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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Giovedì, 16 Marzo 2017
Qualcuno sa spiegarmi che cosa sono i blocchi nella Miastenia gravis ??? e poi, miastenia gravis e miastenia congenita sono diverse ???
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Marzo 2017)
RE: Miastenia gravis e blocchi
Dianella | Martedì, 21 Marzo 2017
Ciao Pesca, mi sembra che miastenia gravis sia diversa da quella congenita ma non ho informazioni, Cosa intendi per blocchi?
RE: Miastenia gravis e blocchi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 21 Marzo 2017
per Dianella. Mio figlio continua a fare avanti e indietro , per modo di dire, prima al Besta con la dottoressa Morandi, poi con il dottor Maggi ,poi a Bergamo , anche lì prima a pagamento da un dottore ( scusa ma al momento non ricordo il nome ) poi da una dottoressa ( primario del reparto ). Quattro medici, più uno dell`ospedale di Alessandria ed altri a Pavia ( questo prima ), esami fatti e rifatti e confusione totale. La diagnosi, è stata Miastenia gravis, prima, poi Miastenia gravis congenita ( e qui già non ci capisco ) gli anticorpi sono ( in tutti gli esami ripetuti) negativi....IL mestinon lo ha fatto migliorare notevolmente, ma poi, al Besta, hanno introdotto il Deltacortene e tutto è precipitato. Ha deciso , pertanto , di recarsi a Bergamo, lì gli hanno prescritto la plasmaferesi ( tre sedute ) e non si capisce perché se gli anticorpi non ci sono. La plasmaferesi non è servita a nulla. Dopo aver rivisto il medico di Bergamo hanno deciso di continuare solo col mestinon e di rifare gli esami...è migliorato notevolmente. Ora all`ultima visita a Bergamo il dottore non era presente , è stato visto da una dottoressa che pare essere la direttrice del reparto che cura queste patologie ( non so il nome , perché ancora non me lo sono fatto dire da mio figlio ) , Tale dottoressa , dopo aver esaminato la documentazione clinica ha consigliato di sospendere il cortisone ( pare che il suo organismo non lo tolleri ) di continuare col Mestinon e nel contempo di fare ulteriori esami perché , a suo dire , ha evidenziato dei blocchi nei neurotrasmettitori. Non capisco bene cosa siano e se la cosa è preoccupante
RE: Miastenia gravis e blocchi
Dana | Martedì, 21 Marzo 2017
Ciao quanti anni ha tuo figlio? i sintomi ci sono dalla infanzia e da pochi anni? anche mia figlia ha avuto la diagnosi di miastenia grave sieronegativa e adesso dopo tanti anni la miastenia congenita....importante che gli aiuta mestinon...almeno una cosa positiva.Forse la dottoressa voleva dire che tuo figlio ha blocchi in neurotrasmissione?
RE: Miastenia gravis e blocchi
cristinav | Martedì, 21 Marzo 2017
Sono due malattie completamente diverse, anche se i sintomi si assomigliano. La miastenia gravis è una malattia del sistema immunitario che si cura principalmente con cortisone, mentre nella congenita il sistema immunitario non c`entra e il cortisoine non si utilizza.
RE: Miastenia gravis e blocchi
Dianella | Martedì, 21 Marzo 2017
Ciao Pesca, mi dispiace veramente tanto per tuo figlio, sembra che stia facendo da cavia umana. Possibile che non riescano a dargli una diagnosi certa e di conseguenza la cura giusta? Perché se le 2 miastenie sono diverse, come ha spiegato Cristinav, e il trattamento é diverso, invece di aiutarlo ad affrontare la malattia lo massacrano fisicamente e moralmente. Visto che avete già girato tanti ospedali e Dottori, perché non provare anche a Pisa, sono veramente molto competenti.
RE: Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Mercoledì, 22 Marzo 2017
per Dana. Si, i sintomi si sono manifestati sin dalla primissima infanzia.in occasione dei vari ricoveri erano state ipotizzate svariate malattie , meningite, encefalite, labirintite. Solo una dottoressa, quando il bambino aveva circa 10 anni , iniziò a dubitare qualcosa e mi consigliò un elettromiografia, ma non diede risultati esaurienti. Ci furono, poi. lunghi periodi di benessere. Ora , con l`età adulta ,si sono accentuati al punto da rendere necessario cercare soluzioni, considerando anche, i passi compiuti dalla medicina, nel frattempo, per ciò che riguarda lo studio di queste patologie- Si, anch`io credo di capire che i blocchi riguardino la neurotrasmissione, ma non so quanto possa essere grave la cosa--Grazie per l`attenzione
RE: Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Per Cristina. Infatti , non capisco come si possa parlare prima di una,poi dell`altra e addirittura metterle assieme....come non trovino il modo di capire di quale malattia si tratti eppure, a me che sono ignorabte in materia, sembra facile capirlo con gli opportuni esami. E di esami ne ha già fatti e rifatti . Grazie
RE: Miastenia gravis e blocchi
Pesca | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Per Dianella. Hai centrato in pieno il problema, la mia, la nostra domanda è " perché?" Perché fare e rifare gli stessi esami? perché diagnosticare malattie diverse o , addirittura, dire che non c`è nulla?Perché somministrare cure inutili o sbagliate avendo davanti tutti gli esami del caso? Tutto questo è distruttivo sia per il morale che per il fisico. Si, proveremo a fidarci , ancora per questa volta dell`ultima dottoressa vista ed a fare gli esami consigliati..se sarà un altro buco nell`acqua, farò il possibile per portare il ragazzo a Pisa- Grazie dell`attenzione-
LRP4
ANNA | Mercoledì, 8 Marzo 2017
Buonasera... mi sono state prescritte delle analisi per una sospetta miastenia gravis solo che non riesco a trovare nessun laboratorio che le faccia tutte, infatti possono eseguire l` ach-r-ab, musk ma nessuno esegue LRP4. Potreste aiutarmi noi siamo di Bari ma in caso di necessità siamo disposti ad andare ovunque. Grazie
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Marzo 2017)
RE: LRP4
Gabriella | Sabato, 18 Marzo 2017
Li fanno al Besta a Milano con la dott.essa Andreetta
RE: LRP4
Dania | Domenica, 19 Marzo 2017
fai prima anticorpi questi piu` frequenti perché c`e tanta possibilita` che hai proprio questi dopo fai MUSK e se saranno negativi puoi cercare la dottoressa che studia LRP4..
RE: LRP4
Marika86 | Domenica, 19 Marzo 2017
Ciao Anna io sono di lecce ma sono in cura dal Prof Cornelio ex direttore scientifico del besta..non so cosa siano questi esami ma credo che al besta li facciano..quando il prof mi ha fatto fare l esame per gli anticorpi senza recarmi li ho inviato una provetta di sangue al besta..la dottoressa Andreetta mi inviò un e mail per spiegarmi la procedura da seguire
RE: LRP4
Angelo | Lunedì, 20 Marzo 2017
Si al Besta vengono effettuati
Info miastenia
Marcolino | Martedì, 7 Marzo 2017
Ciao a tutti !! Mi hanno appenadiagnosticato la miastenia gravis ho iniziato oggi dopo una settimana di mestinon anche il cortisone è sto un Po peggio è normale? Altra domanda...a parte le sintomatologie classiche qualcuno di voi ha avuto anche ipostenia alle dita delle mani? Grazie un abbracciooo
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Marzo 2017)
RE: Info miastenia
cristinav | Martedì, 7 Marzo 2017
ciao. Anche la debolezza alle dita delle mani è un sintomo classico. Nella miastenia generalizzata, possono essere colpiti tutti i muscoli volontari. Che tipo di anticorpi hai ? Quanto cortisone prendi ? La miastenia è una malattia molto variabile specialmente all` inizio quando ancora non si è stabilizzata con le terapie. Il cortisone poi può dare peggioramento muscolare all` inizio, e il mestinon può peggiorare le cose se non hai gli anticorpi achrab positivi. La cosa migliore però è che senti il neurologo/a e gli racconti come stai, e ti fai spiegare le cose. Il buon dialogo con il medico aiuta molto. Un libro per conoscere la malattia, il "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Info miastenia
Marcolino | Mercoledì, 8 Marzo 2017
Ciao Cristina e grazie mille x la risposta. Gli anticorpi erano positivi per un valore di 4.4 a fronte di una positività superiore a 0.4. Attualmente assumo 4 compresse di mestinon 60mg più 5mg di deltacortene. Ma nonostante i miglioramenti ancora sono ko in alcuni momenti della giornata dove i sintomi riaffiorano. Sento che forse è una dose bassa soprattutto il mestinon tra una compressa e l altra passano anche 6 ore e non mi sento molto in forma... Grazie ancora
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledì, 8 Marzo 2017
Perchè ogni 6 ore ?? L` effetto del mestinon dura 4 ore, quindi si prende ogni 4 ore. Io lo prendo dal 2006, ogni 4 ore La sera prendo quello a rilascio prolungato, che è un farmaco diverso perchè dura 8 ore durante le quali non bisogna mangiare per on diminuirne l`effetto.
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledì, 8 Marzo 2017
La terapia per la miastenia va calibrata su ogni persona a seconda dei sintomi e di come risponde ai farmaci, per cui immagino ti risentirai presto con il neurologo.
Miastenia
Enzo | Giovedì, 9 Marzo 2017
Ciao marcolino scusami ma hai anti musk positivi? Dove ti stai curando? Io ho un problema con mia figlia se e possibile aiutarci insieme per prendere quando più informazioni possibili grazie anticipatamente buona sera
RE: Info miastenia
Pesca | Mercoledì, 15 Marzo 2017
Possibile che, mio figlio, con miastenia gravis diagnosticata e anticorpi negativi tragga vantaggio dal Mestinon e peggiori in modo preoccupante col deltacortene ??????
RE: Info miastenia
cristinav | Giovedì, 16 Marzo 2017
ciao. Tuo figlio sta bene ? se sta bene, non ti fare troppe domande :-) Ma da quanto tempo fa la terapia ? Il mestinon, all`inizio fa bene a tutti, è usato anche come doping per periodi brevi, e da qualcuno è comunque ben tollerato in piccole dosi. Il cortisone, all`inizio può accentuare la debolezza di alcuni muscoli: non so farne l`elenco, a me era successo in modo evidente con i muscoli del collo.
Anticorpi sempre più bassi
Marzia | Domenica, 5 Marzo 2017
Ciao a tutti, a qualcuno di voi è successo di avere gli anticorpi positivi e ogni sei mesi vederli diminuire? io avevo 0.9 quando mi hanno diagnosticato la malattia un`anno fa e il dottore mi ha tenuto monitorata per vedere se mi potevano asportare il timo (anche se il timo è sano) ma ogni volta gli anticorpi diminuiscono e adesso sono a 0.05 ma è possibile una cosa del genere? cosa vuol dire? non si sa se sono positiva bohh non ci capisco nulla.
      6 risposte    (ultima: Domenica, 5 Marzo 2017)
RE: Anticorpi sempre più bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
Quali anticorpi ? Achrab o AntiMusk ? Gli Achrab sono variabili, e non sono "proporzionali" ai sintomi della miastenia. Gli Antimusk invece sì, quindi se stai meglio scendono. Per il timo, a Pisa consigliano di toglierlo comunque se gli Achrab sono positivi, se la tua età lo permette, e di lasciarlo stare se hai invece gli AntiMusk positivi. Ovviamente va sempre tolto in caso di timoma. Io ho gli Achrab positivi, ma non li ho mai rimisurati. Non ho avuto timoma, ho tolto il timo. (Sto bene, miastenia in totale remissione ).
RE: Anticorpi sempre più bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
Se ti riferisci agli Achrab, certo 0,9 è un valore già basso, il limite della positività è circa 0,4. Sono anche esami di laboratorio molto difficili. Dove li fai ?
RE: Anticorpi sempre più bassi
Franca | Domenica, 5 Marzo 2017
Ciao, il mio valore degli anticorpi achrab era l`anno scorso, 0.4 e il mio neurologo mi ha detto che sono negativa ...
RE: Anticorpi sempre più bassi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 6 Marzo 2017
Grazie per le vostre risposte. Gli esami gli faccio li a Pisa sono in cura con il dott. Maestri. Gli anticorpi sono achrab e adesso sono a 0,05 ma che ci sia uno sbaglio? Io ho 35 anni e il timo me lo toglievano solo se gli anticorpi erano almeno 1. Che confusione con questa miastenia.
RE: Anticorpi sempre più bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
Sei in un ottimo posto, fidati e fai a loro tutte le domande :-) Grazie a loro posso di nuovo correre e giocare a calcetto.
RE: Anticorpi sempre più bassi
cristinav | Domenica, 5 Marzo 2017
( evidentmente valori di anticorpi molto bassi, sono al limite della positività )
Mestinon
Giusy | Giovedì, 2 Marzo 2017
Salve, da quanto sospetto di essere malata di Miastenia seguo questo forum. I miei sintomi sono difficoltà a deglutire, masticare e parlare, e un lieve problema agli occhi, diciamo che la diplopia non è marcata, ma sento la vista con problemi, nebbia intorno agli occhi e difficoltà a mettere a fuoco quando sposto gli occhi. Per me non é facile descrivere il problema degli occhi, ma sento che qualcosa non va. Sono stata da un neurologo e sospetta la Miastenia, come cura mi ha prescritto il Mestilon da prendere i primi tre giorni un quarto di pastiglia ogni 4 ore, per poi aumentare la dose ogni 3 giorni. Premetto che non mi è stata ancora diagnosticata la malattia, quindi mi chiedo se inizio questa cura prima di avere la conferma della diagnosi cosa possa succedere se non sono affetta da Miastenia, ma é tutt`altra malattia?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 11 Marzo 2017)
RE: Mestinon
Dianella | Giovedì, 2 Marzo 2017
Ciao Giusy, scusa ma stai facendo esami diagnostici per confermare la malattia? Esami sangue, tac torace, elettromiografia? Il mestinon non cura la malattia ma aiuta a diminuire i sintomi, l`effetto é temporaneo inizia dopo 20 minuti e finisce dopo 4 ore. Se non è il farmaco giusto per te ha effetti collaterali anche pesanti, forti crampi a tutti i muscoli del corpo, fascicolazioni, tremori, salivazione abbondante, ecc. Il farmaco che cura e blocca la MG é il cortisone ed eventualmente, in casi più gravi o refrattari, le immunoglobuline e le plasmaferesi. Auguri e tienici informate.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 2 Marzo 2017
A quanto ha scritto Dianella, aggiungo che il mestinon, preso solo per qualche giorno, non causa problemi. Il problema potrebbe essere, visto che è un farmaco che per pochi giorni è usato anche come doping ( ovviamente illegalmente) ovvero da forza a tutti, poi ti convinci che lo devi prendere per tanto tempo, anche se non hai la forma di miastenia che ne trae giovamento. Ovviamente, potrebbe anche causarti da subito tremori crampi ecc, ma in quel caso te ne accorgi .
RE: Mestinon
Luigi | Giovedì, 2 Marzo 2017
Ciao Giusy, i tuoi sintomi sono praticamente gli stessi che avevo io quando è iniziata la malattia circa tre anni fa. Il mestinon è stata la prima terapia, anche se non c` era la certezza della diagnosi. Ti confido che a parte i primi giorni in cui ho avuto un leggero miglioramento della vista, poi il proseguimento di questa terapia mi ha dato più problemi che benefici. La risposta a questo è arrivata tre mesi dopo,con gli esami sugli anticorpi. Positivo anti Musk, e quindi il mestinon per me era più un veleno che una cura. Quindi secondo me sarebbe meglio trovare prima la causa della miastenia.
RE: Mestinon
Giusy | Venerdì, 3 Marzo 2017
@ Dianella sto eseguendo già degli esami ma non ho ancora l`esito. Ho chiesto al medico di base, se dovevo aspettare l`esito degli esami, mi ha detto di iniziare subito. Oggi ho iniziato a prenderne 1/4 ogni 4 ore. Devo dire che, si i sintomi si sono alleviati. Ieri non avevo la forza nelle braccia, oggi va meglio. Grazie a tutte per le risposte
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 2 Marzo 2017
Il medico di base in genere non ne sa niente di queste cose :-(
RE: Mestinon
Giusy | Sabato, 11 Marzo 2017
Sto assumendo il Mestinon da 8 giorni e mi sento molto meglio, riesco di nuovo a parlare, deglutire e anche la vista è migliorata.
Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Martedì, 28 Febbraio 2017
Salve!Vi leggo da un po` e stasera ho deciso di scrivervi! Dopo varie peripezie mi è stata diagnosticata, da circa un mese, la miastenia generalizzata ma ho avuto la terapia soltanto Due giorni fa. Il mio neurologo mi ha prescritto mestinon 60 ogni 4 ore e il retard per la notte in quanto soffro spesso di apnee notturne. Ho una forte diplopia e ptosi bilaterale. Più braccia, gambe, affanno... lo prendo da due giorni e al momento tutto tace. Ovviamente per avere miglioramenti è ancora presto... ma mi chiedevo, dopo quanti giorni potrei iniziare a notare cambiamenti? Ho dimenticato di chiedere al neurologo e mi scoccia chiamarlo solo per questo.. grazie :D
      4 risposte    (ultima: Martedì, 28 Febbraio 2017)
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedì, 28 Febbraio 2017
Ciao Giorgia. Il mestinon fa effetto subito, ovvero dopo circa 20 minuti che l`hai preso. Il suo effetto massimo lo raggiunge circa dopo due ore. Fa più effetto se preso a stomaco vuoto ( si può mangiare qualcosa dopo 30 minuti ). Dopo quattro ore da quando l`hai preso, il suo effetto è finito. Per questo si prende ogni 4 ore, indifferentemente dalla dose. Quello a rilascio prolungato invece dura 8 ore, si può prendere a stomaco pieno, e non bisogna mangiare dopo per non comprometterne l`effetto. Non è un farmaco che agisce sulla miastenia, ma è solo un sintomatico ovvero agisce sui sintomo, per quelle ore che dura. Come sono i tuoi anticorpi ? Se Achrab positivi, è un farmaco adatto. Il neurologo avrebbe però dovuto spiegarti queste cose....
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedì, 28 Febbraio 2017
Il mestinon è un anticolinesterasico, e funziona così: inibisce la colinesterasi, che è la sostanza che "spegne" l` acetilcolina. L` acetilcolina è il segnale chimico che parte dal nervo e arriva al muscolo per dirgli "muoviti". Se l` acetilcolina non si spegnesse mai, una volta prodotta, ce ne sarebbe troppa in giro e avremmo tremori e movimenti scomposti... Il mestinon quindi la fa vivere un po` di più, così ha più tempo per svolgere il suo lavoro, lavoro che è reso difficoltoso dagli anticorpi contro i recettori dell ` acetilcolina ( achrab ), che sono quelli che causano la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon quindi non agisce contro questi anticorpi. Per agire contro questi anticorpi e rieducare il nostro sistema immunitario ci vogliono altri farmaci: principalmente il cortisone. Anche la timectomia ( = asportazione chirurgica del timo ) aiuta in questo tipo di miastenia, perchè hanno scoperto che questi autoanticorpi hanno inizialmente origine nel timo. Un buon libro che ti posso consigliare su queste cose è il libro che vedi nel forum "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Giovedì, 2 Marzo 2017
Grazie Cristina per la spiegazione... adesso mi è tutto più chiaro. Il neurologo non mi ha spiegato molto... ma l`ho chiamato e mi ha chiarito qualche dubbio. Gli anticorpi sono negativi ma la SFEMG è positiva. Quindi essendo negativi il mestinon non dovrebbe funzionare? Però devo dire che inizio a sentirmi meglio! Oggi sono riuscita a portare pure le buste della spesa e senza affanno ( cosa che non facevo da tempo) mi sento un po` più in forza e la ptosi è migliorata anche se la diplopia persiste. La notte ho dormito meglio... boh Per quanto riguarda il timo ho fatto tac al torace ed è tutto nella norma. Comunque credo proprio che comprerò il libro! Grazie per il consiglio
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedì, 28 Febbraio 2017
Mi fa piacere sentire che stai meglio :-) Il mestinon da un po di forza a tutti, tant`è che viene usato per brevi periodi anche come doping. Devi stare allora attenta al lungo periodo, agli eventuali segnali di sovraddosaggio, che sono: tremori, diarrea, crampi, ecc... Questi segnali indicano che il mestinon è troppo, e che la parte in più è nociva. Il libro ti aiuterà, e anche il dialogo costante con il tuo neurologo :-)
la parte più debole
Lara | Sabato, 25 Febbraio 2017
Ciao a tutti. Volevo sapere avete anche voi una parte del corpo (la dx o la sx che soffre di più la debolezza che dipende dalla miastenia? Per esempio io in alcuni momenti di affaticamento sento più pesante l braccio sinistro. Capita anche a voi o la debolezza si distribuisce in maniera simmetrica?
      8 risposte    (ultima: Domenica, 5 Marzo 2017)
RE: la parte più debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
Ciao Lara. Da quello che ho sperimentato e da quello che ne so, la miastenia è in genere simmetrica. A parte gli occhi, perchè una palplebra può essere molto più chiusa dell` altra. Ma niente è escluso. Hai una diagnosi ? come sono i tuoi anticorpi?
RE: la parte più debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
PS: ovviamente, visto che dipende molto dall` affaticamento muscolare, per esempio, mentre un braccio lo usi di più, si indebolirà in quel momento più dell` altro.
RE: la parte più debole
Laura | Sabato, 25 Febbraio 2017
Anch`io ho avuto questa sensazione ! Io ho la miastenia oculare ma l`occhio più colpito è il sinistro che è diventato strabico . soffro di diplopia ma mentre posso vedere bene se chiudo l`occhio sinistro,se faccio la stessa cosa con il destro a sinistra vedo in modo strambo con colori più accesi... e mi è capitato di sentire la parte sinistra del corpo più debole della destra.Sono positiva agli AChrab(2.7)e prendo deltacortene 1 compressa da 25 più 1/4 quindi in totale 31,25 mg più 1/4 di mestinon ogni 4 ore (che fa ben poco per non dire nulla )
RE: la parte più debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
come mai così poco mestinon, cioè un quarto ? Chi ha gli anticorpi come i tuoi, Achrab positivi, tollera bene il mestinon. Tu sei fra i casi rari con Achrab positivi che lo tollerano male ?
RE: la parte più debole
cristinav | Sabato, 25 Febbraio 2017
In genere ( per chi lo tollera bene) se ne prende fino anche a una pasticca ogni 4 ore, e in alcuni casi selezionati anche un po` di più. Poi c`è anche il mestinon a rilascio prolungato, che si prende la sera e dura 8 ore.
RE: la parte più debole
Laura | Sabato, 25 Febbraio 2017
Ciao Cristina, la neurologa che per ora mi segue (ad Aprile ho l`appuntamento per la visita a Pisa) mi ha dato questa posologia.In effetti non è che lo tollero male,non mi fa niente nè di bene nè di male. Secondo me anche il cortisone è poco,comunque devo mettermi in contatto con la neurologa per comunicarle gli esiti di esami di controllo (prendo il cortisone da 2 mesi) e le chiederò se devo aumentare.
RE: la parte più debole
Dianella | Giovedì, 2 Marzo 2017
Ciao Lara, anch`io ho una parte del corpo più debole, da sempre la destra, quando faccio la visita neurologica alle prove di affaticamento il braccio e la gamba destra cedono molto prima. Comunque quando ho le ricadute i sintomi più forti mi prendono nei muscoli del viso, ho grosse difficoltà a parlare, bere, mangiare, diplopia, difficoltà a chiudere le palpebre e solo quella destra tende a scendere.
RE: la parte più debole
Marzia | Domenica, 5 Marzo 2017
Ciao Lara, anch`io ho il lato destro più debole tanto che ho quasi sempre male al collo e tutta la parte destra fino al sedere debole e con i muscoli che si incrampiscono per lo sforzo a stare dritta. adesso inizio il cortisone vediamo se torniamo in qua.
artrosi
dacunzo | Domenica, 19 Febbraio 2017
Ho dei fortissimi crampi al piede destro. Non so con che cosa curarmi
      6 risposte    (ultima: Domenica, 26 Febbraio 2017)
Re: artrosi
cristinav | Domenica, 19 Febbraio 2017
Sarà mica per troppo mestinon? L artrosi forse non provoca crampi.
RE: artrosi
Paola2 | Lunedì, 20 Febbraio 2017
Ciao, io soffro di crampi fortissimi in tutto il corpo, nn assumo mestinon perché non lo tollero anche se sono positiva agli anticorpi, però assumo potassio e pastiglie di cloruro di sodio e qualcosa sto meglio...
RE: artrosi
cristinav | Lunedì, 20 Febbraio 2017
Ciao Paola. "cloruro di sodio" è il comune sale da cucina. E` un farmaco ?
RE: artrosi
Dianella | Mercoledì, 22 Febbraio 2017
Ciao Dacunzo, se assumi il mestinon può essere quello, io per anni ho sofferto di crampi in tutto il corpo, ma quando mi prendevano alle caviglie erano totalmente forti che a volte svenivo . Tutto perché i neurologi dove mi curavano continuavano a farmelo assumere anche quando stavo bene. La Dott.Riccardi di Pisa mi ha spiegato come prendere questo farmaco e dosarlo in base ai sintomi e solo al momento del bisogno perché altrimenti è un sovradosaggio e può anche essere pericolo. Da allora non ho quasi più crampi.
RE: artrosi
cristinav | Giovedì, 23 Febbraio 2017
...pare siano un integratore per i casi di "disidratazione , sudorazione eccessiva e altre condizioni che provocano la deplezione di sodio"
RE: artrosi
Paola2 | Domenica, 26 Febbraio 2017
Ciao cristinav, scusa se ti rispondo solo ora, ma non avevo più letto il forum, per il sodio, la mia neurologa mi ha prescritto proprio pastiglie di sodio da 500 mg che mi da l`ospedale è ne assumo 2 al giorno ma nonostante ciò, ho sempre crampi, la neurologa dice che non è la miastenia bensì la miopatia congenita rara che mi ha fatto perdere un`enorme quantità di muscolo...sto aspettando ancora l`intervento al trapezio e martedì che vado a fare igv, ho il colloquio con l`anestesista..
Patrizia
abbassamento voce e voce rauca | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
l`abbassamento della voce e voce rauca fluttuante può essere sintomo miastenia oculare o va gìa nell`ambito mg generalizzata. Ho miastenia oculare con ptosi e diplopia. grazie a tutti
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 9 Febbraio 2017)
Re: Patrizia
cristinav | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
Ciao. La miastenia oculare ha sintomi solo oculari, ed ha nella stragrande maggioranza dei casi, anticorpi tutti negativi. Come sono i tuoi anticorpi? Con anticorpi achrab negativi, il mestinon in genere crea problemi.
RE: Patrizia
Patrizia | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
ciao gli esami risultano tutti negativi. il mestinon nn mi fa effetto. ma da poco appunto oltre ai sintomi di ptosi e diplopia ho voce rauca e vorrei capire se esiste collegamento e se rientra anocora in diagnosi di oculare con qs ultimo sintomo. grazie dell`aiuto cristinav
RE: Patrizia
cristinav | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
Ma per la voce senti difficoltà a parlare ? Cosa intendi fluttuante ?Il mestinon visto appunto che non fa effetto, immagino non lo stai prendendo.
RE: Patrizia
Patrizia | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
Ciao , si il mestinon infatti nn lo uso +. Voce rauca come quando si è raffreddati ...fluttuante nel senso che nn dura tutto il giorno..oppure ho proprio un abbassamento della voce!!
RE: Patrizia
Cristina | Giovedì, 9 Febbraio 2017
Ciao, io ho miastenia generalizzata e mi capita quando sono in crisi e intendo non ben compensata dai farmaci, di avere abbassamenti di voce e fatico a masticare e deglutire, mi capita anche se per caso faccio qualche chiacchiera di troppo solo per una telefonata...
RE: Patrizia
Dianella | Giovedì, 9 Febbraio 2017
Ciao Patrizia, io ho la miastenia generalizzata e i sintomi di peggioramento sono ogni volta diversi. La voce cambia e diventa nasale, sembra come fosse rauca ma è più come un abbassamento del tono, poi si inizia ad avere difficoltà ad articolare le parole, masticare e inghiottire solidi e liquidi, le palpebre sono deboli, ecc. Però chi ha la miastenia oculare non dovrebbe avere questi sintomi, forse è meglio che ne parli con il neurologo.
RE: Patrizia
Patrizia | Giovedì, 9 Febbraio 2017
Grazie dell `aiuto e delle vostre risposte sempre preziose!!
Esercizio fisico miastenia e pots.
Alessandra | Giovedì, 2 Febbraio 2017
Buongiorno a tutti, Sono nuovissima del forum. La settimana scorsa ho fatto emg e il neurologo, visti i risultati, la sintomatologia e il dosaggio degli anticorpi, ha decretato che ho la miastenia anche se deve farmi ancora l`emg sulla singola fibra per conferma definitiva. Ho anche la POTS (sindrome da intolleranza ortostatica cronica) per la quale mi hanno consigliato vivamente di svolgere attività fisica costante. Ho sempre rimandato perché faccio fatica a camminare e il minimo sforzo prolungato mi costringe al riposo per diversi giorni per debolezza e dolori muscolari importanti. Dalla vostra esperienza l`attività fisica costante può aiutare a lungo termine a rinforzare i muscoli o serve solo ad acuire i sintomi? Scelgo di aiutare il cuore a tollerare meglio la disautonomia o è più indicato il riposo? Non sono ancora sotto terapia, ma avendo due bambini piccoli e un cane sono costretta a muovermi molto cosa che mi debilita fortemente. L`idea di andare in palestra mi fa davvero paura, faccio già fatica anche solo a mettere il pigiama ai miei figli o ad apparecchiare la tavola se aggiungo la palestra per il cuore temo di costringermi a letto per recupere quanto basta a rimettermi in piedi.. Scusate, ma non riesco a trovare niente riguardo l`eventuale controindicazione o beneficio del,esercizio fisico con la miestenia...
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 3 Febbraio 2017)
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
cristinav | Giovedì, 2 Febbraio 2017
ciao Alessandra. La emg non è un esame che può dire la parola definitiva sulla diagnosi di miastenia, perchè spesso risulta negativo. Solo la positività degli anticorpi è una certezza di miastenia. Se sono tutti negativi, può ancora essere miastenia, e in tal caso la diagnosi è solo "clinica", ovvero deducibile solo dai sintomi specifici. Per l` attività fisica, non bisogna mai forzare, ovvero se vedi che non riesci o ti accentua i sintomi, e solo nocivo insistere. Se fai fatica anche solo a mettere il pigiama ai bambini, si direbbe che non è il caso di sforzarsi a fare attività fisica. Quanndo la miastenia ci chiede "riposo", la cosa migliore è assecondarla e riposarsi. Con il tempo e le cure poi starai meglio, e probabilmente potrai fare sport. Io sono tornata a fare sport, iniziando dal nuoto, poi con gli anni anche corsa, e ne traggo grande beneficio. Ma quando avevo i sintomi evidenti, mi riposavo semplicemente il più possibile.
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
cristinav | Giovedì, 2 Febbraio 2017
Specialmente se non sei ancora sotto terapia, devi riposarti il più possibile. Nella miastenia non sono i muscoli a essere deboli, ma è il problema (autoimmune) del meccanismo di trasmissione neuromuscolare a impedire che la loro forza venga utilizzata.
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
Laura | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Ciao, io ho la Miastenia generalizzata, sono stata operata 1anno e mezzo fa da un anno non prendo più mestinon e da 6mesi non prendo nemmeno più cortisone. Faccio piscina regolarmente anche io all`inizio avevo paura ma la piscina è stata la mia salvezza faccio sulle 30 35vasche senza problemi e mi sento meglio anche psicologicamente il mio consiglio e fi fare piscina io palestra normale non riesco mi sento subito stanca
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Grazie mille ad entrambe! Aspetterò di iniziare la terapia e sentirmi meglio per eventualmente iniziare col nuoto (che ho praticato sempre da ragazzina) perché immagino che a furia di riposare i muscoli possano risentirne anche se non si tratta di una malattia prettamente muscolare, esattamente come succede conducendo una vita sedentaria. Cristinav gli anticorpi sono positivi e anche l`emg classica, non so a questo punto perché voglia farmi anche quella sulla singola fibra per conferma definitiva. Forse per farsi un`idea più precisa sulla terapia da farmi intraprendere? Boh. Vedremo. Intanto grazie davvero per le risposte!
RE: Esercizio fisico miastenia e pots.
Marika86 | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Ciao Alessandra anche io come Cristinav consiglio di riposarti..io ho scoperto la miastenia subito dopo il parto e non riuscivo a fare praticamente nulla..potevo solo stare distesa nel letto..il mio pensiero era ovviamente poter stare bene per mia figlia ma pensavo anche allo sport che da sempre pratico..mi mancava molto..in pochissimo tempo con la terapia giusta son tornata a fare palestra e anche corsetta...questo perché mi sentivo in forze..quando mi sento stanca evito di fare sport..devo capire ancora se son stanca per la miastenia o perché mia figlia non dorme.mai.. Credo più la seconda :)))
Miastenia oculare
Laura | Giovedì, 2 Febbraio 2017
Salve a tutti. mi è stata diagnosticata una miastenia oculare ,positiva agli ACrhab (valore 2,7) negativa anti Musk,e sto prendendo Deltacortene da 25mg da circa 50 giorni,però i risultati sono piuttosto scarsi : l`occhio sinistro è un pochino pi dritto ma ho sempre la diplopia,non ho per ora altri sintomi di miastenia generalizzata.la tac torace è negativa . Vorrei sapere se c`è qualcuno che è riuscito a risolvere la miastenia oculare e come.Ho appuntamento a Pisa alla fine di Aprile.Grazie a chi vorrà darmi qualche consiglio
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 15 Febbraio 2017)
RE: Miastenia oculare
Lavinia | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Fai una visita oculistica anche io avevo sempre la diplopia ma non era la malattia ma un disturbo all` occhio exoforia che porta la diplopia ho fatto gli occhiali adatti ed è passato
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Per Lavinia.Grazie per il consiglio,in effetti l`ottico mi ha consigliato di fare le lenti prismatiche ma la neurologa mi ha consigliato di spettare per vedere se la diplopia passava con la cura cortisonica,che però per ora non ha risolto granchè.anche se in effetti l`occhio sinistro è un po` meno storto. C`è qualcuno che è riuscito a risolvere il problema con il cortisone ?
RE: Miastenia oculare
Lavinia | Venerdì, 3 Febbraio 2017
A me non passava nemmeno con dosi alte di cortisone
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Per Lavinia .Ma anche tu avevi solo miastenia oculare positiva anticorpi ACrhab? Martedì devo andare di nuovo dalla neurologa per un controllo,vediamo se mi alza il dosaggio di deltacortene o meno. Certo che fa rabbia dover prendere il cortisone e non vedere un risultato positivo....mah speriamo in meflio
RE: Miastenia oculare
Flavio Bl | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Ciao Lura anche a me prima di diagnosticare la miastenia volevano mettermi gli occhiali con lenti prismatiche, poi dopo una serie di esami mi hanno diagnosticato la malattia e mi hanno prescritto il cortisone 25 mg. per 15 giorni e non ho avuto nessun miglioramento allora 50 mg. per altri 15 giorni e ancora niente, allora la Neurologa ha deciso di ricoverarmi e mi hanno fatto le immunoglobuline e dopo circa 15 giorni ho incominciato a vedere di nuovo bene. Questa è la mia esperienza non so se ti è utile. Ciao e auguri
RE: Miastenia oculare
Marika86 | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Ma questi oculisti hanno la fissa per.le.lenti prismatiche?? Anche a me volevano metterle..il mio occhio destro a un certo puro se ne era andato in su..ci son voluti 75 mg di cortisone al giorno per far tornare tutto al suo posto..dopo più di un mese eh
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Grazie per le esperienze raccontate...perlomeno ora so che con aumento del cortisone o altre terapie si può tornare alla normalità....martedì riferirò alla neurologa...anche se non mi sembra molto esperta in miastenia,comunque ha avuto il buon senso di farmi fare i test degli anticorpi e mandarmi a Pisa.
RE: Miastenia oculare
| Venerdì, 3 Febbraio 2017
Purtroppo di esperti in miastenia ce ne sono pochissimi..spero tu faccia presto la visita a Pisa perché è importante avere.una terapia corretta
RE: Miastenia oculare
Paola prima | Sabato, 4 Febbraio 2017
Io non capisco come in caso di miastenia le lenti possono funzionare visto che il difetto della vista sarà variabile come è variabile la miastenia e invece le lenti no.
RE: Miastenia oculare
Laura | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Infatti la soluzione delle lenti può andare bene se c`è una stabilizzazione della diplopia,altrimenti non vala la pena. A me l`oculista ha consigliato di usare i filtri di Bangerter che sono dei filtri che vengono applicati ad una lente dell`occhiale (io sono miope)in modo da impedire la visione doppia.Io li uso per uscire ,posso anche guidare perchè con gli ochiali ho una correzione ottimale e con il filtro non ho la diplopia,ma certo non è la soluzione ottimale.
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
Ieri sono stata dalla neurologa per una visita di controllo,l`occhio sinistro è migliorato (più diritto) ma ora c`è un lieve deficit di un altro muscolo!Comunque per ora è solo oculare,mi ha fatto fare prove di sforzo muscolare e non ci sono altri deficit muscolari nè altri segni neurologici.Mi ha aumentato il cortisone di un quarto di pastiglia e mi ha prescritto il mestinon anche questo di 1/4 di pastiglia per provare poi se dovesse esserci un miglioramento si può aumentare.Speriamo !!! Per me la cosa strana è che l`occhio me lo sento meglio la sera che non durante il giorno!Mah...
RE: Miastenia oculare
Marika86 | Giovedì, 9 Febbraio 2017
Laura maa il tuo occhio è storto? Anch io ho sofferto di strabismo per diversi mesi a causa della miastenia..ma il mestinon non serve per far raddrizzare l occhio...ti dà un Po di energia nel caso di miastenia generalizzata che svanisce dopo 4 ore..io non sono un dottore e non so quale sia la tua effettiva condizione però aumentare di un solo quarto mi sembra poco..solitamente si alza di.un bel.po il cortisone per poi scalare..
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
Per Marika86 .sì ho strabismo all`occhio sinistro per la miastenia e diplopia,non ho ,almeno per ora,miastenia generalizzata ma sono positiva agli anticorpi ACrahb .Anch`io penso che il mestinon non serva a nulla ,però lo proverò,penso che me lo abbia prescritto perchè h trovato un miglioramento nel muscolo retto mediano ma anche un lieve deficit in un altro muscolo sempre dell`occhio sinistro,infatti mi ha detto di farle sapere come vanno le cose per aumentare o diminuire le dosi dei farmaci.Comunque la mia neurologa fa il tifo per Pisa ,però devo aspettare fine Aprile per la visita
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Sto prendendo 1/4 di mestinon ogni 4 ore (4 al dì) più 31,25 di deltacortene ma la diplopia non accenna a diminuire e il fastidio all`occhio è veramente notevole,lo strabismo è molto diminuito e la ptosi anche ma non ho ancora capito se il mestinon mi fa qualcosa o no ,non noto e non sento particolari miglioramenti anche se non ho neanche effetti secondari. Sono molto incerta se continuare a prenderlo o meno. C`é qualcuno che con la miastenia oculare (positiva AChrab) ne ha tratto giovamento ?
RE: Miastenia oculare
Flavio Bl | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Ciao Laura, io il Mestinon lo prendo da oltre un anno una pastiglia per quattro al giorno e la Neurologa non ha mai voluto che lo diminuissi anche se glielo avevo proposto, mi ha sempre detto prima dobbiamo cercare di diminuire il cortisone poi il Mestinon che è quello che fa meno male. Abbiamo eliminato solo quello retard della notte.
RE: Miastenia oculare
Marika86 | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Se non sbaglio nella miastenia oculare.il.mestinon non serve a nulla..in generale non agisce sulla malattia..per tornare a non vedere doppio e non soffrire di strabismo serve il cortisone..non so se la dose è quella giusta..so per esperienza che ci vuole più di un mese..io soffrivo di strabismo ptosi e fortissima debolezza ho preso 75 mg di deltacortene e dopo un mese e mezzo il mio occhio si è raddrizzato..
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Per Flavio : ma con il solo Mestinon sei tornato a vedere bene ? In effetti anch`io ritengo che il dosaggio del Deltacortene sia un po` basso ma d`altra parte io ho solo (almeno per ora)sintomi oculari : forse per questo la neurologa che mi segue non ritiene di dover alzare il dosaggio.
RE: Miastenia oculare
Flavio Bl | Venerdì, 17 Febbraio 2017
Per Laura, se guardi il mio post del 3 febbraio non prendo solo il Mestinon ma anche una bella dose di Deltacortene attualmente 40 mg.al giorno ero partito con 75 mg. circa un anno fa, ma per diverse situazioni ho potuto scalare poco. Il problema grosso per me è stato che la prima Neurologa mi ha curato per 6 mesi solo con il Mestinon e da lì si è aggravata la malattia ed ho dovuto ricoverarmi per farmi fare tutti gli esami che non mi aveva fatto fare prima. Comunque è il Cortisone che serve di più del Mestinon, poi non so se varia anche da caso a caso, attualmente a parte i mali di stagione sto abbastanza bene, faccio 2 ore al giorno di bicicletta da camera per cercare di non mettere su peso sono riuscito a diminuire 5 kg. Ciao e auguri
RE: Miastenia oculare
Laura | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Grazie Flavio per la risposta,io adesso prendo mg.32,5 di deltacortene ma leggendo anche testimonianze di questo forum mi sembra un dosaggio un po` basso per poter venir fuori dai disturbi oculari.Oggi ho ritirato gli esiti degli esami ematici di controllo e vanno tutti bene tranne l`emoglobina glicata che è di 0.1 oltre il valore massimo(ma il glucosio è 0.76),mi metterò a dieta povera di zuccheri e cercherò di muovermi un po` di più. Si accettano consigli
RM Encefalo Orbite
Patrizia | Martedì, 31 Gennaio 2017
Soffro di miastenia oculare ptosi e diplopia fluttuanti sono i miei sintomi. Dopo vari esami e analisi tutti negativi ora dovrei fare risonanza encefalo e orbite. Qualcuno ha fatto qs esame? In cosa consiste esattamente? La diagnosi di miastenia si capirebbe definitivamente? Grazie a tutti. Saluti
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Marzo 2017)
RE: RM Encefalo Orbite
Daria | Venerdì, 3 Febbraio 2017
La devo fare io per vedere se invece di miastenia è Sm.
RE: RM Encefalo Orbite
Marika86 | Venerdì, 3 Febbraio 2017
Patrizia a me l hanno fatta fare appena ho manifestato i sintomi di diplopia (dopo il parto) per vedere se si trattava di qualche brutta malattia ..tipo sclerosi multipla..per fortuna non è risultato nulla..con gli esami degli anticorpi mi è stata diagnosticata la miastenia
RE: RM Encefalo Orbite
Patrizia | Lunedì, 6 Febbraio 2017
Grazie dell`aiuto. DARIA IN BOCCA AL LUPO!
RE: RM Encefalo Orbite
Simonetta | Mercoledì, 8 Febbraio 2017
È un esame lungo. Dura circa 45 minuti in cui devi stare immobile. Lo fanno per escludere lesioni o altre anomalie. Marica pure a me hanno diagnosticato la mia stenta oculare, non proprio dopo il parto, ma dopo 8 mesi.
RE: RM Encefalo Orbite
Cristina | Giovedì, 9 Febbraio 2017
Ciao io ho appena fatto la terza di controllo con tratti orbitali per escludere neurite ottica che in rari casi si manifesta nella Miastenia, fortunatamente tutto regolare e non vi sono altre lesioni, tranquilla è un esame lungo ma se non soffri di claustrofobia tutto nella norma.
RE: RM Encefalo Orbite
Marika86 | Giovedì, 9 Febbraio 2017
si dura circa 45 minuti e comunque c è anche quella aperta..non tutti gli studi c`è l hanno però..probabilmente nel mio caso è stata la prolattina..ma tu pensi di avere altri figli?
RE: RM Encefalo Orbite
Simonetta | Lunedì, 6 Marzo 2017
Ciao Marika, rispondo in ritardo, ho già un bimbo di 7 anni e uno di quasi 2. Proprio dopo il secondo figlio mi è saltata fuori la miastenia oculare. Ho già 42 anni per cui non vorrei altri figli. So però che chi è affetto da miastenia, con le dovute cure e attenzioni, può comunque avere figli.
Sulla ricerca di medici
cristinav | Mercoledì, 25 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Un pensiero: quando si chiedono o si danno informazioni per la ricerca di neurologi per la miastenia, penso sia buona idea specificare anche il tipo di miastenia che abbiamo ( essenzialmente il tipo di anticorpi), perché saperne trattare bene un tipo non significa automaticamente saperne gestire un altro tipo.
      16 risposte    (ultima: Martedì, 31 Gennaio 2017)
RE: Sulla ricerca di medici
Carla | Giovedì, 26 Gennaio 2017
Ciao Cristinav. Addirittura questa differenza? Non lo sapevo proprio. Quindi, nello specifico, quali sarebbero i neurologi italiani specializzati in miastenia sieropositiva anticorpi achrab?
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Giovedì, 26 Gennaio 2017
la positiva achrab è la miastenia più comune,, e più conosciuta. Era proprio per dire che se mi faccio consigliare un neurologo da qualcuno che è stato curato bene per questo tipo di miastenia, non è detto che sappia affrontare anche le altre. Quindi se ho per esempio la forma AntiMusk posititiva e cerco suggerimenti per un neurologo, è meglio specificarlo.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Quindi deduco che ogni neurologo conosce il suo tipo di miastenia ? A Pisa che tipo di miastenia conoscono ? giusto così per orientarci
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Se la tua domanda è provocatoria come sembra, considerati anche i tuoi post passati, è davvero poco utile. Se invece sbaglio a interpretare, sono davvero lieta di sbagliare.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Non ho capito se la tua risposta acida è un dubbio amletico oppure se non sai rispondere visto tutti i tuoi post passati comunque ti sbagli avrei voluto capire quale tipo di miastenia curano a Pisa visto che tu sei parte. Integrante del centro visto che dispensi cure promuovi il libro come se fosse tuo ma evidentemente ho capito male scusa ma se così non fosse neanche dovevi metterlo questo post visto che non sai rispondere in maniera pacifica non ho capito perché
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Sabato, 28 Gennaio 2017
ho sbagliato, la risposta che volevo scrivere qua,e` finita come post
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Sabato, 28 Gennaio 2017
Cara Cristinav io spesso consiglio il prof Cornelio di Milano..non solo cura la miastenia positiva ma anche quella negativa visto che me l ha consigliato un mio amico che ha la.miastenia oculare e risultava negativo..ora sicuramente Pisa è un ottimo centro ma se prima di andare a visita devo aspettare un anno e non mi è possibile perché i sintomi sono forti cosa ci posso fare io?
RE: Sulla ricerca di medici
Angelo | Sabato, 28 Gennaio 2017
Buonasera a tutti. Non riesco a capire perchè ci sia sempre da discutere in qualsiasi forum o chat che sia, invece di aiutarci a vicenda: noto che ultimamente ci sono stati un pochino di interventi animati. Ha ragione Cristina di specificare il tipo di miastenia che si ha per poter dare meglio consigli o delucidazioni. Penso che dispensar consigli non sia un male ma sicuramente son cosigli non valutazioni mediche. Ogni medico lavora secondo le proprie esperienze,come avrete letto Io sono in cura dal dott. Sgarzi e mi trovo bene l`ho consigliato, ma poi non so come si son trovate le persone non hanno più risposto. Spero vivamente che gli interventi siano mirati solo a dar consigli o delucidazioni sulle esperienze personali e se la cosa non garba passare oltre senza fomentare inutili asti Grazie Angelo
RE: Sulla ricerca di medici
DIEGO | Sabato, 28 Gennaio 2017
Non credo che ci siano discussioni o litigi, e` vero pero` che un bravo neurologo capisce sia la forma negativa che quella positiva....a Pisa purtroppo non sempre ci hanno saputo dare uuna risposta
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
malattierare.toscana.it/dati-statistici/casi/miastenia-grave
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
Grazie Angelo.
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
I messaggi polemici e scorretti vengono cancellati da questo forum.
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Domenica, 29 Gennaio 2017
Scusa moderatore, ma dove sono i messaggi polemici?
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
Sono stati cancellati.
RE: Sulla ricerca di medici
E.D. | Martedì, 31 Gennaio 2017
buongiorno, Marika 86 il prof Cornelio è con la mutua o a pagamento?
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Martedì, 31 Gennaio 2017
Purtroppo a pagamento..ma se ne hai possibilità te lo consiglio vivamente...sia io che un mio amico ci siamo trovati benissimo e andiamo da lui a Milano nonostante siamo di.lecce..lui è specialista in miastenia..quindi son abbastanza sicura che sappia trattare tutti i tipi di miastenia..
Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Qualcuno sa dirmi l`utilità del lavaggio del sangue nella cura della miastenia ? Se tale " terapia" comporta dei rischi o complicazioni ? In quali ospedali la si può fare con tranquillità ?
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Febbraio 2017)
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, per la miastenia le cure ospedaliere sono i cicli di immunoglobuline e le plasmaferesi. Non so cosa sia il lavaggio del sangue ma le plasmaferesi sono un cambio del plasma, praticamente una specie di dialisi del sangue che da una vena esce ed entra in un macchinario che separa il plasma, poi viene reintegrato in un altra vena pulito dagli anticorpi cattivi. Servono solo in caso di gravità e urgenza nel stabilizzare il paziente, l`effetto benefico ha una durata breve perché l`organismo continua a produrre anticorpi cattivi e bisogna contrastarlo con cura farmacologica che sono il cortisone e/o immunosoppressori.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
L`ospedale deve avere un il centro dialisi per praticare le plasmaferesi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao La plasmaferesi, che può essere vista in effetti come un "lavaggio nel sangue", è un trattamento che toglie tutti gli anticorpi, non solo quelli cattivi. Come ha scritto Daniella, provoca benefici solo per poco tempo, e va associato a cortisone e immunosoppressori. Se si utilizza senza o si utilizza spesso, può provocare effetto "rebound": ovvero più anticorpi si tolgono, più il nostro organismo ne produce. Per informarti su questa e tante altre cose sulla miastenia, c`è un libro che ha aiutato moltissimo tante persone, me compresa: "vivere la miastenia" , ultima edizione del 2012.
RE: Miastenia e cure
Marco | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Volevo aggiungere che, come cure ospedaliere, c`è anche il Rituximab, farmaco biologico somministrato per infusione.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
SI, si tratta di plasmaferesi, scusate ma sono nuova a questa situazione e non ho dimestichezza con la terminologia . Ma il rimanere completamente privi di anticorpi non è pericolo ?
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Cristinav, solo una precisazione e solo perché so che il mio nome é particolare e all`inizio tutti lo storpiano, mi chiamo Dianella non Daniella o Dainella o Daniela ecc. (Non ti elenco tutti i nomi con cui è stato scambiato, la lista é lunghissima).
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, sinceramente io avevo capito che le plasmaferesi pulissero il plasma dagli anticorpi cattivi ma, come Cristina ti ha spiegato, non è così, posso però dirti che io le ho fatte e mi hanno aiutata nel momento più difficile, in contemporanea prendevo cortisone ad alto dosaggio già da più di 2 mesi. Per me l`unico problema sono state le vene, perché sottili e fragili, gli aghi sono grossi e il sangue deve uscire veloce altrimenti il macchinario si blocca, alla fine hanno dovuto impiantarmi un cateterino nella vena femorale che ho tenuto tutti i giorni che mi serviva per completare il ciclo, logicamente da ricoverata. É andato tutto bene.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Marco, questo farmaco non l`ho mai sentito nominare per la miastenia, come funziona e perché nessun neurologo me ne ha mai parlato? Può sostituire il cortisone e/o immunosoppressore?
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012 pagina 122: "L`avvento del rituximab, che è un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L` utilità del rituximab nella miastenia gravis è però ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora solo di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: Miastenia e cure
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Fare attenzione ai medici molto desiderosi di sperimentare.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
acc.... scusa per il nome. Il nostro occhio è molto abituato a leggere "Daniela". Dianella è un nome molto bello !
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
x Pesca: gli anticorpi si rigenerano molto velocemente, sia quelli buoni che quelli cattivi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
plasma-afèresi = afèresi del plasma = sottrazione del plasma dal sangue.
RE: Miastenia e cure
Marco | Venerdì, 20 Gennaio 2017
All`epoca del libro, cioè all`inizio della sperimentazione il Rituximab si usava per gli anti-musk, ma attualmente anche per gli achrab (per i sieronegativi onestamente non lo so) ed è molto vicino all`approvazione ufficiale proprio perchè si è visto che i risultati sono generalmente positivi. La risposta è sempre soggettiva, ma ci sono casi di pazienti che con l`uso del rituximab, hanno potuto sospendere gli altri farmaci. Effettivamente sono pochi i centri specializzati che lo usano (il Besta è uno di questi) e il perchè non lo so. Potrei avanzare delle ipotesi al riguardo, ma mi astengo.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Plasmaferesi fatta ( 3 sedute ) ma nessun beneficio, deltacortene provato ed ha causato un peggioramento. Ora si ricomincia con gli esami. Forse sbagliata la diagnosi ???
RE: Miastenia e cure
Dianella | Domenica, 19 Febbraio 2017
Ciao Pesca, il deltacortene, quando si inizia ad assumere, può peggiorare i sintomi ci vuole anche 1 mese prima che inizi a fare effetto e, a volte, deve essere abbinato a cicli di immunoglobuline. Io nel 2015 a seguito di grave ricaduta oltre a dosi alte di cortisone ho fatto 3 cicli di immunoglobuline e 2 di plasmaferesi in 4 mesi e ho iniziato a stare un po meglio dopo quasi 5 mesi. Purtroppo può succedere. Ora sono di nuovo in ricaduta perché la neurologa ha provato ad abbassare il cortisone, da 1 settimana ho ricominciato ad alzare dosaggio ma continuo a peggiorare. So già che se prossima settimana non miglioro mi ricoverano per ciclo immunoglobuline.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Domenica, 19 Febbraio 2017
Dianella, mio figlio ora deve rifare gli esami. staremo a vedere, gli riferirò, comunque, di tutte queste problematiche. Grazie. in bocca al lupo per te. Con questi disturbi è veramente dura ed a una complicazione segue l`altra....pare che i momenti di tregua siano , veramente, pochi.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 22 Febbraio 2017
Ciao Pesca, tanti auguri anche per tuo figlio......quanti anni ha? Tienici informate su esito analisi.
RE: Miastenia e cure
pesca | Mercoledì, 22 Febbraio 2017
Grazie Dianella...ha da poco fatto l`ennesimo esame del sangue e,a giorni ripeterà l`elettromiografia ( non so nemmeno se ho scritto giusto ). Speriamo, almeno di capire , una volta per tutte, qual`è il suo problema,oltre alla miastenia gravis già diagnosticata. Ha ,da poco, compiuto i 38 anni, manifestava problemi di astenia muscolare già da piccolo, ma non si è mai capito quale fosse il suo reale problema, nonostante i tanti ricoveri.
anticorpi achrab
Sara | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Ho la miastenia achrab positiva. Vorrei sapere se chi è nella mia stessa situazione ripete periodicamente l`esame degli anticorpi. Il professore che mi segue a me non lo fa fare. Dice che l`esame serve solo per la diagnosi e non per il monitoraggio della malattia. Grazie.
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Gennaio 2017)
RE: anticorpi achrab
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Ciao, è inutile fare gli anticorpi una volta che hai avuto la diagnosi
RE: anticorpi achrab
Sara | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Grazie. Ma in caso di remissione della malattia, gli anticorpi sarebbero comunque presenti nel sangue?
RE: anticorpi achrab
cristinav | Lunedì, 16 Gennaio 2017
La gravità dei sintomi della miastenia positiva achrab, non è "proporzionale" alla quantità di anticorpi achrab. Quindi si, probabilmente sarebbero presenti lo stesso. Per questo non serve ricontrollarli, come ha scritto anonimo. A volte i medici li fanno ricontrollare per curiosità e statistiche.
RE: anticorpi achrab
Sara | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Grazie per le risposte.
stipsi dopo timectomia
metjon venezia | Domenica, 8 Gennaio 2017
salve a tutti,ho 40 anni , ad agosto 2016 mi è stata diagnosticata la miastenia gravis, (i sintomi erano solo oculari) , dopo 1 mese e mezzo di trattamento inizialmente con immunoglobulina ev e poi mestinon 105 mg/die + deltacortene 75 mg al/die ho iniziato ad avere i primi miglioramenti(ptosi e diplopia ).il 1 di dicembre sono stato sottoposto al timectomia robotica a Padova(intervento è andato bene a parte la guarigione lenta delle 3 ferite .ho iniziato a scalare cortisone + mestinon dopo la visita dal neurologo. sta andando abbastanza bene a parte che da quando ho fatto l`intervento ho problemi intestinali,specialmente le ultime 2 settimane che ho tanti dolori a parte il sangue rosso vivo .ho parlato con mio medico di base che mi ha detto che può essere causata dal cambiamento di terapia,ho usato tante pomate e lassativi pero continuo ad avere tanti dolori (ho cambiato regime alimentare 100%).Se qualcuno ha scontrato simili problemi li sarei grato a farmi sapere qualcosa .Grazie in anticipo
      5 risposte    (ultima: Domenica, 8 Gennaio 2017)
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
Ciao. Cosa ti hanno detto alla vista di controllo post-intervento ? Non sembrano sintomi nè da cortisone nè da mestinon. Per il mestinon, se la tua miastenia è sieronegativa achrab (= niente anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina) , come lo è nella stragrande maggioranza dei casi di miastenia solo oculare, il mestinon non serve a niente, anzi l`uso prolungato può causare problemi: tremori, diarrea, crampi, nausea, vomito, troppa sudorazione, troppa salivazione, fascicolazioni muscolari, rigidità delle articolazioni delle dita, miochimie perioculari ( anche solo uno di questi sintomi ).
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
( forse qualche farmaco fra tutti quelli che hai preso in questo periodo, provoca stipsi ? dovrebbe essere riportato nei bugiardini ).
RE: stipsi dopo timectomia
METJON VENEZIA | Lunedì, 9 Gennaio 2017
Salve Cristinav e grazie della risposta veloce. a quanto vedo voi siete abbastanza esperta. io non ho ancora fato la visita post operatoria, sto aspettando la chiamata dal ospedale. Per la mia miastenia io non lo so se e sieronegativa achrab, forse dovrei controllare meglio le carte. un altra cosa che ho cambiato dopo l`intervento e che ho smesso, dopo piu di 20 anni, di fumare. Inoltre ti do molto ragione per i sintomi provocati dal mestinon, avevo tanti crampi alle mani, sudorazione eccessiva e anche intorpidimento alla bocca, sintomi che non li ho più da quanto ho piu che dimezzato il mestinon, adesso prendo solo 3 volte a die 15 mg. Magari tu hai ragione che dici non dovrei prenderlo pero devo aspettare che mi venga consigliato dal mio neurologo penso. cmq io sto ancora molto male, il mio intestino sembra impazzito e se non cambia niente andrò a fare una visita dal proctologo per capire qualcosa in piu. grazie ancora vi faro sapere, e una cosa meravigliosa poter scambiare due parole con persone che sano veramente che cosa vuol dire soffrire di miastenia. ciao
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
Mi fa piacere sentire che hai risolto da solo il problema del mestinon! 15 mg in effetti è una dose piccola ( un quarto di pasticca ), e se vedi che ti aiuta potrebbe anche andare bene, fai magari delle prove. Il "troppo" mestinon si riconosce appunto da questi sintomi, che possono avere anche le perosne con miastenia sieroposiitiva se ne prendono troppo. Molti neurologi anche se sono bravi, purtroppo non sanno questa cosa del mestinon, specialmente dei sieronegativi achrab, perchè la miastenia è una malattia rara.
RE: stipsi dopo timectomia
cristinav | Domenica, 8 Gennaio 2017
E complimenti per aver smesso di fumare :-) Non so se la stipsi può essere collegata a questo fatto, ma sicuramente c`è un modo di risolverla. Perchè non chiami tu l`ospedale per anticipare intanto la visita, visto che ci sono questi sintomi ?
La mia Miastenia
Dante | Martedì, 3 Gennaio 2017
Buon giorno e buon 2017 a tutti voi, questa è la mia prima apparizione su questo forum, la mia esperienza è comune a molti di voi ma voglio esplicitarla per cercare un confronto, un conforto, un consiglio. Già nel 2009 ho avuto i primi sintomi con tosse persistente, negli anni successivi, debolezza alle dita della mano destra sino a non riuscire neppure con la forbice a tagliare un figlio di carta, poi diplopia, poi nuovamente tosse, difficoltà alla respirazione (non ero, a volte, in grado di fare un respiro profondo. Tutti questi sintomi hanno comportato ricerche mediche per la causa ma essendo tutti di non lunga durata non mi è mai stato diagnosticato nulla. Finalmente (brutto modo di dire) il 15 agosto scorso, dopo un affaticamento molto elevato, ho avuto la caduta del capo in avanti, le palpebre che si sono chiuse, difficoltà ad ingerire e a masticare. Al pronto soccorso Universitario di Sassari, per mia fortuna era presente un neurologo che subito mi ha fatto ricoverare, diagnosticandomi come causa possibile la Miastenia gravis. Le successive indagini l`hanno confermata. Il timo non è interessato e non presenta alcuna anomalia. Dopo 4 giorni sono stato dimesso con sintomi quasi azzerati e a ottobre, dopo tutti gli accertamenti e analisi, ho iniziato la cura con deltacortene (il mestinon non lo posso assumere perchè bradicardico) a piccole dosi in aumento. Ora sono a 50 mg a giorni alterni. Questa cura è stata concordata da me con il medico curante. L`obiettivo e quello di raggiungere la dose migliore dal basso cercando di limitare i danni del medicinale. Tutto questo perchè ho comunque una buona reazione personale che negli anni precedenti ha fatto ritardare l`individuazione della malattia. Sono sereno e cerco di affrontare la situazione con determinazione e convinzione. Dante
      17 risposte    (ultima: Domenica, 26 Febbraio 2017)
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 3 Gennaio 2017
Ciao Dante. Come sono i tuoi anticorpi ? Perchè se gli achrab sono positivi ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina) e sei relativamente "giovane", anche se il timo non mostra problemi, è indicata la sua asportazione, perchè è la "fonte principale" di questo tipo di anticorpi. E` stato così anche nel mio caso.
RE: La mia Miastenia
Dante | Venerdì, 6 Gennaio 2017
Ciao, lunedì prossimo ho un nuovo controllo e porterò con me la tua evidenza. Cosa intendi per relativamente giovane? Ho 70 anni, sino a questa estate mi sentivo giovanissimo ma ora mi sento ancora debole anche se capisco che la cura inizia a dare un minimo di effetto.
RE: La mia Miastenia
Penelope | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Io sono giovane ho anticorpi achrab positivi, ma non avendo timoma mi hanno detto che non serve intervento. Sono in cura presso un centro specializzato di Roma. Non capisco queste disparità di opinioni in centri specializzati diversi ma riguardanti la stessa malattia.
RE: La mia Miastenia
Marika86 | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Penelope a me han detto esattamente.l.opposto..proprio perché son giovane dovevo fare l intervento anche se il.mio.timo era piccolo..infatti a neanche un anno dalla diagnosi mi sono operata..devo dire che sto rispondendo molto bene..mi è stato detto che ho il.60% di possibilità con l.operazione che tra 4 5 anni la malattia vada in remissione
RE: La mia Miastenia
Penelope | Martedì, 17 Gennaio 2017
Ciao Marika, ti ringrazio. Proverò a sentire un altro parere, che sarebbe il terzo. I primi due mi hanno detto la stessa cosa.
RE: La mia Miastenia
Dianella | Martedì, 17 Gennaio 2017
Buongiorno, forse non c`è la stessa risposta alla malattia con l`asportazione del timo o del timoma. Io a 42 anni sono stata operata per timoma plurinodulare maligno molto invasivo e fatta radioterapia, il neurologo che mi seguiva all`epoca diceva che dopo l`intervento e la cura sarei andata in remissione completa, invece non è stato così, le ricadute con il passare degli anni sono diventate sempre più frequenti e a volte difficili da trattare. Però è una patologia molto soggettiva e anche alla risposta ai farmaci varia molto da individuo a individuo. Auguri a tutti.
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
La remissione è molto probabile, con cure giuste dopo la timectomia, in casi di timomi e achrab positivi, ma non "garantita".
RE: La mia Miastenia
cristinnav | Martedì, 17 Gennaio 2017
ciao Dante. Forse 70 anni non rientrano nel "relativamente giovane", ma dipende però sempre dalla persona.
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
ciao Penelope. Sono stata colpita da miastenia nel 2006, forma molto pesante. Il mio timo alla tac risultava "normale", ma a Pisa visto che gli anticorpi achrab erano positivi, mi hanno consigliato e fatto la timectomia. Timectomia più cure farmacoligiche, hanno migliorato la mia condizione, in lento ma costante crescendo, e dopo un po` di anni sono tornata addirittura a correre.
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
PS: ho fatto la sternotomia classica, e solo durante l`intervento, hanno potuto constatare che il mio timo era iperplastico. ( l` iperplasia non è un cancro ).
RE: La mia Miastenia
cristinav | Martedì, 17 Gennaio 2017
anche negli studi internazionali: il primo che trovo: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4971048/ ----------------FRA LE TANTE COSE DICE CHE: -------------- "Patients at the age of 15–50 years with generalized AchR antibody-associated MG without thymoma seem to predominantly benefit from thymectomy performed within 1–2 years after disease onset [61, 152]. However, these age limits are arbitrary and some experts do not consider them strict" ................TADUZIONE IN ITALIANO: pazienti con età da 15 a 50 anni con miastenia generalizzata associata a anticorpi AchR, senza timoma, sembra che beneficino prevalentemente dalla timectomia eseguita entro 1 -2 anni dall` insorgere della malattia. Tuttavia, questi limiti di età sono arbirtari e alcuni esperti non li considerano restrittivi.
RE: La mia Miastenia
Penelope | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Cristinav. Quindi la timectomia senza timoma ha senso solo se fatta entro uno o due anni dal l`insorgere della malattia. In questo caso, per me è troppo tardi. È da molti anni che ho la miastenia.
RE: La mia Miastenia
Marika86 | Lunedì, 16 Gennaio 2017
Penelope di dove sei? Se hai possibilità vai a visita dal Prof Cornelio..te.lo consiglio di cuore..insieme.alla.dotto ricciardi è il più preparato in materia..lei.stessa.lo considera un maestro..ti farà chiarezza su tante cose e ti consiglierà se è il caso di operarti..credimi ne vale la pena son sicura che ne sarai contenta perché è molto in gamba
RE: La mia Miastenia
Penelope | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Ciao Marika. Ma il prof. Cornelio visita ancora? Mi sembrava di aver letto da qualche parte che fosse andato in pensione. Io sono di Roma.
RE: La mia Miastenia
Marika86 | Giovedì, 19 Gennaio 2017
No visita ancora..la.visita è privata però
RE: La mia Miastenia
Dante | Domenica, 26 Febbraio 2017
RE: La mia Miastenia
Dante | Domenica, 26 Febbraio 2017
Scusate il ritardo ma volevo avere delle risposte precise. Il mio Timo non ha alcun problema e la mia MG non dipende da questa problematica. Da due mesi ho iniziato ad aggiungere al Deltacortene 3 pastichhe di AZATIOPRINA da 50 mg gioirnaliere. Da 10 giorni ho iniziato la riduzione lenta del Deltacortene. Di quanto potrò ridurre il cortisone dipenderà dai sintomi se ricompaiono oppure no. Per il momento va tutto bene e i sintomi di MG non si manifestano. Purtroppo, devo stare molto attento ad altre problematiche causate dalla cura, vale a dire pressione oculare elevata e attualmente sotto controllo cosi come la glicemia che mi costringe ad una dieta attenta. Tutto sommato non mi lamento, ho ripreso vigore e sono ritornato in palestra a rinforzare un poco i muscoli, nulla di pesante comunque vado solo per tonificare.
plasmaferesi
Alice | Domenica, 4 Dicembre 2016
Ciao gruppone, sono antimusk positiva in cura con 12`50mg di deltacortene a giorni alterni. Ultimamente è ricomparsa la parlata sbiascicata la mia neurologa mi ha consigliato di fare un ciclo di plasma....qualcuno antimusk come me ha avuto benefici? ha controindicazioni? un abbraccio Alice
      3 risposte    (ultima: Martedì, 6 Dicembre 2016)
RE: plasmaferesi
cristinav | Lunedì, 5 Dicembre 2016
Ciao. Io ho sempre saputo che plasmaferesi e Igev ( immunoglobuline endovena) vanno bene per tutti i tipi di miastenia. Le Igev solo in associazione con cortisone.
RE: plasmaferesi
cristinav | Lunedì, 5 Dicembre 2016
Le controindicazioni, che fanno infatti preferire quando possibile le Igev, è che l` effetto delle plasmaferesi dura in generale di meno, anche se pi immediato, e non hanno un effetto "rieducativo" del sistema immunitario, e sono più fastidiose per il paziente, perchè il sangue viene filtrato tramite un macchinario, mentre le Igev sono infusioni di flebo. Troppe plasmaferesi, possono provocare effetto rebound, ovvero più anticorpi tolgono, più l`organismo ne produce. Io ho fatto solo le Igev, per circa 18 mesi.
RE: plasmaferesi
Alice | Martedì, 6 Dicembre 2016
grazie Cristina
Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
Francesca | Lunedì, 28 Novembre 2016
Ciao a Tutti, vi pongo un quesito che credo possa essere utile anche ad altri. Ho letto su questo forum che ci sono delle differenze tra le MIASTENIE CONGENITE e la MIASTENIA GRAVIS. Ma cosa si intende per Miastenia Congenita? E quali sono le differenze rispetto alla Miastenia Gravis? Grazie in anticipo per le vostre risposte. Un caro saluto a tutti, Francesca
      4 risposte    (ultima: Martedì, 29 Novembre 2016)
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Lunedì, 28 Novembre 2016
ciao Francesca. La miastenia gravis è una malattia autoimmune, mentre la miastenia congenita no, (dipende spesso da una anomalia genetica) , hanno quindi cause diverse, e di conseguenza cure diverse. I sintomi possono però rassomigliarsi, e il farmaco "mestinon" a seconda dei casi, può servire a entrambe. I farmaci invece che agiscono sul sistema immunitario ( cortisone, immunosopressori, ecc... ) servono solo per la miastenia gravis, che è autoimmune.
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
Francesca | Martedì, 29 Novembre 2016
Grazie cristinav per la tua chiara risposta. Ci sono degli esami precisi da effettuare per poter distinguere con assoluta certezza se si è afflitti da Miastenia Congenita o da Miastenia Gravis? un caro saluto, Francesca
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Lunedì, 28 Novembre 2016
:-) Ci sono due esami del sangue: ricerca anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( = achrab) e anticorpi antiMusk, che fanno in medicina nucleare degli Ospedali, e non di tutti. Se almeno uno di questi è "positivo", allora è sicuramente Miastenia gravis, ovvero autoimmune. Se sono entrambi negativi, può comunque essere la stessa malattia, per esempio sono quasi sempre "doppio negative" i casi di miastenia gravis solo oculare, perchè ci sono anche altri anticorpi non ancora scoperti o per i quali non si può ancora fare l`esame del sangue. Per la miastenia congenita invece, so dirti molto meno, ma credo che alcune si possono diagnosticare con test genetici.
RE: Quali sono le differenze tra le Miastenie ??
cristinav | Martedì, 29 Novembre 2016
PS: queste possono essere di vari tipi, e si possono catalogare anche come "miopatie congenite".
MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
GIULIA GALLI | Giovedì, 24 Novembre 2016
Ho letto un articolo dove ad Anversa stanno cercando candidati per la sperimentazione del vaccino. Cosa ne pensate? io vorrei informarmi di più e se fosse il caso dare il mio consenso alla sperimentazione su di me. qualcuno si è informato in merito?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Novembre 2016)
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
cristinav | Giovedì, 24 Novembre 2016
Qui su ORPHANET vedo i riferimenti ( mail, tel ) a questo progetto, anche se non vedo richieste di volontari. Forse se scrivi o chiami, puoi avere informazioni. Trovo il tuo intento molto molto nobile. Io in modo molto meno nobile, al tuo posto, se hai raggiunto uno stato di salute soddisfacente, avrei molta paura a fare sperimentazioni ... ------ www.orpha.net/consor/cgi-bin/ResearchTrials_Networks.php?lng=EN&data_id=109528&title=MYASTERIX--Clinical-safety--immunogenicity-and-efficacy-of-a-therapeutic-vaccine-that-combines-peptides-mimicking-antigen-receptors-on-autoimmune-B-and-T-cells-associated-with-myasthenia-gravis&search=Directory_Professionals_Simple
RE: MYASTERIX...COSA NE PENSATE?
cristinav | Giovedì, 24 Novembre 2016
PS: nell` opuscolo informativo, c`era scritto che il vaccino è stato pensato per chi ha gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina (achrab) positivi.
Vaccino antinfluenzale si o no???
Anna57 | Martedì, 22 Novembre 2016
Ciao a tutti...volevo sapere cosa ne pensate sul prendere il vaccino antinfluenzale per i malati miastenici?? Mio marito da un anno ha la miastenia e prende da circa sei mesi Deltacortene 25mg al giorno..consigliate il vaccino ?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Novembre 2016)
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
Dianella | Martedì, 22 Novembre 2016
Ciao Anna57, per noi miastenici è sconsigliato il vaccino. Abbiamo già un problema di anticorpi che ci danno contro, iniettarne altri può peggiorare la malattia, comunque prima di prendere farmaci è meglio che chiedi al neurologo. Io quando sono sotto cortisone non prendo il virus influenzale o al massimo in forma leggera, in effetti mi piacerebbe sapere se anche per altri sotto cortisone è uguale.
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
cristinav | Martedì, 22 Novembre 2016
Anche io non faccio il vaccino dal 2006, ( cortisone ininterrotto, anche se adesso ormai molto poco ) su consiglio della neurologa. Sono andata adesso a vedere sul bugiardino del deltacortene ( cortisone ) e vedo questo, che dice fra le altre cose che non andrebbero fatti "i trattamenti immunizzanti" :---- www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Deltacortene.asp ----- "Durante il trattamento corticosteroideo i pazienti non devono essere vaccinati contro il vaiolo o con altri vaccini vivi attenuati. Altri procedimenti immunizzanti non vanno intrapresi in pazienti che ricevono corticosteroidi ad alte dosi, a causa di aumento del rischio di complicazioni neurologiche e di diminuita risposta anticorpale (vedere Paragrafo 4.5). " Poi ovviamente devi sentire anche il tuo medico, per le particolarità tue personali. Io comunque non facendo il vaccino mi pare di non aver perso niente, non ho avuto in questi anni influenze pesanti, e nemmeno frequenti. Per non prenderle, bisogna prendere molto sul serio le precauzioni, ovvero lavarsi le mani spesso e quando si rientra a casa, non andare in luoghi troppo affollati durante il picco influenzale, ecc...
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
cristinav | Martedì, 22 Novembre 2016
che però il cortisone protegga dei virus, non dovrebbe essere, perchè anzi le nostre difese immunitarie le abbassa. Potrebbe essere che invece attenua qualche sintomo, o forse a causa della miastenia ti riposi e riguardi di più, e per questo prendi meno virus ? :-))
RE: Vaccino antinfluenzale si o no???
SILVIA | Mercoledì, 23 Novembre 2016
Io sono miastenica da 20 anni...sempre in terapia cortisonica...non riesco mai a scendere sotto i 25 mg senza avere ricadute...il vaccino antinfluenzale su consiglio del mio neurologo l`ho sempre fatto per evitare eventuali complicanze dell`influenza...e nel mio caso ha sempre funzionato.
miastenia - cosa succederà?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao a tutti vi scrivo per raccontarvi la storia clinica di mia mamma è per scambiarci opinioni e consigli con chi come lei combatte contro la miastenia. E inziato tutto due anni fa quando ha contratti una meningite batterica con sepsi è stata dura ma ce la siamo cavata insomma, poi L anno dopo una grave è rara anemia e anche qui c`è la caviamo... quest anno, miastenia oculare che abbiamo inziato a curare con mestin ma a causa delle pastine per la pressione che prende L mestinon è incompatibile e la faceva stare male quindi gli hanno sospeso il mestinon è iniziato con il cortisone. Ora abbiamo ritirato da qualche giorno le analisi per gli anticorpi anti recettori acetilcolina e sono risultati positivi con un valore pari a >20 abbiamo chiamato il neurologo e domani dovrà recarsi in ospedale. La mia domanda è questa è possibile che tutte queste malattie che ha preso che oltretutto sono tutte auto immuni siano causati dal timo? Anche se la tac era nella norma ? È ora che le analisi sono positive cosa succederà ? Vi ringrazio anticipatamente !!
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Novembre 2016)
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao. La miastenia è una malattia cronica, ma trattabile con i farmaci se trovi un neurologo che la sa trattare e farti tornare auna vita normale. Purtroppo la scelta del neurologo è l`ago della bilancia, cioè quello che fa la differenza. Molti neurologi credono di saperla trattare, poi si rivela che non è vero, perchè il paziente non migliora. Come fare per scegliere? Intanto vedere se le cure che vi danno, hannol`effetto atteo. Ciedere al neurologo qual`è l`effetto atteso.. Un neurolgo bravo spiegale cure, e poi ascolta paziente per controllare se funzionano . Insomma di deve ispirare fiducia. Io ho miastenia sieropositiva achrab, la tac era normale, ma in questi casi va tolto il timo ( timectomia) , se il paziente è abbasta giovane e sano da altri punti di vista, per sopportare l`nterventoi. Leggi il libro indicato su questo forum, è stato molto utilel a tante persone, me cmpresa. Da quello che si sa, l`unicama malattia autoimmune che può essere causata dal timo, è la miastenia. la causa profonda delle malattie utoimmuni, lo stanno studiamdo, è una predisposizione genetic all` autoimmunità
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
A Pisa, a 39 anni nelle stesse condizioni a me è successo che: prescritti tutti gli esami del sangue per vedere il mio stato generale iniziata cura con mestinon, fino a trovare da dose giusta,e con cortisone, nel mio caso tanto. Vanno prese precauzioni per minizzare gli effetti collaterali, e con me hanno funzionato. Fatta timectomia anche se tac sembra ok. Dopo l`intervento hanno visto che era iperplastico. dopo aggiunto immunosppressore, e immunoglobuine endovena. Poi nel tempo ho diminuito tutti farmaci. Sono andata sempre migliorando, lentamente, adesso sono tornata a giocare a calcetto. Mi sento fortunata, ma si vive benissimo anche senza fare sport! Io sono stata un caso grave, ma per altri casi bastano meno farmaci e meno tempo.
RE: miastenia - cosa succederà?
Marika86 | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Come diceva Cristinav è fondamentale trovare un neurologo che sappia curare bene la malattia..purtroppo c`è ne sono pochi..io mi sono ammalata 1 anno e mezzo fa dopo il parte..il mio timo era piccolo ma l.ho tolto perché così mi è stato consigliato..all inizio vedevo doppio il.mio occhio dx era in alto a destra..non riuscivo piu a far nulla..ero sempre a letto e mi dovevano aiutare in tutto..ho iniziato con 75 mg di cortisone al giorno e 1 cpr d mastino ogni 4 ore..ora prendo 25 mg di cortisone al giorni alterni..un bel.risultato no? Vado in palestra e ho una bimba super tremenda..non bisogna mai scoraggiarsi..noi dobbiamo essere più forti della malattia..
Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 14 Novembre 2016
Buongiorno a Tutti, avevo scritto ieri ma stranamente non vedo più il mio messaggio pubblicato. Vi chiedo un aiuto e ringrazio tutti quelli che vorranno aiutarmi. Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis. Tra i sintomi, ho anche la diplopia oculare. Qualche giorno fa, per la prima volta, mi è capitato di avere un attacco di diplopia proprio mentre ero alla guida della mia automobile. Nonostante Io andassi piano e conoscessi bene la strada, la diplopia non mi ha permesso di accostare e mi sono schiantata sul marciapiedi con danni ingenti alla mia macchina. Per fortuna, nessuno si è fatto male. Qualcuno di Voi ha avuto la mia stessa triste esperienza? Come mi devo comportare con la mia Patente di Guida? E` opportuno avvisare l`Aci o la Motorizzazione che soffro di Miastenia anche oculare? Come mi devo comportare con la mia Compagnia di assicurazione? Devo avvisarli del mio problema visivo? Attendo il vostro aiuto! MILLE GRAZIE! Francesca cipollino1204@libero.it
      64 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Novembre 2016)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca se la tua diplopia o ptosi è grave e/o non ti permette quindi di guidare in sicurezza non dovresti pertanto farlo Non significa che avvisare una compagnia assicurativa oppure ACI e altri enti ti scagionano dal rischio di investire qualcuno o di farti male seriamente Ad esempio ...se avessi una forte congiuntivite quindi un occhio che mi lacrima e quindi non mi fa vedere bene la strada magari per un mese...beh in questo caso avvisi ACI , assicurazioni oppure semplicemente e giustamente non guidi ? E` chiaro che vi è la possibilità di avere anche una patente speciale come in tutte le disabilità con i classici rinnovi frequenti se la situazione di ogni singolo è cronica, medio grave e che richiede quindi anche una autovettura omologata oppure occhiali con "le stampelle " ...ma questo sinceramente è un qualcosa così personale perchè necessita visite presso motorizzazione specifiche e che scriverle o paragonarle in questo sito non trova tanto senso o risposte chiare. Di certo di direi già ora ...non complicarti la vita che già ci pensa la Miastenia e se non sei grado di guidare in sicurezza non farlo . Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Andrea, grazie per la tua risposta. Il tuo logico ragionamento è un razionale consiglio. Io però volevo sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e come lo ha affrontato. Vorrei solo avere qualche "dritta", qualche consiglio pratico su come comportarmi visto che non vorrei perdere la Patente che mi permette quantomeno la mia indipendenza dagli altri. In due anni e mezzo è la prima volta che vengo colpita dalla diplopia quando sono alla guida e sono una persona che fa al massimo 15 chilometri al giorno per le semplice esigenze di lavoro (per fortuna lavoro a 5 chilometri da casa). Grazie a Tutti dell`aiuto che vorrete darmi Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Martedì, 15 Novembre 2016
Anch`io ho avuto problemi con diplopia. Per tutto il periodo non ho guidato perché mettevo a rischio me e gli altri. Quest`anno per rinnovare la patente sono andato in commissione provinciale e la patente mi è stata rinnovata solo per un anno. E` comunque più di tre anni che non ho alcun problema. Lo stesso neurologo ha certificato che sono in guarigione farmacologica. attualmente assumo 5 mg di deltacortene i gg pari e 2,5mg i gg dispari. Non denunciare la malattia si può incorrere in situazioni poco gradevoli in caso di incidenti. Il codice stradale prevede che bisogna andare in commissione medica provinciale per il rinnovo della patente.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
capisco benissimo Francesca ma come vedi già ti è stata data una risposta piu` formale ma allo stesso tempo corretta dal punto di vista della legalità ( in caso di incidente grave giustamente potresti avere dei problemi ) Anche se nessuna commissione al mondo può capire la situazione di ogni individuo nella miastenia oculare o generalizzato visto le diverse forme ( non lo capiscono già i nostri professoroni!!!!) pertanto un rinnovo di patente annuale lo trovo davvero strambo come soluzione /prassi. E` come se ti dessero la possibilità di circolare ubriaco ma con un controllo annuale...quindi tu sei tutelato certo ma se cmq ad un certo punto ci vedi doppio per l`alcool o per la miastenia e fai un incidente cmq il disastro lo hai fatto lo stesso. Dal punto di vista pratico considera che per la diplopia esistono occhiali a rombi ( dovresti informarti dal tuo oculista ) e occhiali anche con la classica stampellina per ptosi gravi C è chi dice che aiutano parecchio ...chi invece non li sopporta. Questo secondo me ti può dare una maggiore sicurezza nella guida qualora all`improvviso noti una situazione a rischio per la tua guida ed ovviamente sei costretta a continuare il tuo viaggio ... Del resto la vita è preziosa piu` di qualsiasi burocrazia. Ciao !
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Gentili Amici, vi ho posto questo quesito proprio perché NON VOGLIO INCORRERE IN SITUAZIONI POCO GRADEVOLI IN CASO DI INCIDENTE!!! Vorrei mantenere la mia Patente di guida, ma non in maniera fraudolenta o furbesca, ma in modo regolare! E, nel malaugurato caso, mi succedesse un incidente (come può accadere a chiunque) Io vorrei avere tutte le coperture necessarie per i danni che potrei provocare (per questo ho chiesto a tutti come comportarsi con la propria compagnia assicurativa). Mi sembra di capire però...che non c`è una procedura precisa da seguire...o sbaglio?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
| Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca la compagnia assicurativa (auto ) non ti chiede se hai delle malattie o problemi alla vista ...ma semplicemente ti assicura basandosi sui vari fattori quali l `età , il tuo storico incidenti , massimali circa possibili danni a cose e persone Non controlla se tu sei idonea in quanto sei possiedi già una patente soggetta ai controlli standard ogni 10 anni . Quindi chi vigila su eventuali problemi visivi o disabilità varie è la commissione di ogni provincia che dopo esame medico molto approfondito ti dirà se sei in grado di guidare e ogni quanti anni rinnovare la patente Come dice Andrea ogni caso è diverso. C è chi ha una Miastenia che colpisce solo i muscoli e non ha problemi agli occhi quindi a guidare pertanto non è più furbo o meno di altri ma semplicemente ha u na storia diversa. buona giornata
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao, innanzitutto grazie per la tua risposta. Ora ho capito che devo rivolgermi alla Commissione Medica Provinciale. Tornando all`argomento ASSICURAZIONI, è vero quello che Tu dici (cioè, se hai la patente automaticamente ti assicurano!). Ma metti il caso che domani mi succede un incidente a causa della miastenia oculare ed ho la sfortuna di investire qualcuno. Ci sarebbe un verbale delle forze dell`ordine e si andrebbero a verificare tutte le condizioni fisiche e psichiche del guidatore. Io ho un referto che parla di Miastenia Gravis con interessamento oculare e mi è stata riconosciuta un`invalidità del 60%. Sai bene come sono fatte le Assicurazioni: sono capaci di attaccarsi a tutto pur di non risarcire denaro. E se la mia Assicurazione scoprisse che, sporadicamente, soffro di Miastenia Oculare...temo potrebbe opporsi dal risarcire danni da me provocati mentre ero alla guida e sono stata colta da un attacco di diplopia. Vi sembra sbagliato come timore?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao Francesca. La tua assicurazione non può rifiutarsi di rifondere i danni causati da un incidente da te provocato e riconducibile ad una tua menomazione temporanea quale può essere un attacco di diplopia da miastenia a condizione però che tua sia in regola con le disposizioni concernenti la patente di guida per i miastenici. Questo significa che devi essere alla guida essendo in possesso della patente speciale rilasciata dall`apposita commissione provinciale. Nel recente passato su questo forum si è sviluppata una discussione serrata su questo tema. In sintesi è emerso che la pratica corrente tra chi soffre di miastenia è di far finta di niente, mentendo spudoratamente al medico certificatore o trovandone uno compiacente, almeno così è apparso dagli interventi pubblicati. Personalmente essendo miastenico da anni mi sottopongo a visita presso la Commissione provinciale ogni volta che mi scade la patente di guida, cioè ogni due anni, rito faticoso costoso e rischioso perchè a seconda di chi trovo nella commissione medesima ogni volta corro il rischio, se va male, di avere la patente non rinnovata, se va bene di averla rinnovata per due anni (massimo consentito dalle vigenti disposizioni) oppure per un solo anno. Ma così vado avanti perchè non voglio fare il furbo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Caro La Credimi che fare il furbo IN ITALIA significa ben altra cosa . Ogni caso è trattato diversamente , ogni caso deve essere valutato in diverso modo Non significa Miastenia = patente speciale se non vi sono disturbi visivi Non significa fare il furbo = non dire che si ha la miastenia perchè ovviamente nemmeno un professore specializzato nella miastenia può darti una valutazione del tuo stato se non sei tu a capire i tuoi limiti La miastenia non è come le altre malattie invalidanti ovvero ogni persona ha una condizione fisica assai diversa dalle altre . Quindi dosiamo bene le parole e soprattutto le tue scelte per altri possono essere assolutamente sbagliate o fuori luogo Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
ci sono molte persone che non si dichiarano invalide perchè non lo sono e non si sentono quindi di avere delle disabilità e altri miastenici che invece hanno una evidente invalidità e giustamente lo dichiarano Sono comunque miastemici ma in forme ben diverse C è chi deve lavorare e usare la macchina perchè vive solo grazie al lavoro ed ovviamente non ha disturbi visivi . Quindi altro caso differente rispetto a chi ha una invalidità grave e magari non lavora e non ha bisogno della macchina quindi la patente può davvero essere un optional Ed ovviamente non è in grado di guidare . Fare il furbo in Italia di solito significa ottenere un diritto non dovuto . Cosa c entra in questo caso dire "fare il furbo ??" Se investi qualcuno sono cavoli tuoi perchè se vi sono controlli piu` approfonditi da altre parti si pagano le conseguenze Ma non pagano gli altri le conseguenze tranne il ferito ed il morto ovviamente . Ed aggiungo : dovrebbero quindi dare una patente speciale anche per chi beve il Sabato sera o prima di tornare a casa Del resto dovrebbero anche queste persone dichiarare il loro stato brillo altrimenti fanno i furbi ! Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ho voluto parlare del discorso invalidità proprio per dare un esempio delle differenze che in ogni persona vi sono per questa malattia . Chi dichiara una invalidità non è" furbo "rispetto chi non dichiara una invalidità nonostante ABBIA SEMPRE LA MIASTENIA Se invece seguissi il ragionamento di LA dovrei dire che allora chi dichiare l`invalidità PUO` ESSERE un furbo rispetto al mio caso in cui non dichiaro alcuna invalidità (in quanto GIUSTAMENTE non ho alcun reale disturbo e non prendo più farmaci da mesi ) Non lo dico semplicemente perchè ogni caso è profondamente diverso e possiamo vederlo anche su questo forum Quante persone hanno difficoltà a respirare e camminare ? Quante persone però riescono a fare sport anche agonistico , andare a ballare e avere una vita super intensa ? Di certo meno della media ma ci sono credetemi Buona giornata a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
PAOLO | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Cara Francesca,non ho letto tutte le risposte pervenute, ma ho letto bene il primo messaggio che hai messo sul forum.Non capico un cosa però? Anche io ho una MIA oculare da quasi 6 anni , però non ho mai avuto attacchi improvvisi di diplopia, quando li avevo erano fissi e continui, per cui mi sono fatto anche io circa 2 mesi senza guidare l`auto e sono stato in malattia,ma era solo all`inizio della malattia e non si capiva ancora cos`era la causa
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Queste sono le disposizioni del codice stradale: Decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana 28 dicembre 1992, n. 303 Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada. Appendici al Titolo 4 APPENDICE 3/2 Appendice II - Art. 320 (Malattie invalidanti) 1. Le malattie ed affezioni che escludono la possibilità di rilascio del certificato di idoneità alla guida sono quelle sottoindicate: D. Malattie del sistema nervoso. La patente di guida non deve essere né rilasciata né confermata a candidati o conducenti colpiti da: a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; (...) A giudizio della commissione medica locale e con sua espressa certificazione, nei casi a), b) e c) sopracitati, a seguito dell`esito della visita specialistica presso strutture pubbliche, ove ritenuta necessaria, può essere rilasciata o confermata la patente di guida a condizione che dette malattie non siano in stato avanzato e che la funzione degli arti sia buona, per cui non venga pregiudicata la sicurezza della guida. In tali casi gli interessati devono mostrare di essere capaci di usare i comandi del veicolo appartenente alla categoria per la quale si richiede il rilascio della patente, in condizioni di sicurezza. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Ognuno può pensare quello che vuole, ma che ci piaccia o no queste sono le regole. Capisco che per noi sono molto penalizzanti e chi li ha scritte forse non conosce la nostra malattia.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Grazie Saro_tv per la tua puntuale e, credo, non discutibile risposta. Prendo coscienza solo ora, grazie alla tua risposta, di quali siano le regole per il rinnovo della patente per chi è affetto da Miastenia. Per gentilezza, non usiamo più il termine "furbo". La mia intenzione non era quella di accapigliarci su chi è furbo e chi non lo è, ma semplicemente capire cosa correttamente devo fare con la mia Patente di guida dopo che mi è successo di avere un attacco improvviso di diplopia mentre ero alla guida e che mi ha impedito di vedere un ostacolo evidente (il marciapiede!). Non posso sottovalutare ciò che mi è accaduto, ma voglio continuare a guidare per rimanere indipendente dagli altri, pur soffrendo di sporadici attacchi improvvisi di Miastenia Oculare. In caso di grave incidente, credo che con le mie generalità sia piuttosto facile risalire al fatto che soffro di Miastenia (anche oculare) e non vorrei mai che la compagnia assicurativa si "attacchi" al fatto che non ho mai dichiarato di essere miastenica per non risarcire i danni a cose e a persone che potrei provocare
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Chiariamo anche questo punto della normativa a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; Cosa significa quindi ? Se uno ha solo una miastenia oculare (come Francesca ) senza atrofia o disturbi miotonici può considerarsi un caso differente ? oppure la parola "associate " è solo per bellezza? Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
per chi non lo sapesse disturbi miotici riguardano principalmente la muscolatura dei distretti semidistali e distali degli arti (avambraccio, mano, gamba e piede)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Egregio scrivi qui il tuo nome. Essere portatori di miastenia gravis è una condizione di per sè invalidante per la quale le disposizioni vigenti in materia di patente di guida impongono di sottoporsi a visita da parte della Commissione provinciale. Casomai ti fosse mai capitato di seguire la prassi corretta avresti scoperto che la Commissione richiede all`esaminando di produrre un certificato medico di un neurologo che attesti la condizione del richiedente il rinnovo.Non è facoltà del portatore di miastenia sottrarsi a questa visita nel momento in cui la miastenia gravis gli viene diagnosticata con certezza. Per verificare la fondatezza di questa affermazione basta sottoporre la questione alle competenti autorità siano esse di Polizia o sanitarie. Peraltro su questo stesso sito (vivere la miastenia) sono chiaramente elencate le condizioni per la patente di guida di chi soffre di miastenia, basta solo cercare con pazienza. La conclusione è che bisogna passare dalla Commissione provinciale.Ovviamente la libertà è libera e ciascuno si comporta come meglio ritiene. Sono vivamente dispiaciuto per chi si è sentito direttamente colpito dalla mia affermazione circa i furbi in questo campo. Non era mia intenzione offendere nessuno. Mi sono limitato a constatare un dato di fatto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Se la miastenia è trattata bene, non è invalidante. La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi, quindi è come la febbre: quando ho la febbre a 40° oppure ho bevuto un paio di birre, so da me che non devo guidare, non serve che passo da una commissione. Poi la legge è quella che è, è fatta secondo me molto male, perchè la patente a persone superficiali o troppo stupide non dovrebbe essere data comunque, miastenia o non miastenia. E ognuo decide cosa fare. Quanti incidenti sono stati provocati da persone con miastenia ? Non c`è mai stata notizia su TG e giornali di un miastenico che abbia causato guai. Mentre di cardiopatici per esempio sì. Io una volta ho sfiorato il muretto del mio garage, ma ero dentro il garage e meno attenta.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ciao a tutti vorrei aggiungere anche un altro esempio a testimonianza di come la nostra malattia viene dall`esterno interpretata non correttamente . Se io faccio una polizza vita con ad esempio IntesaSanpaolo noterò che tra le clausole che rendono nulle la stessa polizza vi è la nostra malattia . Questo perchè la Miastenia soprattutto in passato e con le cure che vi erano vi erano dei casi di morte (soffocamento ) Poi se uno ha una miastenia oculare in remissione che ovviamente non porta alla morte (magari sarebbe bello mettere nelle clausole "sono un fumatore o bevo come un animale " perchè in quel caso vi sono più possibilità di morire ) diventa ancora più difficile spiegare ad una assicurazione che si dovrebbe conoscere meglio la malattia prima di farla diventare un vincolo . E sapete perchè succede questo ? perchè vi è molta ignoranza...indifferenza e soprattutto poco dialogo tra medici , istituzioni che dovrebbero aiutare il malato e non come in questi casi metterlo in difficoltà Come descritto bene da anonimo la miastenia può essere invalidante se non curato bene o per casi gravi ma quante persone anche in questo forum non hanno nessuna invalidità dichiarata, nessun assegno da parte di nessuno e lavorano come matti ? Tanti vi assicuro perchè sono stati sicuramente più fortunati ma anche perchè si curano bene e sono uguali agli altri , anzi fanno meno incidenti e sanno quando è il momento di non dover guidare per la propria vita e quella degli altri. Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Giovedì, 17 Novembre 2016
Gentile cristinav, riporto fedelmente questa tua frase:" La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi". Carissima cristina, purtroppo nel mio caso non è come Tu dici. I miei attacchi di diplopia sono sporadici (in media circa uno al mese) e arrivo totalmente all`improvviso! Un attimo prima ci vedo benissimo ed un attimo dopo vengo colta dalla diplopia. Quando mi arriva improvvisamente un attacco di diplopia non ho nessuna avvisaglia. E` come un interruttore. Improvvisamente mi si spegne la luce. Sono sotto trattamento farmacologico (mestinon ogni 4 ora, deltacortene + azatioprina). Credimi, non ho nessun motivo di mentire: i miei attacchi di diplopia (che quando arrivano possono durare poi anche 30 minuti) arrivano assolutamente all`improvviso! E proprio uno di questi attacchi mi ha colto improvvisamente mentre ero alla guida e mi ha fatto urtare violentemente un grande marciapiede. Potrebbe forse essere che la mia terapia farmacologica non è corretta?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Giovedì, 17 Novembre 2016
Si Francesca purtroppo è come dici..non perché sia successo a me ma ad un mio amico che soffre di miastenia oculare..mentre guidava la moto improvvisamente ha visto doppio..per fortuna non è accaduto nulla di grave
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Marika, ma il tuo amico era già sotto controllo farmacologico, o era all`inizio ?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, allora mi correggo: "in tantissimi casi". Anche l` affermazione "sempre invalidante" non è evidentemente corretta.Secondo la logica che scrivi, allora la patente non dovrebbe essere mai concessa, nemmeno con revisione di due anni, perchè che ne sa la commissione che non ti viene qualcosa di improvviso ? Io comunque non guiderei mai una moto se non per tempi limitati, nemmeno senza miastenia, perchè basta una mosca nel casco, una minima disattenzione o un sasso per la strada, per cadere. Tanto più se uno sa che gli possono venire episodi improvvisi. Comunque ti metto una pulce nell` orecchio se non ce l`hai già e non hai già verificato: il mestinon a dosi normali, nella miastenia solo oculare, a lungo andare provoca più problemi di tipo simil-miastenico di quanti sembra all`inizio che ne risolva. In genere sono tollerate sono dosi molto basse.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
E poi: già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli...
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Anche l`azatrioprina e la ciclosporina purtroppo non servono a molto nella miastenia solo oculare ( che è quasi sempre appunto doppia-negativa riguardo gli anticorpi ) ....
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, affinché Tu abbia un quadro più completo della mia situazione, metto in piazza in fatti miei (è una battuta chiaramente!). Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis (non solo oculare). Su di me la malattia si manifesta con attacchi, seppur sporadici, ma improvvisi di diplopia, attacchi respiratori e sporadico cedimento dell`arto inferiore destro (con conseguente caduta). Sono positiva all`Acetilcolina. Ecco perché utilizzo Mestinon ogni 4 ore, Deltacortene e Azatioprina. La Tac al torace ha avuto un esito regolare e quindi il mio neurologo ha deciso che su di me non serva la Timectomia. Spero ora di essere stata maggiormente esplicativa. La mia forma di miastenia, in tutte e 3 le sue possibili manifestazioni (diplopia, attacco respiratorio e cedimento dell`arto inferiore con conseguente caduta) non da mai nessuna avvisaglia. Anche nel caso del cedimento dell`arto inferiore, sto camminando tranquillamente e, di colpo, mi ritrovo per terra. Vivo molte giornate in modo normale e faccio tutto ciò che serve. Ma all`improvviso, magari dopo 20 giorni nei quali non ho avuto nessun genere di sintomatologia, vengo colpita improvvisamente da uno delle tre tipologie di episodi che vi illustrato. Ma sottolineo: IMPROVVISAMENTE!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Venerdì, 18 Novembre 2016
Allora purtroppo chiaramente ti conviene non guidare...Io in dieci anni di miastenia non ho mai avuto cose improvvise. Ho sempre sentito la debolezza arrivare prima. Specialmente stando seduta alla guida, mi stanco molto meno che facendo altre cose. Anche quando ero debole,
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Mi è stata diagnosticata 18 anni fa la miastenia oculare (non generalizzata) e fortunatamente ormai da un anno che non ho piu`sintomi della malattia. Ti posso assicurare che quando prendevo il mestinon (non ho mai preso cortisone ) i sintomi in 17 anni non erano mai improvvisi . E ti dirò di più ...vi erano mesi che stavo benissimo e qualche settimana invece che avevo il problema della diplopia o ptosi che si presentava in modo graduale....e proprio in quei momenti incominciavo a dire : BENE MI SA CHE E` RITORNATA.... Ad esempio mi svegliavo il giorno dopo e la palpebra era un po` piu` abbassata ...poi il giorno dopo un po` di più ..poi una leggera diplopia che con i giorni un po` peggiorava per poi sempre in modo graduale migliorava... . Molti medici dicono che il peggioramento e il miglioramento è graduale in forma proporzionale ovvero se hai un periodo lungo in cui avverti i sintomi vi può essere lo stesso lasso di tempo in cui non vi saranno sintomi (sia con farmaci o senza ) quindi come dice Cristina (per una volta sono d`accordo con Lei ) se l`amico di Marika o Francesca ha un attacco così fulminante e improvviso probabilmente la cura che stanno seguendo è sbagliata in termini di dosaggi o di abbinamento di farmaci . Poi come si è sempre detto ..ogni caso è da considerare differente quindi eccezioni vi sono chiaramente ma vorrei precisare un punto salienti a tutti i lettori : questo forum non deve sparare sentenze , consigli da medico o da commissario tecnico ma aiutare ad un confronto pacifico ed intelligente per capire e conoscere la malattia ed evitare certe situazioni dove purtroppo questa folgorante ignoranza sulla malattia (anche da parte di molti medici ) potrebbe FARE SOLO PIU` DANNO CHE ALTRO . Ripeto una frase che mi è piaciuta molto .. già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli.. UN SALUTO
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea da Torino, come hai detto giustamente Tu, la Miastenia ha casistiche e caratteristiche molto differenti da un ammalato all`altro. La mia Miastenia non mi avvisa! Mi permette magari di vivere per un intero mese in modo totalmente normale ( e questo forse significa che la terapia farmacologica in atto è corretta) e poi, di punto in bianco, all`improvviso, vengo colpita dalla diplopia. Io ho una miastenia generalizzata e non solo oculare. Tu sei stato più fortunato di me, soprattutto perché la tua Miastenia ti lancia dei messaggi premonitori. Cristinav mi dice allora di non guidare. Facile a dirlo, ma non poterlo fare mi renderebbe ancora più difficoltosa la vita! Significherebbe perdere totalmente la mia piccola indipendenza! Io faccio al massimo 10 chilometri al giorno. L`automobile la uso già il meno possibile. E` la prima volta che vengo colta dalla diplopia mentre ero alla guida e sono finita duramente contro un marciapiede. Ecco perché vi ho posto il quesito iniziale che era: visto che mi accade sporadicamente, come devo comportarmi con la mia Patente di Guida? La risposta mi è stata gentilmente data: dovrei rivolgermi alla Commissione Provinciale che esaminerà il mio caso e mi rilascerà una Patente Speciale. Questa Patente mi permetterà, in caso malaugurato di incidente, di essere assicurativamente coperta per i danni da me provocati. Credo che questa sia la strada corretta da intraprendere.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Venerdì, 18 Novembre 2016
Francesca facciamo però un ragionamento insieme... Se tu hai un attacco improvviso di dipl o pts. che non controlli con i farmaci chiaramente non saresti idonea alla guida per qualunque commissario di questo pianeta. E magari potresti trovare anche problemi per la patente speciale soprattutto dicendo di questa tua caratteristica non comune. Non è scontato che tu sia idonea capisci ? Dunque perchè prima non fai una nuova visita ed esponi tutto ciò che hai scoperto in questo forum ovvero casi in cui la miastenia almeno oculare non appare all`improvviso (maggioranza dei casi ). Non pensare che i medici sono tutti super preparati su questa materia e magari se non trovi risposte ora (immagino al besta se sei di MIlano ...) non è detto che puoi trovarle a Pisa oppure in altro centro . Risposte però da un medico che ti visita..che analizza la tua storia e i farmaci che assumi , dandoti magari consigli sulla tua alimentazione e su un corretto stile di vita Purtroppo da giovanissimo pensavo che erano tutte balle ma è evidente come tutto ciò possa avere un peso sui sintomi della miastenia. In questo modo sei sicura di aver fatto tutto il possibile e non esserti solo legato ad un fattore puramente burocratico ..importante ma non fondamentale . Del resto i rimorsi per un danno grave a te o agli altri andranno ben oltre ai benefici di una copertura assicurativa L`importante ora che tu possa essere in grado di avere una vita normale e questo te lo auguriamo tutti noi . Un abbraccio.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea, sono d`accordo con te su tutta la linea! Soprattutto quando dici che i medici non sono preparati in merito alla nostra patologia. Sono in cura a Milano (ma non al Besta) e sono profondamente delusa dalla modalità con la quale vengo seguita e sto infatti cercando un nuovo centro e un nuovo Neurologo. Ma non è assolutamente facile trovare un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Mi sono confrontata con Anna (che qualche tempo fa aveva scritto qui sul forum essendo anche lei alla ricerca di un Neurologo esperto a Milano) e, ci siamo accorte, di avere i medesimi problemi con Neurologi diversi ma entrambi non profondi conoscitori della Miastenia. Come dice cristinav molti neurologi credono di saper affrontare questa patologia, ma poi la loro inadeguatezza (ed, a volte, anche incompetenza) si tramuta per noi in sofferenza. Se qualcuno di Voi sa consigliarmi un bravo Neurologo nella zona di Milano, coglierò immediatamente questo vostro prezioso suggerimento e metterò in pratica il suggerimento dell`amico Andrea. Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Questo era l`appello che l`amica Anna aveva pubblicato: "HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiuto - Venerdì, 23 Settembre 2016 Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna" Ad Anna è stato consigliato il Dott. Cornelio che però ora è in pensione. Una prima visita da lui costa ben 250€!! Amici, ma vi rendete conto?? Non tutti hanno il denaro per curarsi privatamente visto quanto viene richiesto per una visita!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Venerdì, 18 Novembre 2016
Buon giorno a tutti, per quanto riguarda un bravo e onesto Neurologo volevo indicare il nome della Dottoressa Tonin che opera all`Ospedale Borgo Roma a Verona con il Servizio Nazionale. Ho telefonato per un appuntamento e me lo hanno dato dopo 10 giorni ed ho speso 20 euro per la prima visita poi le successive non ho più pagato niente. Ora è quasi un anno che sono seguito da Lei e per quanto mi riguarda l`ho trovata molto competente e professionale. Io abitando a Belluno mi sobbarco 400 Km tra andata e ritorno ma li faccio volentieri. Saluti a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ( meno di 20 euro compresa spedizione, credo, se non o trovi in libreria ) a mio parere può aiutare a capire se il neurologo al quale ti rivolgi è bravo con la miastenia oppure no. Qualcuno dirà che non è vero, ma giudica la sola.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Fermo restando che le indicazioni e testimonianze delle persone, come Flavio che ti ha risposto, sono di grande aiuto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, mi è stata diagnosticata nel febbraio 2014 e nell`aprile 2014 ho comprato e letto il libro della Dottoressa Ricciardi. Quel libro l`ho letto più volte. Lo conosco quasi a memoria. Sono, di natura, una persona che si informa. Ora ho solo l`assoluta necessità di avere il nome e cognome di un Neurologo (intorno a Milano) che conosca la Miastenia e possa seguirmi. GRAZIE GRAZIE GRAZIE a Tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Cara Francesca vorrei esserti tanto di aiuto, ma non sono di Milano e non conosco altri medici ai quali indirizzarti, salvo l`ambulatorio di Pisa, però non mi esimo di rivolgere critiche all`associazione che pubblica questo forum. L`associazione è presieduta dalla Dr.ssa Ricciardi, chi meglio di lei potrebbe indirizzarti presso neurologi nella tua città di provata professionalità nella conoscenza della miastenia? posso capire che la dottoressa non segua i problemi che qui vengono esposti, ma chi per essa o su incarico di essa, onnipresente sul forum, potrebbe farsi carico di essere da tramite per dare le indicazioni che moltissimi richiedono anche per tante altre città. Detto questo sono stufo di leggere sempre la litania invitante a comprare il libro. Scusate lo sfogo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tanto per essere più chiara, ad integrazione di quanto sopra, da quando sono in cura per la miastenia col deltacortene tutte le complicazioni possibili dovute a questo farmaco mi sono capite, pazienza. Ultimamente però, per ciliegina sulla torta, eccoti un linfoma! Il mio medico mi ha subito indirizzata al Sant’Orsola di Bologna (Dr. Zinzani, il migliore in Italia), ma siccome a me piace toccare con mano ho fatto sulla rete delle ricerche e mi sono rivolta, per dei consigli, all’AIL (ASSOCIAZIONE Italiana Linfomi). Per telefono, in cinque minuti, mi hanno consigliato la stesso Dr. ZInzani fornendomi immediamente: luogo delle visite, come prenotare, numeri di telefoni, indirizzi, tariffe ambulatoriali e libera professione. E non sono socia di quella ASSOCIAZIONE, della MIA sì.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Tu sei "stufo", ma ai nuovi arrivati, io cerco di dare per quanto posso, informazioni che possono essergli utili. Una informazione in più, è meglio che una informazione in meno. In Lombardia io andrei dal prof.Cornelio. Ed è stato detto da tanti. Anche se la prima visita è costosa, per una malattia così importante, può davvero valerne la pena. 100 visite inutili, non ne valgono una ottima. Per i medici in Lombardia indicati dall` associazione, puoi telefonare alla segreteria e farti indicare, io non sono aggiornatissima. tel: 050/25217
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prma | Giovedì, 17 Novembre 2016
Prova dopo a telefonare all` associazioe AIM del Besta di Milano, ( una volta la segretaria si chiamava sig.ra DENISE? ) chiedi di un neurologo in Toscana, e facci sapere se conoscono i medici in Toscana, per esempio il dott.Pellegrinetti a Livorno e quelli di Pisa. Oppure dal forum delle altre associazioni italiane ...ce ne sono di forum?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tutti quanti, qui, danno il massimo di quanto possono, ma chi modera, mascherandosi da utente, dovrebbe dare molto di più, per esempio cercando di non far spendere 250 euro per una visita. Per Paola: come si fa a modificare un messaggio già pubblicato?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
A questo forum chiedete di essere quasi perfetto. Sarebbe piu semplice che ne faceste voi uno molto molto migliore, e forse ce ne sono già. Se questo non piace, andate su quelli!!!!!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Ho dimenticato il nome.( chiedo al moderatore di cambiarlo).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Chissà quanti ce ne sono per esempio su FaceBook.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Questo significa chiamarsi in mano
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
e la moderatrice come fa a sapere il nome dell`utente?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Buonasera a tutti. Ricordo che il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi ritenuti inutili, tanto più quelli offensivi. Chiedo ai vari anonimi di non proseguire con post di tono non adeguato. I prossimi messaggi di tale stile saranno cancellati. Ringrazio tutti gli utenti che hanno permesso con la partecipazione gentile e corretta, di portare avanti il forum per tutto questo tempo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentilissimi Tutti, Io sono nuova del Forum ma sono assolutamente sorpresa del tono di alcune risposte. Mi è stato consigliato il Prof. Cornelio. E` un Dottore in pensione e la prima visita da lui costa ben 250€. Ma mi chiedo: ma questo tizio è andato in pensione! Pur bravo che sia, è in pensione! Possibile che non esista nessun altro Neurologo nella considerata grande MILANO (non a Caltanissetta!!! con tutto il rispetto) che si specializzato o conoscitore della Miastenia? Occorre per forza ricorrere ad un medico che è andato in pensione? Chiedo ai gentili moderatori del forum: per CORTESIA, voi che certamente avrete creato una rete nazionale inerente la cura della Miastenia, sapreste gentilmente indicarmi il nominativo di un Neurologo a Milano che possa aiutarmi (aiutarci!) nella cura della Miastenia? Non è possibile fare riferimento SOLO ad un medico che è andato in pensione e che visita solo a pagamento! Conoscerete a Milano un Neurologo che lavora per il SSN e che conosca la Miastenia....O NO? GRAZIE per il vostro aiuto Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Il centro consigliato dall`associazione di Pisa in Lombardia è l`Istituto Neurologico Besta, come è stato indicato- Per esempio il dott. Antozzi. Ma per essere aggiornati su altri eventuali nomi dello stesso centro o altri, è meglio telefonare direttamente in segreteria, dove sono più aggiornati. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, i medici e i vari centri a volte applicano anche terapie diverse. Nel sito dell` Associazione MIA, sezione link utili, si trovano i link alle altre associazioni: link per PADOVA: www.assmiastenia.it Amici del Besta (dal loro sito): tel. 02-2360280 che forse hanno anche altre informazioni per la Lombardia. Saluti cordiali.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Sabato, 19 Novembre 2016
Il guaio è che può anche essere quasi possibile, siamo una malattia rara sconosciuta. ( io ho inserito due post, il primo poi è spatito ).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Cari amici a volte le vostre risposte mi fanno sorridere..io ho consigliato il prof. Cornelio..secondo voi mi piace spendete 250 euro per una visita più 300 di aereo per fare lecce Milano? Beh non credo proprio..ogni volta è un colpo al cuore..ma belli miei qui a lecce il neurologo. Onesto che non si fa pagava la visita mi stava facendo morire!!! 200 euro in confronto alla vita o 10 visite da dottori incompetenti non sono niente..ora lei si trova addirittura a Milano e non ci vuole andare? Bah..mi avete chiesto un consiglio sul dottore migliore e io l ho fatto..io stavo talmente male che non potevo aspettare un anno..preferisco non comprarmi un pantalone o non uscire a cena fuori ma.curarmi!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
E cmq grazie a quel dottore che è in PENSIONE io in pochi mesi son tornata a far tutto..anche a correre e ad andare in palestra con una bimba piccola..a lecce mi han fregato 250 euro solo per dirmi di fare una risonanza..vedi un Po..girati pure tutta l Italia e poi vediamo se valeva la pena spendere per bene 250 euro
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
Marika, appoggio completamente quello che scrivi. Spendiamo a volte di più per fare una vacanza di cui si potrebbe fare a meno, o per un po` di sedute dal parrucchiere e uscite in pizzeria. In un mondo perfetto avremmo tutti gli specialisti di tutte le malattie alla ASL e sotto casa, ma il mondo non è perfetto, possiamo prendercela con le Istituzioni e la politica per cambiarli, ma nel frattempo dobbiamo trovare il modo per stare bene. Io penso che Francesca non sapesse che la situazione medici/miastenia è quella che è.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Domenica, 20 Novembre 2016
Concordo anch`io con Marica, non sono andato a Verona per visitare la città o la casa di Romeo e Giulietta, ma perché la Neurologa che avevo sotto casa mi ha rovinato. Per fortuna che su questo forum ho trovato una brava Neurologa che mi ha rimesso in sesto. Buona serata a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Sicuramente Cristinav è come dici tu..Francesca non ha idea di quale sia la situazione..addirittura definire il. Prof Cornelio "tizio" che vergogna..cara Francesca informati per bene su chi è il prof Cornelio e poi chiedi scusa per averlo chiamato tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Scusate per il tono..però mi sono sentita offesa..quando scrivo in questo forum cerco sempre di dar consigli per quel.che posso utili e di cuore..perché so cosa significa star male per questa malattia..io ho consigliato il prof Cornelio perché in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..mentre prima chi si professava il numero uno in questo settore mi ha distrutto..ho speso tanti soldi per sentirmi dire che non avevo niente e che un Po di cortisone poteva aiutarmi..il.prof Cornelio mi ha seguita anche in vacanza..tutto il giorno..è davvero un maestro in questo settore..non ci sto a sentire che viene definito tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Infatti mi sembra di aver dato precise indicazioni! Inoltre ci tengo a precisare che in un anno e mezzo di malattia son stata da.lui a visita solo 3 volte..per il resto ci sentiamo per è mail e lui mi sistema.la terapia se ne ho bisogno senza farmi andare..mi fa andare solo se strettamente necessario..quindi mi pare molto corretto..ora mi sembra veramente di aver dato un ottimo consiglio..sapevo di mandare Anna o Francesca da un professore che davvero le avrebbe rimesse in sesto..soprattutto se urgente..non accolgo quest ultima.provocazione..non son qui a dispensare terapia ma solo a fornire la.mia.esperienza..io ringrazierò sempre.il.mio amico.per avermi fatto conoscere.il.prof.cornelio..dopo.poxhi mesi son tornata a far tutto addirittura correre.e.palestra..spero che anche per voi sia così...ciao ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 21 Novembre 2016
Gentilissima Marika...che dirti: TI CHIEDO SCUSA! Non era assolutamente mia intenzione provocare o offendere nessuno. Ho definito asetticamente "tizio" il Dottore che Tu hai consigliato ad Anna, semplicemente perché non conoscendolo, è un tizio sconosciuto! Tutto qui! Non volevo mancare di rispetto a Te, non volevo provocare questa tua grande reazione e chiedo quindi SCUSA al Prof. Cornelio che non conosco. Perdonatemi, ma qui non è questione di spendere o meno 250€. La questione è anche un`altra: noi paghiamo delle imposte affinché esista il Sistema Sanitario Nazionale. Ma in realtà, mi accorgo che per le patologie come la nostra, non esiste assistenza pubblica. Avete ragione care Marika e cristinav. La mia salute vale mille volte di più di qualunque altra cosa e vi ringrazio dal profondo del cuore per avermi consigliato il Dott. Cornelio. Quello che mi sembra triste e quasi deprimente è che oltre al Dott. Cornelio....a Milano, c`è il DESERTO! Possibile che in questi anni, anche nell`equipe medica del Prof. Cornelio, non si sia stato formato un nuovo gruppo di giovani neurologi che avrebbero dovuto sostituirlo quando lui fosse andato in pensione? Spero di essere stata più chiara ora. Non è per i 250€, ma per il futuro degli ammalati che avrebbero diritto di essere assistiti dal Sistema Sanitario Nazionale. Chiedo nuovamente SCUSA se, involontariamente, ho offeso o irritato qualcuno. Non era mia intenzione ne offendere, ne mancare di rispetto a nessuno.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
:-)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Domenica, 20 Novembre 2016
Cara Francesca ti chiedo scusa se mi sono inalterata..ma davvero ho trovato nel prof Cornelio una persona squisita che mi ha salvata..purtroppo hai perfettamente ragione e anche io mi chiedo con chi mi curero` dopo..è un bel problema perché per la nostra malattia i dottori competenti son veramente veramente pochi..io non trovo giusto dovermi spostare da lecce a Milano per curarmi..come me tanti e non solo per la miastenia..qui non capisco perché la sanità non funziona..non ti dico gli ospedali..son stata ricoverata un mese e non mi han fatto la tac al torace se non dopo essermi intrufolata in radiologia con gli occhi quasi chiusi supplicando il dottore di farmi la tac..non ti dico come mi han fatto le immunoglobuline..la sanità qui non funziona proprio..sicuramente anche a Milano ci son disagi ma qui è davvero un distratto..il bello è che neppure se vai a pagamento risolvi nulla..200 euro per dirmi che avevo la depressione post partum con gli anticorpi positivi solo perché non sapeva che fare!!!! Assurdo..cmq detto questo se non sbaglio al basta Mantegazza ha sostituito Cornelio ma non so dirti di più
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Il messaggio era mio..è inalberata..questo correttore automatico
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
scusa se mi permetto ma l`insorgenza del tuo linfoma è stata collegata all`assunzione di deltacortene per curare la miastenia e soprattutto come te lo stanno curando? Grazie Per Paola2, anche a me sono scomparsi due post ma il merito è tutto del moderatoe e del suo insindacabile giudizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Domenica, 20 Novembre 2016
Sono Paola prima, non Paola2. Io avevo inserito due post uguali. Qui non si sta parlando di cortisone che provoca tumori, ma di immunosopressori e scusa se te lo faccio notare. Io ho piacere che ogni tanto il moderatore cancella post di pura polemica che cercano di mascherarsi dietro a domande ingenue. Queste continue discussioni appensantiscono questo forum con guerre che sembrano di campanile e hanno veramente r... scusa stufato, e non capisco davvero perchè chi trova questo forum così sbagliato continua a frequentarlo, l`ho chiesto tante volete e non mi hanno mai risposto. Saluti a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
per PAOLA prima. NON ho fatto nessuna polemica ma segnalato quello che mi è successo. Non mi rivolgo a te ma a chi, il 19 novembre, senza indicare il suo nome, ha segnalato la sequenza miastenia, deltacortene, linfoma come fatto personale. Ho chiesto solo se i medici cui si era rivolta avevano osservato qualche relazione. Controlla prima di parlare. Chiedo scusa a Paola seconda per lo scambio involontario di citazione.
miopatia
patty | Venerdì, 11 Novembre 2016
qualcuno mi sa dire la differenza tra miopatia e miastenia. grazie
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Novembre 2016)
RE: miopatia
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
ciao. Miopatia è una malattia (patia) del muscolo (mio). Miastenia è la debolezza (astenia) del muscolo (mio). Nella miastenia il muscolo è sanissimo, il problema negli auto-anticorpi che disturbano il funzionamento della giunzione neuro-muscolare. Tolti o contrastati gli anticorpi, tutto funziona bene. La miastenia infatti è una malattia auto-immune, che ha ripercussioni sul funzionamento del muscolo che resta sanissimo. Miopatia è un termine che raggruppa tanti problemi diversi, infatti si parla di "miopatie" che possono essere diverse una dall`altra.
RE: miopatia
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
( parole di derivazione greca, come molte in medicina)
RE: miopatia
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
I sintomi possono ovviamene essere simili, ma la miastenia non è mai "degenerativa", e ha i suoi segni particolari: per esempio il tempo di ripresa con il riposo. E ovviamente cure e trattamenti sono diversi.
vaccino antinfluenzale
adriano | Giovedì, 3 Novembre 2016
buonasera vorrei avere notizie sulla ipotesi di vaccinazione contro l`influenza da parte di noi malati miastenici........... vi ringrazio gia` adesso se qualcuno potra` darmi notizie in propositp
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 10 Novembre 2016)
RE: vaccino antinfluenzale
Patrizia | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao, mia figlia ieri ha fatto il vaccino (e` il secondo anno). E` in terapia ormai da 10 anni x miastenia generalizzata, con alti e bassi, e fino all`anno scorso i neurologi hanno sempre detto di no nonostante ogni inverno fosse una tragedia x una febbre dopo l`altra (con conseguenti peggioramenti). L`anno scorso abbiamo cambiato neurologo e lui ha un parere esattamente opposto al precedente " Il vaccino serve e lo devono fare anche i miastenici":quindi mia figlia l`ha fatto e non ha avuto nessuna complicazione e .... neppure una febbre. Spero di esserti stata di aiuto e buona serata.
RE: vaccino antinfluenzale
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao Adriano Anche qui vi sono diverse teorie dei nostri medici cari. Alcuni sconsigliano di vaccinarsi in quanto questi vaccini potrebbere variare la risposta del nostro sistema immunitario sviluppando in parole povere la produzione di anticorpi quindi dare un peggioramento dei sintomi . Nel mio caso specifico l`anno scorso ho fatto cmq il vaccino in quanto avendo solo una miastenia oculare da ormai molti anni ho notato che il vaccino NON mi ha mai dato effetti di cui ho citato prima . Ma allo stesso tempo è giusto che tu sappia che diversi medici lo sconsigliano(Salvo se strettamente necessario per età o altri fattori ) Ti direi di tirare a dadi a questo punto ..del resto queste differenze di pensiero tra medici e professoroni di certo non aiuta . Buona fortuna.
RE: vaccino antinfluenzale
DARIA | Giovedì, 10 Novembre 2016
Si parla del vaccino antinfluenzale e sono d`accordo su cio` che dice Andrea , cosa dire invece di faccini come quello della meningite,io non lo feci
RE: vaccino antinfluenzale
SILVIA | Giovedì, 10 Novembre 2016
Io sono miastenica da 20 anni con alti e bassi e senza mai riuscire sospendere il cortisone...il vaccino antinfluenzale su consiglio del mio neurologo l`ho sempre fatto...e cosi sono semore riuscita ad evitare influenze ed eventuali complicazioni..
RE: vaccino antinfluenzale
Andrea da Torino | Giovedì, 10 Novembre 2016
Per chi come Silvia prende il cortisone un vaccino antinfluenzale probabilmente può non produrre disturbi maggiori e complicazioni (il cortisone riduce gli anticorpi in parole povere e spicciole ) Ma per chi si cura solo con Mestinon (che non riduce gli anticorpi ) fare un vaccino antifluenzale potrebbe provocare un peggioramento dei sintomi per i motivi spiegati nel post precedente . Morale...non si può dare un consiglio sulla scelta da fare in quanto la miastenia è un brutto abito però cucito su misura ad ogni paziente...si finisce solo di dare consigli sbagliati . Possiamo lasciare testimonianze su come un vaccino faccia bene o male ma invito Adriano di seguire i consigli del proprio medico o specialista che conosce la sua storia meglio di qualunque altro Saluti
RE: vaccino antinfluenzale
Cristinav | Giovedì, 10 Novembre 2016
Si prende il cortisone per ridurre gli anticorpi, e poi si fa un vaccibo che fa l effetto opposto ovvero spinge il sistema immunitario a produrre anticorpi contro il virus della influenza, ma forse stimola appunto il sistema a produrre più anticorpi in generale, specialmente i nostri anticorpi pazzarelli fuori standard. Ma "le chiacchiere stanno a zero": bisogna confrontare se di miastenia, in media stanno meglio i pazienti dei medici che consigliano i vaccini o gli altri,e non su pochi casi ma su centinaia, e per lungo periodo
RE: vaccino antinfluenzale
Cristinav | Giovedì, 10 Novembre 2016
Oopure: quante persone che fanno refokarmente i vaccini, con il tempo sono riuscite a migliorare e stare bene, (fanno le scale, un po di sport o lunghe passeggiate, portano le borse della spesa ecc..),e ad avere pochissimi bassi, e quante di quelle che bon fanno i vaccini?
RE: vaccino antinfluenzale
Cristinav | Giovedì, 10 Novembre 2016
Msgari il vaccino in qualcuno non provoca un peggioramento, ma impedisce il miglioramento nei mesi successivi, fino sl prossimo vaccino.....
miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Ciao a tutti, a giugno ho avuto la diagnosi di miastenia oculare. Ho iniziato il deltacortene in modo graduale, da 12,5mg mi è stato aumentato fino a 50mg che sto assumendo da 10 giorni. Nonostante siano trascorsi 4 mesi non ho avuto alcun beneficio, solo effetti collaterali. La diplopia laterale persiste e varia nel corso della giornata e quella frontale si è manifestata ieri e oggi a sprazzi. Sono piuttosto demoralizzata, tanto che mi chiedo se davvero la mia è miastenia. Nessuno si è trovato in una situazione simile?
      30 risposte    (ultima: Sabato, 10 Dicembre 2016)
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Lilly | Giovedì, 20 Ottobre 2016
Anche a me il cortisone non l ha fatta passarr, infatti non lo prendo più e non prendo nemmeno mestinon se vuoi ho un gruppo WhatsApp dove parlare e confrontarsi ti lascio la mia mail scrimi se vuoi euphoria91@live.it
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Giovedì, 20 Ottobre 2016
Ciao Lilly, non rispondendo al cortisone e nemmeno al mestinon mi chiedevo se fosse miastenia, ma il neurologo propende proprio per questa diagnosi. Stai assumendo qualche farmaco per controllarla? Hai una remissione dei sintomi? Io persisto con la visione doppia laterale (per ora e fortunatamente), che ha allargato il suo raggio d`azione dopo il ciclo, durante il quale è tornata anche quella frontale a flash.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Ottobre 2016
Scusa io ho miastenia oculare e il cortisone e andato benissimo.ma frontale che sintomi sono?
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Domenica, 30 Ottobre 2016
I miei sintomi sono solo visione doppia, ma solo quando muovo lo sguardo a sx e a dx. Questo problema è fisso, anche se le immagini possono essere più o meno lontane quando si sdoppiano. Qualche volta invece, vedo doppio semplicemente guardando davanti a me. È così che si è manifestata la mia miastenia oculare (?) a dicembre dell`anno scorso. Il fatto è che nè il mestinon nè il cortisone hanno funzionato. Per questo mi chiedo se la diagnosi è corretta. Adesso che rispondo fissando il cellulare, la vista si stanca e se sollevo lo sguardo vedo doppio.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Ciao Simonetta Sapevo che il cortisone sulla miastenia oculare fosse l`unica valida cura. Nel mio caso in 18 anni di malattia (miastenia oculare ) , asportato il timo quindi 17 anni fa - non ho mai preso cortisone , solo mestinon di cui ora ho smesso in quanto INUTILE in tutti i dosaggi Come puoi capire la "fortuna" di avere solo un disturbo alla vista , in ogni caso molto molto fastidioso per tutte le nostre attività trova come contropartita una cura che praticamente difficile ed in alcuni casi non idonea ( si offre il cortisone ad un paziente che ha disturbi visivi per avere poi altri effetti collaterali ben più gravi ??? PAZZIA!!!!!) E` comunque possibile che la tua forma oculare debba essere valutata da uno specialista che possa darti dei dosaggi corretti o eventuali immunodepr. che possano completare l`opera del cortisone Ovviamente ti auguro di avere dei cicli brevi di queste terapie e speriamo che prima o poi qualche altro farmaco mirato possa darci il sollievo che tutti aspettiamo da mesi o da tanti ma tanti anni come me saluti
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
isa | Martedì, 8 Novembre 2016
mi associo ad Andrea il cortisone è un farmaco pesante e nn è una cura se nn aiuta allora xkè persistere nel prenderlo e fare altri danni forse peggiori anzi senza il forse peggiori sicuramente della miastenia stessa o ti trovano un dosaggio associato magari ad altri farmaci da farne un ciclo x stabilizzarti oppure averla x averla meglio senz farmaci
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Io dal cortisone soni stata salvata. Se non aiuta per niente, vuol dire che la terapia deve essere rivista ed aggiustata.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
O in qualche caso, che la diagnosi è sbagliata.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Prima del cortisone, di miastenia si moriva. Così è morto Aristotele Onassis ( e di soldi per curarsi ne aveva....). Portava gli occhiali neri per non mostrare la ptosi pslplebrale.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Daria | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao Simonetta, strano che con il cortisone tu non risolva, con il mestinon hai provato?io ad esempio anche se negativa, ne trovo giovamento. Sono sicuri i medici che non sia un problema di accomodamento dell`occhio invece che miastenia?
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ciao Cristina Qui parliamo di miastenia oculare Strettamente oculare...no generalizzata Su questo perfavore non facciamo confusione...tu ti sei salvata con il cortisone come molti altri ma chi ha come me la miastenia oculare(ripeto solo oculare ) vive un `altra situazione e non di certo rischia la vita soprattutto se stabile da oltre 10 anni (come diversi casi di miastenia puramente oculare) Ma in ogni caso il malato di miastenia oculare porta avanti una situazione difficile perchè vedere doppio o avere poca concentrazione per una palpebra cadente non riesce ad avere una vita piena al 100 % (vedi il lavoro tipo in ufficio , guidare, camminare dritto , fare sport etc) Quindi come ho sempre sostenuto ....la mia "teoria " è questa : può mai la medicina moderna formulare una cura A BASE DI CORTISONE A VOLTE CON DOSI elevate per una diplopia o ptosi che per certe persone è sempre presente quindi quasi cronica ? Può la medicina moderna permettere che lo stesso malato scongiurato e sconfitto il sintomo perchè di sintomo parliamo rischia in un lungo periodo di avere effetti collaterali ben più gravi della stessa patologia di cui ha curato solo il sintomo ? Tu per un raffreddore prenderesti mai uno spray al cortisone seppure piu` efficace di altri spray in commercio ? CERTO CHE NO perchè si hanno altre scelte magari meno rapide ma senza effetti collaterali Su questo punto che davvero Cristina IO NON ME NE FACCIO UNA RAGIONE e non me la farò mai sino a quando vi sarà anche solo un farmaco degno di essere chiamato CURA per la nostra malattia ti saluto .
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea di Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
ed aggiungo : il mestinon sulla miastenia oculare (da solo ) purtroppo ha poco effetto ...viene dato in aggiunta al cortisone per dare ovviamente più forza al muscolo che grazie al cortisone ha meno anticorpi che interferiscono nella propria funzione . Di certo può essere un aiuto che solo però il tuo medico /specialista con opportuno controllo sarà in grado di valutare Simonetta, spero davvero tu possa trovare la tua cura adatta ..e ti faccio tanti auguri per il tuo futuro Ciao
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Andrea, anche se non te ne fai una ragione, il mondo è questo ... Tantissime persone intanto si trovano molto bene con le cure esistenti. Comprese i IgEv, se il sistema SSN non fosse sempre più povero e tirchio..... Se trovi un modo per accelerare indirizzare le ricerche, magari...
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Sai come si può stare meglio aggiungendo alle cure le IgEV ? Le ho fatte per un anno nel 2006/2007.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Cri, nella miastenia oculare le immunoglobuline ad alte dosi (lo scrivo per esteso più che altro per gli altri che leggono ) non hanno un effetto importante e decisivo come invece succede nella miastenia generalizzata (anche se per poche settimane) E purtroppo non sono cosi tante le persone che si trovano bene con le cure attuali ...ma non lo dico io che sono un uomo qualunque ma parla da solo l`archivio del forum ovvero tutte le persone che dalla miastenia evidenziano tutti gli effetti del cortisone .....così tanti casi che potremo fare altri forum su queste patologie Quindi se è il prezzo da pagare per camminare e mangiare ..lo capisco di più e me ne rendo conto che non vi sono alternative . Ma la miastenia non è generalizzata ma solo oculare come è possibile che venga trattata nello stesso identico modo a livello di cure dopo così tanti ma tanti anni ? In sostanza ..è come se per una tosse (che devi cmq curare ) tu prendessi un antibiotico anzichè uno sciroppo per logica ... ed allo stesso tempo anche per una forte bronchite ti limiti ad usare lo stesso antibiotico . Capisco Cristina che la tua miastenia essendo diversa ti pone su un altro livello e piano nei miei confronti come di altre persone che hanno la miastenia solo oculare. Ma qui sempre di Miastenia stiamo parlando ..oltretutto di una minoranza della minoranza di cui cerco di portare alla luce con i miei ragionamenti che permettimi di dire tanto sbagliati penso non siano . Ciao
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Sono tante, ma potrebbero essere molte di più se tutti i neurologi sapessero applicare le cure attuali nel mido giusto. Purtroppoo, o per fortuna visto che potrebbero imparare, stiamo messi così. Molti si ostinano a dire che non funzionano, invece di cercare di imparare ad applicarle meglio.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Ci sono troppi esempi di persone che sono rinate cambiando neurologo. Non prendere il web come misura delle cose: la maggior parte di chi sta bene fa la sua vita e non occupa di scrivere nel web. Qui si viene principalmente per condividere o cercare di rilvere problemi.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
chi sta bene, spesso si deprime a leggere di tutti i problemi. Me lo hanno confermato parecchi amici con miastenia...
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
PAOLO | Mercoledì, 9 Novembre 2016
A me il cortisone da una parte mi ha salvato, ora non prendo niente da oltre un anno a parte 4/5 mesi l`anno scorso con dei bassi dosaggi di deltacortene.Ora sei mesi fa ho fatto una visita oculistica ed ho una leggera cataratta forse dovuta al cortisone ,forse anche no (ho quasi 54 anni)ma per ora non è operabile dato che per l`oculista è solo un inizio ,se ne riparlerà forse tra qualche anno.Tra l`altro il medico mi diceva che potrebbe essere anche predisposizione e che l`età di chi viene colpito si è abbassata parecchio
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Venerdì, 11 Novembre 2016
Ciao a tutti, ho letto le vostre risposte. Il neurologo ha pensato di riprovare il mestinon in aggiunta al cortisone. Anche se da solo, la prima volta non ha funzionato, dice che dalla sua esperienza, è successo che col cortisone aveva effetto. Il mio problema è che, come dice Andrea, non posso vivere male a causa di un farmaco che non funziona! Mi tengo la miastenia oculare. Ha senso insistere su un handicap tutto sommato lieve? La mia paura è: se non prendo niente e mi tengo il mio problema, cosa succederà? Può degenerare in miastenia gravis?
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Venerdì, 11 Novembre 2016
Quanto al cortisone, mi chiedo perché insistere con dosi da cavallo che non portano beneficio su un sintomo lieve e per lungo tempo? Mio fratello soffre di artrite reumatoide e il cortisone è stata la sua salvezza, ma le dosi che prendeva gli consentivano di alzarsi dal letto. Voglio dire, il risultato era quasi immediato ed eclatante.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Venerdì, 11 Novembre 2016
Ciao Simonetta Ci sono degli studi o meglio statistiche (ma su quale base non si sa ??!!) che parlano di questo ..ovvero che nella forma puramente oculare il cortisone possa aiutare a stabilizzare tale patologia solo agli occhi Come anche l`asportazione del timo ..vi sono studi che affermano l `importanza nonchè l`efficacia nella miastenia sia oculare che generalizzata mentre altri che ne confermano il tutto solo nella miastenia generalizzata Nel mio caso avendo una mistenia oculare ormai da 18 anni posso permettermi di non usare il cortisone (anche per la gravità stessa del disturbo /sintomo ) anche se non ti nego che per la mia vita intensa anche solo avere un raffreddore è un problema La miastenia oculare è rarissima ...ancora piu` rara della miastenia gen.....lo puoi notare anche su questo forum..i casi si contano quasi su due mani . Considera quindi che un vero studio a riguardo non può esistere visto i casi ma visto che sei all`inizio fare una cura di cortisone per stabilizzare il sintomo non devi vederla come un qualcosa di assurdo .. A mio avviso sarebbe invece assurdo continuare negli anni una cura di cortisone per un disturbo solo visivo ..(magari 10/15 anni ) Non sono un medico pertanto tutte le parole che leggi sono per un confronto e per aiutarci a valutare e conoscere la nostra malattia ...ma un medico è essenziale per darti il supporto finale e complementare per stare meglio Ma ricordiamoci sempre è giusto sapere tutto della nostra malattia ..anche le cose più brutte che pochi medici dicono soprattutto su effetti collaterali di certi farmaci ..sulle possibilità di avere complicazioni in futuro . Dobbiamo essere in primis medici di noi stessi per poter accettare e capire al 100 % meglio nuove cure...a volte cure pesanti e soprattutto un bravo medico . Ciao
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
Come sono i tuoi anticorpi ? Se sono quelli tipici nella stragrande maggioranza di casi dioculare, ovvero tutti negativi, la miastenia non si generalizza. E` come se fossero malattie diverse. Ormai si sa, ma non tutti i neurologi sono aggiornati, che il mestinon in questi casi non funziona, ma anzi alla lunga crea problemi, ovvero sintomi che sembrano miastenia. Ci sono comunque persone che traggono comunque vantaggio da piccole dosi di mestinon. I sintomi che dicono che il mestinon è troppo enon sta dando forza in più possono essere sudorazione eccessiva, crampi, tremori, diarrea, guizzi dei muscoli, .....
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
nella miastenia oculare il cortisone si utilizza infatti spesso solo a periodi quando serve, e mettendo a confronto costi-benefici. E` comunque normale che all`inizio crei esso stesso debolezza ad alcuni muscoli. Io ne ho preso davvero tanto all`inizio per la mia miastenia generalizzata ( positiva achrab), e per un periodo non riuscivo a tenere dritta la testa, anche per il cortisone. Ma poi ha fatto il suo buon effetto.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Domenica, 13 Novembre 2016
Ciao Andrea, il neurologo che mi segue è rimasto soddisfatto per il fatto che la diplopia che avevo guardando in alto è andata via e riappare raramente, quando sono molto stanca. È convinto quindi che il cortisone qualcosa ha fatto. Per il fatto che comunque il risultato non è stato eclatante, perché la diplopia dovrebbe sparire, decide per associare il mestinon. E io, dopo un giorno l`ho abbandonato. Mi sento ubriaca, intontita e mi pare che la diplopia peggiori. Insomma, mi rifiuto di prenderlo.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Simonetta | Domenica, 13 Novembre 2016
Ciao Cristina, sono siero negativa per gli anticorpi anti recettore dell`acetilcolina. Il mio lavoro mi porta a guidare tutto il giorno, non ho remissione dei sintomi e sento solo gli effetti collaterali dei farmaci. Vale la pena trattare sintomi lievi con dosi da cavallo che non portano a nulla? Se non assumo niente cosa succede? Ho esperienza di quello che fa il cortisone su mio fratello affetto da artrite reumatoide e a dosi come quelle che assumo io resuscitava letteralmente. Sono convinta mi faccia più male che bene. In ogni caso sono in lista per venire a Pisa e sentire un parere lì. Grazie a tutti voi per le risposte, trovo questo forum molto utile e confortante, dato che siamo 4 gatti con questo problema.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
cristinav | Venerdì, 11 Novembre 2016
Io penso che hai fatto molto bene a smettere il mestinon se ti ha fatto stare male. E` un farmaco solo sintomatico, il suo effetto quando benefico si esaurisce entro 4 ore, quindi se ti ha fatto stare male è solo nocivo. In questi casi se si insiste a prenderlo poi ci si intossica e crea problemi seri. Per il cortisone, ho un amico miastenico che si cura a Pisa appunto per miastenia solo oculare, alla fine il cortisone non lo prende più e si tiene un po` di diplopia. A Pisa sicuramente ti sapranno dare le indicazioni giuste.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Andrea da Torino | Lunedì, 14 Novembre 2016
Ciao Simonetta In quale parte di Italia ci scrivi ? Che lavoro fai se posso chiederti ...giusto per capire se fai una vita frenetica ..libera di farla ( come me del resto faccio lo stesso una vita piena di stress) ....chiaro che però se sono al computer 24 h su 24h o guido per molte ore al giorno (la guida purtroppo affatica molto i muscoli degli occhi ) le nostre cure che ti ricordo cercano di eliminare solo i sintomi potrebbero con i dosaggi attuali non bastare.... Per la miastenia oculare ti confermo nuovamente che le cure attuali (cortisone o mestinon ...oppure mestinon+ cortisone ...oppure solo mestinon e qualche preghiera in più ) potrebbero nei primi mesi essere regolati quindi con vari dosaggi che solo uno specialista può darti o consigliarti Nella miastenia oculare i sintimo possono sparire improvvisamente...puoi come nel mio caso avere degli anni in cui i tuoi occhi non hanno bisogno di cure (nemmeno mestinon..) ...quindi bisogna anche avere un po` di pazienza perchè probabilmente da un giorno all`altro (come in molti casi di miastenia oculare ) potresti svegliarti con un sorriso dopo esserti guardata allo specchio Coraggio Simonetta che starai presto meglio.
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Augustale da potenza | Venerdì, 18 Novembre 2016
ciao io sono Augustale e convivo con questa malattia da circa trent`anni pero sono stato timectomizzato , e l`unico farmaco che mi ha dato sollievo e stato il deltacortene con dosaggio a volte altissimi e per un periodo o preso anche il mestinon che pero non mi ha dato grande risultati . Pero il mio neurologo dice che non da troppi effetti per la miastenia occulare e piu indicato per gli arti e se si a bassa a livello polmonare , poi nel giugno 2010 al policlinico Gemelli a roma una Prof.ssa sempre Neurologa e specializzata in materia mi hanno fatto provare con un immunesopressore e mi sono trovato bene solo che devo fare ogni tre mesi gli esami del sangue per quanto riguarda la funzionalità e patica , pero il dossaggio del cortisone e molto basso, e lo prendo a giorni allterni . Io vorrei fare una domanda vi chiedo come vi sie inseriti nel campo del lavoro ? cosa svolgete fondamentalmente ? Grazie anticipatamente
RE: miastenia oculare: il cortisone non funziona
Dianella | Sabato, 10 Dicembre 2016
Ciao Augustale, io mi sono iscritta alle liste speciali del collocamento (disabili legge 104) e tramite loro, 9 anni fa e nel giro di qualche mese, ho trovato lavoro come impiegata. All`inizio assunta a tempo pieno poi per motivi di salute ridotto l`orario.
Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Domenica, 9 Ottobre 2016
Salve a tutti. Dopo cura con cortisone x miastenia oculare i sintomi sono tornati. Vorrei provare con immunoglobuline ma non so cosa sono e soprattutto non conosco gli effetti collaterali. Grazie delle info!
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Ottobre 2016)
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Ciao Patrizia. Le immunoglobuline sono un derivato del sangue donato da tanti donatori. Sono le immunoglobuline ( = anticorpi ) prese dal sangue di tanti ( ce ne vogliono tanti) donatori di sangue sani. Servono a "sostituire" il nostro sistema immunitario sballato. Sono delle flebo endovena. Il modo più efficace di farle, è con infusione per 5 giorni di fila, in quantità proporzionale al nostro peso corporeo. Ogni giorno, il trattamento dura circa 5-7 ore, a seconda di quanto pesi. Io le ho fatte per un anno e mezzo, 5 giorni ogni mese, a Pisa. Sono state utilissime. Devono essere fatte molto lentamente, se le fai velocemente hanno meno efficacia e possono procurare mal di testa e malessere, mentre le fai. In genere sono ben tollerate, non danno effetti collaterali, a meno di rari casi di persone che non le tollerano. Si fanno i day hospital, quindi il medico si accorge subito se le tolleri o meno, Hanno una unica controindicazione: costano molto al SSN !!!!! E` importante farle mentre si è sotto terapia cortisonica, altrimenti non servono a niente, poprio perchè "sostituiscono" i nostri anticorpi, ma solo se i nostri sono abbassati dal cortisone. Ne parla anche il libro "vivere la miastenia", te lo cosiglio. Vanno bene per tutti i tipi di miastenia.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L`effetto si sente a partire da quanlche giorno dopo l`inizio del trattamento ( da 2-3 fino anche a 10 ), dipende dalla persona e ogni volta può essere diverso. Sono un modo per "rieducare" il nostro sistema immunitario.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L effetto immediato, dura circa un mese, a qualcuno di più. Si usano per esempio anche per tenere più bassa la dose di cortisone, o per preparare il miastenico per un intervento chirurgico.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Io le ho fatte nel 2006. Adesso, per i problemi crescenti della sanità pubblica, è sempre più difficile ottenerle :-(((((
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Grazie mille cristinav sei gentilissima e molto precisa nel dare info. Grazie ancora !!! Buona giornata !
RE: Pro e contro immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Patrizia non sarebbe meglio aumentare un Po il.cortisone e poi eventualmente provare a riabbassarlo? Io so che non hanno un effetto duraturo..è io dopo averle fatte sono stata malissimo..credo che siano troppo per.la.miastenia oculare..
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Va di moda dire che non servono, perché costano.
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
La cura al cortisone fatta x 1 anno abbondante non mi ha dato risultati. Dopo 2 mesi dalla sospensione i sintomi si sono riproposti. Ora jo la chiusura totale di 1 occhio che dura circa 3 gg e con ptosi in totale 10gg. Cmq grazie dei vostri preziosi consigli e delle vostre esperienze !!
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Una cosa dell ordine di 3-4 mila euro per cinque giorni, o anche più
vaccino
Daria | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Ciao a tutti leggevo un post in cui si parla del vaccino per combattere la miastenia. Se non ho capito male,lo stanno sperimentando ad Anversa. Sapete mica a chi rivolgersi per avere info dettagliate in Belgio grazie
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Novembre 2016)
farmaco vasexten
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
curo a Pisa da molto tempo ho la pressione alta posso prendere il vasexten?
calcio antagonisti
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
buonasera curo a Pisa da circa 15 anni adesso ne ho 67 siccome ho la pressione alta e ho letto che non possiamo assumere i calcio-antagonisti vi chiedo il farmaco vasexen appartiene a questo gruppo o posso prenderlo? il mio e-mail mariaegraziella@tiscali.it grazie
RE: vaccino
Antonella | Giovedì, 3 Novembre 2016
Ciao, cerca su google - myasterix curavac -, ti rimanda ai contenuti della sperimentazione, ma devi tradurre dall`inglese. ciao
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
grazie
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Daria , Maria questa news è molto importante e deve essere condivisa Apriamo un nuovo post se necessario e cerchiamo insieme di tradurre il tutto visto che in Italia questa sperimentazione non è neppure stata inserita tra le varie associazioni /informative varie Niente deve essere tralasciato nella nostra condizione saluti
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Novembre 2016
NOTIZIE ED EVENTI 2016 Settembre - il progresso MYASTERIX Il 3 ° assemblea generale MYASTERIX ha avuto luogo a Parigi il 22-23 settembre 2016. E `stata l`occasione per i partner per presentare e discutere i progressi compiuti finora, a più di metà del progetto. E `stato anche l`occasione per ottenere un feedback da parte dei rappresentanti del Comitato consultivo MYASTERIX indipendente e dalla Commissione europea, che sta finanziando il progetto. Dall`inizio del progetto, nel 2013, sono stati compiuti molti progressi e sono stati raggiunti i maggiori traguardi. Un prerequisito per l`avvio della fase di studio 1b è stata la tempestiva fornitura di lotti di vaccini terapeutici per gli studi preclinici di tossicità e la sperimentazione clinica phase1b. piCHEM prodotto e rilasciato il principio attivo e il prodotto farmaco per lo studio sulla tossicità. piCHEM poi prodotto con successo e rilasciato il principio attivo e prodotto farmaceutico seguente Good Manufacturing Practice (GMP). Gli studi di stabilità per tutti i prodotti utilizzati negli studi di tossicità e clinici sono stati avviati e sono in corso. La domanda di sperimentazione clinica (CTA) preparata da CuraVac, UZA, Aepodia, LUMC e piCHEM è stato accettato nel mese di ottobre 2015 le autorità belghe competenti e dal Comitato Etico UZA.
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Lo studio di fase 1b progetto MYASTERIX su pazienti per il vaccino terapeutico (attivo immunoterapia mirati) per miastenia grave (EudraCT 2015-002880-41) è stato poi lanciato con successo a UZA nel novembre 2015. Il primo paziente è stato iniettato nel marzo 2016 Il reclutamento era notevolmente facilitato dal coinvolgimento di diverse associazioni di pazienti. Alla data del 30 settembre 2016, per un totale di 16 pazienti sono stati arruolati, incluso, e dosato nello studio di whic 14 ha ricevuto più di una iniezione di CV-MG01 o placebo, 6 pazienti hanno ricevuto il tre iniezioni sottocutanee e 3 pazienti già completato il parte attiva (parte A) e sono entrati nella parte onservational B dello studio. Dopo aver esaminato i dati di sicurezza e tollerabilità a basso dosaggio su una prima coorte di 8 pazienti, il comitato di revisione dei dati ha approvato la decisione di testare il regime ad alte dosi nella prossima coorte di pazienti MG. Otto pazienti sono attualmente ricevendo il regime di dose elevata di CV-MG01. I risultati dovrebbero essere disponibili nel corso del secondo trimestre 2017. La prossima riunione del comitato di revisione dei dati è prevista per l`inizio di dicembre 2016. Attualmente stiamo preparando per la sperimentazione di fase 2 che avrà luogo all`inizio del terzo trimestre sono attesi 2017. I risultati di questo studio per il terzo trimestre 2018.
RE: vaccino
Daria | Martedì, 8 Novembre 2016
Ma questi vaccini sono solo per i positivi? Noi negativi non ci si levano le gambe se è solo per i positivi Fammi sapere. Ti ho lasciato anche la email
RE: vaccino
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Si, solo per i positivi achrab dice la brochure (positivi agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina ), e sono ancora in sperimentazione. Speriamo bene, e che sperimentino qualcosa anche per gli altri.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Infatti mi sembrava fosse solo per i positivi
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Siamo su forum di una associazione, della quale faccio parte, presieduta dalla più autorevole professionalità italiana nel campo della nostra malattia, è mai possibile che una notizia del genere che potrebbe risolvere i problemi di tutti noi possa essere ignorata dalla stessa? E’ mai possibile che ci si debba arrabattare con Google e relativo traduttore, oppure affidarsi ad una volenterosa delegata(?) sempre della stessa per scovare una speranza di guarigione. E’ mai possibile che ci si senta sempre dire di compare il libro e con questo risolviamo tutto?
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
SCRIVI QUI IL TUO NOME, SONO D`ACCORDO CON CIO` CHE DICI, MA COME POSSIAMO FARE DI PIU`
RE: vaccino
isa | Mercoledì, 9 Novembre 2016
pienamente d`accordo con quello che scrive anonimo forse mi vien da pensare ci sia poco ma proprio pochissimo interesse a vedere i pazienti guarire? poi leggendo i posto vedo che qualcuno del forum ne era a conoscenza mi chiedo perchè nn dirlo? mi faccio portavoce dei siero positivi visto che io nn lo sono ma comunque sono felice qunado uno di noi può guarire e mi domando ma l`umanità dove è finita?
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
PINAMENTE D ACCORDO CON DARIA Chiaro che è una sperimentazione MA SONO NOTIZIE che devono essere divulgate ...non parliamo di sperimentazione su piccoli e dolci topolini ma su 16 PERSONE che nei prossimi mesi dovranno raccontare i propri risultati speriamo positivi E` anche chiaro che da un discorso legato ai malati positivi achrab si passerà anche a soddisfare la maggioranza dei casi con ulteriori ricerche e sviluppi di questo farmaco /vaccino ..si è solo all`inizio Io penso che quando non vi è interesse da parte di medici e associazioni (parlo di profitti ) certe informazioni non girano come invece la logica ma anche un etica impone. Insomma..a quale medico interessa dare delle notizie su una sperimentazione ad Anversa (città tra l altro che consiglio a tutti di visitare ) dove gli stessi sponsor /casa farmaceutica non ha legame con l`Italia e dove ormai la torta è già spartita ? Beh cmq non ci resta che attendere e sperare che questi test siano davvero attendibili ...del resto è davvero un passo importante dei nostri amici ricercatori francesi e belghi Ciao
RE: vaccino
Andrea di Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
cosa si può fare di più ? proprio quello che hai fatto tu DARIA Hai aperto un post e hai dato un informazione Hai avuto il coraggio ed il tempo , la voglia di farlo Magari è una sperimentazione farlocca ma di certo piu` interessante di molti altri post aperti forse per un dialogo singolo o che può interessare ad un dietologo Un forum serve proprio a questo ...a coinvolgere ed informare le persone..a cercare di coinvolgere tutti ..sentirsi uniti Parlare dei propri sintomi , delle cure fatte , degli effetti collaterali e/o cure alternative (che magari ognuno di noi ha provato e non vuole dire ) può sicuramente aiutarci ..ecco quindi un ` altra cosa che possiamo fare. Anche comprare il libro aiuta..non facciamo polemica su questo ...semplicemente è un modo per finanziare questa associazione e quindi anche il forum che tutti gratuitamente usano ...diciamo le cose chiare ed allo stesso tempo diciamo anche le cose positive che ci vengono offerte. Ciao
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Non conosco i dettagli, ma forse perchè non è ancora una notizia, ma una speranza ?
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Se nemmeno le altre Associazioni ne parlano, forse il motivo è proprio questo.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Se ci fossero alcuni allegati o file, anche in olandese, per piacere speditemili, mio marito e` belg, nato ad Anversa madre lingua olandese. Se qualcosa non fosse chiaro lo traduciamo e lo postiamo grazie
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
E` vietato parlare di speranze?
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
In questo forum www.rareconnect.org/it/community/miastenia-grave/forum/topic/myasterix-una-speranza-per-la-miastenia ne parla ed ne informa addirittura il MODERATORE
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Bene! forse hanno più risorse per aggiornare i siti web...
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
L`importante ora tenere nei prossimi mesi i riflettori puntati circa i risultati sui volontari in Belgio che stanno ricevendo questa cura . Entro Marzo 2017 (il progetto è iniziato nel 2015 ) troveremo nuovo materiale...con l`aiuto di Daria e di internet cercheremo di capire se vi sarà una svolta. Questa è una speranza...e comunque vada è il segnale che almeno in Nord Europa qualcosa effettivamente si sta facendo Speriamo anche dagli USA ci sia un contributo ...consideriamo che vi sono oltre 60000 malati di miastenia accertati dunque una maggiore pressione e volontà di continuare la ricerca.
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Da quando ho la miastenia, io seguo il consiglio della parte dei medici che dice di non fare il vaccino. Prima lo facevo sempre, perchè avendo asma allergico, per fortuna sotto controllo, era però una precauzione in più. Adesso seguo di più gli altri accorgimenti: non prendere freddo, riposare bene, bloccare i sintomi alla prima avvisaglia di mal di gola/raffreddamento, per evitare da indebolita di prendere anche l`influenza, lavarmi le mani quando rientro a casa, non toccare naso ecc.... se non ho le mani pulite, evitare cinema o luoghi troppo affollati quando c`è l`influenza in giro, evitare i contatti con gli influenzati per quando possibile. Lavarsi le mani è importantissimo. Su molti siti, a partire da quello del Ministero della Salute, si trovano le indicazioni di precauzione. Anche sul sito dell associazione MIA, anche se erano riferiti al virus di qualche anno fa, sono sempre validi: ( nelle NEWS, cercate influenza) : www.viverelamiastenia.it/web.php?categoria=News%20e%20Comunicati&tipo_id=53&lang=it&action=pagina#H1N1
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Per ora le conoscenze sulla miastenia sono venute dall` Inghilterra: prov. Devis (deceduto pochi anni fa) e prof.ssa Vincent. Ma speriamo nel Belgio :-)
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna
      71 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Ottobre 2016)
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Sicuramente il prof. Cornelio a MIlano. In pensione, ma visita privatamente. Non so se bisogna contattarlo tramite il Besta, chi si cura a Milano forse può aiutare.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Gentilissima cristinav, grazie innanzitutto per avermi risposto. Ti sembra però possibile che Io mi debba rivolgere ad un medico in pensione a pagamento?? Ma cosa esiste a fare allora il Sistema Sanitario Nazionale? Perchè a tal fine pago fior di trattenute in busta paga? E dove e come dovrei rincorrerlo?? GRAZIE cristinav
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Io conosco questo dott. come ottimo a Milano, ma forse altri te ne potranno consigliare altri con il SSN.
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Pat | Venerdì, 23 Settembre 2016
Anna,ti puoi rivolgere al Besta. Li diversi neurologi ricevono tramite il S.S.N. Sappi pero` che i tempi d`attesa sono molto lunghi!! Altrimenti il dottor Sgarzi a Bergamo. Esperto in miastenia anche lui. Non so dirti i numeri ai quali rivolgerti perchè io personalmente sono seguita a Bologna. In bocca al lupo!!
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Marika86 | Domenica, 25 Settembre 2016
Cara Anna mi spiace molto sentirti sconsolata..io sono di lecce ma aime devo venire sino a Milano per curarmi..è privatamente..io sono in cura dal Prof. Cornelio..è ringrazio Dio di averlo incontrato..è stato la mia salvezza..pazienza se devo pagare ma in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..a distanza di un anno vado in palestra..faccio di tutto..è un gran dottore e molto umano..quando stavo malissimo lo chiamavo tutto il giorno in vacanza..
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Flavio Bl | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna, io sono di Belluno e sono in cura a Verona dalla Dottoressa Tonin che esercita con il SSN e penso che i tempi di attesa non sono lunghi. Da casa mia a Verona sono 200 KM penso che da Milano a Verona sono gli stessi. Io mi sono trvato molto bene l`ospedale è quello di Borgo Roma, ciao e auguri
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Lory | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna sento tutto il tuo dolore e lo capisco avendo fatto anche io un calvario insieme ad altre ragazze abbiamo fatto un gruppo su wathsap nel quale ci scambiano sia sintomi che normativi di medici e non solo se ti fa piacere lascia pure la tua mail ci farà tanto piacere venirti incontro intanto ti dico che il dott Sgarzi a Bergamo è molto bravo ed umano alcune ragazze del nostro gruppo possono darti notizie essendo in cura da lui quando vuoi un abbraccio

alex | Lunedì, 26 Settembre 2016
Io mi sono trovato bene con il dott. Mantegazza del Besta
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Cristina | Lunedì, 26 Settembre 2016
Concordo con Lory, io sono in cura dal dott. Sgarzi a Bergamo e per mia esperienza personale non posso che consigliarlo. Sia come persona che come medico. Ospedale Papa Giovanni XXIII.
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cristinav | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ricordatevi sempre, che forme diverse di miastenia con anticorpi diversi, hanno bisogno di terapie diverse.
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Anna | Lunedì, 26 Settembre 2016
Gentile cristinav, potresti essere più esplicità e descrittiva in merito alla tua affermazione? Visto che hai le idee chiare, potresti descrivere le differenze principali ad informazione di tutti/e i frequentatori del forum? 1000 GRAZIE Anna
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stefania | Martedì, 27 Settembre 2016
so che è frequentata con soddisfazione per diverse patologie tra cui anche la miastenia la clinica mondino di pavia convenzionata con sevizio sanitario0 in bocca al l,upo
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Isa | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna se cerchi risposte precise e il forum x quanto sia frequentato da persone effette dalla patologie le risposte che tu cerchi con precisione non le puoi avere in quanto non essendo medici non si hanno le competenze x darle solo su i sintomi e le terapie personali che si fanno puoi trovare qui e nominativi di medici più o meno bravi ma quello come saprai è soggettivo
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Angelo | Martedì, 27 Settembre 2016
Anche Io in cura dal Dott. Sgarzi al papa giocanni XXlll e da due anni mi trovo benissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna. Le differenze principali le ho riportate tante volte nel forum, come le ho imparate nel centro dove mi sono curata. In sintesi, a seconda del tipo di miastenia rispetto agli anticorpi ( quelli che per adesso si possono esaminare sono gli achrab e gli ( antiMusk), sono diverse che le medicine che risultano efficaci, anche se cortisone e immunoglibuline sono comuni a tutti i casi. Poi, c`è anche il fatto "individuale" di risposta ad ogni farmaco. Trovi i dettagli nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Spesso persone che non tollerano per esempio il mestinon vengono curate con tanto mestinon, con il risultato che stanno peggio di prima, perchè fino a un certo punto i neurologi pensavano ( e qualcuno ancora lo pensa) che le cure erano tutte adatte a tutti i tipi di miastenia. Sulla copertina del libro che che ti ho nidicato ci sono cinque rose, proprio a indicare i 5 tipi tipi di miastenia.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Per esempio, gli immunosopressori come azatioprina, ciclosporina ecc....servono a poco se gli achrab sono negativi Il mestinon fa particolarmente male se gli AntiMusk sono positivi
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
credo cristina che tu stia facendo un po di confusione volevo farti una domanda se posso tu sei un medico? perchè se tu lo fossi avremmo diverse domande da porti vista la tua disponibilità
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Laura | Martedì, 27 Settembre 2016
Scusi Cristinav ma lei è la dottoressa Cristina ....per caso?mi chiedevo..cosi..Dal nome abbreviato e competenze...
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Simona | Martedì, 27 Settembre 2016
Adelmo,sta chiedendo a CRISTINAV se e` un medico, ma le sta dicendo che sta facendo confusione,e allorA come affidarci a lei
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non avremo mica indovinato!!! sbaglio o viene scritto che su questo forum non intervengono medici
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Confronta la tua esperienza sulla miastenia con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia. Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze, che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non sono medico, e mai detto di esserlo. Sono una paziente che si è informata molto sulla sua malattia, presso il centro dove sono stata in cura, e il materiale informativo che propone.
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
nn so cosa pensare ora ma capisco tante risposte della dott cristina ma trovo che nn sia corretto comunque se così fosse lo trovo scorrettissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessuno deve ovviamente affidarsi a nessuno su un forum. Io scrivo quello che ho potuto imparare, poi ognuno se vuole lo verifica e decide se tenerne conto.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
ragazzi, sono dottoressa in informatica, credo che non conti proprio niente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Magari ci fosse un medico a rispondere. Cosa ci sarebbe di scorretto ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi scusi CRISTINAV, facendo una ricerca su internet sullA Miastenia, abbiamo trovato il suo nome e visto che e` responabile dei pazienti della associazione con tanto di dottoressa
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non ci sarebbe niente di male se fosse un medico anche se qua sul forum viene scritto che non ci sono medici..e comunque, mi dispiace dirlo, ma e` un forum troppo di parte
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Dottoressa non vuol mica dire medico. Ho la miastenia dal 2006, sono stata curata molto bene, oggi gioco a calcetto, scrivo su questo forum solo come paziente.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ma cos`è , il "comitato anti - Pisa" ???? Cosa vuol dire "di parte" ???? E` una gara fra qualcosa ? trovo questa cosa veramente sconcertante. Se qualcuno pensa per esempio che il mestinon va bene per tutti, ebbene lo prenda, ma non capisco perchè è infastidito se metto in guardia chi soffre perchè troppe cose in questa malattia sono dare per scontate.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
no no, non e` il comitato anti Pisa, semplicemente abbiamo visto che lei e` la referente dei pazienti all`associazione. Di parte significa cio` che gia` sa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi dispiace davvero che qualcuno ci vede "le parti", e non le persone che stanno male e che cercano aiuto. Arrivare a cercare aiuto in un forum, vuol dire essere in dififcoltà. Non esiste comunque la figura di "referente dei pazienti", nell` associazione di Pisa.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
allora andatelo a correggere perche` cosi sta scritto, c`è anche la sua emai
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Chiederò che controllino.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
referente dell`associazione di pazienti, ecco questo e` cio` che e` scritto
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
e` su orphanet
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessun comitato anti Pisa anzi sono felice perché sei una felice che tu sia tra le poche che si è trovata bene la mia curiosità era solo per il fatto che dissensi consigli medici e terapie con tanto di dosaggi e nomi di farmaci come se fossi medico ma se tu dici di non esserlo ....
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non è "referente dei pazienti", è "referente dell` associazione dei Pazienti". Forse si capisce male, ma significa che se qualcuno vuole scrivere all` Associazione, per motivi per esempio burocratici dell`associazione, può scrivere a quella email. Poi c`è anche invece la mail dell ` Associazione stessa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Il libro "vivere la miastenia" è stato scritto apposta per far sapere queste cose anche ai non-medici, specialmente a chi è dentro la malattia come ammalato. Io sono sempre stata del parere che sapere il più possibile su ciò che ci affligge, aiuta nel percorso di guarigione.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Davvero pensi che a Pisa sono poche le persone che si sono trovate bene ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
si, ma in poche parole, lei cosa ha a che fare con l`associazione, inoltre sotto sta scritto professionisti dott.ssa R icciardi e poi il suo nome Cristina
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Se lo deduci da questo forum, allora davvero l` Associazione dovrebbe chiuderlo. Alla fine quelli che ci scrivono, non son mica i pazienti di Pisa. Ma tenerlo aperto può aiutare qualcuno.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
In una associazione ci sono varie persone/volontari che aiutano a fare varie cose. Ma qui sono solo una paziente del 2006.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Porterò l`argomento alla prossima riunione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Va bene Cristinav mi sembra corretto che porti in riunione tale orgomento
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Io mi ricordo di una certa signora Denise di una segreteria, è lei ?! Che combinazione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
bho, non credo Paola, io sono una maestra, forse sara` un`altra, ad ogmi modo nel caso di CRISTINAV, non si sbaglia se il cognome e` quello
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adelmo | Mercoledì, 28 Settembre 2016
si ma che c`entra se denise sia o meno una segretaria allora tu cosa sei paola? il braccio destro di crstina per intervenire così? allora è controllato da voi il forum? scoperto l`arcano mistero del perchè non si può parlare liberamente delle proprie esperienze negative si possono esprimere solo giudizi positivi ? di quale formun libero si parla?
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E cosa centra adesso quello che scrivi con questo argomento? Chi ha negato cosa? Il solito comitato?
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Ho l`impressione che tu non sia molto coerente con te stessa fai pace con il cervello se non capisci non è colpa degli altri sempre
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E intanto sto ancora aspettando che il comitato mi indichi un forum migliore, visto che questo fa così schifo.
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Intanto che fa schifo lo hai detto tu ma me lo dovevo aspettare questo linguaggio punto primo la discussione qualora ti fosse sfuggita era sul fatto che non si possa dissentire sulle vostre opinioni sul forum che ormai pare esserci una moria forse per certi atteggiamenti e modi di rispondere come se gli altri fossero tanti poveri orfanelli ignoranti che hanno bisogno della vostra imbeccata per esprimere un opinione che deve avere necessariamente la vostra corrente di pensiero questo è il punto casomai ti fosse sfuggito mi spiace dire che sembra un Po cosa nostra privo di umanità e di calore quello che cercano le persone malate non trovando risposte altrove provano qui ma poi come è palese a tutti spariscono bisogna farsi 2 domande e darsi delle risposte si ?
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Mamma mia ragazzi..questo non sembra più un forum ma un tribunale..da che mondo e mondo succede sempre che non tutti si trovano bene con un dottore o un centro medico..quindi ci sta che alcuni si son trovati male a Pisa come ci sta anche che altri si sono trovati benissimo..ora io non ho idea di chi sia Cristina però ho sempre trovato le sue risposte molto corrette..si vede che conosce molto bene la malattia e che si basa sul.libro della dott.ricciardi..lei sa.bene che io sono in cura dal Prof. Cornelio e non ha mai cercato di spingermi.verso Pisa..non voglio difenderla.perche non ne ha bisogno..è sempre gentile nel.rispondere a tutti..apprezziamo questo e almeno.noi.mostriamoci uniti..io lo trovo un bel.forum..spesso mi sono sfogata e trovato conforto..
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IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 27 Settembre 2016
In questo forum si possono riportare come avete potuto leggere nei vari post, tutte le esperienze, positive e negative, ma messaggi dal tono non edeguato e solamente polemici, no, e quindi vengono cancellati. Anche tutta questa conversazione ha tono al limite della correttezza, e quindi prego chi scrive principalmente per fare polemica, di interromperla qui.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
fate ridere
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Flavio Bl | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Brava Marica concordo pienamente con il tuo post, io non sono seguito dal centro di Pisa, ed è solo un anno che seguo questo forum e trovo le risposte di Cristinav molto positive poi se a qualcuno non sono di suo gradimento possono fare a meno di leggerle. Io sono contento che questo forum esista perché ci sono persone che hanno bisogno di confrontarsi con altri ammalati che hanno sintomi diversi.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 29 Settembre 2016
Cristina puoi darci per favore il link dello statuto dell`associazione
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE
Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Signori...semplicemente avevo chiesto il nominativo di un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Ma avete totalmente perso di vista il mio quesito e vi siete messi a dibattere di tutt`altro. Siamo AMMALATI!!! Non credo che si venga qui per farsi la guerra ma per cercare e ricevere aiuto!! Per cortesia vorrei solo avere il nome di un NEUROLOGO che conosca bene la Miastenia Gravis ed al quale potermi affidare. GRAZIE, Anna
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Anna come ti ho in precedenza risposto per me il.migliore è il prof.cornelio...se vuoi posso darti la sua è mail..purtroppo riceve privatamente..ma ne va di mezzo la salute..preferisco spendere questi soldi ma esser curata a dovere..
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Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Grazie Marika86. Se mi lasci la tua email ti contatto. Anna
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cristinav | Giovedì, 29 Settembre 2016
Non esiste link. I soci possono chiedere alla segreteria.
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scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Settembre 2016
fer.corneli@tiscali.it Anna questa è l è mail.del.prof Cornelio..puoi contattarlo qui..spiegagli per bene tutto
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scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Al Besta c`è anche il dottor Antozzi esperto in miastenia. Seguiva i malati di miastenia ancora 20 anni fa. Io mi ero trovata bene, adesso sono seguita da un`altra parte ma solo per una questione di distanza. Abito in Trentino Alto Adige..
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PAOLO | Venerdì, 30 Settembre 2016
Io sono in cura al Besta, effettivamente la dott. ssa Morandi che mi aveva in cura è in pensione e io sono quasi 2 anni che non mi vede nessuno, ho un appuntamento con il dott. Maggi il 15 maggio 2017(scandaloso)ma se sto come ora non mi interessa aspettare,la mia è una miastenia oculare, nonprendo niente da quasi 3 anni se non calcolo 4/5 mesi di deltacortene un anno fa
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erica | Domenica, 2 Ottobre 2016
ciao anna,anche io vado subito al sodo.io sono della provincia di milano e sono in cura presso l`ospedale di melegnano.ci sono arrivata per caso, andando al pronto soccorso quando ho avuto i primissimi sintomi di miastenia.l`anno diagnosticata immediatamente, dopo un`ora avevo già la mia terapia e in pochissimi giorni il primo ciclo di immunoglobuline.mi trovo benissimo per l`umanità, la competenza, la familiarità ed i tempi brevissimi con il SSN.Visita il dottor Valla.Sono miastenica da 3 anni, e sarò fortunata ma per me ora questa malattia non è più un problema, con pochissimi farmaci ci convivo molto bene e sono tornata alla mia vita di prima (ho ancora invece qualche problema oncologico per un maledetto timoma che non vuole arrendersi, ma quella è un`altra storia...)
l`email del Prof. Cornelio è attiva?
Anna | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Gentilissime cristinav e Marika86, ho provato a contattare il Prof. Cornelio attraverso la mail che mi è stata indicata: fer.corneli@tiscali.it Ma siete sicure che questa email è ancora attiva? Il mio provider mi dice che questa email non esiste e non mi permette di scrivere a questo indirizzo. Attendo vostre istruzioni, 1000 GRAZIE!! Vi abbraccio, Anna
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cristinav | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao Anna. Purtroppo non so aiutarti direttamente. Hai provato a telefonare al Besta ? Dovrebbero poterti dare i riferimenti.
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La mamma di Giulia | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao a tutti, stasera ho aperto questa pag. del forum e ci sono rimasta molto male. Non voglio riaccendere alcuna polemica, scrivo solo per applaudire cristinav per i consigli e l`aiuto prezioso che mi diede ai tempi in cui non sapevo cosa fosse la miastenia. Allo stesso modo devo elogiare il lavoro della Dottoressa Ricciardi, che seguì mia figlia. Da loro ho imparato tante cose, non posso che parlarne bene. Preciso che non sono nè parente, nè segretaria, nè conoscente di una e dell`altra persona. Posso aggiungere che noi , a Pisa, non ci siamo sentiti dei numeri. In altri ospedali, sì. Grazie a questo forum( e a chi lo sostiene) di esistere.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Ottobre 2016
esatta email fer.cornelio@tiscali.it
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Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Anna perdonami non mi ero accorta della errore..si è fer.cornelio@tiscali.it ...mi è sfuggita la o..ti chiedo ancora scusa...in ogni caso puoi chiamare allo studio medico Visconti di modrone 7 Milano per prendere appuntamento
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Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Il numero.dello studio è 02783241 oppure 022360280
timectomia
sara | Giovedì, 22 Settembre 2016
Buonasera, ho scoperto a fine agosto di essere affetta da miastenia con anticorpi positivi e timoma di 5,6cm. Prossima settimana plasmaferesi e tra circa 10 giorni intervento invasivo. Non sono preoccupata ma chiedo a chi ci è già passato qualsiasi consiglio vi venga in mente. Grazie a tutti
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Settembre 2016)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara. Mi vengono in mente cose che sicuramente sai già: arrivare all`intervento con la miastenia sotto controllo, usare gli antibiotici permessi per noi, non aspettarsi che l`intervento provochi un immediato miglioramento della miastenia ( succederà, ma ci vorrà qualche mese ). Questo tipo di intervento (l`ho fatto anche io) viene chiamato "invasivo", ma alla fine è solo un modo di dire. In bocca al lupo :-)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Portati un bel libro da leggere in ospedale :-)
RE: timectomia
Dianella | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara, ci sono passata anch`io 10 anni fa ed è andato tutto bene, stai tranquilla e il consiglio di Cristina è ottimo, dopo i primi giorni un buon libro ti aiuta a passare il tempo. Tantissimi auguri.

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