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Questa malattia mi spaventa
Andrea da milano | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Buon giorno a tutti da un anno soffro di mg ma la mia ├Ę una forma sieronegativa anticorpi negativi ma tutti i sintomi e i residui timici. I sintomi si presentano fin dal risveglio la mattina e appaiono e scompaiono durante la giornata a secondo di quanto movimento faccio. Non riesco piu a lavorare e passo le mie giornate a pensare sul mio futuro. B├Ę non riesco piu a immaginarlo Durante la giornata prendo 5pastiglie di mestinon da 60mg e una di aziotropina da 50mg. Ma nessun beneficio.in un anno l unica cosa che mi ha fatto stare bene sono state le immunoglobuline ma non me le faranno piu perch├ę dicono che non sono la cura per l mg. La realt├á ├Ę che costano un sacco e la sanit├á fa tagli e io ci rimetto. Ora non so piu cosa fare voglio vivere ho 32 anni tra 4mesi divento pap├á e non voglio passare tutta la giornata a stare male cosa posso fare vi prego aiutatemi.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Questa malattia mi spaventa
Giorgiam | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Innanzi tutto calma... so cosa vuol dire ma con questa malattia occorre avere pazienza, essere combattivi e non arrendersi mai! Ci stanno i momenti no... Ma poi bisogna andare avanti, nom fermarsi e cercare la cura adatta a se. Evidentemente la tua non va bene e forse dovrebbe essere modificata... dove sei in cura? Hai provato ad andare a Pisa?
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Si, vai un centro dove ci capiscono. Pisa ├Ę ottimo. Mestinon e azatioprina non hanno grandi effetti sulla miastenia sieronegativa. Il mestinon pu├▓ anche risultare dannoso a lungo andare, provocando crisi colinergiche. Il farmaco da usare ├Ę il cortisone, in alte dosi, che poi si scaleranno nel tempo. Le immunoglobuline vanno associate per abbassare dopo il cortisone, e fanno effetto solo se prese insieme a cortisone. Procurati e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E soprattutto non disperare, ma cerca un neurologo e/o centro che ci capisce davvero. Se ne esce.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Il residuo timico ce l`hanno quasi tutte le persone sane, non vuol dire niente. Quello che conta sono gli anticorpi, in base ai quali si scelgono quali medicinali usare.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Nel frattempo, se il tuo fisico ti chiede di riposare, dagli tutto il riposo che ti chiede.
RE: Questa malattia mi spaventa
Eleya | Domenica, 23 Aprile 2017
Ciao Andrea, sono sieronegativa(no anti-achrab, no anti-MUSK), generalizzata lieve, no ptosi spontanea, involuzione timica. Che dire, per i sieronegativi(potenziali anti-LRP4) ├Ę un po` un prenderci, si va a tentativi. Nel mio caso, il mestinon aiuta molto(ne prendo 7 cp al d├Č da 60+1/2 da 180 alla sera), prendo azatioprina da qualche mese, quindi dobbiamo aspettare gli effetti, il cortisone va bene ma non sopra i 20 mg al giorno, altrimenti troppi effetti collaterali. Come gi├á consigliato, ascolta il tuo corpo se ti chiede riposo, ma non demoralizzarti e chiedi altri consulti: devi trovare il tuo mix di farmaci per stare bene. Tieni duro
scrivi qui un titolo mestinon
carmelo | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Aiutatemi dolori addominali con mestinon ho pure il diabete cos fare
      5 risposte    (ultima: Marted├Č, 11 Aprile 2017)
RE: scrivi qui un titolo mestinon
scrivi qui il tuo nome | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Il mestinon può dare questi effetti... alcune persone non lo tollerano. Sei positivo agli anticorpi AChR? In ogni caso conviene farlo presente al tuo neurogolo. E magari aggiusterà le dosi o lo toglierà
RE: scrivi qui un titolo mestinon
cristinav | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Informati anche di persona sul mestinon. Non tutti i neurologi lo sanno utilizzare bene. Se ti fa stare peggio, non lo prendere. ├ł solo un farmaco sintomatico, e se ti fa stare complessivamente peggio, ├Ę inutile e dannoso.
RE: scrivi qui un titolo mestinon
Dianella | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Ciao, se il mestinon ti fa star male abbassa il dosaggio o non prenderlo, spiega al tuo neurologo gli effetti collaterali e anche se insiste nel fartelo assumere non farlo, impara a sentire il tuo corpo come reagisce ai vari dosaggi. Anch`io non lo tollero molto ed ho una lotta continua con la mia neurologa, dopo consulto a Pisa, ho imparato ad assumerlo e regolo i dosaggi in base al minimo segnale miastenia/effetto collaterale, fino anche a sospenderlo per dei periodi . Non tutti i neurologi conoscono bene questo farmaco ed io per colpa della mia dottoressa, ho sofferto per anni di tremolii, fascicolazioni e crampi fortissimi da svenire, di notte e di giorno.........anche mentre guidavo!
RE: scrivi qui un titolo mestinon
Paola2 | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Ciao Carmelo, io sono positiva agli anticorpi per├▓ il mestinon non l`ho mai tollerato, crampi, fascicolazioni, dolori addominali, dissenteria ecc, sono diabetica pure io e faccio l`insulina ad ogni pasto, prendo 16/24 mg di cortisone, una compressa di ciclofosfamide e a TV ogni 15 gg, il mestinon a me non serviva a nulla solo a procurarmi problemi...
RE: scrivi qui un titolo mestinon
Paola2 | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Invece di igv ho scritto TV....
inizio terapia
Silvia | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Salve a tutti mia mamma ├Ę da un mese neanche che ha iniziato la terapia con mestinon e cortisone successivamente. All`inizio mestinon mezza da 60 mg 4 volte al giorno e dopo una settimana circa cortsone da 10 e ogni settimana aumento di 5mg. Siamo a 20 mg e mia mamma ha tipo catarro credo si dica secrezione bronchiale e avvolte si sente soffocare inizia a tossire e deve cercare di respirare con il naso e riprendere poi il fiato.. come si fa a capire se ├Ę il mestinon o il cortisone ? Lei ├Ę positiva agli anticorpi ..mercoled├Č abbiamo la tac per il timo. . Al policlinico umberto primo a roma st`amo facendo un day hospital ma ci sono tutti specializAndi e oggi mi hanno risposto che forse ├Ę la malattia... vabe vado avanti voglio intanto finire con loro e poi andare in un centro miastenia. .il fatto che ha queste crisi mi spaventa? Come posso fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoled├Č, 12 Aprile 2017)
Re: inizio terapia
cristinav | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Come sono i suoi anticorpi? A seconda degli anticorpi, si capisce se il mestinon ├Ę indicato o meno ( e non tutti i neurologi lo sanno). Riferisci al neurologo come sta andando. Ci vuole un costante monitoraggio della terapia, specialmente all inizio. Una ottima lettura per capire tante cose ├Ę il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
Re: inizio terapia
cristinav | Marted├Č, 11 Aprile 2017
20 mgr di cortisone sono dose ancora bassa. Certo dipende da ogni paziente e ogni caso particolare, ma la miastenia si affronta con alte dosi iniziali di cortisone , che poi con il tempo e molto lentamente si abbassano. L aumento pu├▓ essere veloce, ├Ę la diminuzione che deve essere molto lenta.
RE: inizio terapia
Dianella | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Buongiorno, il mestinon ha come effetto collaterale anche la secrezione bronchiale, se non ├Ę il farmaco adatto alla mamma o non lo tollera ├ę meglio che ne parli con il neurologo........comunque non capisco perch├ę iniziano la cura con solo 20mg.di cortisone per poi alzarlo, semmai ├Ę l`incontrario si prendono dosi alte di deltacortene per bloccare la malattia, poi si diminuisce il dosaggio molto lentamente tenendo sotto controllo se ricompaiono i sintomi.
RE: inizio terapia
Anna | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Ciao Silvia, anche mio marito ha iniziato circa 1 anno e mezzo fa con dosi basse di deltacortene fino ad arrivare a 50mg al giorno. Adesso ha la dose di mantenimento da circa due mesi di 10mg. al giorno e si trova bene..sotto di questa soglia non potr├á mai scendere, cos├Č ha detto il prof. dove sta in cura. Lui va dal prof. Inghilleri , Universit├á la Sapienza e si trova molto bene. Il mestinon l`ha preso per circa 4-5 mesi poi lo ha tolto. Anche lui positivo agli anticorpi ma con nessun problema al timo. Ha 63 anni e riesce a fare una vita del tutto regolare. Ti ho scritto perch├ę devi essere fiduciosa e perch├ę al centro SLA di neurologia sono bravi.
RE: inizio terapia
Silvia | Mercoled├Č, 12 Aprile 2017
Tante grazie per avermi risposto. Mia mamma ├Ę positiva agli anticorpi ed ├Ę da un po che ha questa tosse e a volte anzi spesso va come in apnea. Io non so se ├Ę perch├ę il dosaggio dei farmaci ├Ę ancora da adattare meglio oppure se ├Ę inizio terapia ed ├Ę normale che i sintomi a volte peggiorino .. oggi siamo al policlinico per la tac al torace. E ci vedr├á un professore ..vediamo un po!..
Miastenia sieronegativa
Laura | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e ho 25 anni. Da circa un anno ho una ptosi della palpebra dell`occhio sx e a dicembre dello scorso anno ho fatto la visita dalla neurologa a Padova. La visita ├Ę andata bene ma mi ha ordinato vari esami da fare per poter vedere se si trattava di miastenia. Gli esami del sangue sono negativo cos├Č come l`elettromiografia. Dalla tac fatta sia con contrasto che senza ├Ę emersa un`iperplasia del timo che confermerebbe la miastenia ed il chirurgo mi ha detto che potrei essere operata. La scorsa settimana ho ricevuto anche il referto degli esami per i recettori ANTIMUSK che sono negativi e quindi la neurologa ha ritrattato dicendo che non ├Ę sicura che sia miastenia e che devo fare una risonanza cerebrale. Leggendo su questo forum ed altri ho trovato che la miastenia pu├▓ esserci anche con esiti negativi; intanto la ptosi continua ma non tutti i giorni, ho un po` di affaticamento e dolori in giro. Adesso devo ricominciare tutti da capo e sto pensando di andare da un altro neurologo..che ne pensate? Grazie davvero. Laura
      9 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Che se gli anticorpi achrab sono negativi, e non c`├Ę timoma ( l`iperplasia non ├Ę un timoma ), la timectomia a Pisa non la fanno perch├Ę non serve. Fai bene a cercare un altro neurologo, finch├Ę non ne torvi uno/una con il quale ti trovi bene. L` perpalsia NON conferma assolutamente la miastenia: molte persone sanissime hanno iperplasia del timo.
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E` un ottimo libro per conoscere la miastenia e le cure adatte ad ogni tipo di miastenia.
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Mercoled├Č, 12 Aprile 2017
Grazie mille per la risposta Cristina..in realt├á luned├Č mi ha chiamato la chirurgia toracica di Padova dicendo che per loro la timectomia deve essere fatta. Mi hanno consigliato di contattare il neurologo bonifati di Treviso con il quale ho appuntamento a maggio e intanto far├▓ anche la risonanza cerebrale e angio e speriamo bene!
RE: Miastenia sieronegativa
Andrea | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Ciao Laura sono nelle tue stesse condizioni anche la mia ├Ę siero negativa ho residui timici ipertrofici di oltre 10 cm ma non mi operano perche nel mio caso ├Ę troppo invasivo. Sono in cura con mestinon e aziotropina risultati nulli. Le immunoglobuline sono state una manna dal cielo ma non me le faranno piu perch├ę dicono non adatte a curare la mg sono in cura al San Gerardo di monza prima ne ho girati altri 4 di ospedali . Inoltre nessuno vuole per ora scrivermi un foglio in cui mi diagnosticano la mg siero negativa
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Venerd├Č, 21 Aprile 2017
Ciao Andrea, mi spiace molto per la tua storia..io adesso devo fare la risonanza cerebrale e poi il 4 maggio ho appuntamento con il neurologo Bonifati di Treviso. Non so se abiti lontano o no ma magari ti faccio sapere come mi trovo e puoi provare a fare una visita da lui;per il momento l`ho contattato via mail chiedendogli un primo consiglio e nonostante non mi conosca mi ha risposto il giorno dopo ed ├Ę stato molto disponibile. Spero che sappia definire il tutto pi├╣ che altro per poter riuscire a capire bene cosa ho e come andare avanti;per il momento io ho miastenia oculare ma in alcuni giorni mi sento completamente senza forze come se un camion mi avesse tirato sotto!capisco che di sicuro adesso con la nascita di un figlio non vorresti avere questi pensieri e ti capisco perch├ę io il 10 giugno mi sposo e non pensavo di passare i mesi prima a fare visite ma purtroppo si pu├▓ fare poco, cerca di pensare al bel avvenimento e a trovare il giusto neurologo!
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Sabato, 22 Aprile 2017
Laura, gli anticorpi AntiMusk sono negativi, ma come sono gli anticorpi Achrab ? Se ├Ę solo oculare, perch├Ę ti senti senza forze ?
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Andrea hai provato all`ospedale Carlo Besta di Milano? ├ë una clinica specializzata in malattie neuromuscolari fra cui la miastenia. Io ci sono stata quando mi hanno diagnosticato la miastenia per essere sicura che l`iter seguito dalla neurologia/chirurgia dell`ospedale dove mi curavo fosse giusto. Mentre nel 2015 sono andata a Pisa al`ospedale di Cisanello, anche questo specializzato nella miastenia, mi sono trovata molto bene, ero andata a chiedere consulto per una sospetta recidiva del timoma ed effetto collaterale farmaco aziatropina, c`├Ę un team di dottori che lavora in squadra per la diagnosi completa e dare la cura giusta; avevo preso appuntamento con il dott.chirurgo toracico e l`oncologo dott.Cella e quest ultimo ha fatto intervenire anche la neurologa dott.Ricciardi, sono stati con me a leggere tutti i miei incartamenti e poi a valutare la mia situazione per circa 3 ore, molto disponibili e gentili. Comunque l`aziatropina prima che faccia effetto ci vuole circa 1 anno e per prima cura si prende il cortisone, perch├ę tu no? Andrea non abbatterti, pensa al bimbo che sta per nascere e alla tua compagna che ha bisogno di te. Informati e prendi appartamento in un centro specializzato. Tanti cari auguri.
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Laura ciao, mi spiace molto leggere la tua sofferenza in un periodo che dovrebbe essere il pi├╣ emozionante e bello da vivere spensieratamente invece di girare dai dottori! Mi auguro che trovi la cura giusta per vivere serenamente la gioia del matrimonio Un abbraccio e tanti auguri per tutto..
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Domenica, 23 Aprile 2017
Cristina anche gli anticorpi achrab sono negativi, mi hanno detto oculare perch├ę ho la ptosi di una palpebra (non tutti i giorni) ma da un po` di tempo mi capitano dei giorni di stanchezza e affaticamento..adesso aspetto la visita per capire meglio il tutto! Grazie mille Dianella per le tue parole, davvero gentile mi basterebbe capire e definire un po` il tutto!
a proposito della timectomia
Stella | Venerd├Č, 7 Aprile 2017
Buongiorno. A quanto pare, riguardo la timectomia esistono scuole di pensiero diverse (per non chiamarle informazione contro disinformazione). Alcuni neurologi la propongono in tutti i casi qualora ci sia positivit├á agli anticorpi AchRAb in soggetti di giovane et├á, mentre altri solo in caso di timoma o iperplasia individuati dalla tac. Quello che mi chiedo ├Ę se sia possibile sapere quali sono tutti i centri di cura in Italia in cui ci si regola in base alla prima teoria. Grazie.
      18 risposte    (ultima: Luned├Č, 24 Aprile 2017)
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Venerd├Č, 7 Aprile 2017
Non credo ci sia un elenco. Sicuramente l` Ospedale Cisanello a Pisa. Per altri centri, magari pu├▓ rispondere per ognuno chi ci si ├Ę rivolto.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao Stella, il problema ├ę ancora pi├╣ complesso, perch├ę la metodologia non cambia solo in Centri diversi, ma anche fra dottori dello stesso reparto. In ogni caso io sono seguita dall`Ospedale Cibile di Udine, quando diagnosticata miastenia avevo gi├á 42 anni e il timoma ........per├▓ posso chiedere marted├Č che sono a controllo. Scusate la domanda se non c`├Ę timoma o iperplasia cosa tolgono, la ghiandola? Perch├ę io credevo che la ghiandola timo sparisse del tutto nell`adulto.
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Sparisce del tutto, o resta un "residuo", appunto detto residuo timico. Nell` adulto sano. Moltissimi adulti sani hanno anche iperplasia del timo.
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Tolgono il residuo timico. Nel mio caso dalla TAC non si vedeva iperplasia. Essendo achrab positiva ho fatto comunque l`intervento, a Pisa, e durante l`intervento hanno visto poi che c`era iperplasia. Forse che "sparisce" non succede mai, ma magari diventa piccolo piccolo, non attivo.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Domenica, 9 Aprile 2017
Grazie Cristinav per la delucidazione.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Domenica, 9 Aprile 2017
Mi rivolgo sempre a Cristinav per altro chiarimento. Ho letto che sei stata operata con metodo classico, e che l`iperplasia ├ę stata trovata durante l`intervento. L`operazione ├ę stata in ministernotomia o totale? Scusa ti spiego il perch├ę della domanda: anche a me dalla tac non si vedeva niente perch├ę avevo gozzo della tiroide immerso e abbastanza grande; quando mi hanno informata che dovevo operarmi per togliere la tiroide, il chirurgo toracico mi ha spiegato che l`intervento sarebbe stato uno con 2 specialisti, prima l`otorino con un piccolo taglio in gola avrebbe asportato il gozzo tiroideo e poi sarebbe intervenuto il chirurgo toracico con una sonda per vedere se c`era iperplasia timica e in tal caso con ministernotomia l`avrebbe tolta. In realt├á l`intervento ├ę stato in sternotomia totale (ho un taglio che parte dalla gola e scende fino a sotto il seno) perch├ę c`era un timoma invasivo a livello locale plurinodulare esterno che per colpa del gozzo si era schiacciato sul polmone. 2 anni fa quando sono andata all`ospedale Cisanello di Pisa per consulto con chirurgo toracico, per sospetta recidiva timoma, ho scoperto che la diagnosi scritta nel mio referto ├Ę sbagliata, perch├ę specificato intervento in ministernotomia anzich├ę sternotomia totale. Mi chiedo ├ę stata una distrazione perch├ę in linea generale operano in ministernotomia? E questo errore pu├▓ aver inciso in difetto sulla mia percentuale di invalidit├á?
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Ciao Dianella. Io ho fatto l`intervento con sternotomia totale, ma la mia cicatrice non parte dal collo perch├Ę non ho tolto la tiroide. E` lunga 10 cm e si vede ormai pochissimo. Non so cosa sia la "ministernotomia" ma non credo che la % di invalidit├á dipenda dalla lunghezza della cicatrice o dal tipo di intervento. Se pensi che la % sia bassa, puoi provare a chiedere un` altra valutazione per "aggravamento". L` endocrinologo voleva togliermi anche la tiroide ( ho il morbo di basedow - ipertiroidismo ) ma la neurologa mi ha consigliato di no, se necessario avrei potuto farlo dopo. La mia tiroide con i farmaci ├Ę andata a posto, ed adesso ├Ę ancora al suo posto e per ora sta bene.
RE: a proposito della timectomia
Dianella | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Ciao Cristinav, da quello che mi aveva spiegato il chirurgo toracico prima dell`intervento, il taglio (ministernotomia) doveva essere come una piccola T, in pratica non era previsto di segare le costole e l`operazione doveva durare max 1 ora ├Ę 1/2. La realt├á ├ę stata ben diversa, un intervento invasivo che ├Ę durato 5 ore. Ora anche a distanza di 10 anni, io continuo ad accusare dolori interni e alle costole sinistre. La tac-pet ha sempre rilevato uno stato rosso 4 in questa zona e il chirurgo che mi ha operata sospettava recidiva timoma, invece a Pisa mi hanno spiegato che un intervento cos├Č importante con la radioterapia mi ha procurato una infiammazione cronica nella cicatrice interna ed ├ę questo che rileva la tac-pet e da questo vengono i dolori. Sai i primi anni avevo controlli con diversi specialisti per il timoma, andavo dal chirurgo, dall`oncologo e dal radioterapista e mettendo a posto le carte con le diagnosi, mi sono accorta di alcune difformit├á scritte da un specialista all`altro. Va be` ormai sono passati anni e per fortuna non c`├Ę nessuna recidiva. Ho gi├á deciso di fare domanda di aggravamento ma riguarda la miastenia e patologia recidivante alla vescica. Grazie per le info e i consigli.
RE: a proposito della timectomia
Stella | Sabato, 15 Aprile 2017
Grazie Crisitna e Dianella. Io ho sentito due neurologi di due centri diversi nella mia citt├á e, appunto, ho avuto due pareri diversi: timectomia s├Č e timectomia no. Ho davvero le idee confuse e non so cosa fare. La tac al mediastino la feci 4 anni fa quando ebbi la diagnosi e dal referto non risulta nulla di particolare. Per me, comunque, ├Ę anche strano che i medici si siano affidati al solo referto e non abbiano mai preso visione del contenuto reale della tac. Tra l`altro, ├Ę davvero necessario farla con contrasto? A me, all`epoca, diede un peggioramento della malattia. Scusate se rispondo con ritardo, ma ho avuto un problema con il p.c. e dal telefono non riuscivo.
RE: a proposito della timectomia
Marika86 | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Ciao stella..io ho 30 anni..da 2 anni miastenica..positiva..mi sono operata un anno fa..il professore che mi segue..il.prof Cornelio di Milano mi ha consigliato di operarmi dicendo che avevo il 60% di possibilit├á che in 5 6 anni dalla operazione andavo in remissione farmacologica..mi sono operata a seriate Bergamo con Timectomia vatet dal prof novellino che l ha inventata..sono stata bravissimi e gentilissimi..molto competenti nella malattia..io ho seguito il. Consiglio del neurologo perch├ę mi fido al 100% di lui
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Quasi tutti i neurologi si dichiarano "esperti", ma pochi lo sono davvero. Pisa ( Ricciardi e Maestri) e Cornelio sono credo insuperabili.
RE: a proposito della timectomia
Stella | Venerd├Č, 21 Aprile 2017
Ciao a tutte e grazie. Sapete dirmi se la Tac al mediastino ├Ę davvero importante farla con il contrasto?
RE: a proposito della timectomia
cristinav | Venerd├Č, 21 Aprile 2017
Io l`ho fatta senza contrasto. Ed ├Ę stato sufficente cos├Č, serviva a vedere se c`era timoma o no. E` risultata normale, e ho fatto la timectomia ( Pisa, 2006) perch├Ę sono positiva agli anticorpi Achrab.
RE: a proposito della timectomia
Laura | Venerd├Č, 21 Aprile 2017
A me a Padova hanno preferito farla rifare con il contrasto per vedere se era solo un`iperplasia del timo oppure se c`era anche il timoma..
RE: a proposito della timectomia
Stella | Sabato, 22 Aprile 2017
Grazie. Ma tu, Laura,sei in cura a Padova?
RE: a proposito della timectomia
Laura | Domenica, 23 Aprile 2017
Si Stella mi segue il dottor Nicotra della chirurgia toracica..per la neurologia adesso andr├▓ a Treviso dal dottor Bonifati. Tu sei seguita a Padova?
RE: a proposito della timectomia
Stella | Domenica, 23 Aprile 2017
No, Laura. Sono in ancora in cerca di un centro specializzato a cui affidarmi. Finora ne ho provati diversi, ma non mi sono travata bene. Per questo sto cercando di informarmi.
RE: a proposito della timectomia
Laura | Luned├Č, 24 Aprile 2017
Per quanto riguarda la chirurgia con il dottor Nicotra mi sto trovando bene perch├ę ├Ę competente, esperto e risponde alle mail con gli esiti degli esami ecc..per la neurologa mi sono trovata male con la dottoressa di Padova se vuoi ti faccio sapere come va a Treviso!
nuovo farmaco ARGX-113
eva | Venerd├Č, 7 Aprile 2017
Al Besta stanno sperimentando questo nuovo farmaco, ne avete sentito parlare?
      5 risposte    (ultima: Luned├Č, 10 Aprile 2017)
RE: nuovo farmaco ARGX-113
eve | Venerd├Č, 7 Aprile 2017
argenx (Euronext Brussels: ARGX), una societ├á biofarmaceutica fase clinica-focalizzata sulla creazione e lo sviluppo di anticorpi terapeutici differenziati per il trattamento del cancro e delle malattie autoimmuni gravi, ha annunciato oggi l`avvio di una prova di fase II studio-of-concept di ARGX-113 nei pazienti con miastenia grave (MG).ÔÇťMG ├Ę una malattia muscolare rara e debilitante con trattamenti efficaci e sostenibili limitate. ARGX-113 ha il potenziale per eliminare i sintomi del paziente, riducendo al minimo gli effetti collaterali comuni osservati con gli attuali trattamenti riducendo i livelli di IgG patogeni ÔÇť, ha commentato Nicolas Leupin, CMO argenx. ÔÇťL`apertura di questo studio di fase II ├Ę una tappa importante nella comprensione di come ARGX-113 pu├▓ essere efficace in una vasta gamma di malattie autoimmuni IgG mediate comprese le indicazioni orfani aggiuntivi, e le indicazioni pi├╣ grandi come la sclerosi multipla e il lupus. Lo studio in doppio cieco, controllato con placebo di Fase II iscriversi fino a 24 pazienti affetti da MG confermata debolezza muscolare generalizzata. ARGX-113 viene dosato in cima attuali standard di cura, corticosteroidi e / o agenti immunomodulatori. Gli endpoint primari dello studio sono la sicurezza e la tollerabilit├á e gli obiettivi secondari includono l`efficacia, impatto sulla qualit├á della vita e una valutazione della farmacocinetica (PK) e farmacodinamica marcatori (PD). Nella fase I trial clinici, ARGX-113 ha dimostrato la sicurezza e la tollerabilit├á favorevole in pi├╣ dosi e regimi di dosaggio con effetti promettenti farmacodinamica relative alla velocit├á, la profondit├á e la durata della riduzione IgG. ARGX-113 ├Ę una terapia potenziale svolta per il trattamento di malattie autoimmuni IgG mediate.
RE: nuovo farmaco ARGX-113
Laura | Venerd├Č, 7 Aprile 2017
Ciao Eva,sono andata a vedere su google cosa c`era su questo nuovo farmaco che ├Ę in sperimentazione in vari paesi europei.Da quel che ho capito a differenza di myasterix che dovrebbe neutralizzare gli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina,questo dovrebbe in realt├á distruggere gli anticorpi autoimmuni tantevvero che potrebbe essere utilizzato anche per altre malattie autoimmuni. Ho trovato un link dove si parla di autorizzazione concessa al Besta per la sperimentazione di questo farmaco e da quel che ho capito forse lo si sperimenta anche all`ospedale di Bergamo. Rimaniamo in attesa di altri risultati. Forse qualcosa si muove.....
RE: nuovo farmaco ARGX-113
cristinav | Venerd├Č, 7 Aprile 2017
Speriamo !!!!!!! :-)
RE: nuovo farmaco ARGX-113
Dianella | Sabato, 8 Aprile 2017
Incrociamo le dita e speriamo veramente che questo farmaco possa aiutare anche pazienti con altre malattie autoimmuni.
RE: nuovo farmaco ARGX-113
isa | Luned├Č, 10 Aprile 2017
sarebbe una cosa bellissima anche per avere un po di sollievo da tanta sofferenza io ho 4 patologie autoimmuni mi piacerebbe poter sentire un po di respiro e qualche dolore in meno ogni tanto nn troppo spessosperiamo bene
timectomia a Padova
Stella | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Salve. C`├Ę qualcuno che ha fatto la timectomia a Padova, non per timoma o iperplasia, ma solo per positivit├á agli anticorpi anti recettore dell`acetilcolina (AChR)? Grazie
      5 risposte    (ultima: Sabato, 8 Aprile 2017)
RE: timectomia a Padova
Stella | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Nessuno?
RE: timectomia a Padova
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao Stella, io sono seguita a Padova ed in chirurgia dal dottor Nicotra. Ho un`iperplasia del timo ma la negatività degli anticorpi e non so ancora se dovrò essere operata.
RE: timectomia a Padova
Laura | Sabato, 8 Aprile 2017
Scusa mi chiamo Laura!
RE: timectomia a Padova
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Ci sono tante persone, sanissime, con iperplasia del timo, che non si ammalano mai di miastenia. Non c`├Ę equazione iperplasia=causa di miastenia.
RE: timectomia a Padova
cristinav | Sabato, 8 Aprile 2017
Io non avevo timoma, dalla TAC non si vedeva nemmeno iperplasia, anche se poi c`era: vista durante l`intervento. Ho achrab positivi, e ho fatto la timectomia ( metodo classico sternotomia) a Pisa, nel 2006.
Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Salve! Sono davvero sconfortata! Ho una diplopia forte da 7 mesi. Mi ├Ę stata diagnosticata la miastenia solo da due. Inizialmente mi hanno dato una forte dose di cortisone ( 5 boli in ospedale) e mi ha fatto peggiorare di parecchio. Se mi alzavo dal letto cadevo! Gli occhi entrambi chiusi e forza nelle braccia/ mani uguale a zero.Nonostante ci├▓ credevano fingessi e non hanno fatto nemmeno gli esami per la Mia. Mandandomi a casa dicendomi che era stress e sarebbe passata da sola. Poi andavo peggiorando e sono andata da un neurolo privato. E finalmente diagnosi. Prendo mestinon da due mesi e deltacortene 25 da 20 giorni. La forza ├Ę migliorata anche se comunque quando mi stanco pi├╣ del solito, la sera le gambe cedono. Non ho pi├╣ ptosi per├▓ vedo sempre doppio! Non ce la faccio pi├╣! Vorrei tornare a sentirmi una persona " normale". A voi hanno dato qualcosa in pi├╣ per la diplopia? Altri farmaci? In ogni caso oggi richiamo il neurologo... ma ho bisogno che qualcuno mi dica che la diplopia passer├á. :-(
      14 risposte    (ultima: Gioved├Č, 6 Aprile 2017)
RE: Passerà mai la diplopia?
Laura | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Cara Giorgia,anch`io ho la diplopia da settembre e nonostante le cure( deltacortene 37,5 mg.)da dicembre,la diplopia non accenna a passare,anzi aumentando la dose di cortisone (o iniziato da 25 mg.) mi sembra che peggiori .la neurologa mi aveva dato anche mestinon 1/4 ogni 4 ore,ma ho smesso di prenderla perch├Ę mi dava solo effetti negativi. Io sono sieropositiva achrab e tu ? Io per├▓ non ho altri sintomi di miastenia salvo una generica stanchezza che per├▓ non mi complica la vita (pi├╣ che altro sonnolenza ).Anch`io vorrei tanto sapere se riuscir├▓ mai a farmi passare la diplopia !!!
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Ciao Laura! Siamo quasi nella stessa situazione... io per├▓ ho gli anticorpi negativi. Spero davvero che un giorno riusciremo a vedere bene. La maggior parte delle volte bendo un occhio. Ma non so se mi dia pi├╣ fastidio la benda o la gente che ti chiede che cosa hai e poi vaglielo a spiegare... mi limito con un " niente di grave" . Comunque forse ├Ę meglio pensar positivo e sperare... tu dove sei in cura?
RE: Passerà mai la diplopia?
Laura | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Per ora sono in cura da una neurologa dell`ospedale Versilia ma il 27 ho appuntamento a Pisa all`ambulatorio della miastenia,dove spero di avere pi├╣ lumi sulla malattia. Anch`io metto un filtro sulla lente sinistra (sono miope e astigmatica)almeno posso guidare e andare in giro . Il fastidio ├Ę la gente che ti guarda ..ma va be`....L`unico momento in cui mi sento gli occhi a posto (cio├Ę come prima della diplopia) ├Ę quando mi sveglio durante la notte e nella penombra e guardando il soffitto non ho diplopia ...ma dura 5 minuti..
RE: Passerà mai la diplopia?
Flavio Bl | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Ciao Giorgia, anche per me ci sono voluti pi├╣ di sette mesi prima che passasse la diplpopia. Comunque dopo un ciclo di immunoglobuline e 75 mg. di cortisone e mestinon una per quattro al di. Dopo 20 giorni dal ciclo di immunoglobuline ho incominciato di nuovo a vedere bene, e da allora per quanto riguarda la diplopia non ho avuto pi├╣ problemi. Ti auguro che il tuo neurologo riesca a risolvere il problema. Tanti auguri e buona serata
RE: Passerà mai la diplopia?
Marika86 | Luned├Č, 3 Aprile 2017
Ciao Giorgia..i primi sintomi della malattia per me son stati proprio la diplopia..dopo 2 mesi che vedevo doppio.mi sono ricoverata e mi hanno diagnosticato la malattia..miastenia gravis positiva agli anticorpi..mi hanno fatto subito un ciclo di immunoglobuline dopo di che la situazione ├Ę peggiorata..mi hanno mandata a casa con 25 mg di deltacortene al.di di ma nulla..ho poi contattato il prof Cornelio di Milano ex.direttore scientifico del besta e credo il.piu grande esperto in miastenia in Italia..mi ha detto che era troppo poco..quindi 75 mg ogni giorno..nel frattempo il mio occhio destro soffriva di strabismo..dopo un mese son tornata a stare bene
RE: Passerà mai la diplopia?
Dianella | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Ciao Giorgia, purtroppo con la miastenia ci vuole pazienza, la risposta ai farmaci ├ę lunga. Comunque solo 25mg.cortisone mi sembra poco per sintomi cos├Č forti, a me quando ho ricadute con sintomi importanti aumentano il cortisone che varia dai 40mg. ai 75 mg. e cicli di immunoglobuline. Tanto auguri.
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Grazie a tutti per aver risposto! Oggi ho chiamato il neurologo e mi ha detto di continuare cos├Č con i 25 di cortisone e che ci vuole tempo... per├▓ non mi ha mai parlato di immunoglobuline... forse perch├ę sono negativa agli anticorpi? O non c`entra niente con questi?
RE: Passerà mai la diplopia?
E.D. | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Ciao ma il mestinon ├Ę pi├╣ importante del cortisone, io ho avuto diplopia fissa per un mese fisso, dimessa da Lucca pronto soccorso senza diagnosi, poi fatte analisi e ho anti achr positivo e anti musk negativo, sono riuscita a stare bene dopo essere stata a Pisa e prendendo mestinon ogni 4 ore mezza pasticca da 60 mg e la notte un quarto di quella da 180 mg, e ora prendendo quella sto bene la diplopia non ce l`ho pi├╣, non ho dovuto aggiungere cortisone. ho avuto solo una ricaduta con un antibiotico. Al`inizio per├▓ stavo sempre sdraiata per riposarmi e facevo il minimo indispensabile e sono tornata al lavoro dopo 4 mesi dalla diagnosi. chi ne prende mestinon solo 1/4 mi sembra un po poco almeno al`inizio.
RE: Passerà mai la diplopia?
E.D. | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Salve di nuovo, io ho fatto solo mestinon dall`inizio, e dopo una settimana stavo bene, per├▓ come ho detto all`inizio prendevo pasticche e stavo sdraiata, e facevo poco poco.
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Salve E.D. Anche io prendo mestinon. 1 ogni 4 ore e 1/4 di retard la sera. Pi├╣ il cortisone... ma purtroppo la diplopia ├Ę ancora fissa...dopo tutti questi mesi non ricordo pi├╣ cosa vuol dire vedere normale, non posso mettere nemmeno le lenti prismatiche perche dopo varie prove si ├Ę visto Che non servirebbero a niente... vedo doppio anche con quelle. Quasi quasi provo anche io a Pisa
RE: Passerà mai la diplopia?
Marika86 | Marted├Č, 4 Aprile 2017
Anche io ho preso per un bel.po di tempo il mestinon ma il suo effetto come ben sapete si esaurisce in 4 ore per cui non agisce sulla malattia..ti d├á carica questo si ma per non vedere doppio ci vuole il cortisone..Giorgia purtroppo i dottori specializzazione miastenia son ben pochi..magari prova a sentire qualche altro parere..anche a me dicevano che 25 mg andava bene e invece c`├Ę ne son voluti 75..purtroppo la verit├á ├Ę che non sapevano curare per bene la miastenia..
RE: Passerà mai la diplopia?
cristinav | Marted├Č, 4 Aprile 2017
x Giorgia: Le immunoglobuline vanno bene per tutti i tipi di miastenia, anche per anticorpi negativi, e in genere sono tollerate bene dalla maggior parte delle persone. Vanno prese per├▓ se si prende anche cortisone, altrimenti sono inutili. Sono anche una terapia costosa e purtroppo adesso alcune Regioni le riservano solo ai casi pi├╣ gravi. Insomma, fanno tante storie ...
RE: Passerà mai la diplopia?
Giorgia | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Grazie Cristina! ho capito... forse qui in Sicilia sar├á cos├Č e saranno riservate ai casi gravi... chiss├á
RE: Passerà mai la diplopia?
Dianella | Gioved├Č, 6 Aprile 2017
Ciao Giorgia, ├ę importante parlare con il proprio neurologo sia per i sintomi malattia, sia per eventuali chiarimenti. Prova a chiedergli informazioni sulle immunoglobuline e spiegagli che ti sei informata perch├ę spaventata da questa malattia poco conosciuta, se ├Ę una persona intelligente capisce altrimenti cambia. ├ë vero che la sanit├á ha fatto dei tagli incredibili e purtroppo le cure variano molto da regione a regione, ma ora che la miastenia ├ę stata riconosciuta malattia rara dovrebbe essere uguale per tutti. Non ti spiego tutta la mia storia perch├ę lunga e complicata, ti dico solo che io 2 anni fa, ho informato la mia neurologa che avrei chiesto consulto a Pisa e al controllo successivo le ho fatto leggere le carte e ne abbiamo discusso con calma, devo dire che dopo di allora sta un po` sulla difensiva per├▓ pi├╣ attenta e disponibile.
Miastenia
silvia | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Salve a tutti so o la figlia di una sinora di 77 anni che fino a pochi mesi fa non ha mai avuto problemi di salute ..stiamo facendo do i vari esami e le hanno diagnosticato miastenia gravis ...problemi alla deglutizione e agli ochi alle palpebre vede doppio ... le hanno dato da prendere mestinon 4 vole al giorno e ha iniziato da pochi giorni deltacortene da 20 e ogni settimana dovr├á aumentare fino ad arrivare a 50. So che siamo solo all`inizio ma credete che i sintomi si stabilizzeranno pi├╣ in l├á? Stamattina poi le ├Ę andato un po di saliva o latte di traverso e non riusciva a respirare solo per qualche secondo per fortuna. Ora per├▓ di pomeriggio ha la voce rauca e sembra avere catarro mi devo preoccupare? Cosa pu├▓ fare? I liquidi caldi peggiorano o le farebbero bene? Scusate ma siamo all`inizio ed ho molte paure
      5 risposte    (ultima: Mercoled├Č, 5 Aprile 2017)
RE: Miastenia
cristinav | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Ciao Silvia. Il caldo assolutamente no, ├Ę miorilassante. Il freddo, anche da frigorifero, si deglutisce molto meglio. Con un neurologo che la conosce bene, la miastenia si gestisce, e si torna a vita normale. Che tipo di anticorpi ha ? I farmaci da usare si scelgono anche in base al tipo idi anticorpi. Il cortisone ├Ę il farmaco base per tutti i tipi di miastenia. Il mestinon va bene solo per anticorpi achrab positivi, per gli altri casi si possono tollerare dosi molto piccole ( tipo un quarto di pasticca) e volte nemmeno quello. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012,per conoscere la malattia. la voce rauca pu├▓ essere dovuta alla debolezza dei muscoli per la voce.
RE: Miastenia
cristinav | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Nel frattempo, dare al corpo tutto il riposo che chiede, fare una dieta adeguata al cortisone, per esempio meno carboidrati e no dolci, per limitare al minimo eventuali effetti collaterali sulla glicemia ecc, poco sale meglio niente, prendere con controllo medico gli integratori di calcio e altri rimedi per contrastare l`osteoporosi come effetto del cortisone, evitare i farmaci controindicati ( trovi sul sito e nel libro l`elenco ) fra cui per esempio alcuni tipi di antibiotici, evitare le gocce rilassanti, prendere sempre con controllo medico integratori di potassio ( no magnesio, ├Ę controindicato ) perch├Ę il cortisone lo "consuma" e invece il potassio in dosi corrette da forza.
RE: Miastenia
Dante | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Dante | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Silvia | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Grazie per le vostre risposte
Miastenia : malattia trascurata
laura | Venerdý, 17 Marzo 2017
Da quando mi Ŕ stata diagnosticata la miastenia oculare positiva achrab,mi sono molto documentata sulla patologia anche su siti esteri, ebbene ho notato che in realtÓ la cura della miastenia non ha avuto grandi progressi negli ultimi 30 anni .e questo forum dimostra che in realtÓ questa Ŕ una malattia che ha ancora grosse problematiche non dico di cura ma anche di stabilizzazione.Non riesco a capire perchŔ ci sia molto ottimismo sul fatto che si pu˛ condurre una vita pressochŔ normale con remissione farmacologica . Ci sono poche ricerche su nuovi farmaci ,l`unica sperimentazione degna di nota Ŕ quella portata avanti in Belgio e Francia (progetto Myasterix) di cui peraltro qui in Italia non si parla. Voi che ne dite ?
      9 risposte    (ultima: Lunedý, 27 Marzo 2017)
RE: Miastenia : malattia trascurata
Dianela | Lunedý, 27 Marzo 2017
Ciao Laura, quanto dici Ú vero, probabilmente non Ŕ considerata una malattia su cui investire denaro per fare ricerche, perlomeno qui in Italia. Io da 2 mesi sono di nuovo in ricaduta e parlando con un neurologo della clinica che mi segue, su come procedere per farmi uscire dalla crisi, mi diceva che ci sono poche alternative farmacologiche. Con questo Dottore si pu˛ parlare tranquillamente e nel discorrere ho accennato proprio la sperimentazione che stanno svolgendo in Belgio, non ne sapeva niente! Mi ha chiesto la cortesia di portargli fotocopia con le informazioni al riguardo.....almeno Ŕ un Dottore umano e non saccente e arrogante come spesso capita di incontrare. D`altra parte che dire.......siamo ammalati e di qualcuno dobbiamo pur fidarci.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedý, 27 Marzo 2017
Cara Dianella ,se inserisci la parola myasterix su google ti rimanda ad un certo numero di siti dove si parla diffusamente anche con termini scientifici di questa sperimentazione che Ŕ peraltro supportata dall`unione europea e si svolge in vari luoghi europei,pare che le cose vadano bene e nel primo quarto del 2017 dovrebbe uscire un nuovo report sull`andamento della sperimentazione. Trovo davvero inconcepibile che in italia se ne parli cosý poco per non dire niente,anche perchŔ al di lÓ di una possibile cura della miastenia ,il tipo di sperimentazione che portano avanti pare possa aprire la porta a cure per altre malattie autoimmuni con evidente beneficio per pazienti ...e anche per le casse dello stato . Io ho la miastenia oculare (per ora ) e nonostante prenda cortisone in dosi da 37,5 da pi¨ di tre mesi non ho avuto nessun beneficio. Mi ritengo comunque fortunata rispetto ad altre situazioni di cui leggo sul forum,anche perhŔ io sono in pensione(66 anni) e tutto sommato la mia vita l`ho fatta ma mi rattrista leggere di tante persone giovani ed ancora attive che hanno grossi problemi con questa patologia.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Pesca | Lunedý, 27 Marzo 2017
Laura, purtroppo non siamo solo indietro con le cure, per esperienza familiare , posso dirti che siamo indietrissimo anche con le diagnosi. Se leggi quanto ho scritto altre volte per mio figlio sapere di cosa soffre risulta essere una via crucis....esami fatti e rifatti, cure sbagliate , diagnosi opposte fra loro....medici disattenti..non so pi¨ cosa sperare e a chi credere
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedý, 27 Marzo 2017
Cara Pesca, purtroppo questo tipo di malattia Ŕ molto sfuggente. l`unica certezza di una diagnosi di miastenia gravis Ŕ la presenza di anticorpi (acrhab -musk o ora anche di altro tipo ) ma ho letto che la sieronegativitÓ non la esclude. Mi sembra un po` la situazione di "Comma 24"!!Comunque il trattamento base verte su deltacortene e mestinon,farmaci diciamo "datati":Ho visto un filmato sull`antecedente del mestinon che risaliva al 1927!!!Con ci˛ non voglio dire che siano inefficaci,tutt`altro ! Ma hanno notevoli inconvenienti,sia di effetti collaterali che di dosaggio. Mi spiace per tuo figlio,spero che riescano ad arrivare ad una diagnosi ma soprattutto a trovare una cura almeno per stare meglio.
RE: Miastenia : malattia trascurata
cristinav | Lunedý, 27 Marzo 2017
Purtroppo la sperimentazione Myasterix, per quello che si legge, si occupa solo di miastenia sieropositiva achrab, che Ŕ la forma pi¨ facile da trattare con i farmaci classici. E` anche quella per la quale la timectomia ha buoni risultati.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Dianella | Lunedý, 27 Marzo 2017
Buongiorno, io ho la miastenia positiva achrab diagnosticata da 11 anni, operata per asportare timoma e curata con i farmaci classici (deltacortene, mestinon, aziatropina, immunoglobuline, plasmaferesi ). Nel mio caso non Ŕ assolutamente facile da trattare visto che i farmaci o mi hanno provocato effetti collaterali importanti o non hanno granchÚ di beneficio, col passare degli anni le ricadute sono sempre pi¨ frequenti e complesse.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedý, 27 Marzo 2017
Beh se la sperimentazione myasteri andasse a buon fine ,giÓ i sieropositivi achrab potrebbero fare a meno di farmaci ed interventi al timo. il che non mi sembra poco.Inoltre l`importanza della sperimentazione Ŕ anche creare un modello che possa essere utilizzato anche per altre malattie autoimmuni o comunque far fronte ad altri tipi di anticorpi. E` un po` come per la cura dei tumori,c`Ŕ chi Ŕ guarito con la chemioterapia sia pure con pesanti effetti collaterali, ma oggi ci si orienta verso altre cure se possibile pi¨ efficaci e meno pesanti.
RE: Miastenia : malattia trascurata
Andrea da Torino | Marted├Č, 28 Marzo 2017
Ciao Laura Se leggi i miei post (firmati Andrea da Torino ) noterai che l`argomento " ricerca non idonea - amico cortisone " ├Ę stato molte volte trattato. ... Ma non mi stanco mai di dire che da quando ho la miastenia oculare )confermata a soli 17 anni dopo quasi 20 anni (ne ho 36) vedo sempre le stesse identiche cure di cui in pole position il cortisone La domanda ├Ę sempre la stessa : ├Ę mai possibile che si pensa di avere delle cure efficaci (molti lo affermano !!!poveri!!!) permettendo ad un paziente di prendere cortisone (jolly per qualsiasi malattia autoimmune anche pi├╣ grave ) praticamente a vita con gli effetti collatterali e complicazioni che possono divenire pi├╣ gravi della stessa malattia ? Parlando di miastenia oculare...mi rivolgo a questi casi : vi sentite bene a prendere il cortisone ed avere gli occhi in asse ma allo stesso tempo con la paura di avere disturbi e patologie pi├╣ gravi ? chi dovete ringraziare nel caso succeda ? Il Vostro medico ?Ma vi aveva avvisato ...... Lo stato ?Ma tanto potete avere una ridicola pensione di invalidit├á ...uao..... La ricerca ?Si certo ma non in Italia..... IL Signore che ├Ę stato cattivo con Voi ? ...Mi sa che capisco meglio chi ├Ę ateo... Bisogna farsi sentire....bisogna mettere post ovunque...bisogna dire ai nostri medici che non riusciamo a vivere in questo modo ....c ├Ę bisogno di fare qualcosa insieme e usando internet in modo pi├╣ consapevole....
RE: Miastenia : malattia trascurata
Laura | Lunedý, 27 Marzo 2017
Conosce la causa iao Andrea,avevo letto i tuoi post ed ero d`accordo con te : talvolta le cure sono peggiori della malattia,almeno per chi ha solo la miastenia oculare( io non so se la mia forma sarÓ solo oculare perchŔ ce l`ho da settembre 2016 e potrebbe diventare generalizzata). Per˛ leggendo in giro so che vengono ora utilizzati altri farmaci tipo il rituximab ,che per˛ sembrano ancora peggio del cortisone almeno a leggere il bugiardino!!E poi il problema Ŕ che non si conosce la o le cause di queste malattie autoimmuni (forse i virus ?)per˛ sono d`accordo con te,bisognerebbe fare qualcosa per stimolare per lo meno una riflessione su una certa apatia nella ricerca italiana.....
Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Giovedý, 16 Marzo 2017
Qualcuno sa spiegarmi che cosa sono i blocchi nella Miastenia gravis ??? e poi, miastenia gravis e miastenia congenita sono diverse ???
      8 risposte    (ultima: Mercoledý, 22 Marzo 2017)
RE: Miastenia gravis e blocchi
Dianella | Martedý, 21 Marzo 2017
Ciao Pesca, mi sembra che miastenia gravis sia diversa da quella congenita ma non ho informazioni, Cosa intendi per blocchi?
RE: Miastenia gravis e blocchi
scrivi qui il tuo nome | Martedý, 21 Marzo 2017
per Dianella. Mio figlio continua a fare avanti e indietro , per modo di dire, prima al Besta con la dottoressa Morandi, poi con il dottor Maggi ,poi a Bergamo , anche lý prima a pagamento da un dottore ( scusa ma al momento non ricordo il nome ) poi da una dottoressa ( primario del reparto ). Quattro medici, pi¨ uno dell`ospedale di Alessandria ed altri a Pavia ( questo prima ), esami fatti e rifatti e confusione totale. La diagnosi, Ŕ stata Miastenia gravis, prima, poi Miastenia gravis congenita ( e qui giÓ non ci capisco ) gli anticorpi sono ( in tutti gli esami ripetuti) negativi....IL mestinon lo ha fatto migliorare notevolmente, ma poi, al Besta, hanno introdotto il Deltacortene e tutto Ŕ precipitato. Ha deciso , pertanto , di recarsi a Bergamo, lý gli hanno prescritto la plasmaferesi ( tre sedute ) e non si capisce perchÚ se gli anticorpi non ci sono. La plasmaferesi non Ŕ servita a nulla. Dopo aver rivisto il medico di Bergamo hanno deciso di continuare solo col mestinon e di rifare gli esami...Ŕ migliorato notevolmente. Ora all`ultima visita a Bergamo il dottore non era presente , Ŕ stato visto da una dottoressa che pare essere la direttrice del reparto che cura queste patologie ( non so il nome , perchÚ ancora non me lo sono fatto dire da mio figlio ) , Tale dottoressa , dopo aver esaminato la documentazione clinica ha consigliato di sospendere il cortisone ( pare che il suo organismo non lo tolleri ) di continuare col Mestinon e nel contempo di fare ulteriori esami perchÚ , a suo dire , ha evidenziato dei blocchi nei neurotrasmettitori. Non capisco bene cosa siano e se la cosa Ŕ preoccupante
RE: Miastenia gravis e blocchi
Dana | Martedý, 21 Marzo 2017
Ciao quanti anni ha tuo figlio? i sintomi ci sono dalla infanzia e da pochi anni? anche mia figlia ha avuto la diagnosi di miastenia grave sieronegativa e adesso dopo tanti anni la miastenia congenita....importante che gli aiuta mestinon...almeno una cosa positiva.Forse la dottoressa voleva dire che tuo figlio ha blocchi in neurotrasmissione?
RE: Miastenia gravis e blocchi
cristinav | Martedì, 21 Marzo 2017
Sono due malattie completamente diverse, anche se i sintomi si assomigliano. La miastenia gravis è una malattia del sistema immunitario che si cura principalmente con cortisone, mentre nella congenita il sistema immunitario non c`entra e il cortisoine non si utilizza.
RE: Miastenia gravis e blocchi
Dianella | Martedì, 21 Marzo 2017
Ciao Pesca, mi dispiace veramente tanto per tuo figlio, sembra che stia facendo da cavia umana. Possibile che non riescano a dargli una diagnosi certa e di conseguenza la cura giusta? PerchÚ se le 2 miastenie sono diverse, come ha spiegato Cristinav, e il trattamento Ú diverso, invece di aiutarlo ad affrontare la malattia lo massacrano fisicamente e moralmente. Visto che avete già girato tanti ospedali e Dottori, perchÚ non provare anche a Pisa, sono veramente molto competenti.
RE: Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Mercoledý, 22 Marzo 2017
per Dana. Si, i sintomi si sono manifestati sin dalla primissima infanzia.in occasione dei vari ricoveri erano state ipotizzate svariate malattie , meningite, encefalite, labirintite. Solo una dottoressa, quando il bambino aveva circa 10 anni , inizi˛ a dubitare qualcosa e mi consigli˛ un elettromiografia, ma non diede risultati esaurienti. Ci furono, poi. lunghi periodi di benessere. Ora , con l`etÓ adulta ,si sono accentuati al punto da rendere necessario cercare soluzioni, considerando anche, i passi compiuti dalla medicina, nel frattempo, per ci˛ che riguarda lo studio di queste patologie- Si, anch`io credo di capire che i blocchi riguardino la neurotrasmissione, ma non so quanto possa essere grave la cosa--Grazie per l`attenzione
RE: Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Mercoledý, 22 Marzo 2017
Per Cristina. Infatti , non capisco come si possa parlare prima di una,poi dell`altra e addirittura metterle assieme....come non trovino il modo di capire di quale malattia si tratti eppure, a me che sono ignorabte in materia, sembra facile capirlo con gli opportuni esami. E di esami ne ha giÓ fatti e rifatti . Grazie
RE: Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Mercoledý, 22 Marzo 2017
Per Dianella. Hai centrato in pieno il problema, la mia, la nostra domanda Ŕ " perchÚ?" PerchÚ fare e rifare gli stessi esami? perchÚ diagnosticare malattie diverse o , addirittura, dire che non c`Ŕ nulla?PerchÚ somministrare cure inutili o sbagliate avendo davanti tutti gli esami del caso? Tutto questo Ŕ distruttivo sia per il morale che per il fisico. Si, proveremo a fidarci , ancora per questa volta dell`ultima dottoressa vista ed a fare gli esami consigliati..se sarÓ un altro buco nell`acqua, far˛ il possibile per portare il ragazzo a Pisa- Grazie dell`attenzione-
LRP4
ANNA | Mercoledý, 8 Marzo 2017
Buonasera... mi sono state prescritte delle analisi per una sospetta miastenia gravis solo che non riesco a trovare nessun laboratorio che le faccia tutte, infatti possono eseguire l` ach-r-ab, musk ma nessuno esegue LRP4. Potreste aiutarmi noi siamo di Bari ma in caso di necessitÓ siamo disposti ad andare ovunque. Grazie
      4 risposte    (ultima: Lunedý, 20 Marzo 2017)
RE: LRP4
Gabriella | Sabato, 18 Marzo 2017
Li fanno al Besta a Milano con la dott.essa Andreetta
RE: LRP4
Dania | Domenica, 19 Marzo 2017
fai prima anticorpi questi piu` frequenti perchÚ c`e tanta possibilita` che hai proprio questi dopo fai MUSK e se saranno negativi puoi cercare la dottoressa che studia LRP4..
RE: LRP4
Marika86 | Domenica, 19 Marzo 2017
Ciao Anna io sono di lecce ma sono in cura dal Prof Cornelio ex direttore scientifico del besta..non so cosa siano questi esami ma credo che al besta li facciano..quando il prof mi ha fatto fare l esame per gli anticorpi senza recarmi li ho inviato una provetta di sangue al besta..la dottoressa Andreetta mi invi˛ un e mail per spiegarmi la procedura da seguire
RE: LRP4
Angelo | Lunedý, 20 Marzo 2017
Si al Besta vengono effettuati
Info miastenia
Marcolino | Martedý, 7 Marzo 2017
Ciao a tutti !! Mi hanno appenadiagnosticato la miastenia gravis ho iniziato oggi dopo una settimana di mestinon anche il cortisone Ŕ sto un Po peggio Ŕ normale? Altra domanda...a parte le sintomatologie classiche qualcuno di voi ha avuto anche ipostenia alle dita delle mani? Grazie un abbracciooo
      7 risposte    (ultima: Giovedý, 16 Marzo 2017)
RE: Info miastenia
cristinav | Martedý, 7 Marzo 2017
ciao. Anche la debolezza alle dita delle mani Ŕ un sintomo classico. Nella miastenia generalizzata, possono essere colpiti tutti i muscoli volontari. Che tipo di anticorpi hai ? Quanto cortisone prendi ? La miastenia Ŕ una malattia molto variabile specialmente all` inizio quando ancora non si Ŕ stabilizzata con le terapie. Il cortisone poi pu˛ dare peggioramento muscolare all` inizio, e il mestinon pu˛ peggiorare le cose se non hai gli anticorpi achrab positivi. La cosa migliore per˛ Ŕ che senti il neurologo/a e gli racconti come stai, e ti fai spiegare le cose. Il buon dialogo con il medico aiuta molto. Un libro per conoscere la malattia, il "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Info miastenia
Marcolino | Mercoledý, 8 Marzo 2017
Ciao Cristina e grazie mille x la risposta. Gli anticorpi erano positivi per un valore di 4.4 a fronte di una positivitÓ superiore a 0.4. Attualmente assumo 4 compresse di mestinon 60mg pi¨ 5mg di deltacortene. Ma nonostante i miglioramenti ancora sono ko in alcuni momenti della giornata dove i sintomi riaffiorano. Sento che forse Ŕ una dose bassa soprattutto il mestinon tra una compressa e l altra passano anche 6 ore e non mi sento molto in forma... Grazie ancora
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledý, 8 Marzo 2017
PerchŔ ogni 6 ore ?? L` effetto del mestinon dura 4 ore, quindi si prende ogni 4 ore. Io lo prendo dal 2006, ogni 4 ore La sera prendo quello a rilascio prolungato, che Ŕ un farmaco diverso perchŔ dura 8 ore durante le quali non bisogna mangiare per on diminuirne l`effetto.
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledý, 8 Marzo 2017
La terapia per la miastenia va calibrata su ogni persona a seconda dei sintomi e di come risponde ai farmaci, per cui immagino ti risentirai presto con il neurologo.
Miastenia
Enzo | Giovedý, 9 Marzo 2017
Ciao marcolino scusami ma hai anti musk positivi? Dove ti stai curando? Io ho un problema con mia figlia se e possibile aiutarci insieme per prendere quando pi¨ informazioni possibili grazie anticipatamente buona sera
RE: Info miastenia
Pesca | Mercoledý, 15 Marzo 2017
Possibile che, mio figlio, con miastenia gravis diagnosticata e anticorpi negativi tragga vantaggio dal Mestinon e peggiori in modo preoccupante col deltacortene ??????
RE: Info miastenia
cristinav | Giovedý, 16 Marzo 2017
ciao. Tuo figlio sta bene ? se sta bene, non ti fare troppe domande :-) Ma da quanto tempo fa la terapia ? Il mestinon, all`inizio fa bene a tutti, Ŕ usato anche come doping per periodi brevi, e da qualcuno Ŕ comunque ben tollerato in piccole dosi. Il cortisone, all`inizio pu˛ accentuare la debolezza di alcuni muscoli: non so farne l`elenco, a me era successo in modo evidente con i muscoli del collo.
Anticorpi sempre pi¨ bassi
Marzia | Domenica, 5 Marzo 2017
Ciao a tutti, a qualcuno di voi Ŕ successo di avere gli anticorpi positivi e ogni sei mesi vederli diminuire? io avevo 0.9 quando mi hanno diagnosticato la malattia un`anno fa e il dottore mi ha tenuto monitorata per vedere se mi potevano asportare il timo (anche se il timo Ŕ sano) ma ogni volta gli anticorpi diminuiscono e adesso sono a 0.05 ma Ŕ possibile una cosa del genere? cosa vuol dire? non si sa se sono positiva bohh non ci capisco nulla.
      6 risposte    (ultima: Domenica, 5 Marzo 2017)
RE: Anticorpi sempre pi¨ bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
Quali anticorpi ? Achrab o AntiMusk ? Gli Achrab sono variabili, e non sono "proporzionali" ai sintomi della miastenia. Gli Antimusk invece sý, quindi se stai meglio scendono. Per il timo, a Pisa consigliano di toglierlo comunque se gli Achrab sono positivi, se la tua etÓ lo permette, e di lasciarlo stare se hai invece gli AntiMusk positivi. Ovviamente va sempre tolto in caso di timoma. Io ho gli Achrab positivi, ma non li ho mai rimisurati. Non ho avuto timoma, ho tolto il timo. (Sto bene, miastenia in totale remissione ).
RE: Anticorpi sempre pi¨ bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
Se ti riferisci agli Achrab, certo 0,9 Ŕ un valore giÓ basso, il limite della positivitÓ Ŕ circa 0,4. Sono anche esami di laboratorio molto difficili. Dove li fai ?
RE: Anticorpi sempre pi¨ bassi
Franca | Domenica, 5 Marzo 2017
Ciao, il mio valore degli anticorpi achrab era l`anno scorso, 0.4 e il mio neurologo mi ha detto che sono negativa ...
RE: Anticorpi sempre pi¨ bassi
scrivi qui il tuo nome | Lunedý, 6 Marzo 2017
Grazie per le vostre risposte. Gli esami gli faccio li a Pisa sono in cura con il dott. Maestri. Gli anticorpi sono achrab e adesso sono a 0,05 ma che ci sia uno sbaglio? Io ho 35 anni e il timo me lo toglievano solo se gli anticorpi erano almeno 1. Che confusione con questa miastenia.
RE: Anticorpi sempre pi¨ bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
Sei in un ottimo posto, fidati e fai a loro tutte le domande :-) Grazie a loro posso di nuovo correre e giocare a calcetto.
RE: Anticorpi sempre pi¨ bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
( evidentmente valori di anticorpi molto bassi, sono al limite della positivitÓ )
Mestinon
Giusy | Giovedý, 2 Marzo 2017
Salve, da quanto sospetto di essere malata di Miastenia seguo questo forum. I miei sintomi sono difficoltÓ a deglutire, masticare e parlare, e un lieve problema agli occhi, diciamo che la diplopia non Ŕ marcata, ma sento la vista con problemi, nebbia intorno agli occhi e difficoltÓ a mettere a fuoco quando sposto gli occhi. Per me non Ú facile descrivere il problema degli occhi, ma sento che qualcosa non va. Sono stata da un neurologo e sospetta la Miastenia, come cura mi ha prescritto il Mestilon da prendere i primi tre giorni un quarto di pastiglia ogni 4 ore, per poi aumentare la dose ogni 3 giorni. Premetto che non mi Ŕ stata ancora diagnosticata la malattia, quindi mi chiedo se inizio questa cura prima di avere la conferma della diagnosi cosa possa succedere se non sono affetta da Miastenia, ma Ú tutt`altra malattia?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 11 Marzo 2017)
RE: Mestinon
Dianella | Giovedý, 2 Marzo 2017
Ciao Giusy, scusa ma stai facendo esami diagnostici per confermare la malattia? Esami sangue, tac torace, elettromiografia? Il mestinon non cura la malattia ma aiuta a diminuire i sintomi, l`effetto Ú temporaneo inizia dopo 20 minuti e finisce dopo 4 ore. Se non Ŕ il farmaco giusto per te ha effetti collaterali anche pesanti, forti crampi a tutti i muscoli del corpo, fascicolazioni, tremori, salivazione abbondante, ecc. Il farmaco che cura e blocca la MG Ú il cortisone ed eventualmente, in casi pi¨ gravi o refrattari, le immunoglobuline e le plasmaferesi. Auguri e tienici informate.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedý, 2 Marzo 2017
A quanto ha scritto Dianella, aggiungo che il mestinon, preso solo per qualche giorno, non causa problemi. Il problema potrebbe essere, visto che Ŕ un farmaco che per pochi giorni Ŕ usato anche come doping ( ovviamente illegalmente) ovvero da forza a tutti, poi ti convinci che lo devi prendere per tanto tempo, anche se non hai la forma di miastenia che ne trae giovamento. Ovviamente, potrebbe anche causarti da subito tremori crampi ecc, ma in quel caso te ne accorgi .
RE: Mestinon
Luigi | Giovedý, 2 Marzo 2017
Ciao Giusy, i tuoi sintomi sono praticamente gli stessi che avevo io quando Ŕ iniziata la malattia circa tre anni fa. Il mestinon Ŕ stata la prima terapia, anche se non c` era la certezza della diagnosi. Ti confido che a parte i primi giorni in cui ho avuto un leggero miglioramento della vista, poi il proseguimento di questa terapia mi ha dato pi¨ problemi che benefici. La risposta a questo Ŕ arrivata tre mesi dopo,con gli esami sugli anticorpi. Positivo anti Musk, e quindi il mestinon per me era pi¨ un veleno che una cura. Quindi secondo me sarebbe meglio trovare prima la causa della miastenia.
RE: Mestinon
Giusy | Venerdý, 3 Marzo 2017
@ Dianella sto eseguendo giÓ degli esami ma non ho ancora l`esito. Ho chiesto al medico di base, se dovevo aspettare l`esito degli esami, mi ha detto di iniziare subito. Oggi ho iniziato a prenderne 1/4 ogni 4 ore. Devo dire che, si i sintomi si sono alleviati. Ieri non avevo la forza nelle braccia, oggi va meglio. Grazie a tutte per le risposte
RE: Mestinon
cristinav | Giovedý, 2 Marzo 2017
Il medico di base in genere non ne sa niente di queste cose :-(
RE: Mestinon
Giusy | Sabato, 11 Marzo 2017
Sto assumendo il Mestinon da 8 giorni e mi sento molto meglio, riesco di nuovo a parlare, deglutire e anche la vista Ŕ migliorata.
Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Martedý, 28 Febbraio 2017
Salve!Vi leggo da un po` e stasera ho deciso di scrivervi! Dopo varie peripezie mi Ŕ stata diagnosticata, da circa un mese, la miastenia generalizzata ma ho avuto la terapia soltanto Due giorni fa. Il mio neurologo mi ha prescritto mestinon 60 ogni 4 ore e il retard per la notte in quanto soffro spesso di apnee notturne. Ho una forte diplopia e ptosi bilaterale. Pi¨ braccia, gambe, affanno... lo prendo da due giorni e al momento tutto tace. Ovviamente per avere miglioramenti Ŕ ancora presto... ma mi chiedevo, dopo quanti giorni potrei iniziare a notare cambiamenti? Ho dimenticato di chiedere al neurologo e mi scoccia chiamarlo solo per questo.. grazie :D
      4 risposte    (ultima: Martedý, 28 Febbraio 2017)
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedý, 28 Febbraio 2017
Ciao Giorgia. Il mestinon fa effetto subito, ovvero dopo circa 20 minuti che l`hai preso. Il suo effetto massimo lo raggiunge circa dopo due ore. Fa pi¨ effetto se preso a stomaco vuoto ( si pu˛ mangiare qualcosa dopo 30 minuti ). Dopo quattro ore da quando l`hai preso, il suo effetto Ŕ finito. Per questo si prende ogni 4 ore, indifferentemente dalla dose. Quello a rilascio prolungato invece dura 8 ore, si pu˛ prendere a stomaco pieno, e non bisogna mangiare dopo per non comprometterne l`effetto. Non Ŕ un farmaco che agisce sulla miastenia, ma Ŕ solo un sintomatico ovvero agisce sui sintomo, per quelle ore che dura. Come sono i tuoi anticorpi ? Se Achrab positivi, Ŕ un farmaco adatto. Il neurologo avrebbe per˛ dovuto spiegarti queste cose....
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedý, 28 Febbraio 2017
Il mestinon Ŕ un anticolinesterasico, e funziona cosý: inibisce la colinesterasi, che Ŕ la sostanza che "spegne" l` acetilcolina. L` acetilcolina Ŕ il segnale chimico che parte dal nervo e arriva al muscolo per dirgli "muoviti". Se l` acetilcolina non si spegnesse mai, una volta prodotta, ce ne sarebbe troppa in giro e avremmo tremori e movimenti scomposti... Il mestinon quindi la fa vivere un po` di pi¨, cosý ha pi¨ tempo per svolgere il suo lavoro, lavoro che Ŕ reso difficoltoso dagli anticorpi contro i recettori dell ` acetilcolina ( achrab ), che sono quelli che causano la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon quindi non agisce contro questi anticorpi. Per agire contro questi anticorpi e rieducare il nostro sistema immunitario ci vogliono altri farmaci: principalmente il cortisone. Anche la timectomia ( = asportazione chirurgica del timo ) aiuta in questo tipo di miastenia, perchŔ hanno scoperto che questi autoanticorpi hanno inizialmente origine nel timo. Un buon libro che ti posso consigliare su queste cose Ŕ il libro che vedi nel forum "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Giovedý, 2 Marzo 2017
Grazie Cristina per la spiegazione... adesso mi Ŕ tutto pi¨ chiaro. Il neurologo non mi ha spiegato molto... ma l`ho chiamato e mi ha chiarito qualche dubbio. Gli anticorpi sono negativi ma la SFEMG Ŕ positiva. Quindi essendo negativi il mestinon non dovrebbe funzionare? Per˛ devo dire che inizio a sentirmi meglio! Oggi sono riuscita a portare pure le buste della spesa e senza affanno ( cosa che non facevo da tempo) mi sento un po` pi¨ in forza e la ptosi Ŕ migliorata anche se la diplopia persiste. La notte ho dormito meglio... boh Per quanto riguarda il timo ho fatto tac al torace ed Ŕ tutto nella norma. Comunque credo proprio che comprer˛ il libro! Grazie per il consiglio
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedý, 28 Febbraio 2017
Mi fa piacere sentire che stai meglio :-) Il mestinon da un po di forza a tutti, tant`Ŕ che viene usato per brevi periodi anche come doping. Devi stare allora attenta al lungo periodo, agli eventuali segnali di sovraddosaggio, che sono: tremori, diarrea, crampi, ecc... Questi segnali indicano che il mestinon Ŕ troppo, e che la parte in pi¨ Ŕ nociva. Il libro ti aiuterÓ, e anche il dialogo costante con il tuo neurologo :-)
la parte pi¨ debole
Lara | Sabato, 25 Febbraio 2017
Ciao a tutti. Volevo sapere avete anche voi una parte del corpo (la dx o la sx che soffre di pi¨ la debolezza che dipende dalla miastenia? Per esempio io in alcuni momenti di affaticamento sento pi¨ pesante l braccio sinistro. Capita anche a voi o la debolezza si distribuisce in maniera simmetrica?
      8 risposte    (ultima: Domenica, 5 Marzo 2017)
RE: la parte pi¨ debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
Ciao Lara. Da quello che ho sperimentato e da quello che ne so, la miastenia Ŕ in genere simmetrica. A parte gli occhi, perchŔ una palplebra pu˛ essere molto pi¨ chiusa dell` altra. Ma niente Ŕ escluso. Hai una diagnosi ? come sono i tuoi anticorpi?
RE: la parte pi¨ debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
PS: ovviamente, visto che dipende molto dall` affaticamento muscolare, per esempio, mentre un braccio lo usi di pi¨, si indebolirÓ in quel momento pi¨ dell` altro.
RE: la parte pi¨ debole
Laura | Sabato, 25 Febbraio 2017
Anch`io ho avuto questa sensazione ! Io ho la miastenia oculare ma l`occhio pi¨ colpito Ŕ il sinistro che Ŕ diventato strabico . soffro di diplopia ma mentre posso vedere bene se chiudo l`occhio sinistro,se faccio la stessa cosa con il destro a sinistra vedo in modo strambo con colori pi¨ accesi... e mi Ŕ capitato di sentire la parte sinistra del corpo pi¨ debole della destra.Sono positiva agli AChrab(2.7)e prendo deltacortene 1 compressa da 25 pi¨ 1/4 quindi in totale 31,25 mg pi¨ 1/4 di mestinon ogni 4 ore (che fa ben poco per non dire nulla )
RE: la parte pi¨ debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
come mai cosý poco mestinon, cioŔ un quarto ? Chi ha gli anticorpi come i tuoi, Achrab positivi, tollera bene il mestinon. Tu sei fra i casi rari con Achrab positivi che lo tollerano male ?
RE: la parte pi¨ debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
In genere ( per chi lo tollera bene) se ne prende fino anche a una pasticca ogni 4 ore, e in alcuni casi selezionati anche un po` di pi¨. Poi c`Ŕ anche il mestinon a rilascio prolungato, che si prende la sera e dura 8 ore.
RE: la parte pi¨ debole
Laura | Sabato, 25 Febbraio 2017
Ciao Cristina, la neurologa che per ora mi segue (ad Aprile ho l`appuntamento per la visita a Pisa) mi ha dato questa posologia.In effetti non Ŕ che lo tollero male,non mi fa niente nŔ di bene nŔ di male. Secondo me anche il cortisone Ŕ poco,comunque devo mettermi in contatto con la neurologa per comunicarle gli esiti di esami di controllo (prendo il cortisone da 2 mesi) e le chieder˛ se devo aumentare.
RE: la parte pi¨ debole
Dianella | Giovedý, 2 Marzo 2017
Ciao Lara, anch`io ho una parte del corpo pi¨ debole, da sempre la destra, quando faccio la visita neurologica alle prove di affaticamento il braccio e la gamba destra cedono molto prima. Comunque quando ho le ricadute i sintomi pi¨ forti mi prendono nei muscoli del viso, ho grosse difficoltÓ a parlare, bere, mangiare, diplopia, difficoltÓ a chiudere le palpebre e solo quella destra tende a scendere.
RE: la parte pi¨ debole
Marzia | Domenica, 5 Marzo 2017
Ciao Lara, anch`io ho il lato destro pi¨ debole tanto che ho quasi sempre male al collo e tutta la parte destra fino al sedere debole e con i muscoli che si incrampiscono per lo sforzo a stare dritta. adesso inizio il cortisone vediamo se torniamo in qua.
artrosi
dacunzo | Domenica, 19 Febbraio 2017
Ho dei fortissimi crampi al piede destro. Non so con che cosa curarmi
      6 risposte    (ultima: Domenica, 26 Febbraio 2017)
Re: artrosi
cristinav | Domenica, 19 Febbraio 2017
SarÓ mica per troppo mestinon? L artrosi forse non provoca crampi.
RE: artrosi
Paola2 | Lunedý, 20 Febbraio 2017
Ciao, io soffro di crampi fortissimi in tutto il corpo, nn assumo mestinon perchÚ non lo tollero anche se sono positiva agli anticorpi, per˛ assumo potassio e pastiglie di cloruro di sodio e qualcosa sto meglio...
RE: artrosi
cristinav | Lunedý, 20 Febbraio 2017
Ciao Paola. "cloruro di sodio" Ŕ il comune sale da cucina. E` un farmaco ?
RE: artrosi
Dianella | Mercoledý, 22 Febbraio 2017
Ciao Dacunzo, se assumi il mestinon pu˛ essere quello, io per anni ho sofferto di crampi in tutto il corpo, ma quando mi prendevano alle caviglie erano totalmente forti che a volte svenivo . Tutto perchÚ i neurologi dove mi curavano continuavano a farmelo assumere anche quando stavo bene. La Dott.Riccardi di Pisa mi ha spiegato come prendere questo farmaco e dosarlo in base ai sintomi e solo al momento del bisogno perchÚ altrimenti Ŕ un sovradosaggio e pu˛ anche essere pericolo. Da allora non ho quasi pi¨ crampi.
RE: artrosi
cristinav | Giovedý, 23 Febbraio 2017
...pare siano un integratore per i casi di "disidratazione , sudorazione eccessiva e altre condizioni che provocano la deplezione di sodio"
RE: artrosi
Paola2 | Domenica, 26 Febbraio 2017
Ciao cristinav, scusa se ti rispondo solo ora, ma non avevo pi¨ letto il forum, per il sodio, la mia neurologa mi ha prescritto proprio pastiglie di sodio da 500 mg che mi da l`ospedale Ŕ ne assumo 2 al giorno ma nonostante ci˛, ho sempre crampi, la neurologa dice che non Ŕ la miastenia bensý la miopatia congenita rara che mi ha fatto perdere un`enorme quantitÓ di muscolo...sto aspettando ancora l`intervento al trapezio e martedý che vado a fare igv, ho il colloquio con l`anestesista..
Patrizia
abbassamento voce e voce rauca | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
l`abbassamento della voce e voce rauca fluttuante pu˛ essere sintomo miastenia oculare o va gýa nell`ambito mg generalizzata. Ho miastenia oculare con ptosi e diplopia. grazie a tutti
      7 risposte    (ultima: Giovedý, 9 Febbraio 2017)
Re: Patrizia
cristinav | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
Ciao. La miastenia oculare ha sintomi solo oculari, ed ha nella stragrande maggioranza dei casi, anticorpi tutti negativi. Come sono i tuoi anticorpi? Con anticorpi achrab negativi, il mestinon in genere crea problemi.
RE: Patrizia
Patrizia | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
ciao gli esami risultano tutti negativi. il mestinon nn mi fa effetto. ma da poco appunto oltre ai sintomi di ptosi e diplopia ho voce rauca e vorrei capire se esiste collegamento e se rientra anocora in diagnosi di oculare con qs ultimo sintomo. grazie dell`aiuto cristinav
RE: Patrizia
cristinav | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
Ma per la voce senti difficoltÓ a parlare ? Cosa intendi fluttuante ?Il mestinon visto appunto che non fa effetto, immagino non lo stai prendendo.
RE: Patrizia
Patrizia | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
Ciao , si il mestinon infatti nn lo uso +. Voce rauca come quando si Ŕ raffreddati ...fluttuante nel senso che nn dura tutto il giorno..oppure ho proprio un abbassamento della voce!!
RE: Patrizia
Cristina | Giovedý, 9 Febbraio 2017
Ciao, io ho miastenia generalizzata e mi capita quando sono in crisi e intendo non ben compensata dai farmaci, di avere abbassamenti di voce e fatico a masticare e deglutire, mi capita anche se per caso faccio qualche chiacchiera di troppo solo per una telefonata...
RE: Patrizia
Dianella | Giovedý, 9 Febbraio 2017
Ciao Patrizia, io ho la miastenia generalizzata e i sintomi di peggioramento sono ogni volta diversi. La voce cambia e diventa nasale, sembra come fosse rauca ma Ŕ pi¨ come un abbassamento del tono, poi si inizia ad avere difficoltÓ ad articolare le parole, masticare e inghiottire solidi e liquidi, le palpebre sono deboli, ecc. Per˛ chi ha la miastenia oculare non dovrebbe avere questi sintomi, forse Ŕ meglio che ne parli con il neurologo.
RE: Patrizia
Patrizia | Giovedý, 9 Febbraio 2017
Grazie dell `aiuto e delle vostre risposte sempre preziose!!
Esercizio fisico miastenia e pots.
Alessandra | Giovedý, 2 Febbraio 2017
Buongiorno a tutti, Sono nuovissima del forum. La settimana scorsa ho fatto emg e il neurologo, visti i risultati, la sintomatologia e il dosaggio degli anticorpi, ha decretato che ho la miastenia anche se deve farmi ancora l`emg sulla singola fibra per conferma definitiva. Ho anche la POTS (sindrome da intolleranza ortostatica cronica) per la quale mi hanno consigliato vivamente di svolgere attivitÓ fisica costante. Ho sempre rimandato perchÚ faccio fatica a camminare e il minimo sforzo prolungato mi costringe al riposo per diversi giorni per debolezza e dolori muscolari importanti. Dalla vostra esperienza l`attivitÓ fisica costante pu˛ aiutare a lungo termine a rinforzare i muscoli o serve solo ad acuire i sintomi? Scelgo di aiutare il cuore a tollerare meglio la disautonomia o Ŕ pi¨ indicato il riposo? Non sono ancora sotto terapia, ma avendo due bambini piccoli e un cane sono costretta a muovermi molto cosa che mi debilita fortemente. L`idea di andare in palestra mi fa davvero paura, faccio giÓ fatica anche solo a mettere il pigiama ai miei figli o ad apparecchiare la tavola se aggiungo la palestra per il cuore temo di costringermi a letto per recupere quanto basta a rimettermi in piedi.. Scusate, ma non riesco a trovare niente riguardo l`eventuale controindicazione o beneficio del,esercizio fisico con la miestenia...
      5 risposte    (ultima: Venerdý, 3 Febbraio 2017)
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
cristinav | Giovedý, 2 Febbraio 2017
ciao Alessandra. La emg non Ŕ un esame che pu˛ dire la parola definitiva sulla diagnosi di miastenia, perchŔ spesso risulta negativo. Solo la positivitÓ degli anticorpi Ŕ una certezza di miastenia. Se sono tutti negativi, pu˛ ancora essere miastenia, e in tal caso la diagnosi Ŕ solo "clinica", ovvero deducibile solo dai sintomi specifici. Per l` attivitÓ fisica, non bisogna mai forzare, ovvero se vedi che non riesci o ti accentua i sintomi, e solo nocivo insistere. Se fai fatica anche solo a mettere il pigiama ai bambini, si direbbe che non Ŕ il caso di sforzarsi a fare attivitÓ fisica. Quanndo la miastenia ci chiede "riposo", la cosa migliore Ŕ assecondarla e riposarsi. Con il tempo e le cure poi starai meglio, e probabilmente potrai fare sport. Io sono tornata a fare sport, iniziando dal nuoto, poi con gli anni anche corsa, e ne traggo grande beneficio. Ma quando avevo i sintomi evidenti, mi riposavo semplicemente il pi¨ possibile.
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
cristinav | Giovedý, 2 Febbraio 2017
Specialmente se non sei ancora sotto terapia, devi riposarti il pi¨ possibile. Nella miastenia non sono i muscoli a essere deboli, ma Ŕ il problema (autoimmune) del meccanismo di trasmissione neuromuscolare a impedire che la loro forza venga utilizzata.
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
Laura | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Ciao, io ho la Miastenia generalizzata, sono stata operata 1anno e mezzo fa da un anno non prendo pi¨ mestinon e da 6mesi non prendo nemmeno pi¨ cortisone. Faccio piscina regolarmente anche io all`inizio avevo paura ma la piscina Ŕ stata la mia salvezza faccio sulle 30 35vasche senza problemi e mi sento meglio anche psicologicamente il mio consiglio e fi fare piscina io palestra normale non riesco mi sento subito stanca
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
scrivi qui il tuo nome | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Grazie mille ad entrambe! Aspetter˛ di iniziare la terapia e sentirmi meglio per eventualmente iniziare col nuoto (che ho praticato sempre da ragazzina) perchÚ immagino che a furia di riposare i muscoli possano risentirne anche se non si tratta di una malattia prettamente muscolare, esattamente come succede conducendo una vita sedentaria. Cristinav gli anticorpi sono positivi e anche l`emg classica, non so a questo punto perchÚ voglia farmi anche quella sulla singola fibra per conferma definitiva. Forse per farsi un`idea pi¨ precisa sulla terapia da farmi intraprendere? Boh. Vedremo. Intanto grazie davvero per le risposte!
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
Marika86 | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Ciao Alessandra anche io come Cristinav consiglio di riposarti..io ho scoperto la miastenia subito dopo il parto e non riuscivo a fare praticamente nulla..potevo solo stare distesa nel letto..il mio pensiero era ovviamente poter stare bene per mia figlia ma pensavo anche allo sport che da sempre pratico..mi mancava molto..in pochissimo tempo con la terapia giusta son tornata a fare palestra e anche corsetta...questo perchÚ mi sentivo in forze..quando mi sento stanca evito di fare sport..devo capire ancora se son stanca per la miastenia o perchÚ mia figlia non dorme.mai.. Credo pi¨ la seconda :)))
Miastenia oculare
Laura | Giovedý, 2 Febbraio 2017
Salve a tutti. mi Ŕ stata diagnosticata una miastenia oculare ,positiva agli ACrhab (valore 2,7) negativa anti Musk,e sto prendendo Deltacortene da 25mg da circa 50 giorni,per˛ i risultati sono piuttosto scarsi : l`occhio sinistro Ŕ un pochino pi dritto ma ho sempre la diplopia,non ho per ora altri sintomi di miastenia generalizzata.la tac torace Ŕ negativa . Vorrei sapere se c`Ŕ qualcuno che Ŕ riuscito a risolvere la miastenia oculare e come.Ho appuntamento a Pisa alla fine di Aprile.Grazie a chi vorrÓ darmi qualche consiglio
      19 risposte    (ultima: Mercoledý, 15 Febbraio 2017)
RE: Miastenia oculare
Lavinia | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Fai una visita oculistica anche io avevo sempre la diplopia ma non era la malattia ma un disturbo all` occhio exoforia che porta la diplopia ho fatto gli occhiali adatti ed Ŕ passato
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Per Lavinia.Grazie per il consiglio,in effetti l`ottico mi ha consigliato di fare le lenti prismatiche ma la neurologa mi ha consigliato di spettare per vedere se la diplopia passava con la cura cortisonica,che per˛ per ora non ha risolto granchŔ.anche se in effetti l`occhio sinistro Ŕ un po` meno storto. C`Ŕ qualcuno che Ŕ riuscito a risolvere il problema con il cortisone ?
RE: Miastenia oculare
Lavinia | Venerdì, 3 Febbraio 2017
A me non passava nemmeno con dosi alte di cortisone
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Per Lavinia .Ma anche tu avevi solo miastenia oculare positiva anticorpi ACrhab? Martedý devo andare di nuovo dalla neurologa per un controllo,vediamo se mi alza il dosaggio di deltacortene o meno. Certo che fa rabbia dover prendere il cortisone e non vedere un risultato positivo....mah speriamo in meflio
RE: Miastenia oculare
Flavio Bl | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Ciao Lura anche a me prima di diagnosticare la miastenia volevano mettermi gli occhiali con lenti prismatiche, poi dopo una serie di esami mi hanno diagnosticato la malattia e mi hanno prescritto il cortisone 25 mg. per 15 giorni e non ho avuto nessun miglioramento allora 50 mg. per altri 15 giorni e ancora niente, allora la Neurologa ha deciso di ricoverarmi e mi hanno fatto le immunoglobuline e dopo circa 15 giorni ho incominciato a vedere di nuovo bene. Questa Ŕ la mia esperienza non so se ti Ŕ utile. Ciao e auguri
RE: Miastenia oculare
Marika86 | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Ma questi oculisti hanno la fissa per.le.lenti prismatiche?? Anche a me volevano metterle..il mio occhio destro a un certo puro se ne era andato in su..ci son voluti 75 mg di cortisone al giorno per far tornare tutto al suo posto..dopo pi¨ di un mese eh
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Grazie per le esperienze raccontate...perlomeno ora so che con aumento del cortisone o altre terapie si pu˛ tornare alla normalitÓ....martedý riferir˛ alla neurologa...anche se non mi sembra molto esperta in miastenia,comunque ha avuto il buon senso di farmi fare i test degli anticorpi e mandarmi a Pisa.
RE: Miastenia oculare
| Venerdý, 3 Febbraio 2017
Purtroppo di esperti in miastenia ce ne sono pochissimi..spero tu faccia presto la visita a Pisa perchÚ Ŕ importante avere.una terapia corretta
RE: Miastenia oculare
Paola prima | Sabato, 4 Febbraio 2017
Io non capisco come in caso di miastenia le lenti possono funzionare visto che il difetto della vista sarÓ variabile come Ŕ variabile la miastenia e invece le lenti no.
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Infatti la soluzione delle lenti pu˛ andare bene se c`Ŕ una stabilizzazione della diplopia,altrimenti non vala la pena. A me l`oculista ha consigliato di usare i filtri di Bangerter che sono dei filtri che vengono applicati ad una lente dell`occhiale (io sono miope)in modo da impedire la visione doppia.Io li uso per uscire ,posso anche guidare perchŔ con gli ochiali ho una correzione ottimale e con il filtro non ho la diplopia,ma certo non Ŕ la soluzione ottimale.
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
Ieri sono stata dalla neurologa per una visita di controllo,l`occhio sinistro Ŕ migliorato (pi¨ diritto) ma ora c`Ŕ un lieve deficit di un altro muscolo!Comunque per ora Ŕ solo oculare,mi ha fatto fare prove di sforzo muscolare e non ci sono altri deficit muscolari nŔ altri segni neurologici.Mi ha aumentato il cortisone di un quarto di pastiglia e mi ha prescritto il mestinon anche questo di 1/4 di pastiglia per provare poi se dovesse esserci un miglioramento si pu˛ aumentare.Speriamo !!! Per me la cosa strana Ŕ che l`occhio me lo sento meglio la sera che non durante il giorno!Mah...
RE: Miastenia oculare
Marika86 | Giovedý, 9 Febbraio 2017
Laura maa il tuo occhio Ŕ storto? Anch io ho sofferto di strabismo per diversi mesi a causa della miastenia..ma il mestinon non serve per far raddrizzare l occhio...ti dÓ un Po di energia nel caso di miastenia generalizzata che svanisce dopo 4 ore..io non sono un dottore e non so quale sia la tua effettiva condizione per˛ aumentare di un solo quarto mi sembra poco..solitamente si alza di.un bel.po il cortisone per poi scalare..
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
Per Marika86 .sý ho strabismo all`occhio sinistro per la miastenia e diplopia,non ho ,almeno per ora,miastenia generalizzata ma sono positiva agli anticorpi ACrahb .Anch`io penso che il mestinon non serva a nulla ,per˛ lo prover˛,penso che me lo abbia prescritto perchŔ h trovato un miglioramento nel muscolo retto mediano ma anche un lieve deficit in un altro muscolo sempre dell`occhio sinistro,infatti mi ha detto di farle sapere come vanno le cose per aumentare o diminuire le dosi dei farmaci.Comunque la mia neurologa fa il tifo per Pisa ,per˛ devo aspettare fine Aprile per la visita
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Sto prendendo 1/4 di mestinon ogni 4 ore (4 al dý) pi¨ 31,25 di deltacortene ma la diplopia non accenna a diminuire e il fastidio all`occhio Ŕ veramente notevole,lo strabismo Ŕ molto diminuito e la ptosi anche ma non ho ancora capito se il mestinon mi fa qualcosa o no ,non noto e non sento particolari miglioramenti anche se non ho neanche effetti secondari. Sono molto incerta se continuare a prenderlo o meno. C`Ú qualcuno che con la miastenia oculare (positiva AChrab) ne ha tratto giovamento ?
RE: Miastenia oculare
Flavio Bl | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Ciao Laura, io il Mestinon lo prendo da oltre un anno una pastiglia per quattro al giorno e la Neurologa non ha mai voluto che lo diminuissi anche se glielo avevo proposto, mi ha sempre detto prima dobbiamo cercare di diminuire il cortisone poi il Mestinon che Ŕ quello che fa meno male. Abbiamo eliminato solo quello retard della notte.
RE: Miastenia oculare
Marika86 | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Se non sbaglio nella miastenia oculare.il.mestinon non serve a nulla..in generale non agisce sulla malattia..per tornare a non vedere doppio e non soffrire di strabismo serve il cortisone..non so se la dose Ŕ quella giusta..so per esperienza che ci vuole pi¨ di un mese..io soffrivo di strabismo ptosi e fortissima debolezza ho preso 75 mg di deltacortene e dopo un mese e mezzo il mio occhio si Ŕ raddrizzato..
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Per Flavio : ma con il solo Mestinon sei tornato a vedere bene ? In effetti anch`io ritengo che il dosaggio del Deltacortene sia un po` basso ma d`altra parte io ho solo (almeno per ora)sintomi oculari : forse per questo la neurologa che mi segue non ritiene di dover alzare il dosaggio.
RE: Miastenia oculare
Flavio Bl | Venerdý, 17 Febbraio 2017
Per Laura, se guardi il mio post del 3 febbraio non prendo solo il Mestinon ma anche una bella dose di Deltacortene attualmente 40 mg.al giorno ero partito con 75 mg. circa un anno fa, ma per diverse situazioni ho potuto scalare poco. Il problema grosso per me Ŕ stato che la prima Neurologa mi ha curato per 6 mesi solo con il Mestinon e da lý si Ŕ aggravata la malattia ed ho dovuto ricoverarmi per farmi fare tutti gli esami che non mi aveva fatto fare prima. Comunque Ŕ il Cortisone che serve di pi¨ del Mestinon, poi non so se varia anche da caso a caso, attualmente a parte i mali di stagione sto abbastanza bene, faccio 2 ore al giorno di bicicletta da camera per cercare di non mettere su peso sono riuscito a diminuire 5 kg. Ciao e auguri
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Grazie Flavio per la risposta,io adesso prendo mg.32,5 di deltacortene ma leggendo anche testimonianze di questo forum mi sembra un dosaggio un po` basso per poter venir fuori dai disturbi oculari.Oggi ho ritirato gli esiti degli esami ematici di controllo e vanno tutti bene tranne l`emoglobina glicata che Ŕ di 0.1 oltre il valore massimo(ma il glucosio Ŕ 0.76),mi metter˛ a dieta povera di zuccheri e cercher˛ di muovermi un po` di pi¨. Si accettano consigli
RM Encefalo Orbite
Patrizia | Martedý, 31 Gennaio 2017
Soffro di miastenia oculare ptosi e diplopia fluttuanti sono i miei sintomi. Dopo vari esami e analisi tutti negativi ora dovrei fare risonanza encefalo e orbite. Qualcuno ha fatto qs esame? In cosa consiste esattamente? La diagnosi di miastenia si capirebbe definitivamente? Grazie a tutti. Saluti
      7 risposte    (ultima: Lunedý, 6 Marzo 2017)
RE: RM Encefalo Orbite
Daria | Venerdý, 3 Febbraio 2017
La devo fare io per vedere se invece di miastenia Ŕ Sm.
RE: RM Encefalo Orbite
Marika86 | Venerdý, 3 Febbraio 2017
Patrizia a me l hanno fatta fare appena ho manifestato i sintomi di diplopia (dopo il parto) per vedere se si trattava di qualche brutta malattia ..tipo sclerosi multipla..per fortuna non Ŕ risultato nulla..con gli esami degli anticorpi mi Ŕ stata diagnosticata la miastenia
RE: RM Encefalo Orbite
Patrizia | Lunedý, 6 Febbraio 2017
Grazie dell`aiuto. DARIA IN BOCCA AL LUPO!
RE: RM Encefalo Orbite
Simonetta | Mercoledý, 8 Febbraio 2017
╚ un esame lungo. Dura circa 45 minuti in cui devi stare immobile. Lo fanno per escludere lesioni o altre anomalie. Marica pure a me hanno diagnosticato la mia stenta oculare, non proprio dopo il parto, ma dopo 8 mesi.
RE: RM Encefalo Orbite
Cristina | Giovedý, 9 Febbraio 2017
Ciao io ho appena fatto la terza di controllo con tratti orbitali per escludere neurite ottica che in rari casi si manifesta nella Miastenia, fortunatamente tutto regolare e non vi sono altre lesioni, tranquilla Ŕ un esame lungo ma se non soffri di claustrofobia tutto nella norma.
RE: RM Encefalo Orbite
Marika86 | Giovedý, 9 Febbraio 2017
si dura circa 45 minuti e comunque c Ŕ anche quella aperta..non tutti gli studi c`Ŕ l hanno per˛..probabilmente nel mio caso Ŕ stata la prolattina..ma tu pensi di avere altri figli?
RE: RM Encefalo Orbite
Simonetta | Lunedý, 6 Marzo 2017
Ciao Marika, rispondo in ritardo, ho giÓ un bimbo di 7 anni e uno di quasi 2. Proprio dopo il secondo figlio mi Ŕ saltata fuori la miastenia oculare. Ho giÓ 42 anni per cui non vorrei altri figli. So per˛ che chi Ŕ affetto da miastenia, con le dovute cure e attenzioni, pu˛ comunque avere figli.
Sulla ricerca di medici
cristinav | Mercoledý, 25 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Un pensiero: quando si chiedono o si danno informazioni per la ricerca di neurologi per la miastenia, penso sia buona idea specificare anche il tipo di miastenia che abbiamo ( essenzialmente il tipo di anticorpi), perchÚ saperne trattare bene un tipo non significa automaticamente saperne gestire un altro tipo.
      16 risposte    (ultima: Martedý, 31 Gennaio 2017)
RE: Sulla ricerca di medici
Carla | Giovedý, 26 Gennaio 2017
Ciao Cristinav. Addirittura questa differenza? Non lo sapevo proprio. Quindi, nello specifico, quali sarebbero i neurologi italiani specializzati in miastenia sieropositiva anticorpi achrab?
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Giovedì, 26 Gennaio 2017
la positiva achrab è la miastenia più comune,, e più conosciuta. Era proprio per dire che se mi faccio consigliare un neurologo da qualcuno che è stato curato bene per questo tipo di miastenia, non è detto che sappia affrontare anche le altre. Quindi se ho per esempio la forma AntiMusk posititiva e cerco suggerimenti per un neurologo, è meglio specificarlo.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdý, 27 Gennaio 2017
Quindi deduco che ogni neurologo conosce il suo tipo di miastenia ? A Pisa che tipo di miastenia conoscono ? giusto cosý per orientarci
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Venerdý, 27 Gennaio 2017
Se la tua domanda Ŕ provocatoria come sembra, considerati anche i tuoi post passati, Ŕ davvero poco utile. Se invece sbaglio a interpretare, sono davvero lieta di sbagliare.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Non ho capito se la tua risposta acida è un dubbio amletico oppure se non sai rispondere visto tutti i tuoi post passati comunque ti sbagli avrei voluto capire quale tipo di miastenia curano a Pisa visto che tu sei parte. Integrante del centro visto che dispensi cure promuovi il libro come se fosse tuo ma evidentemente ho capito male scusa ma se così non fosse neanche dovevi metterlo questo post visto che non sai rispondere in maniera pacifica non ho capito perchÚ
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Sabato, 28 Gennaio 2017
ho sbagliato, la risposta che volevo scrivere qua,e` finita come post
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Sabato, 28 Gennaio 2017
Cara Cristinav io spesso consiglio il prof Cornelio di Milano..non solo cura la miastenia positiva ma anche quella negativa visto che me l ha consigliato un mio amico che ha la.miastenia oculare e risultava negativo..ora sicuramente Pisa Ŕ un ottimo centro ma se prima di andare a visita devo aspettare un anno e non mi Ŕ possibile perchÚ i sintomi sono forti cosa ci posso fare io?
RE: Sulla ricerca di medici
Angelo | Sabato, 28 Gennaio 2017
Buonasera a tutti. Non riesco a capire perchŔ ci sia sempre da discutere in qualsiasi forum o chat che sia, invece di aiutarci a vicenda: noto che ultimamente ci sono stati un pochino di interventi animati. Ha ragione Cristina di specificare il tipo di miastenia che si ha per poter dare meglio consigli o delucidazioni. Penso che dispensar consigli non sia un male ma sicuramente son cosigli non valutazioni mediche. Ogni medico lavora secondo le proprie esperienze,come avrete letto Io sono in cura dal dott. Sgarzi e mi trovo bene l`ho consigliato, ma poi non so come si son trovate le persone non hanno pi¨ risposto. Spero vivamente che gli interventi siano mirati solo a dar consigli o delucidazioni sulle esperienze personali e se la cosa non garba passare oltre senza fomentare inutili asti Grazie Angelo
RE: Sulla ricerca di medici
DIEGO | Sabato, 28 Gennaio 2017
Non credo che ci siano discussioni o litigi, e` vero pero` che un bravo neurologo capisce sia la forma negativa che quella positiva....a Pisa purtroppo non sempre ci hanno saputo dare uuna risposta
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
malattierare.toscana.it/dati-statistici/casi/miastenia-grave
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
Grazie Angelo.
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
I messaggi polemici e scorretti vengono cancellati da questo forum.
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Domenica, 29 Gennaio 2017
Scusa moderatore, ma dove sono i messaggi polemici?
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
Sono stati cancellati.
RE: Sulla ricerca di medici
E.D. | Martedý, 31 Gennaio 2017
buongiorno, Marika 86 il prof Cornelio Ŕ con la mutua o a pagamento?
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Martedý, 31 Gennaio 2017
Purtroppo a pagamento..ma se ne hai possibilitÓ te lo consiglio vivamente...sia io che un mio amico ci siamo trovati benissimo e andiamo da lui a Milano nonostante siamo di.lecce..lui Ŕ specialista in miastenia..quindi son abbastanza sicura che sappia trattare tutti i tipi di miastenia..
Miastenia e cure
Pesca | Mercoledý, 18 Gennaio 2017
Qualcuno sa dirmi l`utilitÓ del lavaggio del sangue nella cura della miastenia ? Se tale " terapia" comporta dei rischi o complicazioni ? In quali ospedali la si pu˛ fare con tranquillitÓ ?
      19 risposte    (ultima: Mercoledý, 22 Febbraio 2017)
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, per la miastenia le cure ospedaliere sono i cicli di immunoglobuline e le plasmaferesi. Non so cosa sia il lavaggio del sangue ma le plasmaferesi sono un cambio del plasma, praticamente una specie di dialisi del sangue che da una vena esce ed entra in un macchinario che separa il plasma, poi viene reintegrato in un altra vena pulito dagli anticorpi cattivi. Servono solo in caso di gravità e urgenza nel stabilizzare il paziente, l`effetto benefico ha una durata breve perchÚ l`organismo continua a produrre anticorpi cattivi e bisogna contrastarlo con cura farmacologica che sono il cortisone e/o immunosoppressori.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
L`ospedale deve avere un il centro dialisi per praticare le plasmaferesi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Mercoledý, 18 Gennaio 2017
Ciao La plasmaferesi, che pu˛ essere vista in effetti come un "lavaggio nel sangue", Ŕ un trattamento che toglie tutti gli anticorpi, non solo quelli cattivi. Come ha scritto Daniella, provoca benefici solo per poco tempo, e va associato a cortisone e immunosoppressori. Se si utilizza senza o si utilizza spesso, pu˛ provocare effetto "rebound": ovvero pi¨ anticorpi si tolgono, pi¨ il nostro organismo ne produce. Per informarti su questa e tante altre cose sulla miastenia, c`Ŕ un libro che ha aiutato moltissimo tante persone, me compresa: "vivere la miastenia" , ultima edizione del 2012.
RE: Miastenia e cure
Marco | Giovedý, 19 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Volevo aggiungere che, come cure ospedaliere, c`Ŕ anche il Rituximab, farmaco biologico somministrato per infusione.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
SI, si tratta di plasmaferesi, scusate ma sono nuova a questa situazione e non ho dimestichezza con la terminologia . Ma il rimanere completamente privi di anticorpi non è pericolo ?
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Cristinav, solo una precisazione e solo perchÚ so che il mio nome Ú particolare e all`inizio tutti lo storpiano, mi chiamo Dianella non Daniella o Dainella o Daniela ecc. (Non ti elenco tutti i nomi con cui è stato scambiato, la lista Ú lunghissima).
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, sinceramente io avevo capito che le plasmaferesi pulissero il plasma dagli anticorpi cattivi ma, come Cristina ti ha spiegato, non è così, posso però dirti che io le ho fatte e mi hanno aiutata nel momento più difficile, in contemporanea prendevo cortisone ad alto dosaggio già da più di 2 mesi. Per me l`unico problema sono state le vene, perchÚ sottili e fragili, gli aghi sono grossi e il sangue deve uscire veloce altrimenti il macchinario si blocca, alla fine hanno dovuto impiantarmi un cateterino nella vena femorale che ho tenuto tutti i giorni che mi serviva per completare il ciclo, logicamente da ricoverata. ╔ andato tutto bene.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Marco, questo farmaco non l`ho mai sentito nominare per la miastenia, come funziona e perchÚ nessun neurologo me ne ha mai parlato? Può sostituire il cortisone e/o immunosoppressore?
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedý, 19 Gennaio 2017
dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012 pagina 122: "L`avvento del rituximab, che Ŕ un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L` utilitÓ del rituximab nella miastenia gravis Ŕ per˛ ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora solo di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: Miastenia e cure
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Fare attenzione ai medici molto desiderosi di sperimentare.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
acc.... scusa per il nome. Il nostro occhio è molto abituato a leggere "Daniela". Dianella è un nome molto bello !
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
x Pesca: gli anticorpi si rigenerano molto velocemente, sia quelli buoni che quelli cattivi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
plasma-afèresi = afèresi del plasma = sottrazione del plasma dal sangue.
RE: Miastenia e cure
Marco | Venerdý, 20 Gennaio 2017
All`epoca del libro, cioŔ all`inizio della sperimentazione il Rituximab si usava per gli anti-musk, ma attualmente anche per gli achrab (per i sieronegativi onestamente non lo so) ed Ŕ molto vicino all`approvazione ufficiale proprio perchŔ si Ŕ visto che i risultati sono generalmente positivi. La risposta Ŕ sempre soggettiva, ma ci sono casi di pazienti che con l`uso del rituximab, hanno potuto sospendere gli altri farmaci. Effettivamente sono pochi i centri specializzati che lo usano (il Besta Ŕ uno di questi) e il perchŔ non lo so. Potrei avanzare delle ipotesi al riguardo, ma mi astengo.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Plasmaferesi fatta ( 3 sedute ) ma nessun beneficio, deltacortene provato ed ha causato un peggioramento. Ora si ricomincia con gli esami. Forse sbagliata la diagnosi ???
RE: Miastenia e cure
Dianella | Domenica, 19 Febbraio 2017
Ciao Pesca, il deltacortene, quando si inizia ad assumere, pu˛ peggiorare i sintomi ci vuole anche 1 mese prima che inizi a fare effetto e, a volte, deve essere abbinato a cicli di immunoglobuline. Io nel 2015 a seguito di grave ricaduta oltre a dosi alte di cortisone ho fatto 3 cicli di immunoglobuline e 2 di plasmaferesi in 4 mesi e ho iniziato a stare un po meglio dopo quasi 5 mesi. Purtroppo pu˛ succedere. Ora sono di nuovo in ricaduta perchÚ la neurologa ha provato ad abbassare il cortisone, da 1 settimana ho ricominciato ad alzare dosaggio ma continuo a peggiorare. So giÓ che se prossima settimana non miglioro mi ricoverano per ciclo immunoglobuline.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Domenica, 19 Febbraio 2017
Dianella, mio figlio ora deve rifare gli esami. staremo a vedere, gli riferir˛, comunque, di tutte queste problematiche. Grazie. in bocca al lupo per te. Con questi disturbi Ŕ veramente dura ed a una complicazione segue l`altra....pare che i momenti di tregua siano , veramente, pochi.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledý, 22 Febbraio 2017
Ciao Pesca, tanti auguri anche per tuo figlio......quanti anni ha? Tienici informate su esito analisi.
RE: Miastenia e cure
pesca | Mercoledý, 22 Febbraio 2017
Grazie Dianella...ha da poco fatto l`ennesimo esame del sangue e,a giorni ripeterÓ l`elettromiografia ( non so nemmeno se ho scritto giusto ). Speriamo, almeno di capire , una volta per tutte, qual`Ŕ il suo problema,oltre alla miastenia gravis giÓ diagnosticata. Ha ,da poco, compiuto i 38 anni, manifestava problemi di astenia muscolare giÓ da piccolo, ma non si Ŕ mai capito quale fosse il suo reale problema, nonostante i tanti ricoveri.
anticorpi achrab
Sara | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Ho la miastenia achrab positiva. Vorrei sapere se chi Ŕ nella mia stessa situazione ripete periodicamente l`esame degli anticorpi. Il professore che mi segue a me non lo fa fare. Dice che l`esame serve solo per la diagnosi e non per il monitoraggio della malattia. Grazie.
      4 risposte    (ultima: Lunedý, 16 Gennaio 2017)
RE: anticorpi achrab
scrivi qui il tuo nome | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Ciao, Ŕ inutile fare gli anticorpi una volta che hai avuto la diagnosi
RE: anticorpi achrab
Sara | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Grazie. Ma in caso di remissione della malattia, gli anticorpi sarebbero comunque presenti nel sangue?
RE: anticorpi achrab
cristinav | Lunedý, 16 Gennaio 2017
La gravitÓ dei sintomi della miastenia positiva achrab, non Ŕ "proporzionale" alla quantitÓ di anticorpi achrab. Quindi si, probabilmente sarebbero presenti lo stesso. Per questo non serve ricontrollarli, come ha scritto anonimo. A volte i medici li fanno ricontrollare per curiositÓ e statistiche.
RE: anticorpi achrab
Sara | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Grazie per le risposte.
stipsi dopo timectomia
metjon venezia | Domenica, 8 Gennaio 2017
salve a tutti,ho 40 anni , ad agosto 2016 mi Ŕ stata diagnosticata la miastenia gravis, (i sintomi erano solo oculari) , dopo 1 mese e mezzo di trattamento inizialmente con immunoglobulina ev e poi mestinon 105 mg/die + deltacortene 75 mg al/die ho iniziato ad avere i primi miglioramenti(ptosi e diplopia ).il 1 di dicembre sono stato sottoposto al timectomia robotica a Padova(intervento Ŕ andato bene a parte la guarigione lenta delle 3 ferite .ho iniziato a scalare cortisone + mestinon dopo la visita dal neurologo. sta andando abbastanza bene a parte che da quando ho fatto l`intervento ho problemi intestinali,specialmente le ultime 2 settimane che ho tanti dolori a parte il sangue rosso vivo .ho parlato con mio medico di base che mi ha detto che pu˛ essere causata dal cambiamento di terapia,ho usato tante pomate e lassativi pero continuo ad avere tanti dolori (ho cambiato regime alimentare 100%).Se qualcuno ha scontrato simili problemi li sarei grato a farmi sapere qualcosa .Grazie in anticipo
      5 risposte    (ultima: Domenica, 8 Gennaio 2017)
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
Ciao. Cosa ti hanno detto alla vista di controllo post-intervento ? Non sembrano sintomi nŔ da cortisone nŔ da mestinon. Per il mestinon, se la tua miastenia Ŕ sieronegativa achrab (= niente anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina) , come lo Ŕ nella stragrande maggioranza dei casi di miastenia solo oculare, il mestinon non serve a niente, anzi l`uso prolungato pu˛ causare problemi: tremori, diarrea, crampi, nausea, vomito, troppa sudorazione, troppa salivazione, fascicolazioni muscolari, rigiditÓ delle articolazioni delle dita, miochimie perioculari ( anche solo uno di questi sintomi ).
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
( forse qualche farmaco fra tutti quelli che hai preso in questo periodo, provoca stipsi ? dovrebbe essere riportato nei bugiardini ).
RE: stipsi dopo timectomia
METJON VENEZIA | Lunedì, 9 Gennaio 2017
Salve Cristinav e grazie della risposta veloce. a quanto vedo voi siete abbastanza esperta. io non ho ancora fato la visita post operatoria, sto aspettando la chiamata dal ospedale. Per la mia miastenia io non lo so se e sieronegativa achrab, forse dovrei controllare meglio le carte. un altra cosa che ho cambiato dopo l`intervento e che ho smesso, dopo piu di 20 anni, di fumare. Inoltre ti do molto ragione per i sintomi provocati dal mestinon, avevo tanti crampi alle mani, sudorazione eccessiva e anche intorpidimento alla bocca, sintomi che non li ho più da quanto ho piu che dimezzato il mestinon, adesso prendo solo 3 volte a die 15 mg. Magari tu hai ragione che dici non dovrei prenderlo pero devo aspettare che mi venga consigliato dal mio neurologo penso. cmq io sto ancora molto male, il mio intestino sembra impazzito e se non cambia niente andrò a fare una visita dal proctologo per capire qualcosa in piu. grazie ancora vi faro sapere, e una cosa meravigliosa poter scambiare due parole con persone che sano veramente che cosa vuol dire soffrire di miastenia. ciao
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
Mi fa piacere sentire che hai risolto da solo il problema del mestinon! 15 mg in effetti Ŕ una dose piccola ( un quarto di pasticca ), e se vedi che ti aiuta potrebbe anche andare bene, fai magari delle prove. Il "troppo" mestinon si riconosce appunto da questi sintomi, che possono avere anche le perosne con miastenia sieroposiitiva se ne prendono troppo. Molti neurologi anche se sono bravi, purtroppo non sanno questa cosa del mestinon, specialmente dei sieronegativi achrab, perchŔ la miastenia Ŕ una malattia rara.
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
E complimenti per aver smesso di fumare :-) Non so se la stipsi pu˛ essere collegata a questo fatto, ma sicuramente c`Ŕ un modo di risolverla. PerchŔ non chiami tu l`ospedale per anticipare intanto la visita, visto che ci sono questi sintomi ?
La mia Miastenia
Dante | Martedý, 3 Gennaio 2017
Buon giorno e buon 2017 a tutti voi, questa Ŕ la mia prima apparizione su questo forum, la mia esperienza Ŕ comune a molti di voi ma voglio esplicitarla per cercare un confronto, un conforto, un consiglio. GiÓ nel 2009 ho avuto i primi sintomi con tosse persistente, negli anni successivi, debolezza alle dita della mano destra sino a non riuscire neppure con la forbice a tagliare un figlio di carta, poi diplopia, poi nuovamente tosse, difficoltÓ alla respirazione (non ero, a volte, in grado di fare un respiro profondo. Tutti questi sintomi hanno comportato ricerche mediche per la causa ma essendo tutti di non lunga durata non mi Ŕ mai stato diagnosticato nulla. Finalmente (brutto modo di dire) il 15 agosto scorso, dopo un affaticamento molto elevato, ho avuto la caduta del capo in avanti, le palpebre che si sono chiuse, difficoltÓ ad ingerire e a masticare. Al pronto soccorso Universitario di Sassari, per mia fortuna era presente un neurologo che subito mi ha fatto ricoverare, diagnosticandomi come causa possibile la Miastenia gravis. Le successive indagini l`hanno confermata. Il timo non Ŕ interessato e non presenta alcuna anomalia. Dopo 4 giorni sono stato dimesso con sintomi quasi azzerati e a ottobre, dopo tutti gli accertamenti e analisi, ho iniziato la cura con deltacortene (il mestinon non lo posso assumere perchŔ bradicardico) a piccole dosi in aumento. Ora sono a 50 mg a giorni alterni. Questa cura Ŕ stata concordata da me con il medico curante. L`obiettivo e quello di raggiungere la dose migliore dal basso cercando di limitare i danni del medicinale. Tutto questo perchŔ ho comunque una buona reazione personale che negli anni precedenti ha fatto ritardare l`individuazione della malattia. Sono sereno e cerco di affrontare la situazione con determinazione e convinzione. Dante
      17 risposte    (ultima: Domenica, 26 Febbraio 2017)
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedý, 3 Gennaio 2017
Ciao Dante. Come sono i tuoi anticorpi ? PerchŔ se gli achrab sono positivi ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina) e sei relativamente "giovane", anche se il timo non mostra problemi, Ŕ indicata la sua asportazione, perchŔ Ŕ la "fonte principale" di questo tipo di anticorpi. E` stato cosý anche nel mio caso.
RE: La mia Miastenia
Dante | Venerdý, 6 Gennaio 2017
Ciao, lunedý prossimo ho un nuovo controllo e porter˛ con me la tua evidenza. Cosa intendi per relativamente giovane? Ho 70 anni, sino a questa estate mi sentivo giovanissimo ma ora mi sento ancora debole anche se capisco che la cura inizia a dare un minimo di effetto.
RE: La mia Miastenia
Penelope | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Io sono giovane ho anticorpi achrab positivi, ma non avendo timoma mi hanno detto che non serve intervento. Sono in cura presso un centro specializzato di Roma. Non capisco queste disparitÓ di opinioni in centri specializzati diversi ma riguardanti la stessa malattia.
RE: La mia Miastenia
Marika86 | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Penelope a me han detto esattamente.l.opposto..proprio perchÚ son giovane dovevo fare l intervento anche se il.mio.timo era piccolo..infatti a neanche un anno dalla diagnosi mi sono operata..devo dire che sto rispondendo molto bene..mi Ŕ stato detto che ho il.60% di possibilitÓ con l.operazione che tra 4 5 anni la malattia vada in remissione
RE: La mia Miastenia
Penelope | Martedý, 17 Gennaio 2017
Ciao Marika, ti ringrazio. Prover˛ a sentire un altro parere, che sarebbe il terzo. I primi due mi hanno detto la stessa cosa.
RE: La mia Miastenia
Dianella | Martedý, 17 Gennaio 2017
Buongiorno, forse non c`Ŕ la stessa risposta alla malattia con l`asportazione del timo o del timoma. Io a 42 anni sono stata operata per timoma plurinodulare maligno molto invasivo e fatta radioterapia, il neurologo che mi seguiva all`epoca diceva che dopo l`intervento e la cura sarei andata in remissione completa, invece non Ŕ stato cosý, le ricadute con il passare degli anni sono diventate sempre pi¨ frequenti e a volte difficili da trattare. Per˛ Ŕ una patologia molto soggettiva e anche alla risposta ai farmaci varia molto da individuo a individuo. Auguri a tutti.
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedý, 17 Gennaio 2017
La remissione Ŕ molto probabile, con cure giuste dopo la timectomia, in casi di timomi e achrab positivi, ma non "garantita".
RE: La mia Miastenia
cristinnav | Martedì, 17 Gennaio 2017
ciao Dante. Forse 70 anni non rientrano nel "relativamente giovane", ma dipende però sempre dalla persona.
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
ciao Penelope. Sono stata colpita da miastenia nel 2006, forma molto pesante. Il mio timo alla tac risultava "normale", ma a Pisa visto che gli anticorpi achrab erano positivi, mi hanno consigliato e fatto la timectomia. Timectomia pi¨ cure farmacoligiche, hanno migliorato la mia condizione, in lento ma costante crescendo, e dopo un po` di anni sono tornata addirittura a correre.
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
PS: ho fatto la sternotomia classica, e solo durante l`intervento, hanno potuto constatare che il mio timo era iperplastico. ( l` iperplasia non è un cancro ).
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
anche negli studi internazionali: il primo che trovo: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4971048/ ----------------FRA LE TANTE COSE DICE CHE: -------------- "Patients at the age of 15ľ50 years with generalized AchR antibody-associated MG without thymoma seem to predominantly benefit from thymectomy performed within 1ľ2 years after disease onset [61, 152]. However, these age limits are arbitrary and some experts do not consider them strict" ................TADUZIONE IN ITALIANO: pazienti con etÓ da 15 a 50 anni con miastenia generalizzata associata a anticorpi AchR, senza timoma, sembra che beneficino prevalentemente dalla timectomia eseguita entro 1 -2 anni dall` insorgere della malattia. Tuttavia, questi limiti di etÓ sono arbirtari e alcuni esperti non li considerano restrittivi.
RE: La mia Miastenia
Penelope | Mercoledý, 18 Gennaio 2017
Ciao Cristinav. Quindi la timectomia senza timoma ha senso solo se fatta entro uno o due anni dal l`insorgere della malattia. In questo caso, per me Ŕ troppo tardi. ╚ da molti anni che ho la miastenia.
RE: La mia Miastenia
Marika86 | Lunedý, 16 Gennaio 2017
Penelope di dove sei? Se hai possibilitÓ vai a visita dal Prof Cornelio..te.lo consiglio di cuore..insieme.alla.dotto ricciardi Ŕ il pi¨ preparato in materia..lei.stessa.lo considera un maestro..ti farÓ chiarezza su tante cose e ti consiglierÓ se Ŕ il caso di operarti..credimi ne vale la pena son sicura che ne sarai contenta perchÚ Ŕ molto in gamba
RE: La mia Miastenia
Penelope | Giovedý, 19 Gennaio 2017
Ciao Marika. Ma il prof. Cornelio visita ancora? Mi sembrava di aver letto da qualche parte che fosse andato in pensione. Io sono di Roma.
RE: La mia Miastenia
Marika86 | Giovedý, 19 Gennaio 2017
No visita ancora..la.visita Ŕ privata per˛
RE: La mia Miastenia
Dante | Domenica, 26 Febbraio 2017
RE: La mia Miastenia
Dante | Domenica, 26 Febbraio 2017
Scusate il ritardo ma volevo avere delle risposte precise. Il mio Timo non ha alcun problema e la mia MG non dipende da questa problematica. Da due mesi ho iniziato ad aggiungere al Deltacortene 3 pastichhe di AZATIOPRINA da 50 mg gioirnaliere. Da 10 giorni ho iniziato la riduzione lenta del Deltacortene. Di quanto potr˛ ridurre il cortisone dipenderÓ dai sintomi se ricompaiono oppure no. Per il momento va tutto bene e i sintomi di MG non si manifestano. Purtroppo, devo stare molto attento ad altre problematiche causate dalla cura, vale a dire pressione oculare elevata e attualmente sotto controllo cosi come la glicemia che mi costringe ad una dieta attenta. Tutto sommato non mi lamento, ho ripreso vigore e sono ritornato in palestra a rinforzare un poco i muscoli, nulla di pesante comunque vado solo per tonificare.
plasmaferesi
Alice | Domenica, 4 Dicembre 2016
Ciao gruppone, sono antimusk positiva in cura con 12`50mg di deltacortene a giorni alterni. Ultimamente Ŕ ricomparsa la parlata sbiascicata la mia neurologa mi ha consigliato di fare un ciclo di plasma....qualcuno antimusk come me ha avuto benefici? ha controindicazioni? un abbraccio Alice
      3 risposte    (ultima: Martedý, 6 Dicembre 2016)
RE: plasmaferesi
cristinav | Lunedý, 5 Dicembre 2016
Ciao. Io ho sempre saputo che plasmaferesi e Igev ( immunoglobuline endovena) vanno bene per tutti i tipi di miastenia. Le Igev solo in associazione con cortisone.
RE: plasmaferesi
cristinav | Lunedý, 5 Dicembre 2016
Le controindicazioni, che fanno infatti preferire quando possibile le Igev, Ŕ che l` effetto delle plasmaferesi dura in generale di meno, anche se pi immediato, e non hanno un effetto "rieducativo" del sistema immunitario, e sono pi¨ fastidiose per il paziente, perchŔ il sangue viene filtrato tramite un macchinario, mentre le Igev sono infusioni di flebo. Troppe plasmaferesi, possono provocare effetto rebound, ovvero pi¨ anticorpi tolgono, pi¨ l`organismo ne produce. Io ho fatto solo le Igev, per circa 18 mesi.
RE: plasmaferesi
Alice | Martedý, 6 Dicembre 2016
grazie Cristina
Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
Francesca | Lunedý, 28 Novembre 2016
Ciao a Tutti, vi pongo un quesito che credo possa essere utile anche ad altri. Ho letto su questo forum che ci sono delle differenze tra le MIASTENIE CONGENITE e la MIASTENIA GRAVIS. Ma cosa si intende per Miastenia Congenita? E quali sono le differenze rispetto alla Miastenia Gravis? Grazie in anticipo per le vostre risposte. Un caro saluto a tutti, Francesca
      4 risposte    (ultima: Martedý, 29 Novembre 2016)
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Lunedý, 28 Novembre 2016
ciao Francesca. La miastenia gravis Ŕ una malattia autoimmune, mentre la miastenia congenita no, (dipende spesso da una anomalia genetica) , hanno quindi cause diverse, e di conseguenza cure diverse. I sintomi possono per˛ rassomigliarsi, e il farmaco "mestinon" a seconda dei casi, pu˛ servire a entrambe. I farmaci invece che agiscono sul sistema immunitario ( cortisone, immunosopressori, ecc... ) servono solo per la miastenia gravis, che Ŕ autoimmune.
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
Francesca | Martedý, 29 Novembre 2016
Grazie cristinav per la tua chiara risposta. Ci sono degli esami precisi da effettuare per poter distinguere con assoluta certezza se si Ŕ afflitti da Miastenia Congenita o da Miastenia Gravis? un caro saluto, Francesca
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Lunedý, 28 Novembre 2016
:-) Ci sono due esami del sangue: ricerca anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( = achrab) e anticorpi antiMusk, che fanno in medicina nucleare degli Ospedali, e non di tutti. Se almeno uno di questi Ŕ "positivo", allora Ŕ sicuramente Miastenia gravis, ovvero autoimmune. Se sono entrambi negativi, pu˛ comunque essere la stessa malattia, per esempio sono quasi sempre "doppio negative" i casi di miastenia gravis solo oculare, perchŔ ci sono anche altri anticorpi non ancora scoperti o per i quali non si pu˛ ancora fare l`esame del sangue. Per la miastenia congenita invece, so dirti molto meno, ma credo che alcune si possono diagnosticare con test genetici.
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Martedý, 29 Novembre 2016
PS: queste possono essere di vari tipi, e si possono catalogare anche come "miopatie congenite".
MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
GIULIA GALLI | Giovedý, 24 Novembre 2016
Ho letto un articolo dove ad Anversa stanno cercando candidati per la sperimentazione del vaccino. Cosa ne pensate? io vorrei informarmi di pi¨ e se fosse il caso dare il mio consenso alla sperimentazione su di me. qualcuno si Ŕ informato in merito?
      4 risposte    (ultima: Venerd├Č, 31 Marzo 2017)
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
cristinav | Giovedý, 24 Novembre 2016
Qui su ORPHANET vedo i riferimenti ( mail, tel ) a questo progetto, anche se non vedo richieste di volontari. Forse se scrivi o chiami, puoi avere informazioni. Trovo il tuo intento molto molto nobile. Io in modo molto meno nobile, al tuo posto, se hai raggiunto uno stato di salute soddisfacente, avrei molta paura a fare sperimentazioni ... ------ www.orpha.net/consor/cgi-bin/ResearchTrials_Networks.php?lng=EN&data_id=109528&title=MYASTERIX--Clinical-safety--immunogenicity-and-efficacy-of-a-therapeutic-vaccine-that-combines-peptides-mimicking-antigen-receptors-on-autoimmune-B-and-T-cells-associated-with-myasthenia-gravis&search=Directory_Professionals_Simple
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
cristinav | Giovedý, 24 Novembre 2016
PS: nell` opuscolo informativo, c`era scritto che il vaccino Ŕ stato pensato per chi ha gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina (achrab) positivi.
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
sonia | Venerd├Č, 31 Marzo 2017
Hei...ma...non ├Ę stato pubblicato pi├╣ nessun aggiornamento sul sito ? Io son sempre che spero...
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
Laura | Venerd├Č, 31 Marzo 2017
Io ho letto che sono già alla seconda fase della sperimentazione,che per ora non ci sono effetti negativi alla somministrazione del farmaco se non in alcuni casi irritazione nel luogo dell`iniezione che però passa velocemente,Dovrebbero dare altre indicazioni nel primo quarto di quest`anno,comunque i protocolli della sperimentazione sono piuttosto rigidi e quindi alla fase "operativa" segue l`osservazione dell`andamento dei pazienti.Fino al 2018 non credo che sapremo niente di più. Speriamo bene...anche se in Italia tutto tace....

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