FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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I seguenti messaggi contengono le parole anticorpi
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occhio pesante
Anna | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Buongiorno, qualcuno sa perchè l`occhio è pesante nella miastenia ?Prendo soltanto ciclosporina .Quale è la cura migliore per i sintomi agli occhi? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 25 Marzo 2015)
RE: occhio pesante
cristinav | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Perchè anche i muscoli degli occhi sono muscoli volontari, e quindi possono risentire della debolezza dovuta alla miastenia. Per i sintomi agli occhi, le cure sono quelle che fai per la miastenia. Se però il tuo tipo di miastenia è una miastenia solo esclusivamente agli occhi, molto probabilmente sei sieronegativa achr, e in quel caso ( anticorpi achr negativi ) l`unico farmaco utile è il cortisone, e per i casi di miastenia achr negativa ma generalizzata e quindi che può essere anche più grave, le immunoglobuline e per le emergenze in casi particolari, la plasmaferesi.
con.la.miastenia.soffro....
giuseppe | Martedì, 24 Marzo 2015
Di.crampi.specie.durante.le.ore.notturne.a.casa.può.causare.questo Disturbo.grazie
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Marzo 2015)
RE: scrivi qui un titolo con.la.miastenia.soffro
cristinav | Martedì, 24 Marzo 2015
il mestinon!!! troppo mestinon. Prova a ridurre la quantirà che prendi fino a trovare la dose che fa scomparire i crampi. Potrebbe essere anche zero. Il mestinon in eccesso, non da forza in più. Potrebbe anche essere la carenza di potassio, e per quello basta una analisi del sanguue per verificare.
RE: con.la.miastenia.soffro....
laura | Giovedì, 26 Marzo 2015
Ciao anche io da diverso tempo ho continui crampi e indolenzimenti anche di notte e mi è stato detto che potrebbe esser troppo mestinon (non ci avrei mai pensato)poi ho associato dolori intestinali e irrigidimento quando lo assumo. Tra qualche giorno in neurologia farò una serie di analisi per controllare la situazione se ti può essere utile credo sia da controllare il valore degli anti recettori per acetilcolina.
RE: con.la.miastenia.soffro....
cristinav | Giovedì, 26 Marzo 2015
Se sia già come sono gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina ( achr ), cioè "positiv"i o "negativi", non serve ricontrollarli. Serve invece moltissimo osservare i sintomi come hai fatto tu!
miastenia e periodo di comporto
daniele | Lunedì, 23 Marzo 2015
salve a tutti,sono daniele soffro di miastenia gravis 2a,dal 2008,come tutti faccio cura di cortisone e mestinon,sapendo quanto sia fastidiosa questa patologia e sapendo che non tanto siamo tutelati,avendo un invalidita del 75%,vorrei sapere come comportarmi per quanto riguarda il periodo di comporto,per i certificati medici che spesso sono costretto a fare per la debolezza nel presentarmi al lavoro,sono assunto dal 1998 e faccio l operatore ecologico,quindi non proprio il lavoro che serve ad un miastenico,pesi da sollevare,ore a stare in piedi,ecc ecc,nonostante le restrizioni avute,vorrei sapere se esiste qualche articolo che tuteli il mio diritto al lavoro nonostante le assenze dovute,fino ad oggi i certificati medici sono stati sempre emessi con la stessa patologia,ma visto la bella legge fatta del superamento dei giorni ed il licenziamento dopo,mi sembra un po una presa per il c..... che uno sia affetto da una patologia come la nostra o anche piu grave che perda il posto di lavoro per certificazioni veritiere e indispensabili per la salute,spero che qualcuno mi possa rispondere su come comportarmi!!!!grazie in anticipo a tutti
      4 risposte    (ultima: Martedì, 24 Marzo 2015)
RE: miastenia e periodo di comporto
cristinav | Lunedì, 23 Marzo 2015
hai fatto richiesta per la 104 ? se te la danno "con gravità", hai 3 giorni di permesso pagato al mese, da poter usare a giorni oppure due ore al giorno. E credo anche l`esonero da turni notturni. Invalidità civile ( il tuo 75%) e legge 104 sono due agevolazioni parallele ma distinte.
RE: miastenia e periodo di comporto
cristinav | Lunedì, 23 Marzo 2015
se hai gli anticorpi achr positivi, se cortisone e mestinon non bastano, ci sono anche gli immunosopressori da associare, per esempio la ciclosporina ( io presa per 6 anni ).
RE: miastenia e periodo di comporto
Pat | Lunedì, 23 Marzo 2015
Ciao Daniele!! Io lavoro alle poste e nel nostro contratto sono previste una serie di patologie gravi che hanno un periodo di comporto piu` lungo di un anno rispetto ad altre malattie. Fra le patologie incluse nel contratto è stata inserita qualche anno fa anche la miastenia. Il periodo massimo di assenza che posso fare sono due anni continuativi. 18 mesi pagati e il resto col diritto alla conservazione del posto. Ho dovuto produrre documentazione idonea, a dimostrazione del fatto che sono affetta da una patologia inserita nel nostro contratto. Credo a questo punto che devi vedere cosa prevede il vostro contratto di categoria......e poi informarti sui periodi massimi di assenza! Non sono uguali per tutti!! In bocca al lupo!! E facci sapere!!
RE: miastenia e periodo di comporto
Marty | Martedì, 24 Marzo 2015
Riguardo ai comportamenti che dovrai tenere per visite di controllo durante la malattia e periodi che ti spettano, non so proprio cosa dirti! Posso però informarti che con il 75% di invalidità maturerai 2 mesi di contributi figurativi in più per ogni anno lavorativo con un accumulo massimo di anni 5. Il forum a cui partecipiamo riporta che tale agevolazione spetta dal 74% ma se vedi cosa dice la legge, parlano invece di oltre il 74%. Sarà anche per una cosa molto futuristica ma anche che le leggi cambieranno questa agevolazione fa parte dei diritti acquisiti e fin tanto avrai il 75% maturerai tale periodo di contribuzione.
plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Considerato che le immunoglobuline l`ultima volta che le ho fatte mi hanno fatto male stavolta mi hanno dato da fare la plasmaferesi! A detta del neurologo hanno comunque un`ottima resa e comunque come per le immunoglobuline il risultato è soggettivo! Domani dovrò contattare il centro per la verifica della compatibilità delle mie vene con il trattamento. Vi chiedo dunque i vostri pareri sulla terapia, come è dal punto di vista invasivo ( se si sta male o casa si sente) e se qualcuno ha avuto difficoltà con questo discorso del flusso venoso. Sinceramente devo avere tanta fiducia in questa terapia ma non mi ispira molto per il fatto che in oltre dieci anni di miastenia non me l`hanno mai fatta, neppure quando ero messo molto male! Per favore raccontatemi qualche vostra esperienza e datemi qualche opinione. Un abbraccio a tutti, Marty
      5 risposte    (ultima: Sabato, 28 Marzo 2015)
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
è una terapia che a Pisa usano solo nell` emergenza, perchè la cosa che fa è filtrare il sangue per togliere il plasma ( plasma - aferesi ) e quindi tutti gli anticorpi che contiene. E` efficace, ma il risultato dura poco. Farla frequentemente provoca problemi di rebound, cioè più antiocorpi vengono filtrati, più il sistema immunitario ne crea. Ma usarla con criterio quando serve, cioè in casi particolari o in emergenze, lo fanno. Io non l`ho mai fatta. Ho fatto invece tante immunoglobuline, anche se la prima volta che lo ho fatte non hanno fatto un grande effetto. La neurologa ha insistito, e le volte successive sono state utilissime.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Venerdì, 20 Marzo 2015
Io mi sono sempre trovato bene con le immunoglobuline, ma dato che l`anno scorso mi hanno fatto meningite asettica, quest`anno vogliono provare sta soluzione. Primo ho paura a farla per via di prendermi altre malattie; secondo ho sentito sempre che hanno un effetto di pochi giorni e tu lo sostieni; terzo temo che tolgano anche quegli anticorpi che mi servono e non solo quelli impazziti! Ma devo essere paziente e fare quello che mi dicono! Prima di tutto dovrei accettare sta malattia che ho dal 2003 ma che ad ogni occasione che mi sento guarito si ripropone più o meno forte ma non mi lascia mai! Conosco tanti miastenici che vivono senza terapia e stanno benone! Chissà venga anche il mio turno😊 Sei sempre molto attiva Cristinav e molti, me compreso che mi faccio vivo solo quando sto male 😔 devono ringraziarti! Grazie, ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
fausto | Sabato, 21 Marzo 2015
ciao marty, io nei casi d`emergenza ho fatto sia le immunoglobuline che le plasmaferesi ma ricevo beneficio solo dalle plasma. sono un pò invasive ma non provocano nessun tipo di dolore, ne ho fatte una ventina in due anni e non ho mai avuto problemi. però comunque è tutto soggettivo, ciò che non provoca dolore a me può darlo a te. in bocca al lupo....
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Domenica, 22 Marzo 2015
Grazie Fausto!
RE: plasmaferesi per la prima volta
teresa | Sabato, 28 Marzo 2015
ciao mi chiamo teresa da napoli adesso mi son connessa su questo sito e ho letto il tuo stato della plasmaferisi io lo fatta due anni fa e un po dolorosa ma ti assicuro che ti sentirai meglio te lo assicuro ho fatto quattro sedute a giorni alterni.mi son dimenticata di dirti che sono ventiquattro anni che ho la miastenia in bocca al lupo teresa
RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
MIA | Martedì, 17 Marzo 2015
cIAO, DOPO QUATTRO ANNI...RIECCOCI.. STAVO BENISSIMO ..POI HERPS ZOSTER INFLUENZA ..E SONO TORNATI QUASI TUTTI I SINTOMI...DEBOLEZZA DIFFUSA..NONOSTANTE TRE PLASMASFERESI E DELTACORTENE A 50MG ..OLTRE L`AZATIOPRINA 150MG E MESTINON TUTTO NON RECUPERO ... QUANTO CìE` DA ASPETTARE...DOPO L`ESERDIO NON HO PIU` AVUTO RICADUTE SONO STATA SEMPRE MEGLIO ... TORNERO` QUELLA DI UN MESE FA?... SONO SIEROPOSITIVA E TIMECTOMIZZATA ..HELP
      5 risposte    (ultima: Sabato, 21 Marzo 2015)
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
cristinav | Martedì, 17 Marzo 2015
se sei stata bene una volta, lo starai anche adesso. Il neurologo ti ha aggiustato la terapia, dopo questo episodio ?
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
MIA | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Grazie Cristina per la tua risposta incoraggiante!! ..mi ha aggiunto il deltacortene che non assumevo più da tre anni.. inoltre abbiamo ripristinato le tre cp di aziatropina..da qualche mese ne assumevo due.. E` dura... è tutto pesante..
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
aspasia | Venerdì, 20 Marzo 2015
ciao. anche io da circa tre mesi dopo 7 anni sto riavendo tutti i sintomi meno forti ma tutti. Mi sembra di vivere in un incubo. il mestinon lo reggo male. fascicolazioni e niente forza. facciamoci forza insieme....ti capisco e non sai quanto
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
cristinav | Venerdì, 20 Marzo 2015
Ciao Aspasia. ( nome greco ? ) Se il mestinon non ti da forza e ti provoca fascicolazioni, perchè lo prendi? Se è troppo o non serve, poi diventa dannoso. Che tipo di anticorpi hai?
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
Grace | Sabato, 21 Marzo 2015
Bisogna stare sempre in campana ... Ma come ha ben detto Cristinav ... Se c`è la si fa una volta ... Bisogna essere fiduciose e tenaci .... Un tantino più di lei ... ☺️
classificazione miastenia
Paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
rivedendo le dimissioni dall`ospedale leggo che la mia viene classificata di seconda B qualcuno mi sa dire cosa significa? grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Marzo 2015)
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
si tratta di un valore della classificazione "MGFA", una scala che descrive i sintomi della miastenia, indipendentemente dalle cause, cioè dagli anticorpi, anche perchè è stata inventata prima della scoperta di tutti gli anticorpi noti oggi. Classe II B significa: "interessamento preponderante dei muscoli orofaringei, di quelli respiratori o di entrambi. Può coesistere un interessamento minore o uguale anche dei muscoli degli arti, di quelli assiali o entrambi". ( dal libro "la terapia anticolinesterasica nella Miastenia Gravis" Ricciardi/Fontana 2004, ma trovi anche su internet )
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
se invece è scritto con numero, cioè 2B, allora è la classificazione Osserman ( 1958) che significa: "generalizzata di media gravità con manifestazioni bulbari: esordio graduale spesso oculare. progredisce interessando in maniera più grave e generalizzata i muscoli scheletrici e bulbari. Evidenti disturbi quali disfonia, disfagia e deficit masticatorio." (stesso libro)--- insomma più o meno la stessa cosa.
RE: classificazione miastenia
paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
grazie 1000 per le tue risposte sempre esaurienti...
ALTRI SISTEMI DI CURA??
LUCIO | Giovedì, 12 Marzo 2015
Salve a tutti la mia compagna è affetta da miastenia gravis, è possibile curarla con la Medicina omeopatica???
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 13 Marzo 2015)
Re: ALTRI SISTEMI DI CURA??
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
no
Re: ALTRI SISTEMI DI CURA??
cristinav | Venerdì, 13 Marzo 2015
esiste una piccolissima percentuale di casi di miastenia che guariscono spontaneamente, molto piccola. Esiste un grande rischio che una miastenia generalizzata lasciata senza cure peggiori davveto molto, e le cure diventino poi maggiormente difficili.
RE: ALTRI SISTEMI DI CURA??
Pippo | Venerdì, 13 Marzo 2015
Si dice che il Ribes nigrum sia un cortisone "naturale".... Io l`ho comperato perché l`idea di assumere cortisone per lunghi periodi non mi piaceva (visto i molti effetti collaterali), ma sinceramente non mi fido a sostituirlo al deltacortene, anche perché adesso, dopo 7 mesi, la sintomatologia della miastenia é sotto controllo e ho veramente paura di "tornare indietro" e ritornare a star male. Visto poi che io ho la forma oculare senza anticorpi, spero che prima o poi arriverò a sospendere (o abbassare molto) il deltacortene, perché effettivamente questo farmaco fa star bene da una parte ma dall`altra é devastante (e non parlo solo degli effetti fisici, ma anche di quelli "mentali"!!!). Ciao.
RE: ALTRI SISTEMI DI CURA??
Paola prima | Venerdì, 13 Marzo 2015
Ciao a tutte, faccio una rilfessione: se il cortisone "naturale" fa effetto, allora vuol dire che fa lo stesso effetto delle medicine e quindi anche i loro effetti collaterali, perchè questi sono dovuti proprio alla sua azione da cortisone, e non al fatto che è chimico. Altrimenti non fa effetto. Vi torna?
dopo 6 mesi
Angelo | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Buona sera come da titolo dopo 6 mesi non è cambiato ancora nulla.200 mg di aziotropina 87,5 mg di deltacortene 240 mg di mestinon 2 plasmaferesi e sono sempre stanco ed in più livelli glicemici alti,ma con il lavoro come fate voi, io dovrei riprendere a fine aprile ma non so se ce la farò La malattia è generalizzata su tutto il, corpo, respirazione ,arti inferiori e superiori grazie a tutti per le risposte
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Marzo 2015)
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
che tipo di anticorpi hai ? Le immunogobuline endovena, fatte ogni mese, possono aiutare molto in tutti i tipi di miastenia. Mi incuriosisce che parli di stanchezza, perchè la miastenia non da stanchezza, ma debolezza.
RE: dopo 6 mesi
paola2 | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Ciao Angelo, purtroppo anch`io mi sono ritrovata dopo tanti mesi di cure, a essere sempre debolissima, ho iniziato a stare meglio dopo un anno abbondante, però io ho il respiratore perché altrimenti non riesco a respirare, però ho anche una patologia neuromuscolare rara che non ha cure ne si sa come evolverà e insieme alla Miastenia mi sta degradando i muscoli, inoltre ho pure il diabete insulino dipendente e altre patologie, ho fatto un anno di malattia e poi mi hanno dato la pensione, spero che anche tu riesca a trovare sia il beneficio che una sistemazione con il lavoro, Auguroni ...
RE: dopo 6 mesi
Angelo | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Cristina,sono positivo ach 30.7 e sono sempre stanco, sembra che abbia fatto una giornata di lavoro anche solo a sostituire 2 viti. Ciao Paola ti ringrazio del conforto, ma hai fatto inabilità io ho già il 67%di invalidità per discopatia degenerativa e con le nuove norme del job acts mi possono anche licenziare se non hanno posto grazie ancora a voi
RE: dopo 6 mesi
Stefano | Giovedì, 12 Marzo 2015
Angelo, cosa vuol dire che col nuovo jobs act ti possono "licenziare anche se non hanno posto"?
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Angelo, io dopo 8 mesi mi affaticavo a stendere tre asciugamani, ma vedevo piccoli miglioramemnti. Ci vuole tanta pazienza. Hai fatto la timectomia ? E` importante, nei sieropositivi, ache se il timo sempra a posto. Un` altro grande aiuto sono le immunoglobuline endovena. Se non vedi alcun miglioramento, cerca un altro parere medico.
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Gli effetti dell` azatioprina iniziano a farsi sentire dopo tanti mesi, quindo probabile che ancora non li senti. Poi su alcune persone non fa effetto. Io ho preso per esempio non la azatioprina, ma la ciclosporina, che fa effetto un po` prima e forse su più persone. Parla con il tuo neurologo, e fatti spiegare la sua strategia di cura.
RE: dopo 6 mesi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Non ha scritto "licenziare anche", ma "anche licenziare"
RE: dopo 6 mesi
paola2 | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Angelo, io ho fatto la visita al Ministero delle finanze x avere la pensione di inabilità assoluta, devi avere almeno 5 anni consecutivi di lavoro e dopo puoi fare la domanda, io lavoravo in un ente pubblico, però avevo tanti anni di lavoro, ho il 100% di invalidità però non percepisco la pensione di invalidità, però ho tante patologie autoimmuni tra i quali la Miastenia, sono diabetica e ho una malattia genetica rara grave...
Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Buonasera e scusatemi per il disturbo, volevo chiedervi un`informazione. Da stamattina assumo Mestinon 30 mg per tre volte al giorno ma ad ogni assunzione mi sono accorta che mi vengono dei forti acufeni e sensazione di orecchio pieno. Poi stasera dopo l`ultima assunzione ho avuto una sensazione di fastidio al palato molle ed alla gola come se si stessero gonfiando impedendo il passaggio dell`aria. La sensazione è durata circa 15 minuti e poi si è normalizzata. A qualcuno è successo? devo sospenderlo? Sono molto preoccupata. GRAZIEA a chi mi risponderà...
      19 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
Re: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
ciao. Il mestinon non e` un farmaco adatto a tutti i tipi di miastenia. Gli effetti collaterali indicano proprio che e troppo o che non va preso per niente. Se e una miastenia con anticorpi achr negativi, non va proprio preso. Inoltre e` un farmaco solo sintomatico. Il forum e` pieno di casi di miastenia sieronegativa che sono stati peggio a causa del mestinon. Non tutti i medici lo sanno, e li prescrivono a tutti, spesso senza chiedere nemmeno al paziente se va meglio o peggio. Leggi il libro `Vivere la miastenia` edizione 201
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Grazie Cristinav so che sei una voce autorevole di questo forum quindi ti ringrazio per la risposta. Gli anticorpi AbAchr sono >80 nel mio caso e non ho mai accusato abbassamento delle palpebre ma solo forte debolezza difficoltà nella masticazione e deglutizione e nel respirare. Ho chiamato il neurologo stamattina e mi ha detto che quelle che ho avuto non sono reazioni al farmaco, gli ho risposto che ho preferito diminuire la dose di Mestinon a 15mg e mi ha detto che è perfettamente inutile come se non prendessi niente, intanto il problema del respiro con questa dose mi sembra essere sotto controllo solo la debolezza si fa sentire. Secondo voi sbaglio?
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
allora sei positiva achr, quindi il mestinon è adatto al tuo caso. Effettivamente 15 mgr è una dose molto bassa. Fai benissimo a consultarti con il neurologo, devi riferigli come va proprio per trovare il dosaggio giusto per te. Il mestinon dura solo circa 4 ore. ( ci sono anche casi di persone positive achr che però sono intolleranti al mestinon, anche se rari. Per questo è molto importante osservare l`effetto che fa ).
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
PS: un quarto di mestinon (15) è vero che è molto poco, ma non è zero, fa il suo effetto.
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
si può anche prendere dosi diverse durante la giornata, per esempio a volte 30 e a volte 15. ( perfchè 3 volte? in genere si prende 4 volte: ore 7:00, 11:00, 15:00 , 19:00 )
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Io non mi fido molto di questo neurologo secondo me non ne capisce molto di questa malattia, infatti ho già fissato un appuntamento con la Dott. Ricciardi che dovrebbe visitarmi inizio di Aprile fortunatamente. Lo dico perché a momenti ne so più io della mia malattia che lui, mi è stata diagnosticata adesso ma ci combatto da più di un anno, precisamente da poco dopo che è nato il mio secondo figlio che ancora non ha due anni. È stato ed è faticoso prendermene cura ma sono mamma e combatto per riempire la loro vita di cure e amore anche se è davvero difficile. Sono ancora all`inizio del cammino ma spero tanto di poter stare bene per loro.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
L`unica cosa che non vorrei è che prima di sottopormi alla visita con la Dottoressa, la cura che sto facendo facesse precipitare la situazione. Pensa che non mi ha chiesto niente, sono stata io a dirgli che ero allergica ai farmaci e che ancora non avevo fatto la Tac al mediastino etc....e poi stamattina mi ha dato un altro appuntamento tra dieci giorni e mi ha detto che "tanto secondo me ci vuole il cortisone".
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
bene, Aprile e` fra pochissimo. Il cortisone (deltacortene) e` comunque il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia.
RE: Mestinon
Ada | Sabato, 7 Marzo 2015
Ciao simo, anch`io sono positiva agli achrab ma non tollero il mestinon, mi dava più disturbi che beneficio, anche se ne prendevo un quarto, stavo malissimo e mi dava coliche di pancia e fortissima diarrea, perciò non assorbivo nemmeno il cortisone e l`azatioprina perciò dopo qualche mese il neurologo me lo ha fatto smettere e sto abbastanza benino, auguri ...
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Buonasera a tutti, allora in questi giorni ho assunto 15 mg di Mestinon ogni 4 ore ma purtroppo senza significativi risultati ne riguardo alla debolezza ne riguardo al respiro. Poi stamattina ho aumentato la dose a 30mg ogni sei ore, e dopo tre ore dall` assunzione ho avuto una forte nausea. Ho chiamato il neurologo e lui mi ha aumentato la dose a 60mg per tre volte dicendomi che alcuni effetti del farmaco vanno tollerati, dimenticavo che qualche volta ho delle fascicolazioni alle palpebre, però devo ammettere che il respiro va molto meglio. Che fare? Grazie a chi vorrà risoondermi
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao Simo, se il mestinon ti da beneficio, tu continua a prenderlo su indicazione del tuo neurologo, se con il respiro inizi a stare meglio, vuol dire che il farmaco agisce bene, a me non dava nessun beneficio neppure per il respiro anzi stavo malissimo e ho fatto anche la timectomia anni fa, ti auguro di trovare la giusta terapia e di stare meglio!!!
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Grazie tante Ada, tu non sai quanto mi sia di aiuto potermi confrontare con altri che come me hanno la stessa malattia e sicuramente mi capiscono e possono consigliarmi. Stasera il respiro va davvero male perché ho preso l`ultima pillola alle 20.00 domani chiamerò di nuovo il neurologo....speriamo bene, ma sono davvero spaventata, soprattutto perché con il lavoro che fa mio marito rimango spessissimo sola con i bimbi piccoli anche di notte e allora mi assale l`ansia. Scusate lo sfogo.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per fermare la miastenia, se il mestinon non basta, ci vuole il cortisone. Tieni conto che quando il mestinon comincia a dare troppi effetti collaterali, vuol dire che non può fare di più, e ci vuole il cortisone.
RE: Mestinon
Simo | Martedì, 10 Marzo 2015
Ciao a tutti oggi pomeriggio ho avuto un`altra difficoltà respiratoria che mi sembrava di svenire. Mi sono fatta una pennichella di 1 ora e non appena mi sono svegliata si è presentata diplopia occhio sinistro che non avevo mai avuto. Come al solito non so se è stato il Mestinon che ho aumentato a 45mg. Finalmente il neurologo ha accettato di vedermi domani per darmi il cortisone. Ma ho letto che la situazione peggiorera` i primi tempi. È vero per tutti. Ho paura di finire intubata. Scusatemi se mi annoio ma mi sento sola anche dal punto di vista medico.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 10 Marzo 2015
stai tranquilla, non si finisce intubati per il cortisone! L` eventuale peggioramemnto da cortisone riguarda solo alcuni muscoli, per esempio quelli che tengono su la testa, ma non riguarda assolutamente quelli della respirazione o deglutizione.
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Simo! Com`è andata? Cristinav é sempre preparatissima ma stavolta devo contraddirla: io, in cura al Besta direttamente con il Cornelio, all`inizio della terapia cortisonica sono stato ricoverato preventivamente perché con i sintomi come tuoi Simo, avrei e ho avuto un peggioramento importante di tutti i muscoli bulbari. Non parlavo, non deglutivo neppure la saliva e respiravo concentrandomi sul ritmo! Mi dispiace scriverlo e ti auguro con tutto il cuore che non ti accada, ma è giusto sapere e non prendere alla leggera queste cose. All`epoca la neurologia di Treviso mi avrebbe curato a casa ma non era assolutamente "il caso"! Ora sto bene e il rimedio maggiore per me è sempre stato fare le immunoglobuline! Ciao, tienici informati e un grosso in bocca al lupo!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ma il peggioramento è stato causato proprio dal cortisone, o dal decorso della malattia, che essendo all`inizio, era prevedibile ? thanks :-)
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Il prof Cornelio mi aveva imposto il ricovero per iniziare il trattamento con il cortisone sapendo che questo avrebbe aggravato il mio stato di malattia! Cristnav, non voglio andare furi tema ma potresti rispondermi qualcosa riguardo la domanda sulle IgVena che ho posto ieri sera? Un abbraccio a tutti Marty
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ti ho risposto ora sull altro post.
MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
ALBERTO | Venerdì, 6 Marzo 2015
Buongiorno a tutti, vi chiedo dei consigli su questa malattia ancora sconosciuta. A mio padre circa 4/5 mesi fa è stata diagnosticata questa malattia. Come sintomo ha "solo" una fastidiosissima diplopia, la cosa che ci preoccupa molto e che da 4 mesi circa assume del mestinon e del cortisone, ma non trova miglioramenti, anzi. Abbiamo cercato un appuntamento con la Dott.ssa Ricciardi, ma non ci è stato dato con lei, bensi` con il DOTT.Maestri al santa chiara, il 19 ottobre. Temo che da qui al 19 ottobre la malattia possa andare avanti e magari aggravarsi (spero di no). Volevo sapere, se qualcuno di voi ci può indirizzare, magari ad altri specialisti, prima di essere ricevuti il 19 ottobre. Siamo davvero tutti molto preoccupati, spero che mi possiate dare una mano voi del forum. Grazie mille per le risposte.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 8 Marzo 2015)
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 6 Marzo 2015
Ciao. se ha solo problemi agli occhi, quasi sicuramente ha gli anticorpi Achr negtivi, e quindi il mestinon non gli serve a niente, anzi, a lungo andare crea problemi che possono essere scambiati per miastenia. I segni dei problemi che provoca sono diarrea, tremori, crampi, sudorazione, blocco delle articolazioni delle dita, incontinenza urinaria ...( o anche solo uno di questi) L`unico farmaco utile in questo tipo di miastenia è il cortisone ( deltacortene). Procurati il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012, spiega queste cose.
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 6 Marzo 2015
Capisco, lo comprerò subito. Grazie mille per la pronta risposta. Mi sapresti indicare uno specialista, intanto che aspetto la visita del 19 ottobre?Grazie ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pippo | Venerdì, 6 Marzo 2015
In quale città abiti???
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
Provincia di Lecce Pippo, ma se fosse necessario prenderei il primo aereo, non avremmo problemi a spostarci al Nord. Grazie mille ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Ciao Alberto! Posso darti alcune indicazioni anche se io abito in Emilia Romagna. Mettiti in contatto con la dottoressa Occhilupo Antonia,presidente dell`associazione miastenia gravis di Lecce. A Lecce una volta al mese viene il dottor Liguori (il neurologo che ha avuto in cura Gattuso...cosi dicono). Conosco alcune persone miasteniche che vanno da lui ed è un neurologo molto preparato. La dottoressa Occhilupo è miastenica come noi, è medico psichiatra ed offre anche consulenza psicologica. Direi che è un`ottima prospettiva. Il numero che puoi contattare è questo: 3931047671. Altrimenti alla mail: amgravis@gmail.com In bocca al lupo e tienici aggiornati!
Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Giovedì, 5 Marzo 2015
La mia storia è lunga, è 11 anni che giro da un dottore all`altro per una sospetta miastenia, sono anni che sembro una pallina da ping pong mandata da un medico all`altro. Ho inziato a stare male all`età di 16 anni. Avrei bisogno di fare chiarezza sulla mia situazione e penso che l`unica persona che possa farlo sia la dottoressa Ricciardi, ho tutti i sintomi della miastenia, ma non sintomi della miastenia oculare. Ho anticorpi acetilcolina sfasati una volta positivi e poi negativi. Ho un residuo timico da come si vede dalla tac ed elettromiografia negativa. Più passa il tempo ed io sto peggiorando, potete dirmi come posso prenotare una visita con lei? Io sono di Torino, non so più dove sbattere la testa. Non ho nessuno che si prenda la briga di curarmi e prendersi qualche responsabilità di capire. Sapete darmi qualche suggerimento? Ho bisogno di una persona preparata.
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 9 Marzo 2015)
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 5 Marzo 2015
scrivi una mail all` associazione MIA, e attendi risposta, con un po` di pazienza.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ma scrivo del mio caso direttamente all`associazione o chiedo come fare ad avere un appuntamento con la dottoressa? In ogni caso ti ringrazio per la risposta.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Io ho scritto un po` della mia storia e dopo 3 mesi mi ha risposto la dottoressa Ricciardi, dandomi indicazioni. Tanti auguri!!
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Domenica, 8 Marzo 2015
Grazie
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
marisadl | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao ste, sono di Torino anche io con miastenia gravis conclamata .. chi ti segue a torino..? Se vuoi parlarne ti faccio sapere la mail o il cell.. Il
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
gaetano | Lunedì, 9 Marzo 2015
ciao ste posso darti qualche indicazione a riguardo sono anchio miastenico da 4 anni posso indirizzarti questo e il mi num tel 3281890068
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Certo che ne vorrei parlare, la mia email è stered1727@gmail.com ed il mio numero è 3464356016. Per il momento sono seguita da un neurologo, ma purtroppo sa ben poco di miastenia, per il questo mi servirebbe un esperto.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Diagnosticarla non è facile credo, almeno così mi hanno detto.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per marisadl, se puoi scrivimi all`email che ho scritto nel messaggio sopra o dammi la tua email o numero così ne parliamo.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
marisadl | Lunedì, 9 Marzo 2015
ciao ste...la mia mail è marisadl@gmail.com...semi dici un orario ti posso chiamare...ok?
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao, puoi chiamarmi verso le 15 senza problemi o quando vuoi tu.
Sospetta miastenia...
Costy | Mercoledì, 4 Marzo 2015
Salve a tutti, sono una ragazza di 32 anni e da diversi anni mi trovo a combattere per scoprire cosa mi affligge. Tutto è cominciato circa 15 anni fa quando con un prelievo di sangue ho scoperto di avere diversi valori alti, in tutti questi anni ho girato molto e diversi specialisti fino a finire ricoverata, ma non sono ancora riuscita a scoprire cosa ho. Il problema è che sto sempre peggio e nessuno mi comprende; ho dolori muscolari e deficit muscolare, il reumatologo mi ha fatto fare degli esami x escludere delle patologie... tutto negativo, poi x caso mi sono imbattuta in alcuni forum e cerca e ricerca ho letto della miastenia... ho tutti i sintomi descritti, tranne quello oculare: mancanza di forza, mancanza di voglia, mi si blocca il collo e la cervicale, ecc... Mi dicono che sono depressa e che è impossibile che io mi lamenti sempre!!! qualcuno mi potrebbe aiutare a capirci qsa? cosa devo fare per scoprire se ne sono affetta?... aiutatemi, sono anni che ci provo ma non riesco a capire cosa ho... e sono esausta! Mettetemi sulla strada giusta vi prego. Grazie mille
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 5 Marzo 2015)
Re: Sospetta miastenia...
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ciao. Nella miastenia non ci sono dolori muscolari, non si sente mancanza di voglia, non si blocca la cervicale. Una malattia con dolori muscolari é la fibromialgia. Che tipo di valori alti hai? Che diagnosi hai avuto finora?
Re: Sospetta miastenia...
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
cosa intendi per deficit muscolare? Come lo descriveresti? per la miastenia non oculare, comunque gli esami da fare sono la ricerca degli anticorpi achr e anti-Musk.
effetti "desiderati" mestinon
Reus89 | Domenica, 1 Marzo 2015
Buongiorno. Ritorno qui per chiedervi qualche info sulla terapia con mestinon. Alla fine mi è stato prescritto anche questo farmaco (60 mg) per 1 mese per la diplopia, anche se non ho diagnosi di miastenia generale (anticorpi negativi) ma PROBABILMENTE solo oculare (emg positiva). La domanda che volevo porre è: se la mia diplopia è da miastenia, gli effetti del mestinon (dico anche in generale) in quanto tempo si vedrebbero in modo capire? Nel vostro caso quanto tempo è passato per vedere la remissione dei sintomi? Grazie, buona domenica
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 2 Marzo 2015)
RE: effetti
cristinav | Domenica, 1 Marzo 2015
ciao. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non aiuta, e a lungo andare in genere provoca problemi. Nei primi giorni invece, da un po` di forza a quasi tutti, infatti viene utilizzato anche come "doping". In ogni caso, il mestinon è un farmaco che agisce solo sui sintomi, e non sulle cause della malattia, e il suo effetto inizia dopo 20 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Quindi te ne accorgi subito.
RE: effetti
Reus89 | Domenica, 1 Marzo 2015
Ciao cristina...quindi anche considerando che ho da 3 anni la diplopia il mestinon, appena preso, agirebbe subito e non ad esempio dopo 10 gg o 1 mese ?? Grazie ciao
RE: effetti
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 1 Marzo 2015
Che tipo di problemi puo provocare ???
RE: effetti
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
Diarrea,tremori,crampi,blocchi alle dita,sudorazione,lacrimazione... Uno o più di questi sintomi.
RE: effetti
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
tutto questo può causare problemi e debolezza che si confondono poi con sintomi di miastenia.
menopausa
aspasia | Sabato, 28 Febbraio 2015
salve. sono miastenica dall`eta di 26 anni trattata solo con mestinon per 12anni. Poi con la seconda gravidanza ho avuto un a remissione della sintomatologia pur continuando ad essere positivacon gli anticorpi anti acetilcolina e all`elettromiografia. ho smesso di prendere il mestinon e per 5 anni sono tornata a vivere. ora sono in premenopausa e i sintomi stanno tornando con affaticabilita e ptosi. ripiombo in un incubo. qualcuno di voi sa dirmi la miastenia come viene vissuta con la menopausa? grazie
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Domenica, 22 Febbraio 2015
Salve a tutti.gli esami parlano chiaro mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare. Domani la ricoverano a padova per fare una risonanza magnetica al timo e una visita reumatologica perché sembra abbia un valore sballato anche della tiroide.. e poi partiamo con la terapia. Siamo spaventati. Non sappiamo che futuro ci attende. È così piccola ..leggo tutti più grandi con questo problema ...ho paura che le medicine che prenderà possano dare effetti collaterali.ho paura che gli occhi non tornino più come erano prima senza ptosi e che girano.. ho paura del futuro. Noi speriamo e cerchiamo di pensar positivo.. ma non è facile quando tocca tuo figlio così piccolo poi.. grazie e scusate lo sfogo
      14 risposte    (ultima: Martedì, 17 Marzo 2015)
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
procuratevi e leggete il libro `vivere la miastenia` ultima edizione aggiornata 2012, dr.Ricciardi.
Re: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
per esempio spiega che per miastenia sieronegativa achrab, come é quasi sempre la miastenia oculare, non bisogna usare il mestinon. La miastebia oculare sieronegativa non diventa miastenia generalizzata.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
| Martedì, 24 Febbraio 2015
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Francesco Salvatore | Martedì, 24 Febbraio 2015
Un saluto a tutti `i miei compagni di viaggio` che leggo con attenzione da più di un anno, precisamente dal momento in cui mi è stata diagnosticata la miastenia oculare. Vorrei ringraziare tutti per i preziosi consigli dati anche al sottoscritto, onlus inclusa. Sento di dovere intervenire per dare un sostegno morale a Tatiana, dando a lei ed alla sua famiglia una sola via da percorrere: abbandonate la paura, vivete con fiducia il futuro perché ai nostri figli dobbiamo dare la certezza di esserci per sostenerli in ogni momento. Noi genitori di figli con problemi ci preoccupiamo di tante cose, ma una sola idea ci deve guidare: i nostri figli sapranno vivere e combattere per una vita dignitosa quando noi avremo accettato l`idea che non sono diversi perché ammalati ma perché sono speciali come lo è ogni vita che mette piedi su questa terra. E la vita deve essere vissuta sempre. Un abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Martedì, 24 Febbraio 2015
Grazie mille per le vostre risposte e il vostro incoraggiamento. Devo ancora parlare coi medici sul tipo di miastenia di mia figlia per capire anche la terapia che vogliono iniziare.oggi abbiamo la risonanza magnetica per vedere il timo e la tiroide. Nel pomeriggio parleremo coi medici.a me spaventa solo il fatto che lei ha 4 anni e a questa età elmi sembra di aver capito che è ancora più rara la malattia...Cmq l`affronteremo al meglio perché mia figlia deve vivere una vita normale!Su questo non ci sono dubbi. Grazie per il vostro supporto.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
gianni roma | Martedì, 24 Febbraio 2015
ciao tatiana. sono gianni il papà di michela ora quindicenne ma la miastenia si è manifestata quando ne aveva 4. ti capisco molto bene e le preoccupazioni che hai le conosco. ti consiglio di trovare un bravo medico che la segua con continuità e che capisca bene di cosa si tratta.se posso esservi utile per qualsiasi cosa contattami. un abraccio fortissimo a tua figlia. gianni roma
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Martedì, 24 Febbraio 2015
Ciao Tatiana, a me sono comparsi i sintomi della miastenia oculare all`ottavo mese di gravidanza, quindi come potrai immaginare ho vissuto l`ultimo mese con tantissime paure, x me è per il piccolo, potendo fare il minimo indispensabile xché quando si é incinta non si possono fare tanti esami particolari n`è tantomeno assumere determinati farmaci.... Ad ogni modo il bimbo é nato sanissimo e la malattia é rimasta solo oculare; da allora sono in cura con il cortisone che solo ora, molto lentamente, sto scalando... E allatto, quindi se a tua figlia confermano la miastenia solo oculare la terapia sarà il deltacortene che ha qualche effetto collaterale, ma almeno aiuta a ristabilire vista e ptosi e si può tentare, a stabilità raggiunta, di ridurre il quantitativo... Diciamo che se fosse mia oculare decisamente é meglio della generalizzata. In bocca al lupo per la piccola e fatti coraggio, anch`io ho avuto momenti di sconforto (e non aiuta il cortisone che sono ormoni!!!!), ma bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno considerando che almeno x questa malattia c`é una cura che aiuta a stare meglio! Ti abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 15 Marzo 2015
Grazie mille a tutti. Gianni Roma anche tua figlia a 4 anni?come è andata la sua vita fin ora? Io ho tante paure miste a speranza per il futuro. Questa malattia è arrivata come un fulmine a ciel sereno e ha spiazzato sia me che mio marito .. abbiamo iniziato la terapia con cortisone e mestinon va un po meglio ma ancora gli occhietti non sono apposto del tutto.. speriamo sistemi i sintomi. .dato che deve prendere sti farmaci.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Domenica, 15 Marzo 2015
attenti al mestinon, in caso di miastenia sieronegativa achr.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Domenica, 15 Marzo 2015
Ciao, Probabilmente il neurologo vi avrà avvisato, ma inizialmente il cortisone fa peggiorare i sintomi della malattia.. Ci vuole un po` di tempo ma poi tutto si stabilizza e trovato il giusto dosaggio si inizia a star meglio! Solo una curiosità: come sono gli anticorpi? Perché se la tua bimba ha la mia oculare sieronegativa, il mestinon non aiuta.... Un caro abbraccio e vedrete che dopo un primo momento di smarrimento tutto ritornerà ad essere normale!
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Domenica, 15 Marzo 2015
non solo non aiuta, ma alla lunga fa anche danni.( crisi colinergiche che sono simili alla miastenia)
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Marzo 2015
Non ha la sieronegativa. Spero solo si sistemi velocemente perché ripeto per il momento si sono aperte bene le palpebre che prima erano socchiuse non riusciva ad alzarle ma gli occhi ancora non sono in asse e girano a volte.la terapia è iniziata il 25 febbraio.speriamo sia solo questione di tempo comunque io 30.03 abbiamo il controllo. Io spero riesca a vivere normalmente o almeno il più normale possibile.a 4 anni hai davvero tutta la vita davanti e spero davvero che nella sfortuna che le è capitata riesca a vivere come i suoi coetanei ovviamente con la consapevolezza della malattia e dei suoi sintomi
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Marzo 2015
Grazie ancora per il vostri supporto e scusate se sono imprecisa coi termini ma sto capendo e devo capire ancora un paio di cose della malattia.grazie
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Martedì, 17 Marzo 2015
vedrai, avrà una vita normalissima e bella! con la miastenia si può fare: non è assolutamente una malattia degenerativa, e con le cure giuste si può mettere sotto contro e mandarla in remissione.
Mia moglie torna a sofrire
Magdy saad | Giovedì, 19 Febbraio 2015
Buonasera a tutti, Mia moglie e` ammalata di miastenia gravis da 8 anni Prende Mestinone 5 volte al giorno e cortisone Stava bene ma ora torna a sofrire di nuovo e non riesce a prendere le medicone perche non manda giu nulla Non riusciamo a capire il perche e non sappiamo come arrivare alla dose giusta . Se qualcuno ha avuto gli stessi problemi puo darci consigli Grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 28 Febbraio 2015)
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
ciao. La cura per la miastenia deve essere adattata ogni volta alle condizioni della persona, perchè ci possono essere miglioramenti ma anche ricadute, per esempio a causa di infezioni ( influenza, ecc... ) , stress, farmaci sbagliati, e tanti altri motivi che nemmeno si sanno. Che tipo di miastenia ha? cioè che tipo di anticorpi ? se è sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) può essere anche il mestinon stesso a causare peggioramenti ( crisi colinergica) specie se sente effetti collaterali tipo diarrea, tremori, crampi, sudorazione, ecc... , perchè in quel tipo di miastenia non è un farmaco indicato. Dovreste trovare la dose giusta di mestinon ovvero che non causi effetti collaterali, ed alzare il cortisone. Ovviamenre la cosa migliore è tornare dal vostro neurologo. Utile è la lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere la miastenia.
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
nel frattempo, per "mandare giù" qualcosa, è molto più facile con cose fredde, anche da frigorifero.
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 21 Febbraio 2015
ha avuto semplicemente un peggioramento, purtroppo può succedere anche quando ci sembra di essere in ottima forma. nei casi d`emergenza è opportuno eseguire o Plasmaferesi o immunoglobuline umane ma deve essere il neurologo a prescriverle. forse non è seguita bene, ti consiglio di cambiare neuro. in bocca al lupo
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Sabato, 21 Febbraio 2015
Attenzione con la plasmaferesi. E solo un filtraggio del sangue: è più antocorpi vengono tolti con questo filtraggio, più il sistema immunitario ne produce per "colmare la mancanza" nell` arco di pochissimi giorni. Per questo si dovrebbe utilizzare questa pratica solo in caso di estrema urgente necessità.
RE: Mia moglie torna a sofrire
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao a tutti.chiedo un chiarimento a cristinav...x le plasmaferesi.io ho la miastenia gravis con anticorpi antimusk e faccio le plasmaferesi daun anno e mezzo. Quindi vuoi dire ke anche queste sono dannose? A me avevano detto ke in caso i farmaci nn fossero tollerati questa era l unica soluzione. Quindi qual e` la verita`?
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Io mi affido a Ricciardi e Maestri, Ospedale di Pisa, e mi sono trovata benissimo. Per le miastenie Musk positive utilizzano cortisone e immunoglobuline endovena. Certo ognuno di noi è unu caso particolare, se hai trovato così il tuo equilibrio evidentemente va bene. L` importante è sapere come funziona ogni terapia che facciamo.
RE: Mia moglie torna a sofrire
sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao anch`io faccio la plasmaferesi ogni 20 gg perché non tollero i farmaci, ne cortisone ne azatioprina ne mestinon
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 28 Febbraio 2015
melania vai tranquilla con la plasma che ciò che ha scritto cristina sono assurdità. al besta , ti curano soprattutto con quelle nei casi d`emergenza....
RE: Mia moglie torna a sofrire
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 28 Febbraio 2015
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati.
qualcuno di voi scia?
emma | Domenica, 8 Febbraio 2015
Salve a tutti. Vorrei riprendere a sciare (discesa e non fondo!)dopo 10 anni di fermo. Con la miastenia adesso va bene, sono ben compensata con 15 mg di cortisone e mi è tornata la voglia di fare sport. Secondo voi è troppo faticoso per un miastenico?
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Febbraio 2015)
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Domenica, 8 Febbraio 2015
ciao. Io ho ripreso a giocare a calcetto. Ho ripreso gradualmente, e sto sempre attenta ai segnali del mio fisico per non strafare. ma gioco, e lo sport mi fa bene :-) Non so sciare e non conosco lo sci, ma mi viene da pensare che prima di avventurarsi in una discesa bisognerebbe ritonificare un po` i muscoli.
RE: qualcuno di voi scia?
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
Ciao ,io ho una forma oculare,non , non sto assumendo nessun farmaco da oltre 1 anno ora non sono molto in forma con la vista,ma quando esco in bicicletta mi faccio dai 40 ai 50 km e dato che sono un appasionato di trekking a settembre 2014 ho fatto 4 giorni per rifugi a oltre 2500 metri
RE: qualcuno di voi scia?
sAR | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao Emma! scusa il ritardo. io ho la miastenia generalizzata da 7 anni. sono un medico e tra 1 anno e mezzo chirurgo. nonostante i trattamenti ho sempre i sintomi. a lavoro capita anche di fare 24 e più ore di lavoro. Quando non riesco mi fermo e aspetto che passo. quando posso scio e faccio un sacco di altre attività sportive e non, come mountainbike, corsa, palestra... . Io credo che la possibilità di fare o non fare sia soggettiva. Il neurologo mi ha riso in faccia quando gli ho detto che dopo 120 vasche in piscina mi sentivo il collo debole. ma per me non è normale. e` una malattia cronica la nostra, certo con periodi di remissione e di riacutizzazione ma secondo me limitarsi è inutile. tutto questo con intelligenza. es. se sto guidando e mi comincia la diplopia, se non mi posso fermare chiudo un occhio finchè non arrivo. ma se mi viene prima di salire in macchina mi faccio accompagnare. quando sono ko mi metto sul divano e aspetto di poter ricominciare. Non farti mai limitare dalla mente più di quello che la nostra malattia ci limita.
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao SAR. Un medico nel forum :-) Che tipo di miastenia hai ? achrab positiva, antiMusk?
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ho una Miastenia generalizzata refrattaria! Sono positiva agli anticorpi Anti recettore dell`aceticolina! Domani inizio lo screening per un protocollo nuovo! Vi dirò come va! Perché dopo questa fase dovrebbe entrare in commercio!
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ah Sorry...il mio nome è Sara!
antiMusk
melania | Lunedì, 26 Gennaio 2015
anche io ho spesso delle fascicolazioni al viso attorno alla bocca. ho gli antimusk quindi potrebbe essere il mestinon?ed ho spesso episodi fi diarrea . sono un po` arruginita con l` inglese non ho capito tutto.potresti tradurmelo? una curiosita`...ma l artrite reumatoide e`una conseguenza della miastenia o c era gia` prima?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
si, sono tipici effetti che dicono che il mestinon non va bene, sia le fascicolazioni che la diarrea. Riporto quanto scritto prima:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle." --- e traduco ( nemmeno io sono un asso in inglese, mamsi capisce): " la somministrazione sistemica di piridostigmina a livelli terapeutici rilevanti da 7 a 14 giorni ha esacerbato le alterazioni strutturali anti-Musk indotte e la compromissione funzionale delle placche motrici nel muscolo diaframa ". L` artrite reumatoide non è conseguenza della miastenia, è solo un`altra malattia autoimmune, dovuta ad anticorpi diversi.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
la "piridostigmina" ovviamente è il mestinon.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
comunque queste cose nel libro "vivere la miastenia" sono scritte in italiano.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
metto tutto il testo, tradotto però con il traduttore automatico di google: -------------------------- In miastenia gravis, la giunzione neuromuscolare è compromessa dalla perdita mediata da anticorpi di recettori post-sinaptici (AChR). Debolezza muscolare può essere migliorato trattamento con pyridostigmine, un inibitore della colinesterasi, oppure con 3,4-diaminopiridina, che aumenta il rilascio di ACh quanti. L`efficacia clinica di pyridostigmine è in dubbio per alcune forme di miastenia. Qui formalmente esaminato gli effetti di questi composti nel modello del mouse anticorpi indotta di chinasi anti-specifico muscolo (MuSK) miastenia grave. Topi ha ricevuto 14 iniezioni quotidiane di IgG da pazienti con anti-MuSK miastenia gravis. Ciò ha causato la riduzione in post-sinaptici densità AChR e in endplate potenziali ampiezze. Consegna sistemica di pyridostigmine a livelli terapeuticamente rilevanti da 7 a 14 giorni esacerbato le alterazioni strutturali anti-MuSK indotte e danno funzionale a placche motrici del muscolo diaframma. Tale effetto di piridostigmina è stato trovato nei topi trattati con IgG umane di controllo. I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK non mostravano debolezza conclamata, ma 9 giorni di trattamento pyridostigmine precipitati generalizzata debolezza muscolare. Al contrario, una settimana di trattamento con 3,4-diaminopiridina migliorata trasmissione neuromuscolare nel muscolo diaframma. Sia pyridostigmine e 3,4-diaminopiridina aumento ACh nella fessura sinaptica ma solo pyridostigmine potenziato il declino anti-MuSK-indotta in endplate ACh densità dei recettori. Questi risultati suggeriscono quindi che il trattamento pyridostigmine corso potenzia-anti-MuSK indotta perdita AChR prolungando l`attività di ACh nella fessura sinaptica.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
nota bene: "I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK ( per farli cioè ammalare apposta di miastenia temporaneamente ) non mostravano debolezza conclamata, ma dopo 9 giorni di trattamento con pyridostigmine( mestinon) sono precipitati in debolezza generalizzata muscolare. "
anticorpi
Masy | Venerdì, 23 Gennaio 2015
Buongiorno, il mio neurologo vuole che io faccia gli esami degli anticorpi anti Achr e anti Musk al policlinico Gemelli di Roma. per poterli eseguire, mi ha detto che posso anche inviare un mio prelievo di sangue con corriere, ma non mi ha saputo spiegare come farlo. Sapete a chi mi posso rivolgere o come fare? grazie a tutti
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Questo è il telefono del reparto del Gemelli che fa questi esami, ovvero Medicina Nucleare: 06-30154978 e questo il link dove ci sono altri recapiti, per provare a sentire direttamente: www.policlinicogemelli.it/Struttura.aspx?t=in&l=6F438145-B8BF-4D2E-9BDF-8DA3C07265E6&UOC=C11C847F-8D99-4C71-A353-5D9387AC3D07
incontinenza fecale
anna | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Di notte mentre dormo il mio intestino si svuota. Sapete se puo` dipendere dalla miastenia? Grazie
      9 risposte    (ultima: Martedì, 17 Febbraio 2015)
RE: incontinenza fecale
cristinav | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Cioa. Non mi è mai successo, nemmeno quando, a inizio malattia, ero così debole che non riuscivo a muovermi nel letto. Non sarà che il tuo problema è causato da troppo mestinon, o dal mestinon preso in caso di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Non lo so cristina, so soltanto che ` da 1 settimana e` iniziata anche debolezza e disfonia. Circa 6 mesi fa il mio neurologo mi ha sospeso azatioprina, causa anemia eccessiva. Ora mi ha aumentato il cortisone. Io prendo anche il mestinon da 180, mezza compressa. L` incontinenza fecale di notte mi ha "smosso" molto i nervi e forse sta iniziando un po` di depressione.
RE: incontinenza fecale
cristinav | Venerdì, 13 Febbraio 2015
ma che tipo di miastenia hai, cioè che anticorpi hai? hai sintomi da troppo mestinon, tipo crampi, sudorazione, diarrea, tremori ?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Mi hanno diagnosticato la miastenia gravis piu` di 20 anni fa, dopo un entra e esci dall` ospedale mi hanno tolto il timo ed e` iniziata la terapia con mestinon da 60 e azatioprina. Poi sono venuta a pisa x alcune visite e la dottoressa ricciardi ha aggiunto mezza compressa di mestinon retard da 180 la sera. Sono piu` di 15 anni che sto bene con questa terapia, spesso negli ultimi anni ho fatto ferro x endovena x l` anemia, a maggio del 2014 ho sospeso azatioprina, il mio neurologo dice che non posso piu` prenderla xche` sta danneggiando il midollo. Da quando e` iniziata l`incontinenza fecale solo di notte sono molto nervosa e sono iniziati stanchezza, a volte vedo doppio ed ora disfonia da ieri. Non capisco se e` la depressione che inizia o la malattia che si ripresenta.grazie x le sue risposte
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Non credo che possano essere sintomi di depressione. Anche se, la depressione infuisce negativamente sulla nostra malattia, così sensibile alla situazione delle nostre emozioni. Forse sei più stanca perchè a causa di questo disturbo, non dormi bene la notte. Forse la tua terapia ha bisogno di un aggiustamento, perchè sono passati tanti anni. Per esempio quando stiamo meglio, abbiamo bisogno di meno quantità di mestinon ( gli orari restano gli stessi), e il mestinon in più può provocare effetti collaterali fra cui anche diarrea. Il tuo neurologo cosa dice?
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Se hai sospeso l`azatioprina, forse la sua mancanza inizia a farsi sentire. C`è un altro immunosoppressore che si può utilizzare, la ciclosporina ( vedi libro della dr. Ricciardi). Hai provato a prendere un po` meno di mestinon 180, per vedere se la notte va meglio o peggio?
RE: incontinenza fecale
anna | Domenica, 15 Febbraio 2015
Il mio neurologo mi ha aumentato il cortisone, da 10 sono passata a 20. Il mestinon della notte ancora non l ho diminuito, ho paura. Sono stata al controllo 10 giorni fa e x lui era tutto a posto. Il problema e` che poco piu` di un anno fa e` morta la neurologa che mi seguiva da tanto tempo e nonostante lei mi diceva che chi mi avrebbe seguito dopo di lei era un medico moltovalido, io non ce la faccio a fidarmi completamente. Sto pensando di tornare a pisa, nonostante sia lontano forse e` la soluzione migliore. In settimana ho il controllo dallo psicologo x sistemare la cura che sto facendo.
RE: incontinenza fecale
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
ciao anna, penso che tu abbia dei peggioramenti dovuti all`aumento di steroide, andranno via nel giro di qualche settimana.aumentare di 10 mg in una sola volta, comporta dei peggioramenti iniziali della sintomatologia, di solito gli aumenti o le diminuzioni dovrebbero essere fatte più gradualmente. per quanto riguarda il problema della notte, io avevo il tuo stesso problema ma prendevo 1 compressa intera da 180, ho ridotto a mezza ed il problema è scomparso. prova a non prenderla per qualche notte e vedi come ti trovi, non preoccuparti il mestinon e sintomatico e se non lo prendi non ti succede nulla. in bocca al lupo
RE: incontinenza fecale
anna | Martedì, 17 Febbraio 2015
Grazie fausto x la tua risposta, sapere che qualcuno ha avuto il mio stesso problema mi rassicura un po`. Grazie ancora provero` a diminuire il mestinon della notte.
Mestinon dannoso?
Sara | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Mi hanno diagnosticato la Miastenia gravis 6 anni fa e qualche mese dopo la diagnosi ho eseguito la timectomia. In questi anni ho seguito una terapia di Mestinon, deltacortene e azatioprina e non ho avuto nessun disturbo particolare. Anzi, a volte capitava che mi dimenticavo di " lei ". Da qualche mese ho sospeso l`azatioprina per gli effetti collaterali che mi provocava ( comparsa di verruche e rischio di diminuzione della fertilità ). Non so se per questo motivo o meno ma da qualche settimana ho continui episodi di ptosi e diplopia. Ho letto in un forum che il mestinon è dannoso in caso di Miastenia oculare, è vero? Se si, perché? Il mio neurologo mi ha aumentato il dosaggio sia di Mestinon ( 4 cp al giorno ) che di deltacortene ( una cp da 25 mg al giorno ).
      5 risposte    (ultima: Domenica, 18 Gennaio 2015)
RE: Mestinon dannoso?
PAOLO | Venerdì, 16 Gennaio 2015
Ciao,io ho una miastenia oculare dal 2011 ,ho avuto solo problemi di ptosi e diplopia,altri esami tipo timo ,antitiroide e anticorpi sono negativi, non ho mai avuto problemi a fare sforzi fisici o fare 50 km in bicicletta che faccio tuttora. Tuttavial la mia neurologa ,mi ha tolto cortisone da quasi 1 anno e mezzo e mestinon da 1 anno,perchè nelle forma oculari non so se crei danni ,ma sicuramente fa poco e niente e questo te lo posso confermare
RE: Mestinon dannoso?
cristinav | Venerdì, 16 Gennaio 2015
il mestinon interviene per correggere un problema causato dagli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. Per cui, quando questi anticorpi non ci sono, come succede nella miastenia solo oculare, il mestinon si intromette in un meccanismo che ha equilibrio e funziona bene, per cui a lungo andare rovina questo equilibrio, e si generano problemi. Cosa fa? Il mestinon é un anticolisesterasico, ovvero disattiva la colinesterasi, una sostanza che a sua volta disattiva l`acetilcolina che non serve piu`, creando un equilibrio. L`acetilcolina é la sostanza prodotta dal nervo per far muovere il muscolo. Per questo il mestinon se troppo o preso quando non serve provoca tremori, crampi, problemi nel movimento ecc...
RE: Mestinon dannoso?
Sara | Sabato, 17 Gennaio 2015
Scusate ma io non riesco a capire se nel mio caso il mestinon sta facendo bene o male. Ho provato a sospenderelo per qualche giorno e sono ritornati i sintomi di qualche anno fa, quali stanchezza alle braccia, non riuscire a scrivere, ad alzare le gambe per mettere i jeans... Quindi ho dovuto rriprenderlo. Però non capisco se il mestinon mi aiuta per le funzioni motorie ma fa il contrario per quelle oculari. ???
RE: Mestinon dannoso?
cristinav | Sabato, 17 Gennaio 2015
se sei positiva agli anticorpi achr il mestinon va bene. E` per chi é negativo (che in genere sono miastenie positive agli altri anticorpi, gli antiMusk, o quelle esclusivamente oculari) che non va bene.
RE: Mestinon dannoso?
Sara | Domenica, 18 Gennaio 2015
Grazieee
Problemi di incontinenza fecale
antonia | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Salve, soffro di incontinenza fecale a causa di un problema di lassità muscolare e volevo sapere se esistono cure chirurgiche che possono aiutare le persone che soffrono di questo grave disturbo. In particolare ho avuto modo di informarmi in merito al metodo thd gatekeeper, qualcuno ne ha forse sentito parlare e può darmi qualche consiglio? Ho 49 anni e soffro di una lieve forma di miastenia. Vi ringrazio in anticipo per l`aiuto che mi potrete dare. Antonia
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
RE: Problemi di incontinenza fecale
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Ciao. Posso solo dirti che se il problema deriva dalla miastenia, bisogna intervenire assolutamente solo sulla miastenia. Come sono gli anticorpi della miastenia ? Il tuo problema sarà mica causato dal mestinon?
RE: Problemi di incontinenza fecale
antonia | Lunedì, 2 Marzo 2015
Ciao e grazie della risposta. Gli anticorpi sono ok e secondo il medico è da escludere che il problema sia dovuto al mestinon. Comunque cercherò di informarmi di più sulla questione, magari contattando uno o due specialisti per un consulto. Grazie della tua risposta e scusa il ritardo ma avevo visto che il forum aveva problemi nelle scorse settimane e credevo non si potesse più utilizzare.
RE: Problemi di incontinenza fecale
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao, ho consultato il medico che mi sta seguendo per chiedergli maggiori informazioni sul problema e sulle relative soluzioni, alla fine si è deciso a mandarmi da un proctologo giusto per saperne di più... a fine mese avrò la visita, speriamo bene.
RE: Problemi di incontinenza fecale
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Antonia, il tuo stesso problema l`ho avuto anch`io, credo di aver capito, è un grande aiuto fino ad eliminarlo l`ho ottenuto facendo bicicletta! Niente di impegnativo o atletico, non potrei certo permettermelo, ma il movimento del turare su e giù le gambe mi ha tonificato i muscoli rettali quel tanto che in poco tempo il grande disagio è scomparso. Mi auguro di non averti fatto solo ridere ma che ti sia di grande aiuto questo mio modesto consiglio. Ciao Marty
RE: Problemi di incontinenza fecale
antonia | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Marty sei stata molto gentile a condividere con me la tua "strategia vincente" contro l`incontinenza fecale... neanche a farlo apposta, anche io mi dedico regolarmente alla bicicletta o meglio faccio cyclette 20-25 minuti al giorno (per quanto mi è possibile, insomma). Penso che quindi se avessi dovuto guarire dall`incontinenza pedalando, forse l`avrei già fatto... a questo punto aspetto solo di sentire cosa mi dirà il proctologo, tra qualche giorno finalmente mi visiterà. Speriamo bene. Un abbraccio a tutte e a presto!
Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Buongiorno. E` possibile che alla diplopia da miastenia si associno vertigini e problemi di equilibrio? Intendo anche episodi di capogiro/sbandamento per qualche secondo scatenati dal solo movimento oculare in una direzione o dallo scuotimento del capo! A qualcuno di voi è successo? A me praticamente succede sempre anche questo, oltre alle già citate "carattestiche" della mia diplopia. Un saluto!
      21 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Non sono sintomi della miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Ciao cristina. In effetti mi sembra un pò strano... il dubbio l`ho avuto ieri e stamattina, quando ho avuto un pò difficoltà nella lettura, e cioè concentrandomi attentamente sulle lettereho avuto la sensazione che la diplopia si stesse "accentrando", ma la risposta è stata invece una lieve vertigine. Mi sto convincendo che questi problemi siano dovuti alla pressione intracranica. Credo che sia nell`encefalo il problema. Anche perchè io in tutto questo arco di tempo (più di 3 anni) non ho avuto altri problemi oltre alla diplopia, facendo attività sportiva non ho mai accusato cali improvvisi di forza, ecc. Però resta il fatto dell`elettromiografia. Volevo chiederti, secondo te può risultare POSITIVA in assenza di miastenia??? O ciò che capita spesso è per lo più il contrario?? (cioè elettromiografia negativa ma positività agli anticorpi, e quindi miastenia?)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
secondo me devi però capire se sono cose che ti capitano semplicemente perchè vedi male ( ci sta che se vediamo confuso perdiamo un attimo l`equilibrio ), oppure sono sintomi a parte. Se hai vertigini importanti, cioè, dillo al tuo medico di base.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
per l`elettromiografia, so che non è un esame affidabile per la diagnosi di miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
sono andata a rivedere. A pagina 39 del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovo scritto: "Il test elettromiografico di stimolazione ripetitiva rileva, nel 70% dei pazienti con miastenia, un decremento patologico ...." che significa che ci sono dei falsi negativi. E anche: "Il test elettromiografico di singola fibra è un test più sensibile ... ma ha una specificità più bassa per cui è alto il rischio anche di false positività". Che significa che ha sia falsi negativi che falsi positivi.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
piu che di vertigini vere e proprie...parlerei di "instabilitá/senso di sbandamento/disequilibrio".... legato probabilmente al disallineamento oculare... a sua volta legato alla miastenia?? Possibile?? Esperienze??? Ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Episodi a parte comunque ne ho avuti.. e l`oscillopsia è sorta proprio in seguito a una leggera (ma continua) crisi vertiginosa.... durata quasi un intero giorno
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Martedì, 13 Gennaio 2015
a me non è mai capitato. E` vero però che non ho mai avuto diplopia ma solo visione un po sfuocata e ptosi delle palplebre. ( ho la miastenia generalizzata)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao, il fatto stesso di vedere male e doppio dovuto alla miastenia porta come conseguenza anche delle difficoltà visive e di equilibrio. Io x esempio per fare le scale dovevo chiudere l`occhio perché altrimenti "sbagliavo" gli scalini e quindi rischiavo di cadere. Il senso di sbandamento ė tipico di chi non vede bene, così pure la sensazione di pesantezza all`occhio che diventa "difficile da controllare" (non so se mi sono spiegata..) e c`é continuo bisogno di sforzare la vista per riuscire a focalizzare le immagini (questo é molto stancante).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Pippo, conosco quelle sensazioni che descrivi... mi capita anche di sentire pesantezza e sbattere gli occhi ritmicamente per cercare una visione più nitida
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
cristina.... la visione sfocata però non sembra essere un sintomo "tipico", al contrario della ptosi. :/ Immagino che sia una conseguenza della ptosi... ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io che ho una miastenia oculare diagnosticata in base ai sintomi e con la elettromiografia di singola fibra al Besta di Milano ,ho avuti problemi di sbandamento a camminare,tipo inciampare e problemi a fare le scale oppure atraversare la strada,ma solo quando ci vedevo male,ora se volete vedere il mio post" remissione completa (per ora ). Una cosa che mi ha sempre disturbato e frequentare i posti affollati tipo supermercati e centri commerciali ,dove devo guardare troppo in giro,mi da come una brutta sensazione di vertigini dopo un po che sono dentro,mi da fastidio continuare a guardare in giro,tanto per fare un ipotesi in estate quando vado in montagna dove ho la casa mi è sempre piaciuto andare a funghi ,ora non vado più perchè a continuare a scrutare in per terra per cercarli dopo un pò mi da una sensazione strana, come se i muscoli oculari si stancassero in fretta a continuare a muovere gli occhi da una parte e dall` altra
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Grazie della tua testimonianza paolo. Anche le tue "sensazioni" sono simili piu o meno alle mie. Ho difficoltá nello studio a stare con la testa piegata a lungo, quando poi torno nella posizione normale mi sembra di stare su una barca e cio accade quasi in ogni circostanza, al movimento degli occhi, del capo, anche quando cammino sembra che le immagini mi "seguissero"!. Psradossalmente dovrei cercare di muovermi il meno possibile :O Sto cercando di capire se sia una conseguenza della diplopia non trattata adeguatamente (dato che dopo 3 anni le cause possibili le sto scoprendo soltanto adesso), se sia un disturbo che non c entra con la diplopia (poco probabile perchè il periodo d`insorgenza è pressoche lo stesso). Non so.. so solo che la prox settimana mi vedrò col neurologo e avrò il risultato definitivo degli esami riguardanti la miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Il fatto comunque è che riguardo la diplopia...non so se l ho gia detto... è che ho anche uno sdoppiamento "transitorio" centrale al risveglio... che mi pare piü tipico da miastenia confermate???
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Esatto REUS 89 , mi capita spesso appena mi sveglio di vederci doppio ,ma passa subito, come se avessi bisogno di lavarmi la faccia con acqua fresca e passa tutto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io ho pensato a volte che non fosse miastenia,ma dalla risonanza e ne ho fatta più di una non è risultato niente di anomalo, tieni presente che sono senza deltacortene e mestinon da 16 mesie sto abbastanza bene
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche a me capitava di vedere male al risveglio così come guardarmi troppo in giro mi creava non poco disagio, sempre a dover "controllare" l`occhio.... Ora con 25 mg al giorno di deltacortene ptosi e diplopia sono sparite, rimane un po` la sensazione di stranezza/pesantezza all`occhio... ma é già molto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao PIPPO,è anche il mio soprannome tra amici,io come dicevo ho abbandonato per ora e per fortuna deltacortene e mestinon da 16 mesi e non ho diplopia e ptosi,solo quella sensazione strana a guardarmi troppo in giro,che nonavevo fino ad 1 mese fa,lavoro guido lauto e faccio tutto quello che voglio ,tranne leggere che mi è sempre piaciuto molto,ma che ora evito tranne in estate quando sono in ferie,infattti ho detto a tutti di evitare di regalarmi libri
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
a Pisa mi hanno insegnato ( e ho visto da alcune persone con lunghe storie ) che il mestinon, nella miastenia sieronegativa achrab, non serve, e alla lunga fa anche danni.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao Cristina! Io infatti il Mestinon l`ho preso pochissimo e solo all`inizio, poi sono stata male (palpitazioni, forti dolori allo stomaco, sudorazione fredda) e l`ho sospeso sopratutto perché questo é accaduto mentre ero incinta all`ottavo mese! Adesso il bambino ha 4 mesi e nonostante lo stia allattando continuo con la mia dose di cortisone. La neurologa avrebbe in mente di passare ad altro (non ho idea a cosa...) però mi ha detto che fintanto che allatto non posso provare la nuova terapia. Ad ogni modo ptosi e diplopia sono rientrate quindi posso dire che é già un bel traguardo. (Io sono negativa agli anticorpi ma positiva alla elettromiografia a fibra singola).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
da Pisa so anche, che per i sieronegativi come te ( la elettromiografia non conta per stabilire la terapia ), il farmaco più indicato è proprio il cortisone ( deltacortene), e le immunoglobuline. Gli altri non fanno un gran effetto. E quelli nuovi, sono ancora tutti da dimostrare. Per le miastenie oculari, si prende il cortisone anche solo a periodi quando serve, cioè quanto i sintomi sono troppo fastidiosi.
antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
salve a tutti... volevo chiedere a qualcuno che ha più esperienza se è possibile essere malati di miastenia oculare pur avendo gli anti recettori dell`acetilcolina e gli antimusk negativi. Cioè in pratica io ho ogni esame negativo: risonanza magnetica, elettromiografia (però fatta solo alla mano), i recettori, e la miastenia mi è stata diagnosticata praticamente per esclusione valutando i sintomi. Ho risposta al prednisone, ma nessun esame che confermi la diagnosi... è rara come situazione o capita più spesso di quello che penso?
      29 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
E` proprio tipico della miastenia solo oculare: gli anticorpi sono negativi, sia gli achr che gli antiMusk. Anzi, quando una miastenia oculare ha qualche tipo di anticorpi positivo, poi si generalizza. L` elettromiografia non è un esame affidabile per la miastenia, quindi può benissimo risultare negativa. E il cortisone, è proprio l`unico farmaco efficace nelle miastenia solo oculare.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
sai che mi sto preoccupando però, perché è da un mesetto che quando mangio cose dure o mastico a lungo comincia un indolenzimento alle tempie e all`articolazione e sento dolore, non mi imepdisce di per sé di masticare e non ho problemi nella deglutizione, ma fa non mi capitava prima... Ho anche calato il cortisone per gli effetti collaterali, effettivamente il dosaggio di adesso non mi copre i sintomi come quello di prima (da 50 a 40 mg/die), ma preferisco avere un po` di diplopia che tutto il gonfiore ingestibile, però mi sto accorgendo di esauribilità che prima non avevo, non so se sto peggiorando nella miastenia o se è l`abbassamento di deltacortene che da questi effetti. Non so davvero più cosa pensare.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
prendi mestinon? Il dolore, non è comunque sintomo di miastenia.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
PS: io penso che se uno peggiora nella miastenia, se ne accorge senza ombra di dubbio.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
no, no, non lo prendo più il mestinon... all`inizio pensavo dipendesse da quello, ma l`ho sospeso poco dopo e non è cambiato nulla...
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io sto aspettando i risultati degli anticorpi, ma l`elettromiografia è positiva, però nel mio caso coesiterebbe anche un`ipertensione intracranica idiopatica dovuta a delle disomogeneità dei seni trasversi, più la sella turcica vuota. In pratica la mia diplopia può essere dovuta a entrambe le condizioni, ma stabilire a quale delle due, a quanto ho capito non è semplice.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Il neurologo che mi ha visitato propenderebbe per una forma solo oculare di miastenia. L`elettromiografia me l`ha fatta fare apposta nel centro universitario (il miglior centro della mia regione) onde evitare che in centri poco "rinomati" desse falsi risultati.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
L`elettromiografia l`hai fatta in una struttura universitaria o in un normale ospedale?
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
l`elettromiografia me l`ha fatta il mio neurologo all`ospedale della mia città... nessun centro universitario, ma me l`ha fatta alla mano, quando invece magari sarebbe più opportuno all`occhio data la mia condizione, ma ad essere sincera ho veramente paura perché mi ha fatto malissimo. Non so se me la sentirei di farla all`occhio, quella alla mano la annovero come il dolore più forte mai provato in vita mia.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io l`ho fatta sull`avambraccio, diciamo che è stato sopportabile, ho qualche dolore (sempre sopportabile) fino a 2-3 giorni successivi, prevalentemente quando estendevo la mano verso l`alto
RE: antimusk
Pippo | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Vania, anch`io ho la miastenia solo oculare senza anticorpi peró nel mio caso l`elettromiografia é risultata positiva (fatta al braccio)... Quindi credo che la valutazione della risposta nervosa all`impulso elettrico che da l`elettromiografia sia indipendente dal punto in cui si effettua l`esame: o é normale o é alterata. Almeno penso, xchè quando ho fatto io l`esame i sintomi che avevo erano solo diplopia e ptosi all`occhio.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ho avuto qualche dolore (non molto forte) nei 2-3 giorni successivi prevalentemente quando andavo ad estendere la mano. Forse avrei avuto qualche timore in più se me l`avessero fatta sull`occhio :O
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Concordo pippo, stessa situazione
anticorpi miastenia oculare
| Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Cristina, non sempre quando una miastenia oculare ha qualque tipo de anticorpi positivo si generalizza .La miastenia oculare 50% è negativa e 50% è positiva.
RE: antimusk
Vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
io mi preoccupo perché a volte penso "È possibile essere miastenici senza NESSUN TEST positivo?" e che magari non è miastenia e ancora mi deve essere diagnosticato il disturbo vero... ma poi mi domando: cos`altro potrebbe essere? Se fossero problemi neurologici più gravi da un anno a questa parte avrei avuto altri sintomi o sarebbe peggiorata la situazione... L`unica cosa che posso dire è che con il cortisone i sintomi spariscono e togliendolo aumentano.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
be, un anno mi sembra un tempo abbastanza lungo, e il fatto che risponde bene al cortisone ti dovrebbe rassicurare. Infatti la miastenia oculare si cura proprio così: con cortisone, se serve, anche a periodi. Ci sono cioè dei periodi durante i quali non serve o nen serve meno, e altri nei quali serve. Il tuo medico deve trovare anche la dose giusta, per un giusto compromesso . Hai letto il libro "vivere la miastenia"? può aiutarti.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
per anonimo: a me non risulta.
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
cara cristina, sempre più dubbi... leggendo altri post mi son resa conto che il tipo di diplopia che ho io non è il classico da miastenia. Io ho diplopia monoculare, cioè produco due immagini dall`occhio destro e solo in condizioni di estrema stanchezza (mi è capitato meno di 10 volte in un anno) anche l`occhio sinistro produce due immagini. Io continuo a vederci doppio anche chiudendo uno dei due occhi. In più c`è la ptosi sempre all`occhio destro, ovviamente quando sono stanchissima. Ma dalla prima visita oculistica che feci, all`esordio dei sintomi, risultò tutto ok. L`oculista non mi ha nemmeno detto che sono astigmatica. L`esordio della diplopia è stato lento e graduale ed è peggiorato nel corso delle settimane, poi però col cortisone ho risolto... Quindi se da una parte la mia diplopia è monoculare e dovrebbe essere associata a problemi refrattivi, dall`altra mi ritrovo con visita oculistica negativa e cortisone che funziona... voi avete mai sentito di miastenici con diplopia monoculare come me?
RE: antimusk
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao. Non so dirti. Cerco di informarmi. Ma il fatto che risente di quanto sei stanca, fa pensare alla miastenia. Anche il fatto che risponde al cortisone. E la ptosi. Puoi chiedere all`oculista se la diplopia monoculare puo` dipendere da debolezza muscolare. Se si`, allora puo` essere appunto benissimo miastenia.
RE: antimusk
Pippo | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Vanità ma cosa intendi x diplopia monoculare??? Se chiudi un occhio come vedi?? Xchè nel mio caso lo sdoppiamento della vista si "risolve" bendando (o chiudendo) un occhio.... Se invece è la ptosi a colpire solo un occhio, allora è lo stesso anche x me (occhio dx con ptosi, occhio sinistro normale).
RE: antimusk
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
sono riuscita a informarmi presso l`Associazione di Pisa: nella miastenia, la diplopia non è mai da un occhio solo. Ovvero con solo un occhio aperto, non si vede doppio. Ma tu per "diplopia" intendi proprio immagini doppie, o solo un po sfocato ??
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
mi si sdoppia l`mmagine in senso verticale. Le immagini rimangono prevalentemente sovrapposte mai staccate e questo accade solo all`occhio sinistro. Se chiudo il sinistro ci vedo bene, se lo tengo aperto e chiudo il destro ci vedo doppio. Non è sfocato... Lo sdoppiamento mi viene e mi aumenta con la stanchezza e così anche la ptosi e mi passano col cortisone... :/ visita oculistica negativa, ortottica pure, RM negativa, sono anche doppio-sieronegativa, elettromiografia negativa. Potrebbe essere qualche altra malattia neurologica o è più probabile un disturbo di vista non diagnosticato? Sono davvero preoccupata e perplessa.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 11 Gennaio 2015
Lo sdoppiamento in senso verticale ce l`ho pure io centralmente per qualche secondo e in concomitanza con il battito delle palpebre... quando sono piu stanco magari e quando sta per prendermi il sonno. E ho notato anche io inoltre uno sdoppiamento "diverso" che si vetifica esclusivamente al tocco delle palpebre....ad esempio toccando la palpebra inferiore dell occhio sinistro le immagini sdopppiate sono al di sotto dell`originale e con il destro sono al di sopra dell `originale... ma in ogni caso tappando un occhio non c`è diplopia...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Ho scritto io...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Mi ero dimenticato di segnalare questo "piccolo" particolare al neurologo
RE: antimusk
carmela | Domenica, 11 Gennaio 2015
comunque l elettromiografia si dovrebbe fare quella a singola fibra
RE: antimusk
cristinav | Domenica, 11 Gennaio 2015
mah.. sembra proprio miastenia! :-)
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Cristina,ti riferivi a me?? Anche a te si sdoppia toccandoti le palpebre?
RE: antimusk
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Mi riferivo a Vania.
ANTICORPI
DANIELA | Domenica, 4 Gennaio 2015
BUONASERA A TUTTI E BUON ANNO VOLEVO CHIEDERVI SE E` IMPORTANTE PER LA TERAPIA O PER ALTRO RIPETERE GLI ANTICORPI??? GRAZIE E BUONA SALUTE!!! ^_^
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Gennaio 2015)
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
Ciao. Non lo è. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( Achr) non sono proporzionali alla gravità della malattia. Gli anticorpi AntiMusk invece lo sono, e quindi si possono misurare gli anticorpi ma si puo` guardare anche direttamente come sta la persona. Magari può essere utile per il medico, cioè per fare esperienza?
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
ovviamente sono invece importantissimi la prima volta per fare la diagnosi e impostare la terapia: a seconda del TIPO di anticorpi, si deve impostare una terapia differente, anche se purtroppo ancora non tutti i neurologi lo sanno.
RE: ANTICORPI
lucia | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Salve a tutti, a me è stata diagnosticata la miastenia circa un anno fa. Sono una ragazza di 20 anni e l unico sintomo che h è la ptosi palpebrale all occhio sinistro poiché dai test effettuati tutti i modo anticorpi risultano negativi. Sembrerebbe quindi sia solo una forma oculare per ora. Il neurologo che mi segue mi ha somministrato cortisone che pian piano mi fa ridurre e mestinon da 60mg (3 pastiglie al giorno ). Dal libro ho potuto constatare che per chi ha gli anticorpi negativo il mestinon non ha nessun effetto positivo nel paziente ma ciò che funziona è solo il cortisone. Non so se farlo presente al mio neurologi il giorno della visita. Voi sapete dirmi qualcosa in più ?
RE: ANTICORPI
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
il mestinon é un farmaco sintomatico che, se serve, fa effetto in 40 minuti. Potresti dirgli anche che non hai beneficio quando lo prendi. Io penso che avere un rapporto sincero e diretto con i nostri medici é importante.
miastenia con gravi crisi respiratorie
valbat | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Salve a tutti, ho letto le vostre storie con grande compartecipazione vi chiedo umilmente di potermi chiarire alcuni meccanismi di questa malattia. Mia suocera, 63 anni ex fumatrice, diabetica ed in forte sovrappeso, da cinque giorni dichiarava di avere una sensazione di torpore alle labbra. da domenica aveva difficoltà nella deglutizione e nell`articolazione della parola ma in modo non grave, tanto da essere sottovalutata sia in casa sia da tre ospedali in cui si era recata al pronto soccorso per difficoltà respiratorie. martedì notte in seguito ad una crisi respiratoria è stata ricoverata all`ospedale Cardarelli di Napoli, dove dopo alcuni esami le hanno diagnosticata la miastenia. la situazione è gravemente compromessa a livello respiratorio , tanto da essere ricoverata in terapia intensiva, sedata ed intubata. dopo la seconda dose di medicinale, mi spiace non so dirvi quali, non ha ancora dato segni di miglioramento. possibile che dalla manifestazione dei primi sintomi ad una crisi miastenica sia passato così poco tempo, e che non abbia avuto problemi a livello di stanchezza fisica od oculare? in queste condizioni non può essere trasferita, ma mi sapreste indicare suggerimenti utili appena migliori? possibile che la somministrazione in via sedata duri anche settimane? Vi ringrazio per ogni delucidazione che saprete darmi.
      1 risposta    (ultima: Sabato, 3 Gennaio 2015)
RE: miastenia con gravi crisi respiratorie
cristinav | Sabato, 3 Gennaio 2015
Ciao. Si, potrebbe essere. Anche perchè magari sintomi lievi potrebbe averne avuti anche prima, e forse non ci ha fatto caso. I centri più specializzati per la miastenia sono: Pisa dr.ssa Ricciardi e dr.Maestri, Milano dr.Mantegazza, Roma prof.ssa Evoli. Per la miastenia, il primo farmaco per casi gravi è il cortisone (deltacortene) ad alto dosaggio, e ci vogliono due tre settimane perche` inizi a fare effetto. Hanno fatto gli esami degli anticorpi? per conoscere la miastenia, diagnosi cure ecc, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia".
MESTINON 180
Luca | Domenica, 21 Dicembre 2014
Qualcuno di voi sa qualche notizia su questo farmaco introvabile. E` la solita storia un periodo sembra anche con qualche difficoltà il farmaco arriva alla farmacia. Un mese fa giorno + giorno meno il farmacista di fiducia ordina il medicinale (introvabile) cerca nei vari depositi .....niente telefona alla Meda han detto che spedivano il mestino 180 ai depositi per poi arrivare alla farmacia ma per ora niente. ora prendo mezza cp di mestinon 180 diminuita di mia inizitiva , se il mestino 180 non si trova dovrò diminuire a un quarto e poi eliminarlo se non arriva in farmacia. CHE VERGOGNA non trovare il mestinon 180 forse perchè costa 107 € circa e non avere problemi con quello da 60 perchè costa circa 6,00€. Poveri miastenici che hanno bisogno del mestino 180 non ho parole. Scusate lo sfogo
      19 risposte    (ultima: Martedì, 3 Marzo 2015)
Re: MESTINON 180
cristinav | Domenica, 21 Dicembre 2014
in questi casi, si deve fare una denuncia all` AIFA. E i primi a farlo dovrebbero essere proprio i farmacisti. Ma quanti lo fanno? Si limitano a dire che il farmsco non arriva e se ne lavano le mani...
RE: MESTINON 180
STELLA | Martedì, 23 Dicembre 2014
Ciao, scusa dove abiti? Io abito a Piacenza e lo trovo senza problemi alla farmacia all`interno dell`ospedale, dove c`è la distribuzione diretta dei farmaci, con piano terapeutico o a seguito di dimissione ospedaliera, per capirci,dove prendo il Mestinon 60mg e il 180mg,con la prescrizione del mio neurologo, in pratica come avessi piano terapeutico, infatti mi danno i farmaci per due mesi , a volte tre mesi.
RE: MESTINON 180
giovanna | Martedì, 23 Dicembre 2014
Il neurologo mi ha aggiunto mestinon 180 alla sera. Oggi sono andata in farmacia ma mi hanno detto che ssra` difficile averlo hanno provato altre volte ma niente comunque riprovano e contatteranno la casa farmaceutica tra una settimana mi faranno sapere.Ho chiesto come mai cosi difficile averlo , la farmacista mi ha spiegato che alla casa farmaceutica non conviene venderlo in italia che costa meno mentre se lo vende alla germania ci guadagna molto di piu`.Poveri miastenici! Colgo l`occasione per mandare a tutti un augurio di buon Natale e un felice Anno Nuovo che ci porti meno problemi.
RE: MESTINON 180
cristinav | Mercoledì, 24 Dicembre 2014
ma ci sono leggi che obbligano a rifornire le farmacie italiane, e i farmacisti dovrebbero fare le denunce....
RE: MESTINON 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 24 Dicembre 2014
Io ho detto alla farmacista di segnalare all, AIFA, ma lei dice gia` fatto nonserve, forse bisogna andare a denunciare carabinieri, potrebbe essere idea, che ne dite?
RE: MESTINON 180
cristinav | Giovedì, 25 Dicembre 2014
Buone feste!
RE: MESTINON 180
giovanna | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti e buon anno. La farmacista ha contattato la casa farmaceutica e oggi potro` ritirare il mestinon 180. Percio` alle 4 compresse al di da stasera aggiungero` mezza compressa di mestinon 180. C`e qualcuno come me che prende solo il mestinon 180? Sono positiva anticorpi e ho miastenia generalizzata.
RE: MESTINON 180
cristinav | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
bene. Mi fa piacere sentire che anche se bisogna pensarci un bel po` in anticipo, pero` alla fine il m.180 si trova. Ti auguro un sereno e felice anno nuovo.
RE: MESTINON 180
Giovanna | Giovedì, 1 Gennaio 2015
Purtroppo avevamo sperato che questo benedetto mestinon arrivasse e invece niente la ditta non lo ha consegnato, la farmacista non sa se arrivera`, riprovero` lunedi` e poi vediamo. Pero` avrei proprio voglia di andare dai carabinieri e vedere cosa ne vien fuori!! HO un consiglio da chiedere, ho una cistite , qualcuno ha preso Monuril qualche volta?puo`far male? ,un saluto particolare a Cristina allall quale auguro un felice anno nuovo.
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Il MONURIL ( fosfomicina), non è controindicato per la miastenia. Se cerchi nel forum scrivendo fosfomicina nella casella in alto a destra e clicchi su VAI, trovi testiminianze che lo confermano. Nelle "Domande frequenti" del sito www.viverelamiastenia.it trovi l`elenco dei farmaci controindicati, e il tuo medico può controllare che questo effettivamente non è nell` elenco. Ti ringrazio, e auguro un felice anno nuovo anche a te, e tutti :-)
RE: MESTINON 180
Giovanna | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Grazie Cristina, sei veramente una persona generosa a darci i tuoi consigli sempre utili e rassicuranti, ancora grazie.
RE: MESTINON 180
Giovanna | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Ho provato a inserire1 fosfomicina e ho cliccato vai ma niente, non e` successo nulla non sono comparse domande e risposte sull`argomento
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 2 Gennaio 2015
prova ad andare allora direttamente a questo link: www.viverelamiastenia.it/forum/index.php?nonricaricare=1&espandi=0&espandiID=44653&idtarget=0&ordinetempo=0&paro=fosfomicina&pagina=0#44653
RE: MESTINON 180
Giovanna | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Buona notizia, dopo un mese dalla richiesta e` arrivato il mestinon 180 in farmacia!
RE: MESTINON 180
Gigi | Lunedì, 2 Marzo 2015
Salve ragazzi,questa mattina 2.Marzo 2015,a MI MANDA RAI TRE, hanno parlato del Mestinon 180 che non si trova,speriamo che qual`cosa succede,vedetevi la puntata ciao
RE: MESTINON 180
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
c`è questo comunicato del 27Febbraio sul sito www.viverelamiastenia.it. Qualcuno ha già chiamato questo nuovo numero di MEDA? hanno dato il numero anche su Rai3? ( io a Roma lo trovo ) --------- "A seguito di segnalazioni di pazienti in merito alla irreperibilità del Mestinon 180 mg, la nostra associazione ha contattato la casa produttrice MEDA per avere informazioni sulla disponibilità del farmaco. MEDA ci ha inviato un comunicato ufficiale in cui ci rassicura sul fatto che l’azienda non ha mai cessato di produrre il Mestinon da 180 mg e che non ha alcuna previsione di interromperne la produzione e la distribuzione. Ci informa inoltre che, al fine di evitare il rischio per i pazienti di non trovare il Mestinon 180 mg in alcune città, l’azienda ha deciso una distribuzione diretta del prodotto alle farmacie che invieranno l’ordine direttamente in azienda, senza passare quindi dal grossista. Per avere maggiori informazioni, le farmacie ma anche gli stessi pazienti, possono chiamare il numero: 039-73901 "
RE: MESTINON 180
Vinci | Lunedì, 2 Marzo 2015
Grazie pe l`informazione Cristinav. Comunicherò questo numero al mio farmacista. In caso non dovessero più produrre il mestinon 180 con quale altro farmaco potremmo sostituirlo.
RE: MESTINON 180
fausto | Martedì, 3 Marzo 2015
tutti hanno problemi con il mestinon 180 ma io no, la dottoressa della mia farmacia di fiducia ogni volta che mi occorre si mette in contatto con la mediapharm e in massimo una settimana mi arrivano le due confezioni. se la farmacia vuole,riesce ad ottenerlo senza problemi.
RE: MESTINON 180
cristinav | Martedì, 3 Marzo 2015
Anche io penso che la responsabilità è TUTTA delle farmacie. Non tutte, per fortuna. Se un farmaco non gli viene mandato, non possono lavarsene le mani e limitarsi a dire ai pazienti "il farmaco non c`è", o peggio, fargli credere che è uscito di produzione quando non è assolutamente vero. DEVONO attivarsi per cercare il farmaco, e se non lo trovano, SEGNALARE a chi di dovere ( l` AIFA) il problema. Vedrai, se tutti segnalano, il problema si risolve subito. Invece quasi tutte ( per fortuna non tutte ) fanno solo a scaricabarile, come se non fossero "farmacie", ma dei semplici venditori di cose....
Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Salve! Sono miastenica sieropositiva (anticorpi achrab) e in cura con Rituximab. Con le ultime analisi i linfociti b risultano a 0, quindi la malattia dovrebbe essere sotto controllo e il prof. dice che, in questo caso, il Mestinon non dovrebbe servire. Io, invece, non posso farne a meno, perchè altrimenti si ripresentano i sintomi. Mi sapete dire qualcosa al riguardo? Grazie.
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Dicembre 2014)
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
A Pisa, mi hanno insegnato che il mestinon dobbiamo imparare a gestire il mestinon noi da soli. ( e non mi pare che se i linfociti sono a zero, il metinon "non serve"). Quindi per me farei così: finchè sento che mi da forza, lo prenderei, stando molto attenta ai sintomi di sovradossaggio, perchè quando inizia a essere troppo, ci avvisa manifestando i tipici segni: diarrea, tremori, sudorazione, crampi, ecc... anche solo uno di questi segni, in modo importante. In quel caso si scala la quantità, sempre prendolo ogni 4 ore, fino a trovare la quantità minima utile, che può anche essere appunto zero. Io ho fatto la timectomia nel 2006, da tempo sto molto bene, riesco anche a correre, ma il mestinon mi serve ancora.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie Cristinav. Per ora non ho sintomi di sovradosaggio. Anche a me il prof. ha sempre detto che il Mestinon lo devo gestire io, però gli è sembrato un po` strano che mi serva in questa situazione. Dalle analisi, oltre ai linfociti b pari a 0, risultano i linfociti T un po` alti (sopra il limite max.) Non so se possa significare qualcosa, alla visita di controllo prevista per metà gennaio sentirò meglio il parere del neurologo.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
a me sembrerebbe strano che dopo solo un mese dalla timectomia, il mestinon non ti serva più :-) ma tutto può essere... Facci sapere.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Non ho fatto timectomia, ho fatto infusioni di Rituximab.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
scusa, mi sono confusa leggendo anche un altro post. Ma visto se sei sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come mai niente timectomia? è in programma?
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Figurati, lo avevo immaginato ^_^ La tac al mediastino è uscita negativa, ma nessuno ha ancora visto il dischetto, a dire la verità. Il mio neurologo ha visionato il referto e per lui è a posto così. Il mio medico di famiglia, però, vuole che vada da un chirurgo del torace dandomi anche un nominativo. Prenderò un appuntamento, a questo punto.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
che è negativa vuol dire solo che non c`è timoma, non che non va tolto il timo.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Ne parlerò con il chirurgo del torace e ti farò sapere. Ti ringrazio.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
per la miastenia, ti consiglio più un neurolgo esperto, che un chirurgo toracico, perchè si toglie il timo anche se è posto. Comunque, in bocca al lupo :-)
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie ancora :)
associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
salve a tutti, mi sento paranoico e forse ipocondriaco. sarò esplicito e diretto: è da considerarsi la possibilità di sviluppare con più facilità la SM se si è già malati di MG? Fino a che punto la miastenia è associata ad altre patologie autoimmuni?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 16 Dicembre 2014)
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Martedì, 16 Dicembre 2014
ciao. Ho visto tantissime persone con miastenia agli incontri dell` associazione MIA. Nessuna con la SM. Stai tranquillo. E` molto comune invece avere disturbi autoimmuni della tiroide.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Grazie mille Cristina, sto assumendo alte dosi di cortisone da svariate settimane e sto verificando alterazioni dell`umore e della psiche. Spero proprio che siano collegate e che diminuendo anche il mio status emotivo ritrovi un certo equilibrio, perché sto proprio male adesso. Grazie ancora.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Ada | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, stai tranquillo, io quando ne prendevo 80/90 al giorno perché non stavo sulle gambe e non respiravo, il mio equilibrio emotivo era distrutto, quando ho iniziato a scalare il corti, ho iniziato a credere in me stessa, ti faccio tanti auguri...
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Paola Milano | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, riguardo altre patologie autoimmuni, io oltre a MG, ho sofferto di Morbo di Basedow (con asportazione totale della tiroide circa 20 anni fa) e insieme alla MG mi è stata diagnosticata, dalla dott.ssa Ricciardi, anche la Fibromialgia. Quindi forse un legame tra patologie autoimmuni c`è.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ti ringrazio Paola, sai forse è il cortisone, ma mi rendo conto che più vado avanti più aumenta una specie di depressione, con sintomi di paranoia, idee fisse, pensiero di aviluppare tante altre malattie, soprattutto la SM... È proprio un`ansia che sale e aumenta e mi auguro che siano effetti del deltacortene anche se non comuni.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Mercoledì, 17 Dicembre 2014
Questo studio ti dovrebbe tranquillizzare: www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2008000200023 ----- questa è la conclusione: "An autoimmune pathogenesis is implicated in both MG and MS, but the coexistence of the two disorders has rarely been documented" tradotto: "una patogenesi autoimmune è coinvolta sia nella miastenia gravis che nella sclerosi multipla, ma la coesistenza delle due è stata raramente osservata" ( e credo se ne trovino anche altri in rete. Questo è solo il primo che ho trovato ).
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao io oltre alla miastenia Gravis ho altre 4 patologie autoimmuni che però le avevo prima di ammalarmi di miastenia, ho l`artrite reumatoide che mi ha già storto le dita, poi ho l`ipotiroidismo autoimmune, la retto colite ulcerosa e il morbo di Addison, infine la miastenia positiva agli anticorpi, non mi sono fatta mancare nulla....
Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti sono Paolo, 53 anni, e vorrei descrivere degli eventi che ormai da Dicembre del 2012 sono presenti (in realtà già da diverso tempo) : - Parestesie emisoma sinistro (gamba/piede/mano,metà labbro inferiore) - Vibrazione gamba/coscia sinistra,spesso anche a livello pubico (simile al trillo di un cellulare) - Bruciore piede sinistro - Sindrome di Horner. - Ptosi occhio sinistro. - Leggero nistagmo - Difficoltà a parlare (più precisamente ad articolare la parola) - sonnolenza. Tutto questo è presente tutto il giorno ma si acutizza, particolarmente, dal primo pomeriggio, con il massimo in serata. Sono stato operato : - all`os : - la presenza delle perle di Elschnig - cataratta - all`od per cataratta (due volte). Mentre in entrambi gli occhi ho un coloboma irideo e retinico. Non so se è correlato a quanto descritto sopra, ma spesso sento la mia voce da dentro le orecchie, anzichè fuori, credo che si chiami autofonia o qualcosa di simile. Ho effettuato : - Alcune RM con esito negativo. - Elettromiografia arti inferiori con esito negativo. - Visita nuerologica con esito negativo. So che non è facile, ma mi si potrebbe dare delle indicazioni su come procedere. Grazie. Paolo
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 22 Dicembre 2014)
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ti hanno fatto il dosaggio degli anticorpi AchRab? Stai assumendo qualche farmaco?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Non ho fatto il dosaggio degli anticorpi e non assumo nessun farmaco. Grazie.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Visite ortottiche ne hai fatte?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Elettromiografia a singola fibra?? Non so se hai fatto indagini per la miastenia...
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Purtroppo no : No Emg Singola Fibra e no Ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
ciao Paolo. I sintomi che descrivi non sono sintomi di miastenia.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Sabato, 6 Dicembre 2014
X Cristina Ti ringrazio per la risposta; ma perchè ho la ptosi che mi copre metà occhio e le parestesie continue che mi infastidiscoono tutto il giorno ?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 8 Dicembre 2014
il tuo medico che spiegazione ti da? E che tipo di parestesie?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Lunedì, 8 Dicembre 2014
Per confermare o escludere la miastenia devi fare indagini mirate che ti indicherá un neurologo....ma secondo me dovresti fare prima una visita ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Dicembre 2014
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 15 Dicembre 2014
Per il momento un grazie a tutti. Cercherò di fare più diagnostiche. Solo una info in più ....... ad una delle ultime visite oculistiche, mi è stata diagnosticata una "angiosclerosi vasale". Un saluto.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Buonasera ho ricevuto ora i risultati del test dell`acetilcolina: ANTICORPI ANTIRECETTORE ACETILCOLINA 0.10 nMoli/l Metodo: RIPA - Valore Normale : Inferiore a 0.45 Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 22 Dicembre 2014
significa negativo. Se quindi cercavano la miastenia, con questo esame non è confermata.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Grazie Cristina. Da una parte la cosa mi rincuora e dall`altra sono sempre alla ricerca della causa della ptosi (specialmente la sera la palbebra sx si chiude e rimango con l`occhio dx aperto). Dopo le feste dovrò effettuare una visita neurologica ... vi farò sapere. Un augurio di Buone Feste a tutti voi. Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Grazie Cristina. Da una parte la cosa mi rincuora e dall`altra sono sempre alla ricerca della causa della ptosi (specialmente la sera la palbebra sx si chiude e rimango con l`occhio dx aperto). Dopo le feste dovrò effettuare una visita neurologica ... vi farò sapere. Un augurio di Buone Feste a tutti voi. Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 22 Dicembre 2014
tieni conto che ci sono anche miastenie con anticorpi negativi. Ma i sintomi della miastenia sono solo connessi alla debolezza dei muscoli volontari.

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