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Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 16 Settembre 2014
Buongiorno a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum, sebbenne ne legga gli argomenti da quasi un anno. Forse oggi per la disperazione di non riuscire a confrontarmi veramente con nessuno, medici compresi, mi sono decisa a scrivere. La nostra storia è questa: un anno fa circa (agosto 2013) , mia madre di 69 anni ha cominciato a storpiare alcune consonanti e accusava stanchezza eccessiva. Ce ne siamo accorti subito ma lei ha rifiutato assolutamnte di andare da un medico. Finalmente a gennaio decide di andare da un cardiologoper la stanchezza ma non le riscontrano niente di patologico. Finalmente dopo il cardiologo la convinco ad andare da un neurologo. Dopo la visita ci prescrive risonanza encefalo ed elettromiografia. Le facciamo e risultano negative. Torniamo da lui e ci prescrive un`elettromiografia a stimolazione ripetitiva (il suo sospetto è di miastenia). In effetti la sofferenza della placca neuromuscolare è evidente. Ma da lì inizia il nostro calvario personale. La mamma peggiora nel frattempo di giorno in giorno. Cominciano gradualmente a comparire disfagia per i liquidi e disartria e disfonia fortissime. Gli anticorpi acetilcolina (AChR) sono negativi però. Dopo essere stata da altri 2 neurologi ci rechiamo a Messina (unico centro siciliano per la Miastenia (noi siamo di CT)) per eseguire un sfemg, che in effetti evidenzia segni di sofferenza. Però lì ci danno una batosta in testa. Non hanno mai visto un miastenico parlare così male. Per loro è SLA bulbare. Nel frattempo la mamma ha scialorrea fortissima. Le danno il mestinon giusto come prova ma per loro non c`è molto da fare. Eseguiamo altri esami (PESS E PEM) per evidenziare sofferenza del motoneurone ma in effetti n`è l`elettromiografia normale, nè questi esami evidenziano grandi sofferenze. Ieri abbiamo visto un altro medico...ma senza aver avuto risposte chiare. Quello che mi domando è: Ma è vero che un miastenico non arriva mai a parlare così male (mia madre è quasi anartrica)? Non ci sono forme di miastenia bulbari così forti da simulare una sla? Vi è capitato? GRazie per l`aiuto
      24 risposte    (ultima: Sabato, 20 Settembre 2014)
Re: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Io ho avuto miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari come quelli che descrivi conpresa la scialorrea. Non riuscivo piu a spiccicare bene due parole, tanto che al telefono o nei negozi mi scambiavano per persona con ritardo mentale. Un esame che non avete fatto e invece é importantissimo perché se positivo conferma la miastenia, é l`esame per gli anticorpi antiMusk. Purtroppo la malattia é conosciuta troppo poco, anche dagli specialisti, troppo spesso.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
e attenzione al mestinon: se gli AChR sono negativi, il mestinon quasi sempre fa peggiorare i sintomi.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao a tutti, io ho avuto, all`inizio della malattia e nei peggioramenti, prima sensazione di avere una lingua grossissima, poi voce sempre più roca e poi totale afonia, se me ne stavo zitta un bel po`, poi riprendevo la voce...però facevo fatica a dire certe lettere come la T la D la F la P e anche le doppie, non so se ti può servire Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Intanto vi ringrazio molto per avermi risposto. In effetti non abbiamo fatto gli antiMUSK. Ho chiamato tutti gli ospedali e i laboratori di Catania ma non li esegue nessuno. Anzi, se qualcuno è siciliano e mi sa dire dove li ha fatti mi fa una cortesia. Quello che mi fa veramente star male e arrabbiare parecchio è che, vista l`età di mia madre, tutti trattano la cosa in maniera superficiale. Ho chiesto se al posto del mestinon potevamo tentare con le Immunoglobuline e mi hanno detto che è un trattamento sanitario costoso etc..che non è facile farlo..ma allora una persona deve morire perche ha 70 anni? Le hanno dato il mestinon e l`hanno liquidata. Mi hanno detto: proviamo così, vediamo che succede, tanto se è sla non c`è niente da fare ..vi rendete conto? Ed io da gennaio brancolo nel buio. Cristina, ma poi tu come hai risolto? Avevi gli antiMusk positivi? Mia madre non parla bene perchè ha tutta la muscolatura, soprattutto delle labbra inferiori completamente cadente ormai..non riesce a bere bene, mangia solo cose frullate..e per parlare ormai è passata alla lavagnetta. Mi chiedo se mai riusciremo a tornare mai come prima..
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, e spesso è necessario cercare le cure in un`altra città. Se gli esami per gli AchR sono fatti bene e sono davvero negativi, attenzione al mestinon: non serve e fa male. Io sono postiva agli AchR. Mi curo a Pisa da dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri, ho preso tante medicine, ne prendo ancora, molte meno, ma ora a distanza di 8 anni, sono già tanti anni che sto bene. Procurati il libro che vedi su questo forum, edizione 2012, e leggilo bene, per conoscere la malattia, la diagnosi e le cure.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: questa cosa che dice Ada, che se si riposava uun po i sintomi si attenuavano, succedeva anche a me, e ed è tipica della miastenia. Della SLA invece non credo proprio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Ma il cortisone (deltacortene) che è il primo farmaco indispensabile per le miastenia, non glielo hanno dato ? Magari un neurologo che intanto prende e si legge il libro, può aiutarvi.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao Lidia, mi sembrava di aver letto tempo fa, in un post di qualcuno che si curava a Enna da un bravo professore, però non ricordo il nome, forse Cristina si ricorda???
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie ..no cristina non le hanno dato cortisone. Per ora solo mestinon. Dopo 20 giorni di assunzione la scialorrea era così forte che ha dovuto smettere per un mese. Adesso ha iniziato di nuovo. Il problema è che con una diagnosi incerta non sappiamo in che direzione muoverci. Quello che mi preme capire è se veramente ci può essere una miastenia tale da causare un problema bulbare così forte. Secondo i medici no. Mah.. Ada se vi viene in mente il nome di questo medico fatemi sapere. E` importante che io riesca a percorrere tutte le strade. Grazie
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
si, i problemi bulbari forti possono benissimo essere miastenia. Io non deglutivo nè una goccia d`acqua e nemmeno la mia saliva. I forti effetti collaterali del mestinon sono proprio la dimostrazione che non è utile e anzi è dannoso. Si hanno questi effetti sia quando è inutile e dannoso, sia quando è semplicemente troppo. Non è un farmaco che cura la miastenia, ma solo un sintomatico, quindi se fa stare peggio, non bisogna prenderlo. Leggi quel libro, i medici non sono tutti informati bene. Sul forum puoi trovare qusto post "*** Ciao Adri io sono della Provincia di Enna ho scoperto di avere la Miastenia (dopo 25 anni) nel mese di luglio 2012 mi curo al Policlinico di Messina dal Prof. Rodolico***" Io non conosco questo medico, ma è il post che si ricorda Ada.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
spesso anche fra i medici migliori c`è fraintentimendo sul mestinon: pensano tutti che miastenia = mestinon, ma non è un`equazione sempre vera. Io mi curo a Pisa da Ricciardi e ilsuo collaboratore Maestri, dove si sono curati circa 4500 pazienti, circa la metà di quelli italiani, e lì sanno bene le cose del mestinon, perchè le hanno viste su tutti questi pazienti.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: potete usare la casellina in alto a destra "cerca nel FORUM" cliccando su VAI, per cercare nel forum.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie cristina era proprio prof.Rodolico, avevo letto che era un bravo neurologo, spero possa aiutare Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
Ada e Cristina, grazie. Purtroppo a Messina siamo proprio andati nel reparto del Prof. Rodolico, anche se lui l`abbiamo visto solo per 5 minuti. Il tecnico che ha eseguito l`elettromiografia di singola fibra l`ha chiamato per un consulto ed è lì che lui ci ha detto che non ha mai visto un miastenico parlare così..e poi senza ptosi palpebrale...quindi hanno detto che per loro era più motoneurone..Per questa ragione abbiamo eseguito sempre presso il loro reparto PEM e PESS, che però non hanno dato segni di grande sofferenza di motoneurone. Secondo loro la sofferenza del motoneurone bulbare è di più difficile indagine rispetto a quella di una sla che esordisce con difficoltà di movimento di un braccio o di una gamba.. E sono stati proprio loro a darci il mestinon..Ora, poichè io è da più di un anno che mi informo sulla miastenia (Cristina ho letto pure degli estratti del libro della Dott.ssa Ricciardi), ho detto loro queste testuali parole: "Scusatemi tanto, forse vi sembrerò presuntuosa perchè i medici siete voi, ma io ho letto che chi ha la mistenia sieronegativa ed ha più un interessamento bulbare, non risponde al mestinon.." e loro mi hanno detto "Dove l`ha letto?"..ed io "sul libro della Dr.ssa Ricciardi"..e loro, con un sorriso un pò beffardo "La scuola di mistenia di Messina è molto più antica di quella di Pisa..purtroppo non ci troviamo d`accordo con molte cose affermate dalla Dott.ssa!!!" e così mi hanno liquidata con il mestinon..capite come mi sono sentita?? Che gli devi dire a quel punto? Vedi tua madre che soffre troppo e nella disperazione pensi: "Proviamo, forse hanno ragione"..ti vengono tutti i dubbi..Insomma ragazze, una sola persona che mi abbia aiutato veramente, che mi abbia dato l`impressione di capirci qualcosa in maniera profonda e sicura, in tutto questo percorso doloroso IO ANCORA NON L`HO TROVATA..Il percorso è doloroso perchè a mia madre tutte queste cose sono venute dopo che è morto mio padre due anni fa..potete immaginare..e ora si vede ridotta così..senza poter parlare, bere, mangiare..e senza nessuno che le dia una vera mano..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
p.s. Cristina, ho dimenticato di chiederti: Ma tu, a parte i segni bulbari, la ptosi ce l`avevi?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
purtroppo siamo messi così... E il problema è proprio per la miastenia sieronegativa AchR. Nessuno ammette di non sapere abbastanza. Dire poi che una scuola più antica è sicuramente migliore, che senso ha????? Trovate il modo di fare il test AntiMusk ( magari anche inviare il sangue con apposito corriere a Pisa o al Gemelli di Roma o al Besta di Milano, chissà se si può fare, perchè no ? ) O un neurologo che si affidi alla "scuola di Ricciardi". E provi a curarla con il cortisone ( dosi alte come servono). E magari anche immunoglobuline dopo un po che il cortisone inizia a fare effetto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
Io ho miastenia generalizzata. La ptosi è stato l`ultimo sintomo che mi è venuto, e molto poca. Chi pensa che miastenia = ptosi e =mestion, evidentemente la conosce solo per quelle uniche tre righe standard che si trovano sui testi universitari.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mah! Ci sarebbe da rispondere: Voi non vi trovate daccordo, ma le persone a farle stare bene ci riuscite ?
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 19 Settembre 2014
Forse è il caso di lasciar perdere i professori e andare dai più semplici e umili dottori.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mi dispiace Lidia per la brutta esperienza, ti direi vieni a Torino dove sono seguita io, ma purtroppo è lontano, ti auguro di trovare un bravo neurologo e che possa far stare meglio la tua mamma, un abbraccio!
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Settembre 2014
Lidia capisco come ti senti e la tua disperazione. MI SONO CHIESTA SE TI SEI RIVOLTA ALLA ASSOCIAZIONPER LA MIASTENIA DI VIA BUBUZZANCA 3R A PALERMO 091204270 SELL.3339462366 FOSSI NELLA TUA SITUAZIONE LI CONTATTEREI PER UN CONSIGLIO. POI HA TROVATO SULLA VOCE ECCELLENZE IN NEUROLOGIA PER LA MIASTENIA QUESTE INDICAZIONI :ARNAS Ospedale civico v. San lazzaro2 palermo unita` di neutologia responsabile prof Natale` Ambulatorio per la diagnosi e la tera ia della miasteniagravis dott. Santoro 0916662922 io abito a milano enon conosco nessuno di questi pero` se fossi nella tua situazione mi muoverei cosi ti auguro di trovare una soluzionee non arrenderti ciao
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Sabato, 20 Settembre 2014
Salve Lidia, mio marito ha una miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari. Se tua madre ha difficoltà ad inghiottire liquidi, prova ad aiutarla con l’”acqua gel”, che è, appunto, un preparato gelatinoso che rende più facile la deglutizione...magari potrebbe aiutarla un nutrizionista, purtroppo queste malattie neurologiche sono multidisciplinari ma molto spesso questo dai medici non viene considerato. Scusami, ma se il dubbio è sulla SLA bulbare, guarda se nella tua città (o regione), c’è un centro di diagnosi di riferimento, forse potresti farla visitare lì. Le immunoglobuline la aiuterebbero sicuramente, ma purtroppo sono costose e non di prima scelta per la miastenia, il medico deve giustificare la loro prescrizione e il risultato è nella risposta che hai ricevuto. E` faticoso ma vedrai che troverai il medico giusto.
Timectomia si o no?
Vicky | Domenica, 14 Settembre 2014
Ciao a tutti, ho 22 anni e la miastenia l`ho scoperta da 1 anno, dopo vari calvari durati 3 anni. Ho un iperplasia timica e inizialmente il neurologo che mi segue ha detto che la timectomia era assolutamente da fare, perchè è indicata per i pazienti giovani. Dopo 6 mesi da questa visita, mi ha detto che non bisognava più fare la timectomia perchè lui, personalmente, non aveva mai visto miglioramenti da anni e anni. Questa cosa mi ha un po` confusa, perchè prima dice "assolutamente si" e dopo un po` di mesi dice "assolutamente no". Ora volevo chiedere a chi ha eseguito la timectomia: ci sono stati miglioramenti? E di quale tipo? Mi consigliate di fare la timectomia? (Ovviamente dopo averne parlato col dottore e se mi da il via libera...) Grazie..
      6 risposte    (ultima: Martedì, 16 Settembre 2014)
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
La timectomia è assolutamente indicata in pazienti con timoma, e anche in pazienti con miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, specialmente se giovani ( anche se non hanno iperplasia). In questi pazienti, i benefici di vedono IN MEDIA a partire da 3 mesi dopo l`intervento e si completano entro 3 anni, ma possono continuare anche dopo. Lo trovi scritto tranqullamente su internet. E` andata esattamento così anche nel mio caso. Trovi tutte le spiegazioni anche nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se il neurologo non ti soddisfa, senti un altro parere o cambia direttamente neurologo: purtroppo sono pochi quelli che conoscono bene la miastenia, e ancora di meno quelli che ammettono di non conoscerla. Io penso che non ci sia niente di male nel non conoscerla bene , - in fondo è una malattia rara - ma c`è tanto male nel non rendersi conto.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
se sei sieronegativa, o positiva antiMusk, e non hai timoma ( ma raramente in questi casi c`è timoma), la timectomia non serve.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Lunedì, 15 Settembre 2014
altra cosa: la timectomia si fa quando la miastenia é sotto controllo con i farmaci, e non prima, altrimenti l`anestesia fa oeggiorare la situazione.
RE: Timectomia si o no?
Giovanna | Lunedì, 15 Settembre 2014
Chiarissima cristina questo vale se si e`giovani ma se hai 70 anni dovrai accontentarti di mestinon e cortisone
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
si si. Vicky ne ha ancora 22 :-)
RE: Timectomia si o no?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
Io sono sieropositiva.. quindi in teoria con la timectomia dovrei migliorare dopo un po di mesi... ne posso parlare col neurologo e se ancora non si spiega bene, cambierò dottore... grazie mille. :-)
parere riguardo a sintomi
Nunzio | Martedì, 9 Settembre 2014
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo sul vostro forum e sono qui come "esterno" per chiedervi un parere riguardo a dei sintomi più o meno invalidanti che ormai mi perseguitano quasi ogni giorno da 3-4 anni. Avevo già chiesto dei consulti su medicitalia descrivendo i sintomi percui per comodità vi linko direttamente i consulti : www.medicitalia.it/consulti/Psichiatria/417820/Crisi-cardiorespiratorie-e-possibili-relazioni-psicosomatiche www.medicitalia.it/consulti/Medicina-dello-sport/430383/Malessere-durante-trekking-prolungato Vorrei precisare che oltre ai sintomi elencati nei consulti durante le crisi percepisco sempre un gonfiore alle palpebre e talvolta (non sempre, diciamo il 20% delle volte) ho una leggera ptosi all`occhio sx, poi quasi sempre sonnolenza e un forte senso di stordimento mentale...ma non li ho menzionati perchè non li ho mai ritenuti troppo importanti. Ormai ho fatto la mia bella serie di visite mediche (cardiologo,pneumologo,nefrologo, psichiatra, ect) senza riscontrare nulla di particolare se non la microalbuminuria alta (che non ho più misurato), le extrasistoli (benigne) e ovviamente un bello stato ansioso-depressivo a causa del perdurare di questi problemi (ormai in buona parte superato) Quasi ogni giorno provo a fare attività fisica ma ogni volta devo sospendere causa malessere, e in ogni caso i sintomi a volte (sopratutto nel periodo invernale) si manifestano anche quasi a riposo...siccome noto alcune affinità con la miastenia potreste consigliarmi se è il caso di indagare in tal senso? Grazie!
      2 risposte    (ultima: Domenica, 14 Settembre 2014)
RE: parere riguardo a sintomi
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
ciao Nunzio. La miastenia generalizzata ha quasi sempre almeno uno dei due anticorpi ( quelli contro i recettori dell` acetilcolina, e gli antiMusk) positivi. Si possono scoprire con specificha analisi del sangue.
RE: parere riguardo a sintomi
cristiinav | Domenica, 14 Settembre 2014
in ogni caso, la miastenia non provoca nè palpitazioni nè exstrasistoli, ma solo ed esclusivamente debolezza muscolare "non superabile" con la forza di volontà.
dubbio
Giovanna | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ma il timo si opera solo se iperplasia e timoma ?
      6 risposte    (ultima: Martedì, 9 Settembre 2014)
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao giovanna, io tolto il timo molti anni fa, non per timoma solo per iperplasia, ma non era tanto grande, me lo hanno tolto perché sono positiva agli anticorpi acetilcolina e me lo hanno tolto proprio per questo
RE: dubbio
cristinav | Lunedì, 8 Settembre 2014
anche a me come per Ada: tolto `perché sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. A Pisa.
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Allora ne deduco che lo tolgono anche se non c`e` iperplasia o timoma ma si e` positivi agli anticorpi, ma da quello che leggo nel foro non mi sembra che tutti i positivi vengano sottoposti a intervento
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Io positiva anticorpi acetilcolina e solo a questi mi hanno fatto diagnosi di miastenia gravis generalizzata, durante il ricovero mi hanno fatto tac ma non hanno neanche`minimamente accennato all`ipotesi di togliere timo. Voi come ve lo spiegate? Ho impressione che su questo ci siano due scuole di pensiero, mi sbaglio?
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao Giovanna, io avevo iperplasia del timo ma non esageratamente, me lo hanno tolto perché non miglioravo con i farmaci, stavo sempre peggio, non che ora stia meglio....cq mi hanno operato a Torino all`ospedale le Molinette dove sono seguita tutt`ora, ciao
RE: dubbio
cristinav | Martedì, 9 Settembre 2014
ciao Giovanna. Leggi il libro `vivere la miastenia` edizione aggiornata 2012. Vedrai che é il modo migliore per chiarire tanti dubbi....
tiroidectomia totale
debora | Sabato, 30 Agosto 2014
Buondi volevo chiedervi se chi di voi si è sottoposto ad intervento dopo a riscontrato benefici anche nella miastenia. Premetto che ho giá effettuato intervento di timectomia nel 97.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Settembre 2014)
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
Io ho fatto la timectomia a Pisa nel 2006, e ho avuto gran beneficio, che ha iniziato manifestarsi dopo un po di mesi. Ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina. ( a Pisa mi hanno insegnato che negli altri tipi di miastenia, la timectomia non da grandi benefici ).
RE: tiroidectomia totale
Sabrina | Sabato, 30 Agosto 2014
Ciao, io ho fatto la timectomi ad ottobre 2013 ...sono positiva agli anticorpi aceticolina come Cristina ..ma purtroppo ora ho avuto di già una ricaduta...nessun miglioramento con ripresa cortisone (sono a 37,5 mg da dieci gg e stoe da ormai un mese e mezzo.... Settimana prossima sarò ricoverata ...
RE: tiroidectomia totale
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 30 Agosto 2014
Sabrina, che tipo di intervento hai fatto?
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
ma ho continuato a prendere cortisone e immunosopressori. Sono passati anni prima di arrivare a dosi basse.
RE: tiroidectomia totale
debora | Lunedì, 1 Settembre 2014
Cristina nn è sempre cosi.. io sono doppiamte negativa ma ho fatto intervento nel 97 e ti assicuro che dopo due anni dall` intervento ho avuto miglioramenti pazzeschi fino alla rem..issio ne per ben quattro anni... fino alla ricaduta avuta nel 2012 dalla quale ad oggi nn sono ancira fuori perche mi si è aggiunta tiroidite autoimmune che ha risvegliato malattia. la mia domanda era rivolta a chi ha subito entrambi gli interventi come a breve dovró fare io.
RE: tiroidectomia totale
Sabrina | Lunedì, 1 Settembre 2014
Ciao Debora, io ho fatto timectomia
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
be, se hai avuto una ricaduta che dura due anni ( e spero si risova al più presto), la timectomia non te l`ha evitata. Ci sono tante scuole di pensiero, io mi affido a quella di Pisa ( cioè dr. Ricciardi).
bifosfonati
nicola | Domenica, 24 Agosto 2014
ciao sono nicola e da 22 anni curo la miastenia oculare con deltacortene, mestino, rocaltrol, k flebo per os. a causa di un trauma, frattura prima vertebra lombare, l`ortopedico mi ha prescritto l`uso di clody, un bifosfonato, per 4 mesi. cambia qualcosa con l`assunzione di cortisone e calcio? grazie
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Agosto 2014)
RE: bifosfonati
cristinav | Domenica, 24 Agosto 2014
ciao Nicola. Io prendo alendronato ( un bifosfonato) e calcio con vitamina D, proprio per la prevenzione dell` osteoporosi che può essere causata dal cortisone. Una nota: il mestinon ti aiuta? Perchè secondo Pisa dove mi curo ( e mi trovo benissimo: sto praticamente bene) nelle miastenia sieronegtive agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come è quasi sempre la miastenia solo oculare, il mestinon è inutile e anzi peggiora la situazione. Cerca anche testimonianze nel forum.
RE: bifosfonati
nicola | Lunedì, 25 Agosto 2014
Grazie cristinav! La terapia che faccio mi è stata prescritta a Pisa dove, confermo, sono bravissimi. magari ce ne fossero così tanti in giro per l`Italia! vero è che è da parecchio che non mi fa faccio vedere da quelle parti e questa cosa del mestinon mi è nuova. io ne prendo 1/4 di compressa da 60 alle 7, poi 1/2 compressa da 80 ogni 8 ore e alle 23 1/4 da 160 e mi trovo bene. tu mi confermi che dovrei eliminare il mestinon? grazie
RE: bifosfonati
cristinav | Domenica, 24 Agosto 2014
be, qui siamo solo pazienti :-) A Pisa ti avranno anche detto che il mestinon va adeguato alle tue condizioni, mentre cambiano. Ma se stai bene, vuol dire che va bene, Sei sieropostivo o sieronegstivo ? Da quanto anni non fai il controllo?
RE: bifosfonati
nicola | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Ciao Cristinav, come ti dicevo è da un po` che non mi controllo. approfitto dei tuoi consigli per farlo. grazie di cuore. un saluto nicola
specialista più vicino
michele | Martedì, 19 Agosto 2014
dopo 3 anni ora ho avuto una crisi severa .... ora sono in rianimazione intubato e trattato con plasmaferesi e mestinon... ma spero presto di uscirne..... la prima volta ero stato a Chieti, ma ora in emergenza mi trovo a Campobasso. Quale centro specialistica mi consigliate per il futuro. forse dovrò ricoverarmi dopo l`estubazione...... (scrive la sorella)
      2 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE: specialista più vicino
Ada | Martedì, 19 Agosto 2014
Ciao Michele, mi dispiace molto per il momento che stai passando, non posso aiutarti in merito allo specialista perché abito in provincia di Torino, però volevo chiederti se avevi smesso i farmaci per arrivare a questo punto...auguroni!!!
RE: specialista più vicino
cristinav | Martedì, 19 Agosto 2014
Perchè non gli danno cortisone ? Che tipo di anticorpi ha? Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 aiuta molto a conoscere la malattia e da indicazioni anche ai neurologi per le terapie, perchè a seconda del tipo di anticorpi ci vogliono terapie diverse.
Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Giovedì, 14 Agosto 2014
Ciao, ho scoperto la malattia nemmeno 10 gg. fa, in seguito ad un ptosi palpebrale occhio dx e conseguente diplasia. Volevo andare da un oculista ma la mia ginecologa mi ha invece mandata da una neurologa.... Sono incinta di 34 settimane!!! L`elettromiografia ha rilevato delle anormalità, mentre il dosaggio degli anticorpi é risultato negativo, ma la neurologa me lo aveva preventivato come possibilità in una forma solo oculare. Assumo 2 pastiglie di mestinon 60 e 3 di deltacortene da 5 mg. Di più non riesco a tollerare ma non noto particolari miglioramenti all`occhio. Volevo sapere se qualcuna di voi ha affrontato un parto naturale durante la malattia, se ha potuto fare l`anestesia peridurale, se il bambino ha avuto complicazioni e se poi ha potuto allattare. Scusate le tante domande ma sono spaventatissima!,,
      25 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Agosto 2014)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
Intanto leggi il libro della dr. Ricciardi, "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non ti serve a niente, anzi ti fa stare male e più ne prendi più ti farà stare male a lungo andare. C`è scritto anche nel libro, e puoi trovare varie testimonianze qui sul forum. Io ho gli anticprpi positivi e lo prendo da tanti anni: appena sento un piccolo effetto collaterale da mestinon, vuol dire che ne sto prendendo troppo e abbasso subito la dose. Purtroppo molti neurologi ancora non lo sanno, e fanno l` equazione sbagliatissima miastenia=mestinon. Procurati il libro.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
PS: "diplasia" o diplopia ?
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
... e soppratutto non ti spaventare, la miastenia oculare è una malattia "benigna" :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Intendevo diplopia, scusate. Il mio pensiero è ovviamente x la salute del bambino!! La miastenia oculare in che percentuali diventa generalizzata???
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
con anticorpi negativi, quasi mai :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
e in ogni caso, non è una malattia che si trasmette ai figli, se non solo per i primi giorni di vita, qualche volta.
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Grazie, ho molte paure visto anche il mio stato interessante. Vedrò di acquistare il libro, ma mi chiedo x quale motivo il Mestinon mi possa creare più problemi visto che è il primo farmaco che mi ha prescritto la neurologa...
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Perchè è un farmaco che serve a equilibrare un tipo di anticorpi ( gli anticprpi contro i recettori dell` acetilcolina ) che tu non hai. Assumerlo crea quindi degli squilibrii. Infatti non tutte le miastenie sono uguali, dipende dal tipo di anticprpi che le causano, e purtroppo i neurologi non lo sanno, perchè nel loro corso di studi, c` era solo una frase di 10 parole su un libro di testo, che parlava di miastenia gravis. Le malattie rare sono tante ( migliaia) , e i medici non le hanno studiate tutte all` Università. I sintomi colleterali del mestinon, sono infatti un segno che qualcosa non va. Leggi le testimonianze nel forum, leggi il libro, e parlane con la neurologa.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Ne è prova il fatto che la diplopia è rimasta la stessa, mentre il mestinon è un farmaco che se aiuta, lo fa entro 30 minuti e per 4 ore dalla sua assuzione. Se si accumula, diventa nocivo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Gli anticorpi achrab vanno a occupare i recettori del muscolo sensibili all` acetilcolina, la sostanza scatenata dal nervo per comandare i movimenti al muscolo. Il mestinon fa vivere l`acetilcolina per più tempo, così spostandosi qua e là riesce a trovare qualche recettore libero, e a indurre il movimento. Se gli anticorpi non ci sono, il mestion fa vivere l`acetilcolina più di quello che serve, e quindi induce più "movimento" del normale, qundi strizze allo stomaco, tremori, diarrea.... e alla fine sintomi che si confondono con quelli della miastenia stessa!!! ( crisi colinergica )
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ciao Pippo io ho la miastenia da circa 10 anni prima localizzata nell`occhio e masticazione e poi da alcuni mesi sono peggiorata un po` dappertutto .. Ho avuto un figlio senza problemi con cesareo (consigliato dal neurologo sia del besta e sia dove abito io) tutto a posto il bambino adesso ha tre anni e sta benissimo, io sono un po` peggiorata ma quello che ti voglio dire di non prendere alla lettera tutto quello che ti scrivono perché io uso il mestinon da sempre, e senZa ne risento.. Ognuno ha la propria cartella clinica sarò un caso particolare ma qui danno consigli come se fossero dei medici ascolta solo quello che ti sente anche il tuo corpo ,se non lo reggi non prenderlo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
però il consiglio è documentato, non è campato in aria... Conoscendo quali sono i problemi causati dalle terapie sbagliate, come dire, "donna avvisata, mezza salvata...."
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
poi se vuole, Pippo ci far sapere come va con il mestinon ( oltre quello che ci ha gia scritto).
RE: Miastenia, parto e allattamento
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ma tu Francesca sei sieronegativa?
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Si sono sieronegativa . L`importante è saper dosare le medicine in base a come ti sentì sentendo sempre il parere del medico e poi riesci a condurre una vita praticamente normale con alti e bassi , ma in fondo chi non li ha?!?!??!
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
io è tanto che non ho bassi, ringraziando medici e fortuna, ma so che potrei comunque averne...
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Venerdì, 22 Agosto 2014
Sono contenta per te. Questa malattia si riesce a tenere sotto controllo ma è sempre con te ed è `grazie` ?!?! A questa che riesco a godermi la vita o per lo meno ad apprezzarla rispetto a molte altre persone perciò ragazzi forza!! La vita è bella anche se faticosa ma io sono fortunata ad avere un figlo che mi da tanta gioia.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
infatti si può vivere benissimo anche con la miastenia :-) !!!
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
Grazie x le risposte, sono giusto qua in ospedale x fare un consulto circa l`eventuale parto da programmare. Sembra che essendo sieronegativa non serva il cesareo. X via di miglioramenti io proprio non me vedo. Adesso prendo 25g deltacortene e 2,5 compresse di Mestinon da 60. Xó sinceramente la diplopia mi pare essere peggiorata così come la ptosi.... Sono un po` avvilita, speravo con le medicine di trovare miglioramenti ed invece mi sembra di peggiorare!!!
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
e se fosse proprio il mestinon? :-(
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
...ma cosa dovrei fare? Interromperlo di mia iniziativa? Secondo la neurologa é solo questione di equilibrare i dosaggi solo che ora essendo incinta più di tanto non mi aumenta inoltre dice che non potrebbe nemmeno tararli correttamente xché essendo appesantita dalla gravidanza la terapia non può essere quella definitiva.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
la terapia non può mai essere quella "definitiva", perchè deve variare a seconda di come stai ogni volta. Potresti prendere ( in accordo con i tuoi medici) uno pezzetto di mestinon in meno alla volta, e vedere che effetto fa. Come ha scritto anche Francesca, "dosare le medicine in base a come ti sentì". E parlare con la tua neurologa, parlare e condividere.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
Il guaio è che non tutti i medici conoscono bene le cure per la miastenia, anzi ....
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
Vorrei evitare di fare il nome della neurologa, ad ogni modo la miastenia è il suo settore so che è stata anche all`estero..... Comunque provo a vedere (parola mai più azzeccata in questi ultimi tempi) di farmi la terapia in base a quello che sono le risposte del mio corpo. Oggi poi mi è arrivato anche il libro e ho già iniziato a leggerlo (poco al volta xchè altrimenti vedo doppio!!!)
RE: Miastenia, parto e allattamento
crisitnav | Lunedì, 25 Agosto 2014
bene, puoi allora parlare bene con lei per i tuoi dubbi e preoccupazioni.
diagnosi
Anna | Sabato, 2 Agosto 2014
A .io marito e stata diag nosticata la miastenia dopo 15giorni di mestio e di cortiso i sono stati sospesi perche elle fasce muscolari non c e stato un miglioramento ora pensano alla sla .so o dislerata cosa de o fareag o
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: diagnosi
Ada | Sabato, 2 Agosto 2014
Ciao Anna, il mestinon in effetti agisce subito perché è un farmaco sintomatico, il cortisone però dopo 15 gg non ha ancora fatto effetto, di solito ci vuole un mesetto cq per me 15 gg di corti è poco....cerca di stare tranquilla perché è difficile fare una diagnosi in così poco tempo, vedrai che andrà tutto bene :)
RE: diagnosi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ha fatto esami del sangue per gli anticorpi della miastenia, achrab e antiMusk?
dosaggio anticorpi
Lucia Rita | Sabato, 2 Agosto 2014
Buongiorno. Leggo tanti che fanno più volte il dosaggio degli anticorpi durante gli anni. Ma xché variamo? E se aumentamo vuol dire che sta per arrivare una ricaxuta? Non capisco il nesso scusatemi. Grazoe
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ciao. Il valore degli anticorpi achrab non ha una connessione diretta ( lineare) con la gravità della malattia. Il valore degli anticorpi antiMusk invece sì. Leggilo nel libro "vivere la miastenia". Secondo me, i neurologi chiedono comunque la ripetizione degli esami per verificare di persona, e fanno bene, perchè ogni cosa fatta per imparare è benfatta.
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
a volte invece, si rifanno per verificare, perchè sono esami difficili, e i laboratori non specializzati possono sbagliare.
ricaduta
Maria | Venerdì, 1 Agosto 2014
Dopo una ricaduta è così difficile la ripresa?Mio marito son 4 mesi che ha ripreso il cortisone ma sembra non fare nulla ne prende 20 ml al giorno oltre a 2 Azatriopina e Mestinon anche alla notte ,si sveglia già stanco e debilitato ,questa volta la miastenia altre agli arti gli ha preso anche la mascella e la bocca ,sono molto preoccupata ,non so più cosa pensare . grazie datemi unvostro parere .
      4 risposte    (ultima: Domenica, 17 Agosto 2014)
RE: ricaduta
cristinav | Sabato, 2 Agosto 2014
che tipo di miastenia ha rispetto agli anticorpi?se la terapia non funziona, va rivista e aggiustata. Cosa dice il neurologo?
RE: ricaduta
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Agosto 2014
Ha una miastenia generalizzata ,mascella ,collo,braccia, gambe, mi parli di anticorpi ????mio marito aveva fatto l`esame 7 anni fà degli anticorpi e basta ,il suo neurologo gli ha solo aumentato il dosaggio del cortisone ma x il momento (sono ormai 4 mesi)non stà ancora bene .
RE: ricaduta
cristinav | Domenica, 17 Agosto 2014
sì. Il tipo di anticorpi determina il tipo di cura che serve.
RE: ricaduta
cristinav | Domenica, 17 Agosto 2014
per esempio, se gli anticorpi achrab sono negativi, il mestinon peggiora la situazione, e l` azatipprina serve a poco. Se gli anticorpi antiMusk sono positivi, idem,e il mestinon fa ancora peggio.
niv ventilazione meccanica non invasiva
gianni | Martedì, 29 Luglio 2014
Ciao qualcuno di voi di notte fa la niv?saluti gianni
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Settembre 2014)
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Ada | Martedì, 29 Luglio 2014
Ciao Gianni, io ho appena fatto la polisonnografia e sto aspettando la risposta per vedere se mi danno la niv...faccio molta fatica a respirare e tu fai già uso della niv?
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Lina | Martedì, 29 Luglio 2014
Mio marito usa la mascherina la notte. L`ha avuta in dotazione dall`Asl, dopo aver fatto tutti gli accertamenti richiesti, perchè soffre di apnee notturne. La usa ormai da 4 o 5 anni e il neurologo si è raccomandato di continuare ad usarla sempre perchè utile anche per problemi che potrebbero insorgere con la miastenia. Prima di usarla, la notte dormiva malissimo ed anche io perchè stavo sempre con la preoccupazione che non riprendesse a respirare. Adesso Lui dorme benissimo e finalmente anche io. Per i primi 10/15 giorni gli dava fastidio ma adesso non riesce a prendere sonno se non la mette. Dopo 5 minuti già dorme.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
gianni | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Ciao.si sto facendo la niv.la polisonnografia e il prelievo di sangue arterioso han rivelato ipercapnia.di notte la tollero ed é un vero toccasana.riposo bene e mi sento sostenuto.di giorno perö non mi sento in formissima ma avverto cali di pressione.é da un mese e mezzo che la sto facendo.mi chiedo se se si tratta di adattamento?
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
laura | Sabato, 2 Agosto 2014
Io usata.....ma attenzione non è una cpap. Sostituisce solo qlla invasiva della rianimazione. E non è una passeggiata. A me la mascherina fece venire dei grossi lividi in faccia. E cmqe mi ha aiutato tantissimo
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Ada | Sabato, 2 Agosto 2014
Ciao Laura, volevo chiederti cos`è la cpap? Grazie :)
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
giovanna | Lunedì, 1 Settembre 2014
Da un po faccio fatica respirare sopratutto di sera e aumenta quando sono distesa , sento nodo in gola e come se avessi una cintura che mi stringe appena sotto il seno, non riesco a capire se e` ansia o cosa ,sto prendendo mestinon un a compressa mestinon divisa in quattro volte al di e cortisone 5mg, fra unmese ho il controllo dal neurologo , non so che fare.ho miastenia grsvis generalizzata e sono positiva al dosaggio anti achr e negativa agli anticorpi antimusk. Avete qualche consiglio? Ansiolitici non se ne possono prendere percio` non posso neanche capirese tutto questo e`dovuto alla miastenia o altro grazie
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Paola Prima | Martedì, 2 Settembre 2014
Se puoi chiama il neurologo e diglielo, così ci parli prima di un mese. Sembrano classici sintomi di miastenia.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 2 Settembre 2014
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Giovanna | Martedì, 2 Settembre 2014
Grazie per la risposta Paola, sono da solo un mese in terapia e percio` pensavo che era troppo presto per aspettarmi miglioramenti, dalla lettura del forum vedo che alcuni devono aspettare molto per vedere risultati percio`rassegnata sopportavo anche se questo fatto direspirare con fatica un po`mi angoscia. Ma forse hai ragione penso che domani contattero` il neurologo , speriamo risponda.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Teresa | Lunedì, 8 Settembre 2014
Io soprattutto d`estate quando fa caldo faccio molta fatica a respirare; questo mi capita da qualche anno, ma ai primi di agosto siccome mi sentivo soffocare sono andata al pronto soccorso e qui mi hanno prescritto la spirometria e la visita pneumologica.Alla spirometria mi hanno riscontrato un deficit restrittivo di grado medio ma siccome gli scambi gassosi erano soddisfacenti non mi hanno prescritto la ventilazione notturna. Io però sono molto preoccupata perché i problemi respiratori li avevo anche di giorno ma solo quando faceva caldo mentre con il fresco sto un po` meglio. Volevo sapere se qualcun altro ha questi problemi e cosa gli hanno consigliato
Ho bisogno di un parere
Alberto | Sabato, 26 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, vorrei descrivere i problemi e i sintomi per avere un parere anche da voi. Da qualche mese soffro di diplopia. Dopo svariate visite, esami e insistenze da parte mia (il medico di base mi ha sempre detto: "son cose che passano da sole") finalmente sono stato da uno specialista che mi ha diagnosticato una forma di strabismo congenito che sarebbe da operare. Per fortuna lo stesso specialista mi ha prescritto accertamenti per la miastenia prima dell`eventuale intervento chirurgico. Quindi ho appena effettuato il prelievo per l`esame "anticorpi anti recettore nicotinico muscolare" e avrò gli esiti tra un mese. Qui il mio primo interrogativo: ho letto che la forma oculare sarebbe difficilmente riscontrabile tramite esame del sangue è vero? Quel tipo di esame è quello giusto? Sinceramente spero di avere un difetto congenito della vista però ci sono altre cose che mi fanno propendere per la miastenia: saranno 2 mesi che ho una diplopia stabile, tutto il giorno. Tuttavia dal mese di aprile soffro, anzi soffrivo, di una stanchezza serale molto forte (con diplopia). Prima della stanchezza serale ho avuto un episodio molto forte di reflusso gastroesofageo, da li è nato tutto. Tante cose tutte insieme, possibile che abbia un difetto congenito e tante coincidenze oppure una malattia unica che provoca tutto? Questo il mio interrogativo principale. N.B. Da parecchi anni un`altra malatia autoimmune, la sclerodermia per fortuna solo cutanea. Grazie a Tutti! P.S. ci sarebbe un`altra cosa che non ho mai detto a nessuno per non passare da ipocondriaco, in questi mesi mi è venuto un dolore tra le falangi di un pollice, diciamo che non riuscivo a compiere il movimento tipico di quando si impugna una penna a scatto. La cosa strana (oltre al fatto che le altre dita non sembrano coinvolte) è che il dolore, da prima ad un solo pollice, è poi venuto anche al pollice dell`altra mano.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Luglio 2014)
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
cao Alberto. E` vero, la miastenia solo oculare è sieronegativa per gli anticorpi Acharab. E` negativa anche per gli altri anticorpi per l` altro tipo di miastenia, gli AntiMusk. Nella miastenia non ci sono dolori, quindi il dolore ai pollici non sarebbe collegato. Ma un difetto congenito, perchè non si menifesta subito, ma solo da due mesi ???
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
Una caratteristica tipica della miastenia, è che con un po` di riposo, anche 5 minuti, i sintomi si attenuano, per ricomparire poi con la stanchezza. E sono in genere fluttuanti nell` arco della giornata, molto legati appunto all` affaticamento.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Grazie delle risposte Cristina. A quanto mi hanno detto il difetto congenito era latente e si è scompensato ora. Mi fa piacere che sono andato fino a Milano per un prelievo di un esame inutile.... e quindi per la miestenia oculare quale esame occorre eseguire? Mi pare di aver letto che si è positivi agli anti Musk. Se devo essere sincero la mia stanchezza poteva anche essere dovuta ad un continuo compensare lo strabismo durante la giornata. Non so, lo stress psicofisico è notevole, qualche tempo fa notavo anche io che chiudere gli occhi per 5 minuti mi portava benefici. Adesso la diplopia è sempre costante e ce l`ho solo guardando a sinistra è coinvolto un solo muscolo chiaramente individuato, quindi operabilissimo.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Però avendo già la sclerodermia cutanea... mi hanno detto che non può centrare con gli occhi, tuttavia può essere causa del reflusso gastrico. Poi cerco su internet e leggo che la sclerodermia sistemica può far scaturire altre patologie autoimmuni. Quindi ho fatto 2 + 2 ... ho fatto degli esami del sangue anche per questo però se i risultati sono così affidabili come per la miastenia non vorrei essere diventato sistemico. Non so se è meglio leggere o non leggere tutte le informazioni che ci sono sul web.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
leggi solo cose di siti e libri affidabili. Per la miastenia, il libro `vivere la miastenia` edizione 2012, e il sito collegato, e i siti di altre Associazioni serie di pazienti, anche estere. La miastenia solo oculare, che riguarda cioé solo gli occhi, é negativa anche per gli AntiMusk, e non c`é ancora un esame per diagnosticarla: la diagnosi quindi é solo clinica, cioé dall`osservazione dei sintomi da parte di un esperto davvero esperto. Anche l`elettromiografia serve a poco. La diagnosi differenziale, ovvero l`esclusione di altre cause, puo` aiutare.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
pero` hai fatto bene a fare l`esame, perché spesso la miastenia inizia con sintomi agli occhi e poi arrivano sintomi anche ad altri muscoli.
RE: Ho bisogno di un parere
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Alberto, a me è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia.. inizialmente ho fatto due visite dal mio oculista, il quale escludendo da subito problemi inerenti direttamente la sfera oculistica mi consigliò di fare una visita neurologica...e da lì è venuto furi il tutto...al mattino stavo bene, poi con il passare delle ore andava sempre più peggiorando e questo mi creava un disagio immenso anche solo a camminare e scendere le scale...per non parlare quando mi trovavo in luoghi affollati...tremendo! adesso da oltre due anni sono in cura con mestinon da 60mg, successivamente mi è stato prescritto anche il mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...dopo solo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi di diplopia e solo chiudendo un occhio anche per qualche secondo dopo mi pare di vedere meglio, ma è solo momentaneo...ho rinunciato a fare attività aerobiche, dopo mezz`ora vedevo doppio e anche con il mestinon il problema non si risolve del tutto...l`unica cosa che fa stare meglio è il riposo anche breve...ma mica ci si può sempre permettere di riposare!! in ogni caso è una malattia fluttuante anche nel corso della stessa giornata a secondo di ciò che si fa...comunque dai sintomi che descrivi potrebbe essere miastenia, ma solo accertamenti più approfonditi ne daranno conferma...auguri!!
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Grazie per le risposte. L`oculista che mi ha visitato per ultimo è un Prof. chirurgo, mi ha detto che secondo lui al 99% è un difetto congenito, perché altrimenti con le diotrie di strabismo che ho, non riuscirei a compensare. In pratica sarei allenato, piego un po` la testa e sono a posto (a parte il mal di collo). Fino adesso però non ho mai avuto problemi e non mi sono mai visto "storto", ha anche voluto vedere la carta d`identità per vedere se "posavo" già storto. Alla fine mi ha consigliato di fare gli esami per escludere la miatenia perché di questi casi capita che: "...uno ogni 2/3 anni sia miastenia." Tocco ferro.
RE: Ho bisogno di un parere
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Però andando al nocciolo quello che vorrei sapere è: mettiamo che risulto neagativo, mi operano per un difetto congenito e invece ho la miastenia oculare, come va a finire?! Certo è una domanda che farà al chirurgo, per il momento non mi rimane che farvi un imbocca al lupo e augurarvi buone vacanze... a tutti!
Rituximab e sieronegatività
Valentina | Venerdì, 25 Luglio 2014
Buongiorno a tutti. Volevo sapere se il monoclonale Rituximab può essere utilizzato nei miastenici sieronegativi e se qualcuno ha esperienza in merito. Grazie.
      4 risposte    (ultima: Domenica, 27 Luglio 2014)
RE: Rituximab e sieronegatività
Ada | Venerdì, 25 Luglio 2014
Ciao Valentina, volevo chiederti se è un farmaco biologico, cioè un tipo di farmaco che viene usato per l`artrite reumatoide...
RE: Rituximab e sieronegatività
fausto | Sabato, 26 Luglio 2014
io devo farlo a settembre ma sono positivo agli anticorpi, non sò dirti se può essere usato anche per i sieronegativi. é un farmaco chemioterapico utilizzato anche per la leucemia. ciao
RE: Rituximab e sieronegatività
Valentina | Sabato, 26 Luglio 2014
Sì Ada, è un farmaco biologico. Grazie a tutti per le risposte.
RE: Rituximab e sieronegatività
Ada | Domenica, 27 Luglio 2014
Ciao Valentina, si è proprio il farmaco che fa mio cognato in ospedale per l`artrite reumatoide, lui dice che sta meglio e non ha grossi effetti collaterali, io ho sempre usato l`azatioprina e fin`ora non mi hanno prospettato altro, spero che ti faccia bene, un abbraccio!
Diplopia durante cortisone
Patrizia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Sono Patrizia , sto facendo come giá scritto cura deltacortene da 25 mg al giorno. Ho iniziato cura il 28 giugno scorso. Da precisare che io avevo diplopia a occhio sx e con occhio dx vedevo bene. Ma da quando ho iniziato cura avevo diplopia con dx!!!! Ma da 2 gg soprattutto alla sera continuo ad avere diplopia verso il basso e laterale alto sia a dx che a sx. Ma facendo la prova del nove ..cioè coprendo occhi uno alla volta ..vedo doppio con entrambi !! Sará il cortisone ? Ancora grazie !!
      15 risposte    (ultima: Martedì, 29 Luglio 2014)
RE: Diplopia durante cortisone
Natale | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao patrizia la dioplia lo avuta prima di assumere il cortisone.facendo tutte le visite dall`oculista,dermatologo,neurologo,e medicina generale e poi con l`esame di elettromiografia mi hanno diagnosticato la miastenia gravis.tolto la patente per la dioplia.ma poi ridata dopo circa 4 mesi.ancora vedo doppio pero guardando verso in alto con tutte due occhi e guardando con l`occhio SX verso sinistra.avvolte mi si annebbia la vista.anzi posso dirti che senza cortisone...cioè quando lo scalato mi peggiorava la dioplia.succede anche quando fa troppo caldo,come mi e successo in questi giorni.per fortuna guardando dritto vedo bene e per evitare di guardare in alto e verso DX e SX muovo sempre la testa,perche mi viene sempre senso di vomito e disorientamento a causa di vedere doppio.questo e quello che posso dirti per mia esperienza personale.ciao
RE: Diplopia durante cortisone
Ada | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao Patrizia, a me la diplopia viene spesso quando ho i peggioramenti della miastenia e cioè quando scalo il cortisone, dunque diverse volte all`anno, però se io copro un occhio alla volta io con un occhio solo non vedo doppio, anzi io vedo il naso e non vedo dall`altra parte, come fai a vedere doppio con un occhio solo??
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
ciao Patrizia. Da quanto tempo hai la miastenia ? potrebbero essere le normali fluttuazioni della malattia non ancora sotto controllo. La diplopia da un occhio solo dipende da astigmatismo?
RE: Diplopia durante cortisone
Patrizia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao a tutti. Forse mi sono espressa male. In primis sono miastenica oculare dal 2011 circa con episodi di sola ptosi x i primi 3 anni . Da primavera 2014 è iniziata la diplopia. La neurologa che mi segue mi ha detto che la diplopia se sei miastenico nn puó essere su entrambi gli occhi contemporaneamente ma su 1 solo. Cioè si vede doppio quando solo quando tutti e 2 sono aperti. Ma se chiudi uno dei 2 si dovrebbe vedere normale. Infatti era cosí !! Ora vedo doppio e basta ma con entrambi e nn capisco xchè!! Ma voi vedete doppio e basta? Le prove chiudendo un occhio alla volta x capire da quale si vede doppio nn ve le hanno fatte?
RE: Diplopia durante cortisone
Patrizia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Oppure come prova ..potete provare con una benda ..come quella dei pirati!! Prima su un occhio lasciando l`altro libero e poi viceversa ..
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Giovedì, 24 Luglio 2014
fai una visita oculistica. Forse é subentrato appunto un po` di astigmatismo. (stigma = punto, a = negazione, ovvero incapacita` di vedere un punto come unico punto).
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Giovedì, 24 Luglio 2014
io non soffro di diplopia, ma porto gli occhiali per astigmatsmo. Senza vedo le stelle come se fossero tutte stelle `doppie`, e la miastenia ha accentuato ilnproblema, come se il muscolo di ogni occhio non fosse piu` capace di `compensare` il difetto.
RE: Diplopia durante cortisone
ANTONELLA | Giovedì, 24 Luglio 2014
Domanda per Natale. ho letto che ti è stata tolta la patente per la diplopia e poi ridata dopo 4 mesi...in base a cosa ti è stata tolta? hai fatto la visita per rinnovo della patente presso l`Asl?
RE: Diplopia durante cortisone
Natale | Giovedì, 24 Luglio 2014
Ciao Antonella.nome stata tolta per la segnalazione dell,ASL.e ridata dopo che camminavo meglio finito il ricovero.poi mi hanno richiamato la medicina legale con la richiesta di tutti i documenti del ricovero e una relazione scritta dalla dottoressa.ma devo aggiungere che io ho avuto anche proplemi psicologigi per la malattia sono andato in una forte depressione con attacchi di panico e poi successivamente ricoverato in psichiatria tutto qui.adesso sto un po meglio.e per la patente me la rinnovano ogni anno.tanto per fare cassa.per loro ero un tipo pericoloso.ma mai avuto incidenti .
RE: Diplopia durante cortisone
Natale | Giovedì, 24 Luglio 2014
I pericolosi sono altri.ubriaconi,drogati e.....non quelli che hanno subita disgraziatamente una malattia.
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Giovedì, 24 Luglio 2014
Concordo pienamente. E non solo "ubriaconi": spesso tanta stupidità e assenza di consapevolezza, ma la patente di guida data senza problemi....
RE: Diplopia durante cortisone
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
Ho posto questa domanda perchè il 23 luglio ho fatto la visita in commissione per invalidità e disalbilità (vabbè visita è un parolone, liquidata in 5 minuti con tre domande in croce, non so chi di voi l`ha fatta...) e lì mi hanno detto di andare presso l`ufficio patenti dell`Asl per la revisione della patente, così ho fatto, ma forse ho fatto male...adesso chissà ogni quanto dovrò rinnovarla...ma mi è stato detto che è più per sicurezza in caso di incidente...o forse per fare cassa come hai detto bene Natale. Mi è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia..adesso sono in cura con mestinon da 60mg, mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...a me dopo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi...anche a voi capita dopo uno sforzo anche se non eccessivo e tanto meno aerobico di avvertire stanchezza.?..premetto che la mia è prevalenetemente oculare...si convive certo però una cosa è sicura ...invalidante lo è...mi piacerebbe sentire qualche vostra esperienza in merito....grazie!!!
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Antonella. Che tipo di anticorpi hai? Sono gli anticorpi che determinano il tipo di miastenia, e di conseguenza i farmaci adeguati.
RE: Diplopia durante cortisone
Antonella | Martedì, 29 Luglio 2014
La positività è relativa agli anticorpi anti recett.colinergico (igG)
RE: Diplopia durante cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Luglio 2014
uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Buongiorno..e da tanto che sono assente su questo forum.a causadella mia salute molto compromessa.sono affetto della miastenia grafia dal 2009 e devo dire che per un periodo di tempo si era stabilizzata con l`uso regolare del mesti non e cortisone.ma poi la situazione e degenerata a causa di 2 infatti in sei mesi.il primo vivo per miracolo il secondo meno peggio.la mia domanda e siccome faccio uso ancora di 15 mg di corti son giornaliero...a cosa vado incontro? Ho provato a smettere sempre sotto controllo della mia neurologa ma le cose sono precipitare.e non posso farne almeno di prenderlo.di chiedo e meglio continuare l`uso del cortisone con i suoi effetti collaterali `o sospendere per continuare a soffrire?
      27 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Agosto 2014)
RE: uso continuo di cortisone
Ada | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Natale, anch`io non ho mai smesso il cortisone, sono anni che sono miastenica e ogni volta che arrivo alla soglia più bassa, 12,5 di deltacortene, ho subito grossi peggioramenti, ora sono a quota 25 mg al giorno e ancora soffro molto, è vero che ho anche una miopatia congenita che è ancora più brutta della miastenia perché non ci sono cure e faccio molta fatica a respirare, fatti consigliare dal tuo neurologo e abbi fiducia, auguroni!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Grazie ada.ti posso capire la mia e generalizzata..cosi dicono.io pensavo che ne uscivo fuori ..almeno stabilizzarla,ma purtroppo non e stato cosi.riguardo alla mia neurologa ne ho parlato.e mi sta facendo ripetere alcuni esami.ma quello che sostiene lei che e sempre in dubbio che sia miastenia.io sono stato a Pisa dalla dottoressa ricci ardì e lei sosteneva che era una miastenia oculare.poi so notato anche a mila no e si e messa in contatto con. Mia neurologa dicendo che e una miastenia generalizzata.ho fiducia a tutti ma sta di fatto che continua a fare. Cura da bestie.e ho paura per conseguenze r l`uso del cortisone.sai io penso che la causa dell`in farti me stata il cortisone ne prendevo 50mg per estremi in piedi e sollevare le braccia.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Ma è sieropositiva o no ? Stai prendendo Mestinon ?
RE: uso continuo di cortisone
natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Cristina.si e positiva e prendo 3x60mg di mesti non al giorno
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
dove hai fatto gli esami per gli anticorpi, e come mai non prendi il mestinon ogni 4 ore ? E quello per la notte ? A Pisa indicano di prenderlo ogni 4 ore di giorno , e alle 23:00 il retard, ma SOLO per la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon che prendi ti aiuta o ti provoca effetti collaterali ?
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Hai avuto 2 infarti !! Ma durante uso di mestinon? Prima di assumerlo ti hanno fatto elettrocardiogramma x verificare se potevi usarlo? Mestinon puó causare arresto cardiaco !! Cmq con 2 infarti io lo sconsiglierei vivamente !!
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Chiedo scusa prima mi sono dimenticata di scrivere il nome. Cmq ripeto il mestinon fa male al cuore ai soggetti che nn hanno elettrocarduogramma ok o come te problemu al cuore
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
L`esami dell`anticorpi le hanno fatto a Roma..per l`uso del mesti non prima ne prendevo 4 al di 8,12.16,20.poi dopo l`infarto ridotto a 3 al di.8,12,20.riguardo al mestinon di 180mg la dott.mi a sconsigliato di prenderlo.quello che volevo sapere anche da loro..la causa di due infatti in 6 mesi.il primo per 2 minuti con arresto cardiaco.non so come ancora sono vivo.il secondo ero cosciente.ma la causa io ho sempre pensato che sia stata per l`eccesso di cortisone.ma mai smentita dai dottori.all`ospedale mi conoscono bene.e sanno da tempo che sono miastenico e per chiudere in bellezza ,a luglio 2013 ricoverato con paresi facciale.e ridà glie si e iniziato subito con 50mg di cortisone.a scalare.adesso ne prendo 12,5 mg..sono molto confuso.ho provato di mia iniziativa a smettere ma non ci riesco.male alle gambe e le braccia.allora scavi imbottiamoci di cortisone fino alla fine.mi avevano assicurato di stare bene dopo circa 2 anni.ma ne sono passati 5 .e allora?
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Caro Natale , il mestinon lo ripeto all`infinito puó portare ad arresto cardiaco soprattutto ad alte dosi e preso + volte al giorno. Nn sono medico ma la mia neurologa prima di darmelo mi aceva fatto fare elettrocardiogramma !! Ripeto nn si puó dare mestinon senza prima aver fatto qs esame al cuore !!! Cmq sul bugiardino c`è scritto che puô portare ad arresto cardiaco. Poi anche uso prolungato e / o alte dosi di cortisone puó portare in casi limite ad arresto cardiaco se sei carente di potassio. Cortisone asciuga il potassio. Infatti durante uso di cortisone ogni tanto bisogna prendere bustina di potassio.. Hai fatto anche esami anti trombo? Cortisone puó portare a formazione di trombi e quindi anche l`arresto cardiaco...fai esami di controllo monitoraggio dell tuo stato di salute? Tieni sotto controllo pressione arteriosa e glicemia? Cortisone fa aumentare qs 2 valori
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao patrizia..certo che li faccio i controlli ..proprio oggi la m dott.mi ha fatto fare esami domani avverò i risultati.riguardo al mestinon,non so cosa dirti,questa mi e nuova per il fatto che può provocare arresto cardiaco.io invece l`attribuisco al cortisone.poi sai io penso che e soggettivo,la miastenia e unica anche se si manifesta in altre forme.ma quello che non riesco a capire e vale la pena continuare questa cura.mesti non e cortisone ho mollare tutto e ritrovarsi come un paralitico.poi sai prendo 25mg di losartan la cardi aspirina e su quello sto meglio.anche se qualche giorno ho dei attacchi cardia. Quando mi stanco e ce caldo.forse dovvrei sfidare la sorte,mollare tutto e mettermi semplicemente nelle mani di Dio.so solo che Alberto dolore alle ossa.e cui sto facendo queste esami per vedere i valori.riguardo al potassio prendo giornalmente kcal restare.di cui la mia dottoressa mi nastro che non posso farne uso eccessivo.e da 2 giorni che lo sospeso.ti ripeto sono nella massima confusione.per circa 1 anno non sono stato in questo forum per motivi gravi di salute anche psicologica.non nascondo a dirlo avevo tentato di farla finita.ma non ci sono riuscito.staro a vedere in questi giorni cosa verrà fuori.sta di certo che ho perso salite,soldi,lavoro e dignita` non lavoro da 4 anni essendo stato obblicatoriamente iscritto alle categorie protette.con 80% di invalidità.sono stanco molto stanco.spero di riprendermi.per dare la mia testimonianza.ma vedo tutto buio.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Scusate ad alcuni errori.i scrivo una cosa e il tablet ne imposta un`altra.ma non mi fa correggere.scusate ancora.faro più attenzione
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Quanti anni hai ? Io penso che ti ci vuole un medico che metta insieme tutte le malattie e tutte le cure, che metta ordine e che ti dia fiducia, perchè credere nelle cure che si fanno è molto importante. Cerca anche di informarti tu stesso il più possibile sulle malattie e le cure.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Cristina. Io faccio 50anni a novembre e dal febbraio 2009 che sono affetto della miastenia.maggio 2011 primo infarto,gennaio 2012 secondo infarto,luglio 2013 paresi facciale.io ho provato fin dal principio a consultare più medici.più che altro per la miastenia.Pisa,mila no e Siena in cui tuttora sono sotto cura a Siena.riguardo i medici.credo e confermo che ogni uno a sue competenze.addirittura ci sono medici che conoscono la miastenia grafia.e cura e interesse mio quando suffisso un ricovero e prestazioni di soccorso dire che ho la miastenia.viaggio sempre con documenti,e nel portafoglio per eventuali soccorso citando che sono mia stenico per eventuali somministrazione di farmaci di non assumere.io sono sotto controllo con ,cardiologo,neurologo,psichiatra,e il mio medico curante.di cui al mio medico ho regalato il libro della miastenia.di cui conosceva del tutto.io ho sentito tanti interventi della dottoressa ricci ardì per la sua lotta.di cui ho avuto il piacere di conoscere personalmente per una visita.ma chiudo dicendo che ogni uno a la sua teoria,e pensò che e forse sbaglio a pensarlo,che e fanno delle sperimentazioni e basta.non ce nulla di certo.so solo che chi ci soffre non sa come uscirne ,da cosa e provocatae la cura efficace senza altre conseguenze.anche se ammetto e ripeto che e soggettiva.ma non credo che ci siano stati passi avanti nella ricerca.grazie a ....incompetenza ministeriale.voglio essere diplomatico.grazie per l`attenzione.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Volevo dire che alcuni medici sconoscono la miastenia,magari ne hanno sentito parlare e basta.di fatti ogni mio ricovero mi chiedono chi e il mio neurologo e faccio il nome della mia dottoressa.perché non e di loro competenza.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
siamo quasi coetanei. Io ho risolto a Pisa. Informati di persona e ce la farai!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Credo che non ho altra scelta rivolgermi a Pisa.ma aspetto questi risultati e il quello che mi dirà la mia dottoressa.ma voglio precisare che per avere un appuntamento con la ricci ardì o sudato sette camicie.e adesso più che altro non me lo posso più permettere pagando la visita.visto che vivo con 280€ di pensione di invalidita`sorte assegnata.dalle stelle alle stalle e dalle stalle a concime per la terra.w l`Italia.scusa ma un po di ironia non guasta.ma ci sarebbe da piangere.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale!! Anche se stai attraversando un momento buio..non mollare mai !! Ho capito che hai tanti problemini di salute ma che sei ancge seguito sia da specialisti che medico di famiglia affidati alla loro professionalitá e informali sempre su presenza di nuovi sintomi / problemi. E ricordati che tutti i farmaci possono fare male ma possono anche aiutarci !! L`importante è avere sempre la situazione sotto controllo. Fai sapere riguardo esito esami ! Ancora auguri
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Buongiorno a tutti..ciao patrizia,grazie per le tue parole di solidarietà e forse quello che ci fa andare avanti in questo secolo,ancora per fortuna ci sono persone anche se non ci si conosce si e sensibili con il prossimo,quello che dovrebbe fare lo stato specialmente con persone che stanno malissimo.non me lo sarei mai immaginato di ridurmi in queste condizioni.finire cosi su due piedi in un letto dell`ospedale senza camminare,con un psicologo e dopo con un psichiatra per il brutto gesto che ho fatto,alla fine adesso anche il cardiologo.grazie a loro mi hanno rimesso al mondo,camminando,accettando la malattia,infine accettando la vita.e mi auguro che chi ha guasti problemi possiamo tutti noi essere di aiuto per andare avanti.i sto lottando,ma credimi non e facile,quando si in difficoltà e da solo non sai come affrontare la vita.spero in un futuro migliore se sarò ancora in vita e se mi permettono di viverla.la vita e bella anche con questi problemi ma non si puoi viverle da soli senza nessun aiuto,morale,lavorativo,ecc.ecc.quello che chiedo allo stato che si occupi di queste persone con serie difficoltà perche le solo medicine non bastano.auguri di cuore anche a tutti voi.un abbraccio.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale . Non mollare mai e hai centrato il punto bisogna accettarsi x quello che si è . Affrontare con coraggio i propri limiti e ricordati che dopo la tempesta x quanto lunga torna sempre il sereno. Vedrai che troverai un nuovo equilibrio x affrontare qs parte della tua vita. Ci vorrà tempo pazienza coraggio . Ma non mollare mai !! Ancora auguri !!!
RE: uso continuo di cortisone
vitti | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, mi associo in tutto quello che dice Patrizia, aggiungendo che le prove che dobbiamo superare ci rendono sicuramente persone migliori. Credimi, la forza l`abbiamo dentro di noi, abbiamo tutti gli strumenti per non farci abbattere da nessuno, malattia compresa. Forza!
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Luglio 2014
RE: uso continuo di cortisone
Freestyle | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, che ti posso dire??? Anch`io sono nella tua stessa situazione, non mi hanno ancora buttato fuori da scuola, ma ci mancherà poco, io sono più giovane di te, di qualche anno, però la situazione è simile alla tua, mi sono ammalato alcuni anni fa e sono sempre peggiorato, ho fatto tutte le cure possibili, mestinon, azatioprina, ciclosporina, cortisone con dosi da elefante e ho ancora la diplopia, disfagia, voce roca e nasale e affanno respiratorio, oltre alla miastenia ho una miopatia mitocondriale che non ha cure, sono depresso perché non ho la forza di andare avanti, ti capisco caro Natale, però è durissima.....
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Grazie a tutti ragazzi per i vostri commenti.mi danno coraggio di andare avanti.vi auguro di vero cuore di combattere insieme a me questa sofferenza.io non chiedo niente allo stato ma che si muova con quella demente di ministro della salute di approfondire in materia della miastenia.mettere risorse per la ricerca e che sia da Bolzano fino all`estremo sud ci siano strutture specializzate.e dare un po di dignita`a quelli affetti di qualsiasi malattia invalidante.con occupazione per le categorie protette,sostegno e cure adeguate.vi abbraccio tutti con affetto.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Natale ,cerca di farti aiutare il più possibile per superare questo momento dai "pezzetti di Stato" che ti sono vicini: il medico di base, lo psicologo, l` ospedale. Non è facile, ma è un tuo diritto!
RE: uso continuo di cortisone
gemma | Giovedì, 7 Agosto 2014
Caro Natale ho letto i tuoi messaggi .... ho compreso perfettamente la tua sitauzione. Ti dico in due parole, non mollare, quando tutto ti sembra più difficile e lì che serve il coraggio c.d dei miastenici... si il coraggio dei mistenici, perchè questa malattia, nonostante tutto ci rende forti. Sai quante volte ho pensato in tanti anni che me la porto dietro, non ce la faccio...non ce la faccio e, invece non so spiegarmi il motivo... mi sento improvvisamente rinascere a nuova vita, più forte consapevole ed equilibrata. Ho 49 anni ed ho la miastenia dall Aprile 1998 anno dell`intervento chiruurgico. Prima di trovare la cura giusta ho intrapreso le immonoglobuline, il cortisone ad alte dosi e mestinon. Oggi mi curo con la ciclosporina 200 mg ( che tendo a scalare) e cortisone. Sto benissimo, faccio tutto, ovviamente doso le mie energie, lavoro, faccio una ginnastica, viaggi tutto. Ho delle ricadute a causa dello stress nel lavoro, ma poca cosa, alzo il cortisone giornaliero, aspetto e, tutto piano piano piano torna alla normalità Io ho una miastenia bulbare, non alzo gli occhi,non mastico, non deglutisto e non alzo le braccia. Dal 2000 ad oggi ho avuto pochi episodi di ricaduta ( occhio sinistro) ma poi passa. Leggi il libro di roberta e le testimonianze di molti suoi pazienti. Spero di averti tirato su il morale! Io mi sento bene anche dentro.... A presto Gemma
RE: uso continuo di cortisone
Gigi | Venerdì, 8 Agosto 2014
Io vorrei dire solo una cosa,questo tutto sulla mia pelle,è bello dire, fatti aiutare del medico di famiglia,dal neurologo,io da queste persone ho avuto solo notizie negative,nessuno sa` nulla,,,, lo ho appurato con l`esperienza,sono solo persone che approfittano della situazione,ho trovato sulla mia strada persone senza scrupoli solo rubasoldi,poi se vai in ospedale non ti dico,------- TERZO MONDO ------- TI ROVINANO L`ESISTENZA.Dico solo questo,il mio diabetologo mi aveva detto che non dovevo sospendere le statine perchè a lungo andare si potevano formare dei trombi nelle giuculari,e va be,` incomincio a riprendere stè benedette statine da 5 mg e il giorno dopo incomincio che verso le ore di pranzo mi viene come un crollo totale,anche il cervello era come offuscato,e questo per una decina di giorni insomma stavo quasi tutto il giorno a letto non ce la facevo neppure a tenere gli occhi aperti per puro caso mi viene in mente di sospendere il simestat e il giorno dopo mi sento meglio, domando al mio cardiologo e mi dice che il simestat spacca i muscoli e di sospendere subito,insomma come una persona si deve curare?chi dice una cosa e chi ni dice un`altra.Buona giornata a tutti.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Venerdì, 8 Agosto 2014
ciao Gigi. Purtroppo hai proprio ragione... secondo me siamo noi stessi che dobbiamo controllare tutto, e non fidarci di "ogni" medico a caso che incontriamo... L` infomazione è tutto!
timoma
Greta | Martedì, 8 Luglio 2014
Salve a tutti, ho incontrato questo forum solo ieri, cercando informazioni sulla miastenia, che inizialmente avevo molto sottovalutato. Parto dall`inizio 12 anni fa inizio avederci doppio, dopo una serie infinita di esami arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Mi curo per 8 anni tra una ricaduta e l altra, poi litigo col neurologo e cambio medico. Ripartono tutti gli accertamenti e dopo un aggravamento della diplopia arriva una seconda diagnosi (che non sostituisce, ma si aggiunge alla prima) tiroidite cronica e miastenia. È difficile capire quanto i sintomi siano riconducibili ad una patologia o all`altra, perché tutte danno stanchezza, affaticabilita, debolezza agli arti,... il neurologo mi prescrive il Mestinon trasmettendomi un senso di sollievo, per questa almeno c`è la cura! Prendo mestinon da 2 anni e, a parte la spossatezza e la diplopia, sto bene e faccio una vita normale. Leggendo qui ho visto che molti hanno curato la miastenia asportando il timo, a me non è stato fatto alcun esame x vedere se era tutto a posto. Da un lato non vorrei fare la romiscatole chiedendo al medico perché non mi prescrive una risonanza toracica, dall`altra non vorrei lasciare niente di intentato. Voi come vi comportereste? Grazie e auguri a tutti!
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao. Non si tratta di fare la rompiscatole, ma di preoccuparsi per la propria salute.... La miastenia è una malattia poco conosciuta, e quindi ci dobbiamo informare di persona. In caso di miastenia, fare una tac al timo è sempre opportuno per vedere se c`è un timoma oppure no. In caso poi di miastenia "sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", anche se il timo è a posto, se il paziente è relativamente giovane e in condizioni che lo permettono, è sempre opportuno togliere il timo. Per conoscere la malattia, ti consiglio caldamente il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciarid, edizione 2012.
RE: timoma
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Se nn l`hai mai fatta x vedere situazione timo si esegue una tac toracica con contrasto . Auguri !!
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
io a Pisa nel 2006 l`ho fatta senza contrasto.
RE: timoma
fausto | Mercoledì, 9 Luglio 2014
mi sembra strano che il neurologo non ti abbia fatto fare subito la tac torace per accertarsi della presenza del timo, di solito è la prima cosa che viene fatta una volta appurata la patologia. comunque falla perchè se sei positiva agli acrhab, va tolto ( se c `è). perchè poi se c `è da semplice iperplasia con il pasare degli anni può diventare timoma...ciaoo
RE: timoma
Paola prima | Martedì, 8 Luglio 2014
Sicuro che l`iperplasia può diventare timoma? se così fosse, una tac al timo sarebbe consigliata a tutta la popolazione come prevenzione...
RE: timoma
fausto | Giovedì, 10 Luglio 2014
si paola, esperienza personale.
RE: timoma
Greta | Giovedì, 10 Luglio 2014
Mi sono fatta coraggio ed ho chiesto... mi ha spiegato che non avendo gli anticorpi antirecettori dell acetilcolina difficilmente avrò problemi al timo, ma per sicurezza facciamo comunque la tac.
RE: timoma
Mario Guittini | Giovedì, 10 Luglio 2014
A luglio 2013 scoperta la miastenia mi hanno sottoposto subito a TAC toracica ove risultava il timoma. Il 12/9/2013 a Bergamo in torascopia VATET sono stato brillantemente operato e dopo due giorni ero a casa. Purtroppo la miastenia non è scomparsa e devo stare attento a sforzi eccessivi infatti a febbraio mi sono nuovamente scompensato
RE: timoma
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
mario ciao, ho fatto anche io l`intervento da novellino lo scorso aprile, solo che da allora ancora non mi sono ripreso. sto facendo anche la radioterapia, comunque a bergamo sono davvero eccellenti.. creta quindi non è stata una loro dimenticanza ma era inutile farla visto che togliere il timo, porta vantaggi solo a chi è acrhab positivo. ciao
Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve, mi hanno diagnosticato mesi fa la sindrome da stanchezza cronica, però ho letto della miastenia gravis che provoca problemi di debolezza muscolare, infatti ho sempre gli arti inferiori deboli che si stancano subito e senza forza, vorrei capirne la differenza e che esame avete fatto per riconoscerla grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Luglio 2014)
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao. La differenza principale forse è che la miastenia consiste in "debolezza", e non stanchezza. Sono sensazioni diverse. Per esempio, se sei debole, anche se ti sforzi non riesci a trovare la forza, invece sesei solo stanca sì. Circa l`85% dei casi di miastenia poi, è causato da anticorpi specifici che si possono scoprire con l`appropriato esame del sangue. Inoltre, la miastenia non provoca dolore. Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 descrive molto bene la miastenia.
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
per il resto dei casi, la diagnosi è solo clinica.
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao io ti consiglio una visita neurologica, poi ti faranno fare tutti gli accertamenti e speriamo in bene, auguroni!
RE: Per capirne un pò di più
Gigi | Domenica, 6 Luglio 2014
Roberta se vuoi ti mando dal mio neurologo che per tre mesi che ci girava intorno ed ogni volta erano 80 euri senza fattura non mi faceva fare gli esami della`acelticolina mi son dovuto mettere in contatto con la Dott.ssa Ricciardi per venirne a capo,in poche parole aveva trovato un bel pollo da spennare e questo sulle disgrazie altrui,pero` gli sto` facendo in giro una bella pubblicità. A U G U R I
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
Cortisone
Patrizia | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao x la mia miastenia oculare dopo esito negativo di mestinon , ho iniziato deltacortene da 25 mg da circa 1 settimana. La diplopia x il momento persiste ..ci vuole ancora tempo!!! Ma il punto è l`insonnia. Faccio difficoltà ad addormentarmi e mi sento euforica. É normale ? E dopo quanto tempo risultati di guarigione ? Grazie
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Cortisone
PAOLO | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Patrizia,stai tranquilla ci vuole qualche settimana di tempo prima che il cortisone faccia effetto ,anzi nelle prime settimane potrbbe ma non è detto che non vedi risultati anzi potrebbero peggiorare,io prendevo 25 mg al giorno non mi sentivo euforico e non mi dava insonnia
RE: Cortisone
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao. Il cortisone influisce sull`umore e sul sonno, succede anche a mio marito e ci e` stato confermato. Parlane comunque con il tuo medico. Auguri
RE: Cortisone
Patrizia | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ne ho parlato con medico e dice di prendere una tisana. Ma credo che nn mi basterebbe.!!! Mi addormento tardissimo alle 2- 3 di notte e poi cmq sono super attiva e nn ho bisogno di dormire !!! Eppure lo prendo dopo la colazione intorno alle 8.30 !!!
RE: Cortisone
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
A mio marito hanno dato la valeriana, con la miastenia purtroppo non si possono usare prodotti piu` rilassanti...prova con la tisana, vedrai che riuscirai a trovare una soluzione.
RE: Cortisone
Lina | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao patrizia, a mio marito è stata diagnosticata sospetta miastenia ad interessamento oculare. Hanno dato il mestinon ma non abbiamo visto risultati anzi un peggioramento e crampi tremendi. Da lunedì ha smesso e continua con il deltacortene 10mg al giorno; semnbra andare tutto abbastanza bene fino adesso. Mi puoi dire come è andata a te per piacere? per quanto tempo hai preso il mestinon e quali sono stati i sintomi rilevti. grazie
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao Lina . Io ho la miastenia oculare diagnosi fatta in base ai sintom cioè evidente ptosi e diplopia. Ho esito negativo di tutti e ripetotutti gli esami. In prima battuta ho provato mestinon ma senza successo. Prendevo 1/2 mestinon 3 volte al giorno. Ora da quasi 1 sett prendo deltacortene da 25 mg ma ora nn vedo risultati!! Ci vuole cmq tempo!!
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Il mestinon lo prendevo solo al bisogno anxhe xchè è un farmaco che se fa effetto lo si vede nel giro max di 4 ore. Il mestinon nn deve essere usato come prevenzione ma solo quando c`è il sintomo in atto. Effetto collaterale del mestinon crampi e dissenteria.
RE: Cortisone
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
e sono "effetti collaterali" che non si devono assolutamente sopportare, ma sono il segno che il mestinon che si sta prendendo è troppo,e quindi dannoso.
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
E prima di usare il mestinon ho dovuto fare elletrocardiogramma!!! Tutti devono fare prima qs importante esame prima di assumerlo. É un farmaco che agisce sul cuore e nn c`è da acherzare !!!!
RE: Cortisone
vitti | Venerdì, 4 Luglio 2014
credo valga la pena ricordare che il mestinon puo` essere talmente dannoso da portare a crisi colinergica, è per questo che gli effetti collaterali non vanno mai sopportati, potrebbero essere un campanello d`allarme!
RE: Cortisone
lina | Venerdì, 4 Luglio 2014
Per la miseria!! Nessuno ci aveva parlato dei pericoli per il cuore..cmq non lo riprende fino a quando non avrà ripetuto gli esami per gli anticorpi anti recett. Acetilcolina che farà presso un altro lab. E non saremo andati alla visita di controllo alla fine del mese. Per la cronaca sta bene. Questo forum è una benidizione. Grazie a tutti.
RE: Cortisone
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Luglio 2014
RE: Cortisone
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve a tutti voi, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon perché mi dava intensi dolori di stomaco e nausea, crampi intensi e scatti neurologici, i neurologi me lo hanno tolto anche se sono positiva achrab e ho e continuato sempre con il cortisone che è l`unico farmaco che mi aiuta veramente...
RE: Cortisone
Linba | Sabato, 5 Luglio 2014
Ciao Ada, ma tu fai dei cicli con il cortisone o lo prendi sempre?
RE: Cortisone
Lina | Sabato, 5 Luglio 2014
Ho digitato male il mio nome nella risposta precedente.
RE: Cortisone
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao Lina, io non ho mai sospeso il cortisone, abbassato, alzato ma mai smesso, ho periodi buoni e periodi critici...
RE: Cortisone
Patrizia | Domenica, 13 Luglio 2014
È la prima volta che uso cortisone x problema di miastenia oculare. Ma leggendo qui sul forum...nn é detto che cura facca effetto!!! O meglio se ho capito bene la ..cura sará da ripetere a cicli. Domanda: si guarissce dalla miastenia ocular e o no? O dovró conviverci x sempre tra periodi di tregua e ricomparsa sintomi? Quanti di voi sono guariti o andati in remissione x lunghi periodi? Ancora grazie !!
RE: Cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Luglio 2014
La miastenia è una malattia cronica.
RE: Cortisone
Patrizia | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie !!
Difficoltà respiratoria
luca | Lunedì, 23 Giugno 2014
Ciao a tutti sono Luca e sono della provincia di Napoli vi pongo un quesito io sono miastenico dall`età di 28 anni ora ne ho 38 sono stato operato al timo e mi curo con mestinon cortisone e ciclosporina sono positivo agli anticorpi acetilcolina il mio problema è che ogni tanto ho qualche peggioramento della malattia con difficoltà respiratoria però nonostante il fiato corto e notevole difficoltà a respirare la saturazione è sempre 99/100 cosa vuol dire secondo voi? Vi ringrazio e vi saluto
crisi respiratoria
Antonio | Sabato, 21 Giugno 2014
da cinque anni soffro di miastenia, sufficientemente controllata con la terapia cortisonica. Dopo la fase iniziale caratterizzata da diplopia e ptosi, con l`uso del cortisone nel``arcuo di due mesi circa la situazione si è normalizzata e ho proseguito con il cortisone da 5 mg. Dopo circa 4 anni ho avuto una crisi che ha interessato i muscoli del collo e anche con qualche momento di difficoltà di deglutizione. Modificata la terapia con il cortisone (deltacortene da 25 mg) ho avuto un rapido miglioramento (in circa 12 giorni). Ho fatto una TAC, ma nel timo non risulta nulla. Il mio problema è se fare la timoctomia (prospettami dal neurologo che mi segue ) Io ho 77 anni. pressione alta tenuta sotto controllo con i farmaci, una stenosi della carotide al 50%. Mi chiedo c`è esiste e fino a che punto il rischio di una crisi respiratoria ed eventualmente se può essere fronteggiata adeguatamente con possibilità di un superamento e di una ripresa di vita normale. Grazie di cuore, Antonio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: crisi respiratoria
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Antonio. La valutazione se è opportuno fare la timectomia in relazione alle condizioni del paziente, ovviamente la può fare solo il neurologo esperto. Posso però dirti ( lo trovi scritto nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr.Ricciardi) che la timectomia è utile solo in casi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), e che le crisi respiratorie non vengono improvvisamente, ma sono un sintomo di peggioramento della miastenia che come gli altri arriva, se arriva, progressivamente, quindi se la miastenia è sotto buon controllo medico come la tua, si può contrastare con l` adeguamento della terapia, come appunto hai fatto tu. Parla con il tuo neurologo/a per spiegargli i tuoi timori.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
Salve Antonio, in assenza di patologie so che il limite di eta` per l operazione e` 60 anni, ne parli con il suo neurologo. Auguri
RE: crisi respiratoria
Paola Prima | Sabato, 21 Giugno 2014
Io non credo ci sia un limite di età preciso, ma che dipenda dalle condizioni del paziente come scrive Cristinav.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
No, credimi, in assenza di patologie del timo si segue un protocollo preciso e c`e` l`indicazione anche dell eta`, lo so bene, ci e` stato detto anche dalla dott.ssa Ricciardi, che nel suo libro a pag. 131-132 addirittura parla di benefici drasticamente ridotti dopo i 50 anni. Mio marito dovra`operarsi perche` e` positivo ed ha meno di 60 anni, ma ci e`stato anche detto che la malattia deve essere ben compensata poiche` c`e` rischio di crisi respiratoria...a meno che ogni neurologo fa x se, ma e` sempre in rapporto rischio beneficio e questo va sempre valutato.
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
grazie ... nn lo sapevo :-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 25 Giugno 2014
...a me hanno anche detto che oggi tendono a non operare neanche piu`, curano la miastenia senza timectomia....
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
questa no davvero! Per la miastenia sieronegstiva sì, ovvero si sono accorti finalmente che iè inutile, ma per la sieropositiva è una delle terapie essenziali.La letteratura medica è piena di studi che lo confermano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 25 Giugno 2014
A noi hanno detto che e` proprio necessario...
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Dipende dal tipo di miastenia. Quindi per qualcuno non serve a niente, per altri è importantissimo. Io ho la miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa, e stasera sono appena tornata a casa da una partita di calcetto.. malgrado l` età ;-)
RE: crisi respiratoria
Saverio | Giovedì, 26 Giugno 2014
QUANTI?
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
qualcuno meno di 50 ;-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Domenica, 29 Giugno 2014
...allora....io sono miastenica positiva dal 1990, operata di timectomia nel 1991,l anno scorso ho avuto una ricaduta fortissima della malattia e ho consultato vari medici, all avanguardia per la conoscenza della suddetta.....e mi è stato detto che OGGI ....inteso nel 2014.... prima di operare provano altre terapie....tutto è possibile..... e la fonte è sicura.Vent anni fa era veramente sconosciuta ma oggi probabilmente si possono trovare neurologi competenti, certo non è facile ma è possibile, mai fermarsi al primo incontro,
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 30 Giugno 2014
solo per la cronaca, il fatto di "quando" va fatta la timectomia e quando no, per la scuola di Pisa, non è un fatto di venti anni fa, ma confermato al 2014.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 2 Luglio 2014
....infatti 20 anni fa operavano ....oggi forse dove possibile o inutile non operano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao. A noi, quest`anno e lo scorso, dovunque siamo stati, ma sempre da specialisti sulla miastenia, hanno sempre parlato di operazione al timo per chi ha le caratteristiche per essere operato, ovvero positivo all acetilcolina e sotto i 60 anni...confermo, quindi, quello che scrive Cristinav su Pisa allo stato attuale...magari ci fossero terapie alternative, specialmente sostitutive al cortisone...forse ci sono dei centri che hanno adottato altri metodi, forse sperimentali? Poi e` vero che chi riesce a tenere sotto controllo la malattia solo con i medicinali e scalare il cortisone in un tempo decente, puo` anche scegliere di non operarsi, ma ci sono situazioni dove non c`e` a tutt`oggi alternativa.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Venerdì, 4 Luglio 2014
.......................................ok!
3, 4 aminopiridina
gianni roma | Venerdì, 13 Giugno 2014
salve a tutti. oggi sono stato contattato dal neurologo che ha in cura mia figlia. mi ha chiesto di ricoverare mia figlia per qualche giorno per iniziare questo medicinale 3, 4 aminopiridina. qualcuno di voi può aiutarmi a capirci qualcosa di più. grazie Gianni
      2 risposte    (ultima: Sabato, 14 Giugno 2014)
Re: 3, 4 aminopiridina
cristinav | Venerdì, 13 Giugno 2014
ciao Gianni. La 3,4 Diaminopiridina é un medicinale che a Pisa per la miastenia non usano proprio, e non ho sentito nemmeno che altri lo usino per la miastenia. Si usa per la sindtome di Lambert-Eaton e per la miastenia congenita, che come saprai non é causata da anticorpi. Io poi ti ridico quello che ti ho sempre scritto: sicuro i sintomi che non siano anche la conseguenza dell`uso cronico del mestinon per la sua miastenia sieronegativa? Un in bocca al lupo dal cuore...
RE: 3, 4 aminopiridina
CRISTINA DV | Sabato, 14 Giugno 2014
Ciao Gianni, io ho la miastenia di forma congenita ed assumo la 3,4 diaminopiridina che mi è stata prescritta a Pisa. Ma come ti ha detto Cristinav la 3,4 diaminopridina è indicata per la Lambert Eaton ed appunto la forma congenita come la mia. Se vou saperne di più in merito, sono qui.. un caro saluto.
emg singola fibra jitter
patrizia | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Ciao a tutti. Ho fatto e avuto esito di emg singola fibra. Esito nella norma !!! Eppure ho tutti i sintomi della miastenia oculare!! Cioè ptosi e diplopia . X farla breve tutti ma tutti esami sono negativi che fare? Ho provato mestinon ma nn funziona. Prossimo step consigliato il cirtisone che fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 11 Giugno 2014)
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La emg non serve per la diagnosi di miastenia, perchè appunto non è detto che risulti positiva. Il mestion nel tuo caso non solo non serve, ma fa anche male. Il cortisone e le immunoglobuilne sono gli unici farmaci adatti alla miastenia negativa Achrab ( anticorpi acetilcolina), come è quasi sempre la miastenia solo oculare. Chi si cura con cortisone, deve prendere anche gli integratori di sostegno di calcio e di potassio. In quel libro c`è il condensato dell` esperienza di una dei migliori esperti di miastenia.
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Grazie cristina della risposta. Si dovrei prendere deltacortene da 25 mg al giorno x qualche mese!! Ma se inizio cortisone adesso in estate posso andare al mare e prendere sole con dose cmq bassa?
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
al mare puoi andare. Basta che segui le regole fondamentali che dovrebbero seguire tutti per la protezione della pelle, con più meticolosità appunto perchè prendi il cortisone: non prendere il sole nelle ore sbagliate, mettini sempre la crema con una protezione adeguata. Insomma, evita assolutamente l` arrossamento della pelle ...
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Amcora grazie.
RE: emg singola fibra jitter
Stefano | Mercoledì, 11 Giugno 2014
E` esattamente come dice Cristina: io ad esempio sono AchRAb positivo ed EMG singola fibra negativo (o quasi...). Anche io ti consiglio la lettura di "Vivere la miastenia" per chiarirti le idee su cosa fare. Ciao
Cura con il cortisone
Elisa | Domenica, 1 Giugno 2014
Ciao a tutti, io ho la miastenia oculare all`occhio sinistro, da 2 mesi sto assumendo del cortisone per fa rialzare la palpebra, oggi sono a 80 mg, ma ancora non ho ottenuto il risultato sperato, e non capisco perchè, a questo punto non so se scalare il cortisone o continuare ad insistere magari alzando ancora la dose giornaliera, chi di voi sa darmi un consiglio? Grazie a tutti. Elisa
      5 risposte    (ultima: Sabato, 14 Giugno 2014)
RE: Cura con il cortisone
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
forse non vale la pena di prendere così tanto cortisone solo per una palplebra abbassata... Cosa dice il neurologo ?
RE: Cura con il cortisone
Elisa | Mercoledì, 4 Giugno 2014
Ciao Cristina, il neurologo non si sa spiegare come mai la palpebra non si riapre e quindi ha deciso semplicemente di ridurmi gradualmente il cortisone per togliermelo del tutto. Ti ringrazio comunque della tua risposta. Ciao Elisa
RE: Cura con il cortisone
carmen | Giovedì, 12 Giugno 2014
ciao elisa penso dovresti aggiungere il mestinon anche a me non alzava la palpebra il mio neurologo mi ha fatto prendere per un po`una compressa intera di mestinon x 4 volte al di e 75 di deltacortene quando si e alzata ho incominciato a scalare .parlane prima con il tuo neurologo auguri
RE: Cura con il cortisone
cristinav | Giovedì, 12 Giugno 2014
il mestinon per la miastenia sieronegativa in genere a lungo andare crea solo problemi, quindi attenzione. La tua miastenia è sieronegativa Achrab? Carmen, sarà stato il cortisone a fare il suo effetto? ( non per tutti bastano le stesse dosi ). Che tipo di miastenia hai tu relativamente anticorpi ?
RE: Cura con il cortisone
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 14 Giugno 2014
ciao cristina io sono positiva agli anticorpi non ho capito se elisa e` negativa
dosaggio anticorpi con mestinon
MASY | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Ciao a tutti, A breve dovrei fare il dosaggio degli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina e anti musk: devo sospendere il mestinon? Se si, per quanto tempo prima dell` esame? Grazieeeeee e buona giornata
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Luglio 2014)
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
cristinav | Mercoledì, 28 Maggio 2014
il mestinon non agisce in nessun modo sugli anticorpi, quindi non lo devi sospendere.
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Grazie mille Cristina :)
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Se ti fanno il test al Tendilon, allora lo devi assolutamente smettere un giorno prima, altrimenti non serve ciaoooo
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
cristinav | Mercoledì, 28 Maggio 2014
mah... Il test al Tensilon non c`entra con il dosaggio degli anticorpi. Io nel 2006 ho fatto il test con il Tensilon mentre prendevo il mestinon, ed è servito lo stesso, perchè per mezz`ora mi ha dato molta ma molta più forza in più.
RE: dosaggio anticorpi con mestinon
salvo521 | Giovedì, 3 Luglio 2014
salve dove posso fare il prelievo per anticorpi anti-MuSK.sono di Palermo se qualcuno può indicarmi un centro dove potere fare il prelievo e dove mandare
diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Lunedì, 26 Maggio 2014
salve!da quando mio marito prende il mestinon (cioe`da 4 anni), ha diarree ricorrenti,circa 3 volte al giorno.e comunque di stomaco non sta piu`tanto bene.nonostante tutto non perde peso,anzi e`anche gonfio!so che il mestinon ha questo effetto collaterale.ora lui ne prende 5 al giorno,ma dal momento che non ne puo`proprio fare a meno,conoscete un rimedio che possa alleviare il problema??perche`non ne puo`piu`!!
      20 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Maggio 2014)
Re: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Piera non é un effetto collaterale del mestinon che va sopportato, ma un segno inequivocabile che il mestinon che sta prendendo é troppo e gli sta facendo solo male se non addirittura peggiorare i sintomi. L`unico rimedio sensato é diminuire la dose, o smetterlo del tutto. Nella miastenia sieronegativa achrab il mestinon fa solo msle, in quella positiva va trovata la dose giusta. Ed é tragico che ancora troppi neurologi non lo sanno.....cerca testimonianze sul forum e leggi assolutamente il libro `vivere la miastenia` edizione 2012.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
Buongiorno cristinav,grazie per avermi risposto. Dici che la causa sia questa?lui si lamenta da 4 anni per questo,abbiamo anche pensato che abbia qualche intolleranza,ma e`proprio da quando prende il mestinon.In effetti lui e`sieronegativo,pero`senza non sta in piedi,per questo gliene hanno aggiunto un`altra.Allora in alternativa al mestinon che terapia ci sarebbe?ha fatto anche le immunoglobuline ma non ho visto grossi cambiamenti!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
ciao Piera. Purtroppo per la miastenia ci vuole un neurolgo che la conosca davvero... Se il vostro non riesce a fare stare bene tuo marito, cercate un` altra opinione. Con il mestinon specialmente, sbagliano in tanti. Spesso sbagliano anche le diagnosi, specie per le sieronegstive, dove la diagnosi è solo clinica. Le immunoglobuline per essere efficaci devono essere fatte per 5 giorni, ogni giorno 0,4 gr per chilo di peso corporeo, e molto molto lentamente le goccie endovena. Il farmaco fondamentale per le sieronegative è il cortisone, e le immunoglobuline vanno fatte sempre a fianco della terapia di base con cortisone, altrimenti non fanno gran effetto. Leggendo il libro conoscerete molto la malattia.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
Ha provato a saltare una pasticca o due, e vedere come va? o a prenderne metà dose ogni volta. Il mestinon fa effetto dopo 20 minuti che lo prendi, e dura 4 ore, per questo va preso ogni 4 ore. L` effetto è crescente e arriva al massimo dopo un` ora circa. E` solo un sintomatico. Parlatene anche con il medico.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
diciamo che lui le ha provate tutte.ha cambiato 3 volte neurologo,e` andato dal prof. Cornelio a Milano che ha confermato la diagnosi,come anche gli altri.Ha provato tutte le terapie,l`azatioprina dopo un mese gli ha dato disturbi pesanti e l`ha interrotto,cosi ha preso 4 di mestinon e 50mg al giorno di cortisone per 2 anni.col cortisone stava benino,ma la neuro che ora lo segue ha voluto sospenderlo perche`secondo lei,non poteva andare avanti col cortisone.cosi gli ha aggiunto un mestinon,poi il retard che ha sospeso quasi subito perche`aveva forti crampi notturni....insomma,non riesce ad azzeccare la terapia.senza mestinon non si regge in piedi!una sera e`andato al letto presto,stremato senza sapere la causa.la mattina seguente abbiamo saputo perche`!aveva dimenticato di prendere quella delle 20.00!!!li ha capito che deve prenderla,ma ora che mi dai queste informazione che non sapevo,forse sarebbe il caso di rivalutare tutto!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
e si,per ognuno ci vuole la terapia adattata al suo caso. Potrebbe intanto provare a prendere un pezzetto di mestinon di meno per osservare: il mestinon in più oltre un certo limite non da forza, ma solo effetti collaterali e sintomi simili alla miastenia stessa ( "colinergici" )
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Maggio 2014
il cortisone lo ha scalato piano piano piano ? Magari anzichè sospenderlo del tutto, poteva arrivare a una dose più bassa.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
il cortisone ha dovuto sospenderlo del tutto per un intervento che doveva subire. Da allora non l` ha piu` ripreso, anche in previsione della terapia di immunoglobuline che dovrebbe fare. Noi abitiamo in Sardegna, e non so se e` attendibile quello che un neurologo ci ha detto, ma che voi sappiate, e` vero che la positivita` degli anticorpi dipende molto dall` area geografica? perche` il 90% dei sardi con la miastenia risultano negativi agli anticorpi, compreso mio marito, per questo a quanto pare dovrebbero fare degli studi prelevando dei campioni di sangue ai sieronegativi, ma poi non ci hanno piu` fatto sapere!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Laura, purtroppo il fatto che in Sardegna il 90% sono negativi , dipende solo dal fatto che in Sardegna la miastenia la diagnosticano e la curano male,.... In tutto il mondo, la percentuale dei sieronegativi è tipo il 15% o meno, Giappone compreso. Puoi controllare facilmente su internet....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Su questo pero` ti devo contraddire, poiche` mio marito non solo ha fatto la ricerca degli anticorpi in sardegna, ma li ha ripetuti anche a Milano al Besta, dal Prof. Cornelio risultando ugualmente negativi. Sul fatto che curino male la malattia, puo`essere vero,visto che qui vedranno meno casi e non la conoscono come fuori.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
beh, per tuo marito hanno fatto la diagnosi giusta. Ma per arrivare al 90% vuol dire che fanno anche tante diagnosi sbagliate.....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Paola prima | Martedì, 27 Maggio 2014
Permettetemi di aggiungere che non è che basta andare fuori Sardegna per trovare medici che la conoscano bene!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
Comunque 1 mestinon l`ha eliminato ,ma la diarrea ce l`ha comunque.che sia da eliminare del tutto??e riuscira`ad affrontare la giornata solo col cortisone?per non parlare dei brutti problemi che da in futuro!sono un po perplessa!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
si è sentito più debole per quelle 4 ore ? Il mestinon dura solo 4 ore, indipendentemente dalla dose che ne hai presa. In genere, si abbassa la dose ogni volta che lo prendi.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
il cortisone è un farmaco potentissimo...
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
L` acetilcolina è la sostanza che trasmette la "volontà" di movimento dal nervo al muscolo. Gli anticorpi ACHRAB della miastenia sieropositiva, rendono i recettori del muscolo meno capaci di recepire l`acetilcolina. L` acetilcolina scatenata dal nervo per comandare il movimento, non dura in eterno, ma dopo un po muore, perchè una sostanza, la colinesterasi, la annienta. Il mestinon non fa altro che uccidere a sua volta la colinesterasi ( infatti si dice che è in anti-colinesterasico ) così l` acetilcolina dura un po di più, e ha più opportunità di essere recepita dal muscolo, così questo riesce a muoversi. Dare il mestinon a persone che non hanno questi anticorpi ACHRAB, e come darlo a persone sane, per cui l` acetilcolina vive troppo e può procurare tremori qua e la. I tremori all` intestino provocano diarrea....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
grazie ed ancora grazie per la tua spiegazione!ma dico io,a cosa ci andiamo a fare dal medico se poi certe cose non solo non ce le spiega,ma dando la terapia sbagliata peggiora solo la situazione??!!ecco perche`dopo 4 anni di terapia,non c`e` giorno in cui puo`dire di stare bene!lui stava bene solo quando prendeva il cortisone!magari il fatto che col mestinon creda di stare meglio,puo`essere un fattore psicologico,ma io credo che dopo tanto tempo,lo sfizio di provare ad andare avanti solo col cortisone,se lo debba togliere!grazie mille del consiglio!!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
vitti | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anche mio marito ha dovuto togliere il mestinon pur essendo sieropositivo, gli effetti collaterali superavano di gran lunga i benefici e a Pisa hanno riscontrato che aveva il tremore anche nel bulbo oculare e in bocca, era intossicato dal farmaco, ci hanno spiegato che la tolleranza al mestinon è personale, che ognuno ha un limite di dosaggio, ed è per questo che va gestito dal paziente. Ora non lo prende più da almeno 4 mesi e riesce anche a mangiare meglio, quindi vuol dire che ha avuto benefici ad eliminarlo. Il farmaco importante è il cortisone, è quello che tiene sotto controllo la malattia. Parlatene con il vostro medico, non sopportate un medicinale che può essere un veleno.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Venerdì, 30 Maggio 2014
un grande in bocca al lupo!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Ada | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon e sono positiva achrab e operata di iperplasia timica, purtroppo mi faceva più male che bene, avevo sempre mal di stomaco, diarrea, nausea, tremori, crampi....anche se me lo dimezzavano gli effetti erano sempre quelli, ora prendo solo azatioprina e cortisone, auguri!
Mestinon
Lina | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Abbiamo scoperto da poco che mia ha la miastenia. E` incominciato tutto con la ptosi palpebrale e diplopia. E` seguito al Policlinico Umberto I di Roma. Dopo tutti gli accertamenti hanno prescritto il mestinon tre volte al giorno Per i primi 10 gg mezza compressa e poi per altri 10 una compressa e adesso per un mese ancora 1 compressa ma 4 volte al gg. Da quando prende questo farmaco sta peggio..affanno e maggiore stanchezza. Cosa ne pensate?
      42 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Il mestinon non è un farmaco che va bene per tutti i tipi di miastenia, ma troppi neurologi anche "professoroni" purtroppo ancora non lo sanno. ( e dovrebbero lo stesso però chiedere al paziente "come va" dopo averglielo prescritto.... ) . Far prendere il mestinon a una persona con miastenia sieronegativa, come lo sono quasi sempre le miastenie solo oculari come quella che mi pare di aver capito ha la persona per cui scrivi, è come farlo prendere a una persona sana: provoca solo aggravamento dei sintomi. Leggi assoltamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi, e regolati su quello !!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
e anche nei casi in cui il farmaco è indicato, non si può assolutamente dire quanto ne serve ( il di più fa sempre male) senza chiedere al paziente che effetto gli ha fatto !!!!!!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
PS: e parla con il neurologo per dirgli appunto che sta peggio. Prova a non prendere il farmaco per un po, per fare la controprova.
RE: Mestinon
Lina | Giovedì, 22 Maggio 2014
Grazie infinite per i consigli Cristinav. La persona che ha la miastenia è mio marito (mi sono accorta dopo aver inviato il messaggio che non avevo scritto marito). Noi è da poco che abbiamo a che fare questa malattia. Cmq il 20 siamo andati alla visita di controllo e abbiamo detto al Prof. che la situazione sembrava peggiorata ma purtroppo lui non ha dato molta importanza alla cosa e ha ordinato una pillola in più per altri 20 gg. Ho spiegato che la ptosi palbebrale era migliorata prima che iniziasse a prendere l il mestinon ma pure qui ha sorvolato. Ho detto che erano due gg che prendeva Indoxen (un antinfiammatorio che prende quando ha dei dolori) per un dolore alla spalla ed era migliorato notevolmente, e pure qui non sembra aver sentito. Solo l`altro Dott che lavora in collaborazione con Lui si è domandato: ma ci fosse sfuggito qualcosa!! Adesso comprerò il libro come mi hai consigliato e per quanto riguarda la sospensione temporanea del mestinon: non sarà pericoloso? Ti ringrazio ancora.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
quando leggerai il libro capirai come gestire il mestinon.. Il suo effetto inizia dopo 10-20 minuti che l`hai preso, e dura solo 4 ore da quando l`hai preso, indipendentemente dalla dose che ne prendi. Se quindi salti una pasticca, puoi vedere come ti senti dopo, e decidere cosa ti conviene fare... La cosa più ovvia sarebbe parlarne anche con il medico, ma se dici che non ascolta.....
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Anch’io ho un marito miastenico che all’inizio è stato seguito con superficialità al Policlinico... solo con il mestinon per troppo tempo e hanno dato tempo alla malattia di generalizzarsi. Purtroppo è tutto vero quello che dice Cristinav, sui “professori”, che si vantano di conoscere la malattia sottovalutando gli effetti collaterali del mestinon ma anche quello che il paziente ha da dire. Tu xrò parli di affanno, riferiscilo ai medici e se vedi che sottovalutano sentite un altro parere. Anch’io ti consiglio il libro, molte cose le abbiamo riscontrate personalmente. Auguri
RE: Mestinon
lina | Venerdì, 23 Maggio 2014
Grazie Vitti Hai detto che tuo marito era seguito al policlinico. Ma adesso da chi è seguito. Dato che non siamo rimasti molto soddisfatti vorremmo anche noi avere un altro parere. Nel frattempo ho richiest una visita dalla dottoressa ricciardi ma presumo che l`attesa sarà lunga. Attendo anche il libro.
RE: Mestinon
vitti | Sabato, 24 Maggio 2014
Ciao. Avete fatto la cosa giusta a chiedere l’appuntamento con la dott.ssa Ricciardi. Nel frattempo potete vedere al s. Andrea dal Prof. Antonini (LUI è in gamba), ma è tutto soggettivo...ci siamo fatti l’idea che ci sono casi che possono essere trattati con successo da tanti neurologi e altri purtroppo no, dipende, forse, da quanto è aggressiva la malattia e da quanti casi simili i medici trattano. Al policlinico vi seguiva Inghilleri?
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 24 Maggio 2014
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Al policlinico siamo stati seguiti dal team del prof. Meco ma lui è intervenuto per caso all`ultima visita per la conclusione ma senza parlare con mio marito ma con gli altri medici e poi per un caso alla visita di controllo dopo 20 gg.
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Gli altri medici ok ma lui non mi è piaciuto per niente.
RE: Mestinon
vitti | Lunedì, 26 Maggio 2014
Ciao Lina. Non conosciamo il Prof. Meco, ma quello che dici sul suo comportamento purtroppo si riscontra in tanti "professori" quando, chi si ritrova ad avere una malattia così sconosciuta e poliedrica, ha bisogno di avere un punto di riferimento forte. Negli ospedali universitari molto spesso sono gli specializzandi che visitano mentre il professore aggiusta di volta in volta la terapia senza avere, il più delle volte, un rapporto diretto con il paziente...informatevi il più possibile sulla malattia e, sopratutto, sull`effetto del mestinon che a volte viene tollerato poco anche da chi è sieropositivo. Auguri
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 31 Maggio 2014
Ieri è stato il quarto giorno consecutivo che si è sentito meglio. Molto meglio. La sera era stanco ma di una stanchezza normale dopo essersi dato da fare durante tutto il giorno. Fosse che il mestinon incomincia a dare dei risultati? Prima si sentiva peggio. Unico invonveniente i crampi alle gambe di cui soffriva anche prima ma che adesso si sono intensificati.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
attenzione: troppo mestinon provoca crampi. In tale caso la dose di mestinon presa ogni volta andrebbe ridotta.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
PS: i risultati del mestinon si vedono dopo 20 minuti che lo hai preso, non bisogna aspettare giorni per vederli. E finiscono dopo 4 ore.
RE: Mestinon
lina | Domenica, 1 Giugno 2014
Il mestinon gli è stato prescritto per i primi 20 gg alle 8.00 alle 13.00 e alle 18.00. Quindi ogni 5 ore. E quando hanno prescritto la quarta pillola la abbiamo programmata per le 23.00 . Spero che il libro della dott.ssa ricciardi arrivi presto. Cmq rileggendo la diagnosi si parla di sospetta miastenia oculare....mah non so più cosa pensare. Oggi è il quinto giorno che sta bene. Gli occhiali da lontano prescritti dall oculista 3 mesi fa e che non poteva usare perché non ci vedeva Bene e gli veniva mal di testa, adesso vanno benissimo.
RE: Mestinon
Lina | Domenica, 22 Giugno 2014
Mercoledi 25 andremo alla visita di controllo. Il Mestinon fino ad oggi ha lasciato il tempo che ha trovato: nessun benificio. Solo con l`Indoxen, un antinfiamatorio, riesce a stare bene; ma proprio bene, come se non avesse nulla... spero che arrivi presto il libro della Dott.ssa Ricciardi così potrò chiarire un pò le idee.. per adesso non so proprio che pesce prendere...la diagnosi è stata sospetta miastenia..l`esame dell`aceticolina ha dato risultato 4.6.....
RE: Mestinon
lina | Domenica, 29 Giugno 2014
Il 25 siamo andati alla visita di controllo e hanno aggiunto 10 mg al giorno di deltacortrne per 20 gg e poi di nuovo controllo. Le cose non migliorano. Nel frattempo è arrivato il libro della dott.ssa ricciardi. Prima avevano prescritto mestinon ogni 5 ore ma adesso stiamo facendo noi ogni 4..visto che dappertutto vedo scritto ogni 4 ore..sempre per 4 volte. I crampi persistono ..vediamo come va così. Il mestinon però , fino adesso, ha lasciato il tempo che ha trovato.. boh
RE: Mestinon
Lina | Martedì, 1 Luglio 2014
Help!!!! il mestinon non ha apportato alcun benificio..ma possibile che si vede la differenza solo quando prente Indoxen? Da ieri mattino ha deciso di non prendere il Mestinon per qualche giorno per vedere se cambia qualcosa. Prende solo due compresse di Deltacortene da 5 mg. Prende il cortisone da mercoledi scorso, quando siamo andati al controllo ma solo da ieri e anche oggi sta bene: cioè da quando non prende il Mestinon.. Pensate che andrà incontro a dei rischi in questi giorni? E` stata diagnosticata "sospetta miastenia oculare..testi anti recettori acetilcolina positivo.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
se il mestinon lo fa stare peggio, o anche solo se non gli serve a niente, fa bene a non prenderlo. ( lo avrete letto nel libro). Ci sono infatti anche casi di pazienti con gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi, che non tollerano il mestinon, e quindi non lo devono prendere. In quei casi prenderlo non abbassa nessun rischio, anzi fa solo stare peggio.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
PS: dove li avete fatti i test degli anticorpi achrab? Che valore hanno dato? Sono esami difficili, che non tutti i laboratori riescono a fare bene. Un posto dove a Roma li fanno sicuramente bene è il Gemelli. Ma può essere anche come ti dicevo prima, cioè un caso di intolleranza al mestinon anche in miastenia sieropositiva achrab. ( per la cronaca poi, per i positivi per l`altro tipo di anticorpi, gli anti-Musk, il mestinon fa ancora più male).
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
ma quando prende indoxen gli passa la diplopia e la ptosi ??
RE: Mestinon
piera | Mercoledì, 2 Luglio 2014
ciao a tutti. Ogni giorno visito questo forum,e ogni giorno ho sempre piu`conferma del fatto che tutti i malati di miastenia sieronegativi, non prendono il mestinon ma solo il cortisone,o igv o immunosoppressori.a questo punto mi chiedo perche` mio marito che e`sieronegativo continua a prendere 4 compresse di mestinon al giorno!!su consiglio di cristinav ho provato a fargli almeno diminuire la dose,ma se anche tarda di 10 minuti dal prenderlo,gia`si nota la stanchezza.secondo voi e`effettivamente utile per lui,nonostante abbia ormai la diarrea cronica,o e`solo un fattore psicologico ed e`convinto che senza non sta in piedi??aiutatemi a capire perche`secondo me non e`la terapia giusta!
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Grazie ancora Cristinav, sei sempre molto chiara e quindi molto confortante. Allora il test per gli anticorpi dell`acetilcolina hanno dato risultato 4.6 e l`ha fatto presso la Clinica Città d`Aprilia che è il punto di riferimento ospedaliero qui ad Aprilia. Per quando riguarda la ptosi e la diplopia erano già passati prima che incominciasse a prendere il Mestinon. Con il Mestinon (che non prende da lunedi) aveva i crampi alle gambe e poi non solo non si sentiva meglio ma anzi sembrava stare peggio. L`indoxen è un antinfiammatorio che usava prendere anche prima di sapere della miastenia, nei casi in cui aveva qualche dolore alla spalla o alle ossa ecc ecc e gli faceva bene; l`ha preso diverse volte durante il periodo che prendeva il Mestinon perchè gli toglieva quella stanchezza e fiacca che avvertiva, e il giorno dopo stava benissimo. Adesso da lunedi prende solo 2 compresse di Deltacortene da 5 mg e sta molto bene. Non si lamenta della fiacca e della stanchezza e si dedica a fare tanti lavoretti. Lui dice che si sente decisamente meglio rispetto a quando prendeva il Mesitnon e il deltacortene insieme; e veramente lo vedo anche io. l`altro test di cui parli quello anti Musk non glielo hanno prescritto fino adesso. Comunque stavamo pensando anche noi di andare a ripetere l`esame in un`altro laboratorio..Abbiamo pensato ad un Laboratorio Artemisia che sta ad Ostia che ci rimane comodo da raggiungere ma se tu dici che è molto affidabile il Gemelli adremo li.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Volevo dire che è incominciato tutto con ptosi all`occhio sinistro e la diplopia e siamo andati innanzitutto da due oculisti che hanno parlato solo di principio di cataratta e solo il terzo ci ha indirizzati al Policlinico per gli accertamenti dal neurologo. Mah.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Dimenticavo di dire che le analisi del sangue hanno anche evidenziato un abbassamento dei globuli bianchi e siamo andati dall`ematologo che ha prescritto la folina che sta prendendo da un mese e mezzo e gli esami mercoledi scorso erano migliorati:3300. deve continuare con la folina e ripetere gli esami tra due mesi.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao Piera. Il fattore psicologico infatti non é irrilivante.. Tuo marito ha letto il libro ”vivere la miastenia„ edizione 2012 della dr.Ricciardi? Potreste incominciare da li...
RE: Mestinon
piera | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao cristinav.non abbiamo letto il libro ma sarebbe una cosa utile da fare,soprattutto per lui.ha paura di sospendere il mestinon anche solo per un giorno per vedere la differenza,sembra che ne sia dipendente!ha il terrore che senza non vada avanti perche`nota la differenza da quando lo prende e quando sta per svanire l`effetto.io invece non vedo grossi risultati,com`era affaticato prima lo e anche ora,con la differenza che lo vedo gonfio anche se non mangia tanto e passa la maggior parte del tempo in bagno!!ma se lo dovesse sospendere per qualche giorno,i risultati si vedrebbero subito?
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Piera, forse potrebbe essere utile l`esperienza di mio marito...anche lui aveva paura di sospendere il mestinon, poi si e` convinto dopo che gli e` stato detto che ne era intossicato, ma non e` stato facile, aveva paura di peggiorare. Non e` stato meglio subito, ci hanno detto che per smaltirlo ci vogliono circa 3 settimane. Lui ha cominciato a diminuire la dose giornaliera saltandolo nei momenti della giornata dove pensava di averne meno bisogno, per esempio lontano dai pasti. Ora sono sono circa 4 mesi che non lo prende e non sta peggio di prima per questo, anzi, non ha tutti quegli effetti collaterali che non si devono sopportare.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
molto interessante la testimonianza di vitti. Spiegherebbe anche perché ”nota la differenza”: perche` il mestinon magari li` per li` da po` di forza, ma e` solo una piccola parte di quella che proprio l`intossicazione da mestinon gli ha precedentemente tolto!
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
buongiorno e grazie a tutte del consiglio. questo forum ci sta aiutando molto,e` vero che e` proprio una benedizione.Mio marito da qualche giorno,da 5 compresse di mestinon e` sceso a 3 ed ha ripreso il cortisone. Di stomaco e intestino sta molto meglio. piano piano lo levera`del tutto. nel frattempo volevo chiedervi in associazione al cortisone dovrebbe assumere degli integratori di calcio o altri??
RE: Mestinon
Patrizia | Lunedì, 7 Luglio 2014
Soffrendo anche di psoriasi x prevenire effetti collaterali del cortisone, prendo: gastroloc ( x stomaco) + vasodren ( contiene anche potassio). Poi dopo colazione cortisone , rigentex ( vitamina e antiossidante ) , rocaltrol ( vitamina d x produzoone calcio). Tra un pó faró esami di controllo !!
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ciao, io assumo 25 mg di deltacortene e x prevenire i problemi alle ossa, prendo Natecal calcio e Dibase vit D x ora dopo anni di cortisone, mi si è ridotto un po` lo spessore del femore, spero che non si riduca di più...e il mestinon me lo hanno tolto 2 anni fa x effetti collaterali disastrosi...
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
bene!pensate che mio marito in 4 anni che ha preso cortisone,nessun neurologo gli ha mai prescritto il calcio. nonostante abbia chiesto piu`volte,gli hanno sempre risposto che essendo un uomo non e`a rischio di osteoporosi!!invece vedo che a prescindere,si dovrebbe prendere comunque!!!glielo faccio prendere subito.e del nervosismo cosa ne pensate???lui quando prende il cortisone e`sempre molto nervoso!!
RE: Mestinon
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao Piera x assunzione calcio chiedi cmq al medico di famiglia!!! Il cortisone è un ormone che agisce molto sull` umore... A me provoca insonnia ed euforia...io prendo la tisana di melissa e valeriana..anche xchè nn si possono prendere farmaci rilassanti durante uso cortisone.. So cAncora Auguri !!!
RE: Mestinon
Paola Prima | Martedì, 8 Luglio 2014
I farmaci rilassanti sono controindicati per la miastenia, perchè rilassano quindi indeboliscono ancora di più.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Io su indicazione della neurologa e con controllo delle analisi del sangue, prendo Calcio+vitamina C, e una volta alla settimana alendronato. ( "Fosavance 2800" ).
RE: Mestinon
Ada | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao a tutti, a me oltre a quello che ho scritto nel post precedente, mi avevano prescritto i bifosfonati ma non sono riuscita ad assumerli perché mi davano una fortissima nausea e vomito quasi come il mestinon...
RE: Mestinon
lina | Domenica, 13 Luglio 2014
Domani fa 2 settimane che non prende il mestinon. Prende solo 10 mg di deltacortene. E una persona in sovrappeso ..145 kg...e quindi la quantità in base al peso non è neanche tanta. Sta molto bene. No diplopia..no ptosi..non più crampi..ma sarà miastenia?
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
l` importante è che sta bene :-)) !! Piano piano ( tipo 1,25 mgr ogni 30 giorni ) e in accordo con il medico potrà anche provare a scalare il cortisone fino ad arrivare alla dose minima che lo fa stare ancora bene. Che se è fortunato potrà anche essere zero.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
per le forme di miastenia solo oculari, a volte basta prendere il cortisone solo a periodi, quando si presenta la ptosi. Con ill cortisone è sempre importante non interromperlo bruscamente, ma scalare molto lentamente.
RE: Mestinon
Lina | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie Cristinav..per adesso e fino al 23, quando andremo per la visita di controllo, continuerà così; vi faccio sapere cosa dicono dottori..
Visita Dott.ssa Evoli
Antonino | Sabato, 26 Aprile 2014
Buongiorno a tutti, Mi raccontate la vostra esperienza con la Dott. Evoli?
      21 risposte    (ultima: Domenica, 11 Maggio 2014)
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Anonimo | Domenica, 27 Aprile 2014
Perchè dovrei farlo? Mi sono servite 4 sedute dallo psicologo per dimenticare :D
RE: Visita Dott.ssa Evoli
fiore | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Antonino, io sono in cura da tempo con la dott.ssa Evoli e mi trovo molto bene è molto competente in materia, ogni tanto è scontrosa ma penso sia il suo carattere, io penso che in materia di miastenia sia un genio, è stata lei a scoprire gli antiMusk e non è da poco, vai tranquillo sei in ottime mani e se è un po` sulle sue.....non fartene un problema, l`impo è che ti curi bene, inoltre volevo scrivere agli amici di Roma che non sono venuta all`incontro perché sono stata ricoverata all`ospedale fino a venerdì....un bacio a tutti!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao. Mio marito e` andato da lei pieno di speranze, stava malissimo, tutti sintomi bulbari, visita in intramoenia, se di visita si puo` parlare, non gli ha fatto neanche i test di resistenza. Non poteva tenerlo in cura xche` aveva numero chiuso ma ha detto che non serve neurologo esperto!A VOCE ha detto che era basso il cortisone e che c`era in lui una forte componente psicologica...alla fine dopo insistenza ci ha promesso un ricovero appena possibile. Dopo 3 gg mio marito e` stato ricoverato in fin di vita x una crisi respiratoria...la tel. per il ricovero e` arrivata 3 mesi dopo!!!Questo e` successo solo un anno fa...mancanza totale di considerazione del paziente e professionalita`... si e` vantata di trattare la malattia da 25 anni, forse dovrebbe essere + umile e professionale!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Qui veramente dice che gli anti Musk li ha scoperti il gruppo inglese Davis e Vincent: www.miasteniabergamo.it/?page_id=74
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Lunedì, 28 Aprile 2014
Ciao! A me, con anticorpi positivi, aveva detto che non ho la miastenia, diagnosi che mi è stata poi fatta e confermata da altri neurologi.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Lunedì, 28 Aprile 2014
ciao Elisa. Mi sembra strano pero`. Quali anticorpi e che valore? Ora stai bene?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Ciao Cristina! Sarà strano ma è vero, non ho motivo per dire una cosa per un`altra. :-) Gli anticorpi positivi sono gli anti recettore acetilcolina, il valore ora non lo ricordo, ma, a detta degli altri neurologi che mi hanno visitata in seguito, è piena positività. Non sto bene e infatti sono in attesa di cominciare il Rituximab.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Ada | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Ciao Elisa, scusami ma fai il rituximab per la miastenia? Lo conosco bene come farmaco perché lo fa mio padre x un linfoma maligno ed è un chemioterapico, è un farmaco molto forte con tanti effetti collaterali, infatti a mio padre lo ha prescritto l`oncologo, il cortisone e l`azatioprina non ti fanno niente??fammi sapere...
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Sabato, 3 Maggio 2014
Ciao Ada. Sì lo faccio per la miastenia. Si usa quando gli altri farmaci non fanno effetto sufficiente o quando c`è più di una malattia autoimmune: io rientro in entrambi i casi. Sto aspettando che mi chiamino perchè il farmaco per la miastenia è off label quindi ci vuole un`autorizzazione particolare ed è una procedura burocratica piuttosto lunga. Io sono già stata in cura con altri farmaci biologici per l`altra malattia. Quindi per me è un passaggio graduale, dai farmaci tradizionali sono passata ai biologici sottocute e ora passo a questo in infusione. Auguri per tuo padre.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Sabato, 3 Maggio 2014
Ciao Elisa. Anche mio marito ha un’altra malattia autoimmune e faceva punture di farmaci biologici, ma il reumatologo li ha fatti smettere appena saputo della miastenia. Anche il Rituximab è biologico? Lui usava l`Enbrel. Avere due malattie autoimmuni così importanti è un disastro...ma è il reumatologo o il neurologo a seguire l`iter dei biologici?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Ada | Sabato, 3 Maggio 2014
Cara Elisa, ti voglio augurare un buon approccio con il nuovo farmaco e che tu abbia risultati, mi dispiace tanto per il tuo stato di salute, neppure io sto proprio bene e stare vicino a mio padre, sono peggiorata perché psicologicamente sono in ansia, incrociamo le dita per tutte e due, un abbraccio!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
sara | Domenica, 4 Maggio 2014
Io sono in cura con lei..ma x tanti anni ocon la batocchi.NNon c`è paragone. ...
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 4 Maggio 2014
a favore di chi delle due?????
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Io ho usato prima Enbrel e poi Humira. Con questi biologici mi seguiva il reumatologo. Ora con il Rituximab sarà il neurologo a farlo. Non erano molto convinti nel farmi smettere Humira, ma alla fine si è deciso così, sperando che questo possa aiutarmi per entrambe le patologie. Vitti ma perchè, nel vostro caso sapendo della miastenia hanno smesso il biologico?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Grazie Ada, auguri anche a voi!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Scusa Vitti, nella prima risposta che ti ho dato non sono stata completa...il Rituximab è un farmaco biologico anche se di tipologia un po` diversa rispetto a Enbrel e Humira.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Giovedì, 8 Maggio 2014
Biologico non vuol dire come la verdura "biologica", ma una cosa più complicata.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Elisa. Il reumatologo ha tolto l Enbrel perche` a suo dire ci sono stati rari casi di persone che hanno avuto la miastenia proprio dopo aver usato questo biologico...ma se mi dici che ne hai usati diversi ne parleremo con il reumatologo. Grazie della risposta.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Alex | Venerdì, 9 Maggio 2014
Buon giorno a tutti. Io sono "approdato" alla d.ssa Evoli dopo non positive esperienze con una neurologa del San Filippo Neri (Roma) e con il prof. Mantegazza del Besta di Milano. La prima variava la terapia di giorno in giorno (aumentando o diminuendo il Mestinon e il cortisone) a seconda di come stavo e di quali effetti collaterali soffrissi (sudorazione, disturbi intestinali, stanchezza ecc.). Il secondo mi ha letteralmente bombardato di cortisone, in modo tale che soffrivo più dei distirbi conseguenti alla terapia che della malattia stessa (pressione interoculare altissima, gonfiore, sudorazione, affanno). Con la d.ssa Evoli (con cui sono in cura da 5 mesi) sto riducendo gradualmente il cortisone (ora 25mg die). E` sicuramente poco "affabile", a volte scontrosa; altro difetto che le ho riscontrato è quello di tendere a minimizzare i miei sintomi, riconducendoli tutti o alla malattia (che sta curando) o alla terapia (che sta cercando di migliorare). Per esempio, alla mia lamentela circa la stanchezza che in certi momenti della giornata accuso mi ha detto: "basta che si fermi e si metta seduto cinque minuti e vedrà che si riprenderà benissimo"... Diciamo che il suo approccio psicologico lascia molto a desiderare.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Domenica, 11 Maggio 2014
Ciao Vitti! Beh, se devo dirtela tutta, la diagnosi di miastenia è arrivata mentre ero in cura con Enbrel. Quello che mi scrivi mi fa riflettere perchè, in effetti, ho sempre pensato che su questi farmaci ci sono ancora molte incognite, sono recenti e ancora tutto non si sa sui loro possibili effetti....Speriamo bene!
miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao a tutti! Mi farebbe piacere incontrare o sentire persone che stanno vivendo la mia stessa esperienza per poter scambiare consigli ed esperienze. Ho 32 anni e attualmente vivo a modena e sono affetta da miastenia con anti musk positivi da circa 3 anni.
      13 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Maggio 2014)
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Alice, scambierei esperienze volentieri ma i miei antimusk sono negativi va bene ugualmente? buona domenica.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
vanessa | Lunedì, 28 Aprile 2014
sono miastenica dal 2011 pure io sono di antimusk positivi mi curo al gemelli dalla dottoressa evoli cosa voi sapere per il moment prendo 20mg di cortisone al di giorni alterni gocce di base una volta al settimana.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao ad entrambe! Mi fa piacere confrontarmi con altre persone miasteniche..io sono in cura a pisa dalla dottoressa Ricciardi che mi ha fatta rinascere dopo un calvario di dottori inesperti. Attualmente sto tentando di scalare ulteriormente il cortisone dopo 1anno di 12,5 mg . Purtroppo nessuno inizialmente mi ha prescritto un adeguato supporto di calcio e vitamina d e ora ho una osteoporosi da curare.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao Alice, anch`io ho girato un po`, per fortuna qui ho trovato un bravo neurologo, per me sarebbe stato veramente complicato andare dalla dottoressa Ricciardi, ovviamente se non fossi migliorata avrei fatto di tutto per incontrarla. Neanche a me è stato prescritto niente per supportare il cortisone, né dal neurologo né dal medico curante, casualmente avevo fatto degli esami del sangue, dove risultava che i valori del calcio erano bassi, la sostituta del mio medico mi ha prescritto gocce dbase e ho fatto la moc. Per fortuna ad ora non ho problemi di osteoporosi e il valore di vitamina d è nella norma, ma se ti può consolare, ho altre malattie autoimmuni che sto curando. buona serata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Lilly | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao a tutte, io sono antiMUSK positiva e sono seguita anch`io dalla dott.ssa Evoli perché abito in provincia di Roma, a me il calcio e la vitD me li avevano prescritti il reumatologo perché sono più di 10 anni che ho l`artrite reumatoide e sono anni che prendo il cortisone per i dolori
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA ml. Anch`io sono negativo agli antiMUSK (ed anche agli anticorpi recettori dell`acetilcolina). Possiamo scambiarci, se ti fa piacere, le nostre esperienze.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, non ho problemi per lo scambio di esperienze, ma io purtroppo o per fortuna (???!!!!!) sono positiva agli ACHRAB, se vuoi sono qui. Buona giornata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA mi. Come detto, sono doppiamnete negativo, ma continuo ad avere una terapia titpica della miastenia positiva (mestinon, aziatoprina, cortisone). Sono in cura a Roma. Tu che terapia hai e dove sei cura? Buona giornata anche a te.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
cristinav | Mercoledì, 7 Maggio 2014
x Antonio: attenzione, il mestinon nei negativi provoca sintomi uguali alla miastenia stessa .....
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, come dice cristinav attento al mestinon, io l`ho letto sul libro vivere la miastenia, acquistato dal sito. Essendo di Milano, sono in cura qui, la cura prescrittami dal neurologo, è composta dai farmaci che hai elencato, attraverso i vari controlli, mi sta facendo scalare il cortisone. Buona serata.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Antonio anch`io prima di scoprire di essere positiva agli antimusk ho preso il mestinon per circa 1anno! Mi sono accorta che qlc non andava..avevo spesso problemi gastrointestinali, sudorazione eccessiva etc.e non presentavo sintomi miastenici gravi perché cmq assumevo il cortisone. Ma ho assunto per 1anno un farmaco che non mi serviva intossicandomi inutilmente!
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Al Moderatore: Come mai il mio ultimo messaggio non è visualizzato?
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 8 Maggio 2014
I messaggi che contengono indirizzi internet (URL) non devono iniziare con "h t t p" altrimenti non vengono accettati. Inoltre sono scartati i messaggi che contengono caratteri particolari come per esempio < >. Può essere stato un caso, oppure uno di questi motivi. Prova a riscriverlo.
PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Elena | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a tutti, ieri alla puntata del programma Elisir hanno parlato della miastenia. Sinceramente non ho mai sentito parlare così tanto di miastenia come negli ultimi tempi. Comunque, se ho capito bene, stanno sperimentando una nuova cura e si potrà sapere qualcosa in merito tra meno di un anno. Speriamo...
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Aprile 2014)
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
Inizia circa al minuto 34: il prof.Mantegazza, Besta, Milano, ha detto che stanno studiando medicine come "piccoli missili mirati" contro gli anticorpi. E entro un anno conta di tornare a Elisir con buone notizie. Non lo ha detto, ma è chiaro che sta parlando di medicine di tipo "anticorpi monoclonari" . I Rituximab è un farmaco di questo tipo, ma forse intendeva altri più specifici.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Antonio | Sabato, 19 Aprile 2014
Pur avendolo trovato, non riesco a far partire il filmato. Qualcuno potrebe dirmi come fare?
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Ciao Elena, io sono in cura con il dottor Mantegazza e posso assicurarti che stanno facendo di tutto per trovare una soluzione soddisfacente . Comunque si parla di farmaci monoclonali ed oltre a quello che hai menzionato , si sta sperimentando anche il belimumab, farmaco usato nel lupus che ha già dato effetti positivi per la miastenia in alcuni paesi europei. Dovevo farlo ma da quindici giorni sono stato operato di timectomia e quindi devo rimandare. Incrociamo le dita 😄, ciaoo
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
ma il bello è, che con i farmaci che già esistono, usandoli bene, si può stare già bene..... Poi speriamo ovviamente che ne trovino anche altri. Ma il ì rituximab esiste già da anni, e alla fine non si è rivelato migliore degli esistenti.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
almeno si cerca di togliere da mezzo il cortisone eliminando anche i suoi effetti collaterali
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
speriamo. Per ora non ci sono riusciti. I farmaci della categoria anticorpi monoclonari sono immunosopressori, e gli immunosopressori che si usano adesso per la MG sieropositiva sono per lo più ciclosporina e azatioprina, e si usano quasi sempre in associazione con il cortisone.
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cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
che poi non sono sicura che gli effetti collaterali di questi farmaci siano meglio di quelli del cortisone....
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Aprile 2014
ci vorrebbe una scoperta radicalmente diversa....
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Belimumab sarà il grande passo in avanti, abbiate pazienza.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Aprile 2014
mab = monoclonal anti-body
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
rosa c | Mercoledì, 30 Aprile 2014
SALVE A TUTTI VOLEVO CHIEDERE SE QUALCUNO DI VOI HA MAI PRESO "CELLCEPT"O PUO` DARMI INFORMAZIONI SU QUESTO FARMACO ,HO SAPUTO CHE VIENE USATO SIA PER I TRAPIANTATI,MA ANCHE NEI MIASTENICI,DA COME HO CAPITO E` UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE SOSTITUISCE CORTISONE E AZIOTROPINA.

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