la ferita quasi non si sente più....ma se non avessi avuto l`intuito di autosospendermi l`antibiotico non so cosa sarebbe successo...l`amoxicillina nell`elenco dei farmaci da evitare che mi era stato dato non rientrava.....
      13 risposte    (ultima: Lunedì, 9 Maggio 2016)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 21 Aprile 2016
E invece c`è. vedi nelle domande frequenti del sito della Associazione MIA. ( link diretto: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ) In ogni caso complimenti, sei stata brava ad accorgertene e risolvere!
RE: timectomia
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Ciao Fiorella, purtroppo dobbiamo consultare noi tutti gli elenchi di farmaci vietati e controllarli subito appena prescritti. Ti chiedo una informazione sulla timectomia. Avevi il timo ingrossato oppure era normale? Io ho fatto la risonanza da poco e dice che il timo è normale ma vorrei toglierlo lo stesso perchè mi da la speranza di migliorare. Avevi problemi con la deglutizione? Grazie in anticipo per la tua risposta
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 22 Aprile 2016
avevo timo ingrossato con una formazione di circa 3 cm di diametro all`interno...e positiva anticorpi AchR.....e sì avevo problemi di deglutizione che si son risolti prendendo mestinon...per assurdo dopo l`intervento per i problemi respiratori mi hanno aggiunto una compressa di mestinon la sera così riprendo con una terapia più alta rispetto a prima...speriamo sia solo temporanea
RE: timectomia
fiorella | Venerdì, 22 Aprile 2016
Grazie Cristina...è proprio grazie alle informazione prese qui che mi son salvata...i medici mi guardavano "straniti"...ma hanno capito che non avrei mai più rimesso in corpo un antibiotico..rischiando anche l`infezione post operatoria....
RE: timectomia
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
:-) Sappi però che ci sono tanti antibiotici che possiamo prendere senza problemi. E per fortuna, perchè quando l`antibiotico è necessario, non possiamo farne a meno.
RE: timectomia
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
In linea di massima, il timo va tolto quando solo se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi. Anche se non sembra ingrossato. E va tolto ovviamente anche quando c`è timoma, ma in quei casi, di solito gli anticorpi detti sopra sono appunto positivi. ( positivi = presenti). Negli altri casi, toglierlo non aiuta.
RE: timectomia
claudia | Lunedì, 25 Aprile 2016
Scusa Fiorella, dove hai fatto l`operazione e che tipo?
RE: timectomia
Fiorella | Martedì, 26 Aprile 2016
Ciao Claudia...ho fatto timectomia in videotoracoscopia all`ospedale maggiore di Novara
RE: timectomia
Claudia | Domenica, 1 Maggio 2016
Ciao Fiorella, come sta andando il decorso post operatorio?
RE: timectomia
Fiorella | Lunedì, 2 Maggio 2016
Ciao Claudia..direi bene.A 15 giorni dall`operazione ho tolto i punti...al solito è rimasto un po` umido quello dove c`era drenaggio...mi hanno applicato steristrip e rimesso cerotto...dà un po` fastidio perché rimane sotto seno destro ed io avendo un seno importante ne sento il peso sopra e non riesco a mettere reggiseno perché sfrega.Non ho alcun tipo di fastidio riguardo l`operazione.Ho fatto visita neurologica e mi hanno trovato bene, continuo con quattro compresse di mestinon 60 al giorno.Per adesso nessuno parla di cortisone.Ho visita chirurgica il 12 maggio..ad un mese da intervento.Dovrebbe esserci anche esito istologico.Oggi ricomincio a lavorare, solo qualche ora pian pianino..sono impiegata...vediamo come va...C`è qualcun`altro che è stato operato a Novara?
Re: timectomia
giuliana | Domenica, 8 Maggio 2016
Ho visto la risposta di Andy per Fiorella. Andy il mio timo era normale. l`ho tolto nel 1996 e dal 1998 non assumo più nessun farmaco. Coraggio, vai e toglilo!!!
RE: timectomia
giuliana | Domenica, 8 Maggio 2016
Ciao Fiorella, è successo a me . prima di un intervento chirurgico ginecologico. Dobbiamo sempre ribadire il nostro problema prima di assumere qualunque cosa. Vedrai come starai meglio dopo la timectomia. Io l`ho fatta nel 1996 e dal 1998 non assumo più nessun farmaco!!! Ogni tanto si presenta un periodo critico ma si risolve solo con un pò di riposo. Buona fortuna, ciao.
RE: timectomia
Fiorella | Lunedì, 9 Maggio 2016
Grazie Giuliana...a me hanno riscontrato timoma ancora ben incapsulato...è stato tutto asportato con l`operazione. Anche a me hanno prospettato ancora un paio d`anni di cure....speriamo....ce la metto tutta.
Sintomi variabili
Andy | Martedì, 19 Aprile 2016
Ciao mi hanno diagnosticato la Miastenia a dicembre 2015, e prendo il mestinon 4 volte al giorno, volevo chiedervi se vi capita di avere per settimane sintomi della miastenia anche se prendete le medicine. Io non sono ancora pratica della malattia pero a volte sto benissimo e altre volte anche settimane sto male non riesco a deglutire altre volte non riesco a muovere gli occhi e altre volte non riesco a respirare bene. non so se assumendo le mie pastiglie e` normale avere sempre sintomi. Grazie per i vostri consigli
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Aprile 2016)
RE: Sintomi variabili
DANIELA | Martedì, 19 Aprile 2016
CIAO ANDY IL FATTO DI AVERE PERIODI OFF E PERIODI ON E` SINTOMO DELLA BASTARDA MIASTENIA PERO` PENSO CHE OLTRE IL MESTINON DOVRESTI PRENDERE IL CORTISONE PERCHE` NON SEI BEN COMPENSATA......IN BOCCA AL LUPO
RE: Sintomi variabili
cristinav | Martedì, 19 Aprile 2016
A quello che ha scritto Daniela aggiungo che la miastenia è una malattia che ha bisogno di lunghi periodi di terapia per essere messa sotto controllo. Non basta prendere qualche medicina per stare bene. La base della terapia è il cortisone. Il mestinon è solo un sintomatico, ed è indicato solo in alcuni tipi di miastenia. Poi bisogna fare le considerazioni su possibile timectomia, anche se il timo "sembra" a posto, sempre in base al tipo di miastenia. Per tipo di miastenia, intendo che anticorpi hai. Ti consiglio vivamente il libro "vivere al miastenia", edizione aggiornata 2012.
RE: Sintomi variabili
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Grazie per le vostre risposte. Ho tanta paura di prendere il cortisone per gli effetti collaterali che ho letto. ma si prendono per sempre come il mestinon? Ho la visita neurologica a breve e quindi dovrò raccontare la mia situazione...
RE: Sintomi variabili
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Ciao Cristina, ho fatto la risonanza e il timo è normale devo ancora fare la visita neurologica di controllo. ma secondo te si può togliere lo stesso? l`anticorpo che ho è S-anticorpi anti recettori acetilcolina. I miei sintomi sono per lo più localizzati nel viso e deglutizione quest`ultima è una rogna.. il libro che mi consigli lo trovo in libreria? Grazie ancora per le tue risposte.
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Si. Oppure su amazon se c`è. Ma puoi chiederlo anche all`associazione di Pisa, te lo mandano a casa con le spese di spedizione. Vedi nel sito, a sinistra, in "Libri sulla miastenia", per vedere come fare. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi, il timo anche se sembra normale, va tolto. In uno dei centri dove lo sanno fare bene, perchè ogni pessettino anche di grasso circostante va tolto. E` il mio caso, anche il mio alla TAC sembrava normale. Poi durante l`intervento ( 2006, Pisa) hanno visto che era ingrossato, ma va tolto comunque, se la tua età permette l`intervento. Per arrivare all` intervento, che non è urgente, bisogna prima stabilizzare la miastenia con i farmaci, altrimenti la miastenia si può aggravare dall` intervento. Inoltre ci vuole un Ospedale dove gli anestesisti sappiano fare le anestesie per miastenici, perchè alcuni anestetici ( es. curaro ) devono essere usati in quantità minori che per le altre persone, altrimenti la miastenia si aggrava.
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Con il cortisone, se preso con le dovute precauzioni, si può anche convivere bene. Se ne prende "tanto" all`inizio per bloccare la malattia, e poterne prendere molto meno dopo, o anche arrivare a zero. Importantissimo fare spesso gli esami di controllo su come viene tollerato.
RE: Sintomi variabili
Andy | Sabato, 23 Aprile 2016
ho 35 anni quindi potrei toglierlo. No lo so io mi sto facendo seguire dal centro miastenico di Udine però è da poco che vado perchè da dicembre so di avere questa malattia. Tu sei andata dalla Dottoressa Ricciardi? scusa se ti faccio domande private ma vedo dalla chat che sai tanto :), E` da tanto che hai la miastenia? ti fa vivere tranquilla?
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Si. Sono andata da lei nel 2006, appena mi p venuta la miastenia. Sieriopostiva achrab. Ho tolto il timo nel 2006, e ho fatto tarapi con cortisone e ciclosporina, e il primo anno anche immunoglobiline endovena. Dopo qualche anno riuscivo di nuovo a nuotare, e da qualche anno sono tornata a correre!! sempre con moderazione :-)
effetti farmaco
Carmela | Lunedì, 4 Aprile 2016
Buongiorno.vorrei chiedere a coloro che, oltre alla miastenia , hanno anche la fibromialgia, se hanno mai assunto l`integratore Normast mps. Nel caso di risposta positiva, vorrei sapere se hanno avuto degli effetti, sia positivi che, sopratutto, negativi.grazie
      15 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Aprile 2016)
RE: effetti farmaco
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ciao Carmela. Come sono i tuoi anticorpi ? Negativi ? Te lo chiedo, perchè quando sento di miastenia associata a ad altre malattie simili. mi viene sempre il dubbio che ci sia un problema di diagnosi. Anche se purtroppo a volte succede davvero di avere più malattie simili.
RE: effetti farmaco
Carmela | Martedì, 5 Aprile 2016
Buongiorno cristinav.sono sieronegativa, e ,di malattie immunitarie ne ho diverse. Ti chiedi se la diagnosi possa essere giusta, me lo sono chiesta spesso anche io, i sintomi sono esattamente gli stessi che hanno coloro che sono positive, e, anche se la dottoressa ricciardi afferma che i sieronegativi non trovano benefici dal mestinon, ti dirò che sono dieci anni che lo assumo,che non ho mai avuto effetti collaterali e che , se qualche volta provo a limitarlo, fatico a fare le cose. La diagnosi mi è stata fatta da diversi neurologi( ognuno all` insaputa degli altri) .tempo fa chiesi al neurologo come potevo avere la certezza della diagnosi e lui mi rispose che , essendo sieronegativa, non era certissimo, ma non poteva esserlo neanche delcontrario, però se io avevo dei benefici dalla cura, questo x lui era già una conferma.che ti posso dire? Non so se sono miastenica, come invecene sei sicura tu di te stessa, ma se la mia non è miastenia, è senza dubbio qualcosa che trova beneficio con il mestinon
RE: effetti farmaco
Carmela | Martedì, 5 Aprile 2016
Ho dimenticato di dirti che, mi è capitato di assumere farmaci che ho poi scoperto essere proibiti ai miastenici e di essere stata male x diverse settimane, anche x una sola compressa...
RE: effetti farmaco
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
Molto spesso è il mestinon stesso a causare a lungo andare sintomi miastenici, nei sieronegativi, ma evidentemente non è il tuo caso. Lo scrivo sempre perchè è importante saperlo, specie per i nuovi ammalati, affinchè osservino bene gli effetti. Non mi è mai capitato di prendere questo integratore.
RE: effetti farmaco
Carmela | Martedì, 5 Aprile 2016
Cristinav, ma tu hai anche la fibromialgia? Il normast , a quanto ho capito io, è adatto sopratutto a chi soffre di stati dolorosi, tra cui la fibromialgia.comunque chiedevo perché a me ha causato alcuni fastidi i( sia nel buggiardino che nelle recensioni non si parla di effetti collaterali) e volevo sapere se gli effetti negativi che ho avuto fossero dovuti alla miastenia
RE: effetti farmaco
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
No. Io ho miastenia sieropositiva achrab, e Morbo di Basedow ( tiroide). Che tipo di fastidi ti ha provocato?
RE: effetti farmaco
Carmela | Martedì, 5 Aprile 2016
Non i sintomi tipici della miastenia.Ho avuto malessere generale, testa dolorante e confusa, come se avessi la testa piena di fumo... la reumatologa che me l` ha consigliato, mi ha detto che non ha effetti collaterali..non riesco a capire se è semplicemente un problema soggettivo o se , il fatto di avere la miastenia ,mi indispone a questo prodotto...vorrei conoscere, se possibile, altre esperienze
RE: effetti farmaco
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
ciao carmela sono sieronegativa alla miastenia assumo anke io mestinon da diversi anni e ne traggo beneficio ke dir si voglia senza effetti collaterali e sono affetta anche da fibromialgia e altre patologie autoimmuni per la fibromialgia il mio reumatologo mi ha prescritto solo tachipirna 1000 a detta sua la sola che posso prendere essendo miastenica anchee devo dire che mi aiuta nn è improbabile ke il farmaco che stai assumendo nn abbia una piccola percentuale anche di miorilassanti che a cose normali senza altre patologie come la miastenia verrebbero prescritti ai malati di fibromialgia aiutando così il farmacao ad avere un azione analgesica + marcata rilassando la muscolatura forse x questa ragione tu senti anche se in maniera blanda una reazione del tuo fisico al farmaco a me è capitato e capisco cosa intendi dire
RE: effetti farmaco
Carmela | Domenica, 10 Aprile 2016
Ciao Isa, anche io prendo la tachipirina 1000 e un po mi aiuta ma l`ultima visita ha confermato una riacutizzazione forte della Fm e quindi la neurologa mi ha proposto questo integratore.ho 52 anni e ricordo di avere avuto dolori agli arti sin da piccola ma la Fm mi è stata diagnosticata da circa 2 anni.ogni mese mi accorgo di stare peggio di quello precedente e, anche se cerco di non darla vinta alle mie malattie, cercando di fare le cose senza aiuti( ho una famiglia numerosa,5 figli, mamma anziana) vivo in perenne supplizio.fortunatamente ,la miastena , a parte dei giorni particolari in cui proprio non riesco neanche ad alzare le braccia, è abbastanza sotto controllo ma forse l`avere diverse malattie immunitarie peggiora ogniuna di esse..non ho vita sociale perché le mie poche forze mi servono x seguire la famiglia .al pomeriggio sono distrutta, tra dolori e stanchezza cronica ,e la notte, dormire è un lusso che la Fm non mi concede.mi spaventa pensare al futuro perché, come ho detto prima, peggioro di mese in mese.spero che almeno la miastenia non si riacutizzi anche lei..tu come convivi con queste due signore?..Scusate lo sfogo
RE: effetti farmaco
Isa | Martedì, 12 Aprile 2016
Cara Carmela capisco cosa vuoi dire è come ti senti e purtroppo essendo anche io tua coetanea con le stesse tue patologie mettici i sta le malattie la famiglia il lavoro le preoccupazioni tutte cose che nel nostro stato dovrebbero essere evitate comunque a noi comuni mortali nn è concesso diciamo che forse sono proprio malattie x la povera gente detto questo non ti devi scusare di niente ci si confronta in tutto e so che a casa x diversi motivi si evita ogni lamento ma si sente che sei una persona forte quando hai bisogno di parlare ci siamo sempre se vuoi lasciare la tua mail possiamo poi sentirci privatamente qui non è possibile raccontarsi proprio tutto e difficile x messaggio intanto ti saluto un grande abbraccio isa
RE: effetti farmaco
Isa | Martedì, 12 Aprile 2016
Scusa Carmela ho dimenticato di scrivere che integratore che prendi ho letto un Po fa parte della famiglia della marijuana in pratica la componente cosa a noi miastenici assolutamente velenosa andrebbe bene x la sclerosi multipla ha proprietà rilassanti in linea con la fibromialgia ma purtroppo non con la mi astenia ecco il xke del tuo stato quando lo assumo o lo assumeva ancora un caro saluto isa
RE: effetti farmaco
Carmela | Martedì, 12 Aprile 2016
Ciao Isa, grazie x esserti documentata sul prodotto .Io , dopo che ho avuto questi effetti,ho solo letto sul buggiardino e poi sono andata a cercare nelle recensioni e una sola paziente ha detto di aver avuto dei problemi e,il medico che rispondeva, le ha detto che probabilmente era una reazione sua personale in quanto era un prodotto ben tollerato che non dava problemi.comunque , mi farà piacere continuare il nostro confronto in privato x non riempire questa pagina di nostre esperienze legate anche ad altre malattie.La mia mail è cicarm64@gmail.com...
RE: effetti farmaco
Loana | Venerdì, 22 Aprile 2016
scusate ma cosa vuol dire essere sieronegativa o positiva? Io ho fatto l`esame del sangue per gli anticorpi pero non c`è scritto da nessuna parte questa info. E nemmeno il neurologo mi ha mai parlato di questo (anche se è da poco che ho scoperto la malattia)
RE: effetti farmaco
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Positiva a un tipo di anticorpo vuol dire che quell` anticorpo è presente nel sangue, con un valore maggiore del minimo. Per gli anticorpi Achrab, mi pare il valore sia 0,4. Quindi nel referto ci sarà il valore trovato nel sangue, e a fianco scritto il valore minimo. Se il valore è maggiore del minimo, sei positiva. ( "siero" perchè cercati nel siero del sangue ). L` altro tipo di antucorpi per il quale si puà fare l`esame sono gli "AntiMusk".
RE: effetti farmaco
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Al neurologo dovresti chiederlo, perchè a seconda degli anticorpi, le terapie sono diverse. Se non ne sa niente....cambia neurologo!
In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Ciao a tutti, mi chiamo sabrina. Mia figlia quattordicenne è da gennaio che sta male ogni qualvolta affronta uno sforzo fisico e dal primo attacco ha una persistente diplopia. Abbiamo girato parecchi medici ma la maggior parte ci dice che sicuramente è un problema psicologico. Ho letto molto su questa malattia sui vari siti e trovo spesso delle similitudini con gli attacchi che ha lei (sensazione di non sentire gli arti,stanchezza, cefalea improvvisa) ma nessuno parla di nausea e conati di vomito. Nella attesa dei risultati dei anticorpi acetilcolinici, questi ultimi sintomi per la vostra esperienza possono rientrare nella miastenia? Ringrazio chiunque abbia tempo da dedicare alla mia risposta. ....comincio ad essere esausta
      17 risposte    (ultima: Domenica, 10 Aprile 2016)
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
Ciao , ha fatto per caso una risonanza all`encefalo, non ti spaventare ma io ho dovuto farla ,per quello che riguarda i sintomi io ho ha vuto diplopia e ptosi all`occhio destro , ma essendo la mia una miastenia solo oculare non ho mai avuto vomito, cefalea o stanchezza cronica,ma è nella norma nelle forme oculari avere solo questi sintomi .
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Sì la risonanza all encefalo è stata fatta e ha dato esito negativo. Vomito vero e proprio non ne ha mai avuto ma soli senso di nausea e conati. La cosa a cui i medici non danno peso ma secondo me potrebbe averne è che quando ha quei attacchi le due immagini sdoppiae si allontanano e fino a che non sta meglio non si riavvicinano.....a te è mai successo? ??
RE: In attesa di esito
marika86 | Martedì, 29 Marzo 2016
Neppure io Sabrina ho mai avuto senso di nausea..potrebbe essere la visione doppia che le crea questo fastidio..io usavo una benda
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
No, in realtà non mi è mai successo ,se abiti nel nord Italia ti consiglio il Besta di Milano, io abito li ma se non andavo da loro col cavolo che un altro neurologo me la diagnosticava la miastenia, ricorda di rivolgerti in centri competenti se pensi che c`è il sospetto che sia miastenia
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
Esato anche io ciudevo un ochhio con una bend il sx o il dx era indifferente e la diplopia spariva
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Grazie.......comunque la sua diplopia è solo da vicino ed abbiamo ovviare al problema con lenti prismatiche
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
E comunque i conati di vomito si associano sempre quando fa sforzi;ad oggi anche in una camminata come oggi succede che dopo circa un quarto d`ora comincia ad accusare debolezza agli arti cefalea ......oggi si è dovuta appoggiare ad un muro per camminare. ...non stava in piedi Nei giorni scorsi si è svegliata completamente afona e la voce le è tornata normale dopo 4 ore e senza mal di gola ne farmaci. ....scusate lo sfogo ma penso di impazzire. ..sono tre mesi che giriamo per medici e nessuno ci ascolta
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Vomito e nausea non rientrano nei sintomi della miastenia. Ma magari possono essere causati dall` ansia che ne deriva... Oltre agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina, nel caso risultino negativi, si devono ricercare anche gli anticorpi antiMusk.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ok.....grazie. ..perché invece in alcuni siti parlano di conati di vomito....quel che è certo è che ogni giorno che passa mia figlia ha meno autonomia anche nel fare una passeggiata. ...e pensare che è da sempre un agonistica (ha fatto 8 anni di nuoto sincronizzato con allenamenti di 3ore tutti i giorni ) ed oggi non riesce a fare più di 10 vasche di piscina......difficile spiegare a lei che deve avere tanta pazienza fino a quando non scopriamo che cosa ha....
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
è curioso il fatto che molti siamo stati sportivi. Io in gioventù praticavo judo agonistico. I conati di vomito non sono sintomo di miastenia, non tutti i siti sono affidabili. La difficoltà a deglutitire invece è un sintomo tipico, anche se non succede a tutti. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", per conoscere questa malattia.
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
La prima cosa che deve fare intanto è assecondare le necessità del suo fisico, cioè non andare "contro" la malattia. Quindi ci vuole tanto riposo, e non attività stancanti. La mia miastenia è iniziata nel 2006, sono riuscivo a fare più di 10 passi di fila. Adesso dopo le cure, sono tornata a correre ( sempre con moderazione).
RE: In attesa di esito
Sabrina | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Grazie molte...spero di uscire presto da questo incubo.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Lunedì, 4 Aprile 2016
Esito negativo. .....non so se esserne felice sono punto a campo.....ringrazio chi mi ha dedicato il suo tempo ...faccio un grosso in bocca al lupo a tutti ed io,con mia figlia, ricomincero la trafila dai medici.......
RE: In attesa di esito
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
E gli anticorpi AntiMUsk come sono ? Per sospetto di miastenia generalizzata vanno fatti anche quelli. Si fanno in centri specializzati ( medicina nucleare) con un prelievo di sangue.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ciao Cristina. .....anche il medico è dell idea di fate gli Anti musk....mi ha detto di mettermi l anima in pace perché tutto porta a sicuro esito positivo. ......domani la porto a fare il prelievo al Besta. ...io abito in provincia di Genova. ...conosci qualcuno del Besta specializzato in miastenia che tratti adolescenti? ??grazie
RE: In attesa di esito
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
ciao sabrina capisco la tua ansia e preoccupazione quando sono i figli a star male si va proprio in panico su di noi può passare ma i figli no proprio no nn si può vedere comunque x quanto riguarda la nausea e mal di testa io sono miastenica siero negativa e li l`ho l`ho sempre detto ke la forte debolezza me la provoca e i conati sono dovuti al mal di testa ma sempre legato alla miastenia devi sapere ke se fosse miastenia nn c`è` un targhet nn è x tutti uguale la base è quella poi le varie sfumature sono da paziente a paziente ma in linea di massima un po tutti le hanno so ke al besta sono molto bravi e competenti nella malattia quindi ti auguro di trovare quanto prima la giusta cura x tua figlia facci sapere comuqnue quando puoi un caro abbraccio vedrai ke tutto si aggiusta
RE: In attesa di esito
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
sabrina se poi hai bisogno di parlare di confrontarti io sono disponibile quando vuoi ci lasciamo la mail fammi sapere xkè capisco ke a voce sia diverso capirsi spiegarsi e confrontarsi a presto
bambino con miastenia "oculare"
GAETANO | Giovedì, 17 Marzo 2016
Buon giorno, sono il papà di Matteo, un bambino di 11 anni a cui è stata diagnosticata la miastenia oculare. Gli esami del sangue sono tutti negativi, ci hanno consigliato di rifarli a Pisa oppure al Besta. Siccome siamo di Torino, preferiamo eseguirli al Besta, e vorrei abbinare il viaggio ad una visita neurologica, sempre al Besta, per avere un secondo parere. Tramite l`associazione Aim, mi hanno segnalato il Dott. Maggi oppure Antozzi, qualcuno li conosce? sono dottori specializzati per la Miastenia ? grazie a tutti
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Marzo 2016)
RE: bambino con miastenia
Daniela | Giovedì, 17 Marzo 2016
Salve Gaetano, io sono in cura al Besta da 12 anni con il dott. Mantegazza però ho fatto qualche visita anche con il dott. Antozzi, in assenza del mio dottore, che mi è stato di grande aiuto. Lo considero un bravissimo dottore. Mi sono trovata molto bene anche dal punto di vista umano. Ti faccio tanti auguri per il tuo bambino sperando di esserti stata d`aiuto. Ciao
RE: bambino con miastenia
marika86 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano..io son di lecce però son seguita dal Prof. CORNELIO.ex.direttore scientifico del Besta..lui mi ha fatto fare tutgi gli esami al besta però vado a visita nel suo studio privato in via visconti di modrone a milano..so che spesso va al besta però non visita più li essendo in pensione..se.non sbaglio è stato sostituito da Mantegazza..anche un mio amico che la la.miastenia oculare con tutti gli esami negativi si fa seguire da lui..diciamo che è sicuramente il prof. Con più esperienza..in bocca al lupo per tuo figlio..andra` tutto bene
RE: bambino con miastenia
agostino48 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano.Sono in cura al Besta prima con il prof Cornelio (visite private a pagamento ) poi con la dott.ssa Morandi che è andata in pensione alla fine dell`anno scorso. La mia cartella clinica è stata "ereditata" dal dott Maggi il quale però ha l`agenda delle visite piena fino a tutto il 2016,almeno così mi hanno detto al CUP del Besta cui mi sono rivolto. Io sono nelle canne in quanto devo trovarmi un neurologo con il quale continuare il monitoraggio della mia miastenia. Se te lo puo permettere e se hai urgenza di avere risposte forse cerca un appuntamento a pagamento.In bocca al lupo
RE: bambino con miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 17 Marzo 2016
Allora secondo voi quale dei medici- esperti in miastenia di Milano tratta le persone con umanita` e tratta pazienti con rispetto e prima di tutto presta loro ascolto??
RE: bambino con miastenia
cristinav | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano. Per la miastenia, c`è una disputa fra neurologi per come trattare la miastenia sieronegativa Achrab ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina negativi), ovvero su quali farmaci prescrivere. La miastenia solo oculare, quasi sempre è negativa a questi anticorpi. A Pisa, dove mi curo io, il mestinon in genrere non viene prescritto in questi casi, perchè anche se nei primi giorni può sembrare utile, poi a lungo andare diventa nocivo, perchè è come darlo a una persona sana. Non lo scrivo per spaventarti, ma solo per farti conoscere il problema. Se si prende, bisogna osservare molto bene l`effetto che fa. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione ultima, 2012, anche se qualcuno su questo forum pensa che io voglia promuovere la vendita di un libro che costa circa 15 euro... :-( In ogni caso, o da questo libro o da dove credi, più ne sai personalmente sulla miastenia, meglio è, perchè si tratta di una malattia rara. Al Besta puoi capitare con un ottimo neurologo che la conosce, ma anche no, perchè non tutti i medici dello stesso ospedale sono uguali, e conosco alcune persone che si sono trovate male proprio per questo problema del mestinon. Comunque non ti spaventare in ogni caso: se è miastenia solo oculare, rimane solo oculare, se è generalizzata, si può trattare bene con i farmaci. Io con miastenia generalizzata, sono tornata a correre. Un grande in bocca al lupo.
RE: bambino con miastenia
scro nome | Giovedì, 17 Marzo 2016
RE: bambino con miastenia
Gaetano | Giovedì, 17 Marzo 2016
Grazie a tutti, Cristina, ho già letto il libro della dott.ssa Ricciardi, ragion per cui non ho voluto iniziare la cura con il Mestinon che ci hanno dato al Regina Margherita di Torino, un eccellenza di ospedale per i bambini, ma è palpabile che per questa patologia non sono poi così preparati. Pisa, un anno di attesa..... per questo credo che il Besta sia il posto più adatto per curare Matteo, o perlomeno per trovare la competenza che cerchiamo. Dover scegliere la cosa più giusta da fare per il proprio figlio e cosa davvero difficile, per questo chiedo consiglio a voi che avete già sperimentato questo percorso tortuoso.
RE: bambino con miastenia
marika86 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Gaetano io con il prof Cornelio dal.punto di vista umano mi trovo benissimo..quest estate mi ha dato il numero.persino della casa dov era in vacanza di modo che potessi contattarlo e mi ha risposto anche in barca!..purtroppo le visite sono a pagamento..ogni volta che vado a milano per me è una grossa spesa tra aereo e visita però non potevo aspettare le.lunghe attese di Pisa..lui.per la.miastenia oculare negativa non da mestinon..
RE: bambino con miastenia
PAOLO | Lunedì, 21 Marzo 2016
Anche io come Agostino48 sono in cura al Besta dal 2011,confermo che la dottoressa morandi è andata in pensione a fine 2015 e dovrei essere seguito da Maggi o Antozzi che per ora non conosco ,ma mi hanno parlato molto bene, ho pure telefonato per un controllo ma la loro lista è piena fino a fina anno, andando pero in libera professione(privato) la cosa si accelllera
RE: bambino con miastenia
agostino48 | Lunedì, 21 Marzo 2016
ciao.ho verificato oggi che al Besta come libera professione (cioè a pagamento) il dott Maggi ha l`agenda degli appuntamenti piena fino ad agosto di quest`anno. L`altro più tardi ancora.Al CUP del besta esiste però anche l`opzione della prenotazione visite per i minori che non ho esplorato
RE: bambino con miastenia
GAETAMO | Martedì, 22 Marzo 2016
Grazie ancora a tutti, ho contattato il Besta sia per il Dott. Antuzzi che per Maggi e confermo che le liste sono lunghe anche a pagamento, in ogni caso non guardano i bambini..... In sostanza Pisa un anno di attesa, nei centri specializzati per Miastenia, non curano i bambini.... Cosa dobbiamo fare, aspettare che cresca, sperando che non peggiori per essere poi visti da un neurologo specializzato?? contenere lo sconforto diventa davvero difficile, oggi provo a contattare il Dott. Cornelio, speriamo...
RE: bambino con miastenia
daniela | Martedì, 22 Marzo 2016
Ciao Gaetano, hai provato a contattare l`associazione magari loro sapranno indirizzarti ed in qualche modo aiutarti. Sempre che tu non l`abbia già fatto. In bocca al lupo
RE: bambino con miastenia
marika86 | Martedì, 22 Marzo 2016
Gaetano sei riuscito a contattare il.Prof Cornelio?
RE: bambino con miastenia
GAETANO | Martedì, 22 Marzo 2016
ciao Marika, domani andiamo a Milano, rifacciamo gli esami del sangue al Besta e alle 12,30 abbiamo appuntamento con il dott. Cornelio. Ti faccio sapere. grazie
RE: bambino con miastenia
marika86 | Martedì, 29 Marzo 2016
Gaetano com`è andata la.visita con il Prof. Cornelio? Spero che vi abbia.dato notizie positive..io saliro` da lui il 5 aprile..spero di poter scalare don il.cortisone
RE: bambino con miastenia
GAETANO | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ciao, abbiamo fatto la visita dal dott. Cornelio, con il quale ci siamo trovati bene, ha voluto approfondire con gli esami del Dna, in quanto secondo lui non c`e` una chiara indicazione di MG , potrebbe trattarsi di una forma congenita. Adesso dobbiamo attendere circa un mese i risultati. Mi ha detto che esistono fino a 25 tipi di miastenia congenita, che nelle forme meno gravi (23 su 25) potrebbero compensarsi con la crescita, non trattandosi di forme autoimmuni. Speriamo!! Ho cercato informazioni sulle miastenie congenite nulla, approfitto del blog, qualcuno sa darmi informazioni in merito. Marika in bocca al lupo per il 4 Aprile.
RE: bambino con miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Dovresti cercare "miopatie congenite". Nel forum, cerca la parola "congenita" con la casellina di ricerca in alto a destra.
Aiuto miastenia
VINCENZO | Domenica, 13 Marzo 2016
Mi è stata diagnostica la miastenia sono o terapia con Deltacortene gr 25 1al di azatioprina50mg 2 al dì mestinon 60 3 al dì purtroppo non vedo miglior enti sono tre mesi che seguo. Questi dosaggi e` ancora presto per vedere qualche risultato?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 22 Marzo 2016)
Re: Aiuto miastenia
cristinav | Domenica, 13 Marzo 2016
Ciao Vincenzo. Per ogni persona, e per ogni tipo di miastenia (nel senso di tipo degli anticorpi che la causano), ci vuole una terapia diversa. Se gli anticorpi acrab sono negativi, mestinon e azatioprina non sono molto efficaci. Inoltre l azatioprina ci può mettere anche nove mesi a fare effetto, e non è efficace su tutti, Il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia, è il cortisone (deltacortene). In genere inizia il suo effetto in circa un mese. 25 mgr sono considerati un dosaggio abbastanza basso, ma dipente aopunto da persona a persona. Se un neurologo non ti aiuta, cercane un altro. Purtroppo molti sono i neurologi che conoscono la miastenia meno di quanto credono. Comunque, parla con il tuo neurologo: la terapia non viene fatta una volta per tutte, ma deve essere cambiata spesso, a seconda di come stai, per trovare i dosaggi giusti.
RE: Aiuto miastenia
marika86 | Domenica, 13 Marzo 2016
Caro Vincenzo come ha spiegato cristinav dipende dal tipo di anticorpi e la terapia è molto soggettiva..anche a me all inizio avevano dato 25 gr di deltacortene ma era troppo poco..e ho cambiato neurologo perché pochissimi sanno come curarla..inoltre prendevo una compressa di azatioprina al di e.il.mip.attuale neurologo mi ha spiegato che non serviva a nulla..ne avrei dovuto.prendere almeno 3 e comunque dopo l intervento...non so se hai già letto il libro vivere la miastenia della dottoressa ricciardi..è una guida.molto utile
RE: Aiuto miastenia
PAOLO | Martedì, 22 Marzo 2016
CIAO, Guarda io ad esempio non ho mai superato i 25mg di deltacortene al giorno,e poi scalavo come mi diceva la neurologa del Besta, la mia è una forma esclusivamente oculare, per cui ho preso poco mestinon(nelle forme oculari fa poco e solo danni pare).La neurologa mi ha sempre detto che 25 mg sono pochi e dè normale vedere miglioramenti dopo oltre 1 mese, ma la mia è una forma forse non tanto acuta perchè sono oltre 2 anni che non assumo più niente e 1 anno e mezzo che non mi vedono al Besta,ci sono a volte dei piccoli sintomi che si riescono a conpensare senza farmaci,solo che facendo il grafico sforzo parecchio la vista e questo non mi aiuta
Miastenia psicosomatica?
Alice | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno a tutti, sono una ragazza di 26 anni e sarei affetta da Miastenia dal giugno dell`anno scorso. Ho iniziato mentre lavoravo con prosi occhi sinistro e diplopia verso sinistra. Ho fatto tutti gli esami del caso, anticorpi anti Ach, MUSK e LRP4 negativi, EMG singola fibra negativa, e alla RMN è risultata una iperplasia timica per cui a settembre sono stata operata di timectomia in sternotomia. Dopo qualche settimana dall`intervento ho iniziato a notare un peggioramento, la diplopia in tutte le direzioni di sguardo (la più fastidiosa da vicino), la voce mi si abbassava dopo un pò che parlavo e anche una certa stanchezza principalmente alle gambe e alle braccia(per phonarmi i capelli o cucinare il risotto che fatica). Nel frattempo prendevo il cortisone a dosaggi medio/bassi (25 mg/die) e ho fatto un primo ciclo di immunglobuline che mi hanno dato un sacco di energia, niente più gambe o braccia di legno ma la diplopia di lato mi è rimasta. Ho aumentato il cortisone fino ad arrivare a 55 mg/die e l`ho fatto per quasi 3 mesi, poi ho iniziato a scalarlo. 1 mese fa durante una gastroenterite (cortisone a 37,5 mg/die)improvvisamente mentre ero a lavoro ho avuto un peggioramento serio con anche difficoltà a deglutire (mi sono strozzata col cibo un paio di volte) e stanchezza importante. Ho rifatto tutti gli esami del caso mentre stavo male (anticorpi, EMG singola fibra) che sono risultati negativi, e quindi i miei neurologi mi hanno detto che non può essere miastenia ma che è un problema psicosomatico e mi hanno mandata dalla psichiatra. Io sono andata completamente in crisi. Sono sempre stata una persona solare, felice, amo la vita e sinceramente la mia patologia non mi ha mai abbattuta!Io sinceramente non credo in questa diagnosi, ma loro sono medici e gli esami sono negativi, a questo punto sono disorientata perchè tutto quello che ho fatto è stato inutile. In più continuo a vedere doppio, la palpebra mi cade la sera e la voce mi scende lo stesso. Cosa devo fare? a qualcun`altro è successa una cosa simile? Grazie per l`attenzione
      18 risposte    (ultima: Martedì, 8 Marzo 2016)
RE: Miastenia psicosomatica?
lory | Lunedì, 7 Marzo 2016
ciao alice sono siero negativa anche io in cura con il mestinon che nn è una cura ma un sintomatico al qquale grazie a dio rispondo abbastanza bene anke se la miastenia si fa sentire comunque ,voglio dirti solo una cosa che le malattie psicosomatiche le hanno loro nel cervello ti posso assicurare che nn sei pazza e come dici tu una persona nn lo diventa da un momento all`altro e nn in quel modo ho solo un consiglio da darti cambia in maniera molto veloce il medico o il posto dove sei in cura anche se purtropponn tutti conoscono questa malattia ed è x quello ke finiamo x essere esaurite ancora di + noi che siamo siero negative immagino e capisco come ti senti ma fatti forza e coraggio se poi hai bisogno di parlare e di confrontarti ti lascio la mia mail in privato possiamo discutere intanto tu informati su qualche altro centro specializzato nn so di dove sia tu ma in privato possiamo discuterne visto ke comunque siamo un bel gruppo un caro saluto
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Lunedì, 7 Marzo 2016
Grazie lory, mi fa piacere che tu mi abbia risposto! Comunque sono già andata in un altro centro specializzato che mi ha detto le stesse cose praticamente, che con gli esami negativi non può essere miastenia ma che la clinica non fa pensare a nient`altro quindi per ora di continuare a prendere il mestinon ma di andare comunque dallo psichiatra. Vedremo come andrà a finire. Ti ringrazio davvero per l`appoggio e mi farebbe piacere avere la tua mail!come facciamo a scambiarcela?
RE: Miastenia psicosomatica?
Lucia B. | Lunedì, 7 Marzo 2016
Cara Alice ,purtroppo alcuni medici vanno in crisi quando capita un caso complicato e atipico.E poi dicono "all is in your head" o hai una malattia psicosomatica.Dici che tutti esami sono negativi..ma hai anche la doppia vista.Hai fatto una visita ortottica con lo schermo di Hess? qui potrebbe essere una prova per questi medici che ti acusano di una malattia psichiatrica.Se Schermo di Hess rivela la doppia vista nessuno ti puo` dire che questo non e` sintomo serio.Non esiste diplopia bioculare di origine psicosomatica.Hai la ptosi e la vera ptosi si puo` riconoscere e un medico con un po di esperienza non puo` sbagliarsi.Penso che tanti in questo gruppo sono stati acusati di essere isterici finti malati pigri etc .Ti capisco e ti sono vicicna perché posso immaginare come ti senti..
RE: Miastenia psicosomatica?
ALICE | Lunedì, 7 Marzo 2016
ti capisco cara Alice!! quello che non capisco è come possano ancora esserci medici specializzanti in neurologia che non conoscono questa malattia.....è una cosa troppo grave!!! un abbraccio
RE: Miastenia psicosomatica?
lory | Lunedì, 7 Marzo 2016
il solo fatto ke rispondi al mestinon è già di per se una prova della miastenia è un test che si fa in clinica proprio quando gli anticorpi nn danno positività è vero ke in alcuni casi di miastenia siero negativa è contrario ma è anche vero che in alcuni casi di positività nn è tollerato nn si sa la causa ma nn si può a maggior ragione fare gli struzzi magari andare a fondo con tentavi al problema sarebbe cosa gradita e nn è certo cosa gradita far passare le persone x pazze solo xkè loro nn sanno cosa dire e se ne lavano molto velocemente le mani ,comunque la maggior parte di noi ha avuto come prima diagnosi proprio quella dell`esaurita ansiosa e chi + ne ha + ne metta quindi è in liena con gli asini della neurologia ops volevo dire dottori
RE: Miastenia psicosomatica?
LA | Lunedì, 7 Marzo 2016
ciao.Vorrei chiederti due cose una se la diagnosi di miastenia psicosomatica è stata fatta da un professionista "sparso" oppure da un centro specializzato, due se hai preso o se prendi farmaci o prodotti particolari (diversi da quelli che hai già citato)
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
"miastenia psicosomatica" è un termine che in tutti i convegni di miastenia a cui ho assistito, non ho mai sentito nominare. Per il mestinon, un consiglio: visto che per le miastenie sieronegative achrab non è molto tollerato, stai attenta agli effetti collaterali, ovvero appena li avverti sappi che sono un segnale che il mestinon è diventato troppo e può essere dannoso provocando "crisi colinergica". Sei molto giovane, cerca di informarti il più possibile di persona e in modo più possibile medico e scientifico. Un ottimo libro per conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", edizione 2012. Te lo consiglio vivamente. Sappi che la miastenia è una malattia rara che molti neurologi "credono" solo di conoscere.
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
tenete conto che nei primi giorni tutti diventano più forti con il mestinon, tant`è che viene utilizzato come doping. Bisogna vedere come va nel tempo.
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Martedì, 8 Marzo 2016
Allora sono seguita presso un centro specializzato. Loro dicono che non possono escludere che abbia la miastenia perchè clinicamente tutto fa pensare solo a quello. Però non ho risposto benissimo al cortisone e ho tutti gli esami negativi quindi sono molto dubbiosi sul fatto che sia miastenia, e dicono che probabilmente sono io che somatizzo e mi faccio venire la miastenia e che probabilmente anche se non ne sono consapevole con un percorso psicoterapeutico dovrei guarire. Però quando mi hanno fatta visitare dalla psichiatra dopo 10 minuti che parlavamo aveva deciso che ero funzionale (non so bene sulla base di cosa ma mi ha anche detto di esserne felice)e mi ha dato il rivotril che io mi sono rifiutata di prendere anche perchè so che è un farmaco controindicato nella miastenia.Poi non credo che curare dei sintomi con antidepressivi sia il massimo della vita se anche fosse vero. Giovedì vado da un`altra psichiatra perchè ovviamente questa non mi è piaciuta e sentiamo che mi dice lei..Settimana prossima farò la valutazione neurooftalmologica come consigliato da un altro Neurologo di un altro istituto. Comunque il mestinon lo tollero abbastanza bene a parte una forte sudorazione e un pò di mal di pancia ogni tanto, e mi aiuta molto nella ptosi e un pochino nella voce..però cosa intendi per "crisi colinergiche"? Il libro l`ho comprato ieri sera sul mio kindle e devo dire che è fantastico e in più da quando ho scoperto questo forum sono molto più felice!Temevo di essermi depressa un pò, anche perchè il mio ragazzo è d`accordo con i medici e la cosa non mi ha aiutata molto nell`ultimo mese considerando che io lavoro in ospedale e vedo tutti i giorni i medici che mi seguono..ma parlare con voi mi ha aiutata molto!grazie a tutti
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Martedì, 8 Marzo 2016
Per rispondere a LA, cosa intendi con farmaci o prodotti particolari? L`anno scorso prendevo il citalopram per l`emicrania ma me l`hanno sospeso, idem la pillola anticontraccettiva. Prendo dei farmaci per l`asma ma per il resto a parte ibuprofene e tachipirina non prendo più nulla perchè so che non è il massimo.
RE: Miastenia psicosomatica?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Marzo 2016
Cara Alice. Se vuoi scrivimi a questa mail: aslet15@libero.it. Mi dispiace per quello che stai passando, tantissimo. A volte si ha proprio bisogno di parlare con qualcuno che capisca il nostro stato d`animo. Aiuta molto. Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
LA | Martedì, 8 Marzo 2016
ciao Alice. I farmaci a cui faccio riferimento sonoquelli che hai preso nel passato anche recente per curare sintomi o patologie diverse da quelli miastenici.Spesso tra le pieghe degli effetti collaterali dei farmaci sono elencati quelli a carico sia del sistema nervoso che muscolare, Idem per i prodotti "naturali" per i quali però non viene spiegato quasi nulla e gli effeti collaterali te li devi cercare in proprio in rete. Sappiamo tutti per esperienza più o meno personale che l`interpretazione dei segni che il ns corpo invia si scontra con i paradigmi interpretativi medici per nulla aperti ad visioni nuiove ed evolutive.Per la miastenia questo è quasi un dato certo.Se dicono che sei mistenica psicosomatica come fai a continuare a curati con efficacia?Il ricorso allo psichiatra misembra non appropiato perché finisce a psicofarmaci quasi sempre
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
Cara Alice a me lo stesso neurologo che mi ha diagnostica la malattia, con anticorpi positivi e idem elettromiografia, non sapendo come curarmi visto che stavo sempre peggio (e ora capisco perché ) mi ha detto che avevo la depressione post partum...quando maiiiii...neppure quando avevo gli occhi chiusi e zero forza son stata depressa..io ti direi di cambiare neurologo anche se ritieni che il centro sia specializzato..lascia stare gli antidepressivi e circondato di persone che ti vogliono bene e che nel loro piccolo cercano di capirti
RE: Miastenia psicosomatica?
Chiaro di luna | Giovedì, 10 Marzo 2016
Marika86, posso chiederti come mai stavi sempre peggio nonostante le cure? Avevi un`altra malattia? Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
No chiaro di luna..sono arrivata in ospedale con una forte ptosi..ppi strabismo..diplopia e difficoltà a masticare..camminavo e.riuscivo a farle scale tranquillamente..appena diagnosticata la miastenia invece di darmi il cortisone mi han fatto le immunoglobuline e da quel momento non ho avuto più forza e son anche caduta..mi hanno dimesso con mezza.compressa di deltacortene 25 al.giorno e mezza compressa di mestinon 3 volte al.giorno e 1.cpr di azatioprina...ovviamente era troppo poco..il prof cornelio mi ha aumentato a 75 mg al gg di deltacortene e 1 cpr mestinon ogni 4 ore più metà da 180
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Giovedì, 10 Marzo 2016
le immunoglobuline infatti, senza cortisone, sono acqua fresca ....!
RE: Miastenia psicosomatica?
Chiaro di luna | Giovedì, 10 Marzo 2016
Mi dispiace tanto Marika86. Purtroppo quando la terapia é insufficiente la malattia progredisce. Mi fa piacere che alla fine tu abbia trovato un neurologo molto preparato! Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
Cristinav in realtà sempre che le immunoglobuline siano state troppo aggressive perché mentre le facevo perdevo sempre più forza..dopo una settimana ero a letto e non potevo muovermi..ci voleva solo il cortisone in alte dosi..ora purtroppo lo sto di nuovo aumentando..ho iniziato dopo un mese dall operazione ad aver problemi di vista e mi stanco a parlare..uff proprio ora che stavo super bene
sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno, mio marito, 63 anni, sta facendo il cortisone deltacortene da 50mg. da 20 giorni e dovrà farlo tutto marzo poi inizia a diminuire ogni 15 giorni di 5mg.. adesso va meglio e il mestinon 60 l`ha ridotto ad 1 al giorno. Ma tutto sto cortisone non è troppo...è da poco che è ammalato, da 3 mesi. Adesso il suo problema è che dopo poco che inizia a camminare ha un dolore che inizia dal polpaccio e si propaga fino al gluteo. Nel 2008 è stato operato di stenosi ed ha qualche volta sempre avuto problemi con la schiena. Secondo voi è consigliata una risonanza o è la miastenia che può provocare questo problema...sembra una sciatalgia ma con tutto il cortisone mi sembra strano eppoi la notte o quando sta seduto perché non gli fa male come invece dovrebbe? Grazie...ho comprato il libro della prof. Ricciardi!!!
      27 risposte    (ultima: Martedì, 15 Marzo 2016)
RE: sciatalgia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Marzo 2016
RE: sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Bene, leggilo e scoprirai tante cose. La miastenia non provoca dolori. Troppo mestinon può provocare crampi. La miastenia si affronta principalmente con forti dosi di cortisone all`inizio ( mesi o anni ) che permettono di bloccare la malattia, e prendere meno o zero cortisone, negli anni successivi.
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Non è vero niente....basta dire che la miastenia non provoca dolori...e che quelli e i crampi sono dati solo dai farmaci....li da eccome solo che in troppi sono ancora legati alla scoperta della malattia con quei pochi sintomi conosciuti....medici aggiornati e che continuano a studiare lo posso confermare...e non solo perché seguono degli standard...
RE: sciatalgia
ALICE | Martedì, 8 Marzo 2016
Sharon non si capisce... cosa vuoi dire?
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Che ci sono ancora tanti sintomi che non si conoscono nella miastenia...quindi dire che la miastenia non da dolori e o crampi non è vero...e questo è dimostrato e confermato da neurologi e ricerche che continuano a studiare nuovi sintomi e che ascoltano i pazienti....in vari confronti e studi è dimostrato questo..sono stanca di sentire dare a priori la colpa ai farmaci o ad altro che poi poi ci si spaventa ulterirmente per altro..poi ogni caso e situazione è a se.. E basta con sto libro che non è legge e non tutte le storie sono uguale e da miastenici lo dovremmo sapere
RE: sciatalgia
LA | Martedì, 8 Marzo 2016
per Anna ,può essere ovvio ma tuo marito prende il potassio?ciao
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Sharon, se i tuoi sintomi sono molto diversi, sicuro che è miastenia? Come sono i tuoi anticorpi ?
RE: sciatalgia
cristinav | Martedì, 8 Marzo 2016
Non lo dico per fare polemica, ma per metterti una pulce nell orecchio nel caso tu non abbia risolto. Spero invece che tu abbia risolto e che tu stia bene.
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Cristinav ogni giorno prego di non essere miastenica ma lo sono da più di 10 anni....chi dice che i miei sintomi non sono miastenia i libro della dottoressa Ricciardi? !cos`è la legge dei miastenici?! Tante persone in vari forum,in rete,anche qui, studi medici, persone conosciute personalmente confermano questo....e ripeto anche neurologi che proseguono gli approfondimenti sulla malattia e ascoltano sintomi riportati dai pazienti... non possiamo rimanere bloccati alle due righe scritte decenni fa...le ricerche e le scoperte vanno avanti per fortuna..anche se per la mg a rilento continuano....
RE: sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno e grazie ancora per le informazioni. Penso che fra noi sono importantissime. Io scrivo per conto di mio marito perché lui ancora è confuso e forse non vuole accettare la malattia...pur avendo 63 anni anni è un tipo molto attivo e sta imparando a dosare le sue forze ma soprattutto le sue giornate!! Ha con mio figlio una attività !! Comunque va molto meglio, sia con la parola che come aspetto..sta facendo anche una dieta appropriata ed è dimagrito 3 Kg. nonostante il cortisone. Io ho molta fiducia e penso che si puo` fare una vita normale, basta avere delle accortezze che d`altronde anche l`età ti impone. Tutto fa bene...anche il libro ti può dare tranquillità come lo scambio con voi ci da` un senso di "comunità"...insomma qualcuno che ci ascolta non è poco credetemi!!! Non prende il potassio ma dolo vitamina D e B a cicli. Spero tanto in qualche farmaco alternativo al cortisone ma purtroppo adesso non c`è e il dosaggio è fondamentale..comunque andiamo avanti e speriamo nella ricerca...io lavoro al CNR!! Cioa a tutti e buona giornata
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Sharon, speriamo che tutte le cose che riguardano sta malattia vengano al più presto chiarite e risolte, da medici e ricercatori. Avete fatto delle prove, tipo stare senza per un periodo abbastanza lungo per vedere se passano, per arrivare alla conclusione che non è il mestinon a provocare crampi ecc ? Te lo chiedo solo sapere come si regolano i neurologi in questi casi. Quelli che non prescrivono il mestinon, lo so, non lo prescrivono. Per gli altri casi volevo capire. Ti ringrazio.
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Ciao sharon..io sono malata da poco..quasi un anno..ricordo che all inizio della malattia avevo dolore alla braccia.in modo non corretto dicevo che mi facevano male le ossa..però il mio neurologo il prof..cornelio che ha studiato la.malattia in america ed è tornato dicendo che l unico sistema era il cortisone salvando vite umane mi ha detyo che non faceva parte della.malattia..per fortuna i dolori son passati..ora.io non so se dipendono davvero o no dalla malattia..penso che ognuno di noi oltre alla miastenia poi ha altri piccoli acciacchi che si vanno ad aggiungere a quella principale..io come altri forse tendiamo ad attribuire tuttp alla maistenia..
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Il libro della ricciardi non è ne legge ne Bibbia però ti assicuro che se molti dottori lo.leggessero eviterebbero di far danni!
RE: sciatalgia
LA | Mercoledì, 9 Marzo 2016
ciao ANNA.Il potassio (in forma di Cloruro Retard o di potassion bustine) aiuta nel caso di terapia cortisonica in quanto il cortisone impoverisce l`organismo di potassio trattenendo invece il sodio. La carenza di potassio porta a crampi e dolori muscolari.nel mio caso (miastenia +sciatalgia ed ernia al disco) risolvo gli attacchi più dolorosi ricorrendo al paracetamolo (efferralgan) per qualche giono.Attribuire o meno alla patologia miastenica la comparsa di dolori muscolari o sciatici è questione di lana caprina;importante e cerc are di capire come ilmaistenico può affrontare e risolvere anche queste ulteriori emergenze.
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Anch io assumo il potassion..una dottoressa mia disse di assumere.il.cloruro retard perché prescrivibile.ma.secondo.il.prof Cornelio il nostro corpo non lo assimila..e per me in wffetti è stato cosi..non assumo invece altri integratori quali vitamina d ... appena torno a visita chiedo se è il caso di prenderli..cmq.concordo con LA
RE: sciatalgia
LA | Giovedì, 10 Marzo 2016
ciao Marika86. a me il prof Cornelio aveva prescritto il Potassion (n on mutuabile)La differenza rispetto al KCl retard (mutuabile) è che il primo è in forma di polvere solubile in acqua e composto di sali di potassio quali il succinato,il malato, il citrato, il tartrato ed il bicarbonato.Il KCl retard è costituito da cloruro di potassio incaspulato per il rilascio ritardato.In termini di milliequivalenti di potassio ione il primo ne contiene 9 ed il secondo 8.Un`altra differenza tra i due è la forza degli acidi cui il potassio è legato (maggiore nel retard).In ogni caso li ho provati entrambi ed ai fini della prevenzione dei dolori muscolari devo dire che non ho notato differenze
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Quando prendevo il cloruro retard i valori del potassio erano bassi per quetso il.prof Cornelio mi disse che non andava bene e che dovevo prendere il potassion..per te (mi permetto di darti del tu) è indifferente?
RE: sciatalgia
LA | Giovedì, 10 Marzo 2016
ciao Marika 86: Nel mio caso il dosaggio del potassio nel sangue ha sempre dato dei risultati nei limiti.Nel tuo caso non saprei dire perché bisognerebbe conoscere nel dettaglio il valore iniziale, il dosaggio sia del potassio che del cortisone la durata del trattamento.Se però hai già provato con il solo KCl retard ed hai riscontrato valori bassi di potassio nel sangue forse conviene provare con potassion per qualche tempo e controllare che si normalizzino i valori, poi ritornare al retard.Da un punto di vista pratico la differenza di prezzo tra i due è comunque sensibile e gioca a favore del retard
RE: sciatalgia
sharon | Venerdì, 11 Marzo 2016
Non ho fatto prove senza farmaci e non credo che ce ne sia bisogno nel senso che sono sintomi comparsi sin dall`inizio totalmente scoperta da mestinon cortisone è altro...iniziato le terapie sono passati....ora tornano quando sono scompensata e se ne vanno quando ritorno in compenso....se fossero i farmaci non li avrei dovuti avere sin dall`esordio come dovrei continuare ad averli ogni giorno anche in compenso... Comunque vorrei solo che si conoscesse di più per noi malati e con meno ignoranza e superficialità...a volte veniamo messi davanti a mille pensieri e dubbi per niente...tutto qua...ecco perché ritengo che il comunicare ogni piccola cosa anche se banale può solo aiutarci!!
RE: sciatalgia
sharon | Venerdì, 11 Marzo 2016
Premetto che ho esami del sangue perfetti con lo stupore di tutti i medici che mi seguono... Marika sono d`accordissimo che si aggiungono acciacchi e nel mio caso si sono aggiunte altre patologie ma "solo" due anni fa.....troppo tardi per dargli la colpa e abbastanza riconoscibili le situazioni anche se non con precisione... Io non credo che i medici dovrebbero leggere il libro per conoscerla ma studiarla che è ben diverso..può essere un supporto e un`idea per noi ma non di certo una guida tanto meno per i medici essendo basato su una storia personale
RE: sciatalgia
Paola prima | Venerdì, 11 Marzo 2016
Non dite inesattezze per favore, almeno. Quel libro non è basato su una storia personale, ma su esperienza di un medico che ha portato centinaia e centinaia di miastenici a stare bene. La storia personale fa solo da contorno.
RE: sciatalgia
LA | Sabato, 12 Marzo 2016
ciao a tutte/tutti.tanto per dire come i miastenici sono messi nell`attuale quadro di terapie contro la miastenia suggerisco di leggere il foglio illustrativo,informazioni per l`utilizzatore allegato ad ogni scatola di deltacortene cui attingiamo giornalmente per curarci. Si scopre che la miastenia NON è elencata tra le patologie per le quali il deltacortene serve(punto 1).Non solo ma al punto 2. si dice "NON prenda deltacortene se il suo sistema immunitario è alterato".Mi sembrano anomalie veramente strane se si considera che il deltacortene viene oramai usato da anni per i miastenici e che sia i medici che la casa farmaceutica produttrice (e la corrispondente agenzia statale di controllo) dovrebbero aver raccolto abbondante messe di dati epidemiologici per trarre conclusioni e dare indicazioni più precise. Penso soprattutto agli effetti collaterali dell`uso prolungato del farmaco in relazione al concetto terapeutico molto diffuso tra i medici addetti di paziente scompensato o compensato.Oppure dobbiamo considerarci pazienti in terapie clandestine? Dal mio punto di vista siamo costretti a navigare su una piccola barchetta in balia non solo della tempesta della malattia ma anche delle gravi carenze conoscitive degli esperti ai quali ci affidiamo. Scontiamo il fatto di essere pochi ed economicamente poco o per nulla attrattivi per l`industria della salute ed i suoi interessi.La conclusione è che dovremmo essere in grado di sviluppare e far valere sempre di più e meglio la nostra soggettività di malati in tutti gli ambiti nei quali ci troviamo a muoverci. La circolazione delle esperienze ed il confronto continuo possono esser di grande aiuto (compresa la lettura di libri e documenti esistenti in materia che, a dir del vero, non sono poi tantissimi)
RE: sciatalgia
lory | Domenica, 13 Marzo 2016
concordo pienamente con la da quello ke si evince dal bugiardino si può fare riferimento al xkè la terapia all`inizio fa proprio a botte con la nostra malattia forse xkè nn è ben tollerato e a forza lo vogliamo imporre ? un mese di battaglia e di star male è tanto x persone che già soffrono le pene , comuqnue si è vero difresco di studi sulla miastenia nn c`è quasi niente forse come dice la nn siamo abbastanza attrattive x l`idustria farmaceutica le multi nazionali del farmaco nn avrebbero grossi guadagni da noi soprattutto con medici dei quali a dir il vero me ne guarderei bene preferirei il veterinario sarebbe + coscente e + umano
RE: sciatalgia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Marzo 2016
Nono aspetta Paola. .il libro è stato scritto da una persona malata di miastenia gravis e racconta la propria "avventura" e poi porta a termine i suoi studi e diventa medico specializzato....è ben diverso... Comunque vero quello che dice la e appoggia Lory siamo bombardati continuamente da farmaci non attestati da nessuna parte per la nostra malattia tanto da essere nominata nei vari bugiardini appunto con effetti collaterali micidiali...come gli immunosopressori...ma purtroppo gira tutto attorno alla parte economica e pubblicitaria e noi paghiamo le conseguenze..bisognerebbe farsi sentire e dire basta non siamo cavie!!
RE: sciatalgia
lory | Martedì, 15 Marzo 2016
giusto nn siamo cavie e abbiamo anche un cervello siamo scolaroìizzate abbastanza x saper leggere e capire e ancora meglio siamo noi le malate le persone che meglio conoscono la malattia se i medici ci avessero ascoltato un po di + invece di fare copia e incolla riducendo ad un targhet soltanto le terapie soprattutto x la miastenia forse avremo avuto meno problemi e soprattutto meno difficoltà la malattia c`è ma sentirsi capiti appoggiati e nn ostacolati è di grande aiutoforse quanto e + dei farmaci comunque il solo farmaco ke cita espressamente la miastenia quindi il solo piccolo aiuto ke abbiamo è il mestinon il fatto ke nessuno faccia niente x noi xkè a mio parere e da quello ke leggo la ricerca in questo campo è tristemente indietro e tristemente ferma magari ci vorrebbe qualcuno che facesse sentire la nostra voce il nostro bisogno di farci vedere capire invece no si va avanti a prendere dosi da cavallo di un farmaco che nn cura e che solo ti fa sentire quasi una tossica tanto da avere crisi di astinenza quando vai a scalare e nn è vero ke poi smetti + si va avanti e meno si arriva a smettere combattendo con altre patologie forse ancor peggiori della miastenia stessa pensiamoci ragazze prima di accettare di essere quelle ke fanno grandi le multi nazionali mentre noi ci moriamo così
RE: sciatalgia
LA | Martedì, 15 Marzo 2016
lory. piccola c onsolazione anche le immunoglobuline hanno nel bugiardino l`indicazione d`uso per la miastenia.ciao
Iponatremia
Paola2 | Mercoledì, 2 Marzo 2016
Buongiorno a voi tutti, ieri sono venuta in ospedale per le solite igv e non ho potuto farle perché ero collassata e avevo il sodio sotto ai tacchi e il potassio alto, perciò mi hanno fatto una flebo di sodio, oggi sono nuovamente in ospedale e sto attendendo gli esami per fare le igv, buona giornata a voi...
      6 risposte    (ultima: Domenica, 6 Marzo 2016)
RE: Iponatremia
Paola2 | Giovedì, 3 Marzo 2016
Buonasera, purtroppo sia ieri che oggi, ho continuato a fare flebi di sodio, domani "dovrei" fare le igv, lo spero perché non riesco più a deglutire e a parlare, il nefrologo mi ha tolto l`immunosoppressore perché ha detto che mi stava portando all`insufficienza renale, non ne posdo più.....
RE: Iponatremia
LA | Venerdì, 4 Marzo 2016
coraggio Paola2, per aiutarti non potrebbero sottoporti a plasmaferesi (lavaggio del sangue per toglierti gli anticorpi della miastenia).Ciao
RE: Iponatremia
Paola2 | Giovedì, 3 Marzo 2016
Ciao cara, purtroppo non posso sottopormi alla plasmaferesi perché sono sotto peso e ho la pressione bassissima, ieri avevo 85 su 31, dunque rischio il collasso, oggi ho fatto le igv in un braccio e nell`altro un`altra sacca di potassio e sodio, stasera mi sento meglio...
RE: Iponatremia
LA | Sabato, 5 Marzo 2016
com`è andata oggi? spero meglio. se ti hanno tolto l`immunosoppressore con che cosa combatti la miastenia.le sole infusioni di immunoglobuline non possono bastare.ciao
RE: Iponatremia
cristinav | Sabato, 5 Marzo 2016
Le immunoglobuline endovena per essere efficaci, devono essere fatte mentre si è in cura anche con cortisone. Altrimenti da sole non fanno effetto.
RE: Iponatremia
Paola2 | Domenica, 6 Marzo 2016
Ciao io prendo 50 mg di cortisone al giorno e come immunosoppressore mi daranno Micofenolato, mi hanno tolto il Methotrexate che facevo x la miastenia e l`artrite reumatoide, l`azatioprina l`ho assunta un anno e poi mi aveva anchilosato le mani e innalzato ai massimo i valori d l fegato ora spero in questo farmaco..
Miastenia gravis
Vincenzo | Sabato, 27 Febbraio 2016
troppo blanda la terapia che sto seguendo? 2 cp. di cortisone da 25 mg, 1/4 di Mestinon 180 alle 8.00, 1/4 di Mestinon 60 alle 17.00 e 1/4 di Mestinon 180 alle 23.00
      1 risposta    (ultima: Domenica, 28 Febbraio 2016)
RE: Miastenia gravis
cristinav | Domenica, 28 Febbraio 2016
Dipende da come stai, e da che tipo di anticorpi della miastenia hai. Le terapie non sono uguali per tutti.
non curare la miastenia oculare
angela | Giovedì, 25 Febbraio 2016
buon giorno a tutti, avrei bisogno di un consiglio. a mio nipote di 10 anni e` stata diagnosticata la miastenia oculare. come cura il dott gli ha presscritto di iniziare a prendere il mestinon. il padre di mio nipote ha deciso di non somministrargli il mestinon e aspettare che la dott.Ricciardi gli fissi un appuntamento nel proprio studio.( perché possa essere visitato dalla dott. Ricciardi passera` almeno un anno). Premetto che mio nipote non sta particolarmente male, un giorno ha proglemi agli occhi, poi per 2-3 gg non ha piu` nulla,poi ancora per 2 giorni di fila ha qualche problema, pero gli basta andare a riposare e al risveglio si sente meglio. gioca ancora a BASKET senza particolari problemi. la mia domanda è: non prendere alcun medicinale per un anno potrebbe peggiorare la cosa, e` controproducente o potrebbe essere una alternativa in attesa della visita dalla dott. Ricciardi grazie
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 26 Febbraio 2016)
RE: non curare la miastenia oculare
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Ciao Angela. Non so risponderti. Ma so dirti con certezza che il mestinon è comunque solo un sintomatico, quindi non incide sul decorso della malattia. In più, come sintomatico, è utile solo nelle forme con anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi, e le miastenie solo oculari hanno di solito invece questi anticorpi negativi. Come sono gli anticorpi achrab di tuo nipote? Se proprio volesse prendere un farmaco nel frattempo, questo dovrebbe essere il cortisone. ( deltacortene).
RE: non curare la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 26 Febbraio 2016
confermo che gli anticorpi sono risultati negativi. mi sembra di capire comunque che il mestinon "nasconde" solo i sintomi ma non cura assolutamente la miastenia quindi fino a quando il bambino riesce a sopportare i disturbi potrebbe essere la strada giusta. grazie di nuovo per disponibilita`
Mio padre è malato
Debora | Lunedì, 22 Febbraio 2016
Buonasera a tutti sono una ragazza di 18 anni e ho deciso di scrivere la storia di mio padre sopratutto perché vorrei sapere un vostro parere sulla situazione. ..mio padre da piu di un mese è in ospedale ..gli hanno diagnosticato la miastenia gravis..non avremmo mai immaginato che quei sintomi così banali potessero nascondere una malattia del genere ..molto facilmente hanno individuato la malattia grazie alla dott.teresa Cuomo ..ha iniziato a prendere le compresse miastenon ma cn scarsi risultati poiché non riusciva neanche a deglutire le compresse ..non riusciva a parlare bene a bere a mangiare e in circa un mese ha perso 20 kg ..per questo la dottoressa ha deciso di procedere in altro modo pulendo tramite macchinario il sangue dalla barriera degli anticorpi ..i minimi risultati si sono visti in alcuni giorni riusciva a scandire bene le parole e a mangiare semolino e omogeneizzati ma solo per poco tempo nell`arco di una giornata poiché si stancava molto facilmente ..6 volte è stato collegato alla macchina ma mercoledi l`ospedale lo dimette perché pii di sei volte nn possono essere fatte e perché la dottoressa ritiene che sono intervenuti in tutti i modi ..mio padre naturalmente è stanco psicologiamente ,ha paura e noto quella paura nei suoi occhi ..paura di non riuscire a migliorare ..ed è stanco anche di lottare a causa di questi livelli tra alti e bassi ..e sinceramente ora ho paura anche io , i miei genitori sn separati e con mio padre c`e stato sempre un rapporto molto freddo tra di noi , solo ora ci siamo avvicinati ..vorrei solo non vederlo soffrire cosi tanto vedere il suo scoraggiamento di fronte alla malattia ..volevo solo chiedere se ci sono possibilità che possa tornare tutto come prima o le cose non faranno che peggiorare ?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 23 Febbraio 2016)
RE: Mio padre è malato
ALICE | Martedì, 23 Febbraio 2016
Debora non scoraggiarti!!! Di dove sei? cerca un bravo neurologo esperto in miastenia. Ma a tuo padre è stato prescritto il cortisone?
RE: Mio padre è malato
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Febbraio 2016
Sono di pagani provincia di salerno ..grazie del tuo incoraggamento ..comunque si gli è stato prescritto anche cortisone ma dopo più di in mese la situazione è migliorata veramente di poco come ho gia detto ...spero di convincere mio padre a parlare con altri neurologi ..non vorrei che la malattia si aggravasse e lui rimane li a casa ad aspettare con la speranza che il tempo lo faccia migliorare .. voglio capire se la sua situazione è cosi grave da vedere altri medici o può andare avanti solo con le compresse
RE: Mio padre è malato
pinuccio.52 | Martedì, 23 Febbraio 2016
Ciao Debora ,sono malato di miastenia gravis volevo esprimere la mia solidarietà per la vostra situazione e dirti di non disperare e di vedere tramite le varie situazioni che si leggono nel forum se avete fatto un po tutti i passaggi e se il neurologo che segue tuo padre ha altri casi in cura ,comunque un parere diverso è anche utile per vedere se la strada è quella giusta. Io ho avuto gli stessi sintomi e sto controllandoli con dosi alte di cortisone e mestinon .Però da quello che so e vedo ogni caso è soggettivo .Stai vicino a tuo padre e aiutalo a non andare in depressione .Una persona vicino fa più di tanti medicinali.Auguri.
RE: Mio padre è malato
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Febbraio 2016
Grazie mille per avermi ascoltata e risposta ..mi sento molto meglio perché ho capito che l`importante è non scoraggjarsi e crederee di potercela fare ..spero di trasmettere questo messaggio anche a mio padre nel solo mio abbraccio e nelle mie semplici parole ..incrocio le dite per il futuro di tutte quelle persone che scrivono su questo forum ..ad maiora a tutti
RE: Mio padre è malato
marika86 | Mercoledì, 24 Febbraio 2016
Cara Debora..mi spiace moltissimo per tuo apdre e per la situazione che state vivendo..capisco benissimo visto che a me è stata diagnosticata da poco..non conoscevo questa malattia e avevo da poco partorito..per fortuna che un mio amico ha la miastenia.e.mi ha suggerito di far gli anticorpi perché la malattia su di me galoppava e sarei finita ben presto in rianimazione..io sono di Lecce..qui mi hanno curata malissimo..son caduta 2 volte battendo la testa e trascorrevo tutti i giorni a letto.tramite cellulare e e mail mi ha curata il prof cornelio..che è il maestro di questa malattia..e non sono io a dirlo..contattalo te lo dico.col cuore..son sicura che aiuterà tuo padre come ha aiutato me
RE: Mio padre è malato
DANIELA | Mercoledì, 24 Febbraio 2016
CIAO DEBORA SEI CORAGGIOSA A 18 ANNI NON TUTTI SE LA SENTONO DI SEGUIRE UNA PERSONA MALATA ANCHE SE E` IL GENITORE...PER ESPERIENZA DELLA MALLATTIA COSI` CAPRICCIOSA SENTI ALTRI PARERI MEDICI SE NON SEI SODDISFATTA MA SOPRATUTTO CHIAMA IN CAUSA FAMILIARI E FATTI AIUTARE A SEGUIRE PSICOLOGICAMENTE TUO PADRE...IO NEI PRIMI MOMENTI MI SONO "SERVITA" DI TUTTI PER RISALIRE LA CHINA.....IN BOCCA AL LUPO!!!!
RE: Mio padre è malato
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Febbraio 2016
Grazie marika seguirò sicuramente il tuo consiglio ..e grazie anche a te daniela ..forse è vero che non tutti si prendono la responsabilità di un genitori a 18 anni , io nel mio piccolo spero di farlo ..anche se questa malattia non ha giovato a nessuno e ha portato solo preoccupazione e sofferenza non ho mai sentito mio padre tanto vicino a me e anche se io studio ancora e non sempre ho la possibilità di andare tutti i giorni in ospedale io le sono vicina e lui nonostante tutto è vicino a me ..odio questa malattia e la situazione ma ho visto anche l`aspetto positivo che io ho ritrovato mio padre quindi spero che tutti in questa situazione possono ritrovare le persone a cui hanno sempre voluto bene ma ke hanno avuto solo paura di esprimerlo
IMMUNOSOPPRESSORE CHE NON CAUSI CEFALEA
Michela | Domenica, 21 Febbraio 2016
mi hanno diagnosticato la Miastenia nel 2014 e ad oggi ho già cambiato 2 immunosoppressori perchè mi provocano mal di testa tutti i giorni (Azatioprina e Cell Cept). la mia neurologa dice che gli altri che potrebbe prescrivermi sono meno tollerati... ora mi chiedo, come posso sostituirli? oppure esiste farmaco alternativo, magari naturale..? attualmente prendo mestinon 60/ 90 alternato per 4 volte al di + 1/2 di mestinon 180 la notte + deltacortene 37 mg + Cell Cept 250 x2 ... e ancora non sto bene
      3 risposte    (ultima: Martedì, 23 Febbraio 2016)
Re: IMMUNOSOPPRESSORE CHE NON CAUSI CEFALEA
cristinav | Lunedì, 22 Febbraio 2016
Ciao Michela. Io ( miastenia sieropositiva achrab) ho preso un altro immunosopressore, la ciclosporina, e non mi ha dato problemi. Agisce più velocemente dell azatioprina, e su più persone. Agli immunosopressori e cortisone, si possono associare anche le immunoglobuline endovena.
Re: IMMUNOSOPPRESSORE CHE NON CAUSI CEFALEA
cristinav | Lunedì, 22 Febbraio 2016
Che tipo di anticorpi hai?
RE: IMMUNOSOPPRESSORE CHE NON CAUSI CEFALEA
Michela | Martedì, 23 Febbraio 2016
Ciao Cristina, anche io miastenia sieropositiva Achrab (125 pmol/ml). Le Immunoglobuline purtroppo non sembrano funzionare più; gli ultimi cicli che ho fatto non hanno dato quasi effetti... Io di base ho sempre sofferto di mal di testa. Mi era passato una volta iniziata la terapia senza immunosoppressori, poi da quando li ho iniziati ho cominciato a riaverli.
mestinon
angela | Giovedì, 18 Febbraio 2016
a mio nipote hanno riscontrato la miastenia oculare, gli esami del sangue non hanno dato nessun esito, per avere la certezza della malattia la dott. gli ha prescritto di provare a prendere il mestinon. volevo dire che ha solo 10 anni, secondo voi puo` esere la terapia iniziale giusta? conoscete un professore nella zona di torino qualificato ? grazie
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Febbraio 2016)
RE: mestinon
cristinav | Giovedì, 18 Febbraio 2016
Ciao Angela. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono negativi, anche se fosse miastenia, il mestinon è un farmaco da evitare assolutamente. Purtroppo invece molti neurologi non esperti di questa malattia rara, sono rimasti alle due righe scritte nei vecchi libri di testo che dicono "miastenia=mestinon", che nel tempo si sono rivelate sbagliate, perchè sarebbe come dare il mestinon a una persona sana, causandogli alla lunga ( anche se per qualche giorno sermbra funzionare - infatti usa anche come doping) una serie di effetti collaterali gravi, simili alla miastenia stessa. A Milano c`è il prof.Cornelio, in pensione. Ti consiglio vivamente in libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, della dr. Ricciardi di Pisa. Io mi sono curata lì. Il farmaco per la miastenia solo oculare e nagativa a tutti gli anticorpi, è il cortisone a periodi, quando serve. Ma vista al giovanissima età di tuo nipote, ci vuole un medico che lo sappia dosare con cautela.
RE: mestinon
cristinav | Giovedì, 18 Febbraio 2016
PS: non c`è un esame che dia la certezza della miastenia solo oculare e negativa agli anticorpi ( lo troverai scritto nel libro). La diagnosi è solo clinica, cioè basata sull` osservazione dei sintomi specifici e particolari, per esempio l` affaticabilità delgi occhi a guardare per decine di secondi in alto o a lato. I sintomi della miastenia si distinguono da altre malattie, perchè sono molto suscettibili all` affaticamento e al riposo.
Buongiorno
Chiaro di luna | Sabato, 13 Febbraio 2016
Buongiorno a tutti. C`é qualcuno tra di voi al quale prima di ricevere diagnosi di miastenia gravis era stata diagnosticata la cfs, sindrome da affaticamento cronico? Grazie. Un saluto a tutti.
      3 risposte    (ultima: Domenica, 21 Febbraio 2016)
RE: Buongiorno
cristinav | Martedì, 16 Febbraio 2016
A me non è capitato. Ma sono malattie che spesso vengono confuse l`una con l`altra. Come sono i tuoi anticorpi e i tuoi sintomi ?
RE: Buongiorno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 21 Febbraio 2016
RE: Buongiorno
Chiaro di luna | Domenica, 21 Febbraio 2016
Scusatemi. Mi è partita la risposta vuota. Io ho miastenia gravis generalizzata e sono positiva achrab.
re Cristinav
FLAVIO BL | Domenica, 7 Febbraio 2016
Ciao Cristinav grazie per aver letto il mio post. Si mi hanno fatto la TAC con LC ed è risultata negativa. Purtroppo la malattia è insorta dopo tre mesi dall`intervento alla prostata causata dalla anestesia. Dunque gennaio intervento, marzo comparsa diplopia, aprile, maggio visite varie, giugno diagnosticato malattia, e lieve miglioramento della diplopia senza farmaco. Dunque la Neurologa mi ha prescritto comunque il Mestinon. Poi a luglio TAC con LC per controllo dell`intervento alla prostata, e ad agosto altra TAC con LC per verificare il timo e tutto questo controindicato alla malattia. Settembre ricomparsa la diplopia in maniera abbastanza importante, allora aumento costante del Mestinon, ottobre sono stato punto da una ZECCA infetta quindi prescritto un antibiotico controindicato alla malattia per un mese. La situazione è precipitata sempre peggio non parlavo e non mangiavo quasi più. La Neurologa insisteva con il Mestinon e non aveva altre alternative quindi mi sono rivolto ad un`altra sruttura e qui come scritto prima mi hanno rimesso sulla srada giusta. Comunque nonostante molti tremolii alle mani e alle gambe e sudurazione durante i pasti, vedo dei lievi miglioramenti.Spero non aver annoiato tutti.Vorrei sapere se c`è qualcun`altro che ha o che avuto gli stessi sintomi. Grazie Cristinav un saluto a te e a tutti quelli del forum
      2 risposte    (ultima: Domenica, 7 Febbraio 2016)
RE: re Cristinav
cristinav | Domenica, 7 Febbraio 2016
una bella storia complessa!! Sei stato davvero bravo a cambiare struttura, quando hai visto che la prima non riusciva a farti stare bene. Non tutti hanno la prontezza di farlo. Molti tremolii e sudorazioni possono voler dire che la dose di mestinon che prendi è un po` troppo altra, quindi potresti provare a prenderne un pezzetto ( un quarto ) di meno, e vedere se va meglio, anche parlandone con il tuo medico. Il mestinon per la miastenia è solo un sintomatico, e quando la dose, è troppo alta, può causare cose tipo tremori, sudorazione, diarrea, crampi, ecc... senza dare forza in più. Quando stiamo meglio, è tipico che abbiamo bisogno di un po` meno mestinon, sempre prendendolo ogno 4 ore.
RE: re Cristinav
cristinav | Domenica, 7 Febbraio 2016
A Pisa, in caso di anticorpi positivi contro i recettori dell` aceltilcolina, se il paziente è relativamente giovane, il timo lo tolgono sempre anche se apparentemente non ha nessun problema. E` andata così con il mio, e questo mi ha aiutato ad avere con il tempo un ottimo recupero delle forze. A 65 anni forse oggi si è ancora relativamente giovani ? ......che ti hanno detto ?

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