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PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Elena | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a tutti, ieri alla puntata del programma Elisir hanno parlato della miastenia. Sinceramente non ho mai sentito parlare così tanto di miastenia come negli ultimi tempi. Comunque, se ho capito bene, stanno sperimentando una nuova cura e si potrà sapere qualcosa in merito tra meno di un anno. Speriamo...
      2 risposte    (ultima: Sabato, 19 Aprile 2014)
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
Inizia circa al minuto 34: il prof.Mantegazza, Besta, Milano, ha detto che stanno studiando medicine come "piccoli missili mirati" contro gli anticorpi. E entro un anno conta di tornare a Elisir con buone notizie. Non lo ha detto, ma è chiaro che sta parlando di medicine di tipo "anticorpi monoclonari" . I Rituximab è un farmaco di questo tipo, ma forse intendeva altri più specifici.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Antonio | Sabato, 19 Aprile 2014
Pur avendolo trovato, non riesco a far partire il filmato. Qualcuno potrebe dirmi come fare?
risposta antirecettori acetilcolina.
roberto | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Salve a tutti. Ho la miastenia da 10 anni a giorni. alterni. prendo il deltacortene da 5mg ieri ho avuto la risposta degli anterecettori 5,30nmoli/l valore di. riferimento 0-0,5 secondovoi e` alto il valoreche ho. Grazie a tutti e ricordo che non c`e` cura migliore di pregare il nostro Signore e la Madonna affidatevi a Loro.
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Mercoledì, 16 Aprile 2014
ciao Roberto. Da quel che so io, è un valore che dice che la tua miastenia è sicuramente sieropositiva. Poi, non c`è corrispondenza esatta fra valori e gravità della miastenia per questi anticorpi, cioè una miastenia con valori più bassi potrebbe avere sintomi più gravi di una con valori più alti.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
CRISTINA | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Roberto, confermo quello che dice cristinav, anche il mio neurologo sostiene che il valore degli anticorpi non è proporzionato alla gravità, però quando sono stata ricoverata, per il peggioramento della malattia, il valore degli anticorpi era 118 quando pochi mesi prima era solo 2,6. Sarà un caso o forse qualche correlazione può esserci ma è solo una mia opinione.
RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Venerdì, 11 Aprile 2014
Ciao, ho 34 anni e a novembre 2013 sono stata operata con sternotomia per recidiva di un timoma (B2) con plastica al pericardio e resezione nervo frenico sinistro. Siccome è stato tolto tutto molto radicalmente non devo fare nessuna cura, ma solo dei controlli periodici tramite TAC. La prima volta sono stata operata nel 2000 con taglio al collo e dopo varie ricadute e 4 anni di cortisone per un antibiotico sbagliato, nel 2008 hanno trovato qualcosa che non andava tramite una RM. Si è parlato per anni di un linfonodo fino alla decisione di operare perché non si spiegavano le varie ricadute e poteva benissimo essere una recidiva di timo. Negli ultimi anni ho subito molti stress (miastenia, malattia di mio padre e sua morte a fine 2012, saper di dover rifare molto probabilmente un nuovo intervento,...). Quando si sono risolti tutti i problemi e nonostante tutti gli stress la miastenia stava dormendo, mi sono decisa ad operarmi. Probabilmente mi sono illusa molto con la speranza di risolvere definitivamente tutti i problemi ed invece, dopo ben 3 settimane dall`intervento, è riappaparsa come per magia la miastenia. Il mondo mi è crollato, sto facendo molta fatica ad accettarla tanto che mi hanno prescritto 10 mg di Cipralex e la testa va molto meglio. Attualmente sto assumendo Mestinon 40 - 60 - 40 - 60 + 90 Retard e 2gr di Cellcept ed ho già fatto due cicli di immunoglobuline a fine gennaio ed a fine marzo. Il problema ora è che gli anticorpi anti recettori acetilcolina e gli anticorpi anti-titina sono aumentati anche dopo 5 mesi dall`intervento. Sono a conoscenza che i primi non sono rilevanti (si può stare bene anche con valori alti), ma il secondo solitamente è un campanello d`allarme per la presenza di un timoma. Dagli esami non ci sono nuove recidive. Cosa sta succedendo? E` possibile che ci voglia tempo ora che si assestino questi valori? Io non voglio più il cortisone in quanto non è stato facile conviverci per anni. Ho l`impressione che i medici, con varie supposizioni per nuove cure, mi stiano facendo aggravare la miastenia.
      14 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Venerdì, 11 Aprile 2014
se hai questa impressione con i medici, parlane con loro. Avere un rapporto diretto sincero e schietto con il medico che ci cura, è la cosa migliore, sia per noi che per loro.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Coraggio Elena , segui il consiglio di Cristinav ..avere un rapporto franco ...aiuta sempre ... E non predisporti male al cortisone ...ci hai già convissuto e se ci aiuta a stare meglio ... Qualche effetto collaterale lo dobbiamo sopportare ...forza e non arrenderti mai ...
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Ce la devo fare come è capitato altre volte, ma ora la pazienza ha raggiunto il limite. Con i medici a volte sono fin troppo diretta in quanto il mio carattere in questi anni è cambiato molto. È mai possibile che questi anticorpi si alzino anche dopo l`intervento? Cosa significa? A qualcuno è capitato?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Con i medici sono fin troppo diretta, il carattere mi è cambiato molto in questi anni. C`è la devo fare come è già capitato in passato durante tutte le ricadute. Il cortisone è stato utilizzato solo quando è stato fatto un danno con un antibiotico sbagli alto dato da un medico assistente (non avessi detto cosa potevo prendere!!!). Ma vorrei tanto sapere se a nessuno è capitato se dopo l`intervento i valori degli anticorpi si siano alzati comunque. Come mai capita? Può essere comunque normale prima che tutto si assesti?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Mara | Sabato, 12 Aprile 2014
Ciao Elena, leggendo la tua storia mi è sembrata proprio uguale a quella di mia mamma che è stata operata la seconda volta a ottobre (per una piccolo recidiva, un nodulo timoma b2-b3 sulla pleura del diaframma) e dopo 3 settimane circa dall`intervento ha avuto un forte peggioramento della miastenia, tanto che abbiamo fatto una tac ravvicinata a gennaio ma non sono emerse altre recidive(fortunatamente!). A fine gennaio l`ho fatta ricoverare all`ospedale di bergamo dove un bravissimo neurologo specializzato in miastenia le ha impostato terapia specifica con 3 cicli di plasmaferesi, cortisone e immunosoppressore e mestinon. Dopo 12 giorni è stata dimessa e devo dire che ora ha iniziato a fare una vita quasi normale, se per normale si intende che, dopo tutto quello che ha passato, quando sta in piedi a lungo o cammina più del solito si affatica più facilmente di una persona che non ha mai avuto problemi.....anche moralmente la trovo più serena e anche a detta del neurologo, chi è miastenico deve stare il più tranquillo possibile perchè lo stress o l`ansia peggiorano tutti i sintomi...tu dove sei seguita?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
x Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Dimenticavo, capisco il tuo timore a parlare apertamente con il neurologo del tuo dubbio sugli anticorpi, comunque ti dico solo che mia madre, in un momento di coraggio ha chiesto al dottore quale fosse il livello degli anticorpi ma lei per non spaventarla le ha solo risposto che erano un po` alti e che questo non le deve interessare(nel senso che non deve sfaciarsi la testa a pensarci), è un dato che interessa solo a lui per impostare la terapia e gli anticorpi anti titina è vero che sono correlati al timoma ma non necessariamente devono indicare che uno abbia una recidiva! Possono essere indice dell` "aggressività" con cui il timoma ha avuto la tendenza a formarsi nel tuo organismo nel passato ma una volta che la recidiva è stata completamente asportata, non è assolutamente detto che questi anticorpi debbano azzerarsi,,,,anche perchè il tuo sistema immunitario è stato improntato a produrli e non disimpara così facilmente a produrli (motivo per cui deve essere inibito con i farmaci per controllare i sintomi). Quello che voglio consigliarti è di non basarti sugli anticorpi per crearti paure che ti fanno solo del male, cerca se mai di vederli solo come conseguenza del tuo vissuto passato! Ciò che conta è fare le tac di controllo puntualmente programmate in modo da controllare che negli anni non ci siano nuove formazioni, in modo da avere tutto il tempo per porre dei rimedi.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Mara | Sabato, 12 Aprile 2014
Scusa! Mi sono firmata Elena! Volevo scrivere X ELENA :-)))
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
ciao Elena. Come anche tu stessa hai scritto, il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità. Quello che conta è solo l`intensità dei sintomi. Io sono seguita a Pisa, miastenia sieropositiva achrab, gli "antititina" non me li hanno mai fatti fare.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Sono seguita a Lugano in Svizzera e sono stata operata all`ospedale universitario di Zurigo da un professore molto bravo. Prima hanno tentato con il robot Da Vinci, ma visto che era troppo complicato hanno fatto sternotomia.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Ma a voi che analisi del sangue fanno per tenere un controllo sulla malattia?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
la malattia non si controlla con gli esami del sangue, ma con l`osservazione dei sintomi e di quanta forza hai. Gli esami del sangue si fanno invece per controllare che i farmaci che si prendono non creino problemi. Io faccio per esempio gli esami del sangue per controllare che fegato, reni, anemia ecc.. stiano bene, e anche la MOC per controllare l` eventuale osteoporosi, e visite oculistiche per gli occhi, perchè potrebbero avere problemi per il cortisone.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
PS: per gli anticorpi AntiMusk invece, chi li ha positivi, per quelli una relazione con i sintomi c`è. Chi ha avuto il timoma, è bene che faccia controlli regolari per eventuali ( rare) recidive.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Elena,volevo portarti tutta la mia solidarietà e il coraggio che posso trasmetterti. Ad aprile 2013,dopo 3 settimane dalla comparsa dei primi sintomi di mias., sono stata operata di un timoma enorme,grande più di un pompelmo,pesava circa 1kg, e infiltrava quasi tutti gli organi del torace. Quindi insieme a lui m`han tolto mezzo diaframma poi ricostruito plasticamente,una sezione di nervo frenico e di nervo vago, un pezzo di polmone, di pleura, mezzo pericardio, vari linfonodi.9 ore di operazione seguiti da rianimazione e tanta riabilitazione.La miastenia è sparita immediatamente dopo l`operazione per circa 15 giorni, poi è ricomparsa improvvisamente abbastanza forte.M`hanno alzato leggeremente le dosi di cortisone, e poi ha ricominciato lentamente a diminuire, fino a non darmi più alcun sintomo, tanto da sospendere mestinon e diminuire il cortisone fino a 5mg.Questo per circa 10 mesi.Poi un giorno, improvvisamente, è tornata!Rialzo immediatamente il cortisone e riprendo il mestinon, i sintomi sono molto ben controllati... ma ritiro una tac di controllo che indica una recidiva di timoma: immediatamente nuova operazione, mi tolgono un altro pezzo di polmone, di pleura, di pericardio e di parete costale. Questa volta l`istologico indica un tumore maligno e più vivace, quindi, anche se son tutti convinti di aver ripulito bene, a breve inizio chemio e radio, appena finisco la riabilitazione postoperatoria col fisioterapista. Anche questa volta la miastenia la sento ancora, ma il mio neurologo, bravissimo,dice che per vedere gli effetti dell`operazione ci possono volere dai 6 mesi ai 2 anni.Prima ero anch`io ansiosissima,ora ho capito che la pazienza e l`ottimismo sono i nostri più grandi alleati. è vero che la mia miastenia non è molto invasiva (ora ad 1 mese dall`operazione prendo 10mg di corti e il mestinon diurno) e con i farmaci mi permette di fare tutto, ma è vero anche che i momenti di scoraggiamento li ho pagati più cari.Non sei sola,io sono convinta,come confermano i medici eccezionali che ho trovato,che GUARIREMO e torneremo alla nostra amata vita!
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Mercoledì, 16 Aprile 2014
...nonostante la spatafiata non avevo finito: anch`io ho 34 anni,una bambina di 2 anni e mezzo che ha vissuto più di 3 mesi senza di me,ma che sono riuscita a crescere splendida e serena, sono seguita un po` a niguarda, un po` a melegnano e all`istituto dei tumori, da medici splendidi e supercompetenti che confermano costantemente le teorie della ricciardi (qui perfettamente riassunte da cristinav). Coraggio a tutti: avete letto che non ho fatto una passeggiata: tutti coloro che leggono la mia cartella clinica impallidiscono, ma io sono convinta di uscirne, e di uscirne bene. (Già l`anno scorso ero tornata alla vita di sempre, poi la recidiva m`ha ributtato indietro, ma stavolta, dopo chemio e radio, sono fermamente decisa a chiudere il capitolo!)
Esami anticorpi anti acitelcolina
Franco | Martedì, 8 Aprile 2014
Salve a tutti, a seguito abbassamento palpebra sx e visita oculistica il dottore mi consigliò di rivolgermi presso un neurologo che vistandomi mi fece fare questi esami : - TAC ENCEFALO CON CONTRASTO = NEGATIVA - RM ENCEFALO CON CONTRASTO = NEGATIVA - ELETTROMIOGRAFIA = NEGATIVA - ESAMI ANTICORPI ACITELCOLINA = RISULTATO 0,5 (VALORI NORMALI MINORE DI 0,5) Volevo chiedere ma quest`ultimo risultato di 0,5 come lo posso considerare nella norma oppure e alto. Grazie
      1 risposta    (ultima: Martedì, 8 Aprile 2014)
RE: Esami anticorpi anti acitelcolina
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
per sciogliere il dubbio, forse lo dovresti rifare fra un po. Chiedi al neurologo.
Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Sabato, 5 Aprile 2014
Buongiorno a Tutti, dopo una serie di accertamenti iniziati a causa di inspiegabili episodi di diplopia, ho ricevuto la triste diagnosi di Miastenia (elettromiografia e positività Acetilcolina). Inizialmente i sintomi erano 4/5 attacchi di diplopia al giorno della durata di 2/3 minuti. Il Neurologo che mi ha incura mi ha fatto iniziare con mezza compressa di Mestinon 60 3 volte al giorno. Dopo i primi 15 giorni la situazione non è migliorata...anzi! Gli attacchi di diplopia non sono aumentati di numero, ma sono aumentati come lunghezza: ora arrivo anche a una durata di circa 10 minuti ognuno. Inoltre, oltre alla diplopia, sono iniziati degli episodi di "affanno respiratorio". Praticamente, di colpo, inizio a tossire e fatico a respirare. Mi viene il "fiatone" e quaesti attacchi durano 4/5 minuti. Il mio Medico di Base mi ha prescritto il Ventolin nella speranza di alleviare questa mia temporanea sofferenza nel non riuscire a respirare. A seguito di questo allungamento temporale degli episodi di diplopia e di questi attacchi di "affanno respiratorio" il Neurologo mi ha aumentato la dose del Mestinon: ora ne assumo giornalmente 4 compresse da 60. Le assumo da soli 3 giorni ma non vedo sostanziali miglioramenti. Qualcuno di Voi ha qualche suggerimento da darmi? Qualcuno ha mai avuto questi "affanni respiratori"? Attendo le vostre per me preziose risposte e vi ringrazio anticipatamente. Un abbraccio a Tutti, Enza
      15 risposte    (ultima: Martedì, 15 Aprile 2014)
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao. Se vedi che i sintomi peggiorano, sopratutto quelli respiratori non perdere tempo e rivolgiti al pronto soccorso...potrebbe non essere legato alla miastenia ma nel dubbio non rischiare. Il solo mestinon non serve a controllare la malattia.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Ada | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao Enza, io ho sempre grossi problemi respiratori, ma oltre alla miastenia positiva ho anche una miopatia congenita con minicores, che oltre al fiato corto, mi da una debolezza estrema alle gambe, io assumo oltre al mestinon, cortisone e azatioprina, il mestinon come ha scritto vitti, non aiuta da solo, auguroni!
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
confermo anch`io: il solo mestinon non basta, ci vuole anche il cortisone. E non sottovalutare il fatto della respirazione, come ha scritti Vitti.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cinzia | Domenica, 6 Aprile 2014
non e` vero chhe il mestinon da solo non basta, probabilmente non sara` questo il caso, ma io e` dal 1983, che mi curo solo con il mestinon, ho avuto sporadiche ricadute in questi oltre 30 anni di convivenza con la miastenia, mi ha aiutato il cortisone, ma dopo di nuovo sono ritornata al mestinon, non ho avuto una forma leggeta, se e` quello che pensate, prima.che capissero e mi curassero praticamente mi vestiva e spogliava mia madre, non deglutivo ecc.ecc. ma a volte dopo l`intervento pyo` succedere di curarsi solo con il mestinon e fare una vita normale, lavoro, la quotidianita`. un po` di fiducia, un po` di buona volonta` insieme alla cura aiutano molto
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Cinzia, ll senso é ovvio: "non sempre basta". Nei casi in cui basta, é sufficente un giorno o poco piu` per accorgersene...
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
E il mestinon non tutti lo tollerano...se i sintomi coinvolgono anche la respirazione bisogna essere allertati
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Domenica, 6 Aprile 2014
Ciao a Tutti, innanzitutto grazie per l`attenzione che avete dato al mie parole. Vitti e Cristinav dicono che devo stare attenta agli "attacchi di affanno". Cosa devo fare Ragazze? Io ho scoperto di essere ammalata solo un mese fa e mi sto attenendo scrupolosamente alle indicazioni del Neurologo che, per ora, mi ha dato come terapia farmacologica 4 compresse di Mestinon 60 al giorno ogni 4 ore. Martedì mi sottoporrò al Tac per verificare il Timo. Attendo vostre indicazioni e consigli. GRAZIE A TUTTI! Enza
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
Enza, nessuno puo`darti indicazioni ma solo portare la propria esperienza, nel mio caso indiretta ma non minore...devi fare quello che ti dice il neurologo, parlagli dei problemi respiratori, potrebbero non essere collegati alla miastenia ma e` bene saperlo, non aspettare che peggiorino, ma se dovesse accadere non farti scrupolo a rivogerti al pronto soccorso. Un abbraccio
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
questo è solo un forum. Parla assolutamente con il neurologo di tua fiducia. Se il neurologo ti da sicurezza benissimo, se non te ne da abbastanza, trovane uno che te ne dia di piu.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Emiliano | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Enza, mi associo a quello che hanno scritto anche altri: il solo mestinon non basta, a volte e` inutile ed in qualche caso dannoso. Comunque non devi sottovalutare i sintomi respiratori e non dovrebbe farlo neanche il tuo neurologo. Io ti riporto la mia esperienza: assumevo mestinon (60x4 volte al giorno) e per qualche settimana aveva i suoi benefici, poi piu` nulla; a quel punto il neurologo mi ha subito fatto seguire una cura diversa e piu` incisiva per il mio caso (cortisone). E poi il mestinon ha un`incidenza immediata, se funziona ne hai subito riscontro.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
sono daccordo con gli altri solo mestinon non basta ci vuole il cortisone dosato giusto ho iniziato cosi anchio e ho avuto una brutta ricaduta auguri
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Premesso l`assoluto ed esclusivo riferimento allo Specialista che ti ha in cura ... In un contesto di "scambio" di esperienze ...anche nel mio caso ...Miastenia positiva da più di tre anni ormai con esordio di forte diplopia permanente ... Alla terapia Mestinon mi è stato sempre associato il cortisone ...vari dosaggi in relazione alla gravità . Un caro saluto
MIASTENIA : Quante FACCE ha questa malattia?
Enza | Martedì, 15 Aprile 2014
Come scrivevo il 5 aprile ora assumo 4 compresse al giorno di Mestinon. Da 8 giorni a questa parte non ho più avuto nè attacchi di diplopia nè di affanno respisratorio. Mi chiedo quindi: può essere sufficiente solo il Mestinon? Si tratta semplicemente di una fase di calma della Miastenia? Chissa....è da due mesi che mi è stata diagnosticata la Miastenia. Quello che mi sembra di capire anche dai nostri scritti è che si tratta di una patologia che può avere delle "manifestazioni piuttosto comuni per Tutti" ed altre caratteristiche dove invece si presenta diversamente da persona a persona. Correggetemi se sbaglio. Un abbraccio a Tutti Voi e Serena Pasqua.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ciao Enza. In casi fortunati il mestinon può bastare, ma in genere no. Poi dopo un tempo variabile di terapia con vari farmaci, può succedere che il mestinon basti, o che non serva più nemmeno quello. Come descritto nel libro "vivere la miastenia" del 2012, ci sono più tipi di miastenia, dovuti ai differenti tipi di anticorpi che la causano, e le principali differenze nei sintomi e nella risposta ai farmaci, sono dovute a questa differenziazione. Capita a volte e capitava di più nel passato, che qualcuno tratta invece tutte le miastenie allo stesso modo, e per questo le differenze personali sembravano ancora più strane e imprevedibili.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ti auguro ovviamente che tu possa stare solo con il mestinon !!! :-))
valori?
emma | Giovedì, 3 Aprile 2014
Buongiorno! Avrei una domanda, ma non rivedrò il neurologo prima di alcune settimane perchè devo fare prima l`EMG, quindi ho pensato di chiedere a voi. Io non ho ancora una diagnosi, ma solo una serie di sintomi e accertamenti in corso. Il neurologo a seguito di una prima visita per continua astenia e affaticamento muscolare mi ha prescritto alcuni esami del sangue, l`EMG e una RM. Dagli esami del sangue risulta un valore per gli anticorpi anti ACHR di 0.1 pm/ml e il foglio riporta un "range" di riferimento di 0 - 0.4. Questo range indica che entro lo 0.4 il test si considera negativo? Io pensavo che negativo fosse 0 e positivo tutto il resto, nel senso che normalmente non dovrebbero proprio esserci gli anticorpi anti ACHR, no? L`unico altro valore positivo è l`ANA (1:320 pattern omogeneo), mentre ENA e ANCA sono neg. Vi ringrazio se mi spiegate questa cosa del range! Buona serata!
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: valori?
cristinav | Giovedì, 3 Aprile 2014
ciao Emma. 0,1 è negativo. Perchè è negativo, se è più grande di 0 ? perchè le tecniche di laboratorio e le misurazioni che si fanno per cercare gli anticorpi hanno sempre un margine di errore, come tutte le misurazioni che si fanno in genere, e hanno visto con delle prove che 0,1 corrisponde a persone sane. Per la miastenia c`è anche un altro tipo di anticorpi che si possono cercare, sempre con esame del sangue, gli anticorpi AntiMusk.
RE: valori?
emma | Venerdì, 4 Aprile 2014
Grazie Cristina! :)
presunta diplopia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Marzo 2014
Salve a tutti . Soffrirei di miastenia oculare aspetto di fare emg singola fibra per diagnosi definitiva e nel frattempo vi pongo i miei dubbi. Soffro di pptosi ad entambi gli occhi. E fino ad ora nn ho mai manifestato diplopia . Ma oggi x la prima volta ho visto doppio, mentre leggevo le notizie al televideo. Ho visto doppio con occhio sx. Da precisare che oggi nn manifesto pptosi. La mia domanda è: si puó vedere doppio senza pptosi ? E io vedo doppio solo televideo pc e tablet ma su carta vedo bene !!! Grazie mille
      10 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: presunta diplopia
Patrizia | Sabato, 22 Marzo 2014
Scusate mi sono dimenticata di scrivere il mio nome. Sono Patrizia
RE: presunta diplopia
CRISTINA | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao, i sintomi della miastenia sono molteplici e possono cambiare di giorno in giorno e non per forza essere presenti contemporaneamente. All`inizio avevo solo diplopia odx quando guardavo in alto a dx, senza ptosi, poi mi è regredita dopo due mesi. Non sapevo ancora di avere la MIA, la diagnosi l`ho avuta dopo due mesi, quando ormai non avevo più sintomi. Il medico di allora, mi disse che era solo oculare, non mi spiegò di cosa si trattava e quindi pensavo di essere guarirà, dopo un anno si sono ripresentati i sintomi, senza diplopia ma con ptosi e altri sintomi. Quindi è cominciato il mio percorso per arrivare alla cura che per ora mi permette di vivere decentemente. Hai fatto anche gli esami del sangue correlati alla malattia? A me l`EMG a singola fibra e ripetitiva, risultarono negativi fu l`ACHRAB ha dare esito positivo quindi la conferma.
RE: presunta diplopia
Patrizia | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao si ho fatto quasi tutti gli esami ma tutti con esito negativo. Devo solo fare emg singola fibra. Soffro di ptosi palpebrale da virca 2anni ad entrambi gli occhi. Ma stamattina x la prima volta ho visto doppio in assenza di ptosi!!! La diplopia è durata circa 1ora. Grazie cristina della testimonianza
RE: presunta diplopia
La mamma di Giulia | Domenica, 23 Marzo 2014
Ciao Patrizia! Certo che si può veder doppio senza ptosi: mia figlia ha avuto una ptosi accentuata solo all`esordio; ora, ad ogni ricaduta, ha diplopia e, raramente, una ptosi lievissima. Negativa a tutti gli esami di laboratorio.
RE: presunta diplopia
axel | Venerdì, 28 Marzo 2014
Confermo che ogni diplopia/sintomo è diversa (i primi eventi si sono manifestati ad agosto 2013) mia moglie non ha ptosi e la diplopia c`è solo guarnando lontano dal campo visivo frontale, in pratica solo se guarda nelle parti esterne, legge, guida,usa telefono tablet pc, ma se dovesse girare lo sguardo di colpo ecco che si manifesta la diplopia, negativa all`ACHRAB, tac cmd ha riscontrato residuo timico. Abbiamo app.to da un`altro neurogolo che ha molta più esperienza e vediamo come evolve Ciao
RE: presunta diplopia
cristinav | Venerdì, 28 Marzo 2014
non vi preoccupate del residuo timico, ce l`ha tantissima gente senza miastenia, è un residuo naturale. Inoltre, nella miastenia negativa Achrab, il timo non è implicato ( vedi "vivere la miastenia" edizione 2012 )
RE: presunta diplopia
auro | Lunedì, 31 Marzo 2014
Patrizia, sono miastenico oculare da 5 anni, ho avuto episodi di ptosi e diplopia ma anche diplopia senza ptosi . Anchio la notavo molto di più su schermi retroiiluminati ( pc, televideo, cellulare ecc.) . Ho esami negativi e sono in cura con deltacortene visto che il mestinon riesce a mitigarmi la diplopia solo in piccolo percentuale. Con il cortisone/delatacortene invece ogni disturbo di sdoppiamento immagine sparisce.
RE: presunta diplopia
Patrizia | Martedì, 1 Aprile 2014
Grazie a tutti delle risposte.gli episosodi di diplopia sono sempre + frequenti. Soprattutto al mattino appena sveglia se leggo in modo frontale e lo sdoppiamento è orizzontale verso il basso , su pc, tv, tablet . G. Grazie ancora e alla prossima
RE: presunta diplopia
Alex56 | Venerdì, 4 Aprile 2014
Ciao Patrizia. Io ho scoperto di essere miastenico con la diplopia. Dapprima leggera e, quindi, trascurata per ignoranza. Credevo che fosse un problema oculistico (sono miope). Poi, quando il problema è aumentato, ne ho parlato con l`oculista che mi ha spedito di corsa a fare una visita neurologica: esame degli anticorpi positivo ed inizio del mio percorso di miastenico, senza aver avuto mai la ptosi, ma solo un affaticamento accentuato. La dipopia, con l`assunzione del mestinon, è scomparsa da subito. In bocca al lupo!
RE: presunta diplopia
mauro | Venerdì, 4 Aprile 2014
Patrizia anchio al mattino specialmente avevo problem di diplopia, mi taravo con il led della tv , appena sveglio ne vedevo due, poi dopo pochi minuti la cosa rientrava. Era come se I miei occhi necessitassero di un rodaggio . Adesso sto bene grazie al cortisone.
visita dottoressa Ricciardi
alex | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao a tutti, qualcuno sa come si svolge la prima visita e quanto dura con la dottoressa Ricciardi? Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 12 Marzo 2014)
RE: visita dottoressa Ricciardi
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Dura un bel po, non sono certo i classici 15 minuti dello specialista che non ti guarda nemmeno in faccia. Per me tanto tempo fa la prima visita è stata anche specie di lezione sulla miastenia, e mi ha fatto lei anche il prelievo per gli anticorpi. Mi è rimasta nel cuore.
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....
immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
In passato sono stato trattato sia con igv E con plasma, molte volte le igv non mi fanno effetto.... Da una settimana ho finito il ciclo di igv ma ancora i miglioramenti non si vedono,di solito quanto tempo deve passare per vedere i primi miglioramenti???
      32 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
ci possono volere anche 10 giorni a volte. Non te lo ha spiegato il neurologo? Inoltre é importante quante ne fai e a quale velocita`: si devono fare molto lentamente tipo 5 ore al giorno o piu`, per 5 giorni, una certa quantitaé pet ogni kgr di peso corporeo che ora non ricordo quanto é, poi guardo.
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
0,4 grammi per Kgr di peso corporeo, ognuno dei 5 giorni. PS: a me le immunoglubuline hanno iniziato a non farmi più un effetto apprezzabile quando stavo già abbastanza bene, segno che non mi servivano più.
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
grazie per le info cristina, ma tutti questi particolari è normale che sono a conoscenza dei dottori che te le fanno fare, se no sarebbe tutto inutile...cmq le ho fatte molto lentamente,quantità proporzionata al mio peso ma i miglioramenti tardano ad arrivare..oggi sono 8 giorni
RE: immunoglobuline....
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
secondo me è molto personale l` efficacia delle immunoglobuline...io ad esempio non ne ho tratto beneficio l`ultima volta...anzi 2 cicli di plasmaferesi mi hanno aiutata tantissimo! ora a livello di miastenia sto abb bene ( non azzardo a dire bene )...
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
se ti fidi ciecamente di chi te le fa, bene. Altrimenti informati sulle modalità :-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
l`effetto delle plasmaferesi però dura pochissimo: qualche giorno. Sono trattamenti diversi con finalità diverse: le plasmaferesi tolgono gli anticorpi esistenti proprio filtrando, le immunoglobuline "istruiscono" il tuo sistema immunitario.
RE: immunoglobuline....
fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Cristina ti sbagli perché con le plasma hai un beneficio immediato E se hai una giusta terapia durano mesi E mesi,sn stato bene per sei mesi...cn le immuni se mi fanno effetto,dp un mese sto punto E a capo
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
l`effetto è immediatissimo, perchè si tratta di un semplice filtraggio del sangue. Ma non durano mesi, perchè gli anticorpi si riformano, e perchè l` esperienza di altre persone lo conferma. Quello che dura mesi è la terapia. MA se nel tuo caso va bene così e le IgEV non ti servono, ovviamente benissimo,, l`importante è che stai bene.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
dal libro della dr.Ricciardi ( che ovviamente non è "obbligatorio" seguire, ma è bene sapere cosa dice perchè molti potrebbero invece scegliere di seguirlo per vari motivi....): ---------"Le potenzialità terapeutiche delle Immunoglobuline, la loro più lunga durata d`effetto, la praticità di somministrazione e la minore possibiiltà di comparsa di effetti collaterali dovrebbero infatti oggi sempre di più ridurre l`utilizzo della Plasmaferesi nella miastenia a casi estremamente selezionati. Le Immunoglobuline hanno un solo aspetto negativo: i costi!" ----- Chiaramente poi le tarapie vanno personalizzate come dice lo stesso libro, a seconda della risposta e delle caratteristiche di ogni paziente.
RE: immunoglobuline....
Antonino | Domenica, 16 Marzo 2014
Sono miastenico da quattro anni e da 1 anno faccio igv e posso dirvi che sono efficacissime. secondo me occorrerebbe sviluppare questa terapia altro che chiacchiere. L`unica difficoltà sono i costi e il fatto che la sua durata ha dei limiti W IGV
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Antonino, x fortuna anche per me le igv hanno funzionato, sono state la mia salvezza. IO le ho fatte tre volte: La prima volta quando sono stata ricoverata per il peggioramento dei sintomi e mi sono ripresa. La seconda volta come preparazione all`operazione e la terza perché purtroppo a distanza di due mesi mi sono ritornati i sintomi adesso prendo solo i farmaci. Il motivo principale per il quale vengono somministrate con parsimonia, è proprio per l`elevato costo. Ma tu le stai facendo consecutivamente da un anno senza il sostegno di terapia farmacologica? La mia curiosità, è solo scaturita dal fatto che voglio approfondire la mia conoscenza personale riguardo la malattia e ciò che ne consegue. WWWWW LE IGV….. e anche il mio medico che ha pensato bene di curarmi come si deve!!!!!!
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. Intanto ti rispondo io: le IgEV vanno utilizzate "sempre in associazione alla terapia cortisonica di base". Forse, mi dico, perchè le IgEv introducono gli anticorpi buoni, ma per dargli spazio bisogna anche abbassare quelli cattivi. Io le ho fatte per un anno, il 2006, e prendevo anche un bel po di cortisone oltre le altre terapie.
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
Cristina come dice Cristinav non si può abbandonare la cura quotidiana di mestinon e deltacortene........ purtroppo. e poi l`effetto delle igv non è lungo, almeno per me
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
X cristinav e Antonino: Grazie per le info, ma per fortuna ne sono a conoscenza, nel mio messaggio mi sono limitata ad esporre la mia esperienza riguardo all`efficacia delle IGEV, perché questo è l`argomento trattato in questo spazio, ho tralasciato tutto il resto per non dilungarmi. Prendo cortisone e mestinon dall`inizio e da quasi due anni, anche azatioprina. Spero comunque di ricevere sempre le vostre opinioni. grazieeeeeee
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
occorre comprendere che le terapie che facciamo servono a controllare e quindi a sedare la miastenia. La guarigione non è ancora prevista e sento parlare poco troppo poco di soluzioni alternative al cortisone che è benefico per la miastenia catastrofico per le ossa e la pressione degli occhi ecc. ecc.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Antonino, hai ragione il cortisone è proprio una brutta bestia!!!!! È vero che non hanno trovato la cura x la guarigione ma almeno ci sono i farmaci che tengono a bada i sintomi, ovviamente se la cura è adeguata. Magari un giorno qualcuno scoprirà qualcosa in alternativa, se pensi che fino a un bel po` d`anni fa non c`erano le immunoglobuline e, la timectomia era eseguita solo in sternotomia……. Io cerco di vedere sempre il lato positivo delle cose, e non è facile, ma anche continuare a piangersi addosso non porta da nessuna parte, la malattia c`è…. e considera che prima di ammalarmi avevo il doppio degli "amici"…. ma io non mi arrendo…. coraggio
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
anche oggi la sternotomia ha il suo perchè: io ho fatto quella , 2006 Pisa. Un taglio solo, cicatrice che non c`è praticamente più, dolore zero (ma forse sono strana io?), una settimana in ospedale, e possibilità per il chirurgo di vedere bene tutto tutto quello che deve togliere.
RE: immunoglobuline....
Fausto | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ci sono nuove sperimentazioni in atto E se tutto andrà bene tra due tre anni non avremo piu bisogno di igv,cortisone E immunosoppressori...incrociamo le dita....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
Purtroppo io non sono ottimista rispetto alle nuove sperimentazioni che sono in atto. Non ho mai visto scritto che siano in dirittura di arrivo, ma solo che sono sperimentazioni.... Ovviamente mi auguro che si trovi qualcosa di veramente nuovo ed efficace.
RE: immunoglobuline....
fausto | Venerdì, 21 Marzo 2014
cristinav ma tu parli proprio per partito preso è impossibile riuscire ad avere un dialogo con te.le sperimentazione vengono fatte ma non di certo a pisa.anzi bisognerebbe essere riconoscenti nei confronti di quelle persone che si offrono e che mettono a disposizione la proprio vita per sè e per gli altri....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
a me sembra che sei strano tu. Io non ho parlato ne di Pisa nè di altro. Ho scritto che non è vero, per quello ne sappiamo adesso, putroppo, che fra tre anni, avremo cure nuove. Invece di fare inutili polemiche, perchè non ci dici esplicitamente quali sono queste sperimentazioni che fra poco risolvono tutti i nostri problemi ?
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
Sono stata al convegno europeo di Parigi di luglio 2013, sulla miastenia, e questa notizia che ci dai tu, non è stata data.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
sperimentazioni in atto ce ne sono, ma che ce ne sia una in dirittura di arrivo che ci permetterà di buttare via cortisone e immunosoppressori, non mi pare, purtroppo. Ci dici invece qual` è ?
: immunoglobuline....
Antonio | Domenica, 23 Marzo 2014
Cari amici non serve a niente a nessuno innervosirsi, la nostra ,malattia è complessa , ma certamente c`è ne sono altre molto più lesive. Io ho la miastenia mi hanno asportato un super timoma, ho avuto il crollo delle vertebre (ben 4) la pressione dei mie occhi ha superato i limiti accettabili...ebbene non ho mai perso la speranza e continuerò a lottare per me ma soprattutto per la mia famiglia che mi ama ( e lo dimostra da ben 5 anni) e per me stesso. La miastenia è una grave malattia e no lo mettiamo in dubbio. dobbiamo sperare che dei nostri bravi ricercatori trovino delle cure alternative al cortisone che è efficace, almeno per la stragrande maggioranza, ma ha mille e più effetti collaterali. Invito i medici che ci curano ad essere un po più pazienti con Noi.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
Finalmente un pò di ottimismo….GRANDE Antonio, sono d`accordissimo, quando il gioco diventa duro i duri cominciano a giocare!!!!!!! Ogni tanto ci si può anche abbattere, arrabbiare, perdere la speranza, ma poi ci si deve far forza e se poi siamo sostenuti da chi ci ama ancora meglio!!!!!
RE: immunoglobuline....
fiore | Domenica, 23 Marzo 2014
Grande Antonio, sei super, condivido tutto quello che hai scritto, un abbraccio a tutti!
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 24 Marzo 2014
cristina,il farmaco si chiama belimumab, viene usato già per curare il lupus e funziona alla grande. in europa lo si sta sperimentando anche sulla miastenia con ottimi risultati, da circa sei mesi hanno iniziato anche al besta di milano. settimana scorsa sono andato a fare una visita di controllo dal primario del besta e mi ha proposto questa nuova soluzione. aspetto una chiamata a giorni per partire e iniziare il tutto. fatti qualche ricerca e vedi un pò, non fossilizzarti su quelle quattro righe scritte su quel libro perchè quelle restano là, chi va avanti e cerca di fare qualcosa per "noi" non perde tempo a scrivere libri, si dà da fare.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come credi, ognuno decide per se. Il belimumab è un anticorpo monoclonare ( anche il rituximab lo è, e sperimentano anche quello) che viene somministrato con infusione in vena che dura circa un`ora. Effetti indesiderati più comuni pare siano diarrea e nausea. Il foglietto illustrativo dice che per il lupus, è indicato come terapia aggiuntiva, e non come sostituzione di quella base. ecco il foglietto illustrativo, che sicuramente avrai già letto: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Benlysta_400_Mg.asp#axzz2wt0p88QW Ovviamente posso solo ringraziare tutti quelli che si prestano alle sperimentazioni, la cosa importante è che ne siano ben consapevoli.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
...e si "perde" anche tanto tempo a scrivere pubblicazioni, forse molto di più ;-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
quello che vorrei dire, e che vedo puo` venire frainteso, come nel caso di Fausto, é che le medicine esistenti, se usate in modo giusto per ogni singolo paziente ( e questa é la cosa difficile), riescono a farci stare bene. Poi ben vengano cure nuove! Quelle che stanno sperimentando ora, mi srmbrano dello stesso tipo di quelle che gia` abbiamo, insomma purtoppo non ancora rivoluzionarie. Un in bocca al lupo a tutti.
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Caro Fausto, qualcosa mi dice che sei prevenuto nei confronti di Pisa. Come dice Cristina "un pò strano", prima di parlare di imminenti sperimentazioni riguardo la miastenia ,che secondo me lasciano il tempo che trovano, dovresti rispondere con meno arroganza e dialogare rispettando i pensieri altrui.In un`altra occasione ho potuto osservare da parte tua, una certa forma di pregiudizio nei confronti di pisa.Io ti invito ad non giudicare l`operato della Dott. Ricciardi, in quanto,si percepisci che non la conosci , e quindi parli per partito preso. Insomma sei miastenico , ma anche molto insofferente!
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Aggiungerei che io sono da 13 anni in cura con la Dott.Ricciardi e non sono mai andata da altri, questo chiaramente perchè la terapia di base e le igv sono un risultato per me. Per quanto riguarda la tua situazione e tutto un disastro ,non sortisci nessun beneficio quasi con niente, una domanda mi viene spontanea ma perchè non provi altrove. Così non vedi più gli esimi professori del Besta che oltre a non curarti bene, non storcono il naso quando si parla della Dott. Ricciardi! Perchè a quanto ho capito ti fa dire cose non vere. Ti auguro un in bocca al lupo
Visita al Gemelli
Antonio | Domenica, 2 Marzo 2014
Buogiorno. Qualche giorno fa, a seguito della visita neurologica, mi è stato suggerito un ricovero (di durata limitata) per effettuare alcuni controlli (elettromiografia, prelievo per dosaggio anticorpi, laringoscopia). Poichè ho delle difficoltà a restare più giorni in ospedale (starei praticamente da solo) vorrei sapre da qualcuno di voi, se ha avuto la stessa esperienza, se è possibile prenotare singolarmente le varie visite per poi recarmi nei giorni stabiliti e rientrare regolamnete a casa. Grazie del vostro aiuto.
      6 risposte    (ultima: Sabato, 8 Marzo 2014)
RE: Visita al Gemelli
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
ciao Anotonio. Io questi esami non li ho fatti da ricoverata, ma singolarmente. Come sai mi curo a Pisa. Farli però da ricoverato mi sembra un gran vantaggio: è più comodo e non devi aspettare, non ci sono ticket. Il fatto che saresti "solo" secondo me non ti deve preoccupare: in ospedale non si è mai soli, è pieno di gente e di medici.
RE: Visita al Gemelli
gianni roma | Lunedì, 3 Marzo 2014
ciao antonio. ti posso garantire che è la soluzione migliore. il ricovero dura pochi giorni e ti levi il pensiero. fare da esterno tutti gli esami e miografia se non li fai a pagamento ci metti una vita.
RE: Visita al Gemelli
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
E cosa dovrebbero dire le persone che sono state ricoverate per mesi in ospedale...bah....
RE: Visita al Gemelli
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Carissimo fausto, il mio post e era solo per avere dei consigli su chi ha avuto già un`esperienza del genere. Non chiedevo, di certo, considerazioni personali ulteriori... Senza rancore...
RE: Visita al Gemelli
Emiliano | Giovedì, 6 Marzo 2014
Ciao Antonio, anche io ti consiglio il ricovero e comunque non mi spaventerei del fatto di essere da solo: io sono stato ricoverato più di due settimane per la timectomia e, non considerando l`intervento, l`esperienza vista dal lato umano è stata positiva.
RE: Visita al Gemelli
Saverio | Sabato, 8 Marzo 2014
Si è vero,nella mia città Campana funziona tutto al 100x100,ho una visita neurologica prenotata un mese fa` mi hanno detto che la posso fare in Agosto quindi mi son fatto un po` di conti,siccome sto` scoppiando di salute pensate che non riesco ad alzarmi dalla sedia senza l`ausilio del bastone,mi farò prima l`estate trà discoteche e bagni e poi alla fine d`agosto ,visita,EVVIVA L`ITALIA. Dimenticavo un augurio a tutte le donne del mondo.
diplopia al risveglio
mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve soffro di miastenia oculare con ptosi e didplopia. Con del regolare cortisone non ho alcun problema, però a volte al risveglio, specie se dopo poco tempo che dormo come può capitare in treno o dopo la pennica, ho diplopia per cinque dieci minuti, poi scompare...sembra che necessiti di un rodaggio ....mi chiedo se è capitato a qualcuno.
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: diplopia al risveglio
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Io non ho mai avuto diplopia quindi non so risponderti. Però la miastenia è così: fluttuante.....
RE: diplopia al risveglio
saverio | Sabato, 1 Marzo 2014
IO DEVO STARE SEMPRE CON GLI OCCHI FORZATAMENTE APERTI MI SPIEGO ,MI DEVO SFORZARE A TENERLI APERTI,SE MI RILASSO VADO SUBITO IN DIPLOPIA.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao, Mauro. Anch`io ha una diplopia i tipo oculare e la mattina, quando mi sveglio, avverto esattamente la stessa situazione (sembra quasi che si tratti di una sorta di inerzia, infatti si riduce gradualmente dopo circa una mezz`oretta). Tu che tipo di miastenia hai, positiva o negativa? fammi sapere. Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Mauro | Lunedì, 3 Marzo 2014
Antonio sono appena positivo , ho avuto analisi negative poi soltanto una ha dato una leggera positività . A me la diplopia dura pochissimo al risveglio circa 5 minuti.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Lunedì, 3 Marzo 2014
Mauro, cosa intendi per "appena positivo"? A me il dosaggio degi anticorpi è risultato negativo, ma ad essere "appena positivo" è il risultato dell`elettromiografia singola fibra. Se stai nella mia stessa situazione sarebbe interessante un confronto. Fammi sapere. Ciao.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
ciao a me capita quando sono stanco o appena alzato di avere la vista "lenta". nel senso che quando guardo un oggetto lo vedo doppio per una frazione di secondo . poi l`immagine torna unica. mi capita anche quando bevo un bicchiere d vino. sono doppio negativo e prendo 6mg al giorno di deltacortene
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao, Alessandro. Anche io sono doppio negativo. Tuttavia nella diplopia (non tanto accentuata, per la verità) mi capita l`esatto opposto, nel senso che l`immagine è dapprima unica e poi, fissandola per qualche secondo ne vedo due (ma in gran parte sovrapposte, nel senso che l`e immagini non sono due, ma una sola ma con il contorno, da un solo lato, non definito). Se ti va puoi darmi qualche tuo riferimneto, in modo che possiamo scambiarci qualche informazione (va bene anche qui sul forum...). Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
io ho avuto diplopia forte a giugno 2013.ho cominciato con 50 mg di cortisone al giorno ora sono a 6mg. la diplopia si è risolta completamente ad Agosto 2013. il 19 marzo avrò l`ennesima visita di controllo. li proveranno a scalare ancora il cortisone. speriamo che non torni la diplopia. il neurologo è sicuro sia miastenia (il dubbio resta sempre nei negativi come noi) perche in fase di guarigione verso sera la diplopia peggiorava e questa fluttuabilità è proprio sintomo della miastenia. Anche io vedo leggermente doppio (solo i contorni come dici tu) ma solo dopo una corsa o in un periodo di stanchezza e solo per pochi istanti. poi fissando l`immagine riesco a mettere a fuoco
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ti ringrazio davvero per la tua risposta (sapere che c`è qualcun altro con gli stessi problemi, se non risolverli, almeno ti solleva...). Se non hai nulla in contrario, mi puoi dare qualche altra indicazione del tuo "caso"? (io sono della provincia di Napoli ma mi cura al Gemelli di Roma. Ho 40 anni). Ciao, fammi sapere.
RE: diplopia al risveglio
Free style | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao ragazzi, ho da un anno la diplopia continua e ptosi degli occhi, sono doppio negativo anch`io e ho provato di tutto : cortisone ad altissime dosi, azatioprina, mestinon, igv e plasmaferesi, ho finito da poco gli ultimi cicli di plasmaferesi, ma la diplopia non passa e i neurologi mi hanno fatto fare la biopsia muscolare, risultato: miopatia mito che mi ha causato la paralisi dell`occhio e il fiato molto corto, insieme alla miastenia che non mi fa deglutire, parlare e masticare, ho fatto centro....
RE: diplopia al risveglio
Paola prima | Mercoledì, 5 Marzo 2014
FreeStyle, vai dalla Ricciardi!
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Hai più o meno gli stessi sintomi che avevo io all`inizio (anche se doppio negativo). Dove sei in cura? Hai provato a consultare qualche altro neurologo?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
io ho 30 anni abito vicino milano. la mia storia con la miastenia parte dopo aver corso la maratona (42km) ad aprile scorso. non ero preparato e sono arrivato alla fine della corsa con la febbre alta. per tutto il mese di maggio ho avuto malessere generale ancora febbre e disturbi gastroenterici, una mattina dei primi di giugno mi sveglio e noto che la vista non è apposto.. insomma c`è qualcosa che no va. vedo leggermente doppio ma solo gli oggetti lontani. dopo un paio di giorni (e una partita a calcetto) la situazione peggiora. anche da vicino vedo doppio e questo mi provoca nauseae malessere oltre che a preoccupazione. così vado al p.s visita agli occhi da esito nrgativo 10/10 a entrambi gli occhi. così vado a fare la tac (negativa) mi mandano a casa ma devo ritornare dopo un giorno perckè la situazione peggiora. mi ricoverano. faccio eltettromiografia puntura lombare risonanza magnetica. escludono la s.m e tumori al cervello. sto in ospedale 12 gg. dopo aver fatto 5gg di immunoglobuline. pensavano fosse la sindrome di miller fischer una malattia che si risolve spontaneamente ma non è così. la diplopia non migliora così dopo 2 settimane comincio a prendere il cortisone. miglioro fino a vederci completamente bene (tranne qualche episodio di frazioni di secondo) ora prendo mezza cp da 25 ogni 2 gg la edi a di 6mg al giorno. spero di scalarlo ancora.. vedremo! vi terrò aggiornati
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
ah dimenticavo. gli esami del sangue avevano evidenziato dei valori sballati della tiroide. la neurologa mi disse " è molto strano sembra che hai avuto un crollo totale delle difese immunitarie" questi valori ora sono tornati normali. il mio grande dubbio è che non sia miastenia ma un episodio singolo dovuto al grande sforzo che ha debilitato il mio fisico. comunque ora conduco una vita normalissima anche se quando ho un pò di influenza mi preoccupo perchè non vorrei più ripercorrere quel che già ho passato. ora corro ancora anche se solo per tenermi in forma gioco saltuariamente a calcetto e coltivo i miei hobby senza problemi, anche se so che un giorno la miastenia potrebbe tornare.
RE: diplopia al risveglio
mauro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Antonio,ho e fatto gli anticorpi achr e il valore è 0.70 mentre dovrebbe essere inferiore a 0.45, quindi c è una lieve positività. Considera che la miastenia oculare è quasi sempre negativa.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, sono miastenica dal 2010 e un bel giorno mi sono svegliata con diplopia, dopo aver consultato tre neurologi, ho avuto la diagnosi soprattutto dopo l`esito degli ACHRAB (positivo). Inizialmente era solo oculare, la diplopia è regredita da sola, esattamente dopo un anno si è generalizzata. Ora sono in cura con i farmaci e sto bene. Scusa ma nel tuo messaggio parli di miastenia ma non parli di diagnosi confermata anzi hai dei dubbi, ma ti hanno fatto fare degli esami specifici?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. si ho fatto tutti gli esami del caso (antimusk elettromiografia, puntura lombare ecc...) tutto negativo. mi han detto che la miastenia doppionegativa molte volte resta oculare. La diagnosi è confermata ( secondo i medici ) perchè la diplopia durante la guarigione era fluttuante cioè la mattina stavo meglio mentre la sera peggioravo. è da agosto che non ho più diplopia ho solo questa sensazione di una vista "lenta" in alcune fasi della giornata.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, vorrei tanto poterti aiutare ma, il mio percorso è proprio diverso dal tuo (sintomi ed esito esami) quindi non vorrei darti info errate. Per maggiori info potresti comperare il libro "vivere la miastenia" che trovi sul sito, oppure se non sei convinto consultare un altro medico. A me è servito. In bocca al lupo!!!!!!!
RE: diplopia al risveglio
marina Saviano | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao mauro, ho il tuo stesso problema (miastenia oculare, ptosi e diplopia) che sto curando solo con il cortisone. All`inizio della cura anche a me capitavano episodi di diplopia al risveglio o anche riaprendo gli occhi dopo pochi secondi. Piano piano è andata via. Non so da quanto hai iniziato la cura ma assestando la dose di cortisone non mi capita più.
Prima visita ( ndr: Cisanello )
Celeste | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve a tutti, Volevo sapere un pò come funziona la prima visita all`ospedale Cisaniello con il Dott.Maestri. In particolare volevo sapere se solitamente trattengono il paziente per più di un giorno per dei prelievi o altre analisi,dato che sono di Napoli mi devo organizzare. Grazie a tutti.
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Febbraio 2014)
RE: Prima visita
vitti | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Mio marito ha fatto la sua prima visita lunedì scorso, tutto si è svolto in mattinata, anche i prelievi del sangue; è stato visitato prima dal dott. Maestri e poi dalla dott.ssa Ricciardi. La visita ha confermato tutte le nostre aspettative...
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Grazie per aver risposto :) ma quindi fanno le analisi del sangue ? dato che la visita è alle 15 secondo lei dobbiamo tornare a casa la sera oppure almeno due giorni li passiamo lì?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ma suo marito non aveva già fatto le analisi?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
vitti | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Si, mio marito è Achr positivo, le analisi le ha fatte solo una volta all`inizio della malattia (circa un anno fa); l`hanno volute ripetere e fare anche l`anti Musk...e poi una parte del prelievo è per la ricerca. Noi abbiamo soggiornato una notte (la precedente) poiché la visita era per le 10,00 del mattino, e da Roma ci vogliono circa 4 ore in auto...non so, dovete valutare voi...
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
mio padre ha fatto da un mese tutte le analisi compresi tutti gli anticorpi .. il fatto è che dovrebbe fare una tac per questo mi chiedevo se gliela facevano o meno .. cmq noi veniamo da napoli quindi o la domenica o il lunedi dobbiamo rimane per riposarci perchè andare e tornare nella stessa giornata è da suicidio
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
Antonio | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Scusate se mi inserisco nella discussione. Anche io sono di Napoli e dovrei (dopo l`estate) prenotare una visita a >Pisa. Vorrei saprer: 1) come procede la visita? 2) fanno solo un controllo "sintomatico" oppure vengono fatti anche altro (tipo elettrmiografia, prelievo venoso, ecc.)? 3) La visita si esaurisce nell`arco di una giornata oppure si prolunga su più giorni? 3) C`è la necessità di rimanre sul posto qualche giorno?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Allora da come ho capita dopo la prima visita si fissa una data in cui poi dovrai risalire per fare tutte le analisi..almeno così mi hanno spiegato . La prima volta che vai non resti il dottore controlla solo le analisi già fatte
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
no anonimo, hai capito male. Non devi risalire a fare tutte le analisi. Vitti ha scritto che il prelievo di sangue lo fai durante la visita. La eventuale TAC, la fai dove vuoi.
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
vitti | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Esatto, le analisi le hanno fatte durante la visita; a noi avevano chiesto di portare le immagini della tac al torace e gli anticorpi...poi credo si proceda secondo la storia del paziente.
La mia esperienza
Mara | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Mara e vengo dalla prov. di Cuneo . sono affetta da Miastenia Oculare dal 2001 quando in seguito ai primi sintomi di diplopia e ptosi sono stata ricoverata in os. per undici giorni, dove dopo una serie infinita di esami mi hanno dimessa con diagnosi: fattore nervoso e stres. In effeti il tutto si era risolto nell`arco di un paio di mesi e senza farmaci, se non chè da allora il problema si è sempre ripetuto in primavera ed in autunno. A novembre del 2011 in seguito ad un nuovo controllo, mi viene prescritta l`ennesima Rm al cervello,che ovviamente come da esami precedenti da esito negativo. E` a questo punto che sento per la prima volta parlare di Miastenia e spaventata da tutto quello che ne comporta inizio una serie di esami l`ultimo dei quali è stata con mia grande sorpresa una Tc al torace e non al cranio eseguita l`8 marzo 2012. Purtroppo l`esito non ha confermato solo la Miastenia ! la diagnosi di timo che neanche sapevo di avere era ormai diventata SOSPETTO TIMOMA. Potete immaginare come tutto mi sia crollato addosso , ma non ho esitato neppure un attimo ad affrontare l`intervento di timectomia radicale, avvenuto un mese dopo il 12 aprile .. I giorni d`attesa per l` istologico sono stati terribili, oltre al fatto che dovevo ripendermi dall`intervento i miei problemi agli occhi erano peggiorati forse perchè nel frattempo avevo iniziato cura con Mestinon. Il 25 aprile ricevo una telefonata dall`ospedale ,e data la festività rispondo piangendo a dirotto e temendo il peggio, ma con immenso piacere vengo informata che si tratta solamente di un IPERPLASIA TIMICA . Da allora però non ho avuto miglioramenti , i problemi agli occhi compaiono sempre due tre volte all`anno ,così aumento il cortisone finchè non passa e lo scalo fino all`episodio successivo. Quello che mi chiedo ora è perchè negli anni in cui non conoscevo la malattia tutto passava anche senza cure, ora invece il timo non c`è più, gli episodi sono aumentati e il cortisone lo devo prendere praticamente tutto l`anno? Cosa ho risolto e cosa posso ancora fare? Grazie a tutti ciao
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: La mia esperienza
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
ciao Mara. Dovresti scoprire che "tipo" di miastenia hai, cioè come sono i tuoi anrticorpi Achrab e AntiMusk. Si fa con delle analisi particolari del sangue. In base agli anticorpi, si stabilisce meglio la cura, cioè i farmaci utili. Ma se hai solo miastenia oculare, molto probabilmente hai miastenia sieronegativa rispetto a entrambi i tipi di anticorpi, e l`unico farmaco che va bene è il cortisone, nei momenti quando serve, mentre il mestinon non serve e può peggiorare le cose. Possono essere utili anche le immunoglobuline per i casi gravi. Un intervento chirurgico in anestesia generale, in genere può peggiorare i sintomi di miastenia per un po, se non fatto tenendo conto di quali anestesie si possono usare per noi miastenici. Per saperne tutto quello che si sa oggi sulla miastenia, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Leggi bene questo libro, ti aiuterà a gestire la miastenia e a capire se il mestinon va bene nel tuo caso o no.
AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
ENZA | Sabato, 22 Febbraio 2014
Buonasera a Tutti, mi chiamo Enza. Ho 42 anni e ieri, dopo essermi sottoposta ad elettromiografia e successiva visita neurologica, mi è stata diagnostica la MIASTENIA GRAVIS! Il tutto è iniziato circa due mesi fa con strani fenomeni di diplopia dei quali prima non avevo mai sofferto. E da lì....esame su esame....siamo arrivati all`esito di ieri. La Neurologa mi ha prescritto una terapia a base di Mestinon e Deltacortene. DIVENTERO` GROSSA come una BALENA con tutti quel cortisone e con tutti i suoi drammatici effetti collaterali. MI ha detto che ci dovrò convivere per tutta la vita. Ma come è possibile assumere CORTISONE tutti i santi giorni della vita??? Temo che, alla fine, morirò per gli effetti collaterali della cura della Miastenia Gravis. Sono spaventatissima e senza punti di riferimento. Chiedo quindi a chiunque di Voi sia ammalato come me, di descrivermi cosa mi aspetta e cosa devo prepararmi ad affrontare. HO DAVVERO PAURA! Sono certa che i vostri consigli potranno essermi di grande aiuto. RINGRAZIO TUTTI IN ANTICIPO per le vostre per me preziose risposte. Enza
      14 risposte    (ultima: Domenica, 2 Marzo 2014)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
ciao Enza. Ho avuto la diagnosi di miastenia nel 2006, e non solo oculare ma generalizzata a forte a tutti i muscoli, che cadevo per terra. Ora sto davvero bene anche se prendo ancora un po di farmaci. Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Spiega tutta la malattia e le cure. Un problema grosso, è che bisogna capitare da un neurologo davvero esperto di miastenia. Tu hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori per l`acetilcolina? Perchè se non sei positiva, il mestinon è molto probabile che non va bene: è una cosa che purtroppo molti neurologi non sanno. Per questo ti consiglio la lettura di quel libro, scritto da una neurologa in assuluto fre i migliori per la miastenia. E soprattutto non ti spaventare: si può vivere benissimo anche con il cortisone, se si prendono le precauzioni che servono, ovvero: dieta adatta importantissima da seguire, prenderlo solo la mattina presto, mangiare senza sale, prendere gli integratori per il calcio e potassio se servono, sempre con il controllo del medico, fare gli esami di controllo del sangue vista e ossa. leggi quel libro, e anche questo sito: www.viverelamiastenia.it
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
PS: adesso peso solo due tre chili in più di quando mi sono ammalata di miastenia :-) Nei primi anni ero addirittura dimagrita, ho messo su qualche chilo quando ho sgarrato la dieta, e poi li ho ripersi. L`unica cosa che non si può evitare, quando il cortisone è tanto, è il viso un po tondo, ma non è davvero un problema... e poi si sgonfia quando si abbassa piano piano la cura.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Cristina. Innanzitutto GRAZIE per la tua risposta. Sono completamente neofita della materia. Ti do un valore dei miei esami del sangue: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Spero che questo dato serva a farti capire se mi serve il Mestinon. Inoltre: come si fa a trovare un Neurologo"bravo"??? Non ho mai avuto esperienze con i neurologi fino ad oggi. Grazie in anticipo per le vostre preziose risposte.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Emiliano | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Enza, io ho 36 anni e la MIA mi è stata diagnosticata circa 18 mesi fa. Capisco benissimo le tue paure, purtroppo la convivenza con i farmaci è obbligata quasi per tutti noi, ti garantisco però che con il tempo si può ottimizzare la cura e ridurre il cortisone. Quello che ti consiglio prima di tutto è assicurarti di essere in buone mani, la MIA è una malattia rara (in italia non considerata come tale) e anche molti operatori del settore ne sanno poco o nulla. Informati più che puoi e cerca un centro ospedaliero che si occupi frequentemente di pazienti con MIA. Un abbraccio
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
se il valore è quello, allora sei "sieropositiva achrab" e quindi il mestinon in genere va bene. Aggiungo a quello che ha scritto Emiliano, che anche nei centri non tutti i medici sono uguali. E che se un neurologo riesce a farti stare bene e a rispondere alle tue domande in modo soddisfacente, allora ecco il bravo neurologo :-)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Mi è stata diagnosticata una MIASTENIA GRAVIS. Ma io, per il momento, ho solo problemi di Diplopia (sdoppiamento visivo) con circa 1/2 esisodi al giorno. Può essere definita Miastenia Gravis?? Mi è stato consigliato l`Istituto Carlo Besta di Milano...qualcuno di Voi ha esperienze in questa clinica?? Attendo le vostre preziose risposte. Grazie in anticipo
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Enza sono miastenico oculare da cinque anni, prendo adesso 5 mg di deltacortene , non ho preso peso, nemmeno nei primi tempi. Col cortisone sparisce la diplopia, vale la pena prenderlo, leggi un po` sulla miastenia nei vari siti, adesso è ben conosciuta dai neurologi e viene curata con efficacia.

Mary | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Ciao Enza, se segui una dieta con pochi zuccheri, poco sale e grassi non metterai su peso. Non fare una vita sedentaria e, soprattutto, convivi serenamente con la malattia. All`inizio le dosi dei farmaci sono alte, ma poi si appiana tutto con piccole dosi. Tanti auguri cara :-)
In questo caso, è giusto parlare di M.G.???
Beatrice Enza | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao a Tutti, GRAZIE per le vostre risposte. Il mio medico di base non si fida ciecamente degli esiti dell`elettromiografia e degli esami del sangue che hanno dato un valore: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = pari a 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Pertanto vorrebbe che io eseguissi una nuova visita neurologica e che io la esegua presso l`ospedale Besta di Milano portandomi gli esiti degli esami eseguiti. Qualcuno di Voi sa indicarmi un bravo Neurologo all`Ospedale Besta di Milano?? Io, per il momento, soffro solo di episodi sporadici di diplopia (zero-uno-massimo due al giorno della durata di pochi secondi). Non ho nessun problema muscolare, faccio regolare attività sportiva, nessun problema di stancheza fisica, nessun problema di respirazione o di deglutizione. Nelle mie attuali condizioni si può e si deve comunque parlare di Miastenia Gravis??? GRAZIE IN ANTICIPO a tutti Voi per le vostre preziose risposte. Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 1 Marzo 2014
gli anticorpi a valore 18 indicano miastenia, ma c`è da sapere che il valore non è proporzionale alla gravità dei sintomi. I medicinali vanno presi invece in proporzione della gravità dei sintomi. Credo che il tuo medico fa bene a mandarti da un neurologo più esperto. Al Besta so che il più esperto è Mantegazza, ma non ho esperienza diretta. Ti hanno fatto fare una TAC al torace per controllare che non ci si sia un timoma?
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristnav | Sabato, 1 Marzo 2014
c`è anche da dire che la miastenia non arriva "di colpo". A me è venuta nel 2006. All`inizio avevo debolezza alle dita delle mani, forse perchè sono quelle che uso di più, lavorando al computer. Poi piano piano entro uno - due mesi, sono arrivati gli altri sintomi. Sicuramente se avessi fatto gli esami subito, l`esame avrebbe rivelato gli anticorpi e quindi la miastenia. Come prima cura dopo la diagnosi, Pisa, mi hanno dato il mestinon per vedere se bastava, e visto che non bastava, poi il cortisone e tutto il resto. E mi hanno fatto fare subito la TAC.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Beatrice E. | Domenica, 2 Marzo 2014
Ciao cristnav, si, mi hanno prescritto la TAC al torace che eseguirò purtroppo solo ai primi di aprile perchè prima non c`è posto da nessuna parte. GRAZIE per le tue preziose risposte e chiarimenti. Non ti scancare mai di darmene...io so di essere ammalata solo da 10 giorni e tutto per me è importante. Un abbraccio Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
il Besta ha un buon nome, ma per quello che sento, per la miastenia puo` andare benr ma non é una garanzia assoluta.
mai dimenticarsi della Miastenia
Vanessa | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ciao a tutti Sono Vanessa e ho 25 anni, 2 anni fa mi è stata riscontrata la malattia e ho subìto l`intervento di timectomia, erano anni che stavo male e non sapevo piu che analisi farmi fare per farmi dire per quale motivo stavo così, ma per fortuna ho fatto una visita oculista e il dottore mi ha fatto fare analisi piu specifiche dal Neurologo ed eccomi qua. Dopo un anno dall` intervento mi sono sentita meglio, ho fatto una vita normale, avevo persino smesso di prendere il metsinon, ora però le cose sono peggiorate e i sintomi sono ritornati piu di prima accompagnati da una fastidiosa Emicrania. Vi scrivo per dirvi che con la Miastenia si puo vivere una vita normale ma non bisogna MAI dimenticarsi di lei, bisogna continuare a curarsi se no poi sarà peggio. Ora ho RI-iniziato a prendere il mestino 4 volte al gg e il Retard la sera prima di dormire. Ah e cmq io nuoto arrampico corro, magari con un po piu di difficoltà e un po più di stanchezza la sera ma ... insomma non ci si deve abbattere :)
      5 risposte    (ultima: Sabato, 8 Marzo 2014)
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
mai....
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
Grazie Vanessa,sei incoraggiante...a trovarne di persone come te....in bocca al lupo
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
Emiliano | Giovedì, 6 Marzo 2014
Ciao Vanessa, anch`io ho timectomia più di un anno fa ma non ho avuto grandi risultati, direi nessuno. Comunque ho riscontri positivi dalle cure farmacologiche, anche se per il momento non nuoto/arrampico/corro...spero però di poter tornare a farlo presto :P
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
cristinav | Giovedì, 6 Marzo 2014
ciao Emiliano. Come ce li hai tu gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina? Se non ce li hai, cioè sei "sieronegativo achrab" e non hai nemmeno timoma, tipicamente la timectomia non produce risultati. Le altre cure si!
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
Grace | Sabato, 8 Marzo 2014
Condivido e confermo ...bisogna stare sempre in guardia 👍
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
marina saviano | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
cara Cristina, grazie per la tua risposta. Proprio oggi ho iniziato ad avere strane sensazioni alla bocca: difficoltà a masticare, bocca impastata e lingua rallentata, sensazione di vomito quando ti `vibra` la mascella. Il neurologo ha detto di diminuire il mestinon. Gli anticorpi anti-arch sono negativi. Ci sono altri esami del sangue che posso fare? Altra cosa, mia sorella è celiaca, purtroppo scoperto solo da 2 mesi perché le hanno trovato un adenocarcinoma all`intestino. C`è correlazione tra miastenia e celiachia? A breve farò gli esami della genetica. Come faccio a venire da voi a pisa e prendere un appuntamento in tempi brevi?
Perché è controindicato il Magnesio?
Marina Saviano | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Buon giorno, Mi hanno diagnosticato la Miastenia Gravis Oculare e da circa 10 giorni ho iniziato la cura a base di cortisone (sono in fase di rodaggio per la dose giornaliera di deltacortene) e Mestinon. Tra le mille domande che mi vengono in mente leggendo con attenzione il vostro sito, una cosa in particolare vorrei approfondire: Come mai è controindicato il magnesio? E` controindicato solo in fase si assunzione di farmaci, oppure in generale accelera processi di sviluppo della malattia? Per quasi tutto il 2013, fino ad uno/due mesi prima che iniziassi ad avere problemi importanti di diplopia e poi di ptosi palpebrale (ottobre-novembre 2013), ho assunto compresse di magnesio (oligomag plus), potrebbero aver queste favorito la miastenia? Grazie per un eventuale riscontro. Marina Saviano s.maryna@libero.it Napoli
      8 risposte    (ultima: Domenica, 9 Febbraio 2014)
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
ciao Marina. Intanto una nota: attenta al mestinon. Se la tua miastenia non è sieropositiva achrab ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ), il mestinon non è un medicinale indicato, e può causarti peggioramento dei sintomi e effetti tipo diarrea, tremori, crampi, ecc....
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
pare che il magnesio abbia un effetto nella trasmissione neuromuscolare. Gironzolando su internet, ho trovato questo: "L’effetto sul blocco neuromuscolare del magnesio somministrato per via parenterale e degli antibiotici amino glicosidici può risultare additivo." L` ho trovato proprio sul bugiardino di un farmaco a base di magnesio, ecco il bugiardino: -----www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Magnesio_Solfato_Monico.asp#axzz2sHyOxx00 -----
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
Marina Saviano | Martedì, 4 Febbraio 2014
cara Cristiana, grazie per la tua risposta. Proprio oggi ho iniziato ad avere strane sensazioni alla bocca: difficoltà a masticare, bocca impastata e lingua rallentata, sensazione di vomito quando ti `vibra` la mascella. Il neurologo ha detto di diminuire il mestinon. Gli anticorpi anti-arch sono negativi. Ci sono altri esami del sangue che posso fare? Altra cosa, mia sorella è celiaca, purtroppo scoperto solo da 2 mesi perché le hanno trovato un adenocarcinoma all`intestino. C`è correlazione tra miastenia e celiachia? A breve farò gli esami della genetica. Come faccio a venire da voi a pisa e prendere un appuntamento in tempi brevi?
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
Ciao marina,al Cardarelli di Napoli ci sono due dottori molto bravi nel curare la miastenia. Cmq su tutti ti consiglio il besta..ah dimenticavo,sono di salerno
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
se gli anticorpi anti-arch sono negativi, può essere proprio il mestinon a provocarti questi nuovi "sintomi". Medita bene la questione del mestinon. Potresti informare il neurologo e provare a non prenderlo. ( il libro www.viverelamiastenia.it edizione 2012 ne parla ampiamente).
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
si, c`é l`esame per gli anticorpi antiMusk, che sono un altro tipo di anticorpi che causano miastenia.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
marina | Venerdì, 7 Febbraio 2014
grazie cristina, il neurologo mi ha tolto il mestinon. per ora solo cortisone. a presto m.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
paola milano | Domenica, 9 Febbraio 2014
riguardo il Mestinon. anche io ho miastenia oculare, sieronegativa, e la dott ricciardi mi ha vietato il mestinon che non solo non è utile ma pare peggiori la situazione. ciao!
consigli e supporto per possibile miastenia
Laura | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e son di Genova, 31 anni. Nell`ultimo anno ho avuto una serie di problemi di salute, in ordine: 1) ottobre 2012 - disfonia, difficoltà a parlare a lungo, dolore ai muscoli della gola, talvolta anche al torace, difficoltà a deglutire; 2) agosto 2013 - debolezza forte alle gambe, difficoltà a deambulare, gambe che cedono nel scendere le scale, tremano e quasi non mi sorreggono; 3)dicembre 2013 dolore muscolare agli occhi, accompagnati da mal di testa e fotosensibilità. Ho fatto una visita neurologica, con conseguente risonanza magnetica all`encefalo risultata negativa che ha escluso la sclerosi multipla. Conseguentemente, hanno ipotizzato, una miostenia, e mi hanno prescritto un elettromiografia a stimolazione ripetitiva che farò tra due settimane qua a Genova. Mi sono informata su questa malattia, ed effettivamente tutto sembra tornare, inoltre son debole anche per quanto riguarda la parte superiore del tronco. Però volevo sapere anche un vostro parere e dei consigli, perché non ho molta fiducia nei medici quando si tratta di diagnosi, ho sempre l`impressione che tutti la prendano alla leggera e che pensino che, visto che non capiscono, sia un problema psichiatrico. Ma da quel punto di vista sto bene, a parte la preoccupazione per la salute. Oltretutto lavoro e naturalmente mi trovo in difficoltà a stare 8 ore al pc o a parlare per ore al telefono, o solamente a raggiungere il posto di lavoro, e non so che spiegazioni dare. Vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione! Laura
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Febbraio 2014)
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
ciao Laura. La prima cosa da fare, cioè le analisi del sangue specifiche per gli anticorpi achrab e antiMusk, li hai fatti ? Le elettromiografie non sono "definitive" per la diagnosi di miastenia, gli anticorpi sì, e le miastenie non solo oculari che risultano negative a entrambi gli anticorpi,sono molto rare. Utilissimo comuqune il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per sapere di diagnosi e trattamenti.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
qualche consigli se è miastenia: riposati più che puoi, non bere alcolici, non prendere china nè liquirizia, se non riesci a deglutie mangia cose fredde: vanno giù meglio. Sul sito, nelle domande frequenti, trovi anche i farmaci da evitare. Sono da evitare ovviamente tutti i miorilassanti, "tranquillanti" ( benzodiazepine ) compresi.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ciao Cristina, grazie dell`immediata risposta. No, non li ho fatti questi esami, chiederò se me li fanno fare, anche se ho paura che mi diano una risposta negativa visto che mi han detto "facciamo l`elettromiografia solo per tagliare il capello, per essere pignoli". Ma spingerò senz`altro in tal senso! Grazie mille, vi farò sapere! Ciao
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
SUSANNA | Venerdì, 31 Gennaio 2014
Ciao Laura anche io sono di Genova e ho la MG dal 2009. Io sono in cura all`Ospedale S. Martino nella Clinica Neurologica e mi trovo molto bene mi hanno diagnosticato subito la MG (anche perchè allora i miei sintomi erano veramente molto evidenti, ptosi, diplopia e non riuscivo più a muovermi). Sono seguita dalla Dott.ssa Claudia Capponetto se credi magari puoi fare un consulto con lei, se ti interessa ti posso dare tutti i riferimenti e i numeri telefonici. Per un periodo all`esordio della malattia sono stata in cura anche dal Prof. Tanganelli al reparto di neurologia dell`Opedeale di Sestri Ponente ma poi credo che sia stato spostato tutto a Villa Scassi. Tieni duro, le cose poi si mettono a posto, ci vuole un pò di pazienza ...
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Laura sei in buone mani, ero ridotto malissimo e mi hanno stabilizzato in meno di due mesi, prima dell`asportazione del timoma, in clinica neurologica s.martino ( molto grosso, inglobata il nervo Frenico sinistro...); Susanna anche io sono in cura dalla dott.ssa Capponetto!
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Non ha inserito il mood nome nella risposta sopra! Tranquilla che anche se fosse astenia si vive normalmente! Meglio nulla, logico! Ma c`è decisamente di peggio!
grossa delusione
Teresa | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, ieri sono andata al Besta dalla dott.Morandi, speravo di riuscire finalmente a venire a capo dei miei problemi e invece mi ha trattato malissimo. Io ho una grave debolezza muscolare generalizzata e finora dopo due anni in cui ho cambiato vari neurologi non ho ancora trovato nessuno che mi ricoveri e mi faccia fare tutti cli esami che avete fatto voi per avere una diagnosi certa. Ora questa mi ha prescritto la tac muscolare e l`elettromiografia singola fibra, che dovrò fare ambulatorialmente, con grave disagio da parte mia perchè abito lontano e non si sa quando mi chiameranno. Io le ho detto che volevo fare la biopsia e lei mi ha risposto che intanto facciamo questi e poi si vedrà. E intanto campa cavallo e io sto sempre peggio ...
      18 risposte    (ultima: Martedì, 22 Aprile 2014)
RE: grossa delusione
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
se riesci ad avere un appuntamento anche in la nel tempo, cerca di andare a Pisa dalla dr. Ricciardi o dal suo collaboratore dr. Maestri
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ti ringrazio molto, Cristinav, sei sempre gentilissima
RE: grossa delusione
gloria b | Giovedì, 30 Gennaio 2014
Io sono in cura al Besta da3anni ormai e mi segue il dott Antozzi. io ho affrontato anche una gravidanza quando non stavo bene. cerca un appuntamento con lui o dott maggi non ti dico mantegazza ma....se riuscissi con Antozzi ti assicuro sarebbe il top.come fa di nome la Morandi??? Mai sentita del reparto malattie neuromuscolari e autoimmuni
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 1 Febbraio 2014
Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Gennaio 2014
cerca Antozzi nel forum
RE: grossa delusione
fausto | Sabato, 1 Febbraio 2014
prima ho dimenticato di scrivere il mio nome, scumatemi. Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
alfonso | Giovedì, 6 Febbraio 2014
andate dalla d,ssa ricciardi a pisa è la numero uno
RE: grossa delusione
Teresa | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Grazie a tutti, ho ricevuto molti più buoni consigli qui sul forum che da tanti medici strapagati. Comunque, ho telefonato a Pisa e mi hanno detto che la lista d`attesa à per settembre e che mi chiameranno loro. Non so se ritelefonare tra un pò o aspettare. Al Besta, la dott. Morandi, che si chiama Lucia Ovidia, mi ha detto che per lei non ho nessuna malattia neuromuscolare, ma non si è sbilanciata su cos`altro potrei avere. Io sono rimasta molto perplessa, anche perchè prendo da 2 anni 1 pastiglia e mezza di Mestinon 4 volte al giorno e stavo anche benino, ma ad agosto ho avuto un grosso peggioramento e siccome avevo anche problemi di vista, al cuore, allo stomaco, all`intestino, alla vescica e alla colonna vertebrale e mi sono peggiorati tutti, qui sul forum ho sentito parlare di miopatia mitocondriale e non vorrei proprio avere anche quella. Avrei proprio bisogno di avere un medico che mi seguisse ma la Morandi non mi ha manco dato una E mail per chiamarla in caso di bisogno. Non so cosa fare: se aspettare Pisa o andare da uno dei due medici che mi avete suggerito.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Teresa, tieni conto anche che il mestino va bene SOLO se hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) . Altrimenti è un farmaco che fa stare peggio e procura vari sintomi che si confondono anche con la miastenia, specialmente alla lunga.
RE: grossa delusione
crirtinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
( PS: una pastiglia e mezzo è anche una dose bella alta )
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
è una cosa importante.
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Febbraio 2014
leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Quello lo puoi fare subito.
RE: grossa delusione
gianni roma | Martedì, 11 Febbraio 2014
ciao alfonso. siamo moltissimi a sapere che la dottoressa ricciardi è la numero uno, ma non riesce a stare dietro a tutti. e io ne so qualcosa credimi.
RE: grossa delusione
serena | Martedì, 11 Febbraio 2014
teresa perchè non provi a chiamare l`ospedale "casimiro mondino" di pavia
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Il libro l`ho letto ed è proprio per questo che sono molto perplessa, perchè ho la forma sieronegativa ma con il Mestinon ho avuto da subito un miglioramento, mentre il cortisone l`ho dovuto smettere perchè mi aveva fatto gravemente abbassare i globuli bianchi. Da quanto ho capito dal libro potrei avere la miastenia congenita, perchè io è da quando ero giovane che ho problemi. Ma se non mi fanno questa benedetta biosia non se ne viene a capo.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Beh, una diagnosi precisa ovviamente è la prima cosa che serve. Ma oltre a darti benefici subito ( e quello può essere perchè viene utilizzato a volte anche come "doping" ) questi benefici continuano a esserci, senza effetti collaterali tipo crampi ecc.. ?
RE: grossa delusione
Teresa | Venerdì, 14 Febbraio 2014
C`è stato un periodo in cui mi veniva qualche crampo, ma era perchè prendevo anche il deltacortene per cui mi si abbassava il potassio. Poi ho preso un integratore di potassio e non ho più avuto crampi. Se non prendo il Mestinon, non riesco neanche a tenere gli occhi aperti, faccio fatica a respirare, a masticare, deglutire e i muscoli mi diventano come legnosi
RE: grossa delusione
manuela | Martedì, 22 Aprile 2014
io sono stata dopo tre mesi di attesa in visita al besta mi hanno assegnato il dottor antozzi spero solo di non incontrare medici come lui non mi ha fatto aprire bocca non mi ha permesso di esporre i miei disturbi tutto per me è cominciato da un abbassamento di palpebra e da li via via ho altri problemi se vi dovete spostare soprattutto parlo di noi del sud per una visita al besta fate in modo che non vi affidino al dottor antozzi credetemi ho avuto riscontro con altri malati di miastenia del mio paese e tutti ne sono rimasti sconvolti a saperlo mi sarei rimasta evitatelo vi farà stare più male con il suo carattere
IMMUNOGLOBULINE
SUSANNA | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Susanna, vivo a Genova, è la prima volta che scrivo sul forum. Sono miastenica dal 2009, MG sieropositiva e generalizzata in utto il corsp. nel 2010 ho fatto la timectomia e successivamente ho fato la terapia con Deltacortene da 50mc x ca. un anno e mezzo per poi eliminarlo definitivamente. Negli ultimi due anni praticamente la MG sembrava in remissione, fino all`ultima visita dalla neurologa a ottobre nessun segno. Tra Natale e capodanno ho avuto un pò di febbre e di lì la MG si è ripresentata in tutta la sua violenza bloccandomi prima gli occhi per poi fermarsi nella parte alte dal corpo (braccia, collo e muscoli respiratori). Ora sto riprendendo mestinon+deltacortene 25mg ma non bastano ho difficoltà a muovermi. Quindi lunedì inizierò un cicle di Immunoglobuline. Sono un pò spaventata xchè mi dicono che sono pericolose: sapete dirmi di cosa si tratta, come funzionano e soprattutto come ci si sente dopo il ciclo? Scusate la lunghezza ma sono un pò agitata ... Grazie
      7 risposte    (ultima: Martedì, 28 Gennaio 2014)
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
perchè pericolose???? Le immunoglobuline sono un trattamento ben tollerato, poco invasivo ( si tratta di flebo di immunoglobuline umane ) e molto utili per noi! Le ho fatte per un anno e mezzo, ogni mese. Ora le fanno con molta parsimonia perchè costano molto. Il loro effetto è tanta forza in più, che sentirai dopo 7 o 10 giorni da fine ciclo, e durerà circa per un mese. I tempi ovviamente variano un po da caso a caso. vanno fatte lentamente per aver maggior effetto. Farle troppo in fretta può causare anche mal di testa. Io iniziavo a farle alle 8 di mattina, e finivo alle 13.00.
RE: IMMUNOGLOBULINE
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Grazie Cristina per la risposta, mi hanno riferito della pericolosità delle immunoglobuline in relazione al fatto che sono anticorpi "umani" e quindi non esenti da rischi di trasmissione di altre malattie: non vorrei stare meglio per la MG ed aprire scenari forse peggiori ...
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
si, ma oramai sono decenni, dopo lo scandalo del ministro Poggiolini ( te lo ricordi, o sei troppo giovane?), che non ci sono più problemi di sangue e emoderivati infetti...
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
...almeno si spera ....! (?)
RE: IMMUNOGLOBULINE
fiore | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao Susanna, io faccio le igv circa ogni 2 mesi, i primi flebi a me fanno tanto mal di testa poi passa, riguardo a tutto il resto, prima di fartele, ti fanno firmare il consenso.....
RE: IMMUNOGLOBULINE
Dario | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao Susanna mia figlia l`ha fatta una sola volta e ne ha sentiti i benefici per un mesetto, diceva di sentirsi forte come un toro.
RE: IMMUNOGLOBULINE
SUSANNA | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ok mi sento un po più tranquilla, grazie a tutti voi, devo dire che questo forum è veramente una "forza" in più. Sì Cristina mi ricordo bene di Poggiolini (ho 47 anni) e se `penso che ora è un tranquillo pensionato ...
Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ragazzi....ho avuto la risposta della biopsia: miopatia mitocondriale....insieme alla miastenia ho i muscoli andati....la risposta della diplopia costante e continua è proprio questa....aiutatemi e non lasciatemi solo...
      25 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Febbraio 2014)
RE: Miopatia mito
cristinav | Giovedì, 16 Gennaio 2014
siamo qui ... Mi sembra però strano che ti siano venute nello stesso anno due malattie rare... vedrai che almeno la miastenia non ce l`hai, infatti non sei nemmeno "sieropositivo" per gli anticorpi della MG. Per verificare la miastenia, hai fatto un salto anche fuori Torino?
RE: Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao cristinav sapevo che mi avresti risposto, avevo chiamato Pisa ma devo aspettare la fine dell`estate e chiamare ancora, i neurologi che mi seguono sono convinti della miastenia perché ho tutti i sintomi predominanti e solo con le plasmaferesi sto un po` meglio, ma neppure con quelle l` occhio dx è tornato normale e allora hanno sospettato una malattia in più che è senza cure senza futuro e devo aspettare la ricerca, cara Cri sono molto demoralizzato e intanto continuo con dosi massicce di cortisone 60 mg al giorno poco mestinon e aza 150 mg al di spero di stare meglio, grazie Cri sei un tesoro
RE: Miopatia mito
cristinav | Giovedì, 16 Gennaio 2014
:-) ..... il fatto è che il mestinon scommetto non ti fa nessun bene percepibile, e anzi ti fa male visto che sei sieronegativo. Ma nel frattempo devi proprio prenderlo, non puoi provare a non prenderlo che magari qualche sintomo sparisce? C` anche il prof. Cornelio a Milano, che era stato ai suoi tempi il maestro della Ricciardi.
RE: Miopatia mito
ANTONELLA | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Ciao Free Style, hai provato a sentire un parere anche al Besta di Milano?
RE: Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao ragazze, al Besta devo andare quando mi chiameranno a fare le analisi genetiche cq i neurologi mi hanno detto che la miopatia è pericolosa x l`anestesia generale e con il tempo porta all`insufficienza respiratoria....sono molto triste....
RE: Miopatia mito
cristinav | Venerdì, 17 Gennaio 2014
a ...!!! Ma se devi ancora fare le analisi genetiche, non sarà che non hai nessuna miopatia, ma solo una miastenia curata male? ....( perchè cure sbagliate, possono provocare problemi. esempio tipico è il mestinon ) ... Trasforma la tristezza in "rabbia costruttiva" e trova il bandolo della matassa!
RE: Miopatia mito
Tamara | Venerdì, 17 Gennaio 2014
prova con il Besta anche per una visita oltre che per gli esami programmati, chiedere, chiedere, chiedere...io personalmente ti posso consigliare il Dott.Mantegazza, i tempi di attesa sono lunghi anche per le visite private ma conviene aspettare e avere più pareri possibili, poi si decide...io perlomeno sono di questa idea, forza che la situazione piano piano si chiarirà, non sei solo!
RE: Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao ragazze purtroppo ho in mano la risposta della miopatia e dopo due mesi di colorazioni, azoto e procedimenti vari... la risposta è proprio quadro di miopatia mitocondriale acquisita dai miei genitori cioè genetica, anche mio fratello dovrà sottoporsi agli esami genetici x vedere se è un portatore o se svilupperà la malattia, x quanto riguarda la miastenia, anche se negativo, l`elettromiografia a singola fibra è risultata positiva sia sotto l`occhio sia agli arti, poi ho sempre la ptosi ad entrambi gli occhi, la deglutizione a periodi è compromessa e anche la masticazione, ho la voce nasale e a volte piano piano se ne va, il respiro verso sera è sempre un po` difficoltoso e ho una debolezza infinita alle gambe, i neurologi dicono che è una forma di miastenia poco compensata e poco trattabile, vi voglio bene a tutte!
RE: Miopatia mito
cristinav | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Nnon ti arrendere alla diagnosi "poco trattabile", si puo` trasformare in "trattata bene". .. Anche per la miopatia, un grosso in bocca al lupo per gli esami che devi ancora fare.
RE: Miopatia mito
ANTONELLA | Sabato, 18 Gennaio 2014
Ho trovato queste info sulle miopatie mitocondriali (oltre alla notizia che ne esistono di vari tipi e non tutte sono gravi, varia da individuo a individuo): "Il mitocondrio è la centrale energetica delle cellule, una alterazione della sua funzione porta ad un calo di produzione di energia aerobica e/o ad un aumento di radicali liberi dannosi per la cellula. Le terapie attuali provano a compensare l`alterazione del mitocondrio per cercare di migliorarne la funzione e nello stesso tempo si cerca di utilizzare sostanze anti-ossidanti per diminuire il danno cellulare causato dai radicali liberi. Tra le sostanze in uso vi è il coenzima Q, la riboflavina, la vitamina E, la vitamina C ecc." Magari può servirti sapere che esistono delle diete appropriate da seguire per migliorare i sintomi, ne eri a conoscenza? Potresti provare a parlarne al neurologo e magari a un medico nutrizionista che ti prescriva integratori specifici dopo avergli esposto il problema! Coraggio!! La forza interiore è la prima arma contro ogni malattia!!! Non lasciarti abbattere mai!!!!
RE: Miopatia mito
Free style | Sabato, 18 Gennaio 2014
Carissime ragazze, farò il possibile per non arrendermi, ma in questo momento ho tutto il mondo contro di me, i neurologi mi hanno già riempito di vit. ABCE ho preso di tutto e di più...ma mi manca proprio la voglia di andare avanti in queste condizioni vi ringrazio tanto x la forza che mi trasmettete e vi voglio bene!
RE: Miopatia mito
marisadl | Sabato, 18 Gennaio 2014
....ciao, sono di torino anch io.....sono stata operata nel 1991....per 22 anni non ho mai piu` avuto sintomi miastenici, improvvisamente e dopo un forte periodo diciamo di stress....sono ricomparsi....sono stata ricoverata 36 gg alle molinette, stavo malissimo ho fatto per la prima volta le img...non riescono a capire se ho un residuo timico....e anch io sto cercando altri pareri, per esempio c`è il s.luigi dove il prof durelli è esperto....o anche il suo braccio dx dr ferrero....ho l appuntamento il 24 febbraio...perchè non provi anche tu?....
RE: Miopatia mito
gloria b | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
al besta dott antozzi ancora meglio del dott. mantegazza in quanto impeganto in prima linea con i miastenici se di vs interesse posso dare il numero della segreteria
RE: Miopatia mito
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Qualcuno ne ha parlato non in modo entusiasta.
RE: Miopatia mito
gloria b | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Ti riferisci al dott Antozzi? Io da3anni mi curo da lui e non solo si fa in mille e più...ti dirò che e molto competente ed ogni volta mi ha risollevata
RE: Miopatia mito
Grace | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Un consiglio spassionato ...so che non è facile ...ma orienta tutte le tue bussole e la tua volontà in termini positivi e reagisci vedrai con un po` di pazienza ... Andrà meglio ... Non ti scoraggiare le tue ansie sono comuni ...
RE: Miopatia mito
Free style | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Care ragazze avete capito benissimo che sono molto avvilito, già la miastenia è stato un colpo grosso sulla testa anche perché non ne sono ancora venuto fuori e poi la miopatia ancora più grave e senza cure, ho scritto anche a Telethon ma non mi hanno risposto, aspetterò che mi chiami il Besta x la genetica e intanto sto valutando le vostre proposte....ancora grazie!
RE: Miopatia mito
elena | Martedì, 28 Gennaio 2014
ciao, ho letto della tua diagnosi e mi sono informata su internet per capire di cosa si tratta. Mi è venuto il terrore, perchè anche a me hanno diagnosticato una miastenia sieronegativa ma con le cure non mi trovo granchè bene, anzi di recente ho avuto un grosso peggioramento e ho realizzato di avere gran parte dei sintomi della miopatia mitocondriale.Potresti dirmi dove sei in cura, perchè anch`io sono alla disperazione e non so più a chi rivolgermi. Spero di avere tue notizie .
RE: Miopatia mito
Free style | Sabato, 1 Febbraio 2014
Ciao elena, scusa se nn ti ho risposto subito, ma sono stato in ospedale x 7 gg e ho fatto 5 plasmaferesi, ora mi hanno aumentato il corty a 85 mg al giorno e vorrebbero provare un altro farmaco immunosoppressore : il micofenolato ma al momento prendo ancora aza, io sono in cura all`ospedale Le Molinette di Torino reparto neurologia, io mi sono sempre trovato bene, se pensi che hanno avuto il sospetto della miopatia proprio per l`occhio strabico e il risultato è stato proprio miopatia insieme alla miastenia, ora sono a casa, ma sono molto debole, fammi avere tue notizie, ciao!
RE: Miopatia mito
Rosalba | Domenica, 2 Febbraio 2014
Sono di Torino anch`io, ho la miastenia gravis da 2 anni, sono stata operata alle molinette, ma ho avuto un aiuto efficace da quando mi sono rivolta al Dott. Cocito del dipartimento Neuroscienze della Molinette di Via Cherasco Torino dove si occupa dello studio della miastenia gravis-
RE: Miopatia mito
marisadl | Domenica, 2 Febbraio 2014
...ma nessuno di voi è andato al s. luigi di orbassano dal prof durelli o il dr, ferrero?..convengo anch io che bisogna sentire piu` pareri....ciao a tutti
RE: Miopatia mito
Elena | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Ciao, spero che dopo questo ricovero ti senta un po` meglio. Volevo chiederti, tu oltre ai problemi muscolari hai anche problemi ad altri organi, come cuore, stomaco, colonna vertebrale?
RE: Miopatia mito
Free style | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Ciao Elena, sto un po` meglio, ho la faccia come un`anguria cq mi sento un pochino migliorato, d`altronde ogni volta che faccio le plasmaferesi sto sempre meglio x un po`, riguardo al resto, non ho problemi di cuore, x fortuna, di stomaco ho un po` di gastrite ma causata dai farmaci, x la colonna vertebrale ho la scoliosi sin da bambino che ogni tanto mi blocca e ho dolori, x il resto ho sempre una gran debolezza, e tu come stai?
RE: Miopatia mito
elena | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Io ho una gran debolezza e se mi sforzo di fare qualcosa, ti faccio un esempio, lavare un vetro, non ci riesco, perchè prima mi vanno in contrattura i muscoli della spalla e del braccio, poi mi viene come una paresi e non riesco più ad alzare il braccio. Per questo temo di non avere solo la miastenia. Ma tu ce la fai a lavorare?
RE: Miopatia mito
Free style | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Ciao Elena, purtroppo ho fatto e faccio ancora tantissima malattia, x fortuna non ho un lavoro pesante perché insegno matematica in una scuola media, però con il discorso della diplopia costante mi è impossibile guidare la macchina e quando riesco ad andare a scuola devo prendere il bus, in questo periodo sono in malattia perché non sto sulle gambe, sto ancora aspettando che mi chiamino a Milano al Besta x gli esami di genetica cq anch`io ero sicuro di nn avere solo la miastenia, i farmaci non mi hanno mai compensato a sufficienza, forse è meglio che anche tu ti sottoponga alla biopsia muscolare x essere più sicura, fammi sapere, ciao!
sintomi a momenti....
maurizio | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
salve a tutti sono maurizio ,pochi giorni fà dai risultati di una tac mi hanno riscontrato una persistenza Timica ovvero il timo che nn si è ridotto in età adulta ,come dovrebbe avvenire. Quindi comincio subito a fare delle ricerche su internet e scopro subito che la causa potrbbe essere la MIASTENIA solo che , adesso vengo al dunque,tra i sintomi trovo alcune problematiche che io nn ho ed alcune che sento di avere ma solo in alcuni momenti della giornata tipo la stanchezza fisica difficolta nel deglutire e persino nel parlare pesantezza agli occhi ecc . PUO ESSERE CHE LA MALATTIA SIA SOLO IN UNA FASE INIZIALE? IL TUTTO SI POTREBBE ANCHE COLLEGARE AD UN ENFISEMA POLMONARE CIOE LA MIASTENIA PROVOCA ANCHE DANNI AI POLMONI? tra pochi giorni farò degli esami specialistici nel frattempo volevo soltanto saperne di più GRAZIE
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 15 Gennaio 2014)
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
ciao. E` alla rovescia: non è la miastenia che provoca l`ingrossamento del timo, ma l`ingrossamento del timo che può provocare la miastenia. Dico volutamente "può provocare", perchè ci sono tantissime persone con il timo ingrossato che non hanno e mai avranno la miastenia. La miastenia non provoca danni ai polmoni. La miastenia non provoca "stanchezza" ma "debolezza": se ci pensi bene, sono due cose diverse. MIASTENIA vuol proprio dire "astenia dei muscoli" cioè "debolezza dei muscoli". I sintomi che riferisci, potrebbero essere sintomi miastenici. La prima cosa che dovresti fare, sono le analisi del sangue per vedere se ci sono gli anticorpi che provocano la miastenia. Nel sito "www.viverelamiastenia.it" trovi in sintesi tutte le inofrmazioni, e ancora più in dettaglio nel libro "vivere la miastenia". Se uno dei due tipi di anticorpi è positivo, allora senza dubbio hai la miastenia. Altrimenti, c`è ancora una piccola possibilità e il quel caso la diagnosi è solamente "clinica", cioè si fa solo dalla osservazione dei sintomi, ma ci vuole un neurologo molto specializzato.
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
la "debolezza" ha la caratteristica di essere progressiva: per esempio, alzi il braccio e riesci a tenerlo per un po di secondi, ma poi si indebolisce e va giu`. Se ti riposi un po, poi riesci ad alzarlo di nuovo un po. Ho detto braccio, ma puo` valere per tutti i muscoli volontari, compresi quelli della parola, deglutizione, occhi ecc.... E` tipico essere piu o meno deboli, durante la giornata.
RE: sintomi a momenti....
maurizio | Giovedì, 16 Gennaio 2014
ok grazie delle delucidazioni cristina,tra pochi giorni avrò la visita pneumologica e neurologica.vediamo cosa uscirà fuori.ma secondo te neanche la milza accessoria è correlata a questo problema del timo o del polmone?
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
alla miastenia no. Al resto, non so :-) In bocca al lupo!
ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Martedì, 14 Gennaio 2014
Qualcuno di voi è informato del progetto sull`utilizzo degli anticorpi monoclonali nella terapia della miastenia? L`ho trovato sul sito della sezione miastenia di Bergamo. Il problema è che la ricerca andrebbe finanziata di più!
      7 risposte    (ultima: Martedì, 14 Gennaio 2014)
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
il "rituximab" è un anticorpo monoclonare in commercio da qualche anno, e ho sentito qui sul forum che qualcuno lo ha usato . A Pisa ( dove mi curo io), da quel che ne so, non ritengono opportuno usarlo.
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
cerca la parola "rituximab" con la funzione di ricerca del forum, in alto a destra.
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
dal libro della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 122: "L`avvento del Rituximab, che è un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L`utilità del Rituximab nella Miastenia Gravis è però ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora assolutamente di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del Rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Grazie cristina! MA in sostanza gli antigeni a cui questi anticorpi artificiali (anticorpi monoclonali) dovrebbero legarsi per POI eliminarli, sarebbero gli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina?Perchè detto così, sembrerebbe perfetto....
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Giovedì, 16 Gennaio 2014
O forse dovrebbero legarsi ai linfociti che codificano per la produzione degli anticorpi anti recettori ach???(in ogni caso, direttamente o indirettamente, gli anticorpi della miastenia potrebbero essere bloccati..)
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Gennaio 2014
E cmq può darsi che il progetto di ricerca a cui mi riferisco io sia volto all`identificazione di un tipo di anticorpi monoclonali più specifico verso la miastenia, oltre a quelli già sperimentati
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
ciao Mara. Ho visto sul sito di Bergamo, c`è solo questa frase e niente più: "Progetto Nuove terapie nella Miastenia Gravis – Anticorpi monoclonali e nuove terapie sperimentali". In quanto al Rituximab, non credo sia specifico per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, per questi motivi: 1) il farmaco è nato per curare altre malattie, e poi qualcuno lo ha provato per la miastenia e altre m.autoimmuni, 2) se fosse stato un farmaco specifico sarebbe stata una novità enorme e ne avremmo sentito parlare in altri termini, invece anche alla Conferenza di Parigi sulla miastenia che sono andata a sentire a Luglio, non c`era notizia di farmaci contro i nostri anticorpi specifici, nè il Rituximab nè altri 3) su wikipedia, per il valore che ha, si legge: "Rituximab agisce sui linfociti B, distruggendo sia le cellule normali che quelle maligne; per tale ragione è utilizzato per il trattamento di malattie caratterizzate per avere un elevato numero di cellule B, cellule B iperattive o cellule B disfunzionali."
mestinon e dolori
eleonora | Sabato, 11 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi è stata diagnosticata la miastenia...ieri ho iniziato la cura con il mestinon e i dolori alle gambe sembrano aumentati. Come è possibile?
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Gennaio 2014)
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Eleonora. Intanto la miastenia non provoca dolori, ma solo debolezza. In ogni caso poi, il mestinon non è una medicina che va bene per tutti o in tutti i tipi di miastenia, quindi la regola che molti medici applicano "miastenia=mestinon" è sbagliata. Il mestinon, se è utile, si capisce subito. dopo mezz`pra che l`hai preso, perchè ti fa venire un po di forza in più, e dura però per 4 ore e basta. Non è un farmaco che serve "a curare". Se invece è preso a sproposito, allora provoca effetti tipo diarrea, tremori, dolorosi crampi ecc.... Per capire se serve o non serve, bisogna vedere che tipo di miastenia hai, cioè principalmente se sei sieropositiva o no, ovvero come sono i tuoi anticorpi. Hai fatto le analisi specifiche ? i tuoi anticorpi come sono? Tutto questo e di più, lo trovi anche sul libro che vedi in alto in questo forum, nova edizione aggiornata 2012.
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
comunque chiama il tuo medico e spiegagli che affetto ti ha fatto il farmaco.
RE: mestinon e dolori
fausto | Sabato, 11 Gennaio 2014
cristina ciao, di dove sei?
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Fausto. Sono di Carrara + Patrasso ( grecia) e adesso vivo a Roma.
RE: mestinon e dolori
Elisa | Domenica, 12 Gennaio 2014
A me la miastenia provoca anche dolori e i medici me lo hanno confermato.
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
Elisa, qual`è la spiegazione che ti hanno dato, per i dolori? per la debolezza, sono gli anticorpi: nei positivi per esempio, gli anticorpi vanno ad occupare una gran parte dei recettori di movimento sul muscolo, così l`acetilcolina rilasciata dai nervo per trasmettere il movimento non trova il suo posto perchè è occupato, e il segnale di movimento non si trasmette al muscolo, che quindi non si muove bene e risulta debole. Per il dolore la spiegazione qual`è ?
RE: mestinon e dolori
Eleonora | Domenica, 12 Gennaio 2014
Si sono sieropositiva...
RE: mestinon e dolori
Grace | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Se può esserti utile per la comprensione ... Dalla mia esperienza ti posso dire che la "forte" "debolezza" della Miastenia ( sembra una contraddizione in termini ..ma così non è ) quando l`hai provata una volta la riconosci per tutta la vita.. Purtroppo ...nel mio caso (MIA generalizzata ..positiva) trovo un grande sollievo con il Mestinon ..non posso ancora farne senza ...ma è un sintomatico ...e se non hai quei sintomi ...probabilmente non è il farmaco appropriato...
MIASTENIA OCULARE
AMBRA | Giovedì, 2 Gennaio 2014
SALVE A TUTTI , mi chiamo Ambra ed ho quasi 30 anni, ho avuto i primi sintomi diplopia e conseguente ptosi nel aprile 2012 a sei mesi dal mio parto gemellare, scambiata inizialmente con sclerosi multipla ma nn confermata da due risonanze magnetiche, mi è stata diagnosticata qeusta malattia, anticorpi anticetilcolina negativi, fatta tac con contrasto al torace negativa, messa in cura con mestinon e deltacortene, che prendo tutt oggi, ho preso alti dosaggi, per poi arrivare piano piano a 10 mg ed avere cosi una ricaduta....ora è qualche gg che sono risalita a 25 mg gg, so che ci vuole tempo ma sto veramente male, ho rieseguito gli anticorpi con aggiunta degli antimusk, oggi per esempio mi sembra che il collo nn mi regga la testa dritta..spero siano tutti sintomi normali. ditemi che passerà...
      20 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Gennaio 2014)
Re: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
ciao Ambra. Anche se qualcuno su questo forum usa il mestinon comunque, mi sento in dovere di dirti che secondo la scuola di pisa, dove mi curo anche io, il mestinon in caso di antocorpi achrab negativi, come nel tuo caso, o peggio in caso di antimusk positivi ( e su questo avevo anche postato un link a una sperimentazione inglese), aggrava solo la situazione. Ti consiglio vivamente la lettura di `vivere la miastenia` edizione 2012. Purtroppo per la miastenia non tutti i neurologi la pensano allo stesso modo, ma é anche vero che non tutti ottengono gli stessi risultati, e cosi` spesso dipende da cosa scegliamo noi pazienti ...:-(
RE: MIASTENIA OCULARE
AMBRA | Giovedì, 2 Gennaio 2014
CIAO CRISTINA, e grazie x la risposta, in effetti nn ho mai avuto miglioramenti con il mestinon e andando avanti sono passata da 3 comp al gg, ora ho eseguito questi anti musk ma se fossero positivi cosa vorrebbe dire? e inoltre da cosa derivano? cmq ora mi auguro con il cuore che con questa compressa da 25 mg possa tornare tutto come prima, sono una persona molto sportiva, corro a piedi anche lunghi tratti faccio piscina insomma diciamo che in questi due anni quasi di cortisone facevo proprio una vita normalissima e sembra incredibile come averlo abbassato troppo causi tutto cio...e che ci volgla cosi tanto x riprendere la normalita.
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
se saranno positivi, vorra` dire che sei Musk positiva, e quindi la medicina indicata resterebbe solo il deltacortene. Il mestinon, anche nei casi nei quali é indicato, é solo un sintomatico, cioé non ha influenza positiva sul decorso della malattia, ma solo sui sintomi 4 ore dopo che l`hai preso. Se si prende a sproposito ....gia` spiegato. Leggi quel libro: se lo leggi e lo comprendi, ti dara` aiuto. Per esempip, dice che se prendi cortisone devi anche prendere medicinali specifici per prevenire l`osteoporosi. Vedrai che l`effetto positivo del cortisone si fara` sentire presto. E non strafare con lo sport: nella miastenia non bisogna affaticarsi troppo :-)
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ciao ambra anche io ho la miastemia oculare e sono in cura con mestinon l.no cortisone, Sono uno sportivo ed ex modello..quindi immagina che calvario avere questi sintomi,,se mi lasci la tua emai ci scambiamo qualche opinione ti va ?
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
caro amico, visto che parli di calvario, hai mai pensato di cambiare neurologo per cambiare terapia? Purtroppo non sempre si ha la fortuna di azzeccare subito quello giusto.
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ciao Cristina Il problema é che i neurologi non ti negano il cortisone ...non vorrei usarlo ,,,speravo ormai da più di 15 anni in una evoluzione della ricerca....e ci spero ancora. Dico solo una cosa : che senso ha nel mio caso ( miastenia oculare con 3 episodi l anno circa ) usare il cortisone per trovare altre cure magari agli stessi danni prodotto dal farmaco ? Il mio calvario sta proprio nell avere una forma magari più lieve ma imprevedibile ....mi spiace molto vivere la mia vita a tratti... Spero nella ricerca ....Un abbraccio Ps ambra appena puoi RispondiMi :)
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
hai ragione. Magari potresti usarlo soltanto durante gli episodi, se sono gravi, e valutare bene se il mestinon ti aiuta. Un caro saluto.
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò. | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ah dimenticavo Ho 35 anni.miastemico da 16 ....tolto il timo fortunatamente..... Aiutiamo tutti la ricerca...troviamo ricercatori che abbiano interesse ad aiutarci....insieme possiamo,fare tutto ciò
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
In effetti il mestinon nel caso di forma oculare non aiuta ...o meglio crea episodi simile ad una crisi d,ansia o panico..oppure sovraddosaggio forse perchė non vi ė un raggio d azione ampio come sulla miastenia gravis generalizzata Cmq voglio fare i complimenti a Cristina perche ė spesso presente nel forum e da ottimi consigli...oltre a stare vicino a chi davvero soffre... Ti stimo molto .sei speciale, Un abbraccio
RE: MIASTENIA OCULARE
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Gennaio 2014
GRAZIE RAGAZZI, spero che il dosaggio a 25 sia sufficiente, cioè fino a quando prendevo 15 mg ero ok, correvo anche x 14 km nn ho mai avuto nulla stavo benissimo poi sono scesa a 10 mg ed eccola qua la diplopia...in più ci si è messo sto fastidio al collo che magari nn è nemmeno correlato, ma ancora gli occhi nn sono ok..ci vuole tempo e pazienza e all inizio può anche peggiorare....speriamo bene!
RE: MIASTENIA OCULARE
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Gennaio 2014
GRAZIE RAGAZZI, spero che il dosaggio a 25 sia sufficiente, cioè fino a quando prendevo 15 mg ero ok, correvo anche x 14 km nn ho mai avuto nulla stavo benissimo poi sono scesa a 10 mg ed eccola qua la diplopia...in più ci si è messo sto fastidio al collo che magari nn è nemmeno correlato, ma ancora gli occhi nn sono ok..ci vuole tempo e pazienza e all inizio può anche peggiorare....speriamo bene!
RE: MIASTENIA OCULARE
ambra | Venerdì, 3 Gennaio 2014
nn avevo scritto il nome scusate...
RE: MIASTENIA OCULARE
miaste cio | Venerdì, 3 Gennaio 2014
ciao ambra posso avere il tuo email..magari ci scriviamo nostre esperienze visto che abbiamo lo stesso problema (miastemia oculare )
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Venerdì, 3 Gennaio 2014
....;-)
RE: MIASTENIA OCULARE
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Gennaio 2014
POSSIAMO SENTIRCI QUI, scusa ma nn amo lasciare i miei recapiti personali se nn conosco
RE: MIASTENIA OCULARE
mary | Venerdì, 3 Gennaio 2014
Buonasera a tutti,ho quasi 23 anni e sono miastenica da 5 anni circa.Fortunatamente(?) la mia non è generalizzata ma è solo oculare. Da circa 20 gg ho la diplopia e nonostante stia assumendo 37.5 di cortisone non ho miglioramenti. Ho da chiedere una cosa a chi ha lo stesso mio problema: ma la diplopia è fissa,o al mattino vi sentite meglio?inoltre dopo quanto tempo beneficiate dell effetto del cortisone?
RE: MIASTENIA OCULARE
Miasto ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ciao mary piacere di conoscerti. Io non mi curo con il cortisone ancora...ma ho episodi che vanno e vengono però mi hanno asportato io timo . Tu hai fatto questo intervento per caso ? Di dove sei se posso?
RE: MIASTENIA OCULARE
mary | Sabato, 4 Gennaio 2014
Sono della provincia di caserta e ho asportato il timo cinque anni fa a pisa perché sono in cura dalla Dott Ricciardi. Ogni anno ho circa due episodi di diplopia e assumo cortisone fino a scalarlo..ma stavolta proprio non vuole andare via! A casa sto con la benda per riposare l occhio destro,in quanto si è bloccato appunto il laterale destro..mi sa che dovrò attendere ancora ed avere pazienza..
RE: MIASTENIA OCULARE
AMBRA | Martedì, 7 Gennaio 2014
CIAO IO HO COMINCIATO A VEDERCI UN Po` MEGLIO DA IERI CIOE DOPO UNA DECINA DI GG DALL AUMENTO DI CORTISONE, SOLO CHE MI RESTA STO DOLORE AL COLLO SPALLA E BRACCIO CHE MI FA IMPAZZIRE....BO SARA CERVICALE?
RE: MIASTENIA OCULARE
mary | Mercoledì, 8 Gennaio 2014
Anche io ho dolori al collo..saranno conseguenza del fatto che cerchiamo di posizionare continuamente la testa nelle posizioni che ci permettono di vedere bene..io sto avendo qualche miglioramento,ma laterale la diplopia è ancora fissa..
miastenia oculare
gillid | Lunedì, 30 Dicembre 2013
accertata mia/oculare poco effetto dal mestinon (60x4 al giorno )sarà utile aggiungere deltacortene (25mg al giorno?). chi può mirisponda per favore grazie
      6 risposte    (ultima: Sabato, 4 Gennaio 2014)
Re: miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 30 Dicembre 2013
se é miastenia solo oculare, quasi sicuramente é doppio siero-negativa. in tal caso il mestinon non é solo "inutile", ma dannoso, mentre il deltacortene é la terapia adatta. Questo secondo la scuola di Pisa, che ho avuto modo di conoscere e mi fido assolutamente. Leggi il libro ”vivere la miastenia” edizione 2013, ci ritroverai queste cose.
RE: miastenia oculare
Free style | Lunedì, 30 Dicembre 2013
Ciao io ho da un anno la miastenia oculare e ne mestinon ne deltacortene ne azatioprina mi hanno fatto bene, l` occhio è sempre girato verso il naso e da li non si muove.... in gennaio avrò la risposta della biopsia e forse saprò la causa ma come dicono i neurologi probabilmente l`occhio resterà così Buon Anno a tutti!
RE: miastenia oculare
gillid | Martedì, 31 Dicembre 2013
grazie a cristinav ed a free style, il risultato anticorpi antirecett -nicotinico è positivo (5.5nmoli/L) ed il risultato dell`esame di stimolazione ripetitiva è negativo.la tac non evidenzia alcunché a carico del timo ed io non so più dove sbattere la testa (anzi la sbatto ovunque , ho la palpebra destra quasi chiusa ed una robusta diplopia).saluti ed auguri a tutti ......gillid
RE: miastenia oculare
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
allora hai la miastenia sieropositiva achrab. Ci sono vari farmaci che possono essere usati in questo caso, a partire proprio dal deltacortene, perché é raro che il solo mrstinon possa bastare. Ci vuole un neurologo esperto che trovi i dosaggi giusti per te.
RE: miastenia oculare
serena | Sabato, 4 Gennaio 2014
si può diventare ciechi con la miastenia oculare? faccio questa domanda perchè ho sentito alla televisione, di quell`insegnante della val d`aosta scomparsa, affetta da miastenia oculare e che avrebbe perso progressivamente la vista
RE: miastenia oculare
Pat | Sabato, 4 Gennaio 2014
No Serena.....con la miastenia non si diventa ciechi. I disturbi legati alla vista sono conseguenza delle terapie che si è costretti a fare a causa della miastenia. Per cui....oltre alla diplopia (miastenia...) potrebbe aggiungersi il glaucoma e la cataratta che sicuramente limitano il campo visivo. Io a febbraio dovro` fare un intervento che limita la progressione del glaucoma, che potrebbe si portare alla cecita`...ma se non curato e senza i controlli adeguati. Credo che il problema dell`insegnante.....non sia quello, ma è probabile una concausa.
RECIDIVA TIMOMA
MARY | Lunedì, 23 Dicembre 2013
Buongiorno a tutti, scrivo su questo forum per scambiare qualche informazione con voi e per chiedervi se qualcuno affetto da timoma ha avuto, a distanza di qualche anno, recidive di timoma con comparsa di miastenia. Mia mamma, operata di timoma b2-b3 in stadio avanzato (con timectomia totale) nel 2009 (intervento preceduto da chemioterapia e seguito da radioterapia), non aveva all`epoca i sintomi della miastenia e ha sempre fatto tac di controllo prima ogni 3 e poi ogni 6 mesi, finchè a giugno di quest`anno ha iniziato a presentare ptosi palpebrale e la tac di settembre ha evidenziato un piccolo nodulo che le è stato asportato a ottobre (si è poi rivelato essere una recidiva del timoma del 2009). la cosa strana è che dopo l`intervento, la miastenia è peggiorata invece che migliorare (come dovrebbe avvenire dopo un intervento di timectomia)...al chirurgo e all`oncologo sembra una cosa strana, ritengono poco probabile che questo peggioramento sia stato causato, come ho ipotizzato io, proprio dallo stress dell`intervento chirurgico o dal vaccino che la mamma ha fatto a novembre un mese dopo l`intervento e forse le faranno una tac anticipata per accertarsi che non si sia riformato qualcosa (un`altra recidiva a soli 2-3 mesi di d istanza dopo quasi 5 anni liberi da malattia???!!). Io spero tanto non ci sia un`altra recidiva perchè non oso pensare 2 interventi in 3 mesi!! E comunque a voi non sembra improbabile che si riformi in 2-3 mesi una recidiva???
      12 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Gennaio 2014)
Re: RECIDIVA TIMOMA
cristinav | Martedì, 24 Dicembre 2013
ciao Mary. La timectomia in genere non porta miglioramenti immeditiati per la miastenia. Io l`ho fatta a Pisa nel 2006. I miglioramenti nel mio caso hanno iniziato a farsi sentire dopo 3 mesi. La spiegazione é che il timo viene si` tolto, ma gli anticorpi a lui connessi sono gia` andati in giro a fare danno. Inoltre, se l`intervento viene fatto quando il paziente non e` ancora stabilizzato dalla cura, proprio come hai scritto tu l`anestesia e lo stress da intervento possono peggiorare la miastenia. Ancora peggio, se vengono usati anestetici o antibiotici non adatti alla miastenia. A me non é successo, perché la neurologa mi aveva stabilizzato la miastenia e seguita nell`intervento. Io non avevo timoma, quindi di quello non so dirti molto, ma solo che le recidive possono capitare.
RE: RECIDIVA TIMOMA
MARGHE | Giovedì, 26 Dicembre 2013
Ciao a tutti, nell`ultima settimana ho avuto un peggioramento della miastenia che credo possa essere una recidiva. Ho fatto l`intervento di timectomia totale nel 2010 (timoma tipo 3 con miastemia generalizzata in tutto il corpo) e fino a una settimana fa non prendevo più alcun farmaco da oltre un anno. Adesso i sintomi sono ptosi occhio sinistro e stanchezza diffusa. Cosa potrà essere successo ? A parte molto stress non ho preso alcun farmaco che possa aver fatto peggiorare i sintomi.
RE: RECIDIVA TIMOMA
cristinav | Giovedì, 26 Dicembre 2013
ciao Marghe. Forse dovresti fare un controllo/tac per accertarti che non ci siano rrcidive di timoma. A far ripresentare i sintomi di miastenia puo` essere stata un`infezione, anche una semplice influenza.. Lo stress anche. Oppure anche apparentemente niente, la miastenia é fatta cosi`. Vedrai che con un po ti terapia starai di nuovo bene.
RE: RECIDIVA TIMOMA
cristinav | Giovedì, 26 Dicembre 2013
PS: o forse semplicemente 3 anni sono ancora pochi per riuscire a stare proprio senza nessun farmaco, anche se te lo auguro con tutto il cuore. Io mi sono ammalata nel 2006 di miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006, non avevo timoma, ora sto bene, ma prendo ancora mestinon e un po di cortisone.
RE: RECIDIVA TIMOMA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 27 Dicembre 2013
Ciao Marghe, posso chiederti ogni quanto ti fanno fare le tac di controllo? Mia mamma ogni 6 mesi e ora ogni 3 mesi per precauzione visto che ha avuto una recidiva di recente. Anche mia mamma aveva timoma tipo B3, cmq non riesco neanche io a capire quale sia il nesso preciso tra miastenia- recidiva di timoma. O meglio: mi chiedo, dal momento che il timo non c`è più e la programmazione degli auto-anticorpi pare venga codificata nel timo, come è possibile che ci siano ricadute in assenza del timo????:-( Cmq Marghe, se ti va ti lascio il mio indirizzo mail: petmara@alice.it e il contatto facebook: marapetrisi ferdy amatore....se ti va possiamo tenerci in contatto!
RE: RECIDIVA TIMOMA
MARY | Venerdì, 27 Dicembre 2013
Scusa non avevo scritto il mio nome
RE: RECIDIVA TIMOMA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 27 Dicembre 2013
il timo non c`é piu`, ma gli anticorpi da lui prodotti sono gia` entrati nel sistema immunitario....
RE: RECIDIVA TIMOMA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 27 Dicembre 2013
... e se si presenta una recidiva di timoma, gli anticorpi vengono anche da li.
RE: RECIDIVA TIMOMA
MARY | Sabato, 28 Dicembre 2013
Si, appunto, possono derivare dalla recidiva del timoma ma dopo 1-2 mesi che questa recidiva è stata asportata chirurgicamente cn tutti i margini, come può la miastenia peggiorare invece che migliorare??!:-(
RE: RECIDIVA TIMOMA
MARGHE | Sabato, 28 Dicembre 2013
Ciao a tutte e grazie per le risposte. Cristina sì ho fatto la tac dopo un anno dall`intervento e non mostrava alcun residuo timico e non ho più fatto tac di controllo, da un anno ho interrotto il mestinon perchè mi causava troppi crampi muscolari e la neurologa mi ha detto che potevo interromperlo. Fino a 15 giorni fa non ho mai più avuto sintomi però nell`ultima settimana ho avuto un pò di influenza che può forse aver scatenato i sintomi. Ora il 9/1 ho la visita dalla mia neurologa e vedremo cosa mi farà fare, anche lei all`inizio della cura mi ha detto che i casi di remissione totale della miastenia anche facendo la timectomia si potevano contare sulle dita di una mano ... Mary anch`io ti lascio la mia mail s_marchioni@libero.it mi farà piacere essere in contatto. Ciao e buone feste
RE: RECIDIVA TIMOMA
Chiara | Domenica, 5 Gennaio 2014
Ciao ragazze anch io timoma b3 dopo l operazione ho fatto radioterapia! Sono stata operata nel 2005 ma continuo a fare controlli ogni anno! A voi l oncologo cosa ha detto? X quanti anni dovrete fare controlli?
RE: RECIDIVA TIMOMA
MARY | Lunedì, 6 Gennaio 2014
Ciao Chiara, mia mamma per i primi 2 anni dopo l`intervento del 2009 ha fatto tac ogni 3 mesi, dal terzo anno ogni 6 mesi. Credo che dopo 5 anni avrebbe cominciato a fare controlli ogni anno ma a ottobre di quest`anno ha avuto una recidiva dello stesso tipo di timoma (un nodulino di 1cm al diaframma) quindi ha fatto un secondo intervento per asportarlo e ora hanno ripreso a farle tac ogni 3-4 mesi. In più le si è accentuata la miastenia, sembra una storia infinita.....spero che anche quella migliori gradualmente con le giuste terapie. Ma tu, scusa se te lo chiedo, a che stadio hai scoperto il timoma? Perchè forse la frequenza dei controlli dipende anche da quello!Se ti va rispondimi pure sulla mia mail: petmara@alice.it così possiamo tenerci in contatto! Ciao e tanti auguri di un felice anno!
cenni storici sul mestinon
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
dal libro "terapia anticolinesterasica della Miastenia Gravis" del 2004, cenni storici sulla sostanza dalla quale venne derivato il mestinon, nel 1855: -----------"Alla fine del XVIII secolo in NIgeria....cresceva rigogliosa una pianta rampicante,nota con il nome di Calabar Bean ..... Raggiunta la maturazione, i semi-frutti cadevano nell`acqua e venivano trasportati dalla corrente fino alla foce dove gli indigeni li raccoglievano.... Chi era accusato di stregoneria veniva obbligato a ingerire questi semi. Con l`assunzione di questo miscuglio comparivano una serie di sintomi legati agli effetti tossici del preparato, che erano caratterizzati da intensa scialorrea, forti contrazioni muscolari, fino al blocco tetanico, convulsioni, bradicardia, ipotensione e quindi morte per arresto respiratorio.... "
      7 risposte    (ultima: Martedì, 24 Dicembre 2013)
RE: cenni storici sul mestinon
ANTONELLA | Sabato, 21 Dicembre 2013
Posso chiederti, cristina, come mai questo post?Allude a qualcosa?
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Sabato, 21 Dicembre 2013
ciao Antonella. E` per far riflettere chi non crede che il mestinon crea problemi a chi non ha gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina... Crea problemi che sembrano anche un peggioramento della miastenia ....
RE: cenni storici sul mestinon
ANTONELLA | Lunedì, 23 Dicembre 2013
Capisco! In effetti mi sto accorgendo di quanto sia potente questo farmaco: basta 1/4 di compressa in più del dovuto (a seconda delle reali esigenze di quel momento della giornata) e subito sento bruciori allo stomaco e a volte sudorazione/vampate di calore.....credo comunque che nessun neurologo più di noi sappia capire il dosaggio con la massima efficacia possibile e i minori effetti collaterali...
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Lunedì, 23 Dicembre 2013
proprio cosi`! e ci sono neurologi che ancora lo prescrivono a tutti, senza fare distinzioni per gli anticorpi :-(
RE: cenni storici sul mestinon
fiore | Lunedì, 23 Dicembre 2013
Ciao cristinav, la mia neurologa mi ha detto che il mestinon viene usato anche nelle persone che hanno poca peristalsi intestinale e questo farmaco è anche x questo, naturalmente nn ad alte dosi come nella mia....buona notte!
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Lunedì, 23 Dicembre 2013
ciao fiore. Bisogna vedere appunto in che dosi e per quanto tempo, e come stanno poi anche loro, se lo prendono per troppo tempo...
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Martedì, 24 Dicembre 2013
anche quando ero in ospedale a pisa, nella mia stanza c`era una ragazza che veniva da Roma, antiMusk positiva, fra le altre cure le hanno tolto il mestinon, é stata meglio, e ora sta bene.
miastenia oculare (?) e terapia non funziona
Davide | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Salve a tutti. Scrivo da Cagliari e il 29 luglio 2013 vengo ricoverato causa diplopia e insensibilità alle braccia in neurologia per sospetto di sclerosi multipla, cosa poi sfatata da rm negativa. Si va avanti coi test per ddefinire una miastenia oculare ( e le braccia?? ) negativa (test anticorpi negativo). Mi si prescrive la terapia che fondamentalmente non ha mai funzionato sulla diplopia (mentre sull`insensibilità si!); assumo attualmente 25 mg di deltacortene al di, 1.5 pastiglie di mestinon 60 ogni 3 ore circa e (se si trovasse attualmente) una di mestinon R 180 alle 15 in quanto la sera sono proprio k.o. ; la questione è che la diplopia non è mai recessa e anzi, nell`ultimo mese è pure aumentata molto dolorosamente soprattutto la sera (diplopia, occhi chiusi e sensazione di crampi forte) , e fatto particolare, quando smetto di assumere il mestinon mi torna subito il problema alle braccia, che però sento continuamente dirmi come atipico.Che posso pensare? Sto cercando di fare un altro consulto ma a Cagliari non ci sono altri esperti di questa patologia. Potete darmi qualche consiglio? Grazie. Ho il serio dubbio che qualcosa non vada nella terapia, per non dire della diagnosi.
      15 risposte    (ultima: Sabato, 1 Febbraio 2014)
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
ciao Davide. Non restare a Cagliari. Prendi un aereo o un traghetto, e vieni in uno dei centri specializzati. Purtroppo la miastenia è una malattia rara e non si può pretendere che la conoscano bene dappertutto. L` insensibilità NON è sintomo di miastenia. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
Free style | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Ciao Davide io ho la diplopia da tantissimo tempo ( più di 10 mesi ) ho provato di tutto e sto assumendo tutt`ora dosi massicce di cortisone, in novembre ho fatto la biopsia muscolare e sto aspettando la risposta, i neurologi sospettano una miopatia proprio per l`occhio che nn è più tornato normale nonostante igv e plasmaferesi all`infinito, io sono di Torino e sono in cura all`ospedale le Molinette, fammi sapere, ciao!
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
PS: la terapia con mestinon che fai è prorpio molto alta, e siccome sei sieronegativo probabilmente è proprio quella che ti provoca i sintomi strani alle braccia. Sicuro che ti fa bene?
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
ripropongo questo studio, oltre il libro "vivere la miastenia", che parla degli effetti negativi del mestinon nei sieronegativi: -----jp.physoc.org/content/early/2013/02/18/jphysiol.2013.251827.abstract
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Dicembre 2013
Grazie. ieri ho fatto un altro consulto...anche questo dottore mi ha detto che la dottoressa dove sono attualmente in cura (si possono fare nomi?) qua a Cagliari è la più esperta della zona ma se voglio andare in un centro specializzato devo andare nella penisola... vi posso chiedere indicativamente quali sono i centri dove il tempo di attesa ha un buon rapporto con la qualità del servizio? milano, pisa, firenze...ovunque pur di capirci qualcosa di più...
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Giovedì, 19 Dicembre 2013
ciao Davide. Questi sono i centri più noti: dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri a Pisa, prof.ssa Evoli al Gemelli Roma, Besta di Milano ( ma fatti dire un medico ) Non basta il centro, bisogna azzeccare il medico.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
fiore | Giovedì, 19 Dicembre 2013
Ciao Davide io sono seguita dalla proff.ssa Evoli al gemelli di Roma e mi trovo benissimo!!!
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 20 Dicembre 2013
Caro Davide spostati urgentemente da cagliari prova a Pisa con la dose giusta di cortisone risolvi sicuramente il problema diplopia pensa io avevo diplopia abbassamento totale della palpebra non riuscivo ad alzarmi dal letto ecc. sarebbe lunga a raccontare ora faccio assolutamente una vita normalissima auguri
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Dicembre 2013
Ciao io sono seguito a Bergamo e sono molto professionali e umani...
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
ANTONELLA | Lunedì, 20 Gennaio 2014
Ti segnalo anche il dott. Sgarzi di Bergamo, proviene dal Besta di Milano ma lavora agli Ospedali Riuniti di Bergamo.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 20 Gennaio 2014
Ti cura bene la mia sieronegativa?
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
vitt | Lunedì, 20 Gennaio 2014
A Roma c`è anche Antonini/Morino al s. Andrea, con la Evoli abbiamo avuto una bruttissima esperienza...
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 20 Gennaio 2014
ciao Davide. Un` altra possibilità sarebbe quella di trovare un giovane neurologo capace ma sopratutto non "presuntuoso", disposto ad usare il libro delle dr.Ricciardi come guida per la cura della miastenia.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
pino | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ho lo stesso tuo probema diplopia e ptosi, dici bene cristinav il problema è trovare un medico, che sia x curare, ascoltare i pazienti e magari spiegare con calma la cura e gli effetti collaterali, ma io ancora non l`ho trovato. Sei anni sono passati prima di avere una diagnosi precisa, il sospetto di miastenia c`è sempre stato ma mai certezza. Al Besta di Milano an fatto la diagnosi e la terapia giusta, x 4 mesi cortisone 75/100 mg. Die ora sto diminuendo dosaggio ed ho aggiunto immunossoppressore 100 mg. Due, la diplopia e solo saltuaria e la ptosi è guarita. Un`appunto di demerito devo pero farlo a sfavore del sistema di cura dell`ospedale x la totale mancanza di attenzione verso di me , sono solo un numero dell`elenco dei pazienti, la cura funziona ma con una parola in più` da parte del medico che mi segue potrei essere addirittura felice, invece ho sempre il dubbio se non mi sto facendo più male del dovuto, osteoporosi cataratta? e chissa cos`altro? Proprio non riesco ad avere un dialogo col medico Ottimo x me e stato anche l`Istituto auxologico che presta anche consulenza al Besta Ciao ciao
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
Cina | Sabato, 1 Febbraio 2014
Ciao Davide, abito in prov. di Cagliari...se non vuoi scrivere il nome scrivi almeno in quale centro perchè il neurofisiologo che segue me ce la sta mettendo tutta ed è molto umano. Io personalmente ho smesso di andare a Pisa perchè nelle mie condizioni no ho energia a suff. per affrontare un tale viaggio e una tale spesa ogni volta, per poi vedere che proprio da chi ti aspettavi maggior considerazione....vabbè, lasciamo stare..

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